Наталья Хилько Менеджер по регионам НП «Е.В.А.» Выступление на международной конференции женщин, затронутых эпидемией ВИЧ-инфекции. 6-7 июня 2014. Минск, Беларусь. Конференция организована фондом «ФОКУС-МЕДИА» в рамках проекта «Поддержка сетей ВИЧ+ женщин» ➡http://focus-media.ru/~tWXfz При координационной и информационной поддержке ITPCru, совместно с • женской сетью Е.В.А • БФ «Свеча»(Россия) • РОО "Белорусское сообщество ЛЖВ" • БОО «Позитивное движение» (Беларусь) • ВБО «Всеукраинская сеть ЛЖВ» • ВБО «Позитивные женщины» (Украина).

1. Усыновление для ВИЧ+
родителей
Доступ к ЗГМ
Наталья Хилько
Менеджер по регионам НП «Е.В.А.»

2. Вопросы опеки, попечительства и усыновления для
людей, живущих с ВИЧ и вирусными гепатитами
Актуальность проблемы
Текущее законодательство
Успехи и сложности
Дальнейшие действия
Доступ к ЗГМ
Актуальность проблемы
Организация доступа в России
Алгоритм действий

3. Актуальность проблемы
• ВИЧ-позитивных людей официально – 798 866
человек, неофициально – 2 400 000.
• Людей с гепатитом С – нет статистики,
неофициально 7 миллионов, с гепатитом В – 2
миллиона.
• В России 6 900 ВИЧ-позитивных детей, из них
1 067 – отказные
15%

4. • ВИЧ-инфекция признана ВОЗ не смертельным, а
контролируемым хроническим заболеванием
• Существующие методы лечения позволяют людям,
живущим с ВИЧ и вирусными гепатитами сохранять
нормальное состояние здоровья
• ВИЧ-инфекция и вирусные гепатиты не передаются в
бытовых условиях
• ВИЧ-инфекция и гепатиты В и С не могут являться
препятствием для выполнения обязанностей по
воспитанию ребенка
Актуальность проблемы

5. • Запрет на усыновление детей ВИЧ-положительными
родителями был принят в 1996 году, когда лечение
ВИЧ-инфекции только появилось.
• ВИЧ-позитивные люди и люди с гепатитами могут и
хотят усыновлять, опекать и быть попечителями
отказных детей, имеют на это право и в большинстве
своем могут себе это позволить.
• ВИЧ-позитивные люди могут быть опекунами,
усыновителями, способными и готовыми помочь
государству в заботе об отказных детях
Актуальность проблемы

6. Закон
Перечень лиц, которые не могут быть усыновителями и
попечителями указан в ст. 127 Семейного Кодекса РФ.
Одним из ограничений является состояние здоровья,
препятствующее осуществлению родительских прав.
В нем наличие ВИЧ-инфекции не содержится, указано
лишь «инфекционные заболевания до снятия с
диспансерного учета».

7. Отказ в оформлении опеки на
основании наличия ВИЧ-
инфекции является
дискриминационным по
следующим причинам.
Заключение юристов
В соответствии со ст. 17 Федерального закона «О
предупреждении распространения в Российской
Федерации заболевания, вызываемого вирусом
иммунодефицита человека (ВИЧ-инфекции)», не
допускается ограничение каких-либо прав и законных
интересов ВИЧ-инфицированных на основании
наличия у них ВИЧ-инфекции, если иное не
предусмотрено настоящим Федеральным законом.

8. 1 этап адвокационной стратегии
Июль 2009 - составлено Обращение гражданского
общества «О необходимости изменения
законодательства и устранения запрета на
усыновление, опеку и попечительство для ЛЖВ и
людей с гепатитами», которое было отправлено:
• Президенту РФ,
• Председателю Правительства,
• Министерствам образования и
Здравоохранения,
• Руководителям Роспотребнадзора
и Федерального центра СПИДа.
Подписали: 116 организаций и 297 человек

9. Мы предложили:
Признать, что запрет на усыновление, попечительство
и опеку ограничивает права
• людей, живущих с ВИЧ и гепатитами
• отказных детей на обретение семьи.
Создать адекватные механизмы,
способные обеспечить реализацию
прав людей, живущих с ВИЧ и ВГ
и отказных детей.
1 этап адвокационной стратегии

10. Мы получили ответы:
•Департамент социальной
защиты счел решение
преждевременным из-за
серьезности заболеваний.
•Департамент по гос.политике в
сфере воспитания,
доп.образования и соц.защиты
детей готов совместно с
другими департаментами
рассмотреть вопрос и внести
изменения в перечень
заболеваний.
1 этап адвокационной стратегии

11. Декабрь 2012 – политическая ситуация – «Закон Димы Яковлева» от
28 декабря 2012 года № 272-ФЗ «О мерах воздействия на лиц,
причастных к нарушениям основополагающих прав и свобод человека,
прав и свобод граждан Российской Федерации»
Февраль 2013 - составлено обращение с просьбой пункт “инфекционные
заболевания до снятия с диспансерного учета” заменить на
”инфекционные заболевания до снятия с диспансерного учета, за
исключением ВИЧ-инфекции и вирусных гепатитов”, которое
отправлено:
• Президенту РФ,
• в Министерства Здравоохранения и Образования и науки РФ,
• в Комитеты Государственной Думы по вопросам семьи, женщин и
детей и конституционному законодательству и государственному
строительств
2 этап адвокационной стратегии

12. Мы получили ответ от Департамента охраны
здоровья и санитарно-эпидемиологичского
благополучия человека:
• согласие, что диспансерное наблюдение в
ситуации с людьми с ВГ и/или ВИЧ-
инфекцией не может являться критерием,
по которому оценивается их состояние
здоровья и возможность выступать в роли
усыновителей.
• Департамент направил в Аппарат
Правительства РФ письмо с
предложением подготовить проект
постановления о внесении изменений в
перечень заболеваний.
Ужесточение закона и
отмена дополнения.
2 этап адвокационной стратегии

13. Внесение изменений в постановление Правительства
РФ № 542, от мая1996 года:
Заменить фразу «инфекционные заболевания до
снятия с диспансерного учета» на следующую:
«В отношении заболеваний, подлежащих
диспансерному учету необходимо заключение врача в
соответствии с критериями здоровья».
3 этап: дальнейшие действия

14. Создание прецедентов:
• Поиск ВИЧ- положительных семей, планирующих оформление
опекунства, попечительства, усыновления.
• Организация юридического сопровождения ВИЧ -
положительных семей, планирующих оформление опекунства,
попечительства, усыновления.
Поиск союзников (центры помощи семье и детям, представитель
уполномоченный по правам ребенка).
• Выработка формулировок, поправок.
Распределение ответственности по
обращению в соответствующие органы.
• Сбор петиции более 100 000 для
направление в Правительство РФ.
Информационные кампании
3 этап: дальнейшие действия

15. Вопросы опеки, попечительства и усыновления для
людей, живущих с ВИЧ и вирусными гепатитами
Актуальность проблемы
Текущее законодательство
Успехи и сложности
Дальнейшие действия
Доступ к ЗГМ
Актуальность проблемы
Организация доступа
Алгоритм действий

16. Актуальность проблемы
290 000 Россия
95 000 Украина
7 100 Беларусь
ВИЧ+
женщины
старше
15 лет
По данным UNAIDS

17. Актуальность проблемы
14 000 Россия
3898 Украина
249 Беларусь
Роды в
2013 году у
ВИЧ+
женщин

18. Доступ к ЗГМ
Беларусь – частично
Россия – частично
Украина - частично
Государство
Глобальный Фонд
ПРООН
Некоммерческие
организации и
Фонды

19. Уровень жизни
Потребность: 6 пачек по 400г за 400 рублей в месяц –
2 400 рублей
Факт: Самарская область – размер пособия питание
ребенка – 350 рублей в месяц
• Право на пособие имеет один родитель в семье со
среднедушевым доходом не выше прожиточного
минимума Самарской обл.
• МРОТ: 5 554 на одного человека

20. Доступ к ЗГМ
В целом, ситуация с обеспечением заместителями
грудного молока детей, рожденных от ВИЧ-
положительных матерей, характеризуется следующими
проблемами:
• Разрозненность нормативно-правовой базы в
регионах
• Несоответствие устанавливаемых в регионах норм
потребностям в соответствии с медицинскими
показаниями
• Отсутствие критериев/норм/количественных
показателей назначения ЗГМ (продолжительность,
объем и пр)
• Недостаток информации по правам ВИЧ-
положительных матерей на бесплатное получение
ЗГМ
• Высокие рыночные цены на ЗГМ
• Бюрократия

21. Позитивный опыт НКО
• В системе здравоохранения Ростовской области в
настоящее время молочными смесями для
кормления ребенка обеспечиваются только дети,
находящиеся на стационарном лечении
• Меры поддержки детей, рожденных ВИЧ+ мамами
ЗГМ сводятся к выделению дополнительных 150,00
рублей через органы соцзащиты
• За всю истории эпидемии в Ростовской
области родились от ВИЧ-инфицированных матерей
1403 ребенка, из числа которых в разряд ВИЧ-
инфицированных переведены 84 ребенка, в
стадии СПИДа, умерло 5 детей
• 7-летняя адвокационная работа РРОО «Ковчег-
АнтиСПИД»
• Выделено 2 000 000 рублей на 2014 год, что должно
полностью обеспечить нужно ВИЧ+ матерей

22. Алгоритм действий в России
Для ЖЖВ и НКО
1. Записаться на прием к педиатру (узнать про
обеспечение ЗГМ: срок, объем, требования)
2. Получить выписку из медицинской карты/справку,
установленной формы, о необходимости получения
ЗГМ в связи с хроническим заболеванием
3. Написать заявление на имя главного врача
мед.учреждения (Центр СПИД, Поликлиника, Центр
репродуктивного здоровья и т.д.) на получение ЗГМ
4. Обратиться в НКО за
юридической поддержкой
5. Обратиться к Комздрав/
Минздрав для разъяснения
порядка предоставления ЗГМ

23. Позиция ЕВА
Некоммерческое партнерство «Е.В.А.» считает,
что всем детям, рожденным от ВИЧ-
положительных матерей, должен быть
обеспечен бесперебойный и свободный доступ
к заместителям грудного молока надлежащего
качества и объема, необходимых для
полноценного роста и развития ребенка в
возрасте до 1 года.

24. Выводы
• ВИЧ-положительные люди хотят и могут по
состоянию здоровья усыновлять детей.
• Рекомендации ВОЗ и стран склоняются к
вскармливанию детей ЗГМ, но при этом доступ
достаточно ограничен.
• В 90% случаев выбор человека
зависит от его
консультанта.
Мотивировать ЖЖВ
к активности и помогать
им в этом.

25. Спасибо за внимание!
Некоммерческое партнерство «Е.В.А.»
www.evanetwork.ru