Latvia Hemophilia Society - report on 2012 and plans for 2013

1. LATVIJAS HEMOFILIJAS
BIEDRĪBA
GADA SAPULCE
2012. gada 24. novembrī

2. 24.11.2012. 2
DARBA KĀRTĪBA
11:00 – 11:30 reģistrēšanās un kafija
11:30 – 13:45 bērniem – radošā darbnīca
11:30 – 12:00 par paveikto 2011.-2012. gadā: Baiba
12:00 – 12:30 par mutes higiēnu: Dace
12:30 – 13:00 par hemofilijas centra izveidi: Zinaīda
13:00 – 13:45 par plāniem 2013. gadā: Baiba
13:45 – 14:30 pusdienas
14:30 – 15:00 ekskursija airBaltic apmācību centrā
15:00 – 16:30 bērniem – radošā darbnīca
15:00 – 15:30 par Valdes vēlēšanām 2013. gada aprīlī
15:30 – 16:30 diskusijas
16:30 – 17:00 kafijas pauze

3. 24.11.2012. 3
Paldies par atbalstu!

4. PAR PAVEIKTO
2011.-2012. gadā

5. 24.11.2012. 5
EHC vizīte Rīgā
• 2012. gada 8.-9. februārī
Rīgā ierodas Brian
O’Mahony – Eiropas
Hemofilijas konsorcija
prezidents
• Tikšanās ar Veselības
ministri, Nacionālā
veselības dienesta
direktoru, BKUS
Hematoloģijas nodaļu,
Biedrības pārstāvjiem
• Piedāvājums izveidot
Hemofilijas padomi, ko
EHC varētu atbalstīt ar
informāciju, pētījumu
datiem, u.tml. atstāts bez
ievērības no ierēdņu puses

6. 24.11.2012. 6
Ar institūcijām
• NVO un MK sadarbības memoranda īstenošanas padome
• Veselības ministrija
• Reto slimību politika
• Farmācijas padomes sēdes
• Sapulces par MK 899. noteikumu grozīšanu
• Mātes un bērna veselības uzlabošanas plāns 2012.-2014. gadam
• Pārrobežu veselības aprūpes iespējas
• Veselības inspekcija
• Nacionālais Veselības dienests

7. 24.11.2012. 7
Tiesvedība pret VM
• Par 8. un 9. faktora nepamatotu iekļaušanu KZS A
sarakstā – joprojām nav pierādīta līdzvērtīga terapeitiskā
efektivitāte, bet valsts apmaksā tikai lētāko faktoru
• 8. faktors – uzvarējām pirmās instances tiesu 2011. gada 5. oktobrī
• 9. faktors – uzvarējām pirmās instances tiesu 2012. gada 12. jūlijā
• 12. novembrī Apgabaltiesa izskata abas apelācijas sūdzības
• Spriedums – 3. decembrī

8. 24.11.2012. 8
www.hemofilija.lv
• Plāni par jaunu mājas lapu jau sen
• Pēc neveiksmīgas sadarbības pavasarī
• 2012. gada 7. novembrī jauna mājas lapa

9. 24.11.2012. 9
WFH Advocacy project
• Projekts ar mērķi veicināt
pacientu zināšanas par viņu
tiesībām un pienākumiem
• Drukātie materiāli
• Semināri
• Mājas lapa
• Citi

10. 24.11.2012. 10
Pasaules Hemofilijas kongress
• Baibu uzaicina
uzstāties
Pasaules
Hemofilijas
kongresā
Parīzē, Francijā
• Treniņš
nacionālajām
dalīborganizācij
ām, kongress,
tikšanās ar
hemofilijas
biedrībām no
visas pasaules

11. 24.11.2012. 11
Pasaules hemofilijas diena
• 17. aprīlī dalījām cukura vati ierēdņiem, lai padarītu vienu dienu viņu
dzīvē nedaudz saldāku – jo tikai viņi var padarīt saldāku mūsu ikdienu,
pieņemot pamatotus lēmumus
• PR – preses relīze, baneri, vēstule ierēdņiem, sižets LTV7

12. 24.11.2012. 12
EHC konference
• Latvija piedalās Eiropas Hemofilijas konsorcija konferencē
Prāgā, Čehijā 26.-28. oktobrī
• Jaunākā tendence – 3. līmeņa profilakse – individuāla pieeja
• Latvija tiek izcelta kā vienīgā valsts Eiropā, kur, neskatoties
uz krīzi, ir ievērojami pasliktinājusies hemofilijas aprūpe
(izmantotā faktora ziņā -12% 2011./2009. gadā)

13. 24.11.2012. 13
Lietuva
• Novo Nordisk Foundation projekts par fizioterapeitu
apmācību darbam ar hemofilijas pacientiem – 21.-25. marts

14. 24.11.2012. 14
Reto slimību biedrība CALADRIUS
• Dalība Reto slimību dienā – 29. februārī
• Prezentācija
• Intervija Latvijas Radio 1
• Intervija Panorāmā

15. 24.11.2012. 15
Starptautiskā sadarbība
• Regulāra komunikācija ar citām hemofilijas biedrībām visā pasaulē
• Vizīte no Pēterburgas par iespējamo sadarbību pārrobežu projektos

16. 24.11.2012. 16
Jauno ģimeņu pasākums
• Siguldā, 15.-16. septembrī
• Pacientu tiesības
• Faktora ievadīšana
• Aktuālie jautājumi

17. 24.11.2012. 17
Faktora ziedojumi
• Ziedots faktors, lai veiktu 2 locītavu transplantācijas
cilvēkiem ar hemofiliju
• Daļa faktora ziedota tiem pacientiem, kam izrakstītās
devas bijušas nepietiekamas

18. 24.11.2012. 18
Inhibitoru testi
Inhibitoru tests maksā 50 LVL
LHB apmaksā inhibitoru testus saviem biedriem
Uz testu EGL nosūta pacientus saskaņā ar ārstēšanas vadlīnijām

19. 24.11.2012. 19
Studenti
• Dace Ozoliņa – par zobu tīrīšanas paradumiem
• Zinaida Apreļeva – par hemofilijas centra izveidi

20. 24.11.2012. 20
Intervijas
• Žurnālā «Māja» (NRA pielikums) – februārī Baiba
• Raksts Medicine.lv un pietiek.com – februārī Baiba
• Žurnālā «Ievas veselība» - jūlijā Baiba
• Žurnālā «36.6» - novembrī Uģis

21. 24.11.2012. 21
Lietvedība
• Paldies Alisei Jeršovai par palīdzību 

22. 24.11.2012. 22
Citi
• Microsoft atbalsta LHB ar programnodrošinājumu
• Colgate ziedo zobu birstes
• Rīgas Piena kombināts apstiprina ziedojumu sapulcei
jūnijā
• Sapulce 9. jūnijā nenotika zemās atsaucības dēļ
• ASV vēstniecība videokonference par sievietēm un
veselības aprūpi
• Tikšanās ar citām NVO par sadarbības iespējām
• Austrumu slimnīcas paskaidrojumi par ārstu apmeklējuma
cenas pēkšņo pieaugumu
• EHC un WFH aptauju aizpildīšana

23. PLĀNI
2013. gadam

24. 24.11.2012. 24
Pasaules Hemofilijas diena
• 13. aprīlis - sapulce
• 17. aprīlis - PR

25. 24.11.2012. 25
Latvijas Hemofilijas biedrībai - 20
• 16. jūlijs – PR
• 19. jūlijs – balle?
• Arī Pasaules Hemofilijas federācijai aprit 50 gadi

26. 24.11.2012. 26
LHB Gada sapulce
• 23. vai 30. novembris

27. 24.11.2012. 27
EHC 2015
• Pieteikums Eiropas Hemofilijas konsorcija ikgadējās
sanāksmes uzņemšanai Rīgā
• 03.-05.10.2015.

28. 24.11.2012. 28
Tematiskie pasākumi
• Reģionālās sapulces
• Jauniešu sapulces
• Ekskursijas
• Vasaras nometnes bērniem

29. 24.11.2012. 29
Atbalsts studentiem
• Krista – QoL (dzīves kvalitātes) pētījums cilvēkiem ar
recēšanas traucējumiem, LLU
• Renāte – kvalifikācijas darbs par ārstēšanas iespējām

30. VALDES VĒLĒŠANAS
2013. gada 13. aprīlī

31. 24.11.2012. 31
Saturs
• LHB valde
• LHB biedru tiesības un pienākumi
• LHB Valdes vēlēšanas

32. 24.11.2012. 32
LHB valde
• Biedrības izpildinstitūcija ir Valde, kas sastāv no trīs valdes locekļiem.
• Valdes locekļi no sava vidus ievēl valdes priekšsēdētāju, kurš organizē
valdes darbu.
• Valde ir tiesīga izlemt visus jautājumus, kas nav ekskluzīvā biedru
sapulces kompetencē. Valdes pienākumos ietilpst:
• apzināt cilvēkus, kuriem diagnosticēti iedzimtie asins recēšanas traucējumi, un
iesaistīt viņus biedrības aktivitātēs,
• palīdzēt Biedrības Biedriem un Interesentiem kārtot nepieciešamos dokumentus,
kas saistīti ar Biedrības darbību,
• uzturēt sakarus ar citām organizācijām,
• piesaistīt finansiālos līdzekļus biedrības aktivitāšu izdevumu segšanai,
• ne retāk kā reizi ceturksnī sasaukt un piedalīties Biedrības valdes sapulcē,
• ne retāk kā reizi gadā sasaukt Biedrības sapulci,
• Valdei ir tiesības pieņemt lēmumu par atsevišķa Biedra Biedra naudas apmēra
samazināšanu, izskatot katru gadījumu individuāli;
• Valdes lēmumi tiek pieņemti ar balsu vairākumu. Izšķirošā ir Valdes priekšsēdētāja
balss.

33. 24.11.2012. 33
Valdes priekšsēdētājs
• pauž Biedrības viedokli, balstoties uz sapulces un valdes lēmumiem,
• ir tiesīgs sasaukt Valdes sēdes un piedalīties tajās,
• organizē valdes darbu un pienākumu sadali valdes locekļiem,
• paraksta sapulces un valdes pieņemtos lēmumus, kā arī finanšu
dokumentus,
• organizē Biedrības finanšu un saimniecisko darbību,
• atskaitās par savu darbību Biedrības valdei un sapulcei.

34. 24.11.2012. 34
LHB biedru tiesības un pienākumi
• piedalīties Biedrības pārvaldē, • ievērot Biedrības statūtus un pildīt
• saņemt informāciju par Biedrības biedru sapulces un valdes
darbību, tai skaitā iepazīties ar visu lēmumus,
Biedrības institūciju protokoliem, • regulāri maksāt biedra naudu,
lēmumiem un rīkojumiem, • ar savu aktīvu līdzdarbību atbalstīt
• piedalīties visos Biedrības Biedrības mērķa un uzdevumu
organizētajos pasākumos, iesniegt realizēšanu,
priekšlikumus par Biedrības darbību • sargāt biedrības reputāciju un
un tās uzlabošanu, aizstāvēt savu mantu,
viedokli, • ar savu uzvedību nekompromitēt
• vēlēt un būt ievēlētam Biedrības Biedrību un tās darbību.
pārvaldes institūcijās, • saistības biedram var noteikt ar
• vēlēt un būt ievēlētam par Revidentu, biedru sapulces vai valdes lēmumu.
• balsot Biedru sanāksmē, iesniegt Nosakot biedram saistības, kas
priekšlikumus, sūdzības un atšķiras no citu biedru saistībām, ir
ierosinājumus Biedrības valdei. nepieciešama šā biedra piekrišana.

35. 24.11.2012. 35
Valdes vēlēšanas
• Katrs var ieteikt savu kandidātu LHB valdei
• Kandidāti iesūta savu CV un motivācijas vēstuli līdz 2013.
gada 1. martam
• Ziņas par kandidātiem tiek izsūtītas vienkopus visiem
biedriem līdz 2013. gada 15. martam
• Biedriem ir iespēja uzdot savus jautājumus kandidātiem
• Līdz 2013. gada 1. aprīlim tiek sasaukta sapulce
• 2013. gada 15. aprīlī katram biedram tiek izdalīti vēlēšanu
biļeteni un notiek balsošana
• Līdz ar rezultātu apstiprināšanu Uzņēmumu reģistrā,
jaunā valde uzsāk pilntiesīgu biedrības vadīšanu

36. 24.11.2012. 36
Jautājumi? Komentāri?

37. 24.11.2012. 37
Paldies!
www.hemofilija.lv
www.facebook.com/hemofilija.lv
www.twitter.com/Hemofilija_lv
Baiba Ziemele
LHB Valdes priekšsēdētāja
+371 29 157 967
baiba@hemofilija.lv