Este documento resume el caso Tuskegee, un estudio realizado entre 1932 y 1972 donde 399 hombres afroamericanos con sífilis no fueron informados ni dieron su consentimiento y se les negó tratamiento con penicilina luego de que esta fuera disponible en 1946. El estudio violó principios éticos como la autonomía, beneficencia y justicia. Tuvo consecuencias como la muerte de un centenar de hombres, 40 viudas y 19 niños con sífilis congénita. Llevó al Informe Belmont y nuevas leyes de protección de sujetos
3. Se estudio a 399 hombres afroamericanos. No
fueron informados del diagnóstico ni dieron su
consentimiento para la experimentación.
Realizado en Tuskegee, Alabama.
Objetivo: Conocer los efectos y evolución de la sífilis
en la población negra.
Tratamiento: Penicilina desde 1946. No fue aplicado.
4. Se realizó entre 1932 y 1972. Finalizando por un
articulo en el New York Times
RACISMO
Falta de información
Incentivos con dinero
Se les decía que tenían
“mala sangre”
GRAN DEPRESIÓN
L a fundación que
proveería los fondos
para el tratamiento no
podía hacerlo
Se decide investigar sin
aplicar tratamiento
5. ÉTICAS
•Abuso del
poder de los
profesionales.
•Se elaboro el
Informe
Belmont.
LEGALES
•El Acta de
Investigación
Nacional se
convirtió en ley.
•Se indemnizo a
los pacientes.
•Clinton pidió
disculpas
formales en 1997
SOCIALES
•Un centenar
de hombres
muertos.
•40 viudas
contagiadas.
•19 niños con
sífilis
congénita.
CONSECUENCIAS
6. PRINCIPIO VIOLADO PORQUE
Principio de Autonomía Los pacientes no podía decidir por
si mismos.
Principio de Beneficencia / no
Maleficencia
No se buscaba la cura ni se les
evitaba los males.
Principio de Justicia No se les daba tratamiento como a
otros pacientes.
Principio de Defensa de la Vida
Física
No se prevenía la muerte.
2º Principio antropológico: “TODO
HOMBRE ES PERSONA”
Se los consideraba como objetos
de estudio y no como personas.
Principio Moral: “EL HOMBRE
TIENE OBLIGACIÓN DE
HACERSE RESPONSABLE DE LA
VIDA”
Se actuó para experimentar y no
para corregir las patologías.
7. Nosotros consideramos que estuvo mal realizar esta
experimentación en humanos, ya que se podría haber
realizado de otras formas. También nos parece que mas
allá de la poca ética que tuvieron los médicos para con
sus pacientes, de lo que más pecaron fue de abuso del
poder que les confería su profesión, y esto es algo que
se sigue dando.
El estudio de este caso no solo nos ha permitido
considerar cuestiones bioéticas, sino también tener otra
perspectiva acerca del respeto por la vida de los demás.
Notes de l'éditeur
Duro de 1932 a 1972
Hay dos grandes… El racismo y la Gran Depresion
Racismo: en un ee. Uu. … La falta de información deviene en un engaño cada vez más manifiesto, pues las friegas de mercurio son sustituidas por linimento y se practican punciones lumbares diagnósticas haciendo creer a los enfermos que ambas maniobras son terapéuticas. Entre los incentivos que se ofrecieron a los sujetos de experimentación de Tuskegee estaba el dinero. En la película se pone crudamente de manifiesto ante un entierro: los negros eran inhumados envueltos en un saco (foto 6) y la primera indemnización que recibieron los pacientes tenía como fin poder costearse un ataúd. Para muchos esta era la mayor cantidad de dinero que habían recibido en su vida. Es importante señalar que hubo “incentivos” para el ingreso de estos voluntarios a la investigación, es así que se les ofrecieron algunas ventajas materiales, incluso sanitarias, pero que en ningún caso incluían el tratamiento de la sífilis. Además no se les informó de la naturaleza de su enfermedad y sólo se les dijo que tenían “mala sangre”.
Gran depresión l experimento comenzó originalmente como un estudio de la incidencia de la sífilis en la población del Condado Macon. Los sujetos serían estudiados por un periodo de seis a ocho meses, y después tratados con tratamientos contemporáneos. Se suponía que la Fundación Filantrópica Rosenwald proveería los fondos para pagar el eventual tratamiento. El primer punto crítico en la dirección que tomaría el experimento Tuskegee llegaría en 1929, cuando la llegada de la Gran Depresión dejaría a la Fundación Rosenwald sin la posibilidad de solventar los tratamientos que inicialmente había prometido. En un principio, los directores del estudio pensaron que aquello seria el fin del estudio, considerando que la Fundación ya no seria capaz de comprar los medicamentos para la fase de tratamiento del estudio. Incluso se elaboró un reporte final. En 1928, el Estudio Oslo había reportado las manifestaciones patológicas de la sífilis no tratada en varios cientos de hombres caucásicos. Este estudio fue retrospectivo; Los investigadores recopilaron información de pacientes que ya habían contraído sífilis y que habían permanecido sin tratamiento por un tiempo. El grupo de estudio de Tuskegee decidió salvar su experimento y continuarlo, al convertirlo en un estudio prospectivo equivalente al Estudio Oslo.
El problema moral se agrava a partir de 1942 en que se hace extensivo el uso de penicilina. Este antibiótico se empieza a emplear para tratar distintas infecciones en el mismo Hospital de Tuskegee, pero se niega su aplicación a los participantes en el estudio sobre la sífilis. Incluso se elabora una lista con sus nombres para evitar que les sea administrada por personal sanitario ajeno al ensayo.
La investigación continuó sin cambios sustanciales y se publicaron trece artículos en revistas médicas hasta que, en 1972, el periodista J. Heller publicó un artículo sobre este tema en el New York Times, momento en el que comenzó el escándalo y cesó el experimento.
Para esta fecha un centenar de hombres habían muerto de sífilis, cuarenta viudas habían contraído la enfermedad y diecinueve niños habían nacido con sífilis congénita. El aspecto realmente horripilante del asunto es que la sífilis había despertado previamente una enorme atención por parte de los médicos, y cada detalle de la enfermedad era ya bien conocido hasta ese momento y se hallaba exhaustivamente documentado. Después de detener la prueba, el Gobierno de Estados Unidos empezó a indemnizar a los participantes con pagos y tratamientos médicos gratuitos. No admitió, sin embargo, haber hecho nada malo hasta el 16 de mayo de 1997, cuando el presidente Clinton, en una ceremonia en la Casa Blanca, pidió perdón formal
En 1947 aparece el código de Nuremberg y, a partir de 1964, la investigación biomédica se intenta regular mediante la Declaración de Helsinki en la cual, además del consentimiento informado, se pone de manifiesto que en toda investigación con seres humanos el bienestar del sujeto debe prevalecer siempre sobre los intereses de la ciencia y de la sociedad. El médico, antes que investigador, debe ser el protector de la vida y la salud de su paciente, y el sujeto que participe en una investigación debe recibir el mejor tratamiento disponible. Ninguna de estas normas éticas fue aplicada en el estudio que se estaba realizando en Tuskegee a pesar de que se prolongó hasta 1972.mente. De los ocho participantes que seguían todavía con vida, cinco asistieron a la ceremonia.
En 1974, el Acta de investigación Nacional se convirtió en ley. También se creó una comisión para estudiar y redactar las regulaciones que deberían cumplir los experimentos que involucraran participantes humanos.
Algunos estudios sociológicos han mostrado que el Estudio de la Sífilis de Tuskegee ha predispuesto a muchos afroamericanos a desconfiar de las autoridades médicas. El estudio por sí mismo, es un factor significativo en la baja participación de afroamericanos en estudios clínicos y en programas de donación de órganos. Nadie podría culparlos.
o que se ha divulgado como El Experimento Tuskegee tuvo una gran importancia en el desarrollo de la Bioética. Al poco tiempo de que fuera hecho público, y con el antecedente del artículo publicado por Beecher 4 en el New England Journal of Medicine donde, en 1966, da cuenta de algunos experimentos que se estaban llevando a cabo al margen de los requisitos éticos, se consideró que ya no era suficiente regular la investigación con los códigos deontológicos y la Declaración de Helsinki y que unas mínimas normas de conducta debían plasmarse en una legislación.
Con este objetivo, en 1974, el Congreso Estadounidense crea una comisión para abordar el problema de la experimentación con sujetos humanos, formada, no sólo por científicos, sino también por otros profesionales: filósofos, juristas, teólogos, sociólogos, etc. Cuatro años más tarde esta comisión da a conocer sus conclusiones en el llamado Informe Belmont, donde aparecen por primera vez los que, posteriormente, van a ser universalmente conocidos como Principios Bioéticos. Es evidente que todos fueron conculcados en la investigación de Tuskegee:
Principio de Autonomía: Este principio refiere al respeto debido a los derechos fundamentales del hombre, incluido
el de autodeterminación
Principio de Beneficencia / no Maleficencia: Éste es aquel principio que respondería al fin primario de la Medicina, que es el de
promover el bien para con el paciente y la sociedad, y de evitar el mal.
Principio de Justicia: Se refiere a la obligación de igualdad en los tratamientos y, respecto del Estado, a la distribución equitativa de los recursos para prestar los servicios de salud, para la investigación, etc.
Principio de defensa de la vida física, según el cual la vida humana es inviolable,
Principio de totalidad o terapéutico, según el cual ser prescribe la obligatoriedad de que el acto médico –o todo acto que intervenga sobre la vida humana- considere al paciente en su totalidad.
Principio de libertad - responsabilidad, según el cual el límite de la libertad humana, es
la responsabilidad. Principio de sociabilidad - subsidiariedad, el mismo implica la condición de la persona como ser social, como "ser con" otros. Esto quiere decir que como personas, todos estamos involucrados en la vida y en la salud de los demás, en la ayuda al otro.
ANTROPOLOGICOS
2“TODO HOMBRE ES PERSONA” Es alguien –no algo– capaz de conocerse, poseerse y darse libremente. Es decir, es alguien dueño de sus actos, capaz de tomar decisiones.
MORALES
“EL HOMBRE TIENE OBLIGACIÓN DE HACERSE RESPONSABLE DE LA VIDA” respetar la estructura constitutiva de la vida humana . El hombre tiene derecho para actuar sobre la naturaleza humana sólo en orden a corregirla en sus situaciones defectuosas o patológicas, o para favorecer en sus potencialidades positivas, pero no
