1. nueva temporada La Extra Vagante Populares
Este sábado, el parque temático Este sábado, taller de filosofía para de publicación: 130329 - 29/03/2013 abierto
Nº y fecha El museo permanecerá
Difusión: 16863 Página: 20
D abre sus puertas y presenta sus
novedades en los espectáculos.
Isla de la Cartuja. De 11:00 a 22:00.
niños Porque Nietzche no siempre
Periodicidad: Diario
VPB: 2334 €
tuvo bigote... De 11:00 a 12:30.
este sábado de 10:00 a 20:30;
Tamaño: 70 %
635 cm2
mañana domingo de 10:00 a 17:00.
Alameda de Hércules, 33. Site: www.diariodesevilla.com América, 3.
Web Plaza de
Cómic. La publicación infantil se repartirá entre todos los socios de la asociación
MPS y en los hospitales de día de todo el país.
SOBRE LA ASOCIACIÓN MPS
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3 La Asociación de las Mucopoli- 3 Formada por un comité de científi- mes relacionados; promocionar
sacaridosis y Síndromes relaciona- cos, asesores médicos, afectados y seminarios para favorecer el inter-
dos (MPS) nació en mayo de 2005 familiares, sus objetivos son fomen- cambio de conocimiento científico
con el fin de asesorar, apoyar e in- tar la investigación científica sobre de las enfermedades minoritarias;
formar a las familias de afectados las causas, desarrollo y terapias pa- además de impulsar actuaciones
por enfermedades minoritarias. ra las mucopolisacaridosis y síndro- de carácter preventivo.
Viñetas terapéuticas
● MPS España publica un cómic infantil para, de forma tar los problemas que surgen en de la vida. No obstante, en un esta-
su día a día”, explica Jordi Cruz, do mucho menos grave de la en-
presidente de MPS España. fermedad, algunos pacientes han
didáctica y lúdica, explicar el Síndrome de Hunter Como regalo adicional, al final sobrevivido hasta la quinta y sexta
del cómic se incluye un apartado década de la vida.
que pueden rellenar los niños con
cular, rasgos toscos, hepatomega- pegatinas que se entregarán a los
C. D.
lia y otitis recurrente. Una enfermedad menores en cada una de sus visi-
La asociación de pacientes con Se trata de una enfermedad tas al hospital. “Con estas pegati-
Mucopolisacaridosis, MPS Espa- que, debido principalmente a su recesiva ligada nas se les intenta mostrar lo va-
ña, con la colaboración de la com- causa y a la falta de información al cromosoma X lientes que son luchando cada día
pañía biofarmacéutica Shire, ha que de ella tienen los profesiona- con su enfermedad y que su
desarrollado el cómic Álex va al les y afectados, es difícil de detec- El Síndrome de Hunter es una esfuerzo es recompensa-
Hospital, dirigido a niños que pa- tar. La situación de los pacientes enfermedad recesiva ligada al do”, señala Jordi Cruz.
decen Síndrome de Hunter, una y sus familias se complica cuando cromosoma X. Su fenotipo clíni- MPS España hará
enfermedad minoritaria y poco el que se ve obligado a acudir al co es muy heterogéneo y se ca- entrega de este có-
conocida que obliga a los pacien- hospital una vez por semana para racteriza por la acumulación mic a todos sus so-
tes a acudir periódicamente al recibir el tratamiento es un niño crónica y progresiva de GAG cios con Síndrome
hospital. La finalidad de este pro- pequeño, pues el estado más gra- (glicosaminoglicanos) en el trac- de Hunter. Asimis-
yecto radica en explicar de forma ve de esta enfermedad suele de- to respiratorio, corazón, hígado, mo, se distribuirá
educativa y divertida a los niños sarrollarse antes de los 4 años. bazo, huesos, articulaciones, en todos los hospi-
cómo convivir con una enferme- Por este motivo, la Asociación orofaringe, cabeza, cuello y sis- tales de día,
dad que les acompañará durante MPS España ha decidido desa- tema nervioso central, dañando de manera
toda su vida, así como sus mani- rrollar Álex va al Hospital. En es- las células y la función de di-
festaciones físicas, que incluyen, te cómic se muestra qué es el Sín- chos órganos. Las manifesta-
entre otros aspectos, un aumento drome de Hunter desde un punto ciones físicas de algunas per-
del abdomen y la lengua. de vista lúdico y, de una manera sonas incluyen rasgos faciales
Uno de cada 150.000 niños va- sencilla y gráfica, se intenta ex- distintivos como lengua y ab-
rones padecen el Síndrome de plicar a los niños que estas visitas domen engrosados. También
Hunter al nacer. Se trata de una al hospital pueden convertirse en pueden experimentar un au-
patología causada por la ausencia algo positivo. mento de las válvulas cardíacas, que las
de la enzima lisosómica idurona- “Con esta clase de documenta- lo que conduce a un deterioro de enferme-
to-2-sulfatasa (I2S). Esta falta ción intentamos llegar tanto a los la función cardiaca, enfermeda- ras puedan
produce que se acumule una sus- padres como a los hijos para ayu- des respiratorias, apnea y au- disponer de
tancia nociva, los glucosamino- darles a sobrellevar esta enferme- mento del tamaño del hígado y varios ejempla-
glicanos, en tejidos y órganos que dad. Desde la asociación conside- del bazo. La capacidad de movi- res para que puedan dárselo a to-
conducen a daños crónicos que ramos que la información es una miento articular y la movilidad dos aquellos niños que acudan a
afectan en diferente grado a las herramienta básica que sirve pa- también pueden verse afecta- tratarse.
capacidades físicas y mentales ra dar apoyo a estas familias afec- dos. Algunos pacientes padecen Desgraciadamente, el Síndrome
del paciente. Entre otro efectos, tadas y que no se sientan solas, así retraso mental y una anomalía de Hunter suelen causar la muer-
los pacientes sufren rigidez arti- como darles recursos para afron- neurológica progresiva. te en la primera o segunda década
- ENFERMEDAD DE HUNTER
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