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Jornada Co-creando salud:
                             Participación
                             y activación de pacientes
                             y ciudadanos




Tomar Decisiones en las consultas
       con los pacientes…
  ¿qué tenemos que priorizar los
            médicos?
  Roger Ruíz Moral Jefe de la Unidad Docente de Medicina de
      Familia y Comunitaria de Córdoba. SAS. Córdoba
Un poco de ideología
"Nihil de nobis, sine nobis“
"Nada sobre nosotros sin nosotros!"
Un poco de ideología
 Autonomía y Corresponsabilidad




Paternalismo/dependencia          Autonomía/Capacitación
                                  /Independencia
¿Qué es la Toma de                UDMFyC
Decisiones compartida?            Córdoba

Un poco de ideología

 • es un estilo de práctica basado y
   desarrollado bajo una específica ideología
   ética: Autonomía del Paciente

 • aspira a fundamentarse en la evidencia
Jornada Co-creando salud:
Participación
y activación de pacientes
y ciudadanos
Meeting Between Experts
La información debe tener sentido para el
  paciente
Importancia de considerar la perspectiva
  del paciente
                  Antes de que siga Dr le dire que creo que esa terapia novedosa de
                   ventilación no invasiva en pacientes con hipercapnia temo que en
                   mi caso no me será útil por lo que tal vez podamos ver otra cosa




                  ¿Quién es el experto en qué?
Modelos de Emanuel&Emanuel (JAMA ’92) sobre el tipo
de relación médico-paciente
 Estadios            Paternalist          Deliberativo            Interpretativo            Informativo
 Analíticos          a

 Valores del         Objetivo         y   Abierto a               Incoar y conflicto,       Definir, fijar, y
                     compartido    por    desarrollar y revisar   requiere elucidar         conocer al paciente
 Paciente            médico y paciente    mediante la
                                          discusión moral


 Obligación          Promover        el   Articular         y     Elucidar         e        Proporcionarle
                     bienestar      del   persuadir        al     interpretar    los        información
 Del Médico          paciente    sin      paciente sobre los      valores relevantes        factual relevante e
                     tener        en      valores       más       del paciente así como     implementar        la
                     cuenta     sus       apropiados        e     informarle            e   elección que     este
                                          informarle        e                               haga
                     preferencias                                 implementar la elección
                                          implementar      la     que este haga
                                          elección que este
                                          haga



 Concepto de         Asiente a los        Desarrollo moral        Comprende de manera       Elige y controla su
                     valores objetivos    relevante sobre la      relevante la atención     atención sanitaria
 autonomía                                atención


 Papel         del   Guardián             Maestro o amigo         Consejero                 Competente experto
                                                                                            clínico
 médico
TDC, ¿Qué es eso?
•   Valores/preferencias de los pacientes (67,1%)
•   Opciones (50,9%)
•   Partnership (46%)
•   Participación del paciente (37,3%)
•   Educación del paciente (36,6%)
•   Riesgo/beneficio(pros y cons) (35,4%)
•   Deliberación/negociación (31,7%)
•   Conocimiento del médico/recomendaciones (30,4%)
•   Acuerdo mutuo (29,2%)
•   Proceso/estadios (26,7%)
•   Terreno intermedio (middle ground) (23,6%)
•   Intercambio de información (23%)
•   Explicitar decisiones de derivación (18%)
•   Presentar evidencias (16,8%)
•   Definir/explicar problema (13%)
•   Definir roles (deseo de involucrarse) (13%)
•   Dar información no sesgada (13%)
•   Comprobar comprensión (11,8%)
•   Aproximación flexible/individualizada (11,8%)
•   Respeto mutuo (10,6%)
                                         Makoul y Clayman (Pat Edu Coun ’06)
Características Esenciales
del Modelo de TDC
Charles, Gafni &Whelan (Soc Sci Med ’97- ’99)
     • Intercambio de información (sobre opciones de tto
       relevantes y sus riesgos y beneficios) con identificación
       de los valores y preferencias del paciente

     • Deliberación sobre pros/cons de las opciones a la luz de
       la evidencia disponible y preferencias del paciente

     • Estadio final (decisión): trabajo conjunto para llegar a un
       consenso (para algunos –Elwyn y Charles si no se
       alcanza este la TD no ha sido compartida aunque lo haya
       sido el proceso)
Propuestas tareas/competencias
para compartir decisiones
•   Tareas                                 •   Competencias
     – Implícito o explícito                    – Desarrollar una relación con el
        involucramiento en el proceso             paciente
     – Exploración de ideas, temores,           – Establecer las preferencias del
        expectativas del problema y               paciente sobre la información
        posibles tratamientos                     (formato, cantidad,…)
     – Exponer opciones en “equilibrio”         – Establecer las preferencias del
     – Chequear el proceso: ideas,                paciente acerca del papel en la
        temores y expectativas sobre las          toma de decisiones
        opciones                                – Responder a las ideas,
     – Chequear el grado que desea el             preocupaciones y expectativas del
        paciente de implicación en el             paciente
        proceso                                 – Identificar las opciones
     – Tomar o diferir la decisión              – Presentar al paciente la evidencia
     – Acordar seguimiento                        ayudándolo a reflexionar
                                                – Tomar o negociar la decisión
                                                – Acordar un plan de acción y
     (Edwards y Elwyn 2001)                       preparativos para su seguimiento


                                                  (Towle y Godolphin 1999)
Herramientas para mejorar la calidad
del proceso de TD entre médicos y
pacientes
   • Las Ayudas de Decisión

   • Información sobre riesgos

   • Clarificación de valores

   • Clarificación de preferencias
¿Qué pasa aquí?
Situación en nuestro contexto
• “…el derecho del paciente a decidir
  libremente después de recibir la
  información adecuada entre las
  opciones clínicas disponibles”
• “la obligación del profesional a cumplir
  sus deberes de información respetando
  las decisiones de los pacientes adoptadas
  libre y voluntariamente por estos”.

                 Ley 41/2002 de autonomía del paciente
                 (BOE núm. 274, de 15-11-2002, pp. 40126-40132)
                 Artículo 2, punto 3
Situación en nuestro contexto
• ¿qué piensan nuestros médicos?

• ¿qué piensan nuestros pacientes?

• ¿qué hacen nuestros médicos?

• ¿como lo perciben nuestros pacientes?

• ¿qué deberíamos hacer para avanzar?
Situación en nuestro contexto
• Giménez de Gracia L, Ruiz Moral R, Gavilán Moral E. Hueso
  Montoro C, Cano Caballero Alvarez MD, Alba Dios A Opiniones de
  los médicos de familia sobre la implicación de los pacientes en
  la toma de decisiones: un estudio con grupos focales . Aten
  Primaria 2012;44:379-386

• Ruiz Moral R. Peralta Munguia L, Pérula de Torres LA, Olloqui
  Mundet J, Carrión T, Sobrino López A, Losilla M, Martínez M.
  Opiniones y percepciones de los pacientes sobre su
  participación en la Toma de Decisiones en las consultas de
  medicina de familia. Aten Primaria 2012;44:5-12

• Ruiz Moral R, Peralta Mungia L, Perula de Torres LA, Carrion MT,
  Olloqui Mundet J, Martínez Lechuga M. Patient participation in the
  discussions of options in Spanish Primary Care Consultations.
  Health Expect; 2012 (Ref: doi: 10.1111/j.1369-7625.2012.00793.x)
¿Qué opinan y dicen hacer los
  médicos sobre la PPTD?
Opiniones de los médicos de familia sobre
la PPTD
 • Tres grupos focales de 6-8 profesionales que
   participaron en dos reuniones (20 en total)
 • La PPTD es considerado como algo positivo
    –   Genera satisfacción
    –   Genera confianza
    –   Equilibra la relación entre ambos,
    –   Favorece la adherencia a sus recomendaciones
    –   aumenta el control del paciente sobre su enfermedad



                         Giménez de Gracia L, Ruiz Moral R et al. Aten Primaria; 2012
Opiniones de los médicos de familia sobre
la PPTD
 • Dificultades:
   – la falta de costumbre,
   – presumir que determinados pacientes no
     pueden participar o prefieren que decida el
     médico
   – la falta de tiempo
   – el temor a que el paciente desconfíe de sus
     conocimientos si implicarlo conlleva compartir
     incertidumbre

                    Giménez de Gracia L, Ruiz Moral R et al. Aten Primaria; 2012
Opiniones de los médicos de familia
sobre la PPTD
• Estrategias declaradas de implicación:
  – proceso implícito e intuitivo
  – el profesional tomaría la iniciativa proponiendo la
    solución
     • Yo soy capaz de cuando estoy haciendo esa elaboración mía
       mental, tener en cuenta la elaboración mental del paciente, lo
       que quiere, necesita, duda, implicaciones sociales,
       implicaciones familiares, problemas que llevaba…
     • De alguna manera estás compartiendo una decisión pero de
       forma implícita
  – Posteriormente, intentaría conocer la aprobación o
    resistencia al plan observando posibles pistas no
    verbales o directamente preguntando “¿Le parece
    bien?”, “¿Está de acuerdo?”.
                         Giménez de Gracia L, Ruiz Moral R et al. Aten Primaria; 2012
Opiniones de los médicos de familia
sobre la PPTD
• Estrategias declaradas de implicación:
  – “No es que en principio yo los vaya a implicar en la toma
    de decisiones directamente, a priori, sino una vez que ya
    he hecho una determinación o lo que sea, y veo que ese
    paciente con el lenguaje no verbal me está indicando
    que ahí hay algo que no funciona, pues entonces me (lo)
    replanteo”.
  – “Por ejemplo: un paciente que viene con un cuadro febril
    y molestias urinarias (…): “Tiene usted una infección de
    orina, y el tratamiento es tal”; el paciente asume eso, no
    pone ninguna resistencia en un ambiente en el que él
    puede manifestar perfectamente sus impresiones”.

                      Giménez de Gracia L, Ruiz Moral R et al. Aten Primaria; 2012
Opiniones de los médicos de familia
sobre la PPTD
• Estrategias declaradas de implicación:
  – hacer prevalecer el criterio médico
     • “en el fondo, yo creo que el paciente espera que la decisión sea
       del médico”.
     • “Yo soy el experto, yo soy el que sabe, el paciente es un pasivo”
     • “Quizás no ha sido un proceso de compartir, ha sido un proceso
       de elaborar el plan de actuación que crees más adecuado para
       un paciente y entonces intentas “venderle la moto”. Venderle,
       implicar, en ese plan que tú has elaborado. Eso es compartir
       hasta cierto punto”
     • “Hay que tener en cuenta que tú tienes un plan de actuación
       como experto previsto en tu mente y negociarlo con el paciente
       a posteriori, pero al final el plan que salga es tuyo.”



                         Giménez de Gracia L, Ruiz Moral R et al. Aten Primaria; 2012
¿Qué hacen los médicos en sus
    consultas para PPTD?
Participación del paciente en la discusion de
opciones en consultas de AP en España
 • Ambito. 97 consultas de medicina de
   familia. Participantes. 658 pacientes que
   acudieron por causas no seleccionadas.
 • Mediciones. Todos los encuentros fueron
   videograbados. La participación del
   paciente en la toma de decisiones se valoró
   con dos instrumentos distintos.
    – Item #8: El médico ofrece alguna oportunidad al
      paciente de participar en el proceso de toma de
      decisión de la consulta, animándole a ello
                              Ruiz Moral R et al. Health Expect; 2012
Participación del paciente en la discusion de
opciones en consultas de AP en España
Resultados. De 638 encuentros
grabados, solo en 90 (14%) entrevistas
cleramente se observó algún tipo de
participacion. En otras 161 entrevistas
se consideró que podía haber
participacion del paciente.
Otros estudios similares:
Young H, et al. Arch Intern Med 2008;168:1368-70.
Goss C, et al Br J Psychiatry 2008;193:416-21.
Goss C, et al, Pat Ed Couns 2007;66:296-302.
Loh A, et al Pat Edu Couns 2006;63:314-8.
Elwyn G, et al. Health Expect 2005;8:34-42
¿Qué deseos tienen los
pacientes sobre implicarse en
  la TD y como lo perciben?
Opiniones y Percepciones de los Pacientes
sobre su Participación en las consultas
                                Entrevista



             P3: En relación a la consulta de hoy ¿le hubiera
             gustado que su médico le hubiese pedido su
             opinión sobre lo que a usted le gustaría mejor
                           poder hacer? (645)




                                    Respuesta positiva (478) (74%): preferencia en
                                                      participar
 Respuesta negativa (167):
 No preferencia en participar

                                       P4: ¿Le animó el médico a dar su
                                                   opinión?                             Ruiz Moral R et al.
                                                                                        Health Expect; 2012


                                     Respuesta negativa (390) (61%): preferencia por
                                       la participación y percepción de NO haber
Respuesta positiva (88) (13%):                         participado
preferencia por la participación
    y percepción de haber
          participado
                                       P5: ¿le sugeriría algo a su médico para que le
                                         ayudase a participar más en la consulta?
“En la consulta de hoy, ¿le hubiera gustado que                               UDMFyC
    su médico le hubiese pedido su opinión sobre lo
    que a usted le gustaría mejor poder hacer?                                    Córdoba


                                        Deseo/percepción sobre haber expresado sus opiniones en la
                                                                consulta



Preferencies genéricas de los        n (%)*             No         Sí, (y percibe que   Sí, (y percibe que el
pacientes sobre quien debe de                                         el médico le      médico NO le animó
tomar las decisiones                                               animó a hacerlo)           a hacerlo)


Es el Médico el que debe decidir      266 (41.2)     99 (37.2)         37 (13.9)             130 (48.9)

Médico-paciente conjuntamente         369 (57.2)     68 (18.4)         50 (13.6)              251 (68)

Es el Paciente el que debe decidir     10 (1.5)        0 (0)             1 (10)                9 (90)

n                                      645 (100)        167               88                 390 (61%)




                                              Ruiz Moral R et al. Health Expect; 2012
¿Qué sugieren los pacientes a
  sus médicos para que les
ayuden a implicarse en la TD?
Opiniones y Percepciones de los Pacientes sobre
su Participación en las consultas
 • a) Ofreciendo más y mejor Información:
    – Cantidad de información: “Que me diera toda la información, lo
      más completa posible”, “Mucha más información de la que me ha
      dado”.
    – Calidad de información; personalización: “Información más
      clara y veraz”, “Que me informe sobre lo que me va mejor a mi
      personalmente”, “Que me de la posibilidad de conectar con él por
      Internet para resolver mis dudas y pequeñas consultas”
 • b) Señalando posibles Opciones/Alternativas, y
   algunos aspectos relacionados con estas como: Pros y
   Contras; Riesgos; Efectos secundarios, Tiempo: “Que
   me hubiese explicado los inconvenientes y las ventajas de
   lo que se podía hacer”, “Que me informase sobre los pros
   y los contras de cada una de las posibilidades”, “Que me
   informase sobre toda la medicación y sus posibles
   riesgos”, Explicándome todos los efectos secundarios y el
   tiempo de duración” .

                                        Ruiz Moral R et al. Aten Primaria; 2012
Opiniones y Percepciones de los Pacientes sobre
su Participación en las consultas
 • c) Ofreciendo su opinión personal y consejo
       – “Que me de su opinión poniéndose en mi lugar”, “Le hubiera
         pedido que si el fuera el paciente que qué haría”, “Que me
         explicase todo y finalmente lo que él como profesional haría”, “Que
         le pudiera decir lo que yo prefiero pero aconsejándome”, “Que me
         hubiese aconsejado lo que es mejor para mi”
 • d) Aspectos relacionados directamente con quien
   debe decidir
       – Permitir que el paciente decida: “Que me de la información y me
         deje decidir”, “Que hubiese visto si estoy conforme con lo que me
         dice”, “Que …me aconseje y luego decida yo”, “Que a la hora de
         elegir también me escuche a mi”.
       – Decidir conjuntamente: “Que me explique lo más eficaz y
         decidiéramos entre los dos”

 • .

                                            Ruiz Moral R et al. Aten Primaria; 2012
Opiniones y Percepciones de los Pacientes sobre
su Participación en las consultas
 • e) Mediante habilidades (actitudes)
   comunicativas básicas
     – Escucha activa: “Permitir que el paciente se explique”,
       “Yo le diría que ella debe de escucharme, porque me
       encuentro mal y tengo necesidades, y aunque están las
       normas, estas se las puede saltar para que el paciente
       pueda conocer más”, “Que me escuche más”.
     – Empatía:“Que se ponga en mi lugar”, “Tratándome de
       tu a tu, entendiéndome mejor de lo que me entiende”.
 •



                                    Ruiz Moral R et al. Aten Primaria; 2012
Ideas que tienen los Pacientes sobre
 la participación en las decisiones
• Los Pacientes no parecen tener muy claro qué
  es eso de la PTD
• Los pacientes consideran “involucramiento en
  las decisiones” a aspectos como:
  – Los esfuerzos que hace el médico para conocerlos
    a ellos como personas
  – Conseguir información relevante sobre la
    globalidad del proceso
  – Percibir que han contribuido significativamente a la
    discusión
Algunas conclusiones de
nuestros estudios
• 1. Tenemos serias dificultades para considerar la relación
  clínica como un encuentro entre dos expertos
• 2. La inmensa mayoría de los pacientes (74%) desea en
  las consultas como mínimo dar su opinión sobre la
  opción propuesta
• 3. Una gran mayoría de los médicos (61%) en su práctica
  diaria no atienden (no detectan, no exploran) este deseo
  de participar
• 4. De los comentarios de los médicos se deduce que
  podrían existir una serie de obstáculos para involucrar a
  los pacientes
   –   ¿Falta de Tiempo?
   –   ¿Prejuicios sobre los deseos de los pacientes?
   –   ¿Comodidad?
   –   ¿Miedo/inseguridad?
   –   ¿Queremos controlar (Dominar) el proceso?
Jornada Co-creando salud:
               Participación
               y activación de pacientes
               y ciudadanos




Tomar Decisiones en las consultas
       con los pacientes…
  ¿qué tenemos que priorizar los
            médicos?
¿Qué es involucrar a los pacientes en la TD?

La consulta
(y la toma de decisiones)
tiene que ver con
ayudar a los pacientes a
articular sus preferencias y
necesidades y a
capacitarles para que tomen
un papel activo (autónomo)
en el cuidado de su salud
de acuerdo con sus deseos
¿Cómo involucrar a los pacientes en la TD?

Enfoque conductual:
Transaccional
basado en tareas?

           versus

Enfoque relacional:
Interaccional
“basado en la relación”?
Construyendo Diálogos
  Significativos

• Inteligencia compartida   Epstein & Street . Ann Fam Med 2011



• Intersubjetividad

• Mente compartida
Comunicación que promueve la
    intersubjetividad o la inteligencia
    compartida
•   Escuchar atentamente
•   Expresar curiosidad e interés
•   Explorar emociones y responder a ellas
•   Atender a pistas y responder adecuadamente


• Compartir Información
• Deliberar
Objetivo 1 de la TDC:
compartir información

 – La justa cantidad
 – Lo relevante y lo significativo para el paciente
 – Sobre la enfermedad y las opciones y el pronóstico
 – La que ayuda a comprender valores, creencias
   miedos
 – Comprobar con el paciente
   • …¿qué crees puede serte de utilidad ahora…?
Objetivo 2 de la TDC:
Compartir Deliberación
 – Explorar el grado en el que las preferencias se
   articulan o son tácitas
 – Explorar el grado en el que las preferencias son
   claras o difusas
 – Explorar el grado en el que las preferencias son
   estables o inestables
 – Explorar elementos explícitos: pros y cons de
   opciones
 – Explorar elementos implícitos: sentimientos,
   personalidad, (atención a claves!!)
Agenda para que los médicos
cambiemos el chip
Promover una educación médica más
metacognitiva
• promover la lectura crítica y reflexiva,
• fomentar perspectivas narrativas de la dolencia que
  les faciliten la comprensión de las experiencias de los
  otros,
• adoptar estilos docentes interactivos, facilitadores
  -que favorezcan la reflexión, la autoevaluación y la
  adquisición de esta perspectiva,
• ofrecer feedback -para mejorar la autoevaluación y la
  actuación-,
• modelar la reflexión y la autoevaluación mediante una
  conducta apropiada por parte de sus profesores)
Agenda para que los médicos
cambiemos el chip
 • Liderazgo afectivo*                  • Mindful practice**
    – demostrar tener ciertas           Desarrollar hábitos del tipo
      aptitudes                           de:
    – ser previsible
    – honesto
                                             –   la atención,
    – Tener actitudes y
      conductas consistentes                 –   la curiosidad,
      (hábitos)                              –   la flexibilidad y
    – Pensar de manera crítica               –   la presencia
    – Explicita sus Valores
    – Comprometerse
    – Visión de futuro
    – Promover el cambio

           *Jovell A. El liderazgo afectivo. All you need is love. 2007
           ** Epstein R. Mindful practice JAMA 1999
…pero vamos a ver en que quedamos entre todos…




      Gracias…

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  • 1. Jornada Co-creando salud: Participación y activación de pacientes y ciudadanos Tomar Decisiones en las consultas con los pacientes… ¿qué tenemos que priorizar los médicos? Roger Ruíz Moral Jefe de la Unidad Docente de Medicina de Familia y Comunitaria de Córdoba. SAS. Córdoba
  • 2. Un poco de ideología "Nihil de nobis, sine nobis“ "Nada sobre nosotros sin nosotros!"
  • 3. Un poco de ideología Autonomía y Corresponsabilidad Paternalismo/dependencia Autonomía/Capacitación /Independencia
  • 4. ¿Qué es la Toma de UDMFyC Decisiones compartida? Córdoba Un poco de ideología • es un estilo de práctica basado y desarrollado bajo una específica ideología ética: Autonomía del Paciente • aspira a fundamentarse en la evidencia
  • 5. Jornada Co-creando salud: Participación y activación de pacientes y ciudadanos
  • 6. Meeting Between Experts La información debe tener sentido para el paciente Importancia de considerar la perspectiva del paciente Antes de que siga Dr le dire que creo que esa terapia novedosa de ventilación no invasiva en pacientes con hipercapnia temo que en mi caso no me será útil por lo que tal vez podamos ver otra cosa ¿Quién es el experto en qué?
  • 7. Modelos de Emanuel&Emanuel (JAMA ’92) sobre el tipo de relación médico-paciente Estadios Paternalist Deliberativo Interpretativo Informativo Analíticos a Valores del Objetivo y Abierto a Incoar y conflicto, Definir, fijar, y compartido por desarrollar y revisar requiere elucidar conocer al paciente Paciente médico y paciente mediante la discusión moral Obligación Promover el Articular y Elucidar e Proporcionarle bienestar del persuadir al interpretar los información Del Médico paciente sin paciente sobre los valores relevantes factual relevante e tener en valores más del paciente así como implementar la cuenta sus apropiados e informarle e elección que este informarle e haga preferencias implementar la elección implementar la que este haga elección que este haga Concepto de Asiente a los Desarrollo moral Comprende de manera Elige y controla su valores objetivos relevante sobre la relevante la atención atención sanitaria autonomía atención Papel del Guardián Maestro o amigo Consejero Competente experto clínico médico
  • 8. TDC, ¿Qué es eso? • Valores/preferencias de los pacientes (67,1%) • Opciones (50,9%) • Partnership (46%) • Participación del paciente (37,3%) • Educación del paciente (36,6%) • Riesgo/beneficio(pros y cons) (35,4%) • Deliberación/negociación (31,7%) • Conocimiento del médico/recomendaciones (30,4%) • Acuerdo mutuo (29,2%) • Proceso/estadios (26,7%) • Terreno intermedio (middle ground) (23,6%) • Intercambio de información (23%) • Explicitar decisiones de derivación (18%) • Presentar evidencias (16,8%) • Definir/explicar problema (13%) • Definir roles (deseo de involucrarse) (13%) • Dar información no sesgada (13%) • Comprobar comprensión (11,8%) • Aproximación flexible/individualizada (11,8%) • Respeto mutuo (10,6%) Makoul y Clayman (Pat Edu Coun ’06)
  • 9. Características Esenciales del Modelo de TDC Charles, Gafni &Whelan (Soc Sci Med ’97- ’99) • Intercambio de información (sobre opciones de tto relevantes y sus riesgos y beneficios) con identificación de los valores y preferencias del paciente • Deliberación sobre pros/cons de las opciones a la luz de la evidencia disponible y preferencias del paciente • Estadio final (decisión): trabajo conjunto para llegar a un consenso (para algunos –Elwyn y Charles si no se alcanza este la TD no ha sido compartida aunque lo haya sido el proceso)
  • 10. Propuestas tareas/competencias para compartir decisiones • Tareas • Competencias – Implícito o explícito – Desarrollar una relación con el involucramiento en el proceso paciente – Exploración de ideas, temores, – Establecer las preferencias del expectativas del problema y paciente sobre la información posibles tratamientos (formato, cantidad,…) – Exponer opciones en “equilibrio” – Establecer las preferencias del – Chequear el proceso: ideas, paciente acerca del papel en la temores y expectativas sobre las toma de decisiones opciones – Responder a las ideas, – Chequear el grado que desea el preocupaciones y expectativas del paciente de implicación en el paciente proceso – Identificar las opciones – Tomar o diferir la decisión – Presentar al paciente la evidencia – Acordar seguimiento ayudándolo a reflexionar – Tomar o negociar la decisión – Acordar un plan de acción y (Edwards y Elwyn 2001) preparativos para su seguimiento (Towle y Godolphin 1999)
  • 11. Herramientas para mejorar la calidad del proceso de TD entre médicos y pacientes • Las Ayudas de Decisión • Información sobre riesgos • Clarificación de valores • Clarificación de preferencias
  • 13. Situación en nuestro contexto • “…el derecho del paciente a decidir libremente después de recibir la información adecuada entre las opciones clínicas disponibles” • “la obligación del profesional a cumplir sus deberes de información respetando las decisiones de los pacientes adoptadas libre y voluntariamente por estos”. Ley 41/2002 de autonomía del paciente (BOE núm. 274, de 15-11-2002, pp. 40126-40132) Artículo 2, punto 3
  • 14. Situación en nuestro contexto • ¿qué piensan nuestros médicos? • ¿qué piensan nuestros pacientes? • ¿qué hacen nuestros médicos? • ¿como lo perciben nuestros pacientes? • ¿qué deberíamos hacer para avanzar?
  • 15. Situación en nuestro contexto • Giménez de Gracia L, Ruiz Moral R, Gavilán Moral E. Hueso Montoro C, Cano Caballero Alvarez MD, Alba Dios A Opiniones de los médicos de familia sobre la implicación de los pacientes en la toma de decisiones: un estudio con grupos focales . Aten Primaria 2012;44:379-386 • Ruiz Moral R. Peralta Munguia L, Pérula de Torres LA, Olloqui Mundet J, Carrión T, Sobrino López A, Losilla M, Martínez M. Opiniones y percepciones de los pacientes sobre su participación en la Toma de Decisiones en las consultas de medicina de familia. Aten Primaria 2012;44:5-12 • Ruiz Moral R, Peralta Mungia L, Perula de Torres LA, Carrion MT, Olloqui Mundet J, Martínez Lechuga M. Patient participation in the discussions of options in Spanish Primary Care Consultations. Health Expect; 2012 (Ref: doi: 10.1111/j.1369-7625.2012.00793.x)
  • 16. ¿Qué opinan y dicen hacer los médicos sobre la PPTD?
  • 17. Opiniones de los médicos de familia sobre la PPTD • Tres grupos focales de 6-8 profesionales que participaron en dos reuniones (20 en total) • La PPTD es considerado como algo positivo – Genera satisfacción – Genera confianza – Equilibra la relación entre ambos, – Favorece la adherencia a sus recomendaciones – aumenta el control del paciente sobre su enfermedad Giménez de Gracia L, Ruiz Moral R et al. Aten Primaria; 2012
  • 18. Opiniones de los médicos de familia sobre la PPTD • Dificultades: – la falta de costumbre, – presumir que determinados pacientes no pueden participar o prefieren que decida el médico – la falta de tiempo – el temor a que el paciente desconfíe de sus conocimientos si implicarlo conlleva compartir incertidumbre Giménez de Gracia L, Ruiz Moral R et al. Aten Primaria; 2012
  • 19. Opiniones de los médicos de familia sobre la PPTD • Estrategias declaradas de implicación: – proceso implícito e intuitivo – el profesional tomaría la iniciativa proponiendo la solución • Yo soy capaz de cuando estoy haciendo esa elaboración mía mental, tener en cuenta la elaboración mental del paciente, lo que quiere, necesita, duda, implicaciones sociales, implicaciones familiares, problemas que llevaba… • De alguna manera estás compartiendo una decisión pero de forma implícita – Posteriormente, intentaría conocer la aprobación o resistencia al plan observando posibles pistas no verbales o directamente preguntando “¿Le parece bien?”, “¿Está de acuerdo?”. Giménez de Gracia L, Ruiz Moral R et al. Aten Primaria; 2012
  • 20. Opiniones de los médicos de familia sobre la PPTD • Estrategias declaradas de implicación: – “No es que en principio yo los vaya a implicar en la toma de decisiones directamente, a priori, sino una vez que ya he hecho una determinación o lo que sea, y veo que ese paciente con el lenguaje no verbal me está indicando que ahí hay algo que no funciona, pues entonces me (lo) replanteo”. – “Por ejemplo: un paciente que viene con un cuadro febril y molestias urinarias (…): “Tiene usted una infección de orina, y el tratamiento es tal”; el paciente asume eso, no pone ninguna resistencia en un ambiente en el que él puede manifestar perfectamente sus impresiones”. Giménez de Gracia L, Ruiz Moral R et al. Aten Primaria; 2012
  • 21. Opiniones de los médicos de familia sobre la PPTD • Estrategias declaradas de implicación: – hacer prevalecer el criterio médico • “en el fondo, yo creo que el paciente espera que la decisión sea del médico”. • “Yo soy el experto, yo soy el que sabe, el paciente es un pasivo” • “Quizás no ha sido un proceso de compartir, ha sido un proceso de elaborar el plan de actuación que crees más adecuado para un paciente y entonces intentas “venderle la moto”. Venderle, implicar, en ese plan que tú has elaborado. Eso es compartir hasta cierto punto” • “Hay que tener en cuenta que tú tienes un plan de actuación como experto previsto en tu mente y negociarlo con el paciente a posteriori, pero al final el plan que salga es tuyo.” Giménez de Gracia L, Ruiz Moral R et al. Aten Primaria; 2012
  • 22. ¿Qué hacen los médicos en sus consultas para PPTD?
  • 23. Participación del paciente en la discusion de opciones en consultas de AP en España • Ambito. 97 consultas de medicina de familia. Participantes. 658 pacientes que acudieron por causas no seleccionadas. • Mediciones. Todos los encuentros fueron videograbados. La participación del paciente en la toma de decisiones se valoró con dos instrumentos distintos. – Item #8: El médico ofrece alguna oportunidad al paciente de participar en el proceso de toma de decisión de la consulta, animándole a ello Ruiz Moral R et al. Health Expect; 2012
  • 24. Participación del paciente en la discusion de opciones en consultas de AP en España Resultados. De 638 encuentros grabados, solo en 90 (14%) entrevistas cleramente se observó algún tipo de participacion. En otras 161 entrevistas se consideró que podía haber participacion del paciente. Otros estudios similares: Young H, et al. Arch Intern Med 2008;168:1368-70. Goss C, et al Br J Psychiatry 2008;193:416-21. Goss C, et al, Pat Ed Couns 2007;66:296-302. Loh A, et al Pat Edu Couns 2006;63:314-8. Elwyn G, et al. Health Expect 2005;8:34-42
  • 25. ¿Qué deseos tienen los pacientes sobre implicarse en la TD y como lo perciben?
  • 26. Opiniones y Percepciones de los Pacientes sobre su Participación en las consultas Entrevista P3: En relación a la consulta de hoy ¿le hubiera gustado que su médico le hubiese pedido su opinión sobre lo que a usted le gustaría mejor poder hacer? (645) Respuesta positiva (478) (74%): preferencia en participar Respuesta negativa (167): No preferencia en participar P4: ¿Le animó el médico a dar su opinión? Ruiz Moral R et al. Health Expect; 2012 Respuesta negativa (390) (61%): preferencia por la participación y percepción de NO haber Respuesta positiva (88) (13%): participado preferencia por la participación y percepción de haber participado P5: ¿le sugeriría algo a su médico para que le ayudase a participar más en la consulta?
  • 27. “En la consulta de hoy, ¿le hubiera gustado que UDMFyC su médico le hubiese pedido su opinión sobre lo que a usted le gustaría mejor poder hacer? Córdoba Deseo/percepción sobre haber expresado sus opiniones en la consulta Preferencies genéricas de los n (%)* No Sí, (y percibe que Sí, (y percibe que el pacientes sobre quien debe de el médico le médico NO le animó tomar las decisiones animó a hacerlo) a hacerlo) Es el Médico el que debe decidir 266 (41.2) 99 (37.2) 37 (13.9) 130 (48.9) Médico-paciente conjuntamente 369 (57.2) 68 (18.4) 50 (13.6) 251 (68) Es el Paciente el que debe decidir 10 (1.5) 0 (0) 1 (10) 9 (90) n 645 (100) 167 88 390 (61%) Ruiz Moral R et al. Health Expect; 2012
  • 28. ¿Qué sugieren los pacientes a sus médicos para que les ayuden a implicarse en la TD?
  • 29. Opiniones y Percepciones de los Pacientes sobre su Participación en las consultas • a) Ofreciendo más y mejor Información: – Cantidad de información: “Que me diera toda la información, lo más completa posible”, “Mucha más información de la que me ha dado”. – Calidad de información; personalización: “Información más clara y veraz”, “Que me informe sobre lo que me va mejor a mi personalmente”, “Que me de la posibilidad de conectar con él por Internet para resolver mis dudas y pequeñas consultas” • b) Señalando posibles Opciones/Alternativas, y algunos aspectos relacionados con estas como: Pros y Contras; Riesgos; Efectos secundarios, Tiempo: “Que me hubiese explicado los inconvenientes y las ventajas de lo que se podía hacer”, “Que me informase sobre los pros y los contras de cada una de las posibilidades”, “Que me informase sobre toda la medicación y sus posibles riesgos”, Explicándome todos los efectos secundarios y el tiempo de duración” . Ruiz Moral R et al. Aten Primaria; 2012
  • 30. Opiniones y Percepciones de los Pacientes sobre su Participación en las consultas • c) Ofreciendo su opinión personal y consejo – “Que me de su opinión poniéndose en mi lugar”, “Le hubiera pedido que si el fuera el paciente que qué haría”, “Que me explicase todo y finalmente lo que él como profesional haría”, “Que le pudiera decir lo que yo prefiero pero aconsejándome”, “Que me hubiese aconsejado lo que es mejor para mi” • d) Aspectos relacionados directamente con quien debe decidir – Permitir que el paciente decida: “Que me de la información y me deje decidir”, “Que hubiese visto si estoy conforme con lo que me dice”, “Que …me aconseje y luego decida yo”, “Que a la hora de elegir también me escuche a mi”. – Decidir conjuntamente: “Que me explique lo más eficaz y decidiéramos entre los dos” • . Ruiz Moral R et al. Aten Primaria; 2012
  • 31. Opiniones y Percepciones de los Pacientes sobre su Participación en las consultas • e) Mediante habilidades (actitudes) comunicativas básicas – Escucha activa: “Permitir que el paciente se explique”, “Yo le diría que ella debe de escucharme, porque me encuentro mal y tengo necesidades, y aunque están las normas, estas se las puede saltar para que el paciente pueda conocer más”, “Que me escuche más”. – Empatía:“Que se ponga en mi lugar”, “Tratándome de tu a tu, entendiéndome mejor de lo que me entiende”. • Ruiz Moral R et al. Aten Primaria; 2012
  • 32. Ideas que tienen los Pacientes sobre la participación en las decisiones • Los Pacientes no parecen tener muy claro qué es eso de la PTD • Los pacientes consideran “involucramiento en las decisiones” a aspectos como: – Los esfuerzos que hace el médico para conocerlos a ellos como personas – Conseguir información relevante sobre la globalidad del proceso – Percibir que han contribuido significativamente a la discusión
  • 33. Algunas conclusiones de nuestros estudios • 1. Tenemos serias dificultades para considerar la relación clínica como un encuentro entre dos expertos • 2. La inmensa mayoría de los pacientes (74%) desea en las consultas como mínimo dar su opinión sobre la opción propuesta • 3. Una gran mayoría de los médicos (61%) en su práctica diaria no atienden (no detectan, no exploran) este deseo de participar • 4. De los comentarios de los médicos se deduce que podrían existir una serie de obstáculos para involucrar a los pacientes – ¿Falta de Tiempo? – ¿Prejuicios sobre los deseos de los pacientes? – ¿Comodidad? – ¿Miedo/inseguridad? – ¿Queremos controlar (Dominar) el proceso?
  • 34.
  • 35. Jornada Co-creando salud: Participación y activación de pacientes y ciudadanos Tomar Decisiones en las consultas con los pacientes… ¿qué tenemos que priorizar los médicos?
  • 36. ¿Qué es involucrar a los pacientes en la TD? La consulta (y la toma de decisiones) tiene que ver con ayudar a los pacientes a articular sus preferencias y necesidades y a capacitarles para que tomen un papel activo (autónomo) en el cuidado de su salud de acuerdo con sus deseos
  • 37. ¿Cómo involucrar a los pacientes en la TD? Enfoque conductual: Transaccional basado en tareas? versus Enfoque relacional: Interaccional “basado en la relación”?
  • 38. Construyendo Diálogos Significativos • Inteligencia compartida Epstein & Street . Ann Fam Med 2011 • Intersubjetividad • Mente compartida
  • 39. Comunicación que promueve la intersubjetividad o la inteligencia compartida • Escuchar atentamente • Expresar curiosidad e interés • Explorar emociones y responder a ellas • Atender a pistas y responder adecuadamente • Compartir Información • Deliberar
  • 40. Objetivo 1 de la TDC: compartir información – La justa cantidad – Lo relevante y lo significativo para el paciente – Sobre la enfermedad y las opciones y el pronóstico – La que ayuda a comprender valores, creencias miedos – Comprobar con el paciente • …¿qué crees puede serte de utilidad ahora…?
  • 41. Objetivo 2 de la TDC: Compartir Deliberación – Explorar el grado en el que las preferencias se articulan o son tácitas – Explorar el grado en el que las preferencias son claras o difusas – Explorar el grado en el que las preferencias son estables o inestables – Explorar elementos explícitos: pros y cons de opciones – Explorar elementos implícitos: sentimientos, personalidad, (atención a claves!!)
  • 42.
  • 43. Agenda para que los médicos cambiemos el chip Promover una educación médica más metacognitiva • promover la lectura crítica y reflexiva, • fomentar perspectivas narrativas de la dolencia que les faciliten la comprensión de las experiencias de los otros, • adoptar estilos docentes interactivos, facilitadores -que favorezcan la reflexión, la autoevaluación y la adquisición de esta perspectiva, • ofrecer feedback -para mejorar la autoevaluación y la actuación-, • modelar la reflexión y la autoevaluación mediante una conducta apropiada por parte de sus profesores)
  • 44. Agenda para que los médicos cambiemos el chip • Liderazgo afectivo* • Mindful practice** – demostrar tener ciertas Desarrollar hábitos del tipo aptitudes de: – ser previsible – honesto – la atención, – Tener actitudes y conductas consistentes – la curiosidad, (hábitos) – la flexibilidad y – Pensar de manera crítica – la presencia – Explicita sus Valores – Comprometerse – Visión de futuro – Promover el cambio *Jovell A. El liderazgo afectivo. All you need is love. 2007 ** Epstein R. Mindful practice JAMA 1999
  • 45.
  • 46. …pero vamos a ver en que quedamos entre todos… Gracias…

Notes de l'éditeur

  1. En situaciones simples y complicadas en las que pueden definirse opciones claras más o menos aplicar la evidencia puede reducir variaciones indeseables y resaltar areas de similitud en las que el paciente pueda mostrar su opinión. Sin embargo en las situaciones complejas la aplicación de la evidencia depende irrevocablemente de las características únicas de la situación clínica y por tanto la aplicación de la evidencia es menos directiva. Pasar a insulina, aunque hay evidencias en su efectividad para prevenir complicaciones d ela DM hay mucho menos en guiar sobre cuando y como hacer la transición y como esta debe hacerse. E incluso cuando existen evidencias (betaBlok para IAM , antidepresivos para la depresión mayor los elementos contextuales son importantes (disponibilidad, creencias, educación, co-morbilidad. Recoger los datos sobre el contexto del paciente exige hacer una comunicación efectiva con los pacientes y familiares Finalmente las preferencias de los pacientes deberían considerarse sin ctener en cuenta si la evidencia contextualizada está o no disponible o si existe equilibrio entre opciones, pues estos valores dictan excepciones a las recomendaciones claras de las guias
  2. En situaciones simples y complicadas en las que pueden definirse opciones claras más o menos aplicar la evidencia puede reducir variaciones indeseables y resaltar areas de similitud en las que el paciente pueda mostrar su opinión. Sin embargo en las situaciones complejas la aplicación de la evidencia depende irrevocablemente de las características únicas de la situación clínica y por tanto la aplicación de la evidencia es menos directiva. Pasar a insulina, aunque hay evidencias en su efectividad para prevenir complicaciones d ela DM hay mucho menos en guiar sobre cuando y como hacer la transición y como esta debe hacerse. E incluso cuando existen evidencias (betaBlok para IAM , antidepresivos para la depresión mayor los elementos contextuales son importantes (disponibilidad, creencias, educación, co-morbilidad. Recoger los datos sobre el contexto del paciente exige hacer una comunicación efectiva con los pacientes y familiares Finalmente las preferencias de los pacientes deberían considerarse sin ctener en cuenta si la evidencia contextualizada está o no disponible o si existe equilibrio entre opciones, pues estos valores dictan excepciones a las recomendaciones claras de las guias
  3. En una revisión sistemática de la literatura que tenia entre sus objetivos determinar el rango de definiciones conceptuales sobre SDM y elementos constitutivosen los distintos artículos Solo los dos primeros aparecían en >50%. El resto es una lista de elementos y cualidades que aparecen en como mínimo un 10% de las definiciones conceptuales de TDC. El problema es que definiciones poco consistentes llevan a: 1 a medidas de SDM deficientes. 2 La falta de una definición aceptada complica los esfuerzos para aceptar las relaciones entre SDM y ciertos outcomes y 3 la comparación entre estudios es muy difícil
  4. Intercambio de información (sobre opciones de tto relevantes y sus riesgos y beneficios) con identificación de los valores y preferencias del paciente Deliberación sobre pros/cons de las opciones a la luz de la evidencia disponible y preferencias del paciente Estadio final (decisión): trabajo conjunto para llegar a un consenso (para algunos –Elwyn y Charles si no se alcanza este la TD no ha sido compartida aunque lo haya sido el proceso)