Cure Palliative: Mai più ultimi. Anche se non ci fosse più nulla da fare per la malattia, c’è ancora tanto da fare per la persona malata.

1. con il supporto incondizionato di
Premio Innovazione S@lute 2017
Documentazione di progetto della soluzione:
Osservatorio Regionale Cure Palliative e Medicina del Dolore in Campania.
INDICE
Descrizione progetto
L’Osservatorio è stato istituito per essere l’Osservatorio “dei malati” e non “sui malati”, per
“contribuire a trovare soluzioni” e non per limitarsi a “descrivere situazioni” ed a “pubblicare
dati”. Esso vuole essere uno strumento per i malati, per le loro famiglie, per le organizzazioni
di volontariato e per le istituzioni.
Attraverso un lavoro costante di ricerca e sperimentazione esso mira a:
a) rappresentare nel tempo, l’entità e l’evoluzione quantitativa e qualitativa delle cure palliative
e medicina del dolore, intesa come fenomeno di rilevanza sociale;
b) analizzare e valutare l’impatto sociale ed economico sulle persone, sulle famiglie, sulle
istituzioni, sulla società;
c) documentare nel tempo, le risposte che la società fornisce;
d) analizzare e rappresentare le informazioni sulla domanda e sulla offerta rapportandole agli
ambiti territoriali di riferimento;
e) consentire il monitoraggio costante delle difformità assistenziali e dei progressi o regressi
rilevati in Regione.
L’Osservatorio trova la sua collocazione nella sfera della difesa dei diritti dei cittadini, della
tutela della salute e della eguaglianza dei trattamenti assistenziali.
In particolare, si propone di essere una espressione reale di sussidiarietà nel panorama del
Welfare che cambia, valorizzando l’apporto sistemico del volontariato e dell’iniziativa privata,
in collaborazione funzionale con le istituzioni pubbliche. Inoltre, mira a stabilire una vicinanza
costante e reale con il cittadino, il quale, ha a disposizione un medico, un psicologo ed un
avvocato da consultare on-line per qualsiasi dubbio o chiarimento. Infine, per la sua
caratteristica di sperimentazione e raccolta costante di dati, spunti ed informazioni ha la
potenzialità di diventare uno strumento unico nel suo genere in Italia, capace di mettere i malati
algici, cronici e terminali in ambito oncologico e non insieme alle famiglie ed alle associazioni,
nelle condizioni di conoscere e rivendicare i propri diritti, per portare avanti con rinnovata
efficacia la loro quotidiana lotta per la vita.
L’iniziativa si inserisce, inoltre, in una campagna di comunicazione sociale a favore della cultura
della lotta al dolore e delle cure palliative promossa dal mondo del volontariato per il triennio
2016-2018, in linea con i principi della legge n. 38/10. Ricordiamo, infatti, che la Legge n. 38/10

2. con il supporto incondizionato di
“ Disposizioni per garantire ai cittadini l’accesso alla Rete di Cure Palliative ed alla Rete di Terapia
del Dolore”, all’art. 4 promuove campagne istituzionali di comunicazione destinate a informare
i cittadini sulle modalità e sui criteri di accesso alle prestazioni ed ai programmi di assistenza
in materia di cure palliative e di terapia del dolore, ed all’art. 9 punto f) prevede anche il
monitoraggio delle campagne di informazione a livello nazionale e regionale.
Descrizione del team e delle proprie risorse e competenze
Dr. Sergio CANZANELLA Direttore Generale Associazione House Hospital onlus
Dr. Gaetano D’ONOFRIO Direttore Sanitario Aziendale A.O.U. Policlinico Università di Napoli
Federico II
Dr. Armando DE MARTINO Anestesista Direttore Dipartimento Polo del Sollievo Scienza per la
Vita Associazione House Hospital onlus
Dr. Geppino GENUA Oncologo Coordinatore Tecnico Scientifico Rete degli Hospice A.S.L.
Avellino
Dr.ssa Elena ALTIERI Psicologa Direttore Dipartimento Psiconcologia Associazione House
Hospital onlus
Dr.ssa Elena DE VINCO Sociologa Direttore Dipartimento Politiche Sociali Associazione House
Hospital onlus
Avv. Nicola CANTONE Direttore Generale OO.RR. San Giovanni e Ruggi d’Aragona A.O.U.
Policlinico Università di Salerno
Dr. Giuseppe IANNICELLI Giornalista Comune di Salerno
Dr.ssa Beatrice FIORE Economista Master di I e II livello in Management Socio-Sanitario
Dipartimento di Scienze Sociali Università di Napoli Federico II Regione Campania
Descrizione dei bisogni che si intende soddisfare
L’Osservatorio ideato e realizzato dall’Associazione House Hospital onlus e sue consociate
rappresenta un intervento mirato per promuovere e soddisfare il Ben-Essere dei malati algici,
cronici e terminali in ambito oncologico e non.
Problematiche:
- i malati suindicati sono soggetti ad un’alternanza di condizioni di salute tra fasi di benessere
e ricadute, il che compromette la loro capacità di svolgere una vita normale
- la comunicazione medico-paziente spesso risulta insoddisfacente e priva di calore
- il conflitto di interessi tra il diritto del malato alla cura e l’obbligo del medico ad operare
nell’ambito delle risorse disponibili, solleva un problema etico che richiede soluzioni che vanno
discusse in ambito specialistico ed istituzionale
- la riabilitazione studiata appositamente per i pazienti oncologici
- le Cure palliative e la Terapia del dolore

3. con il supporto incondizionato di
- i malati considerano l’informazione la prima e più importante medicina. Chiedono ai medici
di essere messi al corrente sulle caratteristiche del loro tumore e vogliono essere coinvolti nelle
decisioni terapeutiche
- i diritti del malato non si esauriscono col diritto alla cura. Il malato oncologico, che guarisca
dal cancro o che ne sopravviva e ci conviva, non può essere lasciato a margine della società. Il
che vuol dire: se è adulto e attivo non può essere espulso dal proprio lavoro
- la famiglia oncologica. Genitori, figli, fratelli, sorelle, parenti, mogli e mariti o compagni di vita
del malato di cancro vivono e soffrono la malattia indirettamente ma comunque in
maniera profonda.
Per combattere il dolore burocratico è stato aggiunto al sito web anche il servizio Pronto Pain.
Un servizio in più per garantire ai cittadini della Campania sollievo nel dolore. Pronto Pain
consente di rispondere in modo appropriato all'esigenza dei pazienti e del loro iter diagnostico
terapeutico. L'iniziativa rientra tra le attività di collaborazione con l'Azienda ospedaliera
universitaria Policlinico Università di Napoli Federico II, l’ospedale universitario San Giovanni
di Dio e Ruggi d'Aragona, l'Asl Napoli 2 Nord, Napoli 3 Sud, Benevento, l'Associazione italiana
cure palliative e la Fondazione Medicina palliativa onlus e permetterà l’interazione con le altre
istituzioni sanitarie pubbliche e private del territorio e con i Medici di medicina generale e gli
specialisti del dolore. Si parte dall’analisi del bisogno per poi offrire delle risposte. Lo scopo e
nel cercare la via migliore per portare un po’ di sollievo. L’obiettivo finale è la vicinanza al
paziente perché la persona che ha dolore quasi sempre porta con sé la dimensione della
sofferenza. Sul portale www.hospicecampania.it è anche disponibile il Questionario sul sollievo,
che tutti possono compilare in forma anonima. Le schede raccolte vengono valutate dagli
esperti dell'Osservatorio regionale Cure palliative e Medicina del dolore in Campania ed inviate
alla Fondazione nazionale Gigi Ghirotti di Roma, che ha istituito la Giornata nazionale sul
Sollievo che cade l'ultima domenica di maggio di ogni anno.
Descrizione dei destinatari della misura
Epidemiologia
In Regione Campania, l’incidenza dei tumori è di 735 casi per 100mila abitanti/anno (415
maschi/320 femmine) ed il tasso standardizzato di mortalità per tumore è pari a 368 per
100mila abitanti/anno; nè deriva che ogni anno il numero dei malati terminali dovrebbe essere
di circa 19.427, dal momento che il 90% dei malati deceduti per tumore 21.311 attraversano
una fase terminale di malattia caratterizzata da un andamento progressivo irreversibile. Ad essi
vanno aggiunti coloro che, pur affetti da patologia neoplastica non sono ancora in fase
d’inguaribilità, e quelli affetti da forme inguaribili di patologie non oncologiche, come quelle
neurologiche, polmonari, infettive e metaboliche (9.713). La prevalenza di bambini con
patologie oncologiche in Regione Campania è compresa tra 160 e 180 nuovi casi/anno e che la
sopravvivenza/guarigione media è pari al 50%, il fabbisogno di assistenza è stimabile in 70
bambini/anno.

4. con il supporto incondizionato di
Descrizione della tecnologia adottata
Internet
Spot di comunicazione sociale
Stampa
TV
Facebook
WhatsApp
Email
Ad un anno dalla sua nascita, il sito www.hospicecampania.it dell'Osservatorio regionale Cure
palliative e medicina del Dolore in Campania ha ottenuto l’autorevole certificazione mondiale
Honcode per gli anni 2016/2017. La certificazione ad oggi è riconosciuta come la più
importante garanzia di qualità ed attendibilità per le informazioni sulla salute presenti in rete
e viene attribuita, a livello mondiale, dalla Fondazione Health on the net, una organizzazione
senza scopo di lucro, non governativa, accreditata al Consiglio economico e sociale dell'Onu.
La Fondazione Health On the Net si occupa di promuovere su internet informazioni affidabili
sulla salute, oltre al loro uso appropriato; sviluppa standard etici a tutela degli utenti e rilascia
l’Honcode, il codice etico di autoregolamentazione per la redazione e l’aggiornamento dei siti
internet dedicati alla salute. HONcode è un progetto dell’Università di Ginevra che, dopo
un'attenta istruttoria, certifica i siti di informazione medica che rispondono a determinati
requisiti. La Fondazione Health On the Net ha sancito otto principi fondamentali che un sito
web di medicina deve rispettare per poter essere considerato eticamente corretto. Conforme
alle linee-guida di Honcode, a riprova dell’autorevolezza dei contenuti presenti sul sito web e
di una politica editoriale eticamente corretta sviluppata dall'Associazione House Hospital
onlus, il sito web www.hospicecampania.it si pregia di questo importante riconoscimento,
primo in Italia sulle Cure Palliative e Medicina del dolore.
Indicazione dei valori economici in gioco
Costi
Realizzare un portale del genere varia tra i 10.000 ed i 20.000 €
Risparmi ipotizzati
Il sistema italiano della rete delle cure palliative è regolato da una normativa con pochi
paragoni a livello europeo - Legge n. 38/2010 - ma purtroppo si è sviluppato a macchia di
leopardo. Eppure si tratta di un modello efficiente di reti locali in cui lavorano sia medici di
famiglia sia servizi specialistici in grado di generare vantaggi sia per i pazienti sia per il S.S.N.,
attraverso l’ottimizzazione dell’uso delle risorse. In media un giorno di ricovero in Hospice
costa dai 200 ai 350 €; un giorno a domicilio costa circa 100 € mentre una giornata di ricovero
in ospedale, può costare dai 700 ai 3.000 €.

5. con il supporto incondizionato di
La regione capofila è la Lombardia, con 75 hospice per un totale di 738 letti; invece il Sud e le
isole sono ultimi: Campania, Puglia, Basilicata, Calabria, Sicilia e Sardegna dispongono
complessivamente di 37 strutture. Il processo di diffusione degli Hospice è in corso, ma va
accelerato. Non dimentichiamo che l'Organizzazione Mondiale della Sanità ha definito quello
degli Hospice un approccio “che migliora la qualità della vita dei malati e delle loro famiglie alle
prese con le problematiche associate a malattie inguaribili.” E’ evidente che investire in tale
settore e far conoscere ai malati ed ai familiari i loro diritti comporta un notevole risparmio per
il S.S.N. perchè molto spesso questi malati occupano in modo inappropriato i posti letto in
medicina, in oncologia, in pronto soccorso ed in rianimazione.
Investimenti necessari
Project Manager
Esperienza in Cure Palliative e Medicina del Dolore
Esperienza in Fund Raising
Rapporti con le Istituzioni
Risorse Umane
Tempi di progetto
6 mesi