Concept en redactie: Schrijf-Schrijf, Utrecht Ontwerp: WAT ontwerpers, Utrecht

1. sterker...
Multiple Sclerose Vereniging Nederland - Verkort jaarverslag 2011
... door samenwerking
door samenwerking
... door belangenbehartiging
... door informatievoorziening
... door contactmomenten
... door projecten en onderzoek
‘Een goed vervolg geven aan onze inzet in In dit verkorte jaarverslag vertellen we u over
... naar de toekomst 2011. Dat lukt alleen door te blijven samen- onze bijdrage aan dit project, en over andere
werken. En door een stabiele financiële inspanningen die we geleverd hebben voor mensen
basis te behouden.’ Aan het woord is Frans met MS. Een uitgebreider verslag is te downloaden
Slangen, voorzitter van de MS Vereniging op onze website (www.msvereniging.nl).
Nederland.
Onze samenwerking met patiënten, medici, weten-
‘Mensen met Multiple Sclerose (MS) een stem schappers, media en vrijwilligers werpt vruchten af.
geven. Zowel regionaal als landelijk. En zowel in Des te pijnlijker is het dat onze twee grote
wetenschappelijke projecten als, via de media, in subsidies tussen 2012 en 2015 worden afgebouwd.
de samenleving. Dat is één van de kerndoelen van Het CIBG (ministerie van VWS) moet bezuinigen
de MS Vereniging. Andere doelen zijn ervoor te en onze andere grote donateur, het Prinses Beatrix
zorgen dat deze mensen de juiste, meest recente Fonds, heeft zijn focus versmald naar spierziekten.
informatie over MS krijgen. Dat hun belangen Daarom heeft de Algemene Ledenvergadering
behartigd worden. En dat ze in contact komen met in 2011 ingestemd met de eerste contributie-
lotgenoten. Ook in 2011 hebben we op al deze verhoging sinds 2003. Ook werven we sinds begin
gebieden weer belangrijke stappen gezet, met 2012 actiever fondsen en projectsubsidies.
bijzondere dank aan onze vrijwilligers. Hun inzet
was onontbeerlijk om de positie van mensen met Het is van essentieel belang om zo snel mogelijk
MS te versterken. nieuwe financieringsbronnen te vinden. Want alleen
met een stabiele financiële basis kunnen we ons
De MS Vereniging is de enige landelijke vereniging met hart en ziel blijven inzetten.Voor onze leden,
van en voor mensen met MS. Als zodanig namen zeker, maar ook voor alle andere mensen die MS
we afgelopen jaar deel aan uiteenlopende projecten, hebben of er in hun directe omgeving mee in aan-
waarbij wij steeds opnieuw het patiëntenperspectief raking komen.’ <<
vertegenwoordigden. Een klinkend voorbeeld is
onze deelname aan de ontwikkeling van de multi-
disciplinaire Richtlijn MS.
‘Onze samenwerking werpt vruchten af.
Tegelijkertijd worden twee grote subsidies afgebouwd.’
Frans Slangen

2. sterker... door belangen- door informatie-
behartiging voorziening
Van alle mensen met MS in Nederland is ruim Iedereen die MS heeft van relevante en actuele
MS-panel
60 procent lid van de MS Vereniging. Wij behartigen informatie voorzien. Ook daar werkten wij in 2011 aan.
Ruim duizend mensen hadden zich eind
hun belangen vóór hen en vooral ook mét hen. Zo brachten we zes keer het verenigingsblad MenSen
2011 aangemeld voor het MS-panel. Wie
Bijvoorbeeld in de landelijke werkgroepen Zorg en uit. Hierin verschenen onder andere verslagen van
zich hiervoor opgeeft, ontvangt jaarlijks
Belangenbehartiging die in 2011 werden opgestart. wetenschappelijk onderzoek, artikelen over ervaringen
maximaal zes digitale enquêtes. Dankzij
Hierin denken verenigingsleden kritisch mee met van mensen met MS en teksten over onze activiteiten
deze enquêtes kunnen wij de wensen en
landelijke plannen en projecten op gebied van – van belangenbehartiging en informatievoorziening tot
meningen van mensen met MS nauwkeurig,
snel en gebruiksvriendelijk meten.
belangenbehartiging, zorg en maatschappelijke lotgenotencontact.
De resultaten versterken onze vertolking
participatie.
van het patiëntenperspectief; we brengen Maar we keken ook verder dan onze eigen informatie-
zo immers in kaart hoe mensen met MS kanalen. Zo zochten we de samenwerking op met
zelf tegen uiteenlopende onderwerpen andere organisaties op het gebied van MS. We spraken
aankijken. In 2011 zetten we twee enquêtes bijvoorbeeld met stichting Vrienden MSweb. Doel van
uit. De ene ging over het voortbestaan van die bespreking was om ons beider informatiever-
het Juridisch Steunpunt, de andere over strekking nog meer op elkaar af te stemmen. De MS
‘MS en werk’. De uitkomsten van laatst- Vereniging en MSweb hebben elk hun eigen expertise,
genoemde enquête zijn aanleiding voor een en kunnen elkaars informatie dus goed aanvullen.
publicatie over MS en werk voor werk-
nemers en werkgevers. Hierin geven wij Verder werkten we in 2011 met MS Research samen
beiden tips en adviezen, mede gebaseerd voor de landelijke, drukbezochte dag ‘Living with MS’.
op de ervaringen die uit de enquête naar Het doel van dit jaarlijkse symposium: betere informatie-
voren kwamen. Zo willen wij bijdragen aan uitwisseling tussen onderzoekers en mensen met MS.
‘We ontwikkelden in 2011 een
een sterkere positie van mensen met MS in ‘Wetenschap voor Patiënten’ heeft een soortgelijk doel.
het arbeidsproces. De publicatie zal in 2012 De MS Vereniging werd in 2011 projectpartner en pen-
verschijnen. <<
methode om de wensen en meningen voerder van dit project, dat de komende drie jaar een
multimediaal platform ontwikkelt om wetenschappers
Landelijke werkgroepen van mensen met MS in kaart te en patiënten met elkaar in contact te brengen. Het plat-
De MS Vereniging heeft vijf landelijke werk-
brengen. Dat versterkte onze
form gaat officieel van start in 2012; het jaar 2011 stond
groepen van vrijwilligers. Elk van deze in het teken van de voorbereidingen.
teams zet zich vanuit de eigen expertise in
voor het delen en verspreiden van kennis
vertolking van hun perspectief.’
over MS. Naast de werkgroepen Zorg en ‘We werkten in 2011 samen met MSweb
Belangenbehartiging (zie de tekst hiernaast)
en MS Research. Dat verbeterde de
Zo voorzag de werkgroep Zorg de multidisci-
is er onder andere het Voorlichtersteam, plinaire Richtlijn MS van feedback. Dat leidde
informatievoorziening voor mensen met MS.’
dat in 2011 uiteenlopende voorlichtingen
tot aanpassingen aan die richtlijn. De leden van
gaf. De Lezerscommissie beoordeelde
de werkgroep Belangenbehartiging richtten hun
verder brochures en boeken over MS op
feedback op het meerjarenbeleidsplan van de
inhoud, opmaak en taalgebruik. En de MS-
MS Vereniging. Ze adviseerden de vereniging om Regionaal zorgden onze vrijwilligers in 2011 voor
telefoon, onze lotgenotenlijn, stond
onder meer te focussen op de relatie tussen MS nieuwsbrieven. Ook hielden zij de lokale MS Vereniging-
opnieuw mensen telefonisch te woord die
en werk. Ook gaven ze de suggestie om de weg- websites bij (die allemaal via www.msvereniging.nl te
in gesprek wilden met ervaringsdeskundi-
wijzerfunctie van de vereniging op het gebied van bereiken zijn), en vertegenwoordigden ze de vereniging
gen. In verenigingsblad MenSen had de MS-
maatschappelijke participatie verder uit te bouwen. op zowel plaatselijke als landelijke beurzen en infor-
telefoon bovendien ook in 2011 weer een
eigen rubriek: ‘Luisterend oor’. Daarin deed
Bovendien stelden ze voor leden te raadplegen matiemarkten.Veel neurologen gaven voorlichting op
ze verslag van opvallende vragen en ver-
over onderwerpen als 'MS en een kinderwens', regionale bijeenkomsten. Daarnaast was er veelvuldig
halen die bij de lijn binnenkwamen en die hulpmiddelen en de toegankelijkheid van opleidingen. contact tussen vrijwilligers en MS-verpleegkundigen. <<
van nut konden zijn voor de lezers van het
blad. << Al deze adviezen zijn in het beleidsplan verwerkt
en worden nog in de huidige beleidsperiode (2010-
2013) opgepakt. De raadpleging van leden kreeg
in 2011 al vorm in een nieuw ontwikkelde methode:
het MS-panel (zie kader). <<

3. door contact- door projecten
momenten en onderzoeken
De MS Vereniging telt ongeveer 350 vrijwilligers. Zij Projecten en onderzoeken die de kwaliteit van leven,
zetten zich in 2011 weer volop in om mensen met MS de zorg en het perspectief van mensen met MS ver-
met elkaar in contact te brengen.Via koffieochtenden, beteren. De MS Vereniging juicht ze van harte toe.
bijvoorbeeld. Maar ook via thematische bijeenkomsten Sterker nog: vaak zijn wij er nauw bij betrokken of zijn
waarop externe deskundigen presentaties gaven, en we (mede-)initiatiefnemer. Hieronder staan vijf voor-
via ontmoetingsavonden voor jongeren met MS beelden van onderzoeken uit 2011. En in het kader
('MS Café's'). In zes regio's waren er bijeenkomsten dááronder vier voorbeelden van projecten. Een uitge-
voor mensen jonger dan 35 jaar. Partners van mensen breider overzicht staat in het complete jaarverslag op
met MS kregen eveneens de mogelijkheid elkaar te onze website (www.msvereniging.nl). <<
ontmoeten en ervaringen uit te wisselen.
‘Onze vrijwilligers organiseerden in zes 5 onderzoeken
regio’s bijeenkomsten voor mensen jonger De MS Vereniging was in 2011 onder andere betrokken bij:
• multidisciplinair onderzoek op het gebied van revalidatie (Trefa-MS).
dan 35 jaar, en in vijf regio’s inloop- • onderzoek naar het gebruik van medicinale cannabis.
spreekuren voor mensen die net MS • onderzoek naar kwaliteitscriteria vanuit patiëntenperspectief. (Hiermee ontwikkelen we een instrument
om zorgaanbieders te stimuleren de zorg patiëntgerichter te organiseren. Ook bieden we zo input aan
hebben’ zorgverzekeraars om zorg te kunnen inkopen die voldoet aan de wensen van de patiënt.)
• onderzoek naar ziektebeleving en wederkerigheid. (De resultaten hiervan vormen de basis van een
brochure die de MS Vereniging in 2012 publiceert.)
• wetenschappelijk onderzoek naar internettherapie bij depressie voor mensen met MS.
4 projecten
Project:‘Multidisciplinaire Richtlijn MS’
Doel: Een multidisciplinaire aanpak en visie op de zorg en behandeling van mensen met MS.
Dit moet vorm krijgen volgens de laatste stand van zaken in het medisch-wetenschappelijk onderzoek.
Rol MS Vereniging: Deelnemer aan de werkgroep en vertegenwoordiger van het patiëntenperspectief.
Project:‘MS Nederland Kwaliteit van Zorg’.
Doel: Het verbeteren van zorg en zorginkoop voor mensen met MS, waarbij de belangen van mensen
In vijf regio’s zetten vrijwilligers verder ‘inloop- met MS en hun naasten centraal staan.
spreekuren’ op, meestal in het MS-centrum of in het Rol MS Vereniging: Projectpartner en vertegenwoordiger van het patiëntenperspectief.
ziekenhuis. Deze inloopspreekuren zijn een laagdrem-
pelige vorm van lotgenotencontact. Mensen die nog Project: ‘Chronisch ziek en werk’.
niet zo lang geleden de diagnose MS hebben gekregen, Doel: Begeleiding door een re-integratiedeskundige en een ervaringsdeskundige bij de re-integratie
vinden via deze contactmomenten gemakkelijk de weg en het behoud van werk. Speciaal gericht op mensen met een chronische ziekte.
naar anderen met MS. Ook breidde een aantal Rol MS Vereniging: Projectpartner.
vrijwilligers de regionale samenwerking met
Project: ‘Wetenschap voor Patiënten’.
MS-infocentra uit. Bovendien werd er, mede met de
inzet van vrijwilligers, een nieuw infocentrum geopend Doel: Het stimuleren van de uitwisseling van kennis tussen wetenschappers en patiënten.
in Noordoost-Brabant. << Rol MS Vereniging: Projectpartner en penvoerder.
Koken met smaak
2011 was het Europese Jaar van de Vrijwilliger. Tijdens de landelijke
vrijwilligersdag van de MS Vereniging, gaven we onze vrijwilligers het
nieuw verschenen kookboek voor mensen met MS:
Koken met smaak. Dit boek is geschreven door Astrid
Slettenaar, Verpleegkundig Specialist MS. Het kwam tot
stand met advies van de Lezerscommissie van de MS
Vereniging over opmaak en leesbaarheid.

4. sterker...
naar de toekomst
De MS Vereniging wil in 2012:
• communicatiemiddelen ontwikkelen en inzetten, waaronder een folderlijn en een verfriste website,
CCSVI en MS?
zodat we mensen met MS van actuele, relevante informatie kunnen voorzien; Speciale aandacht was er in 2011 voor CCSVI
(Chronische Cerebrale Spinale Veneuze Insufficiëntie).
• het MS-panel benaderen met nieuwe enquêtes, zodat we goed zicht houden op de wensen en
Er werd in 2011 veel over deze aandoening
meningen van mensen met MS;
geschreven en gediscussieerd – ook tussen leden
• het project ‘Wetenschap voor Patiënten’ lanceren, samen met de Vereniging Osteogenesis Imperfecta,
van de vereniging.Volgens de Italiaanse arts Paolo
de ME/CVS Vereniging en Science Alliance;
Zamboni bestaat er een nauwe relatie tussen
• activiteiten voorbereiden in het kader van ons 50-jarige bestaan in 2013, waarin we het belang
MS en CCSVI. Hij meent dat het vrijmaken van de
van mensen met MS nog sterker onder de aandacht brengen;
aderen door angioplastiek (oftewel: 'dotteren')
• actief fondsen werven, zowel landelijk als regionaal, zodat we kunnen blijven werken aan belangen- MS-gerelateerde klachten helpt te verlichten.
behartiging, informatievoorziening en contactmomenten.
Wereldwijd wordt inmiddels veel onderzoek gedaan
naar CCSVI, met zeer wisselende resultaten.
Een uitgebreider overzicht van onze speerpunten staat in het complete jaarverslag op onze website We onthouden ons als MS Vereniging van advies
(www.msvn.nl). Daar zijn ook het budget voor 2012 en onze baten en lasten uit 2011 te vinden. over behandeling, maar houden de ontwikkelingen
Hieronder een samenvatting. wel nauwlettend in de gaten en geven deze infor-
matie door aan onze achterban, via onze eigen
Baten Realisatie 2011 Begroting 2011 Realisatie 2010 site, het verenigingsblad en op het forum van
Baten uit eigen fondsenwerving € 572.676 € 255,000 € 258.428 www.msweb.nl. <<
Subsidiebaten € 420.000 € 441.,590 € 439.431
Baten uit beleggingen € 34.438 - € 114,003 Nieuwe medicatie
De MS Vereniging vindt het van groot belang dat
Overige baten € 27.547 € 28,500 € 32.968
medicijnen betaalbaar en beschikbaar zijn voor alle
Som der baten € 1.054.661 € 725.090 € 844.830 mensen met MS. Wij volgen nieuwe medicatie op de
voet. Niet alleen om onze achterban te informeren,
Lasten Realisatie 2011 Begroting 2011 Realisatie 2010 maar ook om een goede reactie te kunnen geven als
Belangenbehartiging € 230.328 € 254.075 € 161.186 ons om advies wordt gevraagd door bijvoorbeeld
Informatievoorziening € 347.695 € 400.805 € 322.100 het College voor Zorgverzekeringen (CvZ). Zo
benaderde het CvZ ons eind 2011 over het nieuwe
Lotgenotencontact € 228.700 € 195.112 € 178.817
medicijn Fingolimod-Gilenya. Dit wordt tot nog toe
Beheer en administratie € 140.224 € 165.558 € 161.934
beschikbaar gesteld als twee andere medicijnen niet
Kosten eigen fondsenwerving € 10.503 - € 12.180 aanslaan. Samen met andere partijen adviseerden wij
Som der lasten € 957.450 € 1.015.550 € 836.217 om het middel al beschikbaar te stellen als één van
die alternatieven geen effect zou hebben. Helaas
heeft het ministerie van VWS dit advies niet over-
genomen. Wij vinden het essentieel dat het belang
Begroting 2012 Totaal budget 908,000 = 100%
van de patiënt gehoord wordt in dergelijke beslissin-
gen over nieuwe medicijnen. Daarom zullen we ook
Belangenbehartiging
€ 76,081 in 2012 steun bieden aan de lobby van de Neder-
Samenwerkingsprojecten landse Patiënten Consumenten Federatie en de
Informatievoorziening
€ 50,000 Chronisch zieken en Gehandicapten Raad Neder-
€ 234,997
land. <<
8,4%
5,5%
25,9%
Eigen projecten
€ 250,500
27,6%
Lotgenotencontact
16,3%
€ 147,601
16,4%
Organisatie
(Beheer & Administratie)
€ 148,821
Colofon
MS Vereniging Nederland Laan van Meerdervoort 51 Postbus 30470 2500 GL Den Haag
T: (070) 374 77 77 (bereikbaar van 09:30 tot 12:30 en van 13:00 tot 15:00 uur) F: (070) 374 77 70 E: info@msvn.nl
Concept en redactie Schrijf-Schrijf, creatieve concepten en tekstproducten, Utrecht (www.schrijf-schrijf.nl)
Ontwerp WAT ontwerpers (www.watontwerpers.nl) Coverfoto Ron Jenner Photo Video & Design
Drukwerk AltijdDrukwerk (www.altijddrukwerk.nl)