Solo ante el peligro... ¿Me puedo fiar del Dr Google?

Sólo ante el peligro…
¿Me puedo fiar del Dr Google?
9 y 10 de Noviembre de 2018
Palacio de Congresos de Zaragoza

EMB – Nov18
“Te presentamos un remedio casero. El cáncer se muere en tan solo 42
horas. Jugo de remolacha para curar el cáncer”
“Las mamografías causan cáncer de tiroides”
“Una cucharada diaria de aceite de oliva evita el cáncer”
“Cartílago y extracto de tiburón contra el cáncer, ya que los tiburones no
tienen cáncer y el cartílago de tiburón lo cura”
“El zumo de remolacha y el limón con bicarbonato previenen el cáncer”
“Calentar en recipientes plásticos produce cáncer”
“Los sujetadores pueden provocar cáncer de mama”
“Los pintalabios provocan cáncer por su alto contenido en plomo”
Etc, etc, etc…

EMB – Nov18
https://www.asco.org/sites/new-www.asco.org/files/content-files/advocacy-and-policy/documents/2018-NCOS-Infographic.pdf

EMB – Nov18
Ojo, ¡las pseudoterapias están en la Red!

EMB – Nov18
A ver si también
os suena esto…

EMB – Nov18
Al buscar información en Internet sobre el medicamento Actos® (pioglitazona) aparece la
siguiente información:
«Recientes estudios sugieren que puede estar
asociado a una rara forma de cáncer de vejiga»
http://www.kevinmd.com/blog/2012/02/saving-patients-internet-health-information.html

EMB – Nov18
Al buscar información en Internet sobre el medicamento Actos® (pioglitazona) aparece la
siguiente información:
http://www.kevinmd.com/blog/2012/02/saving-patients-internet-health-information.html
«Recientes estudios sugieren que puede estar asociado a
una rara forma de cáncerde vejiga»

EMB – Nov18http://www.kevinmd.com/blog/2012/02/saving-patients-internet-health-information.html
¿Qué hacer?
Compartir con el médico esta información y discutirla
Dejar de tomar el fármaco ante el temor de desarrollar un
cáncer
• Glucemia fuera de control
• Alteración de la función renal
3meses

EMB – Nov18
• Saber dónde buscar información de salud
• Saber interpretar la información encontrada
• Saber si una fuente de información es fiable

EMB – Nov18
 Internet como fuente de información sanitaria
 Si utilizan los pacientes Internet para buscar información
sobre su salud
 Qué buscan los pacientes en Internet en el campo de la
salud
 La utilidad de Internet como fuente de información sanitaria;
opinión de los pacientes y de los profesionales sanitarios
 La calidad y fiabilidad de la información sanitaria disponible
en Internet
 El papel del profesional sanitario
 Internet como plataforma de comunicación para los
pacientes
Vamos a hablar sobre…

Escenario
En general el paciente actual:
• Tiene mayor capacidad intelectual  mayor preocupación por su salud y la de su
familia
• Presenta mayor tendencia al autocuidado y a adquirir hábitos preventivos
• Tiene mayor interés en el acceso a fuentes de información sanitaria
• Tiene acceso a una gran cantidad de información (especialmente gracias a
Internet), tanto en cantidad como en diversidad y calidad
• Asume una cultura de ciudadano con derechos como paciente y con posibilidad
de expresar preferencias y evaluar resultados  capacidad para elegir y participar
en las decisiones que afectan a su salud
• Mayor tendencia al asociacionismo
EMB – Nov18

EMB – Nov18
Es un paciente INFORMADO  nociones suficientes para
entender y manejar la enfermedad y su tratamiento
Se corresponsabiliza y participa en la gestión de su propia salud
• Capacidad para decidir, satisfacer necesidades y resolver problemas
• Pensamiento crítico
• Control sobre su vida

EMB – Nov18
Mayores beneficios
clínicos
• Se implica más en su proceso de curación
• Sigue mejor sus tratamientos
• Incorpora más fácilmente actividades preventivas

https://ec.europa.eu/eurostat/tgm/table.do?tab=table&plugin=1&language=en&pcode=tin00101 EMB – Nov18

EMB – Nov18
http://www.ontsi.red.es/ontsi/es/estudios-informes/’los-ciudadanos-ante-la-e-sanidad’

EMB – Nov18
https://www.ontsi.red.es/ontsi/sites/ontsi/files/los_ciudadanos_ante_la_e-sanidad.pdf

EMB – Nov18
Encuesta
- Abril – Mayo 2011
- N= 379

EMB – Nov18
Estudio “Diferencias de género y edad en el uso de internet para la salud, necesidades e
investigación de ayuda en adolescentes de Cataluña”, Universitat Oberta de Catalunya (2015)

EMB – Nov18
TIPO DE USUARIO
PERSONAS SANAS
PACIENTES DE RECIENTE DIAGNÓSTICO
PACIENTES CRÓNICOS / CUIDADORES
QUÉ BUSCA…
• Búsquedas esporádicas
• Enfermedades a corto plazo, embarazo,
medidas de prevención
• Búsquedas intensivas
• Información específica sobre su enfermedad
• Valora el volumen de información y la
facilidad para encontrarla
• Búsquedas periódicas
• Nuevos tratamientos, terapias alternativas,
consejos nutricionales
• Valora la calidad y la actualización de la
información

EMB – Nov18
Los pacientes opinan…
Fuente datos: Tesis doctoral de Juan Formigós Bolea. “El papel de las nuevas
tecnologías en la obtención y explotación de información sobre salud,
medicamentos y sus consecuencias en la relación médico-paciente”.
Consultado en http://www.universia.es
• El médico sigue siendo el principal informador en materia de salud y es, con
diferencia, el que más confianza inspira
• Internet se convierte en la segunda fuente en cuanto a la frecuencia de uso, aunque
no resta credibilidad a los profesionales de la salud
• Internet no debe ser tomado como una amenaza, sino como una herramienta que,
por el momento, ha servido para confirmar la alta capacitación del personal sanitario:
los que “contrastan” la información del médico son quienes mejor lo valoran
• Sólo el 14% ha intervenido alguna vez en alguna herramienta Web 2.0 (foros, chats y
blogs) orientada a información sobre salud. De ellos, el 83,3% tiene una opinión
favorable de estos recursos.

EMB – Nov18
Aunque Internet se incorpora como referencia, presenta debilidades en relación a la
confianza y fiabilidad otorgada por los usuarios:
• Médico: 93%
• Enfermería: 84%
• Farmacia: 80%
• Asociaciones de pacientes: 75%
• Internet: 43%
La confianza en Internet es débil (sólo
el 43% confía bastante en la
información obtenida). Únicamente se
posiciona por delante de la publicidad y
de los medios de comunicación

EMB – Nov18
Los pacientes opinan…

EMB – Nov18
¡Vaya lío!
Entonces, esto de
Internet, ¿es
bueno o malo
para informarse
sobre salud?

EMB – Nov18
https://www.kevinmd.com/blog/2013/06/health-information-online-trust-doctor.html

EMB – Nov18
Los profesionales sanitarios opinan…

EMB – Nov18
Se acumula mucha información en la red a gran velocidad y sin control
Se accede de forma rápida y sencilla a un enorme volumen de información
Es muy fácil colocar en la red una página web. Cualquier persona se convierte en
autor, editor, distribuidor. Anónimamente, si lo desea
Puede resultar difícil distinguir entre páginas útiles, irrelevantes, confusas, con
información sesgada, con intereses comerciales, peligrosas...
Tengamos en cuenta

EMB – Nov18
“No es oro todo lo que
reluce”
En Internet…

EMB – Nov18
Debemos
estar alerta

EMB – Nov18
• La calidad de los sitios web es variable
• Las dimensiones con mayor necesidad de mejora son la
actualización de la información y la autoría
• La evidencia sobre la calidad de los sitios web aumentaría la
confianza en la información que se obtiene y minimizaría la
exposición a información no contrastada o falsa

EMB – Nov18
2010. doi:10.1016/j.aprim.2010.01.007

El usuario medio se siente:
• Preocupado por la confidencialidad
• Receloso de la ética de los sitios web
dedicados a salud
• Inseguro sobre la protección legal de
sus datos sanitarios
• Confuso sobre quién debe regular la
información sanitaria en Internet
EMB – Nov18

EMB – Nov18
Corresponde a los profesionales de la salud transferir los conocimientos
y las habilidades para que el ciudadano sea capaz de escoger entre las
opciones que tiene al alcance y actuar en consecuencia

EMB – Nov18
El profesional debe…
• Generar contenido fiable, actualizado y de
utilidad para los pacientes
• Prescribir enlaces a recursos de Internet (webs,
blogs…)
• Prescribir apps
• Motivar al paciente para que
comparta los recursos que consulte

EMB – Nov18http://www.kevinmd.com/blog/2011/06/moral-obligation-patients-decipher-online-health-information.html

EVALUACIÓN DE LA CALIDAD DE WEBS SANITARIAS
HERRAMIENTAS DE EVALUACIÓN
CÓDIGOS DE CONDUCTA
GUÍAS DE USUARIOS
CUESTIONARIOS
CERTIFICACIONES
ANÁLISIS DE ACCESIBILIDAD
DIMENSIONES DE CALIDAD EVALUADAS
Responsabilidad, transparencia, honestidad
Autoría de la información
Política editorial
Privacidad y protección de datos personales
Actualización de los datos
Reconocimientos
EMB – Nov18

GUÍAS DE USUARIOS
CUESTIONARIOS
CERTIFICACIONES
• Principios que sirven como guía para los
proveedores de información sanitaria en
Internet
• Declaración de intenciones  no incluyen
auditorías de cumplimiento
• Diversos:
American Medical Association (AMA)
Health On the Net (HON)
Internet Health Coalition
American Accreditation Healthcare Comission
Organising Medical Networked Information
eEurope 2002 (EU)
Web Médica Acreditada (COM Barcelona)
Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucia
EMB – Nov18

GUÍAS DE USUARIOS
CUESTIONARIOS
CERTIFICACIONES
• Documentos elaborados por paneles de
expertos que recogen criterios a seguir para
garantizar la calidad y ética de los sitios web
sanitarios
EMB – Nov18

GUÍAS DE USUARIOS
CUESTIONARIOS
CERTIFICACIONES
• Cuestionarios específicos diseñados para
evaluar la calidad
• Validados
• Diversidad
EMB – Nov18

GUÍAS DE USUARIOS
CUESTIONARIOS
CERTIFICACIONES
• Entidades independientes de reconocido
prestigio validan la calidad del sitio web en
función de una serie de requisitos y normas
• Diversidad
Web Médica Acreditada
Agencia de Calidad Sanitaria de Andalucía
OMS
MedCIRCLE (Collaboration for Internet Rating,
Certification, Labeling and Evaluation of Health
Information)
URAC (Utilization Review Accreditation Comision)
EMB – Nov18

GUÍAS DE USUARIOS
CUESTIONARIOS
CERTIFICACIONES
• Facilidad o dificultad para llegar al sitio web
• Estilo y diseño
• Navegación
• Contenido multimedia
EMB – Nov18

EMB – Nov18
• Procedimiento tedioso y complejo
• Proceso dinámico (hay que reevaluar periódicamente)
• Variabilidad de instrumentos y herramientas
• Importante componente subjetivo
• Variabilidad en conceptos de calidad

EMB – Nov18
Dificultad para el usuario

¿Podemos hacer algo para simplificarlo?
EMB – Nov18

EMB – Nov18
DIMENSIONES
Responsabilidad, transparencia, honestidad
Autoría de la información
Política editorial
Privacidad y protección de datos personales
Actualización de los datos
Reconocimientos

EMB – Nov18
• ¿Está claro quién es el propietario del sitio web?
• ¿Están identificados los miembros del consejo editorial
y/o colaboradores del sitio web?
• ¿Entiende bien las informaciones contenidas en el sitio
web o se utilizan palabras y términos demasiado técnicos o
científicos?
• ¿Se identifican los autores de las informaciones
contenidas?
• ¿Se explicita la fecha de actualización del sitio web y
de las informaciones contenidas?
• ¿Está la información actualizada?
•¿Existen patrocinadores con posibles conflictos de
intereses?

EMB – Nov18
• ¿Se vende algún producto relacionado con la
información que se presenta en la web?
• ¿Existe una política de privacidad en el sitio web? ¿Se
explica qué se hace con los datos personales que solicita?
• ¿Se permite la descarga de los contenidos informativos del
sitio web?
• ¿Se especifica qué información contenida en el sitio web está
dirigida a pacientes?
• ¿Dispone el sitio web de la posibilidad de contacto por
parte de los usuarios?
• ¿Se adhiere el sitio web a algún código de conducta?
• ¿Dispone el sitio web de algún certificado de calidad?

EMB – Nov18
Un poco más sencillo…

EMB – Nov18
https://www.kevinmd.com/blog/2013/07/evaluate-health-websites.html
Simplificando todavía más,
siempre debemos preguntarnos…
1. De dónde viene la información
2. Está actualizada la información
3. Quién es el responsable del contenido de la web
- ¿Está claramente identificado?
- ¿Te ofrece confianza?

EMB – Nov18
https://ods.od.nih.gov/Health_Information/How_To_Evaluate_Health_Information_on_the_Internet_Questions_and_Answers.aspx
Y recordad que…
1. Cualquier sitio web debería facilitar la tarea de saber quién es responsable
del sitio y de la información contenido en el mismo
2. Si la persona u organización responsable del sitio web no escribió el material
contenido en el mismo, se debe identificar claramente la fuente original de
la información
3. Los sitios web relacionados con la salud deben proporcionar información
sobre las credenciales profesionales sanitarias de las personas que han
preparado o revisado el material del sitio
4. Cualquier sitio web que le solicite información personal debe explicar
exactamente qué hará y qué no hará con esa información

EMB – Nov18
https://seom.org/informacion-sobre-el-cancer/publicaciones3

EMB – Nov18
https://oncosaludable.es/

EMB – Nov18
https://www.cancer.net/cancernet-en-espa%C3%B1ol

EMB – Nov18
https://www.cancer.org/es/

EMB – Nov18
https://www.cancer.gov/espanol/recursos-para/pacientes

EMB – Nov18
https://www.nccn.org/patients/

EMB – Nov18
https://www.aecc.es/es

EMB – Nov18
http://www.gepac.es/

EMB – Nov18
https://www.patientslikeme.com/

EMB – Nov18
https://www.somospacientes.com/enfermedades/cancer/

EMB – Nov18
http://stupidcancer.org/

EMB – Nov18
https://escueladepacientes.es/

EMB – Nov18
http://www.universidadpacientes.org/

EMB – Nov18
https://ffpaciente.es/webs-para-pacientes/

http://gruposdetrabajo.sefh.es/gedefo/
EMB – Nov18

EMB – Nov18
https://www.ufpelafe.com/

EMB – Nov18
https://www.edruida.com/

EMB – Nov18
https://saludsinbulos.com/

EMB – Nov18
http://www.apetp.com/

EMB – Nov18
https://www.cgcom.es/observatorio_omc_pseudociencias_intrusismo

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