Guía para realizar la Voluntad Vital Anticipada - Área de Gestión Sanitaria Sur de Córdoba

1. Voluntades Vitales
Anticipadas
Área de Gestión Sanitaria
Sur de Córdoba
24 de septiembre de 2013
Comité Provincial de
Ética Asistencial de
Córdoba
Comité de Ética Asistencial
Córdoba

2. LEGISLACIÓN REGULADORA DE VOLUNTADES VITALES ANTICIPADAS
En España
LEY 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente
y de los derechos y obligaciones en materia de información y documentación
clínica.
REAL DECRETO 124 /2 007, de 2 de febrero, por el que se regula el Registro
nacional de instrucciones previas y el correspondiente fichero automatizado de
datos de carácter personal.
En Andalucía
LEY 5/2003, de 9 de octubre, de Declaración de Voluntad Vital Anticipada.
LEY ORGÁNICA 2/2007, de 19 de marzo, de reforma del Estatuto de Autonomía
para Andalucía.
LEY 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona
en el Proceso de Muerte.
DECRETO 59/2012, de 13 de marzo, por el que se regula la organización y
funcionamiento del Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía.
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3. Ley básica reguladora de la autonomía del paciente y derechos y
obligaciones en materia de información y documentación clínica (41/2002)
Aspectos novedosos:
 Clasificación de las formas de limitación de la capacidad
 Atribución a los médicos para la evaluación de la incapacidad
 Voluntades anticipadas o testamento vital
 La figura del médico responsable de la información
 Fijación de los 16 años como la mayoría de la edad sanitaria
INFORMACION:
 Titular: PACIENTE
 Verdadera, comprensible y adecuada
 Finalidad y naturaleza de cada intervención, sus riesgos y
consecuencias
 Derecho a NO ser informado
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4. AUTONOMÍA DEL PACIENTE
Consentimiento informado: decisiones compartidas cuando existen
dos o más alternativas clínicamente razonables
Por representación: El paciente no es capaz de tomar decisiones, está
incapacitado legalmente o es menor de edad: no es capaz intelectual y
emocionalmente de comprender el alcance de la intervención
(escuchando su opinión si tiene 12 años cumplidos)
Instrucciones previas: Persona mayor de edad, capaz y
libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de
que ésta se cumpla en el momento en que llegue a
situaciones en cuyas circunstancias no sea capaz de
expresarlos personalmente, sobre los cuidados y el
tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento,
sobre el destino de su cuerpo o de los órganos.
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5. Ley 2/2010, de 8 de abril, de Derechos y Garantías de la Dignidad de la
Persona en el Proceso de muerte
“El derecho a una vida digna no se puede truncar con una muerte indigna”
FUNDAMENTACION:
 Prolongación de la vida o mantenimiento de las funciones vitales
 Envejecimiento de la población y aumento de las enfermedades crónicas
 Incurabilidad de la enfermedad causal, pronóstico de vida limitado e
intenso sufrimiento personal y familiar
REGULA:
 El ejercicio de los derechos de la persona durante el proceso de muerte
 Los deberes del personal sanitario que atiende a estos pacientes
 Las garantías que las instituciones sanitarias estarán obligadas a
proporcionar con respecto a este proceso.
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6. Cambios Ley 2/2010 con respecto a la Ley 5/2003
 personal funcionario dependiente por habilitado para facilitar
el acceso al Registro de VVA
 Ampliación del deber de consulta de la VVA de profesionales
responsables del proceso a personal sanitario encargado
de la atención sanitaria
 Obligación de proporcionar información acerca de la
declaración
 Función del representante: Del “mero” otorgamiento del
consentimiento informado a recoger que en las situaciones
clínicas no contempladas se actuará conforme a los
valores vitales recogidos y a la presunta voluntad.
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7. Derechos de los pacientes
 Rechazar ser informado haciéndole ver la trascendencia de la
decisión
 Al rechazo y la retirada de una intervención y a su revocación
 En caso de incapacidad de hecho, a que el representante sea
el receptor de la información y el prestador del consentimiento
 A recibir cuidados paliativos integrales y a la elección del
domicilio para recibirlos
 Al tratamiento del dolor incluida la sedación si el dolor es
refractario al tratamiento específico
 A la intimidad personal y familiar y a la confidencialidad.
 Al acompañamiento incluido el auxilio espiritual
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8. Deberes de los profesionales
A
la información clínica. Deberá recogerse en la historia clínica
que ha sido proporcionada y suficientemente comprendida
 Someter al consentimiento informado del paciente la
intervención que se propone
 Respetar los valores, creencias y preferencias de los pacientes en
la toma de decisiones
 A informar sobre el derecho a formular las VVA y a respetar las
instrucciones contenidas en ellas
 El médico responsable deberá valorar una posible situación de
incapacidad de hecho
 A la limitación del esfuerzo terapéutico recabando el criterio del
enfermero responsable de los cuidados y de otro médico
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9. DECRETO 59/2012, de 13 de marzo, por el que se regula la
organización y funcionamiento del Registro de Voluntades
Vitales Anticipadas de Andalucía
Guía para hacer la Voluntad Vital Anticipada
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10. ¿Qué es una Voluntad Vital Anticipada?
Es un documento escrito que contiene las preferencias sobre
los cuidados y tratamientos sanitarios que deseamos
recibir, para que se cumplan en el momento en que no
tengamos capacidad para expresarlas personalmente.
También permite escoger a una persona de nuestra confianza,
un/a representante, para que decida por nosotros/as cuando
estemos en esa situación. Además podemos escoger a una
segunda persona representante (un/a sustituto/a).
l
…tipo de consentimiento informado anticipado.
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11. ¿Quién puede hacer la Voluntad Vital Anticipada?
Las personas mayores de edad, las menores de edad
emancipadas y, las personas incapacitadas judicialmente,
siempre y cuando la sentencia no se lo impida y estén en situación
de capacidad en el momento de formalizar su Declaración.
¿Qué NO puede incluir mi Voluntad Vital Anticipada?
Todas las personas tenemos libertad para expresar los deseos
que nos parezcan convenientes, aunque debe tenerse en cuenta
que el personal sanitario no realizará actuaciones: que sean
contrarias a la ley y que no estén clínicamente indicadas.
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12. ¿Cómo puedo registrar mi Voluntad Vital Anticipada?
1. Hable con un/a profesional sanitario/a de su confianza y
con su representante o persona sustituta (si elige alguno/a)
sobre sus preferencias sanitarias. El personal sanitario
andaluz tiene la obligación de facillitar información sobre las
VVA.
2. Si lo desea, pida a un/a profesional sanitario que le ayude
en el proceso. Aunque en la Guía encontrará explicaciones y
términos médicos que se usan frecuentemente, podrán darle
información más detallada.
(“Manual de Planificación Anticipada de las Decisiones”).
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13. ¿Cómo puedo registrar mi Voluntad Vital Anticipada?
3. Rellene el documento de Declaración de Voluntad Vital
Anticipada (Anexos I, II, III y IV).
4. Solicite una cita para inscribir el documento para la oficina
del Registro de VVA más próxima, a través de:
- Telefónicamente, Salud Responde 902 505 060
- Por Internet, en el Portal de Salud de la Junta de Andalucía
https://www.juntadeandalucia.es/salud/rv2/inicioCiudadania.action
-
o mediante inters@s.
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14. Es importante :
1. Que la persona registrada hable habitualmente del contenido
de su Declaración de VVA con el personal médico y de
enfermería que le atiende.
2. Que comente sus deseos y preferencias con sus seres
queridos, familiares y amigos/as (representante),
3. … de estas dos formas se facilita el respetar su decisión
cuando llegue el momento (PLANIFICACIÓN ANTICIPADA).
4.
Si su estado de salud no le permite desplazarse hasta
el punto de Registro, deberá solicitar a Salud Responde
que un registrador acuda a su domicilio u habitación de
Hospitalización.
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15. 5. Acuda a la cita con la documentación necesaria:
 Documento de identificación personal (DNI/Pasaporte)
 Declaración de Voluntad Vital Anticipada cumplimentada
 Si decide nombrar representante/s bien con permiso de
consulta de sus datos a través del sistema de verificación de
identidad del Mº del Interior (obligatorio para no Españoles) o con
una copia compulsada del DNI
El documento de Voluntad Anticipada no tiene validez legal
plena si no queda inscrito en el Registro de Voluntades Vitales
Anticipadas de Andalucía.
Una vez su Voluntad Anticipada queda registrada, se incorporará
un acceso desde su historia clínica para que el personal
sanitario pueda consultarla cuando sea necesario
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16. ¿Puedo hacer el proceso de inscripción a través de Internet?
Sí, incluyendo en la aplicación los datos personales o bien
utilizando un Certificado Digital. Pero, es necesario acudir a una cita
personal en el Registro para finalizar el proceso.
¿Cuándo se aplicará mi Voluntad Vital Anticipada? En aquellas
situaciones en las que no pueda tomar decisiones sobre sus
cuidados o tratamientos por encontrarse inconsciente, en coma o
simplemente incapaz de decidir. Mientras tenga capacidad
suficiente para comunicar sus preferencias, el personal sanitario
tendrá en cuenta lo que diga en ese momento.
¿Puedo cambiar mi Voluntad Vital Anticipada? Sí. Puede
rehacerse, modificarse o cancelarse en cualquier momento. Sólo
debe seguir los mismos pasos que para el registro de la Declaración.
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17. Anexo I: Inscripción en el Registro de Voluntades Vitales
Anticipadas de Andalucía. Es la “instancia administrativa”
mediante la que solicita que su Declaración sea inscrita en el
Registro.
Anexo II: Declaración de Voluntad Vital Anticipada. Este es el
documento en el que expresa sus deseos y preferencias.
Anexo III: Aceptación de la persona que actúa como
representante con la firma del mismo.
Anexo IV: Aceptación de la persona sustituta del/de la
representante con la firma del mismo
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18. Anexo I: Inscripción en el Registro de Voluntades Vitales
Anticipadas de Andalucía. Es la “instancia administrativa”
mediante la que solicita que su Declaración sea inscrita en el
Registro.
• 1. Datos personales del solicitante (con domicilio
específico a efectos de notificación).
• 2. Documentación adjunta (Anexos de: la Declaración de
VVA, aceptación del representante y de su sustituto,
menor emancipado e incapacitación judicial).
• 3. Identificación del testigo que firma por imposibilidad
del solicitante.
• 4. Declaración, autorización, solicitud, lugar, fecha y
firma (solicitante o testigo y del responsable del Punto de
Registro de VVA).
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19. 4. Declaración, autorización, solicitud, lugar, fecha y firma
•Solicita la inscripción de su VVA en Andalucía.
•Declaración de veracidad de datos aportados /
acreditación de la identidad.
•Autorización para su conocimiento y acceso por los
sanitarios que lo precisen.
•Cesión de datos al Registro Nacional de Instrucciones
Previas.
•Validez y acceso al registro desde toda España, pero no
en el extranjero.
•Necesidad de constatar por el registrador la capacidad
suficiente del solicitante.
•Derechos de acceso, rectificación, cancelación y
oposición (ARCO).
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21. Anexo II: Declaración de Voluntad Vital Anticipada. Este es el
documento en el que el solicitante expresa sus deseos y
preferencias y consta de seis declaraciones + otorgamiento:
PRIMERA: Valores vitales que se han de tener en cuenta y
que sustentan mis decisiones y preferencias.
SEGUNDA: Situaciones clínicas en las que quiero que se
aplique este documento.
TERCERA: Indicaciones sobre actuaciones sanitarias.
CUARTA: Donación de órganos y tejidos.
QUINTA: Otras consideraciones y preferencias que deberán
tenerse en cuenta.
SEXTA: Designación de representante / s. (Opcional)
SEPTIMA: Lugar y fecha de otorgamiento.
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22. Anexo II: Declaración de Voluntad Vital Anticipada.
Primera: Recoge los valores que desea que se tengan en cuenta al
tomar decisiones sanitarias sobre su persona. POR EJEMPLO:
Comunicarme de alguna forma con mi familia o amigos/as
Tener un grado suficiente de consciencia para darme cuenta de las cosas
Asearme por mi mismo
Alimentarme sin necesidad de medidas artificiales
Moverme con la menor ayuda posible
Ser cuidado en mi casa por las personas que me quieran
Vivir sin necesidad de estar conectado permanentemente a máquinas de
soporte vital
Vivir con el menor dolor físico posible
Permanecer en mi domicilio durante los últimos días de mi vida
“Deseo que mi tratamiento se limite a medidas que me mantengan cómodo y
aliviado del dolor físico o sufrimiento psíquico que me ocasione mi
enfermedad, incluso si ello pudiera acelerar mi muerte”
“No quiero que me sigan poniendo tratamiento y haciendo pruebas cuando ya
esté claro que no voy a recuperar la consciencia”
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24. Anexo II: Declaración de Voluntad Vital Anticipada.
Segunda: Establece las situaciones clínicas en las que quiere que
se aplique este documento. No se aplica en situaciones agudas, tan solo
por tanto en situaciones “graves e irreversibles”. EJEMPLOS:
Daño cerebral severo o irreversible (coma irreversible, estado vegetativo
permanente, estado de mínima consciencia).
Enfermedad en situación terminal.
Enfermedad en situación de agonía.
Enfermedad degenerativa del sistema nervioso o del sistema
neuromuscular en fase avanzada.
Demencia de causa degenerativa en fase avanzada.
Inmunodeficiencia en fase avanzada
En caso de embarazo durante el proceso del final de la vida, se puede expresar
si desea ser mantenida con soporte vital durante el tiempo necesario para
mantener al feto con vida hasta que sea viable y pueda nacer.
Dejar expresado en caso de embarazo, si es usted donante de sangre de
cordón umbilical.
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25. Anexo II: Declaración de Voluntad Vital Anticipada. Tercera:
Especifica las actuaciones sanitarias que desea que se le hagan o
no, cuando exista una indicación sanitaria. (Deseo recibirlo / No deseo
recibirlo / No me pronuncio)
Transfusión de sangre
Alimentación mediante nutrición parenteral ( por vía venosa)
Alimentación mediante tubo de gastrostomía (en estómago)
Alimentación mediante sonda nasogástrica (nariz hasta el estómago)
Hidratación con sueros por vía venosa
Técnicas de depuración extrarrenal
Respirador artificial
Reanimación cardiopulmonar
Sedación paliativa
Apdo. Otras actuaciones (Ejemplos:)
Aceptación técnicas durante un tiempo determinado, condicionadas a
resultados
Preferencias mas concretas relativas a transfusiones de sangre
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27. Anexo II: Declaración de Voluntad Vital Anticipada. Cuarta:
Establece sus preferencias respecto a la donación de órganos y
tejidos. (Sí /No / No me pronuncio)
Apdo Consideraciones: ej. “Donar el cuerpo a la ciencia” o “Donarlo todo
pero ¡que no me toquen los ojos!”.
•Si no se está seguro sobre los deseos de donación o prefiere que el representante
tome la decisión, marcar NO ME PRONUNCIO.
•Si se desea donar el cuerpo a la ciencia, se debe de saber que no se pueden donar
los órganos.
•Para donar el cuerpo a la ciencia y a la investigación, se tiene que poner esta
petición en conocimiento de la Facultad de Medicina más próxima al domicilio.
•Es importante comentar con el representante y familiares la intención y deseos
sobre la donación para que estén al tanto.
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28. Anexo II: Declaración de Voluntad Vital Anticipada. Quinta:
Recoge otras consideraciones y preferencias que desea establecer
y que no se han recogido hasta el momento en el documento, por
considerarlas el solicitante importantes. Ejemplos
Asistencia religiosa que desea recibir
Personas que desea que estén con usted en los últimos momentos
Algunas organizaciones y confesiones religiosas, recomiendan a sus
miembros un modelo concreto de Testamento Vital, que si se desea, se puede
incluir en este apartado.
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29. Anexo II: Declaración de Voluntad Vital Anticipada. Sexta:
Permite la designación de representante/s. (VOLUNTARIO)
Funciones: 1) Buscar siempre el mayor beneficio y el respeto a la dignidad
de la persona a la que representa, 2) Velar para que se cumplan las
instrucciones establecidas en la Declaración y 3) Tener en cuenta los
valores y opciones vitales para así presumir su voluntad en las
situaciones clínicas no contempladas en la declaración
► No tiene que ser necesariamente un familiar pero sí de su máxima confianza y
con el que haya tenido ocasión de hablar sobre sus preferencias y deseos.
►Lo expresado por el solicitante en la VVA, prevalece en un futuro sobre la
decisión del representante.
► Es fundamental que comunique a sus familiares cercanos el nombre del
representante, ya que sus decisiones prevalecerán sobre las de ellos.
representante
► Existe un espacio en blanco para determinar las funciones y limitaciones
específicas de la persona representante y sustituta.
►Tienen que dar sus consentimientos por escrito en los Anexos III y IV. Deberían
IV
de conocerse entre sí.
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30. Anexo II: Declaración de Voluntad Vital Anticipada. Septima:
Lugar y fecha de otorgamiento
►La cumplimentación y firma da validez a todo lo declarado anteriormente.
►El contenido de la solicitud se introduce en una aplicación informática (RVA2) y
se imprimirá, debiéndose firmar todas sus hojas.
hojas
►La inscripción en el Registro de VVA activa un acceso al mismo desde la Historia
Clínica y se incorpora al Registro Nacional de Instrucciones Previas.
Previas
►Solo los sanitarios que atiendan al paciente en cada momento, podrán consultar
a través de la HSD, por Salud Responde o a través del Portal de Salud (Certificado
Digital) .
►Se puede cambiar el contenido de la Declaración cuantas veces se desee.
►Es conveniente la actualización de los datos de los representantes para su
localización
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31. Anexo III: ACEPTACIÓN DE LA PERSONA QUE ACTÚA
COMO REPRESENTANTE.
►El representante puede ser cualquier persona, aunque no tenga vínculo familiar
persona
o de hecho.
►No es suficiente con su designación (Anexo II. Apdo.6º), requiere consentimiento
por escrito de aceptación.
aceptación
►Identidad verificable mediante sistema telemático del Mº del Interior o por copia
compulsada del DNI /NIE .
►En caso de preinscripción electrónica, el representante que tenga certificado
digital, podrá realizar todo el proceso por internet y consultar la Declaración.
►Debe de ser plenamente consciente de las funciones que asume (recordatorio).
►Es conveniente que representante y representado conversen sobre los
contenidos y si es posible lo hagan con las aclaraciones de y presencia de un
sanitario (“Guía para la Planificación Anticipada de Decisiones”).
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32. Anexo IV: ACEPTACIÓN DE LA PERSONA SUSTITUTA DEL
/ DE LA REPRESENTANTE.
►La persona sustituta del representante puede ser cualquier persona, aunque no
tenga vínculo familiar o de hecho con el representado.
►El Anexo incluye el nombre y datos del sustituto, del representante y del
representado.
►No es suficiente con su designación de sustituto (Anexo II. Apdo.6º), requiere
consentimiento de aceptación por escrito.
►Identidad verificable mediante sistema telemático del Mº del Interior o por copia
compulsada del DNI /NIE .
►En caso de preinscripción electrónica, el sustituto que tenga certificado digital,
podrá realizar todo el proceso por internet y consultar la Declaración.
►Debe de ser plenamente consciente de las funciones que asume (recordatorio).
►Es conveniente que representante, representado y sustituto conversen sobre los
contenidos y si es posible lo hagan con las aclaraciones de un sanitario.
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33. GLOSARIO DE TÉRMINOS
Testamento vital
Instrucciones previas
Transfusión de sangre
Alimentación e hidratación
Técnicas de depuración extrarrenal
Respirador artificial
Reanimación cardiopulmonar (RCP)
Sedación paliativa
Situación de incapacidad de hecho
Valores vitales
Medida de soporte vital
Situación terminal
Cuidados paliativos
Síntoma refractario
Situación de agonía
Estado vegetativo permanente
Muerte cerebral
Hidratación con sueros por vía venosa:
En este caso sólo se realiza una
hidratación del paciente. Es decir, no se
proporcionan nutrientes, sólo líquidos.
Se realiza mediante sueros normales
(salinos o glucosados) que se introducen
por una vía venosa normal. Es un
procedimiento totalmente transitorio y de
efectividad limitada.
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34. Las cinco cosas de las que nos arrepentimos antes
de morir. Desearía:
“Haber tenido el coraje de vivir una vida más fiel a mí
mismo, no la vida que otros esperaban de mí”
“No haber trabajado tan duro”
“Haber tenido el coraje para expresar mis
sentimientos”
“Haberme mantenido en contacto con mis amigos”
“Haberme permitido ser más feliz”
Bonnie Ware. Los lamentos de los moribundos
Reflexión personal y/o conjunta
Ejercicio supremo de empatía
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