Вопрос касается обжалования решения комиссии МСЭ и тяжелой жизненной ситуации семьи.

1. 05.11.2014 185/14
Главному эксперту
по МСЭ ФМБА России
(Руководителю Филиала бюро Главного бюро МСЭ ФМБА России)
Аминовой С.Д.
Уважаемая Светлана Дамировна!
В детский благотворительный фонд «Обыкновенное чудо» обратилась житель г. Северска (Томская область) Бакулина Светлана Анатольевна.
22 октября 2014 года комиссия в филиале-бюро № 81 Главного бюро МСЭ ФМБА России отказала ее сыну Бакулину Евгению Константиновичу (12.10.2000г.р.) в установлении инвалидности.
Диагноз Евгения Бакулина: хронический гломерулонефрит, смешанная форма (нефритический синдром и гематурия). Ограничение функций почек, хроническая болезнь почек 1 степени.
В 2012 году Евгений Бакулин имел статус инвалида в течение года. Состояние ребенка улучшилось на фоне приема большой дозы гормонов. После чего инвалидность сняли.
В 2014 году мальчик перестал принимать гормоны по назначению лечащего врача. В июле состояние ребенка вновь ухудшилось. В Центральной Детской Клинической больнице ФМБА России была проведена биопсия почек. В качестве лечения назначены гормоны Преднизолон и препарат Сандиммун (циклоспорин).
В выписке пациента из ЦДКБ ФМБА России написано: рекомендуется оформление инвалидности в бюро МСЭ по месту жительства.

2. 05.11.2014 185/14
Повторная госпитализация в отделении нефрологии ЦДКБ ФМБА для определения эффективности и безопасности проводимой терапии запланирована на 1 декабря 2014 года.
В результате отказа в оформлении инвалидности семья оказалась в трудной жизненной ситуации. Препарат Сандимун выдается инвалидам бесплатно, по федеральной льготе. Из-за отказа в оформлении инвалидности препарат приходится покупать самостоятельно. На поддержание жизни ребенка в месяц уходит 13 тысяч рублей. Примерно столько же Светлана Бакулина зарабатывает в месяц.
В выписке пациента из ЦДКБ ФМБА России написано: препарат жизненно необходим, замене не подлежит.
Просим разъяснить сложившуюся ситуацию и помочь найти пути решения.
С уважением,
Президент фонда И.А. Игрушкина
Исп.: Елизавета Барабина, редактор Агентства взаимопомощи тел.: +7 (923) 424-41-41