Session 2 graf_von_der_schulenburg
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![Three questions ,[object Object],[object Object],[object Object],© Prof. Dr. J.-M. Graf von der Schulenburg](data:image/gif;base64,R0lGODlhAQABAIAAAAAAAP///yH5BAEAAAAALAAAAAABAAEAAAIBRAA7)
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- 1. The German Plan for Rare Diseases: A Development in Progress J.-Matthias Graf von der Schulenburg Krakow, 14 May 2010
- 4. Why do we need health service research ? Dimensions of an economic evaluation… © Prof. Dr. J.-M. Graf von der Schulenburg Allocation Efficiency Stabilization Cost stability and continuity of the system Distribution Fair allocation Facts Appraisements
- 8. Which perspectives were taken into account? © Prof. Dr. J.-M. Graf von der Schulenburg Patient organizations (people concerned) Evaluation of experiences Health care provider (physicians, industry) Evaluation of markets and science Public organizations/ benefactors Evaluation of structures
- 9. Rare Diseases are currently attracting insufficient attention in Germany © Prof. Dr. J.-M. Graf von der Schulenburg Quelle : BMG-study 2009
- 10. Which individual care factors are important for patients? © Prof. Dr. J.-M. Graf von der Schulenburg Source: BMG-study 2009 High competence of medical care Information about new treatment possibilities Psychosocial care … Fast access to new drugs Europe-wide treatment options Close to residential care
- 22. Thank you for your attention!
Notes de l'éditeur
- Generell soll das Aktionsbündnis Beiträge zur Umsetzung der Ratsempfehlung liefern. Dabei stehen Beiträge zur Erstellung und zum Monitoring eines Nationalen Aktionsplans für Seltene Erkrankungen sowie zur Umsetzung der Forderung nach nationalen Referenzzentren im Vordergrund. Weiterhin soll durch Bündelung der bisherigen Initiativen einzelner Akteure die Transparenz erhöht, Doppelarbeiten vermieden und die Wirkung dieser Initiativen verbessert werden. Es sollen auch neue Maßnahmen (z. B. Modellprojekte) zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen zwischen Bund, Ländern und den weiteren Akteuren des Gesundheitswesens koordiniert werden. Die Förderung dieser weiterführenden Aktionen erfolgt durch die Akteure des NAMSE. Hier wären auch Public-Private Partnerships denkbar. Säulen: ACHSE, BMBF, BMG
- Die Steuerungsgruppe ist das maßgebliche Entscheidungsgremium des Kooperationsverbundes und für den Nationalen Aktionsplan Seltene Erkrankungen. Sie setzt sich zusammen aus Vertretern der wesentlichen Akteuren aller relevanter Bereiche. Die Steuerungsgruppe legt die grundsätzlichen Ziele fest, die in den Arbeitsgruppen bearbeitet werden. Sie verabschiedet Handlungs- und Umsetzungsempfehlungen für den Nationalen Aktionsplan Seltene Erkrankungen. Die Sitzungen der Steuerungsgruppe werden vom BMG geleitet Steuerungsgruppe setzt sich aus Bündnispartnern zusammen.
- Die Arbeitsgruppen leisten die fachlich-inhaltlichen Ausarbeitungen zu den Themen. Die Mitglieder der Arbeitsgruppen werden von der Steuerungsgruppe benannt. Die Sitzungen der Arbeitsgruppen werden geleitet von einem Sprecher, der von den Arbeitsgruppenmitgliedern gewählt wird. Je nach Bedarf werden externe Experten hinzugeladen. Jede Arbeitsgruppe wird durch die zuständigen Fachreferate des BMG und BMBF "betreut". Zur Sicherung der Arbeitsfähigkeit der AG soll eine bestimmte Anzahl von Mitgliedern nicht überschritten werden. Vorgeschlagen werden maximal 12 Teilnehmer je Arbeitsgruppe. Bei speziellen Fragestellungen können ggf. gezielt weitere Experten temporär in die AG eingebunden und Unterarbeitsgruppen eingerichtet werden. Die Mitglieder der AG können personenidentisch zur Mitgliedschaft der Steuerungsgruppe sein. Diese Entscheidung obliegt den vertretenen Akteuren. Die Benennung der AG-Mitglieder erfolgt durch die Steuerungsgruppe.
- Unterstützt wird das NAMSE durch eine externe Geschäftsstelle. Diese unterstützt die Steuerungsgruppe des Bündnisses und gewährleistet die Funktionsfähigkeit der Gremien. Geführt wird die Geschäftsstelle von einem Leiter/einer Leiterin und hat folgende Aufgaben: Koordinierung der Arbeit des Aktionsbündnisses, d.h. primärer Ansprechpartner für Steuerungsgruppe und Arbeitsgruppen wie auch BMG, BMBF und Selbsthilfe (Kommunikationszentrale), wissenschaftlich-fachliche und administrativ-organisatorische Unterstützung des Aktionsbündnisses (Steuerungsgruppe, Arbeitsgruppen und BMG, BMBF und Selbsthilfe), Einberufung der Sitzungen Steuerungsgruppe sowie der Arbeitsgruppen, Presse- und Öffentlichkeitsarbeit in Abstimmung mit der Steuerungsgruppe, Vorbereitung von (Modell-)Projekten und weiteren Aktionen.
- s. Botschaften