Kokemusasiantuntijan ja vertaistukihenkilön puheenvuoro eduskunnan kansalaisforumilla. 22.10 2015. Huom. Minulla ei ole minkäänlaisia poliittisia kytköksiä enkä osallistu politiikkaan. Olin pyynnöstä kertomassa oman tarinani ja kertomassa myös peittelemättä ja rehellisesti kilpirauhaspotilaiden ahdingosta.

1. Kilpirauhaspotilaiden
vaikeus saada hyvää
hoitoa
Nina Saine, kokemusasiantuntija/vertaistukihenkilö
Eduskunnan kansalaisfoorumi 22.10. 2015

2. Oma Tarina
-Erikoislukioon huippuoppilaana, haaveissa mm. lääkärin
ammatti.
-Lukion toisena vuotena väsymistä, masentuneisuutta, mielen
ja kehon hidastumista, painon nousua, palelua, kognitiivisten
kykyjen hiipumista. Opinnot keskeytyivät.
-Opiskelijaterveydenhuollossa havaittiin kilpirauhasarvot
epänormaaleiksi. Hoidettiin kuitenkin 14-vuoden ajan
mielenterveysongelmaisena.
-Työkyvyttömyysjaksoja, viimeisin yli 6 vuotta.

3. Oma tarina
-Hoitojaksoja myös psykiatrisessa sairaalassa, jossa yritettiin
lääkehoitoja tuloksetta sekä sähköhoitoja.
-Työkyvyttömyys, avohoito, sairaalahoito, terapia, sairaanhoito,
erikoissairaanhoito, kuntoutustuki. Valtavan kallista
yhteiskunnalle ja valtava kärsimys potilaalle.
-Vihdoin todettiin kilpirauhasen vajaatoiminta, mutta yleisesti
siihen määrätty Thyroxin-lääkitys ei tuonut hoitovastetta.
-Lääkityksiä oli tässä vaiheessa kymmenkunta, olo meni yhä
pahemmaksi. Apua ei saanut julkisesta terveydenhoidosta.

4. Tilanne pahimmillaan
Elämä ei tuntunut elämisen arvoiselta. Elämänpiiri
oli kutistunut sohvan, vessan ja keittiön välille.
Jokainen päivä oli kärsimys. Myös mies ja pienet
lapset kärsivät.
Joitakin diagnoosejani:
Vakava-asteinen masennus, kilpirauhasen
vajaatoiminta, määrittelemätön ahdistuneisuushäiriö,
fibromyalgia, verenpainetauti, ylipaino, migreeni..

5. Tilanne pahimmillaan
Lääkityksiäni:
Thyroxin, verenpainelääke,
masennuslääke,
pahoinvointilääke,
psyykelääke, happosalpaaja,
unilääke, rauhoittava lääke,
lihasrelaksantti,
reseptisärkylääkkeet
2012

6. Avun hakeminen
-Vertaistukea sosiaalisesta mediasta sekä suomalaisista, että
kansainvälisistä vertaistukiyhteisöistä
-Kirjallisuuden lukemista
-Laboratoriotestien hankkimista yksityisestä
terveydenhuollosta

7. Avun
hakeminen
-Hyvän lääkärin löytäminen
-Thyroxinin vaihtaminen Liothyroniniin
(aktiivinen T3-hormoni)
-Ruokavaliomuutos (muunlainen
ratkaisu kuin virallisen linjan
ravitsemusopit)
-Ravintolisät

8. Hoitotuloksia
-Kognitiiviset kyvyt palasivat ennalleen
-Fibromyalgiakivut helpottuivat
-kehon lämpötila normalisoitui alilämmöstä
-Masentuneisuus ja ahdistuneisuus helpottivat
-Suurimman osan lääkkeistä pystyi jättämään pois
-Painoa putosi

9. Tänä päivänä
-Edelleen T3-monoterapialla. Muitakin kilpirauhaslääkityksiä
kokeiltu, mutta oireet palaavat niillä.
-Koko perheeni voi nyt paremmin kun olen terveempi
-Olen saanut elämänhaluni takaisin
-Olen työllistynyt yrittäjänä hyvinvointialalle
-Opiskelen yksityisessä koulussa ravintoterapeutiksi
-Päätyökseni toimin vertaistuessa sekä Suomessa, että
kansainvälisesti

10. Siltikin, kuten tuhannet kilpirauhaspotilaat
Suomessa..
Saan jatkuvasti pelätä menettäväni lääkärini,
Lääkitykseni, hoitoni.
Osa on jo menettänyt.
Potilaat tahtovat lääkärinsä takaisin.
Tämä toive on läsnä vertaistuessa jatkuvasti,
joka päivä.

11. Potilaiden tuntoja, joita vertaistuessa
kohtaa
Potilaiden mielestä lääkärien kuuluisi voida kirjoittaa
tarvittaessa erityisluvallisia kilpirauhaslääkkeitä ilman pelkoa
siitä että Valvira on heti heidän kimpussa jos joku kollega
”ilmiantaa” heidät Valviralle.
Potilaat kokevat Valviran toiminnan asiassa
epäoikeudenmukaiseksi, ammattitaidottomaksi ja sellaiseksi,
joka ei palvele potilaiden etuja. Tilanne loukkaa potilaiden
oikeustajua ja vähentää heidän luottamustaan ja arvostustaan
viranomaisiin.

12. Potilaiden tuntoja, joita vertaistuessa
kohtaa
Potilaat kokevat, että nykyinen tilanne, kilpirauhaskiista
vaarantaa heidän terveytensä myös siksi, että se aiheuttaa
jatkuvaa huolta ja stressiä.
Monet köyhtyvät ja kurjistuvat kun eivät saa riittävää ja oikeaa
tutkimusta, hoitoa ja lääkityksiä. Siitä syntyy kierre ettei ole
varaa mennä yksityiselle tai hakea apua ulkomailta.
Kansainvälisessä vertaistuessa ollaan tyrmistyneitä Suomen
tilanteesta.

13. Potilaiden tuntoja, joita vertaistuessa
kohtaa
Potilaat eivät koe tulleensa Valviran taholta lainkaan kuulluksi
asiassa, vaikka asia koskee suoraan heitä, heidän elämäänsä,
hyvinvointiaan, toimintakykyään ja oikeuksiaan.
Endokrinologit (hormonisairauksiin erikoistuneet lääkärit)
eivät ole osanneet auttaa monia potilaita siinä missä jotkut
muut lääkärit ovat osanneet. Silti endokrinologit näyttävät
haluavan sanella miten kilpirauhassairaita tulisi hoitaa.
Potilaat elävät jatkuvassa pelon ilmapiirissä ja he
pelkäävät ettei kukaan puolusta ja auta heitä.

14. Sodankäynnin sanastoa vertaistuessa:
”Kilpirauhassota”
Sodan osapuolet:
-Kollegoistaan kantelevat lääkärit ja Valvira
-Potilaitaan yksilöllisesti, kokonaisvaltaisesti ja potilaalle
parhaiten sopivalla lääkityksellä hoitavat lääkärit
-Siviiliuhreina kilpirauhaspotilaat ja heidän omaiset
Onko tervettä, että on tultu tähän?

15. Tilanne vertaistuessa
Useantyyppistä ongelmaa saada asianmukaista hoitoa:
-Monet muuta kuin Thyroxin-hoitoa käyttävät potilaat, jotka ovat
menettäneet lääkärinsä eivät ole löytäneet jatkajaa hoidolleen.
-Vaikeinta vähävaraisilla ja niillä, jotka tarvitsevat kiisteltyä T3-
monoterapiaa eli hoitoa yksinomaan aktiivisella T3-hormonilla
(Yleisimmin käytetty Thyroxin-hoito sisältää T4-varastohormonia,
joka ei hoidossa toimi kaikilla)

16. Tilanne vertaistuessa
-Osa joutuu hankkimaan reseptin ja lääkkeensä ulkomailta.
Varattomuus ja kielitaidottomuus ovat monilla esteenä.
-Monet ovat olleet pakotettuja palaamaan toimimattomalle
lääkitykselle tai keskeyttämään lääkityksensä ja ovat nyt
huonossa kunnossa.
-Pahimmissa tapauksessa mietitään jaksetaanko enää jatkaa
elämää hirvittävien oireiden kanssa.

17. Tilanne vertaistuessa
-Reseptejä ei ole enää uusittu terveyskeskuksissa tai
työterveyshuollossa, vaikka niitä on siellä aikaisemmin uusittu.
-Myös Thyroxin-hoitojen aloittaminen on vaikeutunut.
Lääkärit tuntuvat pelkäävän ”ylhäältä käsin” tulevaa
ohjeistusta ja viranomaisia.
-Joidenkuiden lääkityksiä on jopa lopetettu ja he ovat tulleet
huonoon kuntoon.

18. Tilanne Vertaistuessa
-Monien on ollut vaikea saada mm. erikoissairaanhoidossa apua muihin
kuin kilpirauhasongelmiinsa, koska he ovat joutuneet painostuksen
kohteeksi T3-hormonia sisältävän lääkityksensä vuoksi.
-Lapsettomuushoitoja julkisella puolella on evätty, koska potilas on
käyttänyt T3-hormonia sisältävää hoitoa. (Kaikki kilpirauhaslääkkeet
ovat FDA:n turvallisimmassa lääkeluokassa, jota voidaan käyttää myös
raskausaikana.)
-Kaikki eivät ole saaneet riittävää ja asianmukaista lääkitystä
raskausaikana, koska lääkärit ovat tulleet varovaisiksi
kilpirauhaslääkitysten suhteen. Tämä vaarantaa mm. lapsen älyllisen
kehittymisen.

19. Kuinka suurta joukkoa nämä ongelmat
koskevat?
Sosiaalisen median vertaistukiryhmissä on vain osa potilaista ja sielläkin
ihmisiä on tuhansia.
Kilpirauhaspotilaita on todennäköisesti Suomessa vähintään 300 000
Kukaan ei ole tehnyt täällä tarkkaa oireiden mukaista tutkimusta siitä
kuinka moni todellisuudessa voi hyvin pelkällä Thyroxin-hoidolla ja
kuinka moni kituuttaa kokonaan ilman hoitoa.
Jos kilpirauhaspotilaiden itsemääräämisoikeutta, potilaanoikeuksia ja
lääkärien autonomiaa suhteessa heidän työhönsä ei oteta vakavasti
ongelmat tulevat koskettamaan jatkossa yhä useampia.

20. Lopuksi
Vielä vuonna 2012 vertaistuessa kuvittelimme, että tilanne oli
erityisen huono kun osaavia lääkäreitä oli vähän ja moni joutui
matkustamaan satoja kilometrejä lääkärin vastaanotolle.
Tänä päivänä lääkäriä ei välttämättä ole lainkaan, lääkkeitä
hankitaan ulkomailta, potilaat neuvovat toinen toisiaan lääkkeiden
annostelussa ja matka lääkäriin voi olla tuhansia kilometrejä
lentäen.
Kauanko tilanne saa jatkua tällaisena?