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                        tratamiento


    Gestión de la    Gestión de la vida y
    enfermedad             la salud


    Consentimiento     Toma compartida
      informado          de decisiones



      Paciente           Experto
Los actores
     Otros pacientes

                                        Profesionales
                                        sanitarios


Pacientes


                             Proveedores de servicios

    Cuidadores
                                            Otros
                                            profesionales
                        Industria
Los ciudadanos y su salud




    Web 2.0 significa una nueva actitud dentro de una nueva etapa donde el
    protagonista es el usuario
7
Intereses de los ciudadanos
Salud y tiempo libre

Promoción y prevención

Gestión de la enfermedad

Rehabilitación

Reinserción

Reconstrucción personal

Autocuidado

Cuidado de los demás
El 62% de usuarios de
  internet en EEUU (73
 millones) había buscado
  información sanitaria
online en el último año #1



 En España, un 52,5% de
 usuarios mayores de 16
  años, habían buscado
información sobre temas
       de salud #2



 •1 Llic D. The Role of the Internet on Patient Knowledge Management, Decision-Making. Telemedicine and
 e-Health. 2010 ; 16(6): 664-669.
 •2 INE. Encuesta sobre Equipamiento y Uso de Tecnologías de la Información y Comunicación en los hogares 2010
 Resultados nacionales. Utilización de productos TIC por las personas Servicios de Internet usados por motivos
 particulares en los últimos 3 meses por características demográficas y naturaleza del servicio.Web .Disponible en
 http://www.webcitation.org/5tOlBlaUM Consultado de 2 de octubre de 2010.
Pero los
                                                                           médicos
                                                                          aún usan
                                                                           poco las
                                                                            redes
                                                                           sociales
                                                                             para
                                                                         “conversar”
                                                                         sobre salud

Fuente: EPG Health Media. Social media and healthcare market research. March 2010
Q4. Who do you want to be able to communicate with using social media for
health related discussion?




                                                                            Y los médicos
                                                                              españoles
                                                                              muestran
                                                                             poco interés
                                                                                  por
                                                                             comunicarse
                                                                            con pacientes
                                                                               vía social
                                                                                 media


 Fuente: EPG Health Media. Social media and healthcare market research. March 2010
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                                                                             Aunque los
                                                                             pacientes SI
                                                                             demandan
                                                                                 esta
                                                                            comunicación




 Fuente: EPG Health Media. Social media and healthcare market research. March 2010
Consumidor
Las personas consumimos productos y servicios sanitarios y, al hacerlo, atesoramos
una experiencia de uso.

Para las empresas y organizaciones es fundamental recoger dicho conocimiento para
el diseño y mejora de servicios y procesos.

Las empresas gastaban fuertes sumas en obtenerla mediante cuestionarios, living
labs y estudios de usabilidad. Hoy pueden obtener datos fiables si establecen canales
de comunicación directos con los usuarios.

Estos consumidores avanzados (prosumers), con capacidad para tener opinión y
compartirla, ofrecen también su experiencia a otros usuarios, conocimiento que puede
ser determinante en la elección o no de un producto.
Ningún hospital ha sido cerrado ni ningún médico ha sido objeto de una demanda
judicial debido al funcionamiento de Patient Opinion.
Se han producido cambios en los hospitales como resultados de los comentarios
realizados por los pacientes: desde cosas tan sencillas como cambiar la posición de
alguna señalización interna para que pueda ser vista por las personas en silla de ruedas
hasta adaptar equipamientos y circuitos para satisfacer las necesidades de los pacientes
más ancianos.
Las entidades financiadoras usan esta información para monitorizar los contratos de
gestión establecidos con los prestadores de servicios (los hospitales).
Los pacientes continúan mostrando su apoyo al proyecto de Patient Opinion, porque
son ellos mismos los que generan los cambios que ellos creen necesarios.




             JJ Fernández
             http://www.infonomia.com/if/articulo.php?id=205&if=57
Paciente
Es el ciudadano cuando demanda y recibe servicios encaminados a mejorar
su salud. Puede estar mas o menos implicado en el proceso variando, por
tanto, desde un receptor pasivo a un paciente implicado (empoderado), con
los conocimientos, habilidades y actitudes necesarias para tomar decisiones
sobre su propia salud. Dichas decisiones, parten también del asesoramiento
profesional e incluyen el autocuidado como elemento clave en el proceso de
mejora de la salud.
El cambio de rol del ciudadano respecto a su
  salud (empowering) requiere
  – Información
  – Formación (capacidades y habilidades)
  – Recursos
     • Organizativos
     • Herramientas
   – Proactividad
. . . Para hacer posible la toma de deciciones
   sobre la propia salud
  Educación para la salud
  Autocuidados
  Medicina centrada en el paciente
  Promoción, prevención y hábitos saludables
Un viejo problema:
La calidad de la información de salud
•Costes de
                      elección

                      •Es necesario
                      ser un experto
                      para escoger
                      bien

                      •Tiranía de la
                      abundancia


Pero ¿cómo escoger?
Codes of conduct
                                  (e.g., American
                                Medical Association),


 Nature of the site                                               Quality labels [e.g.,
domain (i.e., .gov or                                              Health On the Net
      .edu)                                                       Foundation (HON)],
                          Instruments to evaluate the
                            quality of online health
                                 information:
     Third-party
    certification
                                                                    User guides (e.g.,
  [e.g.,Utilization
                                                                       DISCERN),
Review Accreditation
Commission (URAC)]

                                      Filters (e.g.,
                                     intute.ac.uk),
Wilson P, Risk A. How to find the good and avoid the bad or ugly: a short guide to tools for
rating quality of health information on the Internet [review]. BMJ 2002;324:598-602.
Un sitio de referencia confiable para
ciudadanos que consumen
información y profesionales que
deben prescribirla
Experto
Cuando el ciudadano utiliza su experiencia y conocimientos para
la mejora de la salud de otros. Esta faceta incluiría al cuidador,
pero también al e-paciente. Sería éste el paciente
implicado, que comparte su conocimiento para que pueda ser
aprovechado por otros pacientes.
Y así, ser capaz de

          Contribuir
                                     Apomediar

Personalizar                            Compartir experiencias

                        Comunidad
Ayuda mutua
                                         Obtener información

      Decidir
                                    Comunicarse
                  Interaccionar
Un nuevo fenómeno:
el paciente como generador de contenido
http://evavelasco.com/2010/08/31/redes-sociales-de-salud-
%C2%BFuna-oportunidad-para-farma/
Takeaway #1
 Un 75% de los internautas españoles de 18-55 años utiliza las redes sociales, con un
 crecimiento ralentizado que responde a un punto de madurez y de falta de nueva
 masa social. Aun así, el 16% de quienes no usan redes sociales manifiestan su interés
 en ellas.


          Utilizan redes sosiales                          No utilizan redes sociales




       El usuario de redes sociales es un perfil   El no usuario de redes sociales (25%
       ligeramente más femenino y con una          restante), es un perfil mayoritaria-
       edad media de 35 años.                      mente masculino, de edad más
                                                   avanzada (39 años en promedio)
                                                   que no entra en redes porque sus
                                                   contenidos no le son relevantes.
¿Que busco como usuario en las redes sociales?

36
Principal motivo
Tanto si quieres como si no, ya estás en las redes
 sociales. Y si quieres ser tú quien controla y protege
 algo tan valioso como tu marca, es la única forma de
 hacerlo: estando, e influyendo en las conversaciones
 con tu propia y original voz.
Si no hablas, otros hablarán por ti (e igual no te gusta
 cómo te representan).
 ( @jorgejuan en el post del blog profesional, Salud y
 Gestión: “Querido Hospital”)
Organizaciones en España

49% web propia   63 hospitales
  6% Facebook
3,5% Twitter     8% alguna red
                     social
Barreras y controversias

• Reputación (miedo)
• Privacidad: riesgo de “fugas” de información
• Transparencia: falta de experiencia en la gestión
  de la critica, miedo a la instrumentalización
• No existe una percepción de los beneficios
Miedo
Miedo
El feedback es el mejor regalo que se le puede hacer a
una organización, especialmente a las empresas de
servicios. Lo siguiente importante es hacer algo con
ello... ( @jorgejuan en el post del blog profesional,
Salud y Gestión: “Querido Hospital”)
Privacidad
Confidencialidad
Tecno estrés
Edición española del famoso “Libro Blanco de
los e-Pacientes” del Dr. Tom Ferguson: “e-
Pacientes: cómo nos pueden ayudar a mejorar
la salud.”

     http://e-patients.net/wp-espanol



Se trata del primer libro escrito en castellano
sobre esta temática, en la que se muestran las
inmensas posibilidades y los retos a los que se
enfrentan pacientes y agentes implicados en el
binomio salud-enfermedad en la recién llegada
era digital.

         http://www.salud20.es
Gracias por su atención




                          www.tsb.upv.es
   Ignacio Basagoiti
jbasago@itaca.upv.es
  Twitter: @jbasago

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Ignacio Basagoiti - Mesa Redonda: Health 2.0

  • 1. Abriendo el foco: nuevos actores en una nueva sanidad Ignacio Basagoiti Valencia 2 diciembre 2011
  • 2.
  • 3. La importancia está en la masa
  • 4.
  • 5. Cambios en la Medicina Desde... Hacia... Promoción, Tratamiento prevención y tratamiento Gestión de la Gestión de la vida y enfermedad la salud Consentimiento Toma compartida informado de decisiones Paciente Experto
  • 6. Los actores Otros pacientes Profesionales sanitarios Pacientes Proveedores de servicios Cuidadores Otros profesionales Industria
  • 7. Los ciudadanos y su salud Web 2.0 significa una nueva actitud dentro de una nueva etapa donde el protagonista es el usuario 7
  • 8. Intereses de los ciudadanos Salud y tiempo libre Promoción y prevención Gestión de la enfermedad Rehabilitación Reinserción Reconstrucción personal Autocuidado Cuidado de los demás
  • 9. El 62% de usuarios de internet en EEUU (73 millones) había buscado información sanitaria online en el último año #1 En España, un 52,5% de usuarios mayores de 16 años, habían buscado información sobre temas de salud #2 •1 Llic D. The Role of the Internet on Patient Knowledge Management, Decision-Making. Telemedicine and e-Health. 2010 ; 16(6): 664-669. •2 INE. Encuesta sobre Equipamiento y Uso de Tecnologías de la Información y Comunicación en los hogares 2010 Resultados nacionales. Utilización de productos TIC por las personas Servicios de Internet usados por motivos particulares en los últimos 3 meses por características demográficas y naturaleza del servicio.Web .Disponible en http://www.webcitation.org/5tOlBlaUM Consultado de 2 de octubre de 2010.
  • 10. Pero los médicos aún usan poco las redes sociales para “conversar” sobre salud Fuente: EPG Health Media. Social media and healthcare market research. March 2010
  • 11. Q4. Who do you want to be able to communicate with using social media for health related discussion? Y los médicos españoles muestran poco interés por comunicarse con pacientes vía social media Fuente: EPG Health Media. Social media and healthcare market research. March 2010
  • 12. Q4. Who do you want to be able to communicate with using social media for health related discussion? Aunque los pacientes SI demandan esta comunicación Fuente: EPG Health Media. Social media and healthcare market research. March 2010
  • 13. Consumidor Las personas consumimos productos y servicios sanitarios y, al hacerlo, atesoramos una experiencia de uso. Para las empresas y organizaciones es fundamental recoger dicho conocimiento para el diseño y mejora de servicios y procesos. Las empresas gastaban fuertes sumas en obtenerla mediante cuestionarios, living labs y estudios de usabilidad. Hoy pueden obtener datos fiables si establecen canales de comunicación directos con los usuarios. Estos consumidores avanzados (prosumers), con capacidad para tener opinión y compartirla, ofrecen también su experiencia a otros usuarios, conocimiento que puede ser determinante en la elección o no de un producto.
  • 14.
  • 15. Ningún hospital ha sido cerrado ni ningún médico ha sido objeto de una demanda judicial debido al funcionamiento de Patient Opinion. Se han producido cambios en los hospitales como resultados de los comentarios realizados por los pacientes: desde cosas tan sencillas como cambiar la posición de alguna señalización interna para que pueda ser vista por las personas en silla de ruedas hasta adaptar equipamientos y circuitos para satisfacer las necesidades de los pacientes más ancianos. Las entidades financiadoras usan esta información para monitorizar los contratos de gestión establecidos con los prestadores de servicios (los hospitales). Los pacientes continúan mostrando su apoyo al proyecto de Patient Opinion, porque son ellos mismos los que generan los cambios que ellos creen necesarios. JJ Fernández http://www.infonomia.com/if/articulo.php?id=205&if=57
  • 16.
  • 17. Paciente Es el ciudadano cuando demanda y recibe servicios encaminados a mejorar su salud. Puede estar mas o menos implicado en el proceso variando, por tanto, desde un receptor pasivo a un paciente implicado (empoderado), con los conocimientos, habilidades y actitudes necesarias para tomar decisiones sobre su propia salud. Dichas decisiones, parten también del asesoramiento profesional e incluyen el autocuidado como elemento clave en el proceso de mejora de la salud.
  • 18. El cambio de rol del ciudadano respecto a su salud (empowering) requiere – Información – Formación (capacidades y habilidades) – Recursos • Organizativos • Herramientas – Proactividad
  • 19. . . . Para hacer posible la toma de deciciones sobre la propia salud Educación para la salud Autocuidados Medicina centrada en el paciente Promoción, prevención y hábitos saludables
  • 20. Un viejo problema: La calidad de la información de salud
  • 21. •Costes de elección •Es necesario ser un experto para escoger bien •Tiranía de la abundancia Pero ¿cómo escoger?
  • 22.
  • 23. Codes of conduct (e.g., American Medical Association), Nature of the site Quality labels [e.g., domain (i.e., .gov or Health On the Net .edu) Foundation (HON)], Instruments to evaluate the quality of online health information: Third-party certification User guides (e.g., [e.g.,Utilization DISCERN), Review Accreditation Commission (URAC)] Filters (e.g., intute.ac.uk), Wilson P, Risk A. How to find the good and avoid the bad or ugly: a short guide to tools for rating quality of health information on the Internet [review]. BMJ 2002;324:598-602.
  • 24. Un sitio de referencia confiable para ciudadanos que consumen información y profesionales que deben prescribirla
  • 25. Experto Cuando el ciudadano utiliza su experiencia y conocimientos para la mejora de la salud de otros. Esta faceta incluiría al cuidador, pero también al e-paciente. Sería éste el paciente implicado, que comparte su conocimiento para que pueda ser aprovechado por otros pacientes.
  • 26.
  • 27. Y así, ser capaz de Contribuir Apomediar Personalizar Compartir experiencias Comunidad Ayuda mutua Obtener información Decidir Comunicarse Interaccionar
  • 28.
  • 29. Un nuevo fenómeno: el paciente como generador de contenido
  • 30.
  • 31.
  • 32.
  • 34. Takeaway #1 Un 75% de los internautas españoles de 18-55 años utiliza las redes sociales, con un crecimiento ralentizado que responde a un punto de madurez y de falta de nueva masa social. Aun así, el 16% de quienes no usan redes sociales manifiestan su interés en ellas. Utilizan redes sosiales No utilizan redes sociales El usuario de redes sociales es un perfil El no usuario de redes sociales (25% ligeramente más femenino y con una restante), es un perfil mayoritaria- edad media de 35 años. mente masculino, de edad más avanzada (39 años en promedio) que no entra en redes porque sus contenidos no le son relevantes.
  • 35.
  • 36. ¿Que busco como usuario en las redes sociales? 36
  • 37. Principal motivo Tanto si quieres como si no, ya estás en las redes sociales. Y si quieres ser tú quien controla y protege algo tan valioso como tu marca, es la única forma de hacerlo: estando, e influyendo en las conversaciones con tu propia y original voz. Si no hablas, otros hablarán por ti (e igual no te gusta cómo te representan). ( @jorgejuan en el post del blog profesional, Salud y Gestión: “Querido Hospital”)
  • 38.
  • 39. Organizaciones en España 49% web propia 63 hospitales 6% Facebook 3,5% Twitter 8% alguna red social
  • 40. Barreras y controversias • Reputación (miedo) • Privacidad: riesgo de “fugas” de información • Transparencia: falta de experiencia en la gestión de la critica, miedo a la instrumentalización • No existe una percepción de los beneficios
  • 41. Miedo
  • 42. Miedo
  • 43. El feedback es el mejor regalo que se le puede hacer a una organización, especialmente a las empresas de servicios. Lo siguiente importante es hacer algo con ello... ( @jorgejuan en el post del blog profesional, Salud y Gestión: “Querido Hospital”)
  • 44.
  • 48. Edición española del famoso “Libro Blanco de los e-Pacientes” del Dr. Tom Ferguson: “e- Pacientes: cómo nos pueden ayudar a mejorar la salud.” http://e-patients.net/wp-espanol Se trata del primer libro escrito en castellano sobre esta temática, en la que se muestran las inmensas posibilidades y los retos a los que se enfrentan pacientes y agentes implicados en el binomio salud-enfermedad en la recién llegada era digital. http://www.salud20.es
  • 49. Gracias por su atención www.tsb.upv.es Ignacio Basagoiti jbasago@itaca.upv.es Twitter: @jbasago