1. 7-7-2010
Nieuwe inzichten in de
behandeling van Parkinson
g
& parkinsonismen
Prof.dr. Bastiaan R. Bloem
Parkinson Centrum Nijmegen (ParC)
UMC St Radboud, Nijmegen
Een dag als alle andere ☺
Voetbal en Parkinson
1

2. 7-7-2010
Preklinische fase
van Parkinson
Wat dacht U hier van?
Neurology 2001,57:456-462
2

3. 7-7-2010
Verstoorde reuk
Ponsen et al, Ann Neurol 2004,56:173‐181
Opklimmende ziekte
Oorzaken van
Parkinson en
ki
parkinsonisme
3

4. 7-7-2010
Veel verschillende oorzaken
Giffen: Erfelijkheid:
MPTP Park1
Pesticiden
Park2
Bronwater
Zware metalen Park3
Hoofdletsel Park4
… Park5
Park6
“Beschermend”: Park7
Roken
Park8
Koffie
Zwarte thee …
…
Screening van familieleden
De kracht van
compensatie
4

5. 7-7-2010
Ook buiten Nederland …
5

6. 7-7-2010
Fysiotherapie = compensatie
Een complexe ziekte
Lichamelijke verschijnselen
Andere verschijnselen
Langston, Ann Neurol 2006;59:591‐596
6

7. 7-7-2010
Het SYNDROOM van Parkinson
Meer aandacht voor de partner!
Maar ook dit is Parkinson!
7

8. 7-7-2010
Wanneer is Parkinson
eigenlijk Parkinson?
Wat gaat er mis in de hersenen?
Pas dan is het echte Parkinson!
Lewy lichaampje
8

9. 7-7-2010
Tijdens het leven
Parkinson: lastige diagnose
Symptomen die je Symptomen die je
WEL wilt zien NIET wilt zien
De zogenaamde ‘rode vlaggen’
Een voorbeeld
9

10. 7-7-2010
De rol van hersenscans
‘Hot cross bun’ teken
Behandeling van de symptomen
Functio‐
neren Kwaliteit
Klachten van leven
Operaties Overig
Medicijnen Paramedisch
10

11. 7-7-2010
Genezing
Stamcellen
Behandeling:
g
medicijnen
11

12. 7-7-2010
Twee grote dilemma’s
• Wanneer starten met behandelen?
• Waarmee starten met behandelen?
Dilemma 1: wanneer?
Voordelen nu
Complicaties later
Vroeg in het ziektebeloop
= Parkinson symptomen
Normale
variaties
(ON fase)
Dosis Dosis
1 2 “Therapeutisch venster”
12

13. 7-7-2010
Ziekte progressie
= Parkinson symptomen “Piek dosis”
overtolligheid
Voorspelbare OFF
periode
Ziekteduur
Wie is schuldig?
Ziekte ernst Duur en hoogte therapie
Multidisciplinaire richtlijn
13

14. 7-7-2010
Actieve bijdrage door patiënten!
Dilemma 2: waarmee?
Starten met
Starten met levodopa “veiliger” middel
14

15. 7-7-2010
De windmolens
Levodopa is de hoofdschuldige
Levodopa is giftig
Levodopa verliest werkzaamheid
Dopamine agonisten zijn veilig
Overtollige bewegingen zijn meestal invaliderend
Streven is: goed werkzaam zonder overtolligheid
De heilige graal
Een goede ON fase
Een goede ON fase
zònder overtolligheid…
Onnodig uitstel door patiënten
15

16. 7-7-2010
Onnodig uitstel door dokters
Hoe hoog kan ik doseren?
Hoe lang kan ik doorgaan?
16

17. 7-7-2010
Tot slot nog dit …
Dit willen we realiseren
17

18. 7-7-2010
NIET: de patiënt als regisseur
NIET: zorg gedreven door technologie
Ja maar wat is Zorg 2.0 dan wel?!
Zorg 2.0 = Collaborative care
18

19. 7-7-2010
Zorg 2.0 = luisteren naar de klant
Zorg 2.0 = sociaal bewust
Zorg 2.0 = patiënt als ‘medeproducent’
19

20. 7-7-2010
ICT: een tool, niet een doel
Wat doet MijnZorgnet eigenlijk?
Samen bouwen aan betere zorg!
20

21. 7-7-2010
Service voor U als klant
Patiënten bouwen hun eigen ziekenhuis
Creëren van ‘online communities’
• Een virtuele ontmoetingsplek
• Mensen met gemeenschappelijke kenmerken
• Gemakkelijk bij elkaar komen
• Delen van informatie en ideeën
• Samen bouwen aan kennis
21

22. 7-7-2010
Via twee takken van sport …
… naar een wereld zonder geheimen
Samen aan de slag
22

23. 7-7-2010
Thema’s en communities
Thema Parkinson
Community Community Community
ParkinsonNet Jonge Parkinson …
patiënten
(‘Yoppers’)
Voordelen voor patiënten
• Betrouwbare informatie
• Contact met zorgverleners en lotgenoten
• Kiezen van zorgverleners die bij je passen
• Meebeslissen over je eigen gezondheid
Stap 1: wie bent U?
Profiel
23

24. 7-7-2010
Forum
Bestandbeheer
24

25. 7-7-2010
Voorbeeld van ‘een Wiki’
Wiki
25

26. 7-7-2010
De encyclopedie van de Parkinson
U mag bepalen wat U gaat gebruiken
Samen bouwen aan betere zorg!
26

27. 7-7-2010
Word lid van het gebruikerspanel
Evaluatie formulieren!
Internet café na afloop
27

28. 7-7-2010
Of ga thuis aan de slag
http://beta.mijnzorgnet.nl
Dank u wel!
28