Le PNDS
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de Williams et Beuren
Le Protocole National
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Diagnostic et de Soins
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Le PNDS. Qu’est-ce-que c’est ?
• C’est un guide de prise en charge médicale
• Il a été établi par le centre de référence r...
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charge spécifique aux maladies rares
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Un peu d’histoire….
• En 2004, l’assurance maladie institue l’obligation
d’établir un protocole de soins pour les patients...
Le guide-médecin-affection de longue durée.
Son utilité :
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Quel rapport entre le guide médecin et le PNDS ?
• L’établissement du guide-médecin obéit à des règles très précises et
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Quel rapport avec le syndrome de Williams ?
• Le syndrome de Williams est une maladie rare,
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Quelle ALD pour le SWB ?
• Cardiopathie Congénitale ?
– Le guide médecin des cardiopathies congénitales
ne fait mention qu...
L’utilité du PNDS pour le SWB par
rapport au guide de bonne pratique.
• Comme le guide de bonne pratique, le PNDS permet a...
Concrètement :
• Ce document est en théorie une référence pour les caisses
d’assurance maladies. Cf. lettre réseau de CNAM...
Ses limites…
• Il n’a pas la prétention d’être exhaustif.
• Il ne remplace pas la consultation chez le
spécialiste.
• Il n...
Conclusion
• 7000 maladies rares
• 53 PNDS !
• Nous avons de la chance….
– Une avancée sur la prise en charge médicale.
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Le Protocole National De Diagnostic et de Soins - Association du Syndrome de Williams et Beuren Ile de France

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Une présentation du Protocole National de Diagnostic et de Soins (PNDS) faite lors de l'assemblée générale de l'association du Syndrome de Williams et Beuren Ile de France, le 30 mars 2014.

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Le Protocole National De Diagnostic et de Soins - Association du Syndrome de Williams et Beuren Ile de France

  1. 1. Le PNDS pour le syndrome de Williams et Beuren Le Protocole National De Diagnostic et de Soins Assemblée Générale SWB-IdF 30 mars 2014
  2. 2. Le PNDS. Qu’est-ce-que c’est ? • C’est un guide de prise en charge médicale • Il a été établi par le centre de référence reconnu expert pour le syndrome de Williams (Pr Sylvie Odent du CLAD- Ouest) • Il est sur le site de la Haute Autorité de Santé. http://www.has- sante.fr/portail/jcms/c_1340879/fr/protocoles-nationaux-de- diagnostic-et-de-soins-pnds • Il sera revu tous les 3 ans • La liste des actes et prestations sera actualisée tous les ans. Assemblée Générale SWB-IdF 30 mars 2014
  3. 3. Le PNDS fait partie de la prise en charge spécifique aux maladies rares Comme les centres de référence, les centres de compétences et bientôt les filières, le PNDS a été voulu par le législateur au cours du premier plan maladies rares et l’importance de sa mise en place a été confirmée dans le deuxième. Assemblée Générale SWB-IdF 30 mars 2014
  4. 4. Un peu d’histoire…. • En 2004, l’assurance maladie institue l’obligation d’établir un protocole de soins pour les patients en ALD - Affection Longue Durée. • Très vite, les autorités comprennent qu’un protocole de soins individuel est irréalisable. • En revanche, il peut être fait pour un groupe de personnes, c’est l’émergence du GUIDE-Médecin- Affection de Longue Durée. Assemblée Générale SWB-IdF 30 mars 2014
  5. 5. Le guide-médecin-affection de longue durée. Son utilité : • 1/ Il aide le médecin traitant en collaboration avec le médecin spécialiste à assurer la prise en charge médicale du malade. • 2/Il liste un certain nombre d’actes et de prestations pour lesquels le ticket modérateur pourra être réduit ou supprimé. Assemblée Générale SWB-IdF 30 mars 2014
  6. 6. Quel rapport entre le guide médecin et le PNDS ? • L’établissement du guide-médecin obéit à des règles très précises et notamment s’appuie sur une littérature abondante au sujet de la pathologie en question. • Dans les maladies rares, cette littérature abondante n’existe pas, faute d’un nombre suffisant de patients et de médecins experts. • Il fallait contourner ce problème pour les maladies rares et établir un document en acceptant de ne prendre en compte que les quelques avis d’experts reconnus. • En 2005, le premier Plan Maladies Rares dit que le PNDS sera ce document de référence pour les maladies rares. Assemblée Générale SWB-IdF 30 mars 2014
  7. 7. Quel rapport avec le syndrome de Williams ? • Le syndrome de Williams est une maladie rare, de longue durée, donc une A.L.D • Il n’existe pas d’A.L.D « maladies rares »qui aurait permis une certaine souplesse dans la prise en charge financière. Assemblée Générale SWB-IdF 30 mars 2014
  8. 8. Quelle ALD pour le SWB ? • Cardiopathie Congénitale ? – Le guide médecin des cardiopathies congénitales ne fait mention que de problèmes cardio- vasculaires (suivi-buccodentaire compris) – Rien sur les autres problèmes du Williams • ALD hors liste ? – Aucun organe ou système n’est précisé – Il faut prouver leur gravité. Assemblée Générale SWB-IdF 30 mars 2014
  9. 9. L’utilité du PNDS pour le SWB par rapport au guide de bonne pratique. • Comme le guide de bonne pratique, le PNDS permet au médecin traitant d’assurer une prise en charge médicale optimale du malade • Contrairement, au guide de bonne pratique, il permet d’assurer une prise en charge financière optimale en établissant la Liste des Actes et Prestations -LAP- pour lesquels le ticket modérateur peut être réduit ou supprimé. Assemblée Générale SWB-IdF 30 mars 2014
  10. 10. Concrètement : • Ce document est en théorie une référence pour les caisses d’assurance maladies. Cf. lettre réseau de CNAM (caisse nationale d’assurance maladie). http://www.ameli.fr/l-assurance-maladie/textes- reglementaires/lettres-reseau/lettre-reseau-sur-les-maladies- rares.php • Il permet d’obtenir l’exonération du ticket modérateur pour la liste des actes et prestations accompagnant le PNDS • En cas de litige, il est possible de contacter la cellule nationale maladies rares . Assemblée Générale SWB-IdF 30 mars 2014
  11. 11. Ses limites… • Il n’a pas la prétention d’être exhaustif. • Il ne remplace pas la consultation chez le spécialiste. • Il ne pourra qu’évoluer au fil des découvertes sur le syndrome. Assemblée Générale SWB-IdF 30 mars 2014
  12. 12. Conclusion • 7000 maladies rares • 53 PNDS ! • Nous avons de la chance…. – Une avancée sur la prise en charge médicale. – Une avancée sur la prise en charge financière. Assemblée Générale SWB-IdF 30 mars 2014

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