Ensuring active participation in complex disabilities using the ICF
Wirksamkeit der Frühförderung
1. Research Making
a Difference
www.canchild.ca
Wirksamkeit der Frühförderung -
wie können wir richtig helfen?
Olaf Kraus de Camargo
Twitter: @DevPeds
Email: krausdc@mcmaster.ca
2. Rückblick
• 1978
– “Im Rahmen der Frühförderung gewinnt neben der
entwicklungsgerechten erzieherischen Betreuung des
behinderten jungen Kindes die “Frühtherapie” ihr
besonderes Gewicht.”
– “Herauszustellen ist, daß “Frühtherapie” neben der
gegebenenfalls anzuwendenden operativen, diätetischen
oder medikamentösen Behandlung in erster Linie “frühe
Lerntherapie” darstellt.”
Pechstein, J. (1978). "Erkenntnisse aus der Psychohygiene der kindlichen Entwicklung und
ihre Anwendung in der Frühförderung behinderter Kinder."
International Journal of Rehabilitation Research 1(2): 149-166.
5. Wie können wir richtig helfen?
• Mit mehr Geld?
https://www.patdeegan.com/sites/default/files/imagecache/large/body_images/silence_image_1.jpg
6. Wie können wir richtig helfen?
• Mit Hilfsmitteln?
https://www.patdeegan.com/sites/default/files/imagecache/large/body_images/silence_image_1.jpg
7. Was bedeutet “richtig helfen”?
• “Die richtigen Dinge tun”* (Effektivität)
– “Kinder mit Behinderungen oder die von Behinderung bedroht
sind, haben einen Anspruch auf Frühförderung” (SGB IX)
– “Frühförderprogramme für ehemalige Frühgeborene haben
einen positiven Einfluss auf die kognitive und motorische
Entwicklung im Vorschulalter” (Cochrane Review, 2012)
*Drucker, P. F. (1963). "Managing for
Business Effectiveness." Harvard Business
Review.
8. Was ist Frühförderung?
„spezielle Hilfsangebote für Kinder vorwiegend im Vorschulalter mit körperlichen, geistigen oder
seelischen Auffälligkeiten und für ihre Bezugspersonen mit dem Ziel, eine Entwicklungsgefährdung
möglichst früh zu erkennen und mittels der Angebote dazu beizutragen, dem Kind die bestmöglichen
Bedingungen zum Aufbau seiner Persönlichkeit und zur Entwicklung seiner Fähigkeiten und Fertigkeiten
zur Alltagsbewältigung zukommen zu lassen.
Die Hilfsangebote dienen der Kompetenzsteigerung, werden jedoch nicht vom Leistungsstand des
einzelnen Kindes oder dessen Perspektiven abhängig gemacht. Sie haben die Eckpfeiler Prävention,
Förderung und Kooperation mit den Bezugspersonen und können in vielfältiger Art und durch
verschiedene Berufsgruppen erfolgen;
sie sind dabei stets den Grundprinzipien Interdisziplinarität, Ganzheitlichkeit, Familienorientierung und
sozialer Integration verpflichtet und beziehen das soziale Umfeld mit ein“ (Sohns, 1998)
9. Bio-psycho-soziales Modell - ICF
Gesundheitszustand
(Störung oder Krankheit, ICD)
Umweltfaktoren
• materiell
• sozial
• Einstellungen
Personbezogenen
Faktoren
• Alter, Geschlecht
• Motivation
• Lebensstil
Körperfunktionen
und -strukturen
Aktivitäten Partizipation
Medikament
Barrieren
Förderfaktoren
Therapie
WHO, 2001
Familie
Pädagogik
10. Was bedeutet “richtig helfen”?
• “Die richtigen Dinge tun”* (Effektivität) – “Frühförderung”
• “Die Dinge richtig tun”* (Effizienz) – “gute” Frühförderung
– Expertise
– Menschen
– Methoden
– Evidenz
– Evaluation
*Drucker, P. F. (1963). "Managing for
Business Effectiveness." Harvard Business
Review.
11. Voraussetzungen für gute
Frühförderung
• Informationen (ICF)
• Komplexität erkennen, verstehen und erklären
• Gestärkte Patienten und Familien
(Empowerment)
• Geteilte Entscheidungsfindung (shared decision-making,
Familienzentriertheit)
13. “Menschen” – Die Helfer
• Meine Kompetenzen
– Kann ich zuhören?
– Kann ich erklären?
– Kann ich fürsprechen?
– Bin ich auf dem neuesten Stand?
– Arbeite ich mit anderen zusammen?
– Habe ich den Überblick?
14. “Menschen” – Kinder und Familien
• Die anderen Menschen
– Was will das Kind?
– Was wollen die Eltern?
– Kenne ich das Umfeld?
– Kenne ich die
Einschränkungen und
Barrieren?
17. Diane Kay
@DianeMKay
F-WORT VERTRAG
Von____________ Alter_______________
Bitte bedenke die folgenden Dinge, wenn wir zusammenarbeiten
FUNKTION – Ich möchte machen! Es ist oft nicht wirklich wichtig, dass ich die Dinge nicht
genauso mache wie alle anderen……..
FAMILIE – Die kennen mich am besten und ich vertraue, dass sie wissen, was das Beste für
mich ist. Hör’ ihnen zu. Sprich mit ihnen. Nehme an was sie sagen. Respektiere sie ………
FITNESS – Jeder muss sich fit und gesund halten und das ist mit mir nicht anders. Ich
benötige vielleicht andere Wege, um mich fit zu halten und vielleicht auch etwas Hilfe
dabei……
FREUDE – Alles was Spaß macht!!....
FREUNDE – um mit ihnen Spaß zu haben, mit ihnen gemeinsam zu lernen, aufzuwachsen und
alt zu werden….
ZUKUNFT – Die Zukunft ist jetzt – Morgen ist was ich aus dem Heute machen kann. Ich
möchte keine Gelegenheit auslassen. Hilf mir zu schaffen, was ich heute kann.
Vielen Dank
20. Familienzentriertheit
• “Je familienzentrierter die Fachleute
empfunden wurden, umso stärker war bei den
Eltern das Gefühl der Selbstwirksamkeit und
umso positiver wurde die psychische
Gesundheit von Eltern und Kinder bewertet”
Dunst, C. J. und C. M. Trivette (2009)
21. Helfe ich richtig?
• Die Methoden
– Welche Evidenz besteht?
– Passt die Methode zu den
Zielen?
– Beherrsche ich die
Methode und bin ich
aktualisiert?
– Wer kann mir helfen?
22. Erforschung von effizienten
Fördermethoden
• ist komplex
• benötigt detaillierte Kenntnisse über alle
Bestandteile der Förderung
• Orientierung an den Bedürfnissen von Familien
23. Wie kann Forschung helfen?
“Hilfe ist keine Hilfe, wenn sie nicht hilfreich ist” “Hilfe, die nicht hilfreich ist, kann schaden”
• Mit mehr Veröffentlichungen?
“Um hilfreich zu sein, müssen Fachleute uns fragen, was wir brauchen und uns zuhören”
“Hilfe ist etwas, das Behinderte und Fachleute
gemeinsam schaffen”
https://www.patdeegan.com/sites/default/files/imagecache/large/body_images/silence_image_1.jpg
24. Beurteilung von Fördermethoden
• Evidenz:
– “evidence-based medicine”(EBM), McMaster
University, 1990
– Hierarchie von Evidenzen
– Es gibt nicht “keine Evidenz”
Guyatt, G., et al. (2008). Users's Guide to the Medical Literature: A Manual
for Evidence-Based Clinical Practice, JAMAevidence, McGraw Hill.
25. Beurteilung von Fördermethoden
• Evidenz in der Praxis:
– “Entscheidungen werden nie alleine von der vorhandenen
Evidenz bestimmt, sondern müssen immer die Präferenzen und
Werte des Patienten berücksichtigen.”
Guyatt, G., et al. (2008). Users's Guide to the Medical Literature: A Manual
for Evidence-Based Clinical Practice, JAMAevidence, McGraw Hill.
http://ebm.jamanetwork.com
26. Evidenz basierte Praxis
Beste
wissenschaftliche
Evidenz
Beste
klinische
Erfahrung
Übereinstimmung
mit Werten der
Familie IOM, 2001
27. Evidenz basierte Praxis
Beste
wissenschaftlich
e Evidenz
Beste
klinische
Erfahrung
Übereinstimmung mit
Werten der Familie
IOM, 2001
28. Verteilung der Outcome-Kriterien für registrierte
Studien zu chronischen Erkrankungen bei Kindern
0 30 60 90 120
Primäre
Outcomes
Sekundäre
Outcomes
Körperfunktionen und -
strukturen
Aktivitäten & Partizipation
Umweltfaktoren
Fayed (2013)
29. Wo finde ich Informationen?
• Studien
• Übersichtsarbeiten
• Leitlinien
• Datenbanken
30. Beispiele
CEBC: http://www.cebc4cw.org
Datenbank über Programme zum Kinder-und
Jugendschutz
• 282 unterschiedliche Programme
• Etwa die Hälfte hat ein Evidenzrating
erhalten
• Info über Rating, Implementierung und
notwendige Fachkenntnisse
• Ermöglicht es, einzelne Programme
miteinander zu vergleichen
31.
32. Beispiele
• Circle of Security (Powell, B., et al., 2013)
• Right from the Start (Niccols, A., 2008)
• Incredible Years (Hobbel, S. and M. B. Drugli,
2013)
• COPEing …Series (Niccols, A., 2009)
33. Zusammenfassung
• Frühförderung ist effektiv
• Gute Frühförderung bezieht Kinder und Eltern
mit ein, orientiert sich an der besten verfügbaren
Evidenz und bietet Hilfen entsprechend der
Wünsche der Familien an.
• Gute FrühförderInnen sind erfahren und
aktualisiert, kritisch und offen; arbeiten inter-
/transdiziplinär, sehen und hören den Familien
zu.
34. Ausblick
• “…Für diese Arbeit ist vor allem festzuhalten, daß der
öffentliche Auftrag der frühestmöglichen und
weitestmöglichen Einbeziehung der behinderten Kinder und
ihrer Familien in unser aller Leben bei weitem noch nicht
erfüllt ist. Noch muß das Bewußtsein dafür geschärft
werden, daß das Humane nicht an den unteren
Leistungsgrenzen des Normalen endet.”
(Pechstein,
1978)
36. Celebrating 25 years
Family-Youth Research Symposium
on November 22, 2014
CanChild – What we Can Do Together!
Twitter: canchild_ca
Website: www.canchild.ca
FB: www.facebook.com/canchild.ca
37. Literatur
• Bogard, K. and M. Mellody, Eds. (2014). The Cost of Inaction for Young Children Globally. Washington,
D.C., Institute of Medicine
• Committee on Quality of Health Care in America, Institute of Medicine - IOM (2001). Crossing the Quality
Chasm: A New Health System for the 21st Century, National Academies Press.
• Darrah, J., et al. (2008). "Do therapists' goals and interventions for children with cerebral palsy reflect
principles in contemporary literature?" Pediatr Phys Ther 20(4): 334-339.
• Drucker, P. F. (1963). "Managing for Business Effectiveness." Harvard Business Review.
• Dunst, C. J. and C. M. Trivette (2009). "Meta-analytic structural equation modeling of the influences of
family-centered care on parent and child psychological health." Int J Pediatr 2009: 576840.
• Fayed, N., et al. (2013). "Patient-important activity and participation outcomes in clinical trials involving
children with chronic conditions." Qual Life Res.
• Fischer, M. R. (2012). "Undergraduate medical education as a foundation for health care and research."
Dtsch Arztebl Int 109(18): 325-326.
• Guyatt, G., et al. (2008). Users's Guide to the Medical Literature: A Manual for Evidence-Based Clinical
Practice, JAMAevidence, McGraw Hill.
38. Literatur
• Hobbel, S. and M. B. Drugli (2013). "Symptom changes of oppositional defiant disorder after treatment with the Incredible
Years Program." Nord J Psychiatry 67(2): 97-103.
• Niccols, A. (2008). "‘Right from the Start’: randomized trial comparing an attachment group intervention to supportive home
visiting." Journal of Child Psychology and Psychiatry 49(7): 754-764.
• Niccols, A. (2009). "Immediate and short‐term outcomes of the ‘COPEing with Toddler Behaviour’parent group." Journal of
Child Psychology and Psychiatry 50(5): 617-626.
• Pechstein, J. (1978). "Erkenntnisse aus der Psychohygiene der kindlichen Entwicklung und ihre Anwendung in der
Frühförderung behinderter Kinder." International Journal of Rehabilitation Research 1(2): 149-166.
• Pollock, N., et al. (2014). "Change in parent-identified goals in young children with cerebral palsy receiving a context-focused
intervention: associations with child, goal and intervention factors." Phys Occup Ther Pediatr 34(1): 62-74.
• Powell, B., et al. (2013). The Circle of Security Intervention: Enhancing Attachment in Early Parent-child Relationships,
Guilford Publications.
• Rosenbaum, P. and J. W. Gorter (2012). "The 'F-words' in childhood disability: I swear this is how we should think!" Child
Care Health Dev 38(4): 457-463.
• Spittle, A., et al. (2012) Early developmental intervention programmes post-hospital discharge to prevent motor and
cognitive impairments in preterm infants. Cochrane Database of Systematic Reviews DOI:
10.1002/14651858.CD005495.pub3
• www.communityed.ca
• http://www.cebc4cw.org
• http://www.royalcollege.ca/
Notes de l'éditeur
Krankheit ist als zelluläre Störung definiert, die letzendlich auch den Namen der Diagnose ergibt.”Ohne Diagnose keine Therapie”
Der Gesetzgeber sieht vor, dass Kinder mit Behinderungen oder die von Behinderung bedroht sind, Anspruch auf Frühförderung haben.
Verschiedene Studien haben die Wirksamkeit von Frühförderung belegt. Cochrane reviews gelten als eine Zusammenfassung der besten verfügbaren Evidenz zu einem bestimmten Thema. Dieser Review hat nur die Studien einbezogen, die randomisierte Vergleiche beschrieben und kommt zu dem Schluss, dass Frühförderung bei ehemaligen Frügeborenen zu positiven Veränderungen in der motorischen und kognitiven Entwicklung imVorschulalter führt.
In den ersten 3 Lebensjahren bilden sich im kindlichen Gehirn 700 neue Nervenverbindungen pro Sekunde!
Im Alter von 18 Monaten machen sich schon Unterschiede in der Sprachentwicklung je nach Umfeld bemerkbar.
Die Wahrscheinlichkeit einer Entwicklungsverzögerung liegt bei 90 – 100% wenn Kinder 6 bis 7 Risikofaktoren wie Misshandlung, Armut, psychische Erkrankungen eines Elternteils, alleinerziehende Eltern, niedriges Bildungsniveau der Eltern ausgesetzt worden sind.
Erwachsene, die sich an 7 bis 8 traumatische Erlebnisse in der Kindheit erinnern (häusliche Gewalt, Misshandlung) haben eine 3x so hohe Rate von Herz-Kreislauferkrankungen.
Jeder in Frühförderung investierte Dollar führt zu einem “return of Investment” von 4 bis 9 Dollar.
„spezielle Hilfsangebote für Kinder vorwiegend im Vorschulalter mit körperlichen, geistigen oder seelischen Auffälligkeiten und für ihre Bezugspersonen mit dem Ziel, eine Entwicklungsgefährdung möglichst früh zu erkennen und mittels der Angebote dazu beizutragen, dem Kind die bestmöglichen Bedingungen zum Aufbau seiner Persönlichkeit und zur Entwicklung seiner Fähigkeiten und Fertigkeiten zur Alltagsbewältigung zukommen zu lassen.
Die Hilfsangebote dienen der Kompetenzsteigerung, werden jedoch nicht vom Leistungsstand des einzelnen Kindes oder dessen Perspektiven abhängig gemacht. Sie haben die Eckpfeiler Prävention, Förderung und Kooperation mit den Bezugspersonen und können in vielfältiger Art und durch verschiedene Berufsgruppen erfolgen;
sie sind dabei stets den Grundprinzipien Interdisziplinarität, Ganzheitlichkeit, Familienorientierung und sozialer Integration verpflichtet und beziehen das soziale Umfeld mit ein“ (Sohns, 1998)
Die Hierarchie geht von Einzelfallbeschreibungen/Erfahrungen über Studien bis hin zu randomisierten Doppel-Blind-Studien und schließlich systematischen Übersichtsarbeiten und Metaanalysen.