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A Literacia como uma Acessibilidade
no domínio da prevenção da deficiência
Cristina Vaz de Almeida
Pós graduada em Marketing
Mestre em Novas Tecnologias em Educação em e.learning
Docente ISPA em «Literacia em Saúde»
Pese embora o artigo 26.º da Carta dos Direitos Fundamentais da UE afirmar que
«A União reconhece e respeita o direito das pessoas com deficiência a beneficiarem
de medidas destinadas a assegurar a sua autonomia, a sua integração social e
profissional e a sua participação na vida da comunidade», é certo que um em seis
cidadãos da União Europeia (UE) é portador de uma deficiência mais ou menos
profunda, representando cerca de 80 milhões de pessoas que, com frequência, se
veem impedidas de participar plenamente na sociedade e na economia devido a
barreiras físicas e comportamentais.
De acordo com o Centro Regional de Informação das Nações Unidas (UNRIC)
cerca de 10% da população, ou seja, 650 milhões de pessoas, vivem com uma
deficiência. «São consideradas a maior minoria do mundo1
».
As principais causas das deficiências físicas estão relacionadas com acidentes de
trânsito, acidentes de trabalho, devido principalmente à falta de condições de
trabalho ou pela negligência dos trabalhadores quanto ao uso de equipamentos de
protecção; podem ainda ser causadas por erros médicos, pela violência urbana, pela
fome, desnutrição, entre outras. O caso da paralisia infantil deve-se frequentemente
à falta de vacinação.
Será que estas causas e consequências seriam evitáveis se as pessoas
compreendessem melhor as consequências das suas ações, entendessem as
mensagens e a extensão dos seus atos?
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in 52010DC0636 - Comunicação da Comissão. Estratégia Europeia para a Deficiência
2010-2020: Compromisso renovado a favor de uma Europa sem Barreiras
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Será que essa compreensão da envolvência tem na base um nível de literacia baixa,
que as impediu de evitar ou de associar aos riscos?
Pela análise realizada ao longo dos anos sobre as questões da literacia em saúde, e
por teorias que se vêm reforçando na União Europeia, a problemática da deficiência
está também relacionada com a baixa literacia e consequentemente com o
incremento de problemas relacionados com a prevenção e com maior incidência de
acidentes, tendo como efeito o aumento do número das pessoas com deficiência.
Nos casos de deficiência congénita, a Literacia não terá um campo de atuação tão
preciso, mas será certamente uma ferramenta útil de enquadramento e de
compreensão para todos os envolvidos, sejam o próprio, a família, os profissionais
de saúde e a própria comunidade.
A questão da abrangência do sentido de «Acessibilidade»
Definida pela Comissão Europeia, «Acessibilidade» significa que as pessoas com
deficiência têm acesso, em condições de igualdade com os demais cidadãos, ao
ambiente físico, aos transportes, aos sistemas e tecnologias da informação e
comunicação (TIC) e a outras instalações e serviços.
A estratégia da União Europeia aponta para a intervenção na eliminação das
barreiras às pessoas com deficiência. Neste sentido, a Comissão identificou oito
grandes áreas de acção: acessibilidade, participação, igualdade, emprego, educação
e formação, proteção social, saúde e ação externa.
Apesar da estratégia da CE apontar para a o desenvolvimento das áreas da
educação e formação, e a literacia abranger este domínio, a UE fala das
acessibilidades «ajuzante, isto é, a posteriori à deficiência», quando ela já existe e
não como forma de evitá-la.
Talvez fosse útil acrescentar a esta definição, as questões de «implementação e
desenvolvimento de uma melhor literacia nas áreas da saúde e segurança» e da
importância da educação e comunicação, com uma melhor adaptação dos processos
e dos suportes de comunicação para melhorar a compreensão das pessoas sobre a
sua envolvente, a fim de evitarem muitas vezes os acidentes que as conduzem a
situações de deficiência.
A «Acessibilidade» é assim um conceito, pela sua natureza, posterior ao «estado de
deficiência», mas acreditamos que a literacia é de fato uma acessibilidade anterior,
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para uma maior compreensão do mundo em que vivemos e por isso,
compreendendo e prevenindo melhor o acidente e a deficiência adquirida.
Sabemos, no entanto, que muitas destas acessibilidades estão apenas cumpridas num
documento impresso e sem aplicabilidade real. Veja-se o caso dos sítios Web públicos
na Europa dos 28, onde em média, apenas 5% cumprem totalmente as normas de
acessibilidade definidas para a Internet, ou dos passeios, junto de ruas ou estradas que
não possuem rampas de acesso, ou os automóveis que estacionam em cima dos
passeios, ou a falta de acessos aos transportes públicos, ou aos multibancos, ou, segundo
o Centro Regional de Informação das Nações Unidas (UNRIC), no Reino Unido, um
total de 75% das empresas (do Índice FTSE) que estão cotadas na Bolsa de Londres e
que «não satisfazem os níveis mínimos de acesso à Internet, o que lhes causa prejuízos
superiores a 147 milhões de dólares».
Pobreza, Baixa Literacia, Desemprego e Deficiência
A Organização Mundial da Saúde (OMS) vem reforçar o conceito e definir a
literacia em saúde como o conjunto de “competências cognitivas e sociais e a
capacidade dos indivíduos para acederem, compreenderem e usarem informação de
forma a que promovam e mantenham boa saúde».
Compreender adequadamente o ambiente envolvente para se viver melhor em
sociedade parece ser de fato a chave, conduzindo a uma reflexão em que as
variáveis Pobreza, Baixa Literacia, Desemprego e Deficiência poderão estar de fato
interrelacionadas e ter uma interligação numa relação de causa-efeito.
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Um documento redigido pelo Parlamento Europeu (PE 305.708 A5-0009/2002)
sob a orientação da Eurodeputada Marie-Thérèse Hermange, sobre a iliteracia na
Europa e a exclusão social relata que «A iliteracia provoca uma clivagem crescente
entre os privilegiados e em relativa segurança e os desfavorecidos e
marginalizados, que não têm acesso ao emprego e são afectados por uma
insegurança financeira, um isolamento e uma não participação na vida social».
Ainda de acordo com este documento, «de um ponto de vista económico, a
iliteracia traduz-se em custos para as empresas e para a sua modernização:
sobrecargas ligadas às taxas de acidentes graves, sobrecarga horária devido à
necessidade de um enquadramento pessoal suplementar, com os efeitos da não
produção de riqueza, ligada à ausência de um nível de qualificação adequado.
Os adultos com literacia limitada gerem pior as suas doenças crónicas e são mais
hospitalizados do que as pessoas com competências fortes de literacia em saúde.
São algumas das conclusões do Institute of Medicine (IOM), Comité para a
Literacia em Saúde EUA, em 2006.
Segundo o Banco Mundial 20% das pessoas mais pobres têm uma deficiência e, em
geral, são consideradas como as mais desfavorecidas pelos membros da sua própria
comunidade.
Nos países membros da Organização de Cooperação e de Desenvolvimento Económicos
(OCDE), de acordo com o seu Secretariado, a proporção das pessoas com deficiência é
nitidamente mais elevada nos grupos com menos instrução.
Voltamos a tirar algumas ilações sobre este quadruplo constante que se repete e associa:
Baixa literacia – Pobreza – Desemprego- Deficiência.
Fonte: OCDE «A proporção
das pessoas com deficiência é
nitidamente mais elevada nos
grupos com menos instrução»
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Um estudo muito completo realizado em 2009 sobre A Dimensão Económica da
Literacia em Portugal: Uma Análise, refere que o défice de literacia gera níveis
indesejáveis de desigualdade com consequências importantes, nomeadamente, na
educação e na saúde.
Também as mulheres são mais sujeitas a um índice maior de deficiência. A OCDE
revela que a incidência da deficiência é mais elevada entre as mulheres do que entre os
homens. «As mulheres com deficiência sofrem múltiplas desvantagens, incluindo a
exclusão devido ao seu sexo e deficiência. As mulheres e raparigas com deficiência
estão particularmente expostas a maus tratos. Um estudo realizado em Orissa (Índia),
em 2004, mostra que quase todas as mulheres e raparigas com deficiência eram
agredidas fisicamente em casa, 25% das mulheres com uma deficiência mental tinham
sido violadas e 6% das mulheres com deficiência haviam sido esterilizadas à força».
Um estudo do Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (PNUD) de 1998,
refere que, a taxa de alfabetização mundial dos adultos com deficiência não excede os
3% e é de apenas 1%, no caso das mulheres com deficiência.
Pessoas com dificuldades em ler e compreender informação básica em saúde em
grande risco de morrer prematuramente.
Também nos dados da Organização Mundial de Saúde (OMS), o número das pessoas
com deficiência está a aumentar. Tudo isto porque se verifica um constante crescimento
demográfico, além de haver uma forte influência dos avanços da medicina e o
envelhecimento ser cada vez mais significativo, conduzindo a uma inversão da pirâmide
etária, em particular nos países mais velhos, como os da Europa.
De acordo com o Programa das Nações Unidas para o Desenvolvimento (PNUD), nos
países onde a esperança de vida é superior a 70 anos, cada indivíduo viverá com uma
deficiência em média 8 anos, correspondendo a 11,5% da sua existência.
A Comissão Europeia refere também que «mais de um terço das pessoas com mais de
75 anos tem deficiências mais ou menos limitativas, com mais de 20% a serem
consideravelmente afetadas, e que estes números deverão aumentar, à medida que a
população da União Europeia envelhece».
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Um estudo, publicado em Março 2012, no British Medical Journal, descreve e evidencia
que as pessoas que têm dificuldades em ler e compreender informação básica em saúde
estão em grande risco de morrer prematuramente.
A pesquisa incidiu nos comportamentos de 7.857 adultos mais velhos (mais de 52 anos)
num estudo entre 2004 e 2005. As mortes foram registadas até 2009.
Nos termos da Convenção das Nações Unidas sobre os Direitos das Pessoas com
Deficiência, as pessoas com deficiência são todas aquelas com incapacidades
prolongadas de natureza física, mental, intelectual ou sensorial, as quais, em conjugação
com diversas barreiras, podem obstar à sua participação plena e efetiva na sociedade,
em igualdade de condições com os demais cidadãos.
NÚMEROS FATOS
80% A maior percentagem de pessoas com
deficiência vivem nos países em
desenvolvimento,
19% Percentagem das pessoas menos instruídas
que têm uma deficiência, em comparação
com 11% das mais instruídas.
20% Percentagem das pessoas mais pobres que
têm uma deficiência e são consideradas
como as mais desfavorecidas pelos
membros da sua própria comunidade
Fonte: Centro Regional de Informação das Nações Unidas (UNRIC
Clareza e simplicidade na informação e assertividade
Como gerar um crescimento inteligente, sustentável e inclusivo numa Europa de
crescente problemática do envelhecimento, da pobreza, do desemprego e da deficiência?
Como ultrapassar as enormes barreiras em termos de acessibilidades para este conjunto
de cidadãos?
Estarão os cidadãos conscientes do seu papel em termos de responsabilidade social e
individual?
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Estão os organismos da saúde e da segurança no trabalho concientes dos efeitos da
problemática de uma baixa literacia?
A economia dos Estados tem permitido soluções de apoio a posteriori às pessoas com
deficiência, nomeadamente através dos sistemas de financiamento da Segurança Social,
colmatando de alguma forma a necessidade imediata de um produto de apoio para o
indivíduo, mas deixando para trás algumas pertinentes questões relacionadas com a
integração desse mesmo indivíduo na sociedade e com a sua maior aprendizagem e
compreensão da vida em sociedade, a priori.
A mudança deve passar pelo esforço conjunto das instituições da sociedade para
criarem, desenvolverem e implementarem sistemas de incremento da literacia como
forma de aumentarem não apenas a maior compreensão do indivíduo sobre a sociedade
onde se enquadra, mas também do seu papel como Cidadão responsável.
A clareza na informação veiculada, a simplicidade na linguagem escrita e oral, a
linguagem assertiva, a melhoria dos níveis de comunicação entre profissionais e entre
estes e os seus públicos-alvo são alguns dos caminhos que têm demonstrado ter algum
sucesso na melhoria dos níveis de literacia da população.
Está provado que mesmo as pessoas com elevada literacia preferem textos mais simples
(Doak).
Legibilidade e Lecturabilidade para uma maior acessibilidade
Quando por exemplo as pessoas não compreendem um texto tendem a saltar as palavras,
colocando em risco a compreensão do texto. Assim imagine-se que uma pessoa está a
ler um rótulo sobre determinado produto tóxico e que não compreende nem o texto nem
o seu risco.
A sua falta de compreensão poderá colocá-la em risco e o acidente que poderá resultar
pode transformá-la num cidadão com deficiência, engrossando a fileira dos mais de 650
milhões que já existem no mundo.
Está provado que a capacidade que um individuo tem para ler ou analisar qualquer tipo
de rótulo nutricional requer as mesmas competências analíticas e conceptuais que são
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necessárias para compreender e cumprir instruções médicas. Estas competências
constituem a literacia em saúde e incluem a compreensão e aplicação de palavras
(prosa), números (numeracia) e formulários (documentação), revela o Newest Vital
Sign, um teste que usa um rótulo de gelado para medir a literacia. Este teste foi
traduzido para português por Vitor Jesus, Docente da Faculdade Medicina Dentária de
Lisboa.
Apesar de conseguirem descodificar palavras, frases e até textos, muitas pessoas não
conseguem compreender a informação escrita contida em livros, jornais, folhetos, etc.
Além disto, apesar de conhecerem os números, grande parte das pessoas não consegue
fazer cálculos simples.
Dois aspectos centrais em literacia são os conceitos de: legibilidade (ou legibility) e de
lecturabilidade (readability).
A Legibilidade relaciona-se com a percepção visual e a Lecturabilidade com a
compreensão intelectual do texto. Autores como Gerrit Ovink definiram a legibilidade
como "a facilidade e precisão com a qual o leitor percebe os textos impressos". A leitura
eficiente de uma página impressa requer que o leitor converta, o mais rápido possível,
símbolos tipográficos ou caracteres, em palavras.
A legibilidade corresponde à facilidade em realizar esta descodificação e a capacidade
de distinção das letras, distinguindo umas das outras. É uma propriedade intrínseca da
letra, que lhe permite ser percebida como a letra que é. No entanto não basta somente
descodificar, sendo necessário que o leitor a contextualize na sua leitura.
Quando se fala de 'lecturabilidade' (ou 'apreensibilidade') esta muitas vezes é definida
como a capacidade que um texto tem de suscitar apetência para ser lido, de atrair o
leitor, mas acima de tudo de facilitar a compreensão do seu conteúdo.
Os números têm crescido e em 2006 o Institute of Medicine (IOM) e o Comité para a
Literacia em Saúde referiram que mais de 90 milhões de adultos não tinham
competências em literacia para aceder aos sistemas de saúde.
Destacavam ainda que apenas 12% de adultos tinham proficiência em literacia em
saúde, e, de acordo com o National Assessment of Adult Literacy (NALS), «9 em 10
adultos poderão ter falta de competências para gerir a sua saúde e prevenir a doença».
O relatório destacou ainda o fato de haver um desnível entre o nível de informação em
saúde e os níveis de competência de leitura do público, assim como um desnível entre as
competências comunicação deste público com o dos profissionais de saúde.
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Capacitar as pessoas
A capacitação torna o indivíduo mais autónomo, mais zeloso e capaz de auto-cuidados,
assim como a prestação dos profissionais ganha credibilidade e eficiência e o próprio
sistema de saúde diminui os seus custos.
Capacitar significa empoderar, atribuir também a responsabilidade de decisão ao
cidadão, depois de o dotar de competências que lhe permitirão, mediante o livre arbítrio
e uma racionalidade coerente, decidir qual é o melhor passo a seguir, qual o caminho a
percorrer. Neste processo, a literacia e o aumento da capacidade do indivíduo se integrar
melhor na sociedade, e especialmente, compreende-la, é de fato uma consistente
acessibilidade para uma vida mais saudável e segura.
Ter uma maior literacia permite uma melhor compreensão das questões de saúde e
segurança no trabalho, da vida em sociedade, onde é possível, pela compreensão do
enquadramento, diminuir-se o nível dos erros e da falta de entendimento que, em tantos
casos, levam ao acidente e a situações de deficiência.
Literacia também se coloca ao nível dos profissionais de saúde. Não apenas para se
seguirem mais adequadamente as regras de segurança na gestão da saúde dos doentes,
mas para compreenderem essas regras de forma clara e inequívoca. Muitas vezes os
documentos técnicos que têm de passar pelas leitura de vários profissionais, não está
adaptado em termos de linguagem. Neste casos, está provado que quem não
compreende, tende a saltar as palavras, acabando por não entender de forma global o
significado e a importância do conteúdo de documentos, em particular os que estão
associados à segurança do doente.(DoaK).
O Plano Nacional de Saúde de Portugal de 2011-2016 vem realçar que (…) «não basta
haver políticas articuladas para promoção dos cuidados de saúde. É, igualmente,
necessário promover a literacia em Saúde, ou seja, criar as condições para que os
cidadãos percebam integralmente as indicações que lhes são dadas pelos profissionais e
que, por esse meio, se tornem cada vez mais conscientes das suas obrigações e dos seus
deveres e dando assim, consistência a uma cidadania em Saúde.
Nesta referência, talvez tivesse valido a pena introduzir que também existe
responsabilidade por parte dos próprios profissionais que «dão as indicações», pois
aqui, também a forma como estes comunicam e tornam mais ou menos acessível os
conteúdos da informação, podem contribuir para uma grande parte do sucesso da
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diminuição dos riscos em saúde, da melhor saúde da população e do menor
probabilidade de um cidadão se tornar numa pessoa com deficiência. Veja-se por
exemplo a incompreensão sobre a toma de medicamentos, ou os erros que acontecem
nas mudanças de turno nos hospitais. Este último problema foi abordado no documento
«Nine life-saving patient safety solutions» da Organização Mundial da Saúde (OMS)
em 2005, pela Joint Commission International Center for Patient Safety onde um destes
nove desafios e soluções diz respeito à comunicação, no caso particular de transferência
de turno.
A importância da comunicação é realçada nas dez áreas de intervenção identificadas
pelo «Desafio global para a segurança do paciente» (The Global Patient Safety
Challenge) pela OMS.
As questões de literacia colocam-se também ao nível dos determinantes da saúde.
Sabemos que existem comportamentos e estilos de vida que aumentam a probabilidade
do aparecimento de determinadas doenças ou acidentes.
É o conjunto de factores pessoais, sociais, económicos e ambientais que influenciam o
estado de saúde do indivíduo
O que torna umas pessoas saudáveis e outras não?
Como podemos criar uma sociedade onde todas as pessoas têm a oportunidade de viver
mais tempo de forma saudável e onde o risco de acidentes que podem conduzir à
deficiência pode ser mais controlado?
Para o desenvolvimento da saúde da população é importante trabalhar os determinantes
no tradicional cuidado em saúde, mas também em sectores como a educação,
transportes, agricultura, ambiente, urbanismo, entre outros. Algumas políticas implicam
a população na sua globalidade durante um grande período, e ajudam a mudar
comportamentos.
É importante compreender para agir preventivamente. E quanto mais cedo, melhor,
onde o papel da educação para a saúde onde a literacia tem um destaque importante.
Deficiência e Eficiência
O Centro Regional de Informação das Nações Unidas (UNRIC) informa que milhares
de pessoas com deficiência são bem sucedidas como pequenos empresários, nos dados
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do Ministério do Trabalho dos Estados
Unidos. «O censo de 1990 revelou que a
percentagem de pessoas com deficiência
que trabalham como independentes ou têm
experiência na gestão de uma pequena empresa (12,2%) é superior à das pessoas sem
deficiência na mesma situação (7,8%).
A Associação Salvador organizou em 2012 um workshop intitulado «Aumente o Seu
Potencial» onde descreveu sucintamente as características para uma melhor integração
social e no domínio do trabalho. Estas sessões demonstraram que embora as
qualificações sejam importantes, as atitudes são, de fato, determinantes.
Além desta as outras assentam em ser proativo, tomar a iniciativa, ter pensamento
positivo, valorizar-se e apostar na formação. Estas são as palavras-chave sempre que a
meta é conseguir emprego.
E é esta convicção que está embebida nesta associação cuja missão é promover a
integração de pessoas com deficiência motora e promover a sua qualidade de vida.
Rogério Roberto, um cego que fez o curso de Direito, no Brasil afirmou em junho de
2013: "Há pessoas que têm deficiência e acham que não têm capacidade. Eu queria
dizer a cada um deles: todos nós podemos, só de acreditar em si. Não tem que precisar
sempre das outras pessoas. Tem de pensar: ‘eu sou capaz, vou lá e vou fazer». A edição
digital onde a sua entrevista é publicada sublinha que «Para Rogério, aquilo que os
olhos não vêem, o coração acredita. A inteligência realiza. A julgar pela força de
vontade, o horizonte de Rogério vai mesmo muito além do que qualquer vista pode
alcançar». (www.jsconcursos.net/2013/06/casos-de-sucesso-diante-da-deficiencia.html)
A «Deficiência» pode então gerar «Eficiência»? Ou serão as características genéticas e
sociais onde a pessoa se insere que a estimulam a uma melhor adaptação e superação
dos obstáculos? Será que a deficiência confere uma maior resiliência, motivação e
necessidade de ultrapassar e de fazer frente aos desafios e obstáculos?
Parece-nos que para além das características pessoais, o ambiente externo tem de ser
minimamente propício, assim como as estruturas políticas, económicas e sociais.
Mas a capacidade de compreender e viver em sociedade é uma ferramenta importante
nessa superação, e aí o trabalho e empenho para a melhoria dos modelos
comunicacionais têm de se tornar uma preocupação das entidades decisoras, pois este
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processo poderá melhorar o nível de compreensão da população no seu geral e aumentar
o seu nível de literacia diminuindo o risco de acidentes e consequentemente da pessoa
com deficiência.
A literacia é uma verdadeira acessibilidade a priori.
Associado a este investimento, a preparação dos profissionais, em particular os das
áreas da saúde, para a utilização de linguagem mais acessível e das técnicas da
assertividade e de outras que fazem parte do incremento da literacia da população,
conduz a uma significativa melhoria no entendimento das questões relacionadas com a
saúde da população.
Com a promoção da literacia em
saúde pretende-se que a informação
e educação em saúde possam
conduzir a uma maior capacitação
(empoderamento) dos cidadãos para
a gestão e promoção da sua própria
saúde, sendo este fator promotor de
uma menor taxas de acidentes e
consequentemente de um controlo
da deficiência adquirida, refere
Anders Olauson, Presidente do Fórum Europeu dos Doentes.
Anders Olauson reflete ainda que «Através da melhor compreensão e assimilação da
informação em saúde, obtem-se resultados: no plano social (mais equidade no acesso à
informação e maior qualidade de vida); na saúde (redução das causas evitáveis de
morbilidade) e em estilos de vida saudáveis quanto a determinantes da saúde.
No relatório sobre a Cidadania da União Europeia de 2013 onde são anunciadas as 12
novas ações destinadas a reforçar os direitos dos cidadãos, o ponto 3 está diretamente
relacionado com as pessoas com deficiência referindo o seguinte: «Proteger as pessoas
mais vulneráveis na UE: Conceber um cartão de pessoa com deficiência da UE que
deverá ser reconhecido mutuamente em toda a UE, de forma a garantir que os 80
milhões de pessoas deficientes também possam tirar partido das vantagens inerentes aos
cartões de pessoas com deficiência nacionais (por exemplo, acesso aos transportes,
turismo, cultura e lazer) ao exercerem o seu direito à livre circulação.
Há um longo caminho a percorrer.
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A acessibilidade assumida também como um desenvolvimento de uma maior literacia e
de uma abertura ao conhecimento e à compreensão da vivência em sociedade, pode ser
uma ferramenta importante para não se engrossarem os números da deficiência, que
provavelmente nesta altura já terão ultrapassado os 650 milhões de pessoas, neste
planeta ainda pouco ajustado de uma forma global.
Bibliografia
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2. Centro Regional de Informação das Nações Unidas (UNRIC)
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problemas e desafios Margarida Custódio dos Santos*, Ana Grilo,
GraçaAndrade, Teresa Guimarães, Ana Gomes, Escola Superior de
Tecnologia da Saúde de Lisboa, Lisboa, Portugal
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13. Youtube - http://www.youtube.com/watch?v=b8rdofYXHQo
