Câu lạc bộ là ngôi nhà chung gắn kết tất cả mọi người mắc loạn dưỡng cơ Duchenne (DMD) và gia đình người mắc DMD tại Việt Nam lại với nhau để cùng hỗ trợ, chia sẻ và giúp đỡ nhau vươn lên, góp phần cải thiện nâng cao chất lượng cuộc sống của người mắc DMD.

2. www.duchennevietnam.com
CHUNG TAY VÌ CUỘC SỐNG TƯƠI ĐẸP CỦA TRẺ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM 2
CÂU LẠC BỘ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM
Khẩu hiệu: Chung tay vì cuộc sống tươi đẹp của trẻ em Loạn dưỡng cơ Duchenne Việt Nam
Tên tiếng Anh: DMD Club Viet Nam
Tên viết tắt: Câu lạc bộ DMD Việt Nam
Ngày thành lập: 10/5/2013
SỰ RA ĐỜI
§ Câu lạc bộ Loạn dưỡng cơ Duchenne Việt Nam thuộc Khoa Nội tiết -
Chuyển hoá - Di truyền, Bệnh viện Nhi Trung Ương chính thức được
thành lập ngày 10/5/2013 tại Hà Nội dưới sự hỗ trợ của Tổ chức phi
chính phủ CLAN - Úc (www.clanchildhealth.org).
§ Câu lạc bộ là ngôi nhà chung gắn kết tất cả mọi người mắc loạn dưỡng
cơ Duchenne (DMD) và gia đình người mắc DMD tại Việt Nam lại với
nhau để cùng hỗ trợ, chia sẻ và giúp đỡ nhau vươn lên, góp phần cải
thiện nâng cao chất lượng cuộc sống của người mắc DMD.
GIỚI THIỆU VỀ CÂU LẠC BỘ

3. www.duchennevietnam.com
CHUNG TAY VÌ CUỘC SỐNG TƯƠI ĐẸP CỦA TRẺ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM 3
§ Là cầu nối giữa các gia đình, người mắc DMD với các
bác sĩ, chuyên gia trong và ngoài nước;
§ Chia sẻ các thông tin liên quan đến DMD, và trang bị
cho các vị phụ huynh và gia đình kiến thức chăm sóc
sức khỏe trẻ DMD;
§ Là môi trường giao lưu, chia sẻ, giúp đỡ lẫn nhau giữa
mọi gia đình, người mắc DMD;
§ Hướng nghiệp và hỗ trợ tìm kiếm việc làm phù hợp với
điều kiện sức khỏe của người mắc DMD;
§ Cung cấp và trang bị kiến thức, kỹ năng giúp người
mắc DMD có thể sống độc lập;
§ Tạo môi trường, điều kiện để người mắc DMD có thể
hoà nhập và tham gia vào các hoạt động xã hội như
những người không khuyết tật;
§ Tạo tiếng nói chung cho những người mắc DMD, tuyên
truyền nâng cao nhận thức của cộng đồng về DMD.
Qua đó, vận động những chính sách đặc biệt dành cho
người mắc DMD về y tế, giáo dục và việc làm.
MỤC ĐÍCH HOẠT ĐỘNG

4. www.duchennevietnam.com
CHUNG TAY VÌ CUỘC SỐNG TƯƠI ĐẸP CỦA TRẺ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM 4
Ø Tất cả các cá nhân quan tâm đến loạn dưỡng cơ Duchenne (DMD), muốn chia sẻ giúp đỡ và tham gia vào
các hoạt động tình nguyện của CLB;
Ø Thành viên chính của CLB gồm hai nhóm:
Gia đình người
mắc DMD
Tình nguyện viên
(TNV)
THÀNH VIÊN CỦA CLB
F KẾT NẠP THÀNH VIÊN
1. Gia đình người mắc DMD được mời vào CLB.
2. Cách thức đăng ký làm thành viên của CLB:
· Đăng ký trên website của CLB: www.duchennevietnam.com
· Tải mẫu Đăng ký thành viên tại website của CLB, điền thông
tin và gửi đến email: clbdmdvietnam@gmail.com
· Đăng ký trực tiếp qua điện thoại hoặc tại nhà của các thành
viên Ban chủ nhiệm CLB, Trưởng nhóm tại các tỉnh thành.

5. www.duchennevietnam.com
CHUNG TAY VÌ CUỘC SỐNG TƯƠI ĐẸP CỦA TRẺ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM 5
Nguyên tắc tổ chức, hoạt động
§ CLB tổ chức và hoạt động trên nguyên tắc phi lợi
nhuận dựa vào sự đóng góp của các thành viên và các
cá nhân, tổ chức.
§ Thành viên tham gia vào các hoạt động của CLB theo
nguyên tắc tự nguyện, cùng chia sẻ, cùng giúp đỡ lẫn
nhau và cùng thống nhất hành động.
Tổ chức của CLB
§ Bộ máy điều hành CLB gồm có: Ban chủ nhiệm và các
ban trợ lý (Ban truyền thông, Ban vận động ủng hộ,
Ban hỗ trợ, Ban tài chính, Ban phụ trách nhóm DMD).
§ CLB được tổ chức theo mô hình mạng lưới gồm các
nhóm DMD đặt tại các tỉnh thành trong cả nước. Vào
ngày 10/5/2013, CLB đã thành lập được 16 nhóm.
Ban chủ nhiệm CLB
Ban truyền thông
Ban Hỗ trợ Ban tài chính
Ban phụ trách Nhóm DMD
Ban vận động ủng hộ
NGUYÊN TẮC, CƠ CẤU TỔ CHỨC
CLB DMD VIỆT NAM
DMD Hà Nội DMD Vĩnh Phúc
DMD Hải Phòng DMD Lạng Sơn
DMD Phú Thọ DMD Hòa Bình
DMD Bắc Giang DMD Hưng Yên
DMD Hà Nam DMD Ninh Bình
DMD Nghệ An DMD Quảng Bình
DMD Quảng Trị DMD Huế
DMD Đắc Lắc DMD Hồ Chí Minh

6. www.duchennevietnam.com
CHUNG TAY VÌ CUỘC SỐNG TƯƠI ĐẸP CỦA TRẺ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM 6
Học tập, hướng nghiệp, giới thiệu việc làm Vui chơi
§ Trang bị các kiến thức và kỹ năng cần thiết giúp người
mắc DMD có thể sống độc lập (kĩ năng giao tiếp, kỹ
năng tự phục vụ, và kĩ năng xã hội,...);
§ Tổ chức các lớp học tập trung và online (qua mạng) để
tạo điều kiện giúp đỡ các trẻ em DMD có cơ hội tự học
tại nhà;
§ Tổ chức các buổi chia sẻ kinh nghiệm hướng nghiệp,
giới thiệu học bổng, việc làm cho người mắc DMD và
phụ huynh
§ Tổ chức các hoạt động vui chơi, dã ngoại và du lịch
chung giữa các thành viên CLB với nhau và có sự tham
gia của người không mắc DMD;
§ Tổ chức các hoạt động ngoại khoá, thể thao phù hợp
với người mắc DMD;
§ Tổ chức các hoạt động trải nghiệm thực tế (đi chợ,
nấu ăn với sự trợ giúp của người hỗ trợ,...);
HOẠT ĐỘNG CỦA CÂU LẠC BỘ

7. www.duchennevietnam.com
CHUNG TAY VÌ CUỘC SỐNG TƯƠI ĐẸP CỦA TRẺ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM 7
Tham vấn đồng cảnh Hỗ trợ & Tư vấn:
§ Tham vấn đồng cảnh cho người mắc DMD (Một
người DMD trở thành nhà tham vấn và đồng thời
cũng được một người DMD khác tham vấn): Chia sẻ
kinh nghiệm giải quyết những vấn đề khó khăn mà
mình đang gặp phải, kỹ năng giao tiếp, kỹ năng học
tập, kỹ năng sống chung với DMD...
§ Tham vấn cha mẹ đồng cảnh: Các cha mẹ có con
DMD sẽ cùng tham vấn cho nhau. Mục đích cùng
nhau chia sẻ kinh nghiệm tháo gỡ và giải quyết các
khó khăn;
§ Cung cấp và chia sẻ các thông tin, tài liệu về DMD;
§ Tư vấn, giải đáp các thắc mắc liên quan đến DMD;
§ Tập huấn kỹ năng chăm sóc, hỗ trợ người mắc
DMD dành cho phụ huynh và người chăm sóc;
§ Tổ chức các lớp chia sẻ kinh nghiệm chăm sóc sức
khoẻ trẻ DMD dành cho các cha mẹ, người chăm
sóc;
§ Cung cấp thông tin, các văn bản pháp luật về chính
sách về người khuyết tật;
HOẠT ĐỘNG CỦA CÂU LẠC BỘ

8. www.duchennevietnam.com
CHUNG TAY VÌ CUỘC SỐNG TƯƠI ĐẸP CỦA TRẺ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM 8
Tổ chức phi chính phủ CLAN
www.clanchildhealth.org
Bệnh viện Nhi Trung Ương
www.nhp.org.vn
ĐƠN VỊ HỖ TRỢ

9. www.duchennevietnam.com
CHUNG TAY VÌ CUỘC SỐNG TƯƠI ĐẸP CỦA TRẺ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM 9
CÂU LẠC BỘ LOẠN DƯỠNG CƠ
DUCHENNE VIỆT NAM
Địa chỉ : Xóm Chợ, xã Đại Mỗ, huyện Từ Liêm, TP. Hà Nội
Điện thoại:Chủ nhiệm Nguyễn Xuân Đoàn - 0976 344 808
Phó chủ nhiệm Phạm Thị Thanh Vân - 01689 484 819
Website : www.duchennevietnam.com
Email : clbdmdvietnam@gmail.com
Fanpage : www.facebook.com/DuchenneVietNam
THÔNG TIN LIÊN HỆ

10. www.duchennevietnam.com
CHUNG TAY VÌ CUỘC SỐNG TƯƠI ĐẸP CỦA TRẺ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM 10
“Mình nghĩ điều ý nghĩa nhất bố mẹ giúp mình là đối xử với mình
như những anh chị em không bị loạn dưỡng cơ Duchenne với cùng
sự mong đợi, khuyến khích mình theo đuổi ước mơ trong khi mình
vẫn đang có giới hạn vận động
THÔNG ĐIỆP

11. www.duchennevietnam.com
CHUNG TAY VÌ CUỘC SỐNG TƯƠI ĐẸP CỦA TRẺ LOẠN DƯỠNG CƠ DUCHENNE VIỆT NAM 11
Cảm ơn!