Assessorament "ètic" en les polítiques de ciència

1. Assessorament “ètic” en les
polítiques publiques de ciència…
El Comitè de Bioètica de Catalunya
Núria Terribas

2. ▪ És una disciplina jove (S.XX), fruit de determinades
experiències i realitats, i que vol promoure el diàleg entre
ciències i humanitats.
▪ Neix per la presa de consciència de necessitar una reflexió
crítica sobre els conflictes ètics provocats pels avenços de
la ciència.
▪ Intenta donar una resposta adequada a la complexitat
creixent en les polítiques de salut i ciència, fomentant en la
ciutadania i en els professionals de manera especial, la
reflexió que ha d’ajudar a conèixer quines poden ser les
millors opcions per a una societat plural de persones lliures.
Què és la BIOÈTICA ?

3. • El Comitè de Bioètica de Catalunya aborda qüestions que
afecten la societat i, per això, parteix d’un enfocament plural,
multidisciplinari, independent, no dogmàtic i transparent.
• Està format per membres que representen el món de la
medicina, la ciència, la gestió sanitària, el dret i les humanitats.
• Desenvolupa qüestions concretes en diferents grups de treball
formats per persones provinents de diferents disciplines i també
amb la participació d’experts.
• El mètode de treball és la democràcia deliberativa, un
procediment en què les decisions es prenen a partir del diàleg i
amb la participació col·lectiva de tots els membres, mitjançant
una discussió racional i argumentada.
Què és i què fa el CBC

4. Abril 1991. S'organitza un simposi sota els auspicis del
Departament de Sanitat que esdevé una aproximació
pública a la Bioètica. Es conclou que l’instrument de treball
de la Bioètica ha de ser un “comitè”, és a dir, un àmbit de
deliberació obert i plural i multidisciplinari (no
corporativista).
Maig 1991. Es crea la Societat Catalana de Bioètica dins de
l'Acadèmia de Ciències Mèdiques, al servei d'altres
societats científiques.
Juliol 1991. Neix la Comissió Assessora en matèria de
Bioètica del Departament de Sanitat.
Breu apunt històric... 30 anys de recorregut

5. 1998. La Comissió presenta, a demanda del Parlament, un
informe sobre les possibilitats de posar en marxa un
“testament vital", on s'hi recomana la creació d'una llei
sobre voluntats anticipades.
2000. S’elabora la Llei 21/2000 sobre Autonomia del
pacient i informació i documentació clínica, que garanteix el
dret a la informació, el dret a l’accés a la història que la
conté, el dret a la intimitat, al consentiment informat i el
dret d’anticipar la pròpia voluntat (voluntats anticipades) per
quan es perdi la capacitat de poder decidir en salut.
Una mica d’història...

6. 2005. Es publica el Decret 166/2005, que converteix el
Comitè de Bioètica de Catalunya (CBC) en òrgan
assessor de tot el Govern de la Generalitat, plural,
pluridisciplinar, independent (el president deixa de ser
un director general), representatiu i operatiu.
2009. Es fa una nova renovació i una modificació del
decret, reduint-ne els membres i la representació
d’estaments de l’administració, potenciant perfils més
especialitzats i representatius de sectors professionals.
Una mica d’història...

7. ➢ Presta assessorament al govern de la Generalitat de
Catalunya sobre aspectes de la bioètica en la determinació
d’aquelles polítiques en què calgui ponderar aspectes ètics.
➢ Elabora recomanacions per als professionals, que serveixin
de referent per a l’acció davant de diferents situacions
èticament controvertides en l’àmbit de la pràctica clínica.
➢ Emet informes i posicionaments relatius a aquelles
qüestions que plantegen implicacions ètiques relacionades
amb els avenços de la recerca en biomedicina i en ciències
de la salut.
FUNCIONS

8. ➢ Organitza actes de difusió per divulgar els
coneixements i les recomanacions del camp de la
bioètica.
➢ Analitza casos concrets de conflicte provinents del
Govern o dels comitès d’ètica, i manifesta el seu parer.
➢ Fomenta la formació i la informació en matèria de
bioètica entre la comunitat científica i mèdica,
mitjançant la confrontació del coneixement científic i
mèdic amb altres àmbits del coneixement (jurídic,
filosòfic, social, ètic).
FUNCIONS

9. ➢ Govern de Catalunya
➢ Institucions: hospitals, centres de salut o
sociosanitaris, centres de recerca... A a tenir en compte
el paper que ja fan altres Comitès d’Ètica (assistencials i
de recerca)
➢ Ciutadania A una pregunta d’un particular només
serà resposta pel CBC si té un interès general per a la
bioètica; si la pregunta ja ha estat analitzada en algun
dels documents del CBC s’adreçarà a la persona que
l’hagi efectuat a les fonts bibliogràfiques pertinents o,
en altres casos, a la institució més adient que li pugui
donar resposta.
Qui pot fer-hi consultes o demanar opinió ?

10. ✓ Atenció a l’infant i adolescent
✓ Autonomia i dret a decidir
✓ Diversitat cultural i salut
✓ Drets i Deures
✓ Final de la vida
✓ Recerca Biomèdica
✓ Reproducció i inici de la vida
✓ Salut Pública
✓ Voluntats Anticipades
... altres de present/futur : IA / edició genètica
Àmbits temàtics del CBC

11. Àmbit de la ciència i la recerca
➢ D'una banda, el CBC reflexiona sobre les diverses controvèrsies
ètiques plantejades a partir dels nous avenços en medicina i
biologia. El seu objectiu és analitzar des de la racionalitat els
problemes ètics que es plantegen. Aquestes reflexions tenen en
compte criteris cientificotècnics, econòmics i legals, com també els
drets humans i els valors socials o personals.
➢ D'altra banda, aporta informació al ciutadà que sovint és objecte
passiu dels efectes de la ciència i de la tecnologia pel que fa a la
salut, però, a la vegada, se li demana una participació més activa
en la seva aplicació i en la recerca. Si els seus coneixements en
aquest camp són imprecisos o incorrectes, es pot convertir
fàcilment en objecte de manipulació o bé patir indegudament
conseqüències que no desitjava.

12. Documents rellevants
.
1 Aspectes ètics de la innovació clínica: la cirurgia
com a exemple
1 Qüestions sobre la recerca biomèdica: què n’ha
de saber el ciutadà?
1 Problemes ètics en l’emmagatzematge de
mostres biològiques
1 Recerca i ètica. Paper de la reflexió bioètica en
el marc regulador dels assaigs clínica a Europa
1 Sobre el Pla estratètic en Recerca i Innovació en
Salut (PERIS)
1 Consideracions sobre la transferència nuclear

13. Salut Pública:
✓ Consideracions ètiques sobre la vacunació
✓ Consideracions ètiques en relació a les mesures en
temps de COVID
A la pandèmia ha estat un autèntic “banc de proves”
per la Bioètica però, malauradament, el context, la
urgència en la presa de decisions i la manca de
reflexió crítica l’han deixat fora de les Polítiques
Públiques !! … amb tot, la BIOÈTICA ha fet la seva
feina, amb posicionaments i anàlisis que poden servir
en un futur!
Documents rellevants

14. Moltes gràcies…
www.comitebioetica.cat