Este documento discute los cuidados paliativos pediátricos terminales y los desafíos asociados. Explica que los cuidados paliativos ayudan a pacientes terminales a vivir con la mejor calidad de vida posible. También explora decisiones difíciles como retirar o mantener tratamiento, conflictos que pueden surgir entre padres y médicos, y la importancia de comunicación con el paciente.
4. Objetivos:
Definir los cuidados paliativos pediátricos.
Identificar los cuidados de acuerdo a las necesidades
físicas y psicológicas.
Formular los principales diagnósticos de enfermería.
5. Los cuidados paliativos terminales ayudan a pacientes con enfermedades
terminales a vivir el tiempo que les quede con la mejor situación de
consciencia, sin dolor, con capacidad de elección y dignidad. Se pueden
proporcionar en casa, en unidades especiales del hospital, o en
instituciones independientes. Familias y niños reciben apoyo emocional,
espiritual y médico de un equipo que suele incluir profesionales de
enfermería, médicos, religiosos, trabajadores sociales y profesionales de
salud mental.
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9. RETIRAR O MANTENER EL
TRATAMIENTO
La decisión de retirar o
mantener un tratamiento
de soporte vital a un niño
moribundo resulta muy
difícil y tiene gran carga
emocional para los padres.
Tenga en cuenta que en
algunos casos los padres
pueden desear prolongar
una muerte sin dolor hasta
que un miembro
importante de la familia
tenga la oportunidad de
despedirse (Jacobs, 2005).
CONFLICTOS RELACIONADOS CON EL
RECHAZO DEL TRATAMIENTO POR PARTE
DE LOS PADRES
Los padres y los profesionales sanitarios
están a veces en desacuerdo sobre qué
actuación debe ser proporcionada al
niño moribundo. Los padres pueden
rechazar tratamientos basándose en
convicciones religiosas o debido a que
quieran evitar prolongar la vida del niño
para permitirle que muera en paz
(Institute of Medicine, 2003). El
profesional de enfermería debe
demostrar en estos casos la adecuada
preocupación y cuidado del niño, y
buscar si es necesario apoyo y
orientación para trabajar con la familia.
ÓRDENES DE NO
REANIMACIÓN
En el caso de niños cuya
muerte es inevitable, debe
plantearse a los padres que
consideren la posibilidad de las
órdenes de no reanimación o
no intubación. La familia y los
sanitarios deben decidir si el
intento de reanimación puede
ser beneficioso para un niño en
una situación terminal.
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20. Los padres pueden preferir no hablar con el niño acerca de la gravedad de la enfermedad y
de la posibilidad de la muerte, en un deseo de proteger al niño de malas noticias, y por
miedo a que el niño pierda la esperanza (Mazanec y Tyler, 2003). Incluso cuando no se les
dice a los niños que pueden morir, ellos saben que su situación está empeorando. Están
recibiendo tratamientos, no se sienten bien y captan señales de sus padres.
Habitualmente no tienen el mismo tipo de miedo a morir que los adultos. Kübler-Ross (1983)
notaron que los niños temen más el abandono que la muerte. Si los niños no son
informados, pueden tener más miedos y sentirse más aislados. Facilitarles información y
hablar con el niño acerca de sus preocupaciones puede reducir la ansiedad del niño.
En los adolescentes, recuerde que los arrebatos de ira son frecuentes, pero que no se dirigen
personalmente contra el profesional de enfermería. Facilite actividades que ayuden al
adolescente a canalizar sus sentimientos. Proporcione apoyo continuado a pesar de su
comportamiento. Sea capaz de escuchar cuando el adolescente quiera hablar y expresar
sentimientos y frustraciones. Facilite relaciones de amistad con otros adolescentes con
intereses o problemas similares.
