Artículo en el que se habla del libro de relatos "Vivir con un ángel" y de las Jornadas Familiares de la Asociación Síndrome de Angelman.

1. Viernes 11 de septiembre de 2015 l Heraldo de Aragón22 l
Cuarenta años al servicio
de la discapacidad y la inclusión
La Fundación Virgen del Pueyo celebra su aniversario
con un proyecto pionero en el que destacan los servicios
de Neurorrehabilitación y Psicología Aplicada
ZARAGOZA. Hace cuarenta
años, en septiembre de 1975, na-
ció el proyecto que dio origen a
la Fundación Virgen del Pueyo,
y lo hacía con un reto: poner en
marcha un centro de educación
individualizada que permitiera
incluir a las personas con disca-
pacidad en el sistema educativo
reglado. Cuatro décadas des-
pués, la Fundación se ha conver-
tido en un referente para este co-
lectivo y sus familias, no solo en
el ámbito educativo, sino en
otros muchos, ya que cuenta con
una gran diversidad de servicios
integrales que cubren todas las
etapas evolutivas y las necesida-
des que el individuo demanda en
cada una de ellas.
Así, la Fundación, que atiende
a más de 130 personas con disca-
pacidad y proporciona trabajo a
otras 70 en sus centros especia-
les de empleo, cuenta con su
propio colegio, un centro ocupa-
cional y de día, una residencia
que dispone de una unidad de
atención permanente (que es la
primera unidad de conducta en
Aragón), una unidad acuática y
de rehabilitación, dos centros de
empleo y un grupo de ocio y
tiempo libre.
«Disponemos de un amplio
abanico de instalaciones, com-
pletamente equipadas y dotadas
de instrumentos de avanzada
tecnología, que nos permiten dar
servicios, gratuitos para los
usuarios de nuestros centros, y
que son muy necesarios para su
desarrollo, pero que no están
contemplados en la cartera de
servicios de los contratos con la
Administración», apunta María
Un usuario realiza sus ejercicios en la Unidad de Desarrollo Infantil. FUNDACIÓN VIRGEN DEL PUEYO
ZARAGOZA. «A la mayoría de
las familias que tenemos un án-
gel en casa nos hubiera gustado
contar con una visión más cerca-
na y positiva que la que normal-
mente dan los médicos». Y esta
fue la razón por la que la Asocia-
ción Síndrome de Angelman
(ASA) decidió,hacejustounaño,
editar un libro que, además de
rendir homenaje a sus hijos y
contar su historia y su vida, sir-
vieracomoguíaparaaquellospa-
dres a los que recientemente se
leshacomunicadoquesuhijotie-
ne esta enfermedad.
Después de muchos meses de
trabajo, 25 familias han plasmado
sus vivencias en un cuidado vo-
lumen, que lleva por título ‘Vivir
con un ángel’, y que se presentó
el pasado fin de semana con mo-
tivo de la celebración de las Jor-
nadas Anuales ASA 2015 que han
tenido lugar en el hotel La Ha-
cienda, en la localidad tarraco-
nense de La Pineda.
El libro, cuya edición ha corri-
do a cargo de la Fundación Caja
Rural de Aragón, se puede com-
prar vía online en la web de la
asociación www.angelman-
asa.org. «Estamos encantados
conlaacogidaqueellibroestáte-
‘Vivir con un ángel’, la visión más personal del Síndrome de Angelman
Portada del libro.
Guerrero, directora técnica de la
Fundación.
Coincidiendo con su cuaren-
ta aniversario, la Fundación Vir-
gen del Pueyo ha presentado un
nuevo proyecto multidisciplinar.
«Se trata de una iniciativa muy
novedosa que pretende cubrir
las necesidades de las personas
con discapacidad, contando con
la participación de importantes
colaboradores que dan fuerza a
este proyecto. Una iniciativa en
la que las neurociencias se unen
a la atención integral», señala
Guerrero.
Este proyecto ofrece la inte-
racción médica y fisioterapéuti-
ca, con novedosos tratamientos
relacionados con la psicología
aplicada y la neurorrehabilita-
ción, de manera que se enrique-
ce la atención que la Fundación
brinda a sus usuarios. «Estos tra-
tamientos también están a dispo-
sición de pacientes externos que
necesiten una atención integral
y lo hacemos a un coste al alcan-
ce de todos», matiza Guerrero.
Finalmente, desde la entidad,
su creador y actual director, Car-
los Guerrero, quiere aprovechar
este aniversario tan especial pa-
ra dar las gracias a las familias
que han depositado en la funda-
ción la confianza y responsabi-
lidad del cuidado de sus hijos,
así como a los profesionales que
están o han pasado por aquí y
que han aportado sus conoci-
mientos y también a la Adminis-
tración, por entender que «más
allá de la actual lucha de lo pú-
blico y lo privado, lo que prima
es la calidad, la economía y la
sostenibilidad, y modelos como
este dan ejemplo de ello», apun-
ta Carlos Guerrero.
Más información:
I Fundación VirgendelPueyo.C/Paso,250.
Villamayor.
I fundacionvirgendelpueyo.blogspot.com
A.E
nido, hasta el punto de que, a fe-
cha de ayer, ya se havendido más
del 60% de la tirada. Además, la
repercusión también está siendo
muyimportante, y hemos recibi-
do encargos de familias proce-
dentes de diferentes países su-
damericanos», apunta Diego
Arrese, vicepresidente de la aso-
ciación.
Testimonios vividos
Este proyecto, que hoy ve la luz,
se fraguó hace un año, en la reu-
nión anual de ASA y, a partir de
aquel momento, las familias se
volcarondellenoparaelaborares-
te libro e intentar responder a las
preguntasquelospadressehacen
cuando a uno de sus hijos le diag-
nostican esta enfermedad rara.
Dentro de estas historias, hay
muchosmomentoscomplicados,
y otros más alegres y divertidos,
porque la finalidad de este traba-
jo es convertirse «en una hoja de
ruta»paraestasfamilias,alasque
desde la asociación quieren de-
cirunavezmásque«noestánso-
las en este camino».
Más información en el blog
Sin Barreras, en www.heral-
do.es.
A. E.
Gran ambiente festivo. F.L
SextaJornada
deFamilias
deFundación
LacusAragón
Un año más, y ya van seis,
Fundación Lacus ha organi-
zado la Jornada de las Fami-
lias que tendrá lugar el pró-
ximo 26 de septiembre. Un
díadeconvivenciadondefa-
milias de personas con y sin
discapacidad compartirán
una jornada lúdico-festiva
en la localidad zaragozana
de El Frasno.
Elamplioprogramadeac-
tividades arrancará a prime-
ra hora de la mañana, a las
10.30, e incluye una excur-
sión guiada a los pinares de
laSierradeVicor(porunca-
mino adaptado para ir en si-
lla de ruedas), cuentacuen-
tos, comparsa, baile, música
acargodeBucardoFolkAra-
gonés, comida popular, cho-
colatada, talleres para los
más pequeños y el espectá-
culo ‘Panta y Engracia’ con
Kike Lera y cía.
Los socios de la entidad y
todas aquellas personas in-
teresadas en participar en
esta oferta de ocio inclusivo
deberán enviar su inscrip-
ción,antesdel18deseptiem-
bre, al correo electrónico
info@lacusaragon.org.
HA
OCIO

2. Heraldo de Aragón l Viernes 11 de septiembre de 2015 l 23
María González e Isaías Zarazaga, tras la firma del acuerdo.
LaBibliotecaMarianodePanode
la Fundación Caja Inmaculada,
situada en la calle del Doctor
Val-Carreres Ortiz, ha organiza-
do para los próximos meses un
amplio programa de actividades
dirigidas a personas mayores de
60 años.
La oferta se compone de cur-
sos de iniciación de inglés;psico-
logíaparaeldíaadía;mindfullnes;
entrenamientoparalamemoria;e
historia, arte, tradiciones y perso-
najes aragoneses. Las clases ten-
drán lugar en las instalaciones de
este espacio.
La reserva de plaza debe reali-
zarse en cajeros del Grupo Iber-
caja. La información detallada de
estasactividadesylosprofesores
que las impartirán está disponi-
ble en la web fundacioncai.es.
También puede llamarse al telé-
fono 976 29 05 21 de la biblioteca.
Las plazas son limitadas.
HERALDO
Fundación CAI y Genes y Gentes,
unidas contra las enfermedades raras
La Fundación Caja Inmaculada y
laFundaciónGenesyGenteshan
renovado el convenio de colabo-
ración que mantienen desde ha-
ce dieciséis años para ayudar a
que personas y familias aragone-
sas afectadas por enfermedades
poco frecuentes y trastornos del
neurodesarrollo mejoren su cali-
dad de vida.
Genes y Gentes es una de las
entidades españolas más presti-
giosas y con amplia trayectoria
en la sensibilización, interven-
ción y asesoramiento a personas
y familias que padecen este tipo
de patologías. Actualmente, su
trabajo se centra en la investiga-
ción, formación, concienciación,
difusión y protección social de
estas personas, así como en otros
programasdeespecialrelevancia
relacionados con el medio am-
biente, lanutriciónylaresponsa-
bilidad social.
MaríaGonzález,directoradela
Actividades
paraadultos
enlaBibliotecaCAI
Fundación DFA
Obra Social de la Fundación Ca-
ja Inmaculada, e Isaías Zarazaga,
presidente de la Fundación Ge-
nes y Gentes y catedrático emé-
rito de Genética de la Universi-
dad de Zaragoza, firmaron re-
cientemente el nuevo acuerdo
por el que la Fundación CAI
aporta 5.000 euros y prorroga
también la cesión de los locales
queacogendesde1999lasedeso-
cial de Genes y Gentes, en la ca-
lle Isla Graciosa de Zaragoza,
desdelaquesecentralizanlasac-
ciones de varios de sus progra-
mas sociosanitarios.
PROGRAMA
Intercambio
entre residencias
Una vez concluidas las vacacio-
nesveraniegas,laresidenciaRey
FernandodeFundaciónDFAco-
mienza el nuevo curso con unas
jornadas de intercambio, en las
que recibirá la visita de algunos
usuarios de la residencia Co-
cemfe–Cáceresmientrasalgunos
de los residentes en Rey Fernan-
do partirán a tierras extremeñas.
Dentrodelapretadoprograma
de actividades destaca una esca-
pada para visitar Teruel y el Par-
que Paleontológico Dinópolis.
Además, nuestros invitados po-
Tallerde
formación.
LOYO
drán disfrutar de los museos de
Zaragozaydesuszonasdetapeo,
así como de su Casco Histórico.
Este Programa de Intercam-
bio entre Residencias permite
viajar y conocer distintos luga-
res a personas que tienen difícil
el acceso a grandes desplaza-
mientos de este tipo, teniendo
garantizadaentodomomentola
atención que precisan en cen-
tros especializados por sus ca-
racterísticas de dependencia.
Esto les permite vivir unas va-
caciones que de otro modo no
podrían disfrutar. Este Progra-
ma de Intercambio se sufraga
gracias a las personas que han
marcado ‘X solidaria’ en su de-
claración de la renta
FORMACIÓN
Nuevos cursos
El Centro de Formación de Fun-
daciónDFAretomasuactividad
con nuevos cursos. En el mes de
septiembre comienza el curso
Atención especializada a enfer-
mos de alzhéimer y en octubre
se inician los de Inserción labo-
ral de personas con discapaci-
dad, Programas de retoque digi-
tal y escaneado de imágenes y
Operaciones de grabación y tra-
tamiento de datos y documen-
tos. Finalmente, en noviembre
se abordarán los cursos Gestión
de llamadas de teleasistencia,
Actividades administrativas en
relación con el cliente y Activi-
Unaenfermedaddebajapreva-
lencia, también conocida como
‘rara’, afecta a menos de 5 de ca-
da 10.000 personas, mientras que
una ultra-rara a menos de 1 de
50.000.Segúnlasestimacionesde
Genes y Gentes, en España hay
tres millones de personas afecta-
das, de las que alrededor de
95.000 viven en Aragón.
A día de hoy hay identificadas
unas 7.000 enfermedades de este
tipo.Laspersonasdiagnosticadas
manifiestan una diversidad de
desórdenes y síntomas que va-
rían dependiendo no solo del ti-
po de enfermedad, sino también
de la persona que la sufre. Ade-
más, pueden presentar dificulta-
des en otras áreas: familia, escue-
la, trabajo, relaciones sociales y
ocio. Por lo tanto, vivir con estas
enfermedades es un reto diario y
deaprendizajecontinuotantopa-
ralosafectadoscomoparasusfa-
miliares.
Para cualquier consulta, se
puedecontactarconGenesyGen-
tes en los teléfonos 976 23 21 00 y
976 52 55 98 o visitar su web fun-
daciongenesygentes.es.
HERALDO
dades de gestión administrati-
va. Este programa está cofinan-
ciado por el Inaem y por el Fon-
do Social Europeo. Toda la in-
formación y los formularios de
preinscripción se encuentran
disponibles en la página web de
Fundación DFA www.funda-
ciondfa.es.
Feaps Aragón
JORNADA
Encuentro anual
de familias
El próximo 19 de septiembre,
Feaps Aragón organiza, en Te-
ruel,conlacolaboracióndeAta-
di (Agrupación Turolense de
entidades para personas con
discapacidadintelectual),elIns-
titutoAragonésdeServiciosSo-
ciales y Feaps Confederación,
un encuentro anual de familias
de personas con discapacidad
intelectual.
Coincidiendo con el 25 ani-
versario de Feaps Aragón, la
agrupaciónreuniráenelPalacio
de Exposiciones
de Teruel a más
de350participan-
tesvenidosdesde
las tres provin-
cias aragonesas.
El objetivo de
la jornada, sub-
vencionadaporel
Ministerio Sani-
dad,ServiciosSo-
ciales e Igualdad
a cargo del 0,7%
del IRPF, no es otro que el de fa-
vorecer un espacio de encuen-
tro y convivencia para familia-
res de personas con discapaci-
dad intelectual.
El acto contará con la presen-
cia de María Vic-
toria Broto, con-
sejera de Ciuda-
nanía y Derechos
Sociales de la
DGA; Ramón Mi-
llán, presidente
de la Diputación
Provincial de Te-
ruel; Manuel
Blasco, alcalde de
Teruel; Santiago
López,presidente
de FEAPS Confederación; San-
tiago Villanueva, presidente de
FEAPS Aragón; y Jose Luis Gó-
mez, presidente de Atadi.
Una ponencia central a cargo
de Fernando de la Riva, la pro-
Elsábado19deseptiembreseorganizaelEncuen-
tro Aragonés de familias de personas con disca-
pacidad intelectual. Lo organiza Feaps Aragón
Más de 300 personas asistirán al evento que se
celebra en Teruel.
yección de un vídeo homenaje a
las familias y una comida y bai-
le de hermandad integran el
programa.
Los interesados en participar
puedenponerseencontactocon
laentidadenelnúmero9767385
81 o en el correo feapsaragon@
feapsaragon.com antes del 16 de
septiembre. La cuota de partici-
pación es de 8 euros.