Scriptie HBO-V

Scriptie HBO-V
Show en No show in hemoglobinopathie
Poliklinisch bezoek als maat voor adherence bij kinderen en
volwassenen met hemoglobinopathie

Namen: Kirsten de Vlieger (0786804), Elisa van Poelgeest (0791740)
Datum: 14-6-2010
School: Hogeschool Rotterdam
Instituut: IVG, Kenniskring Transities in de Zorg
Opleiding: HBO-V
Klas: VLK 4
1e en 2e beoordelaar HRO: Laura Daeter, Marjon van Sorge-Klerks
Opdrachtgevers Erasmus MC: Marjon Cnossen, Anita Rijneveld

Pagina 1 van 82

Inhoudsopgave
Voorwoord p. 4

Samenvatting p. 5

Inleiding p. 6-7

Hoofdstuk 1: Literatuurstudie p. 8-21

 Inleiding p. 9-10
 Methode van zoeken p. 11
 Resultaten van de literatuurstudie p. 12-18
o Wat is Sikkelcelziekte? p. 12-14
o Wat houdt de term adherence in en kan no-show p. 14-15
gezien worden als onderdeel hiervan?
o Wat is er in de literatuur bekend over de term no show, wat p. 16-17
zijn de mogelijke oorzaken hiervoor en welke
interventies/oplossingen zijn bekend om de no show te
verminderen?
o Wat houdt transitie in de zorg in en wat voor invloed p. 17-18
heeft dit op no-show?
 Conclusie en discussie p. 19-20
 Nawoord p. 21

Hoofdstuk 2: Methodische verantwoording p. 22-30

 Inleiding p. 23
 Type onderzoek p. 23
 Onderzoeksvraag p. 23-24
 Gebruikte begrippen p. 24
 Werving en selectie onderzoekseenheden/participanten p. 24-26
 Methode van data verzameling p. 26-27
 Methode van data analyse p. 27-28
 Maatregelen om kwaliteit van het onderzoek te verhogen p. 28-30

Hoofdstuk 3: Resultaten van het praktijkonderzoek p. 31-47

 Inleiding p. 32
 Resultaten volwassenen p. 32-40
 Resultaten kinderen p. 40-47
 Resultaten transitie groep p. 47
 Conclusie p. 47

Hoofdstuk 4: Conclusie p. 48-51

Hoofdstuk 5: Discussie p. 52-56

 Inleiding p. 53
 Terugkoppeling van literatuur naar resultaten p. 53-54
 Beperkingen van het onderzoek p. 54-56
 Aanbevelingen vervolgonderzoek en praktijk p. 56
 Tips voor de volgende keer p. 56

Pagina 2 van 82

Nawoord A p. 57-58

Nawoord B: persoonlijke individuele reflectie p. 59-66

Literatuurlijst p. 67-70

Bijlagen p. 71-82
 Zoekstrategie p. 71
 Verantwoording gebruikte artikelen literatuurstudie p. 72-81
 Formulier waarborging privacy p. 82

Pagina 3 van 82

Voorwoord
De scriptie die voor u ligt is in opdracht van het Erasmus MC uitgevoerd en afkomstig van de
Kenniskring Transities in de Zorg (Hogeschool Rotterdam). Het is de afronding van onze
HBO-V studie aan de Hogeschool Rotterdam.

De reden dat wij ons hebben aangesloten bij de Kenniskring Transities in de Zorg is de
praktijk gerichtheid en de meerwaarde van de scriptie voor de opdrachtgever als hij afgerond
is. Wij hopen dan ook dat de opdrachtgever onze scriptie zal gebruiken voor de verdere
ontwikkeling van de kwaliteit van zorg.

De Kenniskring Transities in de Zorg bood verschillende onderwerpen aan.
Gekozen is uiteindelijk voor een onderzoek naar een onderdeel van adherence (show en no-
show op poliklinische afspraken) bij kinderen en volwassenen met hemoglobinopathie in het
Erasmus MC centrumlocatie en het Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis.
Beide onderzoekers hadden nog weinig kennis over het onderwerp hemoglobinopathie en
vonden het uitdagend en interessant om dit onderzoek uit te voeren voor een academisch
ziekenhuis. De bedoeling was dat er naar zowel kinderen als volwassenen onderzoek
gedaan zou worden. Kirsten heeft gedurende de opleiding ervaring opgedaan met kinderen,
Elisa voornamelijk met volwassenen. Hierdoor konden de studenten elkaar goed aanvullen
en kennis op doen over de verschillende leeftijdscategorieën.

De keuze voor het doen van een onderzoek binnen het Erasmus MC is gemaakt om de
mogelijkheid te krijgen wetenschappelijk onderzoek te doen binnen een universitair
ziekenhuis. Beide studenten hadden nog weinig ervaring met het doen van wetenschappelijk
onderzoek. Daarnaast konden de studenten nieuwe kennis op doen over de verschillende
soorten hemoglobinopathie waar beiden nog niet bekend mee waren.
Dit ter bevordering van de professionaliteit, kwaliteit en ontwikkeling van het beroep
verpleegkundige.

Gedurende de onderzoeksperiode is er een nauwe samenwerking geweest tussen de twee
HBO-V studenten, de docenten van de HRO, de lector van de Kenniskring Transities in de
Zorg en de artsen van het Erasmus MC. Wij willen hen op deze wijze hiervoor bedanken.

Ten eerste Laura Daeter, de eerste begeleider, voor de begeleiding, hulp, nieuwe ideeën,
coaching en het kritisch leren kijken naar de gemaakte producten.

Ten tweede Marjon van Sorge, tweede begeleider, voor de kritische blik op onze producten
en de inbreng van nieuwe ideeën.

Ten derde Anneloes van Staa lector van de Kenniskring Transities in de Zorg, omdat zij
gedurende de hele periode alle producten heeft meegelezen en van feedback heeft voorzien.

Ten vierde Marjon Cnossen (kinderarts-hematoloog aan het Erasmus MC Sophia
kinderziekenhuis) en Anita Rijneveld (internist-hematoloog Erasmus MC centrumlocatie),
voor het delen van hun deskundigheid, de nieuwe inzichten en ideeën, de enthousiaste
samenwerking, vernieuwende gesprekken en begeleiding in de uitvoering.

Als laatste Annemieke van Lieshout, docent van de Kenniskring Transities in de Zorg, voor
de mogelijkheid om dit onderzoek te mogen uitvoeren als afstudeerscriptie.

Kirsten de Vlieger
Elisa van Poelgeest

Rotterdam, juni 2010

Pagina 4 van 82

Samenvatting
Het doel van dit onderzoek is om in kaart te brengen hoe vaak no-show voorkomt bij
kinderen en volwassenen met hemoglobinopathie binnen het Erasmus MC Centrumlocatie
en het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.

De vraagstelling die hierbij hoort is als volgt:
Hoe vaak komen no-shows voor in het Sikkelcelcentrum op de polikliniek hematologie en
andere poliklinieken bij volwassenen en kinderen met hemoglobinopathie binnen het
Erasmus MC Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis in de periode april
2000 tot april 2010?

Door middel van een case registration form is er binnen het elektronisch patiënten dossier
(ELPADO) van het Erasmus MC het aantal no-shows op de polikliniek hematologie en
andere poliklinieken verbonden aan hemoglobinopathie geïnventariseerd. Dit is voor
kinderen en volwassenen apart gedaan, waarbij alle verzamelde gegevens uit ELPADO
afkomstig zijn.

De onderzoeksperiode bedraagt 10 jaar, van april 2000 tot april 2010. In totaal zijn van 291
patiënten gegevens verzameld en geanalyseerd. Zij hadden om aan de inclusiecriteria te
voldoen een van de volgende hemoglobinopathiën: HbSS, HbSC, HbSβ-, HbSβ+ of β-
thalassemie. Voor de volwassenen is gekeken naar de poliklinieken hematologie, oog,
cardiologie, audiologie, KNO, orthopedie, röntgen en long. Bij kinderen ging het om de
poliklinieken hematologie, oog, cardiologie, audiologie, algemene kindergeneeskunde en
Doppler onderzoek. De variabelen waarop onderzocht is zijn geboortedatum, sekse,
patiëntnummer, totaal aantal afspraken, aantal afspraken niet verschenen, aantal afspraken
geannuleerd door arts, aantal afspraken geannuleerd door patiënt en totaal aantal afspraken
wel verschenen.

Het totaal aantal getelde afspraken bij de volwassenen is 4599, vastgesteld op 100%.
Dit betreft alle poliklinieken die verbonden zijn aan het Sikkelcelcentrum van het Erasmus
MC centrumlocatie. Het aantal patiënten dat niet verschenen op hun afspraak is 682. Dit
komt overeen met 14,8%. Het aantal afspraken afgezegd door de specialist kwam op 301
(6,6%) en het aantal afspraken afgezegd door de patiënt is 170 (3,7%). Dit maakt het
percentage afspraken wel verschenen 74,9%, wat overeenkomt met 3446 afspraken.

Alle betrokken poliklinieken die van toepassing zijn op de kinderen hebben gezamenlijk het
volgende resultaat:
Het totaal aantal getelde afspraken is 4783, vastgesteld op 100%. Het aantal patiënten dat
niet verschenen op hun afspraak is 542. Dit komt overeen met 11,3%. Het aantal afspraken
afgezegd door de specialist kwam op 147 (3,2%) en het aantal afspraken afgezegd door de
patiënt is 281 (5,9%). Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen 79,7%, wat
overeenkomt met 3812 afspraken.

Te concluderen valt uit deze gegevens dat het percentage no-show lager ligt binnen het
Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis vergeleken met het percentage no-show binnen het
Erasmus MC Centrumlocatie. De redenen van deze no-show percentages zou in een
kwalitatief vervolgonderzoek in kaart kunnen worden gebracht.

Het uitvoeren van het onderzoek is niet beoordeeld door de Medisch Ethische Toetsing
Commissie. Dit leek in eerste instantie niet nodig te zijn omdat er geen contact geweest is
met patiënten. Bij de afronding van het onderzoek bleek dat dit echter wel de bedoeling was.
Gezien de korte periode tussen het afronden van de scriptie en het afstuderen was dit niet
meer mogelijk. Om deze reden is er een apart formulier opgesteld, wat ondertekend en
toegevoegd is aan de bijlagen waarin wij geheimhouding van alle gegevens garanderen.

Pagina 5 van 82

Inleiding
Het Erasmus Medisch Centrum (Erasmus MC) te Rotterdam is één van de acht grote
universitaire ziekenhuizen in Nederland. Hierbij staan patiëntenzorg, onderzoek en onderwijs
centraal (EMC 2009). De zorg voor kinderen en adolescenten valt onder het Erasmus MC
Sophia Kinderziekenhuis en de zorg voor volwassen valt onder het Erasmus MC
Centrumlocatie. Het Erasmus MC is een van de ziekenhuizen die kinderen en volwassenen
met hemoglobinopathie behandeld. In februari 2008 opende het Erasmus MC het
Sikkelcelcentrum.

“Het Sikkelcelcentrum is onderdeel van de afdeling Hematologie en vervult een centrale en
regionale rol bij de behandeling van mensen met hemoglobinopathie, zoals sikkelcelziekte
en thalassemiën. Het centrum richt zich op de voorlichting en het verbeteren van
(preventieve) zorg voor dragers, patiënten en hun kinderen” (EMC 2009)

Het doel van het Sikkelcelcentrum is het bieden van een betere kwaliteit van leven en een
hogere levensverwachting. Dit wil men bereiken door middel van een betere
multidisciplinaire aanpak, met als gevolg betere diagnostiek en behandeling. (Zorg Vraag &
Innovatie 2010)

In februari 2010 kwam er een verzoek van het Erasmus MC voor een onderzoek naar de
opkomst op de verschillende poliklinieken die verbonden zijn aan het Sikkelcelcentrum
Erasmus MC centrumlocatie en het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Het wel en niet
verschijnen op de poliklinieken wordt vanaf nu show en no-show genoemd.

Het Erasmus MC heeft voor dit onderzoek de Kenniskring Transities in de Zorg benaderd om
twee HBO-V studenten te vinden die dit onderzoek wilden doen voor hun afstudeerscriptie.

“De kenniskring wil fungeren als een schakel tussen onderwijs en beroepspraktijk. Door het
op de praktijk gerichte dat de kenniskring uitvoert in samenwerking met zorginstellingen een
plaats te geven in het HBO-onderwijs kan het daaraan een kwaliteitsimpuls geven.
Omgekeerd kan de kennis die via het onderzoek wordt opgedaan, bijdragen aan verbetering
van de zorgverlening. Het HBO kan hierdoor meer betekenen voor het praktijkveld dan
voorheen.” (Kenniskring Transities in de Zorg, 2010)

Na een bijeenkomst tussen de twee HBO-V studenten en de opdrachtgevers van het
Erasmus MC Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis is naar voren
gekomen dat hematologen het idee hebben dat de opkomst op de hematologie polikliniek en
de poliklinieken verbonden aan het Sikkelcelcentrum te wensen over liet.

Hierbij constateerden de hematologen dat patiënten verzuimden om op poliklinische
afspraken te komen. Concrete cijfers en percentages hierover waren er nog niet, of waren
onvolledig. Het doel van dit onderzoek is om voor de kinderen en volwassenen de shows en
no-shows op poliklinische afspraken in kaart te brengen, door middel van concrete cijfers en
percentages, voor zowel de polikliniek hematologie als de poliklinieken die verbonden zijn
aan het Sikkelcelcentrum.

De vraagstelling van het onderzoek is:


Pagina 6 van 82

Onderzoek werd gedaan op de poliklinieken hematologie, algemene kindergeneeskunde
(alleen bij kinderen), oogheelkunde, cardiologie, Doppler onderzoek (alleen bij kinderen),
audiologie, KNO, long, orthopedie en röntgen. De laatste vier genoemde poliklinieken zijn
alleen van toepassing op de volwassenen.

Met dit onderzoek kunnen mogelijk verdere vervolgonderzoeken uitgevoerd worden om het
uiteindelijke doel te bereiken, namelijk een aanvraag voor financiering van extra middelen
om de kwaliteit van zorg in het Sikkelcelcentrum te bevorderen.

Deze onderzoeksrapportage is opgebouwd uit meerdere hoofdstukken.
Hoofdstuk 1 betreft de inleiding, zoals u die hier nu leest.
Hoofdstuk 2 betreft de literatuurverkenning.
Hierin zullen de resultaten van het literatuuronderzoek beschreven worden, opgedeeld in vier
deelvragen. Daarnaast wordt weergegeven hoe er is gezocht en wat dit heeft opgeleverd. Er
zal afgesloten worden met een conclusie.
Hoofdstuk 3 betreft de methodische verantwoording, waarin een beschrijving en
verantwoording gegeven zal worden voor de onderzoeksvraag, het type onderzoek, de
werving en selectie, de methode van data verzameling en data analyse, eindigend met
maatregelen die getroffen zijn om de kwaliteit van het onderzoek te verhogen.
Hoofdstuk 4 betreft de resultaten.
Hierin zullen de resultaten zo gestructureerd mogelijk worden weergegeven.
Hoofdstuk 5 betreft de conclusie waarin antwoord gegeven zal worden op de vraagstelling en
beschreven wordt welke nieuwe kennis het onderzoek heeft opgeleverd.
Hoofdstuk 6 betreft de discussie.
Hierin wordt teruggekoppeld naar de literatuur, de beperkingen van het onderzoek
besproken, implicaties van de resultaten voor de praktijk en vervolgonderzoek beschreven
en tips voor een volgende keer gegeven.

De onderzoeksrapportage zal afgesloten worden met een algemeen nawoord, een nawoord
met persoonlijke individuele reflectie, literatuurlijst en relevante bijlagen.

Pagina 7 van 82

HOOFDSTUK 1

Literatuurstudie

Pagina 8 van 82

Inleiding

Deze literatuurstudie, die in opdracht van het Erasmus Medisch Centrum en de Kenniskring
Transities in de Zorg is uitgevoerd, verdiept zich in hemoglobinopathie (sikkelcelziekte en β
thalassemie) en de shows en no-shows op poliklinische afspraken.
Zoals algemeen bekend, is het bevorderen van therapietrouw een belangrijk onderdeel van
de behandeling van chronisch zieke patiënten. Het voorkomen van therapieontrouw leidt tot
een effectievere behandeling van de chronisch zieke patiënt, maar ook tot kostenbesparing
op verschillende vlakken.
Binnen het Erasmus MC Centrumlocatie en het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis op de
polikliniek hematologie en de hierbij andere betrokken poliklinieken komen no-show naar het
idee van de behandelend artsen regelmatig voor. Hematologen constateren namelijk tijdens
poliklinische spreekuren o.a. dat er patiënten zijn die verzuimen op poliklinische afspraken te
komen. Dit wordt geregistreerd door middel van het elektronisch patiënten dossier
(ELPADO).
Om de grootte van dit probleem in kaart te brengen, hebben de behandelend artsen
opdracht gegeven het verzuimen van poliklinische bezoeken op de polikliniek hematologie
en andere poliklinieken verbonden aan het Sikkelcelcentrum, bij hemoglobinopathie
patiënten (sikkelcelziekte en β thalassemie) te meten.
De aanvullende specialismen die bij patiënten met sikkelcelziekte en β -thalassemie
betrokken zijn staan hieronder vermeldt:
- Cardiologie,
- Klinische neurofysiologie/Doppler onderzoek (TCDUP),
- Oogheelkunde,
- Audiologie,
- Long,
- Röntgen (botdichtheid),
- Orthopedie
- KNO (keel,neus,oor)
(EMC 2009), (Heijboer 2007)

De probleemstelling van dit onderzoek luidt als volgt:
Hematologen constateren een verzuim van poliklinische afspraken bij patiënten met
hemoglobinopathie binnen het Erasmus MC Centrumlocatie en het Erasmus MC Sophia
Kinderziekenhuis waarbij geen concrete cijfers aanwezig zijn om de werkelijke omvang van
het probleem weer te kunnen geven.

Vraagstelling:

Doelstelling:
Het in kaart brengen hoe vaak no-show voorkomt bij kinderen en volwassenen met
hemoglobinopathie binnen het Erasmus MC Centrumlocatie en het Erasmus MC Sophia
Kinderziekenhuis.

Om de doelstelling en vraagstelling te realiseren zal er door de onderzoekers een
literatuurstudie gedaan worden voordat er aan het eigenlijke onderzoek begonnen wordt.
De literatuurstudie wordt uitgevoerd aan de hand van vier deelvragen:
 Wat is Sikkelcelziekte?
 Wat houdt de term adherence in en kan no-show gezien worden als onderdeel
hiervan?

Pagina 9 van 82

 Wat is er in de literatuur bekend over de term no-show, wat zijn de mogelijke
oorzaken hiervoor en welke interventies/oplossingen zijn bekend om no-show te
verminderen?
 Wat houdt transitie in de zorg in en wat voor invloed heeft dit op no-show?

Bovenstaande deelvragen zijn voort gekomen uit de oorspronkelijke onderzoeksbeschrijving
(onderzoek naar adherence bij kinderen en volwassenen) en de vraagstelling.
De eerste deelvraag over het ziektebeeld sikkelcelziekte vindt zijn oorsprong uit de
patiëntencategorie waar het onderzoek over gaat. Achtergrond informatie over
sikkelcelziekte is noodzakelijk om te begrijpen wat het ziektebeeld inhoudt en wat voor
invloed het kan hebben op de patiëntencategorie. Daarnaast geeft de informatie handvaten
voor het bepalen van de variabelen voor het CRF meetinstrument, waarmee de
dataverzameling zal plaatsvinden (zie verder).
Het oorspronkelijke onderzoek was adherence bij kinderen en volwassenen.
Dit onderzoek was erg breed en is uiteindelijk afgebakend naar een onderzoek naar no-
show. De overstap van adherence naar no-show en de relatie daartussen is getracht
duidelijk te maken in deelvraag twee.
Vervolgens wordt in de derde deelvraag no-show uitgelegd. De reden voor deze deelvraag is
omdat de term no-show als een rode draad door het gehele onderzoek loopt.
Concrete cijfers zullen verder in het onderzoek gebruikt kunnen worden als
vergelijkingsmateriaal, om te beoordelen of de no-show percentages in het Erasmus MC
Centrumlocatie en het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis normaal of afwijkend zijn ten
opzichte van te literatuur. Het verwerken van de oorzaken en interventies heeft als doel dit
eventueel in de discussie op te kunnen nemen en conclusies te trekken in combinatie met de
resultaten uit de praktijk. Ook geeft deze deelvraag een verantwoording voor de te meten
tijdsperiode die in de vraagstelling genoemd is.
De laatste deelvraag over transities in de zorg komt voort uit een overlappinggroep die
tussen 2000 en 2009 18 werden. Deze patiënten staan zowel op de lijst van het Erasmus
MC Centrumlocatie als het Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Zij hebben een transitie
meegemaakt tussen 1981 en 1991 van het kinderziekenhuis naar de volwassenenzorg.
Interessant leek het dan ook om deze cijfers te vergelijken met het no-show percentage van
beide bovengenoemde locaties van het Erasmus MC, zodat er een uitspraak gedaan kan
worden over de transitie en de invloed hiervan op no-show.

Pagina 10 van 82

Methode van zoeken

Verantwoording van zoekstrategie

Voor het vinden van bruikbare artikelen en het daarmee kunnen beantwoorden van de
deelvragen, hebben wij eerst een aantal zoektermen opgesteld: Sikkelcelziekte, Sickle Cell,
adherence, interventions, instruments, definition, enhance, no-show, transition, outpatient
clinic. Aan de hand van deze zoektermen zijn wij in PubMed, Cinahl en Invert gaan zoeken
naar bruikbare artikelen. Tijdens het zoeken hebben wij andere zoektermen toegevoegd om
tot de benodigde artikelen en informatie te komen, op zichzelf of in combinatie met één of
meerdere termen. Deze waren sickle cell disease, self care, adherence, quality of life,
management, self efficacy, intervention, interventions, health maintenance, transition, adult
care, family structure, health care, no show, enhancement, disease, definition, Morisky scale,
Morisky score, outpatient clinic, chronic illness, hospital attendance, hospital appointment,
hospital visits, physician attendance, physician, doctor, en transition.
De zoektermen hebben wij in verschillende combinaties in de zoekmachines van PubMed,
Cinahl en Invert ingevoerd. Vervolgens hebben we de uitkomsten gescreend, door te kijken
naar de relevantie van de titel, de informatie gegeven in de abstract en vervolgens het artikel
zelf. We hebben daarbij gebruik gemaakt van de inclusie en exclusie criteria (zie hieronder).
De selectie van de artikelen is gedaan door te beoordelen of er een verband is tussen de
titel, abstract, het artikel zelf, de vraagstelling en deelvragen. Daarna hebben we de
benodigde stukken uit de artikelen gekopieerd en deze in eigen woorden vertaald naar ons
verslag (van Staa & Arends & Hoitzing 2005).

Voor het documenteren van de zoekstrategie hebben wij gebruik gemaakt van het
zoekstrategie formulier, te vinden op de mediatheek website van de Hogeschool Rotterdam.
De resultaten zijn te vinden in de bijlage ‘zoekstrategie’. Voor de verantwoording hebben we
het CBO document gecombineerd met de methode gebruikt door Annelies Eysink Smeets-
van de Burgt (literatuurstudie naar transitieprogramma’s voor jongeren met een chronische
aandoening, 2007). De resultaten van onze verantwoording zijn opgenomen in de bijlage
‘verantwoording gebruikte artikelen’.

Inclusie criteria voor gebruikte artikelen

 Engelse en Nederlandse artikelen, Full Text
 Van internet tot review
 Kwalitatief en kwantitatief onderzoek
 Tijdsperiode 1977-2010
 Betrouwbare internetsites en folders (bijv. patiëntenorganisaties, RIVM,
ziekenhuissites)

Het totaal aantal hits van alle zoektermen waren 62501. In totaal hebben wij 27 artikelen
gebruikt. Het betreft hier Engelse artikelen, in full text bekeken. Bronnen in de literatuurlijst
variëren van internetsites tot reviews.
In de zoekmachines Cochrane en Invert konden wij geen relevante artikelen vinden.
Beoordeling hiervan gebeurde op basis van de inclusie criteria, de inhoud van de abstract,
het soort artikel en de relevantie van de inhoud van de full text versie. Dit moest aansluiten
op de zoektermen en benodigde informatie voor de deelvragen. Algemene artikelen over
medicatie, veel voorkomende ziektebeelden en chronisch zieken/chronische ziekten die
verband hebben met de bovengenoemde zoektermen zijn wel meegenomen in het
onderzoek.

Pagina 11 van 82

Resultaten literatuurstudie

Dit literatuuronderzoek is opgedeeld in vier deelvragen. De eerste deelvraag gaat over het
ziektebeeld sikkelcelziekte. De tweede deelvraag gaat over de betekenis van de term
adherence en no-show als onderdeel van adherence. De derde deelvraag behandelt de term
no-show, de problemen bij no-show en de interventies om deze problemen aan te pakken.
De laatste deelvraag gaat over transities van jeugd naar volwassenenzorg en de invloed op
no-show.

Deelvraag 1: Wat is sikkelcelziekte?

Inleiding
Sikkelcelziekte is een erfelijke aandoening en een vorm van ernstige bloedarmoede.
Sikkelcelziekte staat ook wel bekend onder de namen sikkelcelanemie, erfelijke
bloedarmoede of sickle cell disease (OSCAR 2009). Het is een onderdeel van
hemoglobinopathie, evenals thalassemiën. De prevalentie van sikkelcelziekte in Nederland is
ongeveer 800 en het dragerschap wordt momenteel geschat op 90.000 personen (Heijboer
2006). Er komen ongeveer 1000 kinderen per jaar bij die drager zijn (RIVM 2009) en 60 per
jaar die sikkelcelziekte hebben (Peters 2007). De ziekte komt voor onder mensen van
Surinaamse herkomst, Curaçao, Nederlandse Antillen, Zuid en Midden Amerika,
verschillende delen van Azië, verschillende Afrikaanse landen, landen rondom de
Middellandse Zee en het Midden Oosten (OSCAR 2009) (Peters 2007). In dit hoofdstuk
worden de volgende onderwerpen verder behandeld: sikkelcelziekte, erfelijkheid en
dragerschap, diagnose, ziekteverschijnselen en klachten, behandeling, complicaties en de
betrokken professionals.

Sikkelcelziekte
Bij sikkelcelziekte is er sprake van een afwijkend hemoglobine (HbS), door een puntmutatie
in de bètaglobineketen op chromosoom 11 (Peters 2007). Ongeveer 95% van de bloedcellen
bestaan uit erytrocyten met een levensduur van 120 dagen, tegenover 30 dagen voor
iemand met sikkelcelziekte (OSCAR 2009). De erytrocyt is door zijn platte vorm flexibel en
kan dus door verschillende vaten heen (Gregoire 1997). Bij mensen met sikkelcelziekte ligt
dit anders. Onder invloed van onder andere deoxygenatie, wordt een netwerk van polymeren
gevormd (Heijboer 2006). Dit zorgt voor een morfologische (van rond naar een halve
maan/sikkel) en reologische (stijfheid, afbeelding 1) van de erytrocyt (Heijboer 2006), met als
gevolg microvasculaire afsluitingen in de vaten en capillairen. Dit heeft als gevolg pijn en
beschadiging van het weefsel en de organen (CVZ 2010) (afbeelding 2).

Afbeelding 1 (Van Gurp 2009)

Afbeelding 2 (OSCAR 2010)

Soorten hemoglobinopathiën (Heijboer 2007):
 Er zijn 3 typen sikkelcelziekte te onderscheiden (OSCAR 2009):
 HbSS (homozygote sikkelcelanemie)
o Ernstige klachten en complicaties, 70% van alle sikkelcelpatiënten

Pagina 12 van 82

 HbSC (samengestelde heterozygote sikkelcelanemie)
o Vaak weinig of geen klachten, kans op ernstige complicaties, 25% van alle
sikkelcelpatiënten
 Andere samengestelde heterozygote sikkelcelanemie
o Restpercentage (+/-5%), zoals HbαS, HbSβ-, HbSβ+
 α- en β-thalassemiën

Het verloop van de ziekte is erg onzeker. Er kunnen perioden zijn zonder of met weinig
klachten (steady state) of met veel klachten (crise)(OSCAR 2009).

Erfelijkheid
Sikkelcelziekte is een erfelijke aandoening die autosomaal recessief verloopt. De ziekte kan
dus alleen geërfd worden wanneer beide ouders drager zijn (recessief) (Peters 2007).
De kans op overerving van ouders die beiden drager zijn van het recessieve gen is 25%, de
kans op een combinatie van een normaal en een afwijkend gen is 50% en de kans op het
overerven van 2 normale genen is 25% (OSCAR 2009).

Diagnose
De diagnose kan gesteld worden middels een bloedonderzoek. Hoe vroeger de ziekte wordt
opgespoord, hoe beter het uitzicht op een betere toekomst (OSCAR 2009). Sinds 1 januari
2007 is sikkelcelziekte standaard opgenomen in de hielprik (Erfocentrum 2010).

Ziekteverschijnselen en klachten
Klachten openbaren zich na ongeveer 4-6 maanden, geuit als pijnlijke en gezwollen
handen/voeten (hand-foot syndrome) (Peters 2007) en ernstige infecties.
Klachten die optreden zijn onder andere snel moe zijn, koorts, hoofdpijn, lichtgele verkleuring
van de ogen, slechter kunnen zien, retinopathie, gehoorproblemen, veel moeten plassen,
toename bleekheid of geelzucht, pijnlijke crises, verminderde kracht in armen en benen,
avasculaire botnecrose, pijn in de borstkas (acute chest syndroom), pijnlijke erectie en
zweren aan de benen (OSCAR 2009) (Heijboer 2007). Ziekteverschijnselen bij
sikkelcelziekte zijn aplastische crise, acute chest syndroom, hyperhemolytische crise, vasco
oclussieve crise en priapisme. Pijn staat vrijwel altijd op de voorgrond bij een crise (OSCAR
2010) (Heijboer 2010) (EMC 2009).

Behandeling
Sikkelcelziekte is in principe niet te genezen, maar wel te behandelen. Hierbij gaat het om
klachtenbehandeling (Peters 2007) en profylactische bescherming tegen infecties, aangezien
de milt a-functioneel is en de patiënt daardoor minder weerstand heeft tegen infecties. In de
literatuur zijn de volgende behandelingsopties voor sikkelcelpatiënten bekend (OSCAR
2010) (Heijboer 2010): beenmergtransplantatie, bloedtransfusie, pijnbestrijding, medicatie
(antibiotica en hydroxyureum medicatie), ontijzeringstherapie en leefwijze.

Complicaties
De vaatwanden, witte bloedcellen, de bloedstolling en ontstekingen spelen mee in het
ontstaan van complicaties bij sikkelcelziekte. Organen die daarbij betrokken kunnen zijn, zijn
de milt, longen, darmen, hersenen, nieren, penis en de ogen (OSCAR 2009).
Om complicaties zo veel mogelijk te voorkomen is het belangrijk dat een patiënt minimaal 2
keer per jaar een controle afspraak heeft (algehele conditie, bloedonderzoek, schade aan
organen) (EMC 2010).

De betrokken professionals
Het Sikkelcelcentrum in het Erasmus MC Rotterdam bestaat sinds februari 2008 (EMC
2009). Het Sikkelcentrum is opgezet om een multidisciplinaire behandeling in deze groep te
waarborgen gericht op preventie, behandeling van symptomen en complicaties en

Pagina 13 van 82

psychosociale zorg met betrekking tot sikkelcelziekte (EMC 2009) en de ernstige vormen van
thalassemie.

Het behandelteam bestaat uit een internist-hematoloog, kinderarts-hematoloog
sikkelcelverpleegkundige (voor volwassen zorg), een medisch maatschappelijk werker (voor
volwassen zorg), klinisch geneticus, oogarts, longarts, gynaecoloog/verloskundige,
cardioloog, orthopeed, anesthesist/pijnbestrijdingdeskundige en het laboratorium
Hematologie (EMC 2010).
Het hele bovenstaande team komt 3 keer per jaar samen, met als doel het maken en
verbeteren van protocollen, doen van onderzoeksvoorstellen en om (moeilijke) patiënten te
bespreken. Daarnaast is er nog twee keer per maand overleg met de kindergeneeskunde.

Afsluiting
In dit hoofdstuk werden de verschillende kanten van sikkelcelziekte behandeld.
Beschreven is wat sikkelcelziekte inhoudt, de verschijnselen, behandeling en complicaties,
erfelijkheid en de betrokken professionals. Het volgende hoofdstuk gaat in op de betekenis
van de term adherence en no-show als onderdeel daarvan.

Deelvraag 2: Wat houdt de term adherence in en kan no-show gezien worden
als onderdeel hiervan?

Inleiding
In het volgende stuk zal de meest gebruikte definitie van adherence weergegeven worden en
zal beschreven worden wat adherence precies inhoudt en van welke factoren het afhankelijk
is. Daarnaast zal no-show als onderdeel van adherence behandeld worden.

Adherence
De meest gebruikelijke definitie van adherence die gevonden is in de literatuur, is als volgt:
Adherence kan gedefinieerd worden als het geheel van de te volgen instructies die patiënten
worden gegeven bij voorgeschreven behandelingen (Haynes et al, 2005).
Er bestaat vanuit de literatuur geen definitie van adherence die uit gaat van een patiënt
centrale benadering, de dynamiek van therapietrouw gedrag en de krachtige onbalans die
deze termen met zich meebrengen (Bissonnette, JM, 2008).

Uit de literatuur blijkt dat de relatie tussen zorgvrager en zorgverlener juist zou moeten
bestaan uit een samenwerking die een beroep doet op de vermogens van beide partijen om
therapietrouw zo goed mogelijk te bevorderen. Hierbij gaat het dus niet alleen maar over het
opvolgen van instructies van een “meerdere”. “Adherence to medication” en “adherence to
appointments” spelen ook een belangrijke rol. Adherent zijn aan medicatie betekend het op
tijd en consequent innemen van de juiste dosis en soort medicijnen. Het adherent zijn aan de
afspraken bij de zorgverlener wordt in de literatuur ook wel vertaald naar de show en no-
show (het wel of niet op komen dagen op de afspraken) (Stephens 2005) (Brown & Belgaumi
2009).

Door de World Health Organisation is daarom een definitie voor adherence ontwikkeld die
bestaat uit een mix van de definitie van Haynes en Rand. Deze luidt als volgt:

The extent to which a person’s behaviour – taking medication, following a diet, and/or
executing lifestyle changes, corresponds with agreed recommendations from a health care
provider.

Pagina 14 van 82

(WHO 2010)

Adherence en het vermogen van patiënten om een bepaalde therapie of behandeling zo
optimaal mogelijk te volgen wordt regelmatig beïnvloed door allerlei factoren zoals hierboven
is weergegeven in de afbeelding. Om therapietrouw te bevorderen zullen alle problemen die
zich binnen deze factoren afspelen moeten worden opgelost.

Uit recent onderzoek binnen de gedragswetenschappen blijkt dat de patiëntenpopulatie in
groepen verdeeld kan worden naar niveau van gereedheid/bereidheid om een behandeling
op te volgen. Vaak schrijven zorgverleners namelijk behandelingen voor aan patiënten, die
helemaal nog niet klaar zijn om deze op te kunnen volgen. Zorgverleners zouden daarom in
staat moeten zijn om te beoordelen of een patiënt in staat is therapietrouw te zijn.
Daarbij horen ze te adviseren hoe een patiënt het beste therapietrouw kan zijn, en aan een
patiënt zijn vooruitgang m.b.t. dit aspect van de zorg bij ieder contact duidelijk te maken.
Zorgverleners hebben namelijk een grote invloed bij het beoordelen van risico op
therapieontrouw gedrag en het aanleveren van interventies om de adherence juist te
optimaliseren. (World Health Organization, 2003)

Een studie uit Saudi Arabië concludeert dat tijd die wel of niet doorgebracht wordt bij de arts
(ook wel de show en no-show), continuïteit van zorg door de arts, communicatie en sociale
vaardigheden van de arts veel belangrijker zijn dan de sociale positie (sekse, burgerlijke
staat, leeftijd, opleidingsniveau en gezondheidstoestand) wanneer het gaat om de invloed op
adherence bij patiënten.
Verder zullen patiënten sneller adherent zijn wanneer ze geloven dat hun arts, verpleegster
of physician assistant zich zorgen maakt over of de patiënt zich wel of niet aan het
behandelplan houdt. Studies tonen aan dat patiënten die uitleg krijgen van een bezorgde arts
veel meer voldoening halen uit de aangeboden hulp en de arts daarom meer waarderen.
Hoe meer ze een arts mogen hoe beter ze het behandelplan opvolgen en hoe vaker ze dus
ook terugkomen op de polikliniek. Deze arts gerelateerde factoren hebben invloed op
show/no-show en dus ook op de uiteindelijke adherence. (World Health Organization 2003)

Afsluiting
In deze deelvraag is weergegeven wat de meest gebruikte definitie van adherence is binnen
de literatuur. De definitie die wij hanteren binnen het onderzoek zal zijn zoals de World
Health Organization hem heeft ontwikkeld. Uit de literatuur blijkt dat een goede relatie tussen
zorgvrager en zorgverlener erg belangrijk is om therapietrouw te bevorderen. Ook is de
relatie met show en no-show aan de orde geweest. Uit de literatuur is te concluderen dat de
tijd die wel of niet wordt doorgebracht bij de arts van zoveel invloed is dat show en no-show
wel degelijk een onderdeel is van adherence.

Pagina 15 van 82

Deelvraag 3: Wat is er in de literatuur bekend over de term no-show, wat zijn de
mogelijke oorzaken hiervoor en welke interventies/oplossingen zijn bekend om
de no-show te verminderen?

Inleiding
No-show is een term die niet veel in de literatuur gebruikt wordt. Er is weinig data bekend
over de prevalentie van no-show, meer is wel bekend over de redenen hiervoor (Brown &
Belgaumi 2009). In de gevonden artikelen worden de volgende definities gegeven voor de
term no-show:

“When a patient fails to appear for a scheduled appointment and fails to notify you”
(Stephens 2005)
“Non-attendance at follow-up appointments” (Brown & Belgaumi 2004)
“Failure to attend medical appointments” (Brown & Belgaumi 2009)

No show is het niet nakomen en niet verschijnen op afspraken, zonder zich van te voren af te
melden. Het afzeggen van een afspraak, op de dag zelf of eerder, valt soms wel en soms
niet onder no-show. Wanneer het afzeggen van afspraken door de patiënt wel wordt
meegerekend als no-show, is dit voor het bepalen van het totaal aantal afspraken die wel zijn
nagekomen. De zogeheten “visit rate” (Stephens 2005).
No-shows kunnen uiteindelijk leiden tot een “Loss to Follow-Up”, wanneer patiënten zich niet
aan hun afspraken houden gedurende een gestelde periode (Brown & Belgaumi 2004).
Wanneer dit gebeurd voordat de behandelperiode afgelopen is, kan dit leiden tot het
overlijden van de patiënt. Gebeurd dit na de behandelperiode, dan is het verloop na de
behandeling niet goed in kaart te brengen (Brown & Belgaumi 2009).

Voor het bepalen van de populatie bij no-show onderzoeken, wordt vaak een groep
genomen die in het verleden minimaal 1 no-show heeft vertoond (Brown & Belgaumi 2009).
De grootte van de te onderzoeken populatie loopt in de literatuur uiteen van 114 tot 8766.
Bij een onderzoek naar het aantal no-shows in een universitair ziekenhuis werd bijvoorbeeld
een tijdsperiode van 1 jaar genomen en een patiëntenpopulatie van 150.(Obialo CI, et al.
2008)
Andere gevonden onderzoeken zijn uitgevoerd binnen een tijdsperiode van 3 maanden tot 4
jaar. Er wordt gekeken naar de volgende variabelen (Brown & Belgaumi 2009): leeftijd,
sekse, levend of overleden, totaal aantal afspraken (Mehrotra A, et al. 2008), aantal wel
verschenen, niet verschenen afspraken (Hertz P, et al. 1977) en de reden voor de no-show.

De metingen voor no-shows worden gedaan door middel van tellingen, waarbij de data in het
computersysteem van de poliklinieken als uitgangspunt worden genomen. Deze data word in
een Excel bestand gezet waarnaar, door middel van de Chi-square, de significantie van de
verschillende variabelen berekend kon worden (Brown & Belgaumi 2009). Om de reden te
achterhalen van deze no-shows, worden de patiënten 1 of 2 dagen na een no-show
telefonisch geïnterviewd. Deze patiënten worden dan naar de reden gevraagd van de no-
show. Deze data word vervolgens, naar aanleiding van de antwoorden, gecategoriseerd in
een tabel en geturfd (Campbell & Chez 2000). Veel voorkomende categorieën zijn
communicatie problemen vanuit het ziekenhuis, communicatieproblemen vanuit de patiënt,
transportproblemen, persoonlijke omstandigheden, sociale omstandigheden en
contactproblemen (Brown & Belgaumi 2009). Problemen die bij de dataverzameling en
verwerking worden ondervonden zijn administratieve fouten in het ziekenhuissysteem.
Hierdoor worden patiënten als no-show aangegeven, terwijl zij de afspraak eerder al hadden
verzet, verlaat waren op de afspraak, de afspraak door de polikliniek werd afgezegd en dit
niet aangepast werd in het systeem en de patiënt de afspraak op tijd had geannuleerd maar
ook dit niet aangepast werd in het systeem (Brown & Belgaumi 2009) (Brown & Belgaumi
2004).

Pagina 16 van 82

Uit onderzoek blijkt dat van alle medische afspraken tussen 2005 en 2006, er in Engeland
nationaal een no-show was van gemiddeld 10,9% (Brown & Belgaumi 2009).
Uit een ander onderzoek, naar zwangerschappen met een hoog risico, werd in 1994 een no-
show van 30-40% gemeten, waarbij het dagelijkse gemiddelde op 28% zat (Campbell &
Chez 2000). Een ander onderzoek naar kanker in de lymfe, liet een no-show percentage zien
van 20-34%, gedurende 4 jaar gemeten voor 261 vrouwen (Brown & Belgaumi 2004).

No-shows hebben verschillende redenen. Mogelijke oorzaken van deze no-shows, die uit de
literatuur naar voren zijn gekomen, zijn (Stephens 2005) (Brown & Belgaumi 2009)
(Campbell & Chez 2000) (Brown & Belgaumi 2004):
 Opleidingsniveau (gevolgen van de no-show niet inzien voor patiënt en kliniek)
 Socio-economische factoren, zoals familiestructuur (Tanyi, 2003), ondersteuning
(Jenerette & Lauderdale 2008), mate van betrokkenheid bij de zorg en financiële
stabiliteit (Jenerette & Philips 2006)
 Afspraken met een oplopende wachttijd
 Werk gerelateerd (bijvoorbeeld moeten overwerken, niet op tijd weg kunnen)
 Geen goede verzekering of deze is niet op orde
 Communicatie- en relatieproblemen tussen patiënt en arts
 Patiënt is de afspraak vergeten of er is een verwarring over de datum
 Transportproblemen (financieel, vertragingen)
 Patiënt is telefonisch niet bereikbaar (patiënt heeft geen telefoon, telefoon is
afgesloten, polikliniek heeft het verkeerde telefoonnummer, patiënt is verhuisd,
voicemail wordt niet afgeluisterd)
 Persoonlijke omstandigheden (ziekte, oppas voor de kinderen)
 Taal en cultuur
 Patiënt is in het buitenland voor behandeling of onderwijs, zonder dit te melden aan
het ziekenhuis

Mogelijke oplossingen en interventies voor het verbeteren van no-shows kunnen zijn
(Stephens 2005) (Brown & Belgaumi 2009) (Campbell & Chez 2000):
 Educatie (bijvoorbeeld in vorm van een zorgmap om het belang van het wel komen
opdagen voor de patiënt en de arts te tonen, inzicht in ziekte, behandeling, toekomst
en omgang met de ziekte) (Maikler & Broome 2001)
 Goede afspraakbevestigingen (telefoon, email, sms, fax, post)
 Patiënten aanspreken op hun no-show, telefonisch of tijdens het poliklinische bezoek
 Brief aan de huisarts sturen bij herhaaldelijke no-shows
 Bij het maken van een nieuwe afspraak een afsprakenlijst uitprinten voor de patiënt
en deze meegeven
 No-shows een vergoeding laten betalen voor de gemiste afspraak
 Goede patiënt -arts relatie (communicatie vaak belemmerd door sociocultuur) (Wright
& Adeosun 2009) (Khattab & Rawlings 2006)
 Afspraak herinnering via de telefoon of SMS
 Uitbreiding van dagen of dagdelen waarop poliklinische bezoeken worden gedaan,
bijvoorbeeld ook ‘s avonds
 Patiënten thuis bezoeken
 Inzetten van een verpleegkundige die educatie geeft over de ziekte, behandeling,
gevolgen en het belang van de shows (Schmidt 2008) (Tanyi 2003)
 Verbeteren van copingstijl van de patiënt (Dorsey & Murdaugh 2009)
 Cognitive Behavioural Therapy en praatgroepen (Thomas & Gruen 2001))(Tanyi,
2003)

Pagina 17 van 82

Afsluiting
No-show heeft als definitie niet nakomen en niet verschijnen op afspraken, zonder zich van
te voren af te melden. Dit kan gevolgen hebben voor het ziekteverloop van de patiënt.
Onderzoeken naar no-show maken gebruik van Excel, turven en categoriseren van
antwoorden. Dit laatste word alleen gedaan bij het in kaart brengen van de redenen voor no-
shows. Onderzoeken laten een no-show percentage zien van 10% tot 40%. De oorzaken
hiervoor, zoals socio-economische status, communicatieproblemen tussen patiënt en arts en
slechte bereikbaarheid van de patiënt, zijn vrij breed. Interventies hierbij kunnen zijn
herinneringen sturen via de telefoon of SMS, volledige afsprakenkaarten meegeven en
thuisbezoeken. Administratieve fouten kunnen zorgen voor een minder betrouwbare no-show
rate, bijvoorbeeld door het niet goed invoeren van afspraken in het ziekenhuissysteem.

Deelvraag 4: Wat houdt transitie in de zorg in en welke rol speelt no-show
hierbij?

Inleiding
Een transitie bij sikkelcelziekte wordt vaak gezien als een overgang van een veilige
kinderafdeling naar een onbekende en onveilige volwassenenafdeling (Pinckney & Stuart
2004). Uit onderzoek is gebleken dat dit proces in slechts 15% van alle gevallen goed
verloopt, met als oorzaak vaak de familiestructuur (Tuchman & Slap 2008). Interventies om
deze familiestructuur en band te verbeteren zijn (Pinckney & Stuart 2004):
 psycho-educatie: informatie sikkelcelziekte, preventieve strategieën, coping
strategieën, symptomen, praatgroepen, omgeving,
 family counseling: onderlinge relaties en omgang
 sociaal netwerk: maatschappelijke en sociale hulp
 cognitieve therapie: omgang met alledaagse problemen
 zelf vertrouwen programma’s: schoolprogramma’s, praatgroepen

Zoals bij deelvraag 3 beschreven staat is no-show een onderdeel van adherence, namelijk
het niet verschijnen op poliklinische afspraken. Bij de transitie speelt no-show ook een rol.
In een onderzoek naar de transitie van kinderen naar volwassenen bij leverpatiënten, werd
onder andere “chosing to attend the transitional clinic” (show of no-show op de polikliniek) als
maatstaaf voor het succes van transitie gebruikt (Remorino & Taylor 2006). Patiënten die
voor de transitie een kleine no-show hadden, bleken na de transitie nauwelijks verschil te
tonen hierin. Een ander onderzoek naar transitie van de kinderafdeling naar
volwassenenzorg bij diabetes patiënten toonde aan dat de no-show, na de transitie, rond de
40% lag (Fleming &Carter & Gillibrand 2002). Specifieke redenen hiervoor zijn niet gegeven.

Voor een optimale ontwikkeling en uitvoering van de adherence bij de transitie van de kinder-
naar de volwassenafdeling, zijn drie grote interventies van belang, namelijk het vroegtijdig
beginnen met het proces, een gestructureerd transitieprogramma (loskomen van de ouders,
eigen beslissingen maken) en goede individuele begeleiding (Tuchman & Slap 2008).

Afsluiting
In dit hoofdstuk is duidelijk geworden wat transitie is, namelijk een overgang van een veilige
kinderafdeling naar een onbekende en onveilige volwassenenafdeling. Hierbij speelt onder
andere de familiestructuur een grote rol. No-show is een onderdeel van adherence, wat bij
transitie een rol kan spelen. No-show kan positief of negatief beïnvloed worden door een
transitie.

Pagina 18 van 82

Conclusie en discussie

Deze conclusie en discussie zal een opsomming geven van de behandelde deelvragen,
waarom de vraagstelling niet beantwoord kan worden door het literatuuronderzoek en hoe
wij dit wel willen bereiken door middel van praktijkonderzoek.

Sikkelcelziekte is een chronische, erfelijke ziekte die alle organen kan beschadigen met als
belangrijkste symptomen ernstige bloedarmoede, regelmatige pijnlijke crises, een hoge
infectierisico door een niet functionerende milt en op den duur mogelijk orgaanfalen.
Het komt voornamelijk voor bij mensen met een Afrikaanse, Aziatische of Arabische
achtergrond. Onder invloed van deoxygenatie ontstaat er een morfologische en reologische
verandering bij de erytrocyt. Dit heeft als gevolg een vernauwing en/of afsluiting van een
bloedvat, verminderde doorbloeding en oxygenatie van organen, een zogenoemde
sikkelcelcrise. Deze crisen zijn vaak pijnlijk. Er is een afwisseling van steady-state perioden
en crisen. Crisen en infecties kunnen vroegtijdig onderkend en behandeld worden waardoor
zij vaak minder ernstig verlopen. Dit laatste wordt grotendeels bepaald door de mate van
therapietrouw en self efficacy (voorlichting/ herkennen van luxerende factoren die een crise
kunnen veroorzaken, behandelen van vroege symptomen, polikliniek bezoek, inname van
infectie profylaxe).

Er worden binnen de literatuur verschillende definities voor adherence gebruikt.
Vaak worden dan ook de termen compliance en adherence door elkaar gebruikt.
Wij gaan binnen het onderzoek niet uit van compliance en hebben deze definitie dan ook
uitgesloten. Uit de analyse van J.M. Bissonette blijkt dat de definitie volgens Haynes het
meest gebruikt wordt om adherence te kunnen definiëren. Zelf zullen wij de definitie van the
World Health Organisation hanteren. In de literatuur staat beschreven dat de gespendeerde
tijd en de relatie met de arts van grote invloed is op adherence. Daarmee kan gezegd
worden dat show en no-show een belangrijk onderdeel is van adherence.

No-show is het niet nakomen en niet verschijnen op afspraken, zonder zich van te voren af
te melden. Het afzeggen van een afspraak wordt soms meegerekend als no-show, wanneer
men praat over de “visit rate”. Er is weinig data bekend over percentages no-show, wel is er
informatie over de redenen van de no-show. Onderzoeken zijn gedaan door middel van
telefonische interviews en het analyseren van het ziekenhuisregistratie systeem.
Onderzoeken laten een no-show percentage zien van 10% tot 40%.
De oorzaken hiervoor zijn bijvoorbeeld de socio-economische status,
communicatieproblemen tussen patiënt en arts en slechte bereikbaarheid van de patiënt.
Interventies hierbij kunnen zijn herinneringen sturen via de telefoon of SMS, volledige
afsprakenkaarten meegeven en thuisbezoeken. Problemen die bij de dataverzameling en
verwerking werden ondervonden zijn administratieve fouten in het ziekenhuissysteem.
Hierdoor werden patiënten als no-show aangegeven, terwijl hier verschillende redenen voor
waren (zoals patiënten die de afspraak eerder al hadden verzet, verlaat waren op hun
afspraak, de afspraak door de polikliniek werd afgezegd en dit niet aangepast werd in het
systeem).

Transitie is een overgang van een veilige kinderafdeling naar een onbekende en onveilige
volwassenenafdeling. Hierbij speelt onder andere de familiestructuur een grote rol. No-show
is een onderdeel van adherence, wat bij transitie een rol kan spelen. No-show kan zowel
positief als negatief beïnvloed worden door een transitie.

De vraagstelling kan door middel van het literatuuronderzoek niet volledig beantwoord
worden. De vraagstelling is namelijk specifiek gericht op het Erasmus MC.
In de literatuur is geen data bekend over concrete cijfers van show en no-show in het
Erasmus MC. Wel kan geconcludeerd worden dat uit literatuuronderzoek de no-show

Pagina 19 van 82

percentages variëren van 10% tot 40%. Om de vraagstelling volledig te kunnen
beantwoorden is er een praktijkonderzoek nodig.
Dit zal een kwantitatief onderzoek zijn, wat volgens de literatuur de gebruikelijke
onderzoekssoort is wanneer het gaat om het meten en verzamelen van cijfers.
Vervolgens zal, door middel van een aantal variabelen, de opkomst gemeten kunnen worden
op het Erasmus MC Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.
Deze variabelen, gevonden in de literatuur, zijn: geboortedatum, patiëntennummer, sekse,
type hemoglobinopathie, totaal aantal afspraken, aantal afspraken niet verschenen, aantal
afspraken wel verschenen, aantal afspraken afgezegd door specialist, aantal afspraken
afgezegd door patiënt en datum laatste bezoek (alleen bij polikliniek hematologie).
De verantwoording voor deze variabelen en de methode van het onderzoek worden
besproken in het volgende hoofdstuk.

Uiteindelijk zal de onderzoeksvraag, met behulp van de literatuurstudie en de resultaten
gevonden in de praktijk, beantwoord worden.

Pagina 20 van 82

Nawoord

Tijdens het zoeken van artikelen werd er tegen een aantal knelpunten aangelopen.
Artikelen, die matchden aan de zoektermen, waren vaak niet in full text verkrijgbaar.
Soms lukte dit uiteindelijk wel via het Erasmus MC zelf. Uit de abstract was vaak ook
beperkte informatie beschikbaar over de inhoud van het artikel.
Een aantal artikelen was via Laura Daeter uiteindelijk toch te verkrijgen.
Daarnaast was het moeilijk om relevante artikelen te vinden die een duidelijke en coherente
definitie bevatten van adherence. Ook het inperken van adherence naar show en no-show
kostte veel tijd. Over no-show waren weinig onderzoeken te vinden die te maken hadden met
concrete cijfers en getallen, wel was er informatie te vinden over de redenen van no-show.
Door de bovenstaande knelpunten kostte het meer tijd om het literatuuronderzoek af te
ronden.

Pagina 21 van 82

HOOFDSTUK 2

Methodische verantwoording

Pagina 22 van 82

Inleiding

Deze methodische verantwoording heeft als doel te laten zien wat er exact is gedaan en hoe
het onderzoek is uitgevoerd.
Andere onderzoekers zouden het onderzoek dan over kunnen doen, op dezelfde manier.
Behandeld wordt het type onderzoek, de onderzoeksvraag, begrippen, werving en selectie
van onderzoekseenheden/participanten, methode van dataverzameling, methode van data-
analyse en kwaliteitshandhaving.
Om verwarring te voorkomen zal de term “show” gebruikt worden om de opkomst op de
polikliniek(en) aan te duiden en het niet op komen dagen wordt aangeduid als “no-show”.
Uit het literatuuronderzoek komt naar voren dat show en no-show als maat voor adherence
gebruikt kan worden zoals in dit onderzoek van toepassing is.

Type onderzoek

Dit onderzoek, in opdracht van het Erasmus MC, is een kwantitatief onderzoek.
De reden dat er gekozen is voor een kwantitatief onderzoek is gebruikelijk.
Wanneer er binnen de literatuur gezocht wordt op onderzoeken waarin concrete cijfers
verwerkt zijn is er altijd sprake van kwantitatief onderzoek.
De vraag is om gegevens te verzamelen uit het Elektronisch Patiënten Dossier (ELPADO),
betreffende de show en no-show van hemoglobinopathie patiënten op de verschillende
poliklinieken die verbonden zijn aan het Sikkelcelcentrum van het Erasmus MC
Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.
Deze kwantitatieve gegevens kunnen omgezet worden in een percentage show en no-show
op de verschillende poliklinieken.
Doel van het onderzoek is om cijfers aan te leveren over de show en no-show op
poliklinische afspraken, als bouwsteen voor een vervolgonderzoek die al in de planning staat
in opdracht van het Erasmus MC (het achterhalen van de redenen voor de gemeten no-
show). Het onderzoek vindt plaats in samenwerking met hematoloog-internisten en de
kinderarts-hematoloog van het Erasmus MC en zal plaats vinden binnen het Erasmus MC
Centrum locatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis.
Het onderzoek betreft een periode van 10 jaar, namelijk vanaf april 2000 tot april 2010.
Uit de gegevens van de literatuurstudie komt naar voren dat de onderzoeksperiodes van
onderzoeken naar no-show variëren van 3 maanden tot 4 jaar. Verder zoekend in de
literatuur worden er voor kwantitatief onderzoek ook onderzoeksperiodes aangegeven van
vijf jaar (Page en Cigna 2009) en één van tien jaar (Fikri-Benbrahim 2009). Dit was echter
een literature review. Het blijkt dus dat de periode die wij hebben aangehouden geen
gangbare periode is. Deze tijdsperiode is aangehouden op advies van het Erasmus MC. Zij
gaven aan een periode van tien jaar gemeten te willen hebben. Uit een eerder klein intern
onderzoek naar no-show, ziekenhuisbreed in het Erasmus MC Centrumlocatie en Erasmus
MC Sophia Kinderziekenhuis, is ook een periode van tien jaar gehanteerd. Binnen de
tijdsperiode van 10 jaar die gehanteerd wordt heeft het digitaliseren van patiëntgegevens
plaatsgevonden. Zo zijn er gegevens van een paar jaar voor deze invoering en gegevens
van na deze digitalisatie. Daarnaast worden ook de patiënten die de hielprikscreening
hebben ondergaan meegenomen in de metingen (vanaf 2007) en wordt er rekening
gehouden met de opening van het Sikkelcelcentrum in februari 2008.

Onderzoeksvraag

De onderzoeksvraag die hoort bij het onderzoek is:


Pagina 23 van 82

Deelvragen hierbij zijn:
 Wat is Sikkelcelziekte?
 Wat houdt de term adherence in en kan no-show gezien worden als onderdeel
hiervan?
 Wat is er in de literatuur bekend over de term no-show, wat zijn de mogelijke
oorzaken hiervoor en welke interventies/oplossingen zijn bekend om de no-show te
verminderen?
 Wat houdt transitie in de zorg in en wat voor invloed heeft dit op no-show?

Gebruikte begrippen

Begrippen die in het onderzoek meerdere malen naar voren komen zijn adherence,
hemoglobinopathie, de verschillende poliklinieken, Erasmus MC Centrumlocatie en het
Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis, Sikkelcelcentrum, CRP (Case Registration Form),
show, no-show en ELPADO. Deze termen en begrippen zijn in het literatuuronderzoek of in
de methode verder beschreven en verantwoord.

Werving en selectie van onderzoekseenheden/ participanten

Dit kwantitatieve onderzoek betreft de categorie patiënten met hemoglobinopathie.
Deze patiëntencategorie stond al vast aan het begin van het onderzoek.
Hemoglobinopathie kan, zoals in het literatuuronderzoek beschreven, onderverdeeld worden
in sikkelcelziekte en thalassemie. Soorten hemoglobinopathiën zijn HbSS, HbSC, HbSβ-,
HbSβ+, β-thalassemie, HbAS en α-thalassemie.
Omdat patiënten met α-thalassemie weinig ofwel geen symptomen vertonen, een normale
levensverwachting en weinig afspraken in het ziekenhuis hebben, is ervoor gekozen deze
soort hemoglobinopathie niet op te nemen in de data verzameling.
Dragerschap (HbAE en HbAS) vertonen geen symptomen en komen niet op de polikliniek.
Zij zijn dus ook niet opgenomen in het onderzoek.
De volgende soorten hemoglobinopathie zijn onder te verdelen in één van de hierna
genoemde groepen, omdat zij vrijwel dezelfde symptomen, dezelfde samenstelling in het
bloed (soort hemoglobine en ketens) of een andere benaming hebben:
HbSE valt onder HbSβ+, HbSβ0 is HbSβ- en β thalassemie HPFH valt onder
HbSβ+(Heijboer 2007).

Er zijn in totaal 291 hemoglobinopathie patiënten gemeten voor het onderzoek en
opgenomen in de resultaten, waarvan 109 volwassenen en 182 kinderen.
Er zijn patiëntenlijsten aangeleverd door de hematologen van het Erasmus MC
Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Op deze lijsten staan alle
patiënten vermeld die onder behandeling staan van het Sikkelcelcentrum.
Met de patiëntnummers die weergegeven staan op de lijsten kan in ELPADO alle benodigde
informatie verkregen worden.
Op de patiëntenlijsten stonden alle hemoglobinopathie patiënten, waar tijdens de uitvoering
van het onderzoek de HbαS en α-thalassemiën niet zijn meegenomen in de meting.
Deze 291 onderzochte hemoglobinopathie patiënten bestonden uit de volgende
hemoglobinopathie soorten: HbSS, HbSC, HbSβ-, HbSβ+, β-thalassemie.
Uit het literatuuronderzoek is gebleken dat bij soortgelijke onderzoeken de
patiëntenpopulaties variëren tussen de 114 en 8766 patiënten. Het aantal door ons
onderzochte patiënten valt dus binnen het normale aantal te onderzoeken patiënten, bij het
uitvoeren van een onderzoek naar no-show.

De analyse en resultaten van het kwantitatieve onderzoek zijn onderverdeeld in twee delen,
namelijk een onderzoek naar de volwassenen en kinderen (inclusief kinderen die de
hielprikscreening hebben ondergaan).
Dit is om de volgende redenen apart gedaan;

Pagina 24 van 82

De resultaten van de kinderen zijn vooral van belang voor het Erasmus MC Sophia
Kinderziekenhuis, de resultaten van de volwassenen voornamelijk voor het Erasmus MC
Centrumlocatie.
Ten tweede kunnen de shows en no-shows tussen de kinderen en volwassenen op deze
manier beter met elkaar vergeleken worden. Door de resultaten van de volwassenen te
scheiden van de kinderen, kan later gekeken worden of er een verschil zit in de show en no-
show binnen het Sikkelcelcentrum van het Erasmus MC Centrumlocatie en Erasmus MC
Sophia Kinderziekenhuis.
Daarnaast zit er een verschil in het bezoeken van de soorten poliklinieken bij volwassenen
en kinderen (dit wordt hierna nader uitgelegd).
Een eventueel vervolgonderzoek zou uit kunnen wijzen of er een relatie is tussen het
percentage show en no-show en de middelen en de manier van werken op de verschillende
poliklinieken op beide locaties.
Het Sikkelcelcentrum is opgericht in februari 2008 (EMC 2009) en de patiëntenleeftijd
varieert van ongeveer 0 tot 60 jaar.

De keuze voor de poliklinieken waar gemeten wordt is door middel van ons
literatuuronderzoek tot stand gekomen. Gekeken is naar de complicaties en klachten die
hemoglobinopathie patiënten kunnen ondervinden en daar zijn de bijbehorende specialismen
bij gezocht. Daaruit zijn de te meten poliklinieken gekozen. Ook zijn deze poliklinieken
opgenomen in de zorggids van het Erasmus MC (EMC 2009) en dus vallen zij onder de
poliklinieken die hemoglobinopathie patiënten bezoeken.
Het betreft de volgende poliklinieken:

 Erasmus MC Sophia kinderziekenhuis (kinderen)
o Hematologie (HEAM/HEAD): in verband met afwijkingen aan de bloedcellen
en bloedarmoede
o Algemene kindergeneeskunde (ALKG): standaard polikliniek bij kinderen
onder de 18 jaar
o Oogheelkunde (OOG): slechter zien, retinopathie
o Cardiologie (CAR): in verband met cardiomyopathie
o Doppler onderzoek (TCDUP): ter preventie van herseninfarct (verhoogde kans
op jonge leeftijd) (van Gurp 2009)
o Audiologie (AUDIO): gehoorproblemen

 Erasmus MC centrumlocatie (volwassenen)
o Hematologie (HEAM/HEAD)
o Oogheelkunde (OOG): slechter zien, retinopathie
o Cardiologie (CAR): in verband met cardiomyopathie
o Audiologie (AUDIO): in verband met gehoortest
o Kno (KNO): gehoorproblemen en bespreken gehoortest
o Longfunctie (LONG): acute chest syndrome, pulmonale hypertensie
o Röntgen (BOTDICHT.FEM-LWK): botdichtheid in verband met osteonecrose
(40% van de 35 plussers) (AMC, 2007) en avasculaire botnecrose (EMC
2009)
o Orthopedie (ORTHO): in verband met osteonecrose (Heijboer 2007),
avasculaire botnecrose (EMC 2009)

Bij de groep “volwassenen” zijn vier andere poliklinieken in de meting meegenomen.
De röntgen en orthopedie, omdat osteonecrose en avasculaire botnecrose vanaf ongeveer
35 jarige leeftijd significante problemen kunnen geven (Heijboer 2007) (EMC 2009).
De longfunctie is alleen op indicatie, bijvoorbeeld bij recidiverende longproblemen als acute
chest syndrome of longontsteking (Heijboer 2007). Bij volwassenen komt naast de AUDIO
ook de KNO erbij dit is echter voor dezelfde functie (gehoortest).

Pagina 25 van 82

Kinderen die de hielprikscreening hebben ondergaan zijn in de telling meegenomen. Vanaf
2007 is de screening naar sikkelcelziekte opgenomen in de hielprik (Erfocentrum 2010). Dit
valt nog binnen onze onderzoeksperiode.
Telefonische afspraken zijn niet opgenomen in de meting, er is daarbij namelijk geen direct
contact geweest met de specialist.

Methode van dataverzameling

De dataverzameling van dit onderzoek heeft plaatsgevonden achter de computer, op de
artsenkamer van de kinderhematoloog in het Eramus MC Sophia Kinderziekenhuis. Dit is
elke keer in overleg gegaan met één van de hematologen.
ELPADO (zie verder) is vanaf elke werkplek binnen het Erasmus MC beschikbaar (EMC
2010). Er is geen patiëntencontact geweest waardoor er in eerste instantie geen beoordeling
van de Medisch Ethische Toetsings Commissie nodig zou zijn. Achteraf gezien bleek dit
echter wel nodig te zijn. Door de korte periode tussen het afronden van de scriptie en de
diplomering was er geen tijd meer om dit alsnog te laten doen. Er zijn nu formulieren
ondertekend waarin wij de privacy en geheimhouding van de patiëntgegevens garanderen.

Bij het opstellen van een meetinstrument voor dit kwantitatieve onderzoek, is gekozen voor
een CRF onderzoeksinstrument. Het CRF instrument staat voor Case Registration Form,
een verzamelnaam voor een tabel waar gemeten waarden kunnen worden ingevuld (AZM
2010). Een CRF kan vorm gegeven worden naar eigen wens. In verschillende onderzoeken
worden eerst de te meten en te registreren variabelen opgesteld. Vervolgens wordt de data
in de vorm van een tabel, vaak in Excel, ingevoerd. In de literatuur wordt het CRF veelal
gebruikt bij kwantitatief onderzoek, soms in combinatie met kwalitatief onderzoek (Tuchman,
L.K. & G.B. Slap & M.T. Britto. 2008) (Remorino, R & J Taylor. 2006) (Felming, E & B Carter
& W Gillibrand. 2002)

Het onderzoeksinstrument dat wij hebben samengesteld, uit de door ons vastgestelde
variabelen uit de literatuur, ziet er als volgt uit:

Geboortedatum PID-nummer Sekse Type hemoglobinopathie 1 2 3 4 5 datum laatste
m/v bezoek*
*alleen bij polikliniek hematologie

Legenda:
1 = totaal aantal afspraken
2 = aantal afspraken niet verschenen
3 = aantal afspraken wel verschenen
4 = aantal afspraken afgezegd door specialist
5 = aantal afspraken afgezegd door patiënt

Eerst zijn er door middel van het literatuuronderzoek en in overleg met het Erasmus MC de
te meten onderdelen opgesteld. De nummering van de 5 gemeten onderdelen is niet terug te
vinden in de literatuur. Gekozen is om ze wel te nummeren, omdat de Excel sheet anders
erg breed en onoverzichtelijk zou worden.
Uit het literatuuronderzoek is gebleken dat wanneer er onderzoek word gedaan naar show
en no-show, er per patiënt gekeken wordt naar het totaal aantal afspraken, aantal wel
verschenen, aantal niet verschenen, leeftijd en sekse (Hertz P, et al.1977).
Dit is daarom ook opgenomen in het CRF formulier, waar deze eerder genoemde te meten
waarden voor show en no-show ingevuld kunnen worden. Ook is terug te verwijzen naar ons
literatuuronderzoek waarin staat dat de tijd die gespendeerd wordt met de arts van invloed is
op show en no-show. Dit maakt het wel of niet verschijnen op een afspraak ook belangrijk
om te meten en op te nemen in het CRF. Leeftijd is genoteerd als geboortedatum, dit is

Pagina 26 van 82

minder rekenfout gevoelig. Het patiëntennummer (PID nummer), is toegevoegd voor het
eventueel terug kunnen vinden van de door ons gemeten resultaten in ELPADO.
Het type hemoglobinopathie is in de literatuur niet terug te vinden in een meetinstrument.
Gekozen is om deze wel mee te nemen in de metingen, omdat de uiting van de verschillende
soorten hemoglobinopathie erg verschillend kunnen zijn (Heijboer 2007). Hierdoor kan het
voorkomen dat bepaalde types hemoglobinopathie vaker of minder vaak een poliklinische
afspraak hebben. Dit kan het percentage van de meting naar show en no-show op de
poliklinieken beïnvloeden, wat in de discussie opgenomen moet worden.
De datum van het laatste bezoek wordt alleen genoteerd voor de polikliniek hematologie.
De hematoloog is namelijk de coördinator van het Sikkelcelcentrum, waardoor de
hematologen van het Erasmus MC Centrumlocatie en het Erasmus MC Sophia
Kinderziekenhuis dit gegeven toegevoegd hebben. De medewerkers van het
Sikkelcelcentrum maken afspraken op andere poliklinieken wanneer de arts dat nodig vindt.
Zij houden dus in de gaten houden wanneer ze voor het laatst daar geweest zijn.
In de literatuur wordt ook beschreven dat de no-show op de polikliniek van de
hoofdbehandelaar gepaard gaat met no-shows op andere poliklinische afspraken (Spikmans
FJ, et al. 2003). Het CRF formulier is per polikliniek ingevuld.
De annulering door specialist en annulering door patiënt is, op verzoek van de hematologen
van het Eramus MC, in het CRF formulier meegenomen. Uit het literatuuronderzoek is
gebleken dat afzegging door de patiënt soms als no-show wordt meegeteld. Besloten is om
de annulering door arts en patiënt wel mee te nemen in de resultaten. Show en no-show
kunnen bevorderd worden door een goede arts-patiënt relatie en communicatie (Wright &
Adeosun 2009). Het annuleren van één of meerdere afspraken door of de patiënt of de arts
(specialist) zou de show en no-show kunnen beïnvloeden zoals hierboven al is aangegeven.

Op het moment dat het meetinstrument af is en de te meten poliklinieken bekend zijn, is de
dataverzameling gestart. De hematologen hebben, zoals hierboven toegelicht, een lijst
opgesteld met de patiënten die het Sikkelcelcentrum bezochten. Deze is gebruikt voor de
dataverzameling. Er is alleen gebruik gemaakt van ELPADO om de gegevens van het
praktijkonderzoek te verzamelen. De ontwikkeling van dit elektronisch patiëntendossier
startte in 2003 en rond eind 2007 heeft dit het oude ‘patien98’ vervangen (EMC 2007). Alle
afspraken voor 2007 zijn handmatig in ELPADO gezet door medewerkers van het Erasmus
MC. De afspraken op de poliklinieken van april 2000 tot april 2010 waren dus allemaal
zichtbaar in ELPADO. Papieren dossiers zijn niet geraadpleegd in verband met de korte
tijdsperiode en de toestemming die hiervoor nodig was van de Medisch Ethische Toetsings
Commissie. In ELPADO zijn de volgende functies te vinden: laboratoriumuitslagen,
operatieverslagen, medicatiegegevens, verslagen en beelden van de radiologie,
correspondentie, scans van dossiers en documenten, verslaglegging (medisch,
paramedisch, verpleegkundig), afspraken, aanvragen onderzoeken en consulten (EMC
2010). In dit systeem is alles te vinden wat nodig is namelijk het aantal afspraken. In dit
systeem is het patiëntennummer ingetypt. Vervolgens kon onder het tabblad afspraken de
benodigde informatie gevonden worden met betrekking tot de afspraken. Alle afspraken en
bijhorende poliklinieken stonden hier in tabelvorm. Vervolgens is er per polikliniek de cijfers 1
tot en met 5 (1 = totaal aantal afspraken, 2 = aantal afspraken niet verschenen, 3 = aantal
afspraken wel verschenen, 4 = aantal afspraken afgezegd door specialist, 5 = aantal
afspraken afgezegd door patiënt) van het CRF meetinstrument geteld en ingevuld op een
eigen uitgeprint CRF (gemaakt in Excel). Onder het tabblad brieven was het type
hemoglobinopathie te vinden. Hierna kon de data analyse gestart worden.

Methode van data-analyse

Na het verzamelen van de gegevens is alle informatie in het CRF formulier in Excel gezet,
waarbij volwassenen en kinderen in een apart formulier zijn verwerkt (zoals hiervoor al
genoemd). Er is voor Excel gekozen, omdat dat volgens de literatuur (samen met SPSS) een
verantwoorde manier is om kwantitatieve data in te verzamelen en te verwerken (Holt 2009).

Pagina 27 van 82

Vervolgens zijn per polikliniek de percentages wel verschenen, niet verschenen, annulering
specialist en annulering patiënt berekent. Dit is gedaan door het totaal aantal afspraken van
een polikliniek 100% te noemen. Vervolgens werd telkens één van de vier metingen
(bovengenoemd), door het totaal aantal afspraken gedeeld van die polikliniek.
Voorbeeld voor polikliniek A:

 Totaal aantal afspraken: X (= 100%)
 Aantal afspraken niet verschenen: Y
o Percentage niet verschenen = (Y/X)*100

Deze berekening geeft het percentage afspraken niet verschenen, afspraken wel
verschenen, afspraken geannuleerd door specialist en afspraak geannuleerd door patiënt.
De percentages en getallen die hieruit voortkomen, zullen gestructureerd worden
weergegeven in staafdiagrammen.

Op de verticale as zijn de percentages verwerkt, op de horizontale as de te meten
onderdelen (cijfers 1 tot en met 5 van het CRF formulier - 1 = totaal aantal afspraken, 2 =
aantal afspraken niet verschenen, 3 = aantal afspraken wel verschenen, 4 = aantal
afspraken afgezegd door specialist, 5 = aantal afspraken afgezegd door patiënt) en een
kleurcode voor de poliklinieken.
Voor de resultaten van de volwassenen is, op advies van de hematologen van het Erasmus
MC Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis, besloten om de poliklinieken
onder te verdelen in 3 categorieën. In de literatuur is hier verder geen onderbouwing voor te
vinden. Op aandringen van de hematologen nemen we deze verdeling wel mee in de
resultaten. De hematologie verwijst patiënten namelijk door als er een indicatie voor is, naast
de reguliere standaard poliklinische afspraken. Daarnaast komen longproblemen en
botproblemen niet bij iedereen voor, of minder vaak, bij patiënten met hemoglobinopathie
(Heijboer 2007)(van Gurp 2009). Het is daarom van belang om in kaart te brengen of deze
patiënten dan ook daadwerkelijk gaan of niet. Als zij een hoog verzuim percentage hebben,
zal er wellicht opnieuw moeten worden gekeken naar deze methode.
De 3 categorieën zijn:
 Hematologie
 Standaard (cardiologie, KNO, röntgen, oog, audio)
 Op indicatie (long, orthopedie)

De poliklinieken bij de kinderen zijn opgedeeld in hematologie en de gestandaardiseerde
poliklinieken. Dit betekend dat zij op alle poliklinieken jaarlijks een afspraak hebben. Alleen
wanneer het medisch noodzakelijk is, zal een patiënt extra afspraken op een polikliniek
hebben. In de literatuur is geen data te vinden over andere ziektebeelden, waarbij
poliklinieken worden opgedeeld in categorieën.
Maatregelen om de kwaliteit van het onderzoek te verhogen
Kwantitatief onderzoek is een objectieve en systematische manier om informatie over en
tussen variabelen duidelijk te maken. Belangrijk voor de kwaliteit zijn onder andere een
meetinstrument dat daadwerkelijk meet wat gemeten moet worden, oog voor detail, een
representatieve patiëntengroep, setting en een duidelijke structuur. Onderdelen die een
kwantitatief onderzoek hierbij moeten bevatten zijn: populatie, methode, data collectie, data
analyse, resultaten, conclusie, discussie en een literatuurlijst (Burns & Grove 2003). Bij het
maken van het eindproduct zal er dus altijd conform het beoordelingsformulier van de
Kenniskring gewerkt worden. Dit om aan alle eisen van een onderzoeksrapportage te
voldoen.
Het onderzoek moet door een andere onderzoeker op dezelfde manier uitgevoerd kunnen
worden, waardoor gelijke resultaten gevonden kunnen worden in dezelfde situatie

Pagina 28 van 82

(Twycross, & Shields 2004) De verantwoording en onderbouwing van de voorbereiding en
uitvoering van het onderzoek moet daarom duidelijk beschreven zijn.
Wanneer twee onderzoekers dezelfde meting uitvoeren kan deze namelijk net op een andere
manier uitgevoerd worden (Twycross & Shields 2004). Duidelijke afspraken moeten daarom
worden gemaakt over de inclusie en exclusie criteria en de uitvoering van het onderzoek.
Dit zorgt ervoor dat het onderzoek reproduceerbaar is en daarmee betrouwbaar.
Beide onderzoekers zijn verantwoordelijk voor de gang van zaken tijdens het onderzoek en
het eindproduct. Hierbij zal elkaars werk gecontroleerd en voorzien worden van feedback.
Bij twijfel wordt de scriptiebegeleider ingeschakeld.

De literatuur die gebruikt wordt in het onderzoek kan ook invloed hebben op de
betrouwbaarheid van de resultaten (Twycross & Shields 2004). Alle stappen in het
onderzoek worden verantwoord door middel van wetenschappelijke artikelen of betrouwbare
internetbronnen. Dit om de kwaliteit en betrouwbaarheid van het onderzoek te bewaken.

Een meetinstrument wordt stabiel bevonden, wanneer een meting bij een dezelfde patiënt
en/of te onderzoeken populatie meerdere keren is uitgevoerd (Twycross & Shields 2004).
Zoals in de methode van dataverzameling vermeldt staat wordt het CRF veelal gebruikt bij
kwantitatief onderzoek volgens de literatuur. De verschillende te meten en te registreren
variabelen zijn ook aan de hand van de literatuur verantwoord.
Het complete CRF is verder niet meerdere malen gebruikt voor een zelfde soort
patiëntenpopulatie maar alleen voor dit onderzoek.
Wel meet het wat het volgens de vraagstelling zou moet meten namelijk het aantal shows en
no-shows en is het binnen het onderzoek voor meerdere dezelfde soort patiënten gebruikt
namelijk patiënten met hemoglobinopathie.

‘Content validity’ betekent dat een expert zijn opinie geeft over een (meet)instrument, om te
controleren of dit voldoet aan de eisen (Twycross & Shields 2004).
Gezien het CRF voor dit onderzoek ontwikkeld is en verder niet voor andere onderzoeken is
gebruikt, gebruiken we ‘content validity’ als extra verantwoording voor dit meetinstrument.
Zowel de docent van de HRO en de hematologen van het Erasmus MC Centrumlocatie en
Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis hebben te kennen gegeven het CRF goed te keuren
als meetinstrument voor het verzamelen van de data.

Beide onderzoekers hebben een gelijke bijdrage geleverd aan de scriptie.
De taken zijn als volgt, in overleg met elkaar, verdeeld:

 Literatuuronderzoek deelvraag 1 en 4: Elisa
 Literatuuronderzoek deelvraag 2, 3, 5: Kirsten
 Literatuuronderzoek volledig maken: Kirsten
 Onderzoeksopzet: Elisa
 Plan van aanpak: Elisa en Kirsten
 CRF meetinstrument maken: Kirsten en Elisa
 Data verzameling volwassenen: Elisa
 Dataverzameling kinderen: Kirsten
 Data analyse volwassenen: Elisa
 Data analyse kinderen: Kirsten
 Onderzoeksrapportage
o Voorwoord: Elisa
o Samenvatting: Kirsten
o Inleiding: Elisa
o Literatuurverkenning: Elisa en Kirsten
o Methodische verantwoording: Elisa
o Resultaten: Elisa en Kirsten

Pagina 29 van 82

 Volwassenen: Elisa
 Kinderen: Kirsten
o Conclusie: Elisa en Kirsten
 Volwassenen: Elisa
 Kinderen: Kirsten
o Discussie: Elisa en Kirsten
o Nawoord: Elisa en Kirsten
o Bronvermelding: Elisa en Kirsten
 Eindproduct in orde maken/volledig maken: Kirsten en Elisa

Pagina 30 van 82

HOOFDSTUK 3

Resultaten van het praktijkonderzoek

Pagina 31 van 82

Inleiding

In het vorige hoofdstuk is de methodische verantwoording besproken en uitgewerkt. In dit
hoofdstuk zullen we de resultaten presenteren, die uit ons onderzoek in het Erasmus MC
Centrumlocatie en Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis naar voren zijn gekomen. Aan de
hand van staafdiagrammen zal duidelijk worden hoe het gesteld is met shows en no-shows
op de poliklinieken van het Sikkelcelcentrum van het Erasmus MC Centrumlocatie en het
Erasmus MC Sophia Kinderziekenhuis. Hierbij wordt een onderscheid gemaakt tussen de
volwassenen en de kinderen, zoals bij de methodische verantwoording staat vermeld.
Na de resultaten van de volwassenen en de kinderen volgt er nog de percentages show en
no-show van de transitiegroep.

Resultaten volwassenen

Bij de volwassenen zijn de shows en no-shows gemeten bij 109 patiënten. Hiervan zijn er 58
HbSS, 31 HbSC, 3 HbSβ-, 6 HbSβ+ en 11 β-thalassemiën.
De gemeten en gevonden resultaten zijn te verdelen in 5 onderdelen. Ten eerste de
percentages shows en no-shows voor het Sikkelcelcentrum, waarbij alle gemeten
poliklinieken inbegrepen zijn. Ten tweede de percentages shows en no-shows per gemeten
polikliniek. Ten derde de percentages shows en no-shows voor de hematologie, op indicatie
(long, orthopedie) en gestandaardiseerde poliklinieken (cardiologie, KNO, röntgen, oog,
audiologie). Ten vierde de shows en no-shows zoals hiervoor genoemd, onderverdeeld in de
soorten hemoglobinopathie (HbSC, HbSS, HbSβ-, HbSβ+, β thalassemie). Ten vijfde het
verschil in show en no-show tussen mannen en vrouwen.
Alle staafdiagrammen zijn uitgedrukt in percentages van 0% tot 100%. Deze zullen worden
toegelicht met behulp van de daarbij horende harde gemeten cijfers en afgesloten met een
conclusie. Bij elke grafiek hoort de hieronder getoonde legenda, tenzij anders vermeld:

1 = totaal aantal afspraken
2 = aantal afspraken niet verschenen
3 = aantal afspraken wel verschenen
4 = aantal afspraken afgezegd door specialist
5 = aantal afspraken afgezegd door patiënt

1. % shows en no-shows Sikkelcelcentrum Erasmus MC

100
% aantal afspraken

80

60

40 % sikkelcelcentrum

20

0
1 2 3 4 5
shows en no shows

Bovenstaande staafdiagram geeft de percentages weer van de shows en no-shows in het
gehele Sikkelcelcentrum van het Erasmus MC Centrumlocatie (volwassenen). Hierin zijn alle
betrokken en gemeten poliklinieken in opgenomen, namelijk de hematologie, cardiologie,
oog, audio, orthopedie, long, KNO en röntgen (botdichtheid fem.lwk).

Pagina 32 van 82

Het totaal aantal getelde afspraken zijn 4599, vastgesteld op 100%. Het aantal patiënten die
niet verschenen op hun afspraak is 682. Dit komt overeen met 14,8%. Het aantal afspraken
afgezegd door de specialist kwam op 301 (6,6%) en het aantal afspraken afgezegd door de
patiënt is 170 (3,7%). Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen 74,9%, wat

2. % shows en no-shows per polikliniek
100
% aantal afspraken

80
60 1
40 2
20 3
0
4
5

Poliklinieken

In de bovenstaande staafdiagram staan de percentages shows en no-shows per polikliniek.
Hieronder zal per polikliniek de resultaten uiteengezet worden.

Hematologie – het totaal aantal afspraken voor de hematologie is 2979, vastgesteld als
100%. Het aantal patiënten die niet verschenen op hun afspraak is 321. Dit komt overeen
met 10,8%. Het aantal afspraken afgezegd door de specialist kwam op 223 (7,5%) en het
aantal afspraken afgezegd door de patiënt is 109 (3,7%). Dit maakt het percentage
afspraken wel verschenen 78%, wat overeenkomt met 2326 afspraken. De datum van het
laatste bezoek fluctueerde tussen 14-1-2004 en 1-4-2010.

Cardiologie – het totaal aantal afspraken voor de cardiologie is 614, vastgesteld als 100%.
Het aantal patiënten die niet verschenen op hun afspraak is 116. Dit komt overeen met
18,9%. Het aantal afspraken afgezegd door de specialist kwam op 26 (4,2%) en het aantal
afspraken afgezegd door de patiënt is 35 (5,7%). Dit maakt het percentage afspraken wel
verschenen 71,2%, wat overeenkomt met 437 afspraken.

Oog - het totaal aantal afspraken voor de oog is 527, vastgesteld als 100%. Het aantal
patiënten die niet verschenen op hun afspraak is 146. Dit komt overeen met 27,7%. Het
aantal afspraken afgezegd door de specialist kwam op 29 (5,5%) en het aantal afspraken
afgezegd door de patiënt is 16 (3%). Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen
63,8%, wat overeenkomt met 336 afspraken.

Audio - het totaal aantal afspraken voor de audio is 66, vastgesteld als 100%. Het aantal
patiënten die niet verschenen op hun afspraak is 14. Dit komt overeen met 21,2%. Het aantal
afspraken afgezegd door de specialist kwam op 4 (6,1%) en het aantal afspraken afgezegd
door de patiënt is 2 (3%). Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen 69,7%, wat

Orthopedie - het totaal aantal afspraken voor de orthopedie is 130, vastgesteld als 100%.
Het aantal patiënten die niet verschenen op hun afspraak is 16. Dit komt overeen met 12,3%.
Het aantal afspraken afgezegd door de specialist kwam op 6 (4,6%) en het aantal afspraken
afgezegd door de patiënt is 1 (1%). Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen
82,3%, wat overeenkomt met 107 afspraken.

Pagina 33 van 82

Long - het totaal aantal afspraken voor de long is 143, vastgesteld als 100%. Het aantal
patiënten die niet verschenen op hun afspraak is 32. Dit komt overeen met 22,4%. Het aantal
door de patiënt is 3 (2,1%). Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen 69,2%, wat
overeenkomt met 99 afspraken

KNO - het totaal aantal afspraken voor de KNO is 123, vastgesteld als 100%. Het aantal
patiënten die niet verschenen op hun afspraak is 32. Dit komt overeen met 26%. Het aantal
door de patiënt is ook 4 (3,3%). Dit maakt het percentage afspraken wel verschenen 67,4%,
wat overeenkomt met 83 afspraken.

Röntgen - het totaal aantal afspraken voor de röntgen (onderzoek Botdichtheid fem.lwk) is
17, vastgesteld als 100%. Het aantal patiënten die niet verschenen op hun afspraak is 5. Dit
komt overeen met 29,4%. Het aantal afspraken afgezegd door de specialist kwam op 0 (0%)
en het aantal afspraken afgezegd door de patiënt is ook 0 (0%). Dit maakt het percentage
afspraken wel verschenen 70,6%, wat overeenkomt met 12 afspraken.

3. % shows en no-shows hematologie, op indicatie en gestandaardiseerde
poliklinieken

In de onderstaande staafdiagrammen staat op de horizontale as de cijfers die overeenkomen
met de legenda zoals vermeld bij de inleiding van de resultaten van de volwassenen. Op de
verticale as staat het percentage afspraken die hoort bij de horizontale as, van 0% tot 100%.
Hieronder zijn de resultaten verder toegelicht.

Hematologie

100
90
80
% aantal afspraken

70
60
50
40 percentage # afspraken
30
20
10
0
1 2 3 4 5
shows en no shows

1: totaal aantal afspraken 2979 (100%)
2: aantal afspraken niet verschenen 321 (10,8%)
3 :aantal afspraken wel verschenen 2326 (78%)
4: aantal afspraken afgezegd door specialist 223 (7,5%)
5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 109 (3,7%)

Pagina 34 van 82

Op indicatie (long, orthopedie)

100
90
80
% aantal afspraken

70
60
50
30
20
10
0
1 2 3 4 5
shows en no shows

3: aantal afspraken wel verschenen 206 (75,5%)

Gestandaardiseerde poliklinieken (cardiologie, KNO, röntgen, oog, audio)

100
90
80
% aantal afspraken

70
60
50
30
20
10
0
1 2 3 4 5
shows en no shows

3: aantal afspraken wel verschenen 914 (68%)

4. % shows en no-shows per soort hemoglobinopathie

In de onderstaande staafdiagrammen staat op de horizontale as de soorten
hemoglobinopathiën. Op de verticale as staat het percentage afspraken die hoort bij de
horizontale as, van 0% tot 100%. De legenda is zoals bij de inleiding van de resultaten van
de volwassenen beschreven. Nummer 1 (totaal aantal afspraken) is niet opgenomen in de

Pagina 35 van 82

staafdiagram, omdat het geen meerwaarde heeft om een staaf van 100% in de diagram te
verwerken. Hieronder zijn de resultaten verder toegelicht voor de hematologie polikliniek, de
poliklinieken op indicatie (long, orthopedie) en de gestandaardiseerde poliklinieken
(cardiologie, KNO, röntgen, oog, audio)

Hematologie

90
80
% aantal afspraken

70
60
50
40 2
30 3
20
10 4
0 5

soort hemoglobinopathie

Het totaal aantal afspraken voor de hematologie is 2979. Deze zijn als volgt ingedeeld onder
de soorten hemoglobinopathie:

HbSS
2: aantal afspraken niet verschenen 204 (13 %)

HbSC

HbSβ-

HbSβ+

Pagina 36 van 82

β thalassemie

Op indicatie (long, orthopedie)

100
90
% aantal afspraken

80
70
60
50 2
40
30 3
20
10 4
0 5


Het totaal aantal afspraken voor de poliklinieken op indicatie is 273. Deze zijn als volgt
ingedeeld onder de soorten hemoglobinopathie:

HbSS
2: aantal afspraken niet verschenen 30 (20,6 %)

HbSC

HbSβ-
2: aantal afspraken niet verschenen 0 (0%)
4: aantal afspraken afgezegd door specialist 0 (0%)

HbSβ+

Pagina 37 van 82

5: aantal afspraken afgezegd door patiënt 0 (0%)

β thalassemie

Gestandaardiseerde poliklinieken

80
70
% aantal afspraken

60
50
40 2
30
3
20
10 4
0 5


Het totaal aantal afspraken voor de gestandaardiseerde poliklinieken is 1374. Deze zijn als
volgt ingedeeld onder de soorten hemoglobinopathie:

HbSS
2: aantal afspraken niet verschenen 196 (24,9 %)

HbSC

HbSβ-

HbSβ+

Pagina 38 van 82


β thalassemie

5. Verschillen in sekse op de polikliniek hematologie

Hieronder zijn twee staafdiagrammen getoond, namelijk voor vrouwen en mannen. Het totaal
gemeten patiënten is 109, waarvan 65 vrouwen (59,6%) en 54 mannen (40,4%). Bij de
onderstaande twee staafdiagrammen staat op de horizontale as de cijfers die overeenkomen
met de legenda zoals vermeld bij de inleiding van de resultaten van de volwassenen. Op de
verticale as staat het percentage afspraken die hoort bij de horizontale as, van 0% tot 100%.
Hieronder zijn de resultaten verder toegelicht.

Vrouwen:

100
percentage vrouwen

80

60

40 % vrouwen

20

0
1 2 3 4 5
shows en no shows


Pagina 39 van 82

Scriptie HBO-V

Recommandé

Recommandé

Contenu connexe

En vedette

En vedette (20)

Similaire à Scriptie HBO-V

Similaire à Scriptie HBO-V (20)

Scriptie HBO-V