Infotumori: il portale tematico per il paziente oncologico

1. Infotumori
«diagnosi tumore, e ora?»
il portale tematico per il
paziente oncologico
Azienda sanitaria della
Provincia autonoma di Bolzano
Comunicazione con i cittadini e gli utenti
con il supporto incondizionato di
Luca Armanaschi
Ripartizione aziendale per l’assistenza ospedaliera
assistenza.ospedaliera@asdaa.it
0471-435392

2. Il gruppo di lavoro
con il supporto incondizionato di
Dott. Luca Armanaschi
Direttore Ripartizione assistenza ospedaliera
Responsabile dell’ideazione e implementazione della riforma
oncologica e certificazione dei percorsi in Alto Adige.
Ideatore del sito Infotumori
Dott.ssa Magda Cavallucci
Direttrice reggente Ufficio aziendale per lo sviluppo clinico
e strategico - Ripartizione assistenza ospedaliera
Supporto al management di programma per la certificazione
dell’assistenza oncologica e responsabile del sistema di
indicatori clinico-gestionali per le patologie oncologiche
Dott. Lukas Raffl
Direttore Ripartizione aziendale comunicazione,
marketing e relazioni con il pubblico
Supporto al programma di certificazione oncologica e
responsabile per la comunicazione, carta dei servizi e
gestione commerciale del sito istituzionale aziendale
Dott.ssa Evelyn Maria Gruber-Fischnaller
Collaboratrice amministrativa della Ripartizione aziendale
comunicazione, marketing e relazioni con il pubblico
Collaborazione all’interno del programma negli ambiti
comunicazione interna ed esterna, carta dei servizi e sito
internet Infotumori (gestione tecnica)
Alexandra Obexer
Collaboratrice amministrativa Ufficio aziendale per lo
sviluppo clinico e strategico
Collaboratrice al management di programma e gestione
contenuti sito Infotumori
Dott.ssa Waltraud Vieider
Direttrice Ufficio comunicazioni e relazioni con il pubblico
per il Comprensorio sanitario di Bolzano
Coordinamento dei professionisti nella fornitura dei
contenuti e ideazione grafica del sito internet Infotumori
Dott.ssa Paola Zimmermann
Responsabile del Servizio per le Associazioni di Pazienti
della Federazione per il Sociale e la Sanità
Collaborazione per i contenuti del sito internet Infotumori in
quanto rappresentante di tutte le associazioni dei pazienti a
livello provinciale

3. Presentazione della soluzione 1/2
con il supporto incondizionato di
L’Azienda sanitaria della Provincia Autonoma di Bolzano ha avviato nel 2013 una riforma sistemica dell’offerta
oncologica in Alto Adige, con l’intento di sostenere i bisogni dei pazienti oncologici e dei loro familiari, garantendo
un’assistenza sanitaria in linea con i migliori standard qualitativi rilevati nei centri di eccellenza di riferimento nel
panorama internazionale.
Il modello innovativo di cura implementato in Alto Adige, basato sulla creazione di una rete oncologica provinciale,
sia tra le strutture ospedaliere presenti sul territorio provinciale che anche tra i diversi professionisti che operano
quotidianamente in queste strutture, ha il duplice obiettivo:
• migliorare la qualità degli esiti;
• uniformare a livello aziendale i diversi approcci clinici e terapeutici
Tale riforma prevede oltre ad una revisione importante del sistema di offerta pubblico, anche un sistema duplice di
certificazione della qualità per percorso oncologico secondo la normativa europea ISO:9001 e secondo gli standard
scientifico-professionali per le unità operative e servizi che si interfacciano nel percorso di un paziente oncologico.
L’Azienda sanitaria dell’Alto Adige ha fatto da apripista a livello internazionale nel certificare non solo il percorso,
ma anche gli operatori, attraverso un sistema aziendale di governance clinica, che prevede l’identificazione di
personale dedicato per patologia oncologica (chirurghi, radiologi mammografici, endoscopisti, …) che garantiscono
volumi annui minimi di attivitá (soglie professionali) e la verifica costante degli stessi, al fine di garantire agli
assistiti la presa in carico da parte di professionisti dedicati altamente specializzati nella specifica patologia (sistema
di credentialing and privileging).

4. Presentazione della soluzione 1/2
con il supporto incondizionato di
Tra i principali pilastri del progetto troviamo inoltre l’introduzione e il monitoraggio continuo di un sistema di
indicatori clinici, l’implementazione di “tumorboards” provinciali per patologia, l’introduzione di un modello di
assessment delle competenze professionali specificatamente definito per singola specialità clinica, lo sviluppo e la
diffusione della comunicazione ed informazione sia interna che esterna all’Azienda. In questo contesto si inserisce il
portale tematico “Infotumori, diagnosi tumore, e ora?”, in grado di fornire informazioni affidabili e scientificamente
attendibili circa la prevenzione, le cause, la diffusione, i sintomi, la diagnosi e l’offerta terapeutico-assistenziale
messa a disposizione dell’Azienda sanitaria dell’Alto Adige, dalla prevenzione fino al percorso di follow-up di ogni
patologia oncologica. Le patologie ad oggi contenute sono le seguenti:
- Carcinomi del colon – retto – pancreas – stomaco – fegato – esofago
- Carcinomi della mammella – organi genitali femminili e maschili – rene
- Carcinomi del distretto capo collo
- Patologie della tiroide con indicazione chirurgica
Il portale tematico contiene il percorso potenziale di cura
del paziente, descrivendo con un linguaggio di facile
comprensione, tutte le fasi della cura fino al follow-up,
mediante un vero e proprio percorso di patologia che il
paziente può visualizzare, selezionando la specifica
sezione anatomica sul sito www.asdaa.it/infotumori

5. www.asdaa.it/infotumori
Il portale tematico dell’Azienda sanitaria dell’Alto Adige è stato pensato per dare risposta ad un fabbisogno
informativo sempre più crescente dei pazienti oncologici ed i loro familiari, mettendo in condivisione informazioni
sulla malattia, al fine di accrescere le competenze ed affrontare nel miglior modo possibile il percorso di cura e/o
prevenzione.
Sempre più spesso il cittadino ricorre al «Dott. Google» o motori di ricerca analoghi per documentarsi sul decorso di
una malattia. Per questo è stato ideato il sito «Infotumori», quale punto di accesso istituzionale ed affidabile, snodo
informativo nel quale per ogni patologia è stata inserita una guida tematica, anche in modalità video-intervista con
alcuni professionisti dell’Azienda sanitaria che spiegano come conoscere, prevenire e curare tale malattia, sia nella
fase acuta che in fase di follow-up.
Presentazione della soluzione 2/2
con il supporto incondizionato di

6. Il sito www.asdaa.it/Infotumori contiene le seguenti aree di approfondimento:
Per ulteriori approfondimenti
con il supporto incondizionato di
• Certificazioni Contiene una sommaria descrizione della riforma oncologica in Alto Adige, gli obbiettivi del progetto di
certificazione, gli ambiti specialistici coinvolti e le certificazioni internazionali di qualità ottenute e/o previste nei
prossimi anni. Illustra inoltre l’innovativo sistema di credentialing and privileging implementato in Alto Adige
• Prevenzione Contiene informazioni relative alla frequenza del cancro e quali stili di vita adottare per ridurre il rischio di
ammalarsi
• Percorso Illustrazione grafica e spiegazione di un percorso standard di cura per patologia oncologica (diagnosi,
stadiazione, tumorboard, terapia oncologica non chirurgica – chemioterapia, radioterapia, ormonoterapia,
terapia molecolare, immunoterapia- terapia oncologica chirurgica e follow-up)
• Guida tumori Una guida alle singole malattie oncologiche contenente per ciascuna:
- una descrizione del tumore (fattori di rischio, frequenza, tipologie, sintomatologia,
diagnosi, trattamento, follow-up)
- composizione e funzionamento del tumorboard
- chirurghi dedicati (nominativo, foto e curriculum vitae)
- descrizione e contatti dei servizi di sostegno (psico-oncologia, terapia del dolore
medicina complementare, nutrizione clinica)
- consigli per vivere con la malattia e informazioni relative alle cure palliative
- video-intervista di uno specialista sulla specifica patologia
• Chirurgia Elenco e contatti degli ospedali autorizzati alla chirurgia oncologica, con spiegazione delle soglie di struttura e
professionali per tumore (sistema di clinical credentialing and privileging)
• Associazioni Link alle associazioni dei pazienti in ambito oncologico presenti sul territorio
• Domande F.A.Q. e consigli utili al paziente
• Download Visionare o scaricare la carta dei servizi oncologici e brochures relative al tema oncologico