ApS - Proyecto FEDER

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Proyecto de Aprendizaje Servicio
No es raro hablar de enfermedades
poco frecuentes

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Contenido
1. Nombre de la entidad ...........................................................................................................3
2. Descripción de la entidad ......................................................................................................3
3. Descripción del proyecto "No es raro hablar de enfermedades poco frecuentes" ..................3
3.1. Caza del tesoro o Webquest: ..........................................................................................4
3.2. Aprendizaje Basado en Proyecto (ABP) “Bienvenido a nuestra escuela”: .........................5
4. Persona de contacto..............................................................................................................6
5. Otras entidades que colaboran en el proyecto ......................................................................6
6. Destinatarios.........................................................................................................................6
7. Necesidades detectadas ........................................................................................................6
8. Ámbito de servicio ................................................................................................................7
9. Objetivo de servicio...............................................................................................................7
10. Objetivos de aprendizaje vinculados a las asignaturas de los Grados en Educación Primaria,
y competencias profesionales transversales..............................................................................7
11. Actividades a realizar...........................................................................................................9
11.1 Jornada de innovación ..................................................................................................9
11.2 Actividades en el aula ....................................................................................................9
12. Seguimiento y evaluación....................................................................................................9
12.1 Por parte del centro.......................................................................................................9
12.2 Por parte de la UAM ......................................................................................................9
13. Celebración .......................................................................................................................10
14.1 Tareas a entregar al profesor/a....................................................................................10
14.2 Cronograma................................................................................................................10
14.3 Tutor/a de la UAM............................................................¡Error! Marcador no definido.
14.4 Documentos de apoyo .................................................................................................11

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1. Nombre de la entidad
Federación española de enfermedades rara (FEDER)
2. Descripción de la entidad
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)está compuesta por más de
334 asociaciones relacionadas con este tipo de enfermedades, desde FEDER se trabaja de
forma integral con las familias con enfermedades raras (ER) a través de proyectos y servicios
destinados a mejorar su calidad de vida.
FEDER trabaja por un mundo en el que las personas con una enfermedad poco
frecuente tengan las mismas oportunidades en la vida que el resto de la sociedad, sin importar
la rareza de su patología. Son la voz de las familias, representamos sus derechos y
defendemos su voz.
La misión de FEDER es unir a toda la comunidad de familias con ER en España,
haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su calidad
de vida, representando sus intereses, defendiendo sus derechos y promoviendo mejoras
concretas para lograr su plena inclusión social. FEDER es reconocida como una organización de
referencia de las enfermedades raras en España, América Latina y Europa, por su capacidad de
representación y defensa de los derechos de nuestro colectivo, por la calidad de nuestros
servicios y por la cohesión de su movimiento asociativo, que innova, es ética y sostenible.
3. Descripción del proyecto "No es raro hablar de enfermedades
poco frecuentes"
Una de las dificultades a las que debe enfrentarse las asociaciones que integran las
enfermedades raras es la falta de visibilidad que tiene en nuestra sociedad, la finalidad de
esta iniciativa ApS es permitir incorporar esta realidad social al ámbito educativo, a través de
la de la participación activa de los alumnos en las escuelas. Pretendemos con este proyecto
acercar la realidad social al aula dando a conocer las enfermedades poco frecuentas, sus
características, sus dificultades, expectativas, día a día de quienes lo padecen y sus familiares.

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La iniciativa “Ya no es raro hablar de enfermedades poco frecuentes”, consta de dos
actividades de aula diseñadas para ser trabajadas en equipos de 3 – 5 participantes. A
continuación describiremos cada una de ellas:
3.1. Caza del tesoro o Webquest:
La primera actividad que se plantea realizar es una caza del tesoro donde cada equipo
deberá responder un conjunto de preguntas que permitan explicar la enfermedad poco
frecuente sobre la que se está trabajando.
Metodología: Podremos seleccionar tres tipos de ER (narcolepsia, acondroplasia,
displasia ectodérmica). Cada una de estas enfermedades dispondrá de una caza del tesoro
asociada a tarjetas de realidad aumentada/código QR sobre la que trabajaran cada equipo de
trabajo. La respuesta a las preguntas planteadas en la actividad debe ser consensuada por
todos los integrantes del grupo y compartidas a través de un representante con el resto de
equipos.
Ejemplo:
http://aulacreativadigital.es/index.php/proyectos-innovacion/aps-aprendizaje-servicio

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3.2. Aprendizaje Basado en Proyecto (ABP) “Bienvenido a
nuestra escuela”:
Los equipos trabajaran en un caso ficticio donde ayudaremos a un nuevo alumno con
una enfermedad rara (misma enfermedad de la caza del tesoro) sea parte de nuestro colegio.
Caso:

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Luego de un pasar un largo periodo en el Hospital Alberto y su familia se han mudado
muy cerca de nuestra escuela. La familia de Alberto está muy preocupada debido a que la ER
hace que su hijo sea físicamente distinto a los demás y les preocupa el rechazo que esto pueda
ocasionar. El director tiene dudas de cómo podría ayudarlos, por lo que ha solicitado nuestra
ayuda para que realicemos una presentación al equipo docente, donde se sugiera una serie
de pautas (campaña de sensibilización) que permitan lograr la integración de Alberto y de
tranquilidad a su familia.
Metodología: Cada equipo elaborará una presentación sugiriendo actividades que
debe realizar antes y durante la llegada de Alberto al colegio. Se pedirá a cada equipo que
realice alguna de las actividades que ha sugerido. El profesor debe guiar esta actividad para
que las propuestas sean realistas y realizables por parte de los alumnos.
4. Persona de contacto
Mª Carmen Murillo Dávila
FEDER Inclusión
5. Otras entidades que colaboran en el proyecto
Se determinarán una vez comenzado el proyecto ApS
 Nombre
 Descripción de la entidad
 Persona de contacto
 Email
 Teléfono
 Descripción del rol que desempeña en el proyecto
6. Destinatarios
Niñas y niños desde 5° de primaria hasta 4° de la ESO.
7. Necesidades detectadas

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 Las organizaciones que agrupan pacientes de enfermedades poco frecuentes
generalmente son pequeñas asociaciones que agrupan familias donde algunos de sus
integrantes comparten una ER, debido al bajo porcentaje de afección en la población
el alcance informativo sobre sus enfermedades es limitado. El objetivo principal del
ApS que perseguimos es el de dar visibilidad de estas enfermedades a través de la
escuela.
 Algunos niños que padecen una ER pueden ser excluidos en algunos grupos escolares
debido a la falta o ausencia de información en los centros escolares donde estudian.
 Permitir que los alumnos conozcan y estudien las ER en el aula puede permitir que en
una etapa adulta aumente la empatía sobre estos colectivos.
8. Ámbito de servicio
Educación
9. Objetivo de servicio
 Aumentar la visibilidad de las enfermedades poco frecuentes.
 Sensibilizar al alumnado sobre estas enfermedades.
 Diseñar estrategias de comunicación a través de las propuestas elaboradas por
los alumnos.
10. Objetivos de aprendizaje vinculados a las asignaturas de los
Grados en Educación Primaria, y competencias profesionales
transversales
 Experimentar el trabajo en equipo y colaborativo en la resolución de situaciones de
convivencia y en la consecución de objetivos comunes.
 Reflexionar acerca de las innovaciones educativas que faciliten un cambio curricular
coherente a los factores de eficacia escolar e innovación propuestas
 Conocer y reflexionar acerca de las teorías de Justicia Social

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 Identificar y promover valores de equidad escolar y educación para la ciudadanía
 Desarrollar valores básicos (desarrollo personal del estudiante que da el servicio):
Autoestima, Equilibrio personal, Libertad, Autodominio, Respeto, Tolerancia, Empatía,
Valoración del otro, Justicia, Solidaridad, Cooperar, Igualdad, Paz o Derecho a vivir en
paz, Salud, Honestidad.
 Conocer la dimensión pedagógica de la interacción de niños y adultos, y promover la
participación en actividades colectivas, el trabajo cooperativo y el valor de la
aportación del talento individual.
 Ser capaz de diseñar un proyecto de innovación en el ámbito y contexto de la
educación identificando indicadores de evaluación.
 Asumir una actitud hacia la creatividad y la innovación con el fin de mejorar
continuamente la educación.
 Reflexionar acerca de la innovación educativa y las aplicaciones en distintos contextos
identificar las nuevas formas de innovar.
 Identificar las diferentes dimensiones de una comunidad de aprendizaje y sus
posibilidades de innovación desde una visión epistemológica transdisciplinar.
 Reflexionar y experimentas en la práctica la relaciones y aplicaciones de la creatividad,
la justicia social y la innovación educativa .
 Conocer y experimentar el valor del grupo como recurso educativo en la transmisión y
vivencia de valores positivos para la convivencia, y como motivador del aprendizaje.
 Reconocer el valor de los contextos, explorando e identificando las diversas ofertas
en el campo de las redes de aprendizaje a través de las tecnologías de la información y
la comunicación.
 Conocer la metodología para la educación en valores.
 Conocer experiencias y métodos para promover los derechos humanos, los derechos
de los niños, la democracia, la igualdad y la paz.
 Experimentar la responsabilidad personal en las actividades que se asumen, e iniciar y
ensayar un estilo de creatividad e innovación propio.

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11. Actividades a realizar
11.1 Jornada de innovación
Sesión informativa (4 horas) donde se explicaran la metodología ApS, las
enfermedades poco frecuentes y el desarrollo de las actividades para el aula que se
plantean.
Contenido:
 Aprendizaje servicio en la escuela
 Adaptación curricular al ApS
 Diseño de unidades didácticas colaborativas
 Códigos QR y realidad aumentada
 Presentación del proyecto: Aprendizaje servicio. Destellos de realidad en el
aula
Lugar: Aula Creativ@ Digital
Calle Alcalá No. 20. Piso 5 oficina 503
Madrid - Metro Sevilla/Sol
11.2 Actividades en el aula
 Caza del tesoro – ER (narcolepsia, acondroplasia, displasia ectodérmica)
 Bienvenido a nuestra escuela (ABP)
12. Seguimiento y evaluación
12.1 Por parte del centro
Del estudiante. Cuestionario
De cada grupo. Cuestionario
Del proyecto. Cuestionario
12.2 Por parte de la UAM
Del estudiante. Evaluación de las tutor/a.
Del proyecto. A través del diálogo en las sesiones comunes de participantes del curso.
Autoevaluación del profesor/a . Cuestionario.

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13. Celebración
Al finalizar la actividad se organizará una celebración con los participantes y/o
colaboradores.
14. Presentación pública y difusión del trabajo
Se documentaran testimonios audio-viales (fotografías y vídeos) con los debidos
permisos. Se expondrán la experiencia en el aula.
14.1 Tareas a entregar al profesor/a
Tarea 1: Cronograma de las actividades a realizar (horarios, destinatarios, etc.).
Tarea 2: Informe final
14.2 Cronograma
Actividad Fecha Duración / Observación
Jornada de innovación 27/02/2017 2 hora presentación
Diseño de la
propuesta ApS
(caza del tesoro - ER)
30/01/2017
Diseño de las actividades
propuesta para trabajar en
el aula.
Diseño de la
propuesta ApS
(Bienvenido a nuestra
escuela (ABP)
06/02/2017
Diseño de las actividades
propuesta para trabajar en
el aula.
Trabajo en la escuela
Sesión: “Caza del
tesoro”
Pendiente de fecha
2 Horas
Trabajo en el aula.
Trabajo en la escuela
Pendiente de fecha
2 Horas

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Sesión: (Bienvenido a
nuestra escuela (ABP)
Trabajo en el aula.
Trabajo en la escuela
Presentación de
resultados Sesión:
(Bienvenido a nuestra
escuela (ABP)
Pendiente de fecha
2 Horas
Trabajo en el aula.
14.3 Documentos de apoyo
 Aprendizaje Servicio. Aula Creativa Digital.
http://aulacreativadigital.es/index.php/contenido/aprendizaje-servicios
 Aprendizaje servicio. Curso de formación continua.
https://formacion.uam.es/course/view.php?id=992