Este documento discute los aspectos bioéticos de la enfermedad crónica en niños y adolescentes. Explica que la enfermedad crónica tiene un gran impacto en el desarrollo del niño y su capacidad para dar consentimiento. También analiza cómo la comprensión del concepto de enfermedad cambia con la edad del niño y su experiencia con la enfermedad. Finalmente, enfatiza la necesidad de considerar el contexto y desarrollo del niño de manera individualizada al evaluar su participación en tratamientos o investigación médic
I aspectos bioéticos en enfermedades crónicas en niños y adolescentes may 2008 emc
1. Hospital Infantil de México
Federico Gómez
Curso Monográfico
“Enfermedad crónica y adolescencia”
Ciudad de México / 12-16 Mayo 2008 1
2. Hospital Infantil de México
Federico Gómez
“Aspectos Bioéticos
en torno a la
enfermedad crónica
en niños y
adolescentes” Dr. Enrique Mendoza Carrera 2
3. Si pensáramos en la
r etór i ca de l a enfer medad
“La enfermedad es una tormenta
que desequilibra nuestro ser y sólo
nos permite estar en la realidad en
calidad de sombra”
E. Mendoza
3
4. En otras palabras, la tormenta, la crisis, la enfermedad …
Es en su proceso la voz desesperada del cuerpo y alma pidiendo ayuda
4
5. Esta voz, aunque nunca es deseada e incluso más allá de nuestra voluntad y inteligencia …
––la enfermedad––
ocurre, simplemente.
Y en su simple ocurrir forma parte ineludible de la vida de las personas, hasta
acabar, tarde o temprano, con ella.
Pero, ¿qué es la enfermedad? Una bacteria entrometida, una arteria ocluida,
un error congénito del metabolismo; una palabra cotidiana, un término
médico, un estigma; construcción histórica, imaginario colectivo,
representación social; un dolor, un temor, una metáfora; una cuestión
íntima, un problema familiar, un asunto de salud pública; una molestia
pasajera, un mal imaginado, una condena a muerte; tema central de una
novela, objeto de un estudio científico, problema filosófico. ¿Qué es la
enfermedad?: tras su simple ocurrir, una forma de hablar, una determinada
retórica.
No obstante cualquier denominación el reto es enfrentarla
y vivir una inevitable -experiencia- …
5
6. La experiencia de la enfermedad nos sugiere entender
ciertamente un proceso, tal vez de cinco etapas o fases:
6
7. La experiencia de la
enfermedad, -nos hace sentir- …
1. La experimentación de los síntomas …
2. La conciencia de sentir y asumirnos como enfermos …
3. El contacto con los médicos o personal de la salud …
4. En calidad de enfermos deliberar con el médico para entender
lo que sucede como desequilibrio de la salud y su opciones
terapéuticas, eligiendo con seguridad una de las opciones.
Esta cuestión sustituye a la dependencia anterior de parte del
médico y tal vez representa un cambio importante desde la
bioética de nuestros días …
5. La vivencia de la rehabilitación o recuperación a través de una
terapéutica consentida, que nos ofrece la transición de
enfermo a paciente … sean enfermedades eventuales o de
larga duración, que les denominamos crónicas …
7
8. Estas consideraciones nos hacen recuperar la
ponderación de “panóptico”
Que nos hace recuperar el valor de la Mirada, cuyo escrutinio nada escapa, con
Una capacidad de infinito potencial, tal como Hipócrates alguna vez lo revelo … 8
9. El valor de la Mirada
“La vida es breve, el
arte es largo, la
ocasión huidiza, el
experimento
arriesgado y el juicio
Aforismos de Hipócrates
difícil”
9
10. El valor de la Mirada
• Detectaba -sin duda- que una de las cosas más
difíciles para los eruditos es darse cuenta de
aquellas cosas que son obvias.
Las cosas que se encuentran delante de
nuestros ojos son a menudo las más difíciles de
ver, aunque cuando finalmente las descubrimos
puede llegar a ser una experiencia de lo más
gratificante a la conciencia …
10
11. En el ejercicio de pensar, podemos
recuperar muchas premisas, como …
“Lo mismo que a los ojos de los
murciélagos ofusca la luz del día, lo
mismo a la inteligencia de nuestra
alma, ofuscan las cosas que tienen
en sí mismas la más brillante
evidencia”.
Los murciélagos de Aristóteles
11
12. El valor de la Mirada
Los seres humanos somos “rizoma”, tenemos multiplicidades, con la Mirada …
12
13. • Pero, sin lugar a discusión los niños y
jóvenes implicados a esa Mirada de
la Enfermedad, nos lleva
directamente a la tristeza, y a la
pregunta ¿sí el niño nos dona futuro-
porqué no comprendemos del todo
los procesos por los cuales el joven
pierde el sentido de vivir?
Precisamente por esta preocupación …13
14. La Depresión amenaza ser la mayor
pandemia a nivel mundial
Depresión
Ilustración de: Jorge Alberto Cornejo Valdés
14
15. Las Miradas de la Enfermedad
en niños y adolescentes son realmente importantes …
15
16. Nos hace comprender que …
“Si tenemos salud, tenemos todo, si tenemos enfermedad, no podemos hacer nada”
16
17. Con el asentamiento de esta premisa
ubicamos a la primera finalidad de la
Bioética
• Precisamente por los motivos anteriores
es que podemos apreciar que no importa
de donde provenga el buen deseo de
prevenir y confrontar a las enfermedades,
logrando el milagro de la salud, pues este
sería la máxima humana y científica de
lograr el bien responsablemente a los
otros seres humanos …
En virtud de esta premisa y
considerando los …
17
18. Aspectos Bioéticos de la enfermedad
crónica en niños y adolescentes
La cronicidad en pacientes pediátricos es bastante común.
• La enfermedad crónica se mueve en un abanico que va desde molestias
leves a ser una entidad real que amenaza la vida del niño y el adolescente,
por lo que el espectro de gravedad y tipo de enfermedad es muy amplio:
inmunodeficiencias primarias, enfermedades genéticas, asma, cáncer,
epilepsia, insuficiencia renal, adicciones, enfermedades psiquiátricas,
obesidad, trastornos de la alimentación, enfermedades hematológicas, etc.
• La enfermedad crónica cambia al individuo, afecta a su desarrollo cognitivo
y psico -social y tiene un profundo efecto sobre la relación médico-paciente.
• También tiene un fuerte impacto sobre el entorno familiar del sujeto y las
redes de apoyo. Valorar de forma adecuada y reconocer el impacto de la
enfermedad crónica cuando quien la sufre es un menor resulta ser un
proceso complejo aunque esencial para determinar la capacidad del niño
para lograr expresarse en diferentes terapéuticas, no obstante –en
ocasiones- la disconformidad de los padres a la participación en
terapéuticas bien consolidadas o de investigación médica.
18
19. • Al discutir temas relacionados con el consentimiento de niños y
adolescentes, uno debe comprender que el niño no puede ser
estudiado al margen de su entorno vital en todas sus vertientes,
sino en una vinculación de sus textos y contexto.
• La enfermedad crónica supone un impacto importante sobre estos
enfermos y debe entenderse bajo una variable contextual
significativa cuando se le solicita conformidad para participar en
procesos de investigación médica.
• Podríamos definir la enfermedad crónica como un estado físico y/o
psiquiátrico que impide el funcionamiento normal de un niño o
adolescente concreto durante más de tres meses del año.
• Dentro de esta definición habrá diferentes grados de discapacidad
que afecten la calidad de vida de los enfermos y, por tanto, cada
sujeto requerirá diferentes intervenciones para optimizar su
funcionamiento.
19
20. • Además, los significantes de la enfermedad puede diferir
bastante en función de la salud del niño con anterioridad
a la aparición de la enfermedad actual. Por ejemplo, vivir
con espina bífida congénita y sus complicaciones es
muy distinto de tener que vivir con una leucemia aguda
adquirida.
• La enfermedad crónica puede tener también distinta
prognosis, variando entre enfermedades que generan
discapacidad relativa, como el asma, pero que permiten
tener una esperanza de vida normal, a aquellas
enfermedades que presumiblemente van a acortar la
vida del sujeto, como es el caso de la fibrosis quística.
20
21. • La enfermedad crónica tiene un importante impacto, con
frecuencia negativo, sobre el desarrollo cognitivo y
psicológico del sujeto, ambos esenciales a la hora de
obtener el consentimiento o la negativa del paciente
para tomar parte en los protocolos terapéuticos y más
aun los encaminados a una investigación.
• La exploración de los niveles de influencia de la
enfermedad crónica sobre el desarrollo, físico, cognitivo,
psicológico y psico-social del niño y por tanto sobre su
capacidad positiva, adquiere por lo tanto un nivel
máximo de importancia …
21
22. Los menores que viven con una enfermedad crónica que
con frecuencia representa una amenaza para sus vidas,
tienen ventajas y desventajas reales a la hora de
comprender lo que significa participar en un protocolo
terapéutico o de investigación.
Puede resultarles ventajoso “aprender” (…) de forma
sofisticada lo relativo a temas médicos de curación de
seguridad y de investigación, pero tales ventajas se ven
contrarrestadas por muchas desventajas, claras y
sutiles, como la dependencia del contacto regular con
hospitales y personal médico-sanitario; estos últimos
pueden además ejercer el doble papel de cuidadores,
sanadores y investigadores.
22
23. • Estudios de opinión como los de Bibace y
Wash exploraron el porcentaje de niños
sanos, de una determinada población,
(n=72), que manifestaban los distintos
tipos de razonamiento para explicar los
conceptos de salud y enfermedad en base
a la edad; categorizando sus resultados
de la siguiente manera:
23
24. • La mayoría (92%) de los niños de 4 años entraban en la
categoría 2 (contagio) o 3 (contaminación);
• la mayoría de los niños de 7 años (92%) en su estudio
utilizaban la contaminación o la internalización para explicar el
concepto de enfermedad
• y aproximadamente 42% de los niños de 11 años habían
alcanzado las categorías lógico-formales del razonamiento en
la comprensión del concepto de enfermedad …
24
25. En estos estudios que comparaban niños sanos con niños enfermos y
hospitalizados, los más jóvenes mostraban tendencia a tener una
comprensión inmadura del concepto de enfermedad …
No es infrecuente que estos niños crean que ellos mismos pueden
haberse causado la enfermedad con su mala conducta y que el
tratamiento médico sea pues el castigo a recibir …
Por contra, los niños de mayor edad y hospitalización crónica tendían
a presentar una comprensión acelerada del concepto. Ello se cree
es debido a sus experiencias reales durante la enfermedad y la
hospitalización ...
Se dice que los niños con enfermedad crónica y hospitalizados tienen
y utilizan recursos para enfrentarse a su estado similares a los que
suelen tener los niños con enfermedad aguda, pero
desafortunadamente los crónicos pediátricos perciben que ellos los
utilizan de forma mucho menos eficaz …
25
26. • El concepto de indefensión adquirida en el grupo
crónicamente enfermo podría explicar este hallazgo ya
que estos niños pueden haber aprendido a reconocer
que sus recursos para enfrentar la enfermedad son con
frecuencia inadecuados para manejar las intrusiones
creadas por su enfermedad y su tratamiento …
• Estos hallazgos relativos a un cambio en la comprensión
del concepto de enfermedad y en la conducta de los
enfermos pediátricos deben ser siempre tenidos en
cuenta a la hora de solicitar la conformidad del niño y
adolescente a participar en una terapéutica médica …
26
27. • El desarrollo psico-social durante la infancia implica el incremento
en autoestima, autonomía personal y con frecuencia "conducta
problemática" reflejada en cierto grado de conflicto con los padres.
• Cuestión que no sólo es un proceso normal sino que, además, es
necesario que alcance pico hacia la mitad de la adolescencia.
• Pocas familias con niños crónicamente enfermos tienen en el
conflicto la manifestación de una psico-patología real, algo a
considerar en situaciones en las que la disconformidad pudiera
estar motivada precisamente a causa de una manifestación de
conflicto y no venir dictada por una decisión bien pensada.
• Esto no afecta únicamente a las familias con hijos crónicamente
enfermos pero debe tenerse en cuenta en la evaluación global del
menor cuya participación es requerida como sujeto de la atención
médica o en términos de investigación.
Bien, con la base de todos estos presupuestos entremos de lleno a … 27
28. “Aspectos Bioéticos en torno a la
enfermedad crónica en niños y adolescentes”
LA PERSPECTIVA BIOÉTICA NOS ORIENTA A REFLEXIONAR EN:
La Ética como disciplina nacida del pensamiento Filosófico tiene un triple
comportamiento como interés de conocimiento en nuestros días:
• a) En las ciencias, en la búsqueda de conocimientos sobre la moralidad, la
moral y sus determinantes. De estas configuraciones en el ámbito de la
salud se estableció la deontología en el estamento médico y actualmente
el ejercicio de una ética clínica …
• b) En las humanidades, en los procesos de la valoración y estimación del
comportamiento humano, enfocando los motivos humanos y con ello los
derechos humanos, que son subjetivos y personalísimos …
• c) En un renacimiento en un sentido antropológico, pues se implica a un
mundo real, inacabado y complejo en donde pese a las tensiones humanas,
tenemos las capacidades de significar valores y tomar decisiones, teniendo
en cuenta que cada vez que decidimos, siempre ganamos algo, pero
también perdemos algo, cuestión que se involucra incluso a cualquier
acto de nuestras vidas …
28
30. “Aspectos Bioéticos en torno a la enfermedad
crónica en niños y adolescentes”
• Los aspectos bioéticos no son un asunto nuevo, desde la
antigüedad la conducta humana en diversas esferas de la vida se
ha tratado de encauzar a partir de precisar el movimiento de la
ética, de las normas morales que han su sentido de universalidad y
que cambian según la época, la geografía, la ideología, etcétera …
• Precisamente, estos aspectos bioéticos que surgen en las
investigaciones y prácticas médicas y el creciente interés público en
estas temáticas, son lo que nos han motivado a realizar trabajos, en
este campo de conocimiento, el cual persigue el objetivo de analizar
la aplicación de las diferentes bioéticas, que podemos decir, son
varias, con base en sus asentamientos históricos y no obstante su
proclamada juventud de 38 años …
• Obviamente en términos de ética, -en la medicina y en aspectos
genéricos de la salud en niños y adolescentes-, no se ha escapado
de solventar una mirada sobre la base de estos aspectos bioéticos
y sus principios.
30
33. • El término bioética, utilizado por primera vez en la década de
1970 por el Dr. Van Rensselaer Potter, en Wisconsin, USA,
se establece desde la tradición de términos griegos, es
decir: “bios” ‘vida’ y “ethos”, casa o morada del ser humano
y desde la extensión de la deontología médica, también
quiere decir en relación a la moral a ´hábitos´, ‘costumbres’.
• También es posible decir que es una rama de la ética y su
dinámica, que estudia sistemáticamente la conducta
humana, en sus acciones profesionales en el área de las
ciencias de la vida y la atención de la salud sobre la base de
los valores y derechos humanos, de preservar el equilibrio,
la felicidad, el bien, en la experiencia de vivir. Es posible
decir que es una bioética global.
33
34. • En este sentido la bioética se encuentra entre los
enfoques que han invadido con rapidez los círculos
intelectuales y han suscitado esperanza en sus aportes
al debate y la búsqueda de soluciones a los apremiantes
problemas que sufre la humanidad en su conjunto
global, advertidos éstos en los últimos 30 años del siglo
XX y más confrontados al inicio del siglo XXI. Entendida
así la bioética, -no cabe duda-, que tiene la pretensión
de lograr una real articulación entre las disciplinas
científicas para lograr expresarse más
humanísticamente, como es el caso de la Medicina.
34
35. • Ante esa esperanza, bienvenida sea la iniciativa de
Potter de crear una disciplina que deba constituirse
en punto de confluencia de las ciencias y las
humanidades para la creación de una nueva cultura
y relevancia del enfoque ético, en relación con la
responsabilidad del ser humano ante los resultados
de su propia obra, es decir estamos hablando de
los alcances de una ética de la responsabilidad …
En consecuencia …
35
36. Las primeras consideraciones de la
bioética a la enfermedad crónica
deben contemplarse desde
dos amplias perspectivas …
• Como un derecho de los niños, para asegurar una
terapia apropiada y basada en la medida de lo posible
en datos científicos. Cuestiones que se implican al
estado de derecho y por tanto a una dimensión
político-social de la salud.
• Como una obligación y responsabilidad de los agentes
sanitarios a la hora de ofrecer una atención médica
crítica, revisable y fundamentada (siempre que sea
posible) en la evidencia clínica, es decir, instituciones
de salud abiertas a ofrecer y a recibir a los enfermos-
niños.
36
37. • Un aspecto importante de mencionar es la distinción de la
Bioética, con la Ética Médica, -tiene que ver con esta más
no se reduce o adapta a ella-.
• La Bioética es un instrumento de reflexión para orientar el
saber biomédico y tecnológico en función de una protección
cada vez más responsable de la vida humana. Se trata de
una disciplina que tiene que ver con la vida en su conjunto
global y en este la vida humana.
• La bioética, por tanto, se comporta como la expresión ética
del postmodernismo, a partir del momento en que los daños
al ecosistema y al hombre, nunca fueron tan graves y
generalizados que ponen en riesgo la existencia misma del
mundo, es decir de la naturaleza y de las sociedades …
37
38. • Desde luego que la bioética favorece en términos de una
ética deliberativa, la relación a los dilemas éticos vinculados
con la atención médica; no obstante éstos se conocen en la
medicina desde la época de Hipócrates (400 a.C.) ….
• Los preceptos éticos del Juramento Hipocrático han
constituido, a lo largo de los siglos, la unidad y el
fundamento de la ética médica, traspasando y vinculando los
límites temporales, culturales, nacionales y religiosos. Estos
preceptos sustentan también la relación médico-paciente,
médico-colega, médico-sociedad y médico- en vías de
responsabilidad educativa …
38
39. • Una de las más fuertes tradiciones históricas,
-en nuestro mundo-, es la concepción
paternalista de la medicina, que entiende que es
el médico quien tiene que determinar lo que es
bueno para el paciente.
• Sin embargo, este buen deseo, se ha visto
confrontado con “Yatrogénias” médicas,
individuales, sociales y estructurales,
configurando un acervo de casos inéditos en un
sentido, tecnologizado, deshumanizado,
despersonalizado y indiferente de muchos
médicos y de personal del ámbito de la salud.
39
40. • Tales eventos adversos, son cuestiones que
hacen inevitable el contraste desde una práctica
médica, -como la mencionada-, con una
“concepción personalista” de la medicina, es
decir, desde la medicina centrada en la
“persona” y sus “derechos humanos”, -que
es el paciente-. Cuestión que tiene que ver con
el principio de autonomía de la actual bioética.
40
41. • En este sentido, se entiende que el médico debe
jugar un papel de experto, que asesora, orienta,
explica las cotas de riesgo en cada acción
terapéutica y dependiendo de la circunstancia
puede recomendar la mejor opción, aludiendo
también a las seguridades que deben ser
seguidas. Así que la decisión del beneficio para
el paciente tendría que ser tomada por
deliberación conjunta y expresada a través del
consentimiento informado.
41
42. • Este principio de autonomía, algunos autores lo refieren
como el más moderno de los principios de la bioética, ya
que surge como consecuencia de un concepto del ser
humano que implica la idea de libertad personal …
• Aunque la idea de una libertad interna y una libertad en
relación con otros seres humanos fue definida en cercanía a
la esclavitud y al cristianismo por Séneca y los Estoicos …
• Fue Boeccio (siglo V) quien propone, por primera vez, a la
persona como sujeto independiente del grupo social. Hasta
ese momento no se concebía la posibilidad de que una
persona actuara según expectativas morales diferentes a
las de la familia o el estrato social al que pertenecía …
42
43. • La autonomía se considera un principio de la ética
y, según su etimología griega, es la facultad para
gobernarse. La autonomía se ha interpretado como
un derecho moral y legal; como un deber, o un
principio. La autonomía es una capacidad propia de
los seres humanos para pensar, sentir y emitir
sobre lo que consideran que es bueno; es también
una capacidad inherente al hecho de ser una
persona equipada con inteligencia de seguir el
“logos”; es algo que como ser humano, se tiene.
43
44. Las decisiones y acciones autónomas, en el ámbito clínico pueden ser
restringidas por factores internos y externos a la conciencia del sujeto
enfermo:
• 1. Factores internos. Incluyen lesiones o disfunciones cerebrales,
causadas por padecimientos del sistema nervioso central, trastornos
metabólicos, drogas, retraso mental, traumatismo, falta de lucidez
originada por padecimientos psiquiátricos como psicosis y trastornos
afectivos.
• 2. Factores externos. Falta de información o la información
distorsionada, el engaño emocional o la privación de información
indispensable. En estos casos, la persona tiene capacidad de
autogobierno, pero no la puede emplear en una acción autónoma, pues
su capacidad esta permeada por factores ajenos a su propia
conciencia.
44
45. • Estas características ubicadas en el
campo problemático de una bioética
Standard, contrasta también con aquello
que tradicionalmente, se ha entendido
que la beneficencia comenzaba por no
hacer daño (primum non nocere).
45
46. • En el momento actual, -de siglo XXI-, el cuerpo de
conocimientos científico-técnicos, con sus riesgos de
procedimientos invasivos, ha ampliado mucho el abanico
de situaciones en la que se puede actuar causando mal,
incluso sin pretenderlo, creándose situaciones que se
suman a equívocos evitables: la excesiva precipitación
en los diagnósticos, la ausencia de formación, de interés
de conocimiento, de falta de capacitación continuada y
la negligencia profesional, así como la ignorancia, son
muchos de los determinantes. Así pues, el antiguo
principio de beneficencia se complementa hoy con el de
no maleficencia.
46
47. • Por lo tanto, a la bioética, la debemos entender en
el seno de una confluencia de racionalidades, que
en hoy en siglo XXI, coinciden en los profesionales
de la salud, es una disciplina esencial para ayudar
tanto a médicos como a pacientes a resolver
nuevos y complejos dilemas, eventos adversos,
etc., que surgen con el permanente desarrollo de
la ciencia la tecnología y el polimorfismo y
polisemia de los seres humanos.
47
48. • Precisamente en esto se diferencia el antiguo deber del
sigilo del nuevo derecho del enfermo- paciente a la
confidencialidad de los datos relativos a la salud y a la
vida sexual.
• Ahora el profesional de la salud, tiene un deber porque
el paciente tiene un derecho; se trata por tanto, de uno
de los llamados derechos-deberes, por tanto de uno de
los derechos que generan deberes en todos los demás.
• La diferencia es fundamental, porque en este último
caso será el paciente, no el profesional, quien diga
que datos pueden ser divulgados y cuáles no.
48
49. • Como bien podrán Ustedes advertir, la situación
presente de la ética, es un poco distinta a la de
hace algunas décadas.
• No sólo por todo lo dicho, sino porque además la
mayor amplitud del espacio cubierto por los
deberes llamados imperfectos o de gestión
privada ha hecho más necesario que nunca antes
promover la “deliberación” y la
“responsabilidad” de todos.
• Hoy somos todos decisores y no sólo los
sacerdotes, los monarcas, los jueces o los
médicos
49
50. Tal vez habría que recordar dos máximas
del pensamiento bioético …
• N n ce
o e sariamne te n s m
o atan las
e fe e s, sin lo diagn stico …
n rmdade o s ó s
• A se cia de sín m n sign
un to as o ifica
n ce
e sariamn b e a salu …
e te u n d
50
51. En BioÉTICA Y Ética Clínica
• El señalamiento ético en los:
Medicina Privada Medicina Social ¿Cómo rescatar
La Salud?
Es deseable la preocupación compartida : ¿Cómo
evitar el sufrimiento de las enfermedades? ¿Cómo
prolongar por más tiempo la vida y alargar nuestro
tiempo a la tan temida muerte? … 51
54. • Terminaría la presente esperando que todos nosotros,
podamos creer en la certeza de la verdad de la ética;
porque sí, la verdad ética es común …
• El testimonio ético es una revelación, que no es un
conocimiento …
• La interioridad no es, en consecuencia, un lugar secreto en
cualquier parte dentro de mí, (o de los otros) de los
sentimientos, de las emociones, de la afectividad. Si
logramos entender esto, la confidencialidad es una premisa
real … salvemos por favor los sentidos de vida … ese es
el llamado de la BioÉTICA en pleno siglo XXI.
54
56. BioÉTICA
De su mirada estándar, al arte de las humanidades médicas. (2007)
Editores de Textos Mexicanos <www.etmsa.com.mx>
E-mail: emitme@avantel.net Celular 044 55 1343-3342 56
57. “En la montaña de la
verdad, nunca escalas
en vano. O alcanzas un
punto más alto hoy, o
ejercitas tu fortaleza
para escalar más alto
mañana”
F. Nietzsche
Dr. Enrique Mendoza Carrera USA 1987 57