Mobile health e applicazioni per la salute: aspetti regolatori e suggerimenti
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1. COMUNICAZIONE SOCIALE
PER LA SALUTE
SALUTE 2.0: ESPERIENZE E INTERROGATIVI
Bologna, 26 novembre 2010
Partecipazione, formazione e salute, l’esperienza del
portale Partecipasalute.it
Eugenio Santoro
eugenio.santoro@marionegri.it
Laboratorio di Informatica Medica
Dipartimento di Epidemiologia
Istituto di Ricerche Farmacologiche “Mario Negri”
Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
2. Partecipasalute
Costruire una alleanza strategica tra associazioni di
pazienti e cittadini e comunità medico scientifica
• Progetto di ricerca interdisciplinare tra
associazioni di pazienti e cittadini, società
medico-scientifiche, ricercatori ed esperti di
comunicazione e divulgazione scientifica
– Istituto “Mario Negri”
– Zadig
– Centro Cochrane Italiano
• Sostenuto da Compagnia San Paolo
• Inizio progetto: 2003
Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
3. Partecipasalute - obiettivi
• Orientare i pazienti, i cittadini e le loro associazioni a una
partecipazione attiva in ambito sanitario e nelle scelte in medicina,
affiancandoli in un percorso di formazione e informazione
• Orientare le organizzazioni professionali e scientifiche a un rapporto
costruttivo con pazienti e cittadini, per accogliere i loro bisogni in
particolare riguardo alla ricerca clinica e alla diffusione delle
informazioni scientifiche
• Creare un tavolo di confronto tra le associazioni di pazienti/cittadini
e le organizzazioni scientifiche su tematiche di interesse comune
• Favorire la nascita di una partnership trasparente tra il
paziente/cittadino e i servizi sanitari, che aiuti a superare i punti
critici di questo rapporto
Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
4. Partecipasalute - attività
• Ricerca
– Indagini sui bisogni di informazione di gruppi di pazienti e cittadini e delle
loro associazioni
– Valutazione del materiale informativo prodotto dalle associazioni di pazienti
– Indagini volte a verificare se la ricerca clinica risponde ai bisogni dei pazienti
• Empowerment
– Realizzazione di corsi di formazione rivolti a cittadini, pazienti e loro
associazioni e membri laici di comitati etici sulla metodologia della ricerca
clinica.
– Organizzazione di incontri pubblici ad hoc di formazione-informazione,
durante i quali presentare i risultati ottenuti nelle indagini sviluppate nel
progetto e discutere alcuni esempi di collaborazione tra associazioni e
società scientifiche
– Portale Partecipasalute.it
Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
6. Partecipasalute.it
• E’ rivolto a pazienti, cittadini e loro associazioni
• Riguarda temi relativi alla salute e alle scelte in medicina
– consenso informato
– ricerca clinica
– linee guida
– comitati etici
– assistenza sanitaria
– Informazione sanitaria
• Fornisce strumenti critici per valutare le informazioni mediche e sanitarie (su
stampa, internet, opuscoli, materiale informativo dell'ospedale o di centri di
assistenza, ecc)
• Informazioni basate su evidenze scientifiche (p.e.traduzioni in italiano delle
“press release” di revisioni sistematiche pubblicate nella Cochrane Library)
Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
7. Partecipasalute.it – cosa si trova
Sezioni di approfondimento su
i tuoi diritti
partecipa alla ricerca
strategie dell’informazione sulla salute
associazioni di pazienti
Rubriche, tra cui
Miti da sfatare
L’incertezza della medicina
Medicina e interesse
Notizie Cochrane: traduzione press release
Web 2.0 e dintorni
Storie di partecipazione
Approfondimenti e indagini
Strumenti di valutazione
Eugenio Santoro, Bologna 26 novembre 2010
15. Capita spesso di leggere sul
giornale articoli che riguardano
nuove terapie e trattamenti,
ma come capire se è il caso o
meno di prestar fede alle
informazioni fornite?
13 domande su qualità
informazione della
carta stampata
Basato sui criteri individuati
Dal Newcastle Institute of
Public Health
in Australia
http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/41
16. Esistono dei criteri per valutare la Basato sui criteri
qualità e la credibilità dei contenuti individuati dalla HON 10 domande su qualità
dei siti sulla salute? Foundation informazione di siti
internet
http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/18
17. Chi finanzia? EBM?
Interessi? Rischi?
E’ una novità? Enfatizza?
Alternative? Fonti?
Costi?
http://www.partecipasalute.it/cms_2/test-misuracampagna
25. L’uso dei social network per la
prevenzione di malattie e
la promozione della salute
26.
27.
28. Grazie per l’attenzione
Eugenio Santoro
eugenio.santoro@marionegri.it
www.twitter.com/eugeniosantoro
http://eugeniosantoro.wordpress.com
http://www.youtube.com/eugeniosantoro
http://www.slideshare.net/eugeniosantoro
Santoro E. “web 2.0 e medicina”. Roma 2009,
Il Pensiero Scientifico editore
