www.autismogalicia.org

1. tecendo redes
Nomeamento
Socios de Honor
NOVEMBRO 2016
Revista Federación Autismo Galicia
COIDAMOS-TEA. POLO EMPODERAMENTO DAS FAMILIAS
GALICIAautismo

2. 2
Sumario
2
3
4-5
6-7
8-9
10-11
12-13
14-15
16-17
18
19
20
21
22
23
24
Editorial
Historia da Federación
Ocio e respiro familiar
Campaña de sensibilización
Programa coidamos-TEA
Falanco con ...
Formación
Educación
Sanidade
Emprego
Accesibilidade
Publicacións
Novas entidades
En Rede
Recortes de prensa
Entidades da FAG
Foto de portada: Nais e pais de Ponteareas
participantes no programa Coidamos-TEA,
de Autismo Galicia.
Edita: Autismo Galicia
Imprime: Difux, S.L.
Dep. Legal: C 1601-2015
Como dixen máis dunha vez, unha sociedade que non é
capaz de acoller no seu seo a toda a diversidade de
persoas que a compoñen, en plena igualdade de dereitos,
debereseliberdades,éunhasociedadeinsensibleeinmadura.
Vivimosunhatremendacriseeconómicaquepropiciouvertixinosos
cambios sociais, estruturais e paradigmáticos, que puxeron en
cuestión toda unha serie de criterios, valores e actitudes
tradicionais,nosquenosinstalamoscunhacertacomodidade.
Vivimos tempos de grandes cambios, de portentosas
transformacións en todos os ámbitos da experiencia humana.
Por iso, podemos afirmar, con coñecemento de causa, que a
velocidade desa transformación ou desenvolvemento dunha
sociedade está en relación directa co número de ordenadores
queposúeeavelocidadedecálculodestes.
Nos próximos anos, coa introdución dos ordenadores cuánticos, que nos permitirán superar
exponencialmente a nosa capacidade de cálculo actual, debemos esperar que eses cambios se
magnifiquen a todos os niveis e en todos os ámbitos da nosa vida cotiá. A transformación social
será dunha magnitude que dificilmente podemos imaxinar hoxe en día e iso provoca novos
retos,novasposibilidades,novasformasdepensaredeafrontarasrelaciónssociais.
Outro dos cambios previsibles, que revolucionará o concepto de educación, é a forma en que os
nosos mozos se van formar. Nun mundo globalizado, no que os conceptos de territorio e
distancia terán cada vez menos relevancia á hora de xerar oportunidades, os nosos mozos
necesitasen formarse con maior especificidade e profundidade de coñecementos, utilizando uns
medios tecnoloxicamente avanzados, nun novo contexto de interacción individual e colectiva,
quedefiniráasúaformadevivirederelacionarsecoasúacontorna.
As expectativas do cambio son de tal magnitude que o devir das relacións humanas nesa nova
sociedade é de todo imprevisible, como o son tamén as políticas que se aplicarán á hora de
encarar esa transformación, que xa podemos sentir ao noso ao redor. O ritmo deses cambios
será tan rápido e contundente que á sociedade, aos cidadáns e aos seus dirixentes, lles vai
custar moitísimo adaptarse a eles, e xerarase unha maior disfunción ou inadecuación
psicosocial entre unha realidade nun estado de constante e vertixinoso cambio e unha
educación baseada nuns valores estables e duradeiros. Esta disxuntiva sentirase con maior
intensidade naquelas sociedades máis ancoradas no espazo e tempo dunhas relacións sociais,
familiares,laboraisoudecalqueraoutraíndole,delongatradición.
Enfrontámonos, pois, a unha nova revolución e, se non saímos ao encontro do cambio en
positivo, se non somos capaces de ver as oportunidades que esta revolución tecnolóxica nos
ofrece, se non nos preparamos para uns cambios que se presenten a un ritmo xamais coñecido,
haberá moitas vítimas e, como sempre, as primeiras serán os máis débiles, os menos
preparados. Estas oportunidades virán da man dos novos medios tecnolóxicos, que facilitarán a
investigación en todos os campos do saber e permitirannos traspasar fronteiras e ir ao encontro
de novos coñecementos, novas técnicas, formas e conceptos pedagóxicos que se haberán de
introducirnaeducacióndosnososmozos.
Desde a Federación Autismo Galicia estamos preparándonos e incidindo en todas esas áreas
nas que as persoas con Trastorno do espectro do autismo (TEA) se van ver afectadas: desde a
formación, o emprego con apoios, a investigación, a sanidade, o lecer e as políticas sociais que
sedeseñandesdeasadministracións.
Sen dúbida, vivimos tempos difíciles, de grandes riscos, pero tamén de grandes expectativas.
Ese gran descoñecido que é o autismo está nunha fase de crecemento exponencial e aínda non
se determinaron as causas. Temos serios problemas e un deles, quizais o máis apremante, é o
descoñecemento do que supón a vivencia TEA (a forma de ser, sentir, pensar e relacionarse con
outros e coa súa contorna). É un descoñecemento que dificulta enormemente a integración das
persoasconTEAnosistemaeducativo,notraballoenosámbitosdeleceretempolibre.
É probable que eses avances vertixinosos, dos que falei anteriormente, nos proporcionen as
ferramentas necesarias para mellorar decididamente esta situación, tanto nos métodos
educativos, a investigación das causas e a pedagoxía explicativa que lles permita a amplos
sectores da nosa sociedade especialmente aqueles con capacidade de efectuar cambios positivo
ver e entender mellor non só as limitacións e necesidades das persoas con TEA (e as súas
familias), senón que lles permitan igualmente apreciar o seu potencial de integración social
comocidadánsprodutivosedeplenodereito.
Nesas liñas debemos traballar e a eses retos debémonos enfrontar, hoxe coma onte e sempre, na
defensadosnososseresqueridosconTEAedassúasfamilias
Enfrontámonos a grandes retos
Judith Sislian Fotografía
Antonio de la Iglesia Soriano.
Presidente de Autismo Galicia

3. 3
Presentación do proxecto en Lugo coa asociación Capaces Lugo
e a Concellería de Deportes
Autismo Galicia naceu no ano 1995 grazas ao traballo
incansable dun grupo de familias que viron a necesidade de
achegar posturas e loitar polo presente e futuro dos seus
fillos. Á cabeza desta, tres persoas de enorme valía persoal
eprofesionalquesentaronasbasesdoquehoxeéaFAG.
Ricardo Toucela Couselo (presidente entre 1995-1999 e
2003-2007), José Antonio García Villar (1999-2003) e
Cipriano Luís Jiménez Casas (2007-2010) foron obxecto
dun emotivo acto que tivo lugar no mes de xuño en
Santiago no que se lles recoñeceu o seu traballo
incansableaproldaspersoasconTEA.
Vinteún anos despois da súa creación a FAG foi crecendo
en función das necesidades dos seus asociados e hoxe é
una federación profesional que aglutina 13 entidades cun
obxectivo común: mellorar a calidade de vida das
familiasedaspersoasconTEA.
Vinteún anos de traballo ilusionante
Fitos históricos da FAG
1995
- Fundación da Federación Autismo Galicia. Cinco
organizacións participaron na súa creación,
ASPANAES, Asociación de Padres Castro Navás,
Centro de Educación Especial Menela, APACAF e
BATA.PresididaporRicardoToucedaCouselo.
1997
-CréasearevistaMaremagnum
-ICongresoAutismoGalicia.
1999
-Presidente:JoséAntonioGarcíaVillar
2002
-IncorporaciónaAutismoEuropa.
2003
-Presidente:RicardoToucedaCouselo
2005
- Creación das escolas de pais e nais: Proxecto
SAEPIN.
2007
Presidente:CiprianoLuisJiménezCasas
-PlanestratéxicodaFederación:2006-2008.
-Comezanoscampamentosdeequinoterapia.
2010
Presidente:AntoniodelaIglesiaSoriano
- Fundación Menela presenta: “Inserción laboral.
Programa de emprego con apoio”. Autismo
Galiciaestánapresentación.
- DifusióndaGuíaEmpregamos.
- Camiñada dende a Federación á Praza do
Obradoiro. Polo Xacobeo. Último tramo do
CamiñoFrancés.DMA.
2011
- CréaseatarxetaAA.
- Fanse xornadas de diálogos con pacientes.
Charlasen15hospitais.
- PublicacióndoManualdopreparadorlaboral.
- Particípase no Plan de acción integral para
persoas con discapacidade en Galicia 2010 -
2013.
2012
- EstudopreliminardeprevalezanosTEA.
- 1.º número da revista Autismo Galicia: Para
familias.
2013
- Adaptación de espazos sociais con pictogramas
(Santiago,Culleredo,AEstrada).
- Publicación de folletos e trípticos: accesibilidade
paratodos.
- Acordo de Fundación Menela e Frutas Nieves.
Renovación do acordo con Embalaxes
Armando:Empregoconapoio.
2014
- Créase a comisión de accesibilidade cognitiva e
TEAdeGalicia.
- Comezan as adaptacións de psinaléctica nos
hospitais.Contornasanitaria.
2015
- VinteaniversariodaFAG
S O C I O S D E H O N R A

4. 4
“Nestes días tranquilízome, reláxome e
así volvo á loita con forza”
Olamamasepapasazuis!
Este pequeno escrito é para falar das actividades de respiro
e campamentos de Autismo Galicia onde participa a miña
filla.
Chámome Alicia e teño unha moza, Silvia de 17 anos, que
participanestasactividadesdeAllariz.
Vivimos nun pequeno pobo de Lugo chamado Becerreá.
DuranteocursoescolarSilviaestáocupadacocole,asterapias
etc. O tempo flúe normalmente, pero ao chegar o verán este
faise moi longo para Silvia e aí é onde chega a necesidade de
actividadescomoasrealizadasporAutismoGalicia
Haidousanosquefaleceuomeumarido,opapádeSilvia,eo
meu fillo terminou a universidade e está traballando fóra.
Polo tanto Silvia e eu estamos soas na casa todo o verán,
facemos actividades, por suposto: piscina, praia, pequenas
viaxes etc., sempre xuntas, claro. Pero o verán é moi longo e
chega o momento en que Silvia cansa, se volve máis bebé,
quere que eu lle faga todo, eu quero que sexa máis autónoma
e aí a nosa relación reséntese; necesitamos un respiro e aí é
ondeentranasactividadesdeAutismoGalicia.
Pode parecer que seis días sexan poucos, pero para min son
un mundo, eu aclárome, airéome, tranquilízome, reláxome
easívolvoáloitaconforza.
E para Silvia é absolutamente necesaria a relación con
outras persoas: cos monitores dos que me fala durante todo
o ano, gústalle a relación con eles e son tan encantadores
que ela se sente feliz; cos compañeiros, que aínda que lle
custe moito relacionarse con eles así polo menos ten a
oportunidade,queaquínavilanonten.
Esta de Allariz está súper ben pensada, cos burriños pola
mañá, aos mozos vailles xenial a relación con estes animais
tan amorosos. Silvia quere un, recórdamo cada día,
recórdase dos seus nomes durante todo o ano. E logo pola
tarde cada día unha actividade diferente que lles activa a
menteepásanoxenial,todopositivo,vaia.
Agradecerquehaxaestasactividadesquetannecesariassonpara
asaúdepsíquicadasfamiliaseasíseguircoanosaloitadiaria.
Pedir, por favor, que as siga habendo cada verán, con
prazassuficientesparatodososmozosqueassoliciten.
Darlles as grazas mil veces aos monitores e ao persoal que
seencargadeorganizalas,asfamiliasnecesitámolas.
Unagarimososaúdo”.
Pilar Cancio, nai de Silvia de Becerreá,..
participante no Campamento de Verán 2016..
Carta dunha naiCampamentos de verán,
unha experiencia única
Os campamentos de verán para persoas con TEA que organiza
Autismo Galicia e as distintas asociacións que forman parte da
nosa federación son unha das experiencias máis
enriquecedoras tanto para as familias como para os
participantes nestes. De xuño a setembro ofrécense
campamentos urbanos, campamentos no interior de Galicia e
tamén na costa. Cada un deles deixa experiencias únicas que
lles axudarán a mellorar as súas habilidades sociais.
Nos xa tradicionais campamentos de verán para adultos,
organizados por Autismo Galicia en Allariz, os participantes
gozan alternativas de lecer como vela, rutas en catamarán e o
programa estrela: Asnoterapia. Os rapaces senten verdadeira
fascinación por estes animais cos que interactúan de forma
natural.
Os usuarios de Aspanaes gozaron dun programa vacacional
que ofreceu múltiples posibilidades de ocio, potenciando a
inclusión social e axudando a reducir o estrés do resto de
membros da unidade familiar. Como novidade cabe destacar as
clases de surf na praia de Esmelle. Foi toda unha experiencia!
Pero tamén se levaron a cabo campamentos urbanos nas
Pontes, en Ferrol, entre outros. Entre as actividades houbo
visitas ao Aquapark, equinoterapia, de shopping, cafeterías,
praiaconachegamentoaKajaksevariassorpresas.
No Centro da Braña, de APACAF, desenvolvéronse actividades
de tempo libre nas fins de semana, na asociación ourensá de
TRASCOS houbo un divertidísimo taller sobre a auga, a
Asociación Autismo Vigo realizou diversas saídas en xuño, na
Fundación Menela, en Capaces Lugo… O verán de 2016 deu
paramoito.
Para levar a cabo estes campamentos realízase un enorme
esforzo por parte das asociacións xa que requiren un gran
traballo de preparación e coordinación. Contamos para iso cun
grupo de monitores vocacionais, moi preparados e entregados
asúaprofesión. Maliaasúaenormeresponsabilidadessempre
osveremoscunsorrisonoslabioserepartindocariño.
O C I O E R E S P I R O F A M I L I A R

5. “Só podemos agradecerlles
tantos bos momentos”
Quesignificaocampamentoparamin???
Son6díaspara...
Para intentar entrar no seu silencio e entender as súas
miradas.
Paraconfiarsenesixireaxudarsendecidir.
Para mirar máis aló da súa distancia e comprobar que non
querenestarsós.
Para coidar sen anular, abrazar sen asfixiar e achegarnos
aos poucos sen invadir. Para coñecer as cousas que nos
gustan e nos desgustan deles, e de nós mesmos. Para
aceptalas e non tratar de cambialas, si non adaptalas en
buscadasúafelicidadeebenestar.Son6díaspara...
Para coñecer, gozar e aprender de cada unha das persoas
que nos acompañan nestas viaxes. Sabemos que teñen
Autismo, pero temos a sorte de saber tamén que son moito
máis que iso.Só queremos seguir aprendendo a escoitar o
seu corazón PARA poder agradecerlles tantos bos
momentos.
Foto dereita: Laura Lence Redondo
xunto con María, Lorena, Catuxa, Inés,
Laura R., Miguel e Rafa.
5
Carta dunha monitora
Laura Lence Redondo.
Pedagoga e monitora do campamento Autismo Galicia

6. 6
Inclusión, tolerancia e respecto, este foi o lema elixido para o Día Mundial
de Concienciación sobre oAutismo. Con este motivo as trece asociacións
que integran a Federación Autismo Galicia organizaron actos de
concienciación e visibilización do colectivo de persoas afectadas porTEA
portodaacomunidade.
Foi unha xornada de moitos nervios conscientes da necesidade de
aproveitar a oportunidade para lle lanzar a nosa mensaxe á poboación.
Logrouse que diferentes colectivos representativos (equipos de fútbol,
baloncesto, asociación de actores, xornalistas…) e a sociedade en xeral
'pasen o testemuño'. Tamén que edificios emblemáticos das catro
provincias se 'vestiran de azul', tales como o Pazo de Raxoi, a Torre de
Hércules, o Concello de Vigo, as Burgas de Ourense, e tamén os globos
azuisdecoraronaMuralladeLugo.
Os impactos nos medios de comunicación foron altísimos así como as
mostras de apoio e deuse un paso de xigante para concienciar a poboación
dequeainclusión,atoleranciaeorespectosonresponsabilidadedetodos.
Momentos inesquecibles
no #díadoautismo
O 12 de abril foi unha noite máxica na
Coruña. Organizado por Aspanaes tivo
lugar un concerto solidario a favor do
autismo que contou coa actuación da
Orquestra Sinfónica e da Banda
Sinfónica. Tivo lugar no Palacio da
Ópera da Coruña e rexistrou unha
entrada numerosa. O reto é sensibilizar
á sociedade sobre as persoas con
Trastornos do Espectro do Autismo e
Promover contornas colaborativos e de
confianza, entre entidades públicas,
privadas e empresas locais. A
recadación da Fila 0, foi destinada ao
proxecto de Detección Precoz e
Atención Temperá. Os resultados foron
sorprendentes.
C A M P A Ñ A D E S E N S I B I L I Z A C I Ó N
Os músicos
coruñeses
co autismo

7. 7
Extracto do discurso de Antonio de la Iglesia,
presidente da Federación Autismo Galicia
pronunciadoo2deabrilde2016,DíadoAutismo.
“Hoxe gustaríame comezar coa mensaxe do secretario
xeraldasNaciónsUnidas,BanKi-moon.
“Neste Día Mundial de Concienciación sobre oAutismo,
insto a que se promovan os dereitos das persoas con
autismo e se asegure a súa plena participación e inclusión,
como membros valiosos de nosa tan diversa familia
humana, para que poidan contribuír a crear un futuro de
dignidadeeoportunidadeparatodos.»
O TEA, Trastorno do Espectro doAutismo, é un trastorno
do neurodesenvolvemento que lle afecta á persoa ao
longo de toda a súa vida.Afecta ao modo de comunicarse
e relacionarse con outras persoas, e coa contorna na que
sedesenvolve.
Este amplo espectro de necesidades fai necesario tamén
un amplo espectro de apoios para garantir a súa
verdadeirainclusiónsocial.
A inclusión relaciónase coa calidade de vida da persoa;
coa forma en que esta se desenvolve, aprende, participa e
desempeñaasúarolsocialaolongodasúavida.
A inclusión é un dereito fundamental que debe
sustentarse na igualdade de oportunidades e na
consideración das necesidades individuais que cada
persoatenparapodergozalas.
Unha sociedade inclusiva, tolerante e respectuosa é unha
sociedade avanzada que valoriza a diversidade humana e
fortaleceaaceptacióndasdiferenzasindividuais.
Unha sociedade inclusiva é aquela que permite convivir,
contribuír e construír xuntos un mundo de oportunidades
reaisparatodos.
Unha sociedade inclusiva implica que cada un de nós é
responsable da calidade de vida do outro, aínda cando ese
outroédiferentedenós.
Para as persoas con TEA, inclusión significa educación,
emprego, accesibilidade, investigación, detección e
diagnóstico, atención temperá, intervención integral e
especializada, saúde e atención sanitaria, lecer, vida
independente, participación, xustiza e empoderamento
dedereitos,apoioeservizos.
A inclusión das persoas con TEA é tarefa de todos e cada
un de nós. Non o deixes para mañá, hoxe é o día. Moitas
grazasatodos”
“A inclusión é tarefa
de todos”

8. 8
P R O G R A M A C O I D A M O S - T E A
A Federación Autismo Galicia desenvolve, ao longo deste ano 2016, o programa
Coidamos-TEA en catro concellos galegos: Cee, Ponteareas, Monforte e Burela.
Trátase dunha proposta de empoderamento das familias de persoas con autismo e os
concellos nos que residen, co fin de mellorar a atención ás persoas con TEA. Dende
Autismo Galicia ofreceuse formación especializada ás familias e asesoramento aos
técnicos municipais para orientar os servizos locais ás necesidades das persoas con
autismo. O aspecto diferenciador radica no traballo en rede entre os protagonistas na
atención aos TEA: a familia, a administración pública e as entidades sociais
especializadas.
Este programa, financiado pola Fundación Barrié e a Fundación Roviralta,
rexistrou unha alta participación: 60 familiares de persoas con TEA e 98
profesionais. A psicóloga da Federación, Cristina Couto e a traballadora
social, Laura Segade percorreron a xeografía galega realizando sesións
mensuaisencadaconcello.
Entre os temas tratados atópanse aqueles que máis interesan e preocupan os
familiares como, control de esfínteres, sono, alimentación, fomento da
autonomía e importancia dos ambientes estruturados. Tamén comunicación e
apoios visuais, apoio condutual positivo, medos e fobias, xogo e habilidades
sociais,saúde,autoestima,entreoutros.
En ruta co Coidamos-TEA
Concello-sede:CEE
Concellosparticipantes:Muros,Corcubión,Camariñas,SantaCombaeMazarelos
Concello-sede:PONTEAREAS
Concellosparticipantes:Tui,Salceda,Mos,RedondelaeOPorriño
Concello-sede:BURELA
Concellosparticipantes:Viveiro,Cervo,Foz,RibadeoeMondoñedo.
Concello-sede:MONFORTE
Concellosparticipantes:Chantada,Portomarín,ARúa,SarriaePereirodeAguiar.

9. 9
Materiais elaborados por ASPANAESParticipar no Coidamos-
TEA foi unha experiencia
moi enriquecedora da que se
poden estraer unas conclusións
moi positivas. Certo é que
cando comezas un proxecto, tes
unha idea aproximada de como
vai ser, pero levado a práctica
nunca pensas que algo pequeno
podechegarasertangrande.
Penso este programa ademáis
de ser un punto de encontro
onde, tanto familias como profesionais, compartiron
experiencias, dúbidas e coñecementos, representa tamén
oxermolodunhanovaandaina…
No que se refire as familias, dase a creación dunha nova
rede de apoio entre elas e cumpre 3 funcións: A de recibir
e dar apoio por persoas que pasaron por unha situación
similar; a de achegar por elas mesmas recursos
específicos e por último tamén ten a función de dar
visibilidadeaspersoasconTEA.
E no que respecta aos profesionais, hai que resaltar o
interese mostrado por diferentes ámbitos mencionados .
O que nun comezo era unha formación dirixida a
profesionais da Administración local, chegou a ser un
punto de encontro de diferentes profesionais ( dende unha
pediatra ata un monitor de natación) no que ademáis de
coñecer a perspectiva de cada ámbito de traballo, nos
serviu para coñecernos e entendernos para mellorar na
atencióndaspersoasconTEAeassúasfamilias.
“Son nai dun neno feliz, amable e cariñoso, diagnosticado
de TEA. Hai cinco anos o autismo entrou na miña vida
para ensinarme que hai varios camiños para alcanzar
metas e que con amor e perseveranza se pode lograr todo
oqueunsepropoña.
O que máis valoro do programa “Coidamos TEA” é, sen
dúbida, coñecer a outras nais azuis que, aínda que soe
egoísta pola miña banda, fanme sentir que non estou soa
nesta loita, nais con inquietudes e preguntas, bágoas pero
tamén sorrisos que me enriquecen coas súas experiencias.
Por suposto, valoro e admiro tamén as profesionais.
Cristina e Laura foron un agasallo enorme; ademais de
transmitir os seus coñecementos de autismo, a empatía
mostrada desde o minuto un é o máis relevante. Foi moi
fácil tratar con elas, GRAZAS... GRAZAS de todo
corazón.serviu para coñecernos e entendernos para
mellorar na atención das persoas con TEA e as súas
familias.
Para rematar, non podo evitar facer un chamamento ás
administracións, principalmente a Sanidade e Educación.
Pedir que crean de verdade na inclusión das persoas con
TEA, que si é posible. Os nosos fillos e fillas só necesitan
máisapoioecomprensión.
A calidade de vida da
familia é un factor
fundamental no benestar
psicosocial da persoa con
autismo. Compre facer un
proceso de capacitación, para
obter este, como resultado.
Pero esto non só depende da
persoa e da familia, senón que é
necesario a implicación e
coordinación de todo o seu
entorno como parte activa de
todos os apoios que requira ou
cosqueparticipeapersoaconTEA.
Personalizar os agradecemos e nomear algunha das
persoas que participaron nestes encontros é inxusto,
porque todas e cada unha delas contribuíron a que esto
fora posible e acadar o obxectivo final que non é outro que
amelloradacalidadedevidadaspersoasconautismo.
Profesionais interesados,tamén preocupados, por non
poder dar resposta , non por capacidade e motivación,
senónporfaltaderecursosemediosdeintervención.
E por suposto ás familias, familias que dades visibilidade
o autismo, familias loitadoras, familias con proxectos,
familias por unha causa,os vosos fillos e fillas… por todo
oquenosensinastes...
Grazas
Unha nai azul, esa son eu!
“Todos sodes merecedo-
res de agradecemento”
“Nunca pensas que algo
pequeno poder chegar
a ser tan grande”
Laura Segade Fernández.
Traballadora Social de Autismo Galicia
Sindy Delgado Aroca
Cristina Couto.
Directora do programa Coidamos-TEA

10. 10
«0s nenos con autismo
ensínannos que hai moitas
formas de aprender,
de ser e de sentir»
Sandra Freire, pedagoga do equipo de DELETREA e docente no curso
Autorregulación, medos e fobias en persoas con TEA, organizado por
AutismoGalicia;leva20anostraballandoconnenosconautismo,gran
parte deles formando parte do equipo de DELETREA. Os 14 anos viu
un documental sobre o trastorno e sentiu na necesidade de
comprender a estes rapaces. De feito, estudou Pedagoxía, porque
considerou que era o mellor instrumento para achegarse a esta
realidade. Para Freire esta non se trata simplemente dunha profesión
senón unha forma orixinal de vivir e sentir o mundo: “Dannos leccións
diarias de esforzo, gozar daquelas cousas que á maioría de nós nos
pasandesapercibidas,ensínannosquehaimoitasformasdeaprender,
deseredesentir”. Consideraasfamiliascomouns“loitadoresnatos”
e destaca o seu “esforzo de superación”. Sandra Freire recoñece que
“estaroseuladoépuroegoísmo”.
Vostede traballa no Centro DELETREA no servizo de
diagnóstico.Aqueidadeéposibleterundiagnósticofiable?
Aínda que os diagnósticos melloraron significativamente en
canto á idade de detección e apareceron instrumentos de
avaliación aplicables a idades inferiores a 3 anos (ADOS
Toddlers), estes instrumentos son moito máis eficaces a
partir dos 3 anos de idade. En idades inferiores, son sensibles
para detectar problemas de desenvolvemento pero non son
eficaces á hora de determinar un diagnóstico de TEA, senón
deriscodeTEA.
Como se comunica un diagnóstico de TEA? Quizais é
unha das partes máis complicadas do seu traballo a nivel
emocional?
Si, é un dos aspectos máis difíciles a nivel emocional e é algo
que non diminúe cos anos de experiencia. Cada familia é
diferente e necesita recibir a información de forma diferente.
Os profesionais que nos dedicamos ao diagnóstico, debemos
ser ante todo sensibles, delicados, claros e sobre todo
sinceros. Hai que falarlles nunha linguaxe comprensible,
evitar tecnicismos e ofrecer ao mesmo tempo rigorosidade.
Deben confiar en nós para que poñan en marcha todas as
orientacións que lles imos dar e para que conten connosco na
estimulación do desenvolvemento dos seus fillos. Orientalos
o mellor posible cara aos recursos de calidade cos que poidan
contar no lugar onde viven e darlles ferramentas para que
aprendanaestimularodesenvolvementodosseusfillos.
É posible comprender o modo en que ve a realidade un
nenoconautismo?
Eles ensináronnos moitas cousas e seguirano facendo.
Ademais, a investigación achega constantemente datos e
evidencias que nos axudan a ensinarlles mellor e a velos
felices. Eles son o noso mellor indicador para guiar a
intervención, se un neno aprende e avanza e ademais é feliz,
é probable que o esteamos facendo ben, pero sempre nos quedarán
dúbidas sobre se estamos interpretando adecuadamente TODAS as
súasnecesidades.Nonosabemostodo,seguimosaprendendo.
Non existe unha receita universal para tratar o neno con
autismo, pero hai unhas pautas para saber como enfrontarse ao
trastorno
Si, hai moitas evidencias sobre como aprenden mellor, como
modificar a contorna para que aprendan mellor e para que sexan
felices. Hai guías de boas prácticas, sobre modelos de intervención e
estratexias de ensino entre os que destacan Modelo Teacch, Modelo
Denver de atención temperá, o uso de sistemas alternati-
vos/aumentativosdecomunicaciónetc.
Como lle explicaría aos pais de forma xeral as fases polas que vai
pasaroseufilloaolongodasúavida?
Esa adoita ser a súa maior angustia e para a que desgraciadamente
non temos respostas exactas, podemos equivocarnos facendo
predicións. O autismo non ten porque invalidar a unha persoa de
forma xeral. O autismo ademais, pode estar ou non asociado a
discapacidade intelectual, pode estar ou non acompañado de
alteracións graves na linguaxe e a comunicación etc. Polo tanto, o
desenvolvemento individual de cada individuo diagnosticado con
TEA, depende de moitos factores diferentes, por non falar da
estimulación que recibirá cada un deles. Podemos e debemos falar de
necesidades actuais e ir axustando o proceso de apoio a cada
momentoevolutivo.
Vostede desenvolve o seu labor no equipo de DELETREA que
conta cun gran prestixio e recoñecemento polo seu labor. Que lles
acheganásfamiliaseáspersoasconTEAnoseucentro?
F A L A M O S C O N . . . Sandra Freire, pedagoga do equipo DELETREA

11. Desmontando mitos
1.Sonpícarosencerradosensimesmos,vivennoseumundo.
Vivennonosomundoetemosaobrigacióndefacerllesomundo
moitomáissignificativo.
2.Nonsepodeeducarapersoasconautismo.
Mentira, aprenden de forma diferente e son moi capaces, hai
quesabercomo,queecandoensinar.
3.Oautismotencura.
Nestemomentonontencura,perosiquehaicasosdeevolución
moipositivaediagnósticoserróneos.
4.Aspersoasconautismononsonverbais,nuncafalarán.
Non todos eles chegan a adquirir linguaxe, pero nisto
avanzamos moito, os que non chegan a adquirir linguaxe oral,
podencomunicarseconoutrossistemas.
5.Oautismodébeseávacinacióninfantil.
Xa está absolutamente demostrado que iso non é verdade.
Nácese con autismo, aínda que os signos para unha familia se
fagan tan máis evidentes a partir dos 18 meses aproximada-
mente (momento que coincide con vacinacións ou con ingreso
en escolas infantís), hai evidencias suficientemente rigorosas
quedemostraronqueocadroestápresentedesdeosprimeiros
meses de vida (estudos con poboacións de risco, con xemelgos
etc.).
6.Aspersoasconautismosonincapacesdesentir.
Mentira, outra cousa moi diferente é que non o poidan expresar
da forma na que o expresan as persoas que non teñen autismo
ou que nós non sexamos capaces de interpretar os sinais das
súasemociónsesentimentos.
7. Os nenos con autismo non son cariñosos nin lles gusta o
contactofísico.
Mentira, hainos máis ou menos cariñosos, máis mequeiros ou
menos, como calquera neno, pero de novo hai que saber como
gañalos, son tremendamente selectivos e sensitivos.
8.Oautismoéunhaenfermidademental.
Non,éuntrastornodoneurodesenvolvemento.
9.Osnenosconautismononpodeniracolexiosxerais.
Non só poden, senón que DEBEN. Hai que loitar pola inclusión
absolutacosrecursoshumanosadecuadosparacadacaso.
10.Sópodehaberuncasodeautismonafamilia.
Unha familia que ten un fillo con autismo, ten un risco superior a
calquera familia que non teña un fillo con autismo, de ter outro
neno con autismo. É baixa a probabilidade, pero é posible, hai
familiasconmáisdunfilloconautismo.
11
O primeiro de todo, un lugar acolledor e moi atractivo para os nenos,
onde se van sentir cómodos e non xulgados. Diagnóstico diferencial
na medida do posible, para comprender que é o que lles ocorre aos
seus fillos exactamente. Asesoramento e orientacións concretas
sobre que facer co seu fillo (con quen traballar, con que ferramentas,
que cousas hai que traballar, posibles centros educativos ou
modalidades educativas, que ler, como aprender a ensinar ao seu
fillo), coordinación cos profesionais que traballan con eles ou cos
centros educativos aos que asisten. Servizo de tratamento para os
nenos que vivan en Madrid, e se non podemos atendelos, derivalos a
outros profesionais que se axusten a modelos de boas prácticas.
Tratamento no noso centro, en domicilio ou no seu centro educativo.
Intervencións individualizadas ou en grupo, que se axusten ás súas
necesidades. Escola de pais para familias de nenos pequenos que
acaban de recibir un diagnóstico. Seguimento da súa evolución e
desenvolvemento.
Ao longo destes anos como ha evolucionado o coñecemento sobre
oAutismonasociedade?
Hai moita máis información, moitas familias veñen con case a
certeza absoluta de que o seu fillo ten autismo. Xa están integrados
nos centros educativos ordinarios, hai unidades especializadas en
moitos hospitais, xurdiron moitos mestrados e cursos de formación
para profesionais, pero no noso país segue quedando moito por facer.
Eles e as súas familias fan un grande esforzo en todos os aspectos
(económicos, educativos, sacrificios persoais etc.) e a educación, o
acceso ao emprego e á vida autónoma, seguen sendo absolutamente
mellorables.

12. F O R M A C I Ó N
12
Máis de 300 persoas
fórmanse nos cursos da FAG
Un h a d a s p r i o r i d a d e s d a
Federación Autismo Galicia é
promover a transferencia do
coñecemento sobre os TEA no ámbito
educativo, social e sanitario. A
formación é un dos elementos claves
para a federación, apoiando
iniciativas externas e aproveitando
oportunidades da contorna a través de
convenios ou compromisos de
colaboración que favorezan o acceso
tanto aos profesionais das entidades
asociadas como a outros profesionais
interesados nos TEA, a unha variedade
deactividadesformativas.
Na actualidade, apenas existe un referente consolidado de formación
especializada para a atención de persoas con TEA, xa que as súas
peculiaridades requiren dunha intervención específica e unha permanente
formación dos profesionais que traballen con eles. A oferta formativa
existente, en moitas ocasións, non se basea nunha detección real das
necesidades, é limitada (pouca oferta e poucas prazas) e non chega a todos os
colectivos, sendo normalmente máis teórica que práctica e fomentado pouco
ointercambiodeexperiencias.
Os estudos e investigacións poñen de manifesto un aumento na prevalencia do
autismo e nos aseguran importantes avances en canto ao seu coñecemento e
comprensión. Dende o ámbito da federación, debemos ir adecuando estes
cambios e seguir transformando o coñecemento teórico nunha práctica coa
persoa con TEA, e unha forma de facelo é a través da realización de
actividades formativas dirixidas aos profesionais que traballan con persoas
con TEA. O traballo en equipo co resto das áreas da federación sumado ás
necesidades formativas que nos demandan os profesionais das entidades
asociadas e outros profesionais, resultan fundamentais para ofrecer unha
programación formativa de calidade, adaptada ás necesidades dos
profesionais que traballan con persoas con TEA. As actividades formativas
realizadas dende a área de formación, ve incrementada ano a ano a súa
demanda, pasando de 79 persoas formadas no ano 2014 a 209 persoas no que
vai de 2016, e está previsto chegar ás 309 persoas formadas ao concluír o
presenteano.
Nos últimos anos tivemos a oportunidade de coñecer, aprender e compartir
experiencias con profesionais de recoñecido prestixio no ámbito dos TEA
como Marlene Horna Castiñeiras, Agustín Illera, Isabelle Beaudruy, Juan
Martos…
A oferta de actividades formativas, ademais, xeran interese na sociedade
sobre o noso colectivo de intervención, difunden a súa problemática así como
todas as accións que se están a desenvolver na actualidade, todas elas
encamiñadasamellorarasúacalidadedevida”
Ángela Goiricelaya.
Coordinadora Área Formación Autismo Galicia

13. 13
Durante o simposio sobre 'Atención Sanitaria Integral para persoas con TEA',
organizado pola Universidade de Santiago de Compostela, tivo lugar a estrea
de 'Dentisteando. O dereito á saúde oral' onde podemos ver como Priscila,
Carlos, Katia, Roi, Albano, e outros rapaces adestran mediante un
procedemento de desensibilización sistemática e con apoios visuais a acudir
ao dentista e a realizar procedementos bucodentais na Unidade de
NecesidadesEspeciaisdaFacultadedeOdontoloxía.
Na presentación do simposio que tivo lugar en Santiago estivo presente o
conselleiro de Sanidade, Jesús Vázquez Almuíña, así como o presidente de
Autismo Galicia, Antonio de la Iglesia, quen lles quixo agradecer a todos os
asistentes o seu interese en adquirir un maior coñecemento sobre os TEA, xa
que isto "sempre redunda en beneficio das persoas e as familias que se
enfrontan día a día cos retos de superación e normalización nunha contorna
complexa, difícil e moitas veces incomprendida”, sinalou ante un foro de 400
persoas. Posteriormente o documental foi tamén protagonista nas xornadas de
'TEAeodontoloxía'organizadaspor'UnMáis'enTui.
Estrea do documental
'Dentisteando'
No mes de xullo deron comezo os Encontros de Irmáns de
Persoas Usuarias do Servizo de Atención Temperá e
ApoioIntegraldeFundaciónMenela.
A Escola de Formación Aspanaes organizou en Santiago
de Compostela os días 1 e 2 de setembro de 2016 o curso
PECSNivel1.
Fundación Menela:
construíndo pontes de comprensión
PECS, unha formación
esencial
Raquel Ayuda, psicóloga do Centro
Deletrea, referente na intervención con
TEA e as súas familias impartiu un
interesante taller no que abordou como
favorecer as habilidades sociais,
estratexias para a regulación
emocional, habilidades académicas…
todo dende unha metodoloxías práctica
eparticipativa.
Escola de pais
en Asperga
Capaces aposta
pola educación
no mes de abril
Almudena García Negrete, pedagoga
terapeuta e integradora social,
creadora da web Maestra Especial PT,
impartiuuncursode9horasconteoría,
e sobre todo moita práctica, de novas
metodoloxías e ferramentas de
ensinanzaeaprendizaxe

14. 14
E D U C A C I Ó N
Esta ano presentouse o primeiro Protocolo para oAlumnado
con Trastorno do Espectro do Autismo (TEA) do sistema
educativo galego, un documento no que colaborou Autismo
Galicia así como distintas asociacións e colectivos
implicados nesta diversidade. Concretamente foi Alberto
Silva, director do Colexio de Aspanaes Duques de Lugo, en
Santiago, quen deixou sentir a voz do noso colectivo no
marco desta guía, que recolle pautas de
actuación moi claras para saber detectar
primeiro a menores que poidan ter
autismo, e para abordar despois a súa
formación na aula. Tamén lles dá
indicadores ás familias para que se
fixennosposiblessignosdealerta.
O protocolo articúlase en epígrafes,
centradas no concepto do TEA
(conforme co manual de trastornos
mentais DSM-5), a diagnose deste, o
tratamento educativo do alumnado con
este trastorno, e o proceso de
seguimentoeavaliación.
Finalmente achégase un pequeno glosario de termos ou
conceptos utilizados ao longo do documento, referencias
bibliográficas e tres anexos con documentos que poden
servir de axuda como indicadores do trastorno, con probas
específicas de screening e cun esquema que sintetiza ou
orienta o percorrido que cómpre seguir ante a sospeita dun
casodeTEA.
Primeiro Protocolo para alumnado con TEA
Diagnose
Ademais do concepto do TEA
segundo o DSM-5 o protocolo
facilita pautas de identifica-
ción do TEA, unha ampla
relación de indicadores para
que as familias e os propios
centros educativos poidan
distinguir –en diferentes
idades– signos ou manifes-
tacións do trastorno. Neste
sentido os signos que o
profesorado titor detecte
deberanlles ser comunicados
ás familias e á xefatura do
departamento de orientación
que, logo de informe á familia,
iniciará un procedemento
para valorar a posible
existenciadeTEA.
Tratamentoeducativo
A intervención educativa
deberá realizarse a nivel
profesorado –todo o equipo
docente deberá coñecer a
situación do estudante–; da
aula, e favorecerase a máxima
inclusión do alumno nesta; e
do propio alumno, para o que
se dan indicacións concretas
relativas á organización do
traballo, o desenvolvemento
de habilidades etc. Así
mesmo, o tr atamento
educativo terá que abordarse
a nivel de centro, no referido a
aspectos como os cambios de
aula, a preparación dos
recreos.
Adaptacióncurricular
Establécese que os axustes
no currículo deben tratar de
lles dar prioridade aos
contidos que fan referencia
aos aspectos comunicativos,
xa sexan verbais ou non
verbais, e ás competencias de
tipo social; e promover
aprendizaxes funcionais,
encamiñadas a lograr a maior
autonomía posible; introducir,
no caso do alumnado que non
posúe comunicación oral, a
aprendizaxe dun sistema
aumentativo/alternativo de
comunicación en centros
ordinarios.
Seguimentoeavaliación
O protocolo propón un
seguimento a curto e medio
prazo –diario e trimestral,
respectivamente–, comple-
mentado por unha avaliación
ao final de cada curso. Na fase
finaldebenparticipartodasas
persoas que participaron
nesa atención, así como a
xefaturadeestudos.Seráesta
quen convoque e coordine a
reunión que deben manter
todas esas persoas. No
referido á avaliación final o
documento establece que
deberá centr ar se nos
aspectospositivos.
Que di o protocolo sobre...

15. 15
Emotivo 40 Aniversario do Centro Menela
coa orquestra Castro Navás
O Colexio Menela, de educación especial e orientado á
atención ao alumnado co trastorno do espectro do autismo
(TEA), cumpriu 40 anos. Foron catro décadas nas que foi un
referente en Galicia e nos que viu como evolucionou a
atención aos nenos con autismo. Para festexar este especial
aniversario realizaron unha gran festa coa Orquestra Castro
Navás. Esta orquestra ten a peculiaridade de estar formada
por adultos con autismo. Trátase de antigos alumnos do
ColexioMenela.
O acto foi ampliamente difundido polos medios de
comunicación. Precisamente o director da Fundación
Menela, Cipriano Luís Jiménez Casas, recordaba en Faro de
Vigo como foran os inicios deste centro: “Os primeiros
pasos que se remontan a antes do ano 1976. Eu estaba
especializándome en Suiza. Quen era a miña muller, tiña
unha irmá con autismo, que se chama Menela. Por iso, o
centro leva o seu nome.Asúa familia pensou na posibilidade
de que unha vez regresásemos da nosa especialidade en
Xenebra tratásemos de montar en Vigo un centro para as
persoasconautismo".
Jiménez Casas referiuse a aqueles tempos como "unha
época de moitas carencias" no que respecta ao coñecemento
sobre o autismo. "En Galicia, non había prácticamente nada.
Osiniciosforonmoi elementais",aclarou.
“Como primeiro paso, xurdiu a busca dun lugar idóneo onde
asentar o centro educativo. Nun inicio, Coruxo xurdiu como
solución. Alí, alugaron un chalé cunha pequena leira onde
comezaron a traballar Ana Rodríguez, Cipriano e Remedios
Parga. Esta última, xubilada agora, era a persoa que atendía a
Mendela. Uns poucos anos despois, en 1981, o colexio
pasouasituarseenAlcabreondeprosegue”.
Un grupo de 23 nenos de 5º de Primaria do Colexio
Plurilingüe de Tui publicaron un libro de poemas que conta
xa con 1.002 exemplares editados, dous deles en braille. O
diñeiro que recauden da súa venda vai destinado á
Asociación do Baixo Miño 'Un Máis. Ademais os poemas
tamén poden ser escoitados a través de Youtube.
Un proxecto que foi tomando forma non só grazas ás
achegas da docente, senón tamén dos alumnos, os mesmos
que escolleron, de xeito democrático e unánime, prestar o
seu apoio ó colectivo de persoas.A convivencia na aula con
nenos co TEA propiciou a iniciativa. Desde este colexio de
Tui puxéronse en contacto coa ONCE e tamén facilitaron a
edicióndos exemplaresenbraille.
Poemas para Un Máis

16. En Autismo Galicia somos conscientes de que, a unión e coordinación nos
eidos tan diversos e tan amplos
que forman parte do traballo de
intervención coa persoa con TEA, son
fundamentais para incidir na
calidade desta. Conscientes ademais
do traballo de calidade que as nosas
entidades desenvolven a través dos
seus programas de atención, neste
caso á saúde, propoñémonos
constituír un grupo de traballo
estable nesta materia, no que sexa
posible crear unha rede na que flúa a
información, o coñecemento e ás
ideas innovadoras, un grupo que faga
da coordinación á súa maior forza para estender de xeito unitario, programas
especializados e de mellora na atención á saúde e atención sanitaria ao
pacienteconTEA.
A comisión de sanidade de Autismo Galicia, está constituída por 8 persoas de
6 asociacións federadas, con perfís que xuntan a visión técnica e familiar. Isto
enriquece o traballo, dado que suma, o coñecemento e experiencia en materia
de intervención, coas vivencias no seo da familia e permítenos facer unha
análisemáisampladasnecesidadesquesevanabordar.
Dende a miña experiencia profesional, 19 anos na Federación Autismo
Galicia, constato que o traballo en equipo é fundamental para incrementar a
gran motivación que de por si constitúe o noso traballo, dirixido a persoas por
e para elas, esta unión enriquécenos profesionalmente, porque é unha canle
de formación continúa, ilusiónanos, porque co espírito de compartir e
mellorar sentimos que estamos a contribuír a facer mellor a calidade de vida
das persoas con TEA, das familias e de nós mesmos que, sendo mellores
profesionais, nos sentimos igualmente mellores persoas, ter a oportunidade
decoordinarestacomisión,eunhahonraeunhagrataresponsabilidade.
Son moitas as ideas que centran os proxectos de futuro debatidos no grupo de
traballo e que queremos desenvolver como tal: estudos relacionados coa
saúde da persoa con TEA que nos acheguen información relevante para
mellorar o seu coidado e que nos permitan establecer, en coordinación co
Servizo Galego de Saúde, protocolos de mellora na atención sanitaria a estes
pacientes; continuar coas medidas de accesibilidade cognitiva da contorna
sanitaria, fomentando o uso de sistemas alternativos de comunicación;
realizar e desenvolver propostas formativas para persoal sanitario,
profesionais da rama sociosanitaria, estudantes, familias e profesionais das
nosas asociacións; transferir o noso coñecemento, baseado no traballo coas
persoas con TEA, coas familias e cos nosos técnicos, a través de xornadas,
publicacións, redes sociais e, por suposto, seguir mantendo esta rede de
traballo que nos permita replicar experiencias entre asociacións, apoiarnos
mutuamente, innovar e poñer todos estes proxectos realizados ao servizo de
todasaspersoasqueconstitúenanosabasesocial.
S A N I D A D E
En marcha
a Comisión de Sanidade
Calidade e Igualdade: das palabras aos
feitos é o lema baixo o que se levou a
cabo este foro aberto que ten como
obxectivo detectar e eliminar as
desigualdades en saúde de toda índole
e ofrecer unha resposta eficaz aos
problemas dos cidadáns. Autismo
Galicia, Aspanaes e a Fundación Menela
estiveron presente nestas xornadas no
Álvaro Cunqueiro de Vigo a través de
dous relatorios e un póster, que versan
sobre:
- Atención ao paciente con TEA:
unha experiencia baseada no
a poio a pacientes con
necesidades específicas no
CHUS, por García-Barcala, T.;
Cuesta-Fernández, E. da
FederaciónAutismoGalicia.
- Saúde e Persoas con TEA, de
Jiménez Casas, C L; Fundación
Menela(Vigo).
- Póster: A aprendizaxe e os
apoios. Fundamentos na saúde
das persoas con TEA, de
ASPANAES.
Pódense consultar todas as comuni-
caciónsnesteenderezo:
http://www.sogalca.es
Autismo Galicia
participa no
Congreso Sogalca,
de calidade
asistencial
16
Teresa García Barcala.
Coordinadora Área de Saúde

17. Na actualidade, son moitas as familias que acoden á
Unidade de Atención Temperá da Universidade de
Santiago de Compostela (UAT) con moita ansiedade e
unha cantidade innumerable de dúbidas respecto de todo
aquilo que os seus fillos non fan. Así pois, as familias son
xeralmente as primeiras en detectar as dificultades
presentes no desenvolvemento dos seus fillos. Como é
habitual nestes casos, os pais alertáronse pola ausencia de
contacto ocular, resposta ao nome e, especialmente, que
non presente linguaxe ao redor dos 20 meses de idade.
Tras a detección destas dificultades, as familias comezan
unprocesodeprocuraderespostasque,entermosxerais,é
longoeconfuso,istosupónunhasituacióndegrandeestrés
e alteración dentro do sistema familiar. Nun primeiro
momento, cando os pais solicitan a valoración do seu fillo,
veñen invadidos de dúbidas e dunha grande ansiedade
consecuente á incerteza que, irreme-diablemente, en certa
medidavaisempreunidaaesteproceso.
Co diagnóstico de Trastorno do Espectro do Autismo
(TEA), con frecuencia, desencadéase un proceso similar
ao dó o que supón cumprir as etapas asociadas a este:
choque-negación-enfado-resentimento-tristeza-
aceptación. É neste momento cando a familia ha de
adaptarse á súa nova situación, cambiando en
numerosas ocasións e de xeito drástico, as
preconcepcións e expectativas que tiñan con respecto ao
neno.
Posteriormente, as familias atravesan un longo período
de adaptación ás responsabilidades, ao pequeno e ás
súas características, así como ao traballo e ao esforzo
constante, ao reto da escolarización, á mirada crítica da
sociedade etc. O estrés, a incerteza, a ansiedade, e en
ocasións ata a culpa, poden producir dificultades a nivel
vincular entre os membros da familia, cunha marcada
tendencia ao illamento do coidador principal do neno,
quenchegaenocasiónsadeixarasúavidadelado.
Na UAT percibimos, como parte das nosas respon-
sabilidades como profesionais, o acompañar e
empoderar as familias desde o primeiro momento, ata
antes do diagnóstico. As familias non só teñen dereito á
información, senón que gañan forza con esta, e é a súa
mellor ferramenta para comprender, apoiar e adaptarse
ao seu fillo. Pero o camiño está aínda no seu inicio,
debemos traballar coas familias para que poidan
adaptarse ás novas esixencias de crianza, de educación,
deinteracción,desocializaciónetc.
Así, actualmente xa non é novidade falar do
transcendente da participación activa da familia no
proceso de intervención en atención temperá. Sabemos
que o traballo illado, sen continuidade e coherencia en
todos os contextos nos que se move o neno, terá unha
repercusión e uns resultados minimizados. Con todo,
debido ao gran número de casos que se atenden e ao
ritmo de traballo diario, tanto dos terapeutas como das
propias familias, a miúdo faise complicado establecer
encontros nos que se poida levar a cabo a posta en común
de dúbidas ou calquera outro aspecto en relación co neno
ecosistemafamiliar.
Xa que logo, desde a UAT estamos poñendo de manifesto
a necesidade de procurar encontros periódicos entre as
familias e os profesionais, é dicir, a interacción con pais,
irmáns, avós ou calquera persoa da contorna próxima,
para tratar de alcanzar de forma conxunta os obxectivos
determinados para o neno ou a nena, así como para
buscar respostas a todas as preguntas e manexar aqueles
sentimentos que ás veces xorden no proceso de crianza e
coidado dun neno ou nena. En definitiva, consiste en
contribuír ao beneficio último do menor, reducindo os
factoresdeestrésdasfamiliasnesteproceso.
Artículo escrito pola:
Unidade de Atención Temperá da USC
Dra. M.ª José Buceta Cancela,
Dunia Al Kawas Martin,
Alexandra Brenlla Cancelo,
Leticia López Castro
e Alicia Mera Martinez
Servicio de Atención Temperá:
“A información é a mellor ferramenta para
comprender a un fillo con TEA”
17

18. E M P R E G O
AFundación Nortempo promove un espazo formativo e a
realización de prácticas laborais en empresas.
Desenvolver actuacións e iniciativas que faciliten a
inclusión socio-laboral das persoas con Trastorno do
Espectro Autista en Galicia, é o obxectivo do convenio
que formalizaron a Fundación Nortempo e a Federación
Autismo Galicia. Asinaron o acordo a directora da
Fundación Nortempo e Nor’Integra, Ana Barazón, e o
presidente da Federación Autismo Galicia, Antonio de la
Iglesia Soriano.Cunha duración inicial de dúas
prorrogable anualmente, ambas as entidades traballarán
conxuntamente para facer realidade a inserción social e
laboral de persoas con TEA a través de programas de
difusión e concienciación social, colaboración no
desenvolvemento de accións formativas, concertación de
prácticas e xestión de ofertas de traballo.O convenio
inclúe todas as accións necesarias para a plena inserción
laboral de persoas con TEA, desde asesoramento e
valoración individualizados, análise de perfís e estudos
de necesidades ata a formación, teórica e práctica, a cargo
da Fundación Nortempo. O acordo tamén contempla a
promoción de a mellora da accesibilidade estudando os
asinantes a posibilidade de desenvolver boas prácticas en
materia de acceso e comprensión de instalacións e
servizos no ámbito laboral os principios de accesibilidade
universaledeseñoparatodos.
As empresas serán seleccionadas en función das persoas
usuarias do programa, sempre tendo en conta os seus
gustos e intereses para fomentar así a súa motivación.
Actualmente xa se están realizando a fase de proba na
Cooperativa Meirás con dous mozos de centro de
AspanaesenFerrol,queestáaterungranéxito.
O convenio entre Autismo Galicia e Nortempo
permite a inserción laboral das persoas con TEA
18
A Federación Autismo Galicia, en colaboración
con Aspanaes Ferrol están desenvolvendo o
Programa de Formación Prelaboral e
Habilidades da Vida Diaria. O obxectivo
principal deste programa é que os participantes
adquiran as habilidades necesarias para o acceso
ao mundo laboral. Está dirixido a persoas
maiores de 18 anos con Trastorno do Espectro
doAutismo ou necesidades similares e unha das
accións máis importantes será a realización de
prácticas en empresas da comarca, nas que
sempre estarán acompañados por un preparador
laboral.As empresas serán seleccionadas en
función das persoas usuarias do programa, sempre tendo
en conta os seus gustos e intereses para fomentar así a súa
motivación. Actualmente xa se están realizando a fase de
proba na Cooperativa Meirás con dous mozos de centro
deAspanaesenFerrol,queestáaterungranéxito.
Hai que lembrar que as persoas adultas con TEA, como
membros activos da sociedade na que viven, teñen dereito
ao emprego o cal implica un maior nivel de autonomía
económica, plena participación e inclusión social,
realización e desenvolvemento persoal, en definitiva,
unha maior calidade de vida. As persoas con autismo
posúen competencias que lles permiten realizar traballos
de calidade, eficientes e competitivos en empresas do
mercado ordinario, sempre que se lles presten os apoios e
recursosnecesarios.
Formación prelaboral
e habilidades da vida diaria

19. A C C E S I B I L I D A D E
19
Autismo Galicia ven desenvolvendo
dende o ano 2013, baixo a Comisión
de Accesibilidade un programa de
accesibilidade cognitiva en contornas
sociais (concellos, polideportivos,
piscinas…) e sanitarias ( hospitais,
centros de saúde...) . Concretamente,
no entorno social colocáronse máis de
3.000 pictogramas. Este ano visitouse
os concellos de Muros, Ponteareas e
Cerceda.Precisamente neste último,
no concello de Cerceda , Autismo
Galicia tivo a posibilidade de adaptar
o Parque Acuático Aquapark,
convertíndoo así, no primeiro de toda
España en contar con este tipo de
comunicación. Despois de levar a
c a b o u n t r a b a l l o p r e v i o d e
localización de necesidades, técnicos responsables de
Autismo Galicia, desprázanse de novo os concellos e
colocan nos espazos públicos este tipo de sinaléctica. Por
exemplo en Cerceda colocáronse os pictogramas en
lugares estratéxicos e que contan con moita afluencia de
público: Aula da naturaleza, Centro cívico, complexo
deportivo, piscina municipal, pistas de Skate e tenis,
escola infantil municipal ‘Os Pillabáns’ , biblioteca,
Museo do Moucho, edificio de usos múltiples, Casa do
Concello, Parques infantís públicos e Parque acuático
AquaparkdeCerceda
Máis de 3.000 pictogramas
en espazos públicos da comunidade
Ata 119 pictogramas foron
colocados nos centros de
saúde de A Estrada, que se
corres-ponden coa que se
corresponde coa Área de
Xestión Integrada de
Santiago. Desta forma o
centro de saúde de Souto de Vea, Oca, Codesa e A Estrada únense
aoproxectodeaccesibilidadecognitivaquepromoveaFederación
AutismoGalicia.Aadaptacióndosespazosconestasinalécticanon
só beneficia as persoas con dificultades cognitivas, senón a
persoas maiores, persoas estranxeiras e a poboación que poida
ter dificultades de comunicación. Cabe destacar a presenza neste
concello dun colectivo de persoas con TEA, os usuarios da
asociación Apacaf, no centro de A Braña, que se beneficiarán
especialmentedestainiciativa.
Os centros de saúde da
Estrada xa están adaptados
O espazo sanitario do Milladoiro
súmase a accesibilidade cognitiva
Autismo Galicia, en
c o l a b o r a c i ó n c o
Hospital Clínico Univer-
sitario de Santiago, vén
de colocar no centro de
Saúde de Milladoiro,
setenta pictogramas que facilitarán a accesibilidade cognitiva e a
atenciónnestacontornasanitaria.
A partir de agora o centro de Saúde de Milladoiro forma parte do
proxecto de accesibilidade cognitiva que xa suma máis de 2.000
pictogramascolocadosenedificiospúblicosdetodaacomunidade.
A anticipación con imaxes favorece a comprensión en persoas con
dificultades cognitivas, como persoas con autismo, persoas
maiores,estranxeiraseatodaapobaciónenxeral.
E N T O R N O S A N I T A R I O

20. P U B L I C A C I Ó N
20
A Federación Autismo Galicia edita, ininterrom-
pidamente, dende hai 20 anos a revista Maremagnum, a
única publicación escrita integramente en galego,
dedicadaaoTrastornodoEspectroAutista(TEA).
Dirixida polo psiquiatra Cipriano Luís Jiménez Casas
nela colaboran autores expertos en autismo, tanto a nivel
nacional como internacional, así como figuras do ámbito
cultural. Ao longo da súa traxectoria demostrou a súa
importancia como obra de referencia para estudantes
universitarios e profesionais dedicados ao autismo e á
discapacidade.
Maremagnum perfílase como un medio de
comunicación idóneo e imprescindible para a
visibilización das persoas conTEA, as súas necesidades e
taménassúascapacidades.
Este ano a revista Maremagnum leva por título
“Novas achegas sobre o autismo” e conta con seis
artigos científicos e dous artigos do ámbito cultural.
Precisamente o seu director destaca esta mestura
entre “as artes e as ciencias” que fai de Maremagnum
“unharevistaúnica”.
Recollemos un extracto da editorial do último número da
revista Maremagnum na que Cipriano Luís Jiménez
Casas relata os participantes nesta así como a temática
arredordacalxiranosartigosquepodemoslernela.
- Profesor Manuel Posada de la Paz, do Instituto de
Investigación en Enfermidades Raras, Instituto Carlos
III de Madrid. Artigo: “Novas perspectivas no estudo
doautismo”.
- Psiquiatra José Luis Pedreira Massa, do Hospital
Infantil Universitario Niño Jesús de Madrid. Artigo:
“Actualización clínica da psicose na infancia”. O
profesor Pedreira trata de desmontar o impreciso e
escasamente científico termo de trastorno do espectro
do autismo ou trastorno xeneralizado do
desenvolvemento, en gran medida impostos polas
presións das clasificacións internacionais dos
trastornosmentaismáisutilizadas.
- Profesor Jorge Sobral Fernández, da USC.
Artigo: “Nenos discapacitados como vítimas de
violencia.Quesabemos?”.
- As profesoras de educación especial do Centro de
Educación Especial Menela de Vigo, Iria Antuña
Domínguez, especialista en Pedagoxía Terapéutica,
Berta Meijide Rico, licenciada en Pedagoxía, e a
psicóloga de Fundación Menela, Pilar Pardo Cambra.
Artigo:“Aprenderaconvivircoadiscapacidade”.
- Marina Mestres Martorell, profesora da
Universidade de Lleida e coordinadora do Servizo
de Formación do Centro Carrilet de Barcelona, e
Lourdes Busquets Ferré, psicoterapeuta
psicanalítica pola Euro Psy e FEAP e tamén
formadora no Centro Carrilet. Artigo “Os signos de
autismo durante o primeiro ano de vida: a detección a
través dun caso clínico”. Ambas as dúas autoras
ofrécennos unha visión dinámica e analítica sobre o
TEA e a súa comprensión do funcionamento mental
coa axuda de vídeos domésticos do primeiro ano de
vida de nenos diagnosticados posteriormente de TEA
epoñenavaloraciónnossignosdealarmadoautismo.
- Profesor Domingo García Villamisar e a
profesora Araceli del Pozo Armentia, do
Departamento de Psicoloxía Clínica, Unidade
Docente de Psicopatoloxía da Universidade
Complutense de Madrid. Artigo: “A ansiedade no
trastorno do espectro do autismo: unha análise
psicopatolóxica”. A través del desenvolven a
ansiedade como un dos principais trastornos asociado
ao trastorno do espectro do autismo, a ansiedade como
trastorno e eixe central do TEA, sobre todo nas
medidas que hai que considerar nos procesos de saúde
doTEA.
- Nas colaboracións culturais, a profesora, escritora e
académica Fina Casalderrey fálanos no seu
fermosísimo conto “Bailes perfumados” dos soños e
daimaxinacióncomasedapropiarealidadesetratase.
- Miguel Suárez Abel, psicólogo e profesor,
agasalloume coa historia “Si, Carme” que publica
Maremagnum está na liña da capacidade literaria
desteautor.
Maremagnum, un compendio de sabiduría

21. Este ano Autismo Galicia contou con dúas novas
incorporacións:Asperga (Asociación Galega de Familias
de Persoas Afectadas pola Síndrome de Asperger) con
sede na Coruña e Vigo e Un Máis de Tui, co que xa
sumamos 13 entidades entidades federadas. Estas novas
incorporacións formalizáronse o día da Asemblea Xeral
quetivolugarnomesdexuño.
Autismo Galicia sempre está aberta a novas incorpo-
racións que nos permitan facer máis forza e entre todos ir
construíndo unha sociedade inclusiva, aberta e
equitativa.
- Asperga (www.asperga.org) nace no ano 2006
e ofrece un centro integral de referencia no que
profesionais especializados lles facilitan servizos de
atención e apoio aos afectados e ás súas familias. Ten
sedenaCoruñaeVigo.
- UnMáis,deTui(https://unmais.wordpress.com)
leva seis anos axudándolles ás persoas TEA e ás súas
familias a alcanzar novas metas. Os pais son o alicerce
fundamental desta entidade que decidiu integrarse na
Federación Autismo Galicia co fin de unir sinerxías.
Actualmente conta con 35 familias asociadas e
desenvolveunlaborencomiablenestazona.
21
“A participación na Federación Autismo
Galicia é para nós un paso adiante moi
i m p o r t a n t e . C o ñ e c e n d o a
profesionalidade e o labor da Federación,
esperamos poder participar con eles a
prol dunha mellora da calidade de vida
das persoas con TEA, xuntando esforzos
por un ben común. Pola nosa parte,
contarán con toda a implicación da
asociación e co noso traballo para
contribuír á misión. Estamos encantados
de poder formar parte da Federación
Autismo Galicia e de poder loitar xuntos
polacalidadedevidadaspersoasconTEA”
“Ao integrarnos na Federación Autismo
Galicia, esperamos aprender coa súa
experiencia para organizarnos como
entidade prestadora de servizos, para
crear proxectos específicos para as
necesidades da nosa zona. Á Federación
Autismo Galicia achegámoslle incremen-
tar a visibilidade do autismo, loitar nas institucións locais a favor
dos dereitos das persoas con TEA, axudarlle á federación, en
caso de que o necesite, na loxística das formacións que
desenvolvafuturamentenoBaixoMiño,difundirnanosazonaas
iniciativas da federación. De momento, cremos que a federación
nos pode axudar moito e nós só podemos achegar un pequeno
grandearea”
Verónica Santiso,
directora de Asperga
Montse Mon,
presidenta de 'Un Máis'
Asperga e Un Máis
súmanse á Federación

22. As entidades do terceiro representadas
por EAPN-Galicia, CERMI-Galicia e a
Coordinadora Galega de ONGD, fixeron
un balance moi positivo das cifras
recadadas o ano pasado en Galicia
mediante a asignación do 0'7 % do
IRPF ao recadro de Fins Sociais
(actividades de interese xeral
consideradas de interese social) e
presentaron a campaña X Solidaria
deste ano, que informa e anima as
persoas contribuíntes para que
marquen o recadro de Fins Sociais á
hora de facer a súa declaración da
renda.
O presidente de EAPN-Galicia, Antonio
Hernández Fernández, explicou que
“cando se fai a declaración da renda
existen catro posibilidades: marcar o
recadro de Fins Sociais, marcar o
recadro de Fins Sociais e o da Igrexa
Católica, marcar só o cadro da Igrexa
Católica ou non marcar ningún
recadro”.
Pola súa banda o presidente do CERMI-
Galicia, Anxo Queiruga, explicou que os
15.126.914 euros recadados durante
o ano pasado son repartidos entre as
organizacións sociais polo que, “son un
importante instrumento de política
social para a loita contra a exclusión
social”. Ademais disto, o presidente do
CERMI-Galicia aclarou que “Pedimos e
solicitamos que esa parte da sociedade
galega que non marca a X Solidaria, se
animen a facelo, porque non hai mellor
fin que destinar unha parte dos nosos
impostos a mellorar a calidade de vida
decentosdopersoas.”
Unha X solidaria
que salva vidas
22
E N R E D E
Rede Galega Contra a Pobreza (EAPN-Galicia), da que forma parte Autismo
Galicia xunto con 127 entidades do Terceiro Sector, presentou o seu decálogo
de medidas para a loita contra a pobreza e a exclusión social. O seu obxectivo é
que os grupos políticos que se presentaron ás eleccións do pasado 25 de
setembro se comprometeran a estudar estas demandase incluílas nos seus
programaselectorais.
Compromiso, coordinación, loita contra as causas da pobreza e dialogo civil,
principios da Axenda Social de Galicia EAPN Galicia valora positivamente
que naAxenda Social de Galicia se teñan en conta as reclamacións doTerceiro
Sector Social de Acción Social Galego para a loita efectiva contra a crecente
pobreza e exclusión social. Os presidentes da Xunta, FEGAMP e EAPN
Galicia asinaron nun acto institucional o manifesto de adhesión áAxenda para
asegurarasúapostaenmarchainmediata,integraletransparente.
Un decálogo de medidas
para poñerlle fin á pobreza
O autismo é un trastorno que perdura ao
longo da vida e a esperanza de vida é a
mesma que o resto de poboación. A
menudo trátase pouco a vellez das persoas
con TEA. Por isto o estudo de Autismo
España 'Envellecemento das persoas con
TEA', que contou coa colaboración de
catro entidades de Autismo Galicia,
concretamente Aspanaes, Apacal, Autis-
mo Vigo eAsociación Os Mecos, levantou
unha grandísima expectación. Os resulta-
dos están estructurados en tres áreas
esenciais no envellecemento activo e a
calidade de vida desta etapa vital: saúde,
seguridadeeparticipación.
Catro entidades de Autismo Galicia
participan no estudo de envellecemento

23. R E C O R T E S D E P R E N S A
23
O obxectivo de Autismo Galicia é que a sociedade
comprenda, recoñeza e conte con información suficiente
sobre o autismo. Queremos estar presentes e chegar a
todos os ámbitos. A nosa misión, neste campo, é a de
informar e sensibilizar os cidadáns porque só así
poderemos lograr o seu apoio. No que vai de ano os
medios de comunicación, tanto da comunidade como a
nivel nacional, apoiaron as nosas accións e amplificaron a
súa difusión o que provocou un cambio de actitude, ou
polo menos curiosidade para profundar neste tema. Outro
dos obxectivos é estar conectados con familias,
profesionais, asociados e persoas relacionadas co
autismo. Eles son os nosos principais seguidores. Na
páxina web www.autismogalicia.org e nas redes sociais
informamos puntualmente de todas as accións levadas a
cabo e damos a oportunidade de descargar aquel material
quepoidaresultarinteresante.
Conectados coa sociedade
O máis viral

24. Atópanos en Facebook
e en Twitter @AutismoGalicia
Se queres suscribirte ás nosas noticas
envíanos un correo a:
comunicacion@autismogalica.org
Subvencionado pola Xunta de Galicia – Consellería de Política Social
CONSELLERÍA DE POLÍTICA
SOCIAL
Sede social:
Rúa Home Santo de Bonaval, n.º 74 – Baixo
Centro Recursos: Rúa Rodríguez de Viguri, 35
15703 Santiago de Compostela (A Coruña)
PersoasconforTEAlezas.
Un espectro, múltiples
capacidades.
981 589 365
604 052 287.
info@autismogalicia.org
www.autismogalicia.org
@AutismoGalicia
@federacion.autismo.galicia
OURENSE
TRASCOS
AsociacióndeFamiliaresdePersoas
conTrastornodaComunicaciónSocialdeOurense
RúaSantoDomingo,35entresollado,1
32003Ourense
Tlf.988049632/686330356
asociaciontrascos@gmail.com
http://www.asociacion-trascos.es/
A CORUÑA
FundaciónAutismoCoruña
RúaCamiñodaIgrexa,n.º40–Baixo
15009ACoruña
Tlf.981130553
administracion@autismocoruna.org
ASPANAES
AsociacióndePaisdePersoascon
TrastornodoEspectroAutista
daprovinciadaCoruña
RúaCamiñodaIgrexa,n.º40–Baixo
15009 ACoruña
Tlf.981130044
administracion@aspanaes.org
www.aspanaes.org
ASPERGA
AsociaciónGalegadePersoasAfectadas
polaSíndromedeAsperger
Terranova de Eirís 7 (Centro Cívico Municipal de Eirís)
15009 A Coruña
Tlf. 881 91 73 18 / 633 283 164
asperga@asperga.org
http://www.asperga.org/
Camiño Viloura, 93
36213 Vigo (Pontevedra)
Tlf. 986 225 196 / 648 262 035
asperga@asperga.org
vigo@asperga.org
LUGO
CAPACESLUGO
Rúa Poeta Curros Enríquez n.º 15 Entresollado B
27004 Lugo
Tlf. 982 044 381 / 619 170 890
capaceslugo@gmail.com
http://capaceslugo.blogspot.com.es/
PONTEVEDRA
Apacar
Rúa Pracer n.º 5, 3.º B
36202Vigo(Pontevedra)
986226647
info@apacaf.org
www.apacaf.org
UnMáis.Asociacióndepais,familiareseamigosde
persoasconTEAdoBaixoMiño
RúaPárrocoRodríguezVázquez,5
Tui(Pontevedra)
Tlf.671793666
asociacion.unmais@gmail.com
https://unmais.wordpress.com/
FundaciónMenela
AvenidaMarquésdeAlceda,n.º19
36203Vigo(Pontevedra)
Tlf.986423433/902502508
fundacion@menela.org
www.menela.org
APAOsMecos(Asoc.dePaisdoCentroOsMecos)
Baion 36614VilanovadeArousa
986708640
apamecos@hotmail.com
AsociaciónAutismoVigo
RúaCamelias108-ofic.2
36211Vigo(Pontevedra)
986437263
autismovigo@gmail.com