Este documento describe los cambios en los valores sociales y las expectativas de los pacientes con enfermedades crónicas. Se argumenta que los modelos de atención deben ser más colaborativos, con tanto pacientes como profesionales considerados expertos. También se enfatiza la importancia de proporcionar educación e información a los pacientes para empoderarlos a gestionar mejor su propia atención a través de la autogestión y el autocuidado.

1. CAMBIO DE VALORES SOCIALES.
MODELOS COLABORATIVOS EN
LA ATENCIÓN A LOS PACIENTES
Joan Carles March Cerdà

2. Expectativas
Personas con
Enfermedad crónica
La autogestión
(el autocontrol con apoyo)

3. ¿Podemos hablar de
expectativas comunes?

4. Las expectativas de los pacientes /ciudadanos
sobre los servicios sanitarios
2 grandes expectativas:
el deseo de una mayor calidad relacional
(empatía, comprensión, competencia terapéutica)
Solución de problemas estructurales:
accesibilidad, demoras y trámites

5. competencias relacionales

6. Las competencias relacionales son
básicas porque...
Algo está cambiando

7. En el siglo XXI...
Modelo de decisiones compartidas
(llamado de partnership) un modelo de
relación con el paciente no jerárquico.
Tanto a los pacientes como a los
profesionales sanitarios se les considera
expertos.
PARTICIPACIÓN Y RESPETO MUTUO

8. Las expectativas ciudadanas
sobre la Sanidad pública
10 para el 10

9. Las expectativas ciudadanas
Decálogo de Expectativas sobre la Sanidad pública
1. Mejorar la accesibilidad: buscar soluciones innovadoras
para el acceso no urgente
2. Mantener y asegurar en el tiempo la competencia
técnica de los profesionales que les atienden
3. Conseguir que la competencia relacional alcance los
niveles que tiene la competencia técnica: más empatía,
más escucha, mejor comunicación.
4. Que los centros y sus profesionales estén mejor
coordinados y organizados

10. Las expectativas ciudadanas
Decálogo de Expectativas sobre la Sanidad pública
5. Garantizar la Seguridad de la atención sanitaria
6. Másreconocimiento y apoyo al papel de los
familiares en el cuidado
7. Seguir invirtiendo en Modernidad y Confort
8. Descubrir soluciones para enfermedades hoy sin
solución: Apoyo a la investigación
9. Disponer de la información necesaria (comprensible y
útil)
10. Poder participar en las decisiones que les afectan.

11. Expectativas previas: Lo que creo que va a suceder
“si usted se viera en una situación de ese tipo, ¿qué cree que pasaría
realmente?”
 Fiabilidad del diagnóstico y tratamiento
“Yo vine con la confianza que harían lo mejor
por mí.”
 Control del dolor
“Yo solo pido que no me duela.”

12. Tiempos de cambio: cambios sociales y salud
¿Qué significa salud/ saludable? “un escabullirse de la
enfermedad” “sentirse bien”, “estar bien”, “disfrutar de la vida”, “felicidad”.
“estar en forma”. “el regalo más preciado”.
Se modifican categorías clásicas y hay otros valores:
comunidad, grupos poblacionales como jóvenes, mayores,
participación…….calidad de vida…
Otros problemas, otras realidades: seguridad, accidentes de
tráfico, dependencia, contaminación, migraciones…
Políticas de Salud (pública): complejas, alianzas, más actores, crisis…
Educación para la Salud: industria, empresas, medios de
comunicación, activos en salud
Incertidumbres/Expectativas: mejor prevenir que curar, sin
embargo muchas veces la prevención les parece un ideal inalcanzable

13. 2 elementos para la mejora de la
atención al paciente crónico :
1. Pacientes y cronicidad
2. BUENAS Prácticas en
autocuidado (también 2.0)

14. • ¿Cómo responder ante este reto desde
las políticas de salud? ¿es sostenible el
sistema si no actuamos?
Pacientes y
cronicidad

15. 1. Las personas con enfermedades crónicas vivirán con
ellas toda su vida: van adquiriendo la experiencia
única de “mi enfermedad”.
2. Necesitan una relación diferente con los
profesionales sanitarios: más horizontal, mejor
comunicación, más empatía, más ayuda
3. Necesitan nuevas fórmulas de atención y de
acceso
4. Quieren y Pueden responsabilizarse de su control
5. Necesitan formación e información desde el
Sistema: más eficaz si se percibe como un recurso más y
si sus profesionales lo recomiendan

16. Un “buen
paciente” sigue
siempre nuestras Qué pasa cuando
indicaciones, no estoy al otro lado...
pregunta para no Jadad A, Rizo CA, Enkin mW
hacernos perder I am a good patient believe it or not. BMJ
tiempo y no 2003; 326:1293-5
cuestiona
nuestras
decisiones

17. La minoría activa
¿Todos lo mismo?
La mayoría silenciosa

18. En este mundo complejo coexisten
la mayoría silenciosa de
pacientes que, mediante su
consumo frecuente de servicios,
legitiman al sistema y que, en el
juego de roles que se produce entre
el sistema y los ciudadanos, adoptan
la estrategia de la resistencia
pasiva
„Yo, si no me quedo conforme,
me callo, doy media vuelta y a
urgencias. Es que uno ya ha
aprendido a moverse. Y además
es que no es lógico, si estás mal
te tienen que ver, y si lo
necesitas pues vas“ (GD.2)
Este es el poder de esta mayoría
silenciosa, como una forma
silenciosa de resistencia pasiva al
sistema.

19. Y laminoría activa , sector
emergente entre los usuarios de la sanidad
pública. Son más jóvenes que los primeros,
de clase media y estatus más alto. Estas
personas exigen calidad y personalización
en la atención, exige sus derechos y presiona
al sistema y a sus profesionales para
conseguir más influencia en la relación
desigual y en el juego de poderes de un
servicio público que saben que pagan.
Su experiencia les ha generado
expectativas muy altas sobre la
calidad de la atención.
Calidad y personalización
Piden al sistema sanitario más medios y más
recursos: citas más frecuentes, accesibilidad
inmediata y preferente y medios tecnológicos
suficientes y de última generación.

20. Parece necesario apuntar en esta dirección…
• Formación de pacientes
expertos para la
autogestión y los
autocuidados
• Dinamizar, facilitar,
impulsar el
voluntariado, las
acciones locales, las
asociaciones, otros
sectores, otros
recursos (“activos en salud”:
piscinas, parques, gimnasios,
cocina, bailes…)

21. Empoderar
al paciente Modelo: “Lo
enseño a Modelo: “Compañeros
Facilitar el
nadar…y lo tiro de viaje”. Un paciente
autocuidado a la piscina” (se experto y activo que
cansa de nadar solo) cuenta con recursos
alto en su medio
Modelo: “yo sola”, Modelo: “Todos a una: a por
“yo mejor que é!!!...” Muchos recursos
nadie”Paciente pero poco impacto en la
dependiente y nada mejora de la calidad de vida
bajo autónomo
bajo alto
Trabajar con
otros:
multisectorialidad

22. AUTOGESTIÓN
El nuevo papel del
paciente:
Experto, responsable y
partícipe

25. f
Beneficios de la ormación de pacientes
(Universidad de Standford):
Mejora de la relación médico-paciente
Aumento de la confianza en el profesional y en sí mismo
Incremento de la autoestima: más responsable de su salud, más partícipe y
activo
Incorporación de hábitos de vida saludables
Disminución del número de visitas
Disminución de las complicaciones
Disminución del número de ingresos
Disminuyen las situaciones agudas de emergencia
Mejora del cumplimiento terapéutico
Reducción del número de depresiones
Disminución del nº de bajas laborales

26. f
El papel de la ormación de pacientes
BMJ 2000;320:526-527 ( 26 February )
Editorials
Patients as partners in managing chronic disease
Partnership is a prerequisite for effective and efficient health care
…….Now that chronic disease has become the
principal medical problem the patient must become
a partner in the process, contributing at almost
every decision or action level. This is not just because
patients deserve to be partners in their own health
care (which, of course, they do) but also because
health care can be delivered more effectively and
efficiently if patients are full partners in the
process.

31. EDUCAR
¿CÓMO?
PACIENTE
Educación del paciente, contra el paciente, a pesar del
paciente, sobre el paciente, para el paciente, sin el
paciente, con el paciente, orientada al paciente,
centrada en el paciente……ENTRE PACIENTES

32. PROTAGONISTAS
Profesionales
PACIENTES
PACIENTES
FORMADORES

34. Dime y olvidaré, enséñame y
recordaré, facilita mi
participación y comprenderé

36. Talleres de formación presenciales y virtuales, guías
informativas, Audiovisuales, WEB, comunidades de pacientes

37. 600 pacientes formados como expertos y profesores
Entre 7.500-18.000 pacientes han recibido formación
120 Aulas de la Escuela de Pacientes
más de 175 unidades clínicas

38. Para ello es necesario formar a los/as
pacientes en redes sociales y salud 2.0

39. “Las redes sociales, que conectan pacientes crónicos con
sus familiares y amigos, ofrecen resultados positivos de
adherencia al tratamiento y medicación, así como en
la evolución de la enfermedad”.

41. BUENAS Prácticas de la Red de escuelas,
iniciativas y programas de formación de
pacientes
Programa
Universidad paciente
de Pacientes activo del
Red País Vasco Escuela de
ciudadana Pacientes
Forum Clinic
de
formadores
en seguridad
del paciente
Escuela de
Salud y
Cuidados de Escuela de salud y
Castilla y La ciudadanía de Galicia
Mancha Paciente Experto Cataluña

42. BUENAS PRÁCTICAS EN SALUD de cara a los
pacientes y el fomento del autocuidado
Formación e información
(también 2.0)

43. Una comunidad de pacientes abierta

46. La participación de pacientes en la
realización de declaraciones,
documentos, comisiones,…

51. Una web pacientes y unos itinerarios a
través del proceso de atención

54. Una comunidad de pacientes
millonaria en presencia activa con
recursos de interés para el paciente y
moderada por PROFESIONALES

58. CHATS con profesionales
relacionados con las
enfermedades
5

60. Una proyecto muy innovador con
muchos blogs, videos de calidad, una
comunidad de pacientes formadores,
un twitter muy activo y vídeos de
calidad

61. La WEB (www.escueladepacientes.es)
- Vídeos
- Guías informativas
- Enlaces de interés
- Cursos, talleres
- Noticias
- Acceso directo a
redes sociales y
blogs…
-Información sobre
asociaciones…

66. AULA VIRTUAL
Además de información y recursos, esta nueva estrategia en el
Aula Virtual incluye un foro: herramienta para favorecer la
comunicación entre formadores/as…

67. La WEB 2.0 y sus recursos:
interactividad y participación
Facebook
Twitter
Youtube
Blogs…

71. Apps

74. 1.Más blogs facilitando la
interacción
2.Videoblogs
3.Más testimonios
4.Blogs sobre habilidades de
comunicación, emocionales,
…
BLOG DE BLOGS de
testimonios de pacientes

75. OTRAS REDES SOCIALES
ASMA
DIABETES
CONSEJOS ligados a
sexualidad, tabaco,
alcohol, otras drogas,
ejercicio físico,
alimentación

76. Plataforma online de
formación
•Con aula virtual de formación para
formadores
•Con aula para realizar sesiones de
formación continuada
•Con aula para realizar cursos de
formación virtual
AULA VIRTUAL

78. Libros
digitales E-books

79. Juegos para aprender a
cuidarse
Concursos en la red

80. La cronicidad puede
ayudar a HACER LAS
COSAS DE OTRA FORMA

81. Pensando en futuro, tener presente que:
• Las personas cada vez más formadas e informadas
• Los pacientes son también expertos
• Intervienen distintos sectores (farmacéuticos de AP,
farmacéuticos de oficina de farmacia,..) y son
imprescindibles la coherencia y las alianzas
• Es necesario gestionar la incertidumbre con
información, accesible por distintos canales y a medida (de
las necesidades, preferencias y capacidades)
• Será necesario avanzar en los mecanismos de
participación y acabar el debate sobre “la
representatividad formal”

82. Desafíos de la cronicidad
Conclusiones para terminar…
a s
Repensar la tención anitaria: sistemas, redes,
multisectorialidad, prevención, promoción,
rehabilitación, otros
1 hospitales, otra primaria …
Reorientar las profesiones: nuevo liderazgo,
2 distributivo, ceder a otros actores (papel de los
farmacéuticos): también a los pacientes
c p
Empoderar a la iudadanía y acientes:
importancia del paciente experto, de “lo local”, la
3 autogestión de Enfermedades y el autocuidado

83. Tiempos para
la salud
basada en las
vivencias