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導師:鄧瑞忠社工(Thomas)
佛教志蓮中學
「家長多計」家長小組
31/1/2015
看見特殊.看見潛能
父母評價 父母感受
外表、外型 例:高大,俊俏 例:驕傲
性格、性情 例:溫純 例:感恩
行為 例:聽父母話 例:安樂
人際關係 例:熱情 例:安慰
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對話日本媽媽:自閉症孩子也可獨立生活
中國家庭教育|文章來源:中國教育報
http://jtjy.china.com.cn/2013-04/02/content_5849242.htm
http://v.youku.com/v_show/id_XMjUyNDU3NDA4.html?firsttime=3213
http://www.guduzheng.net/2011/03/80332.html
“自閉症孩子也可獨立生活”
——對話日本厚生大臣獎獲得者明石洋子
自閉症患者的外表和普通人一樣,難以從周圍得到支持,甚至往
往遭到誤解。其實,除了給自閉症患者配備如視覺說明書等輔助
性硬件外,自閉症患者最需要的是“人”的支持,即社會公眾了
解和接納他們的特殊之處,並給予恰當的援助。我們要積極地行
動起來,從孩子生活的環境開始,幫助孩子取得理解和支持,為
他們構築一個生活援助系統。
一個重度智障的自閉症患者,能夠在社會生活中獨立自主地工作
20多年,這在日本乃至是世界範圍內都是非常罕見的。
明石洋子和兒子明石徹之
在一起。
38年前,3歲的明石徹之被診斷為重度智障的自閉症。從此,他的
母親明石洋子堅持不懈地對他進行康復訓練,細緻而有創造性地填
補了自閉症患者和普通人之間的差距,將周圍人的誤解與質疑,變
成對自閉症患者的接納和支持。20歲那年,明石徹之與健全人一起
參加公務員考試並一次性通過。如今,他已經在日本川崎市的公務
員崗位上堅持工作了21年。
他們的故事在日本NHK播出後,引起日本社會的轟動。2012年底,
明石洋子榮獲日本年度社會福祉事業最高獎項——厚生大臣獎,應
邀受到日本天皇的召見。近日,她接受本報記者專訪,期待給中國
的特殊孩子家庭帶來超越障礙的希望和勇氣,呼籲公眾給特殊孩子
以更多的尊重、理解和支持。
接納和了解是支持的第一步
記者:明石徹之3歲時被診斷為重度智障的自閉症,但在您的努力下,
他現在過上了普通人的正常生活,通過了日本公務員考試,這不能
不說是一個奇蹟。
明石洋子: 明石徹之擔任公職以來,已在部門內調動幾次工作,每個
工作他都全力以赴,非常盡職。比如,以前被派到養老院做清掃工
時,將幾百塊毛巾整齊地折疊起來,是他每天的工作之一。此外,
他還負責輪椅和浴缸的清潔工作。一個同事曾開玩笑說:“明石徹
之在清理時使勁擦浴缸,有時用力過猛,甚至擦裂瓷磚!”
記者:在明石徹之小的時候,您是如何得知他患有自閉症的?
明石洋子: 40年前的我,對自閉症一無所知。明石徹之1歲多時,我們
就覺察到他的異常——自顧自地玩耍,不關注周圍的人,別人對他說
話,他不理睬,甚至對父母也沒有目光的對視和情感的交流。起初我
們並未在意,以為他好靜,長大了會好的。學者出身的他的爸爸甚至
認為他在沉思,具備科學家的潛質。明石徹之2歲10個月時,被診斷為
“有障礙”,直到8歲,才被確診為小兒自閉症。
記者:很多特殊孩子的家長會因為愧疚而特別溺愛孩子,導致其能力
發展不足,您有過這種情況嗎?
明石洋子: 我沒有特別溺愛明石徹之,但我會呵護與尊重他的想法。
因為育兒的最高境界,在於培養孩子的心智。讓孩子去做他喜歡做的
事,這是幸福生活的基礎。家長如果因為心疼、愧疚而過分寵愛孩子,
往往會使其不懂得去思考而喪失主見。其實,溺愛也是一種軟暴力—
—將父母自己的想法強加於孩子身上。雖然明石徹之有障礙,不善與
別人溝通,但我會貼近他的心聲,提供合理的選項供其選擇——事無
鉅細,都要以選擇的方式徵求他的想法,盡量讓他按自己的意願生活。
我堅信,個人主見和生存技能是實現自立生活的兩條腿。
記者:您是怎樣在生活中培養明石徹之自立能力的?
明石洋子:在培養自閉症孩子的能力之前,家長首先要明白:自閉症孩
子之所以“不會”,是因為他“還不明白”,我們要學習“使其明白”
的方法。我和兒子在相處的過程中,嘗試研究適合他的方法,希望以
其能了解的方式,讓他“明白”。家長需要耐心細緻,遵循簡單易懂、
循序漸進的原則。例如刷牙、洗臉等簡單的生活自理技能,我會按照
他的理解水平,利用視覺提示的方法,分成簡單易懂的10到20個步驟,
一步一步地教給他。他取得任何進步,我從不吝惜自己的讚美和欣賞。
想方設法給孩子創造支持性的環境
記者:聽說您為了讓孩子學會和人打招呼,和社區中的住戶一起努力
了三年,您是怎樣堅持的?為什麼這樣做呢?
明石洋子:自閉症孩子最大的障礙就是人際交往障礙。明石徹之語言
發育遲緩,複雜的句子說不了,我從最基本的打招呼、和人說“早上
好”開始教他。自閉症孩子需要具體的生活經驗,與其在家練習100遍
“早上好”,還不如每天請100個人和他打招呼、說“早上好”。我搬
到新社區時,挨家挨戶請求鄰居幫忙:“早晨碰到我兒子,麻煩您向
他打招呼,說聲'早上好'。”明石徹之聽覺反應不好,一開始,對大家
的問候充耳不聞。但經過四面八方而來的“早上好”的“熏陶”,他
逐漸懂得了關注別人,做出表情上的回應。明石徹之在周圍人的體諒
和配合下,花了近三年的時間,學會了好好地問候別人。
記者:當您因為孩子的情緒和行為問題受到周圍人的指責時,您如何
面對和處理?
明石洋子:惹禍、道歉、賠償損失,周而復始。很多年,我都身陷這
樣的循環之中。自閉症孩子大都有些偏執的愛好。明石徹之對水和廁
所格外著迷,每到新地方,他總會先去“探查廁所”。我們移居佐賀
當天,明石徹之就闖進200多戶人家“探查廁所”。鄰居們對這突兀
的行為又驚又氣。我只能挨家挨戶賠禮道歉,並和大家一一解釋明石
徹之自身有障礙,請大家包涵。塞翁失馬,焉知非福,或許因為他
的超級多動,我們一家很快和鄰居們變得非常熟悉。
記者:您是怎樣在生活中培養明石徹之自立能力的?
記者:您一直試圖讓明石徹之和同齡的普通孩子們一起成長,您如何
做到的?
明石洋子:我想方設法給明石徹之創造支持性的環境。我一直帶鄰近
的或者明石徹之同班的孩子一起出去踏青、游泳、滑冰,我的目的並
不是讓他盡快學會游泳和滑冰,也不期待以此減輕其殘障程度。我希
望拓寬包括明石徹之在內的特殊孩子的生活空間,我希望有更多的人
能夠走進明石徹之的生活,理解他、支持他,而不是袖手旁觀或報以
同情。
家長要有積極的勇氣和欣賞差異的心態
記者:明石徹之進入保育園的時候,遇到園方的反對,您是如何爭取到
大家的理解和支持呢?
明石洋子:申請進入保育園受到很多阻礙。我在設法湊足入園條件的同
時,堅持不懈地對園方動之以情,曉之以理。我的小兒子政嗣(比明石
徹之小3歲)剛入保育園時,我請求園方允許明石徹之每天在保育園玩
30分鐘,園方為此開了三次全體職員大會,才勉強同意。經過一年時間,
明石徹之終於進入了保育園。
當時日本的融合保育遠未完善,我參與了川崎市特殊孩子家長發動的
“特殊兒童的保育入園運動”,經過不懈的努力,最終使得川崎市實現
了“全園全入”,即保育園無條件接納提出申請的任何孩子。
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