Etica, acces la tratament si protectia fertilitatii
1. Pozi ia Fertility Europeț
cu privire la Etică, Acces la Tratament și Protec ia Fertilită iiț ț
Fertility Europe (FE) este organizația umbrelă a asociațiilor europene implicate în probleme
de infertilitate cu membri din peste 20 de țări europene. În organizațiile noastre naționale,
suntem cu toții implicați zilnic, ajutându-i pe cei afectați de dificultăți în a concepe un copil.
Obiectivele noastre sunt îmbunătățirea drepturilor celor afectați de dificultăți în concepere;
construirea unei rețele transfrontaliere puternice în rândul pacienților europeni pentru a
realiza schimbul de bune practici; promovarea schimbărilor privind percepția asupra
infertilității; promovarea educației în domeniul protecției sănătății reproducerii.
Infertilitatea este clasificată drept o boală atât de către agențiile regionale, cât și de cele
mondiale, cum ar fi Organizația Mondială a Sănătății (Registrul internațional de Clasificare a
Bolilor). Parlamentul European subliniază faptul că infertilitatea este în creștere, fiind
existentă în cazul a aproximativ 15% dintre persoane (Rezoluția Parlamentului European din
2008*). Principalele motive pentru absența involuntară a copilului, din motive medicale, sunt
factorii de sex feminin, masculin sau de ordin comun.
Această afecțiune medicală împiedică persoanele de vârstă reproductivă să îndeplinească
unul dintre cele mai importante obiective ale vieții, acela de a deveni părinți. Incertitudinea
prelungită determinată de absența involuntară a copilului poate afecta fiecare aspect al vieții
unei persoane și poate avea impact și asupra relațiilor cu partenerii, membrii și prietenii
familiei. Dacă infertilitatea este prelungită, ea poate afecta simțul identității unei persoane, iar
semnificația și scopul vieții pot fi contestate. Oamenii pot trece printr-o capacitate limitată de
a funcționa normal în societate pentru perioade lungi de timp. Au fost dezvoltate tratamente
medicale care pot ajuta la rezolvarea acestei probleme. Cu toate acestea, prea des,
infertilitatea este un tabu social.
Asociațiile pacienților contribuie la reducerea nivelurilor de anxietate prin informarea celor
afectați despre biologia reproducerii, patologia și opțiunile disponibile. De asemenea, ele oferă
grupuri de sprijin care pun la dispoziție informații suplimentare privind diferitele domenii ale
medicinei reproductive și impactul tehnicilor conexe.
Bărbații și femeile au recurs la tehnicile de reproducere atunci când s-au confruntat cu
dificultăți de concepere. Din 1978, tehnicile avansate de reproducere asistată medical au fost
dezvoltate prin introducerea fertilizării in vitro (FIV). FIV este un proces prin care un ovul
este fertilizat de spermă în afara corpului uman. Ca și în cazul fiecărui tratament medical,
reproducerea asistată medical (RUAM) este bazată pe calitate, necesitând patru dimensiuni
din perspectiva pacientului: asistență medicală bazată pe siguranță și eficientă din punct de
vedere tehnic, centrată pe pacient și bazată pe dovezi.
FIV poate oferi, de asemenea, utilizarea de gameți donați pentru cei care nu pot să utilizeze
propriii gameți (ovul și/sau spermatozoizi). Mai mult, FIV deschide posibilitatea de a deveni
părinți pentru acele femei și bărbați care au trecut de vârsta naturală de a concepe sau pentru
cei care fac parte din cupluri de același sex. Fertility Europe consideră necesare
reglementarea, schimbul de bune practici și etica la nivel european.
Există inegalități de acces la tratamente de fertilitate în Europa. Unele țări asigură un bun
acces, altele nu. Inegalitățile includ discrepanța între tipurile de tratament oferite, variațiile
2. criteriilor de eligibilitate pentru a accesa politicile de tratament și de rambursare. Fertility
Europe consideră că este necesar ca în întreaga Europa să se asigure drepturile celor afectați
de accesul echitabil la tratamentele inferioare, bazate pe dovezi.
Conștientizarea publică privind sănătatea reproductivă a fost inadecvată până în prezent.
Importanța sa nu a fost suficient de semnificativă pentru guverne, agenții de sănătate și
organizații sociale care se ocupă de fertilitate. Măsurile preventive pot începe înainte de
concepție, poate chiar înainte ca oamenii să-și dea seama că doresc să aibă copii. Gândirea
preventivă poate fi, de asemenea, importantă pentru persoanele care intenționează să aibă
copii semnificativ mai târziu în viață. Educația trebuie să includă informații privind tipurile de
tulburări de fertilitate, oportunitățile de diagnosticare precoce, posibilele rate de succes și
riscurile tratamentelor, contextul lor psihosocial și etic. Aceste cunoștințe sunt esențiale
pentru luarea deciziilor în cunoștință de cauză și pentru a depăși dilema pe care o pot avea
aceste decizii. Fertility Europe a identificat o nevoie imensă de sensibilizare și de educație.
Următoarele prevederi etice și de politică ar putea ghida toate părțile implicate (pacienți,
profesioniști din domeniul sănătății, factorii de decizie politică, agenții guvernamentale etc.) și
să le confere principii și măsuri pentru a asigura drepturile celor afectați.
Accesibilitate fizică.
Disponibilitatea unor bune servicii de sănătate accesibile celor care au nevoie de ele și
a orelor de program, a sistemelor de numire și a altor aspecte legate de organizarea și
livrarea serviciilor, care permit oamenilor să obțină serviciile atunci când au nevoie de
ele.
Accesibilitate financiară.
Aceasta este o măsură a capacității oamenilor de a plăti pentru servicii fără dificultăți
financiare. Aceasta ține seama nu numai de prețul serviciilor de sănătate, ci și de
costurile indirecte și de oportunitate (de exemplu, costurile de transport și
întreruperea serviciului / activității profesionale). Accesibilitatea este influențată de
sistemul de finanțare a sănătății și de veniturile familiilor.
Acceptabilitate.
Disponibilitatea oamenilor de a căuta servicii. Acceptabilitatea este scăzută atunci când
pacienții percep serviciile ca fiind ineficiente sau când factorii sociali și culturali, cum
ar fi limbajul, vârsta, sexul, etnia sau religia furnizorului de sănătate, îi descurajează pe
pacienți să caute servicii.
ETICA
1. Oamenii, indiferent de starea lor de sănătate reproductivă, au dreptul fundamental de
a decide cu privire la numărul de copii pe care îi doresc și la momentul ăn care îi
doresc. Astfel, celor afectați de infertilitate trebuie să li se asigure accesul la
procedurile de Reproducere Umană Asistată Medical pentru a li se permite să încerce
să devină părinți. Nevoile copiilor vii și viitori ai cuplurilor și ai persoanelor trebuie
luate în considerare în timpul exercitării drepturilor de mai sus.
2. Există diferite modalități de a rezolva absența involuntară a copilului; acestea includ o
serie de proceduri de reproducere asistată medical (RUAM), precum și adopția. Cei
afectați ar trebui, de asemenea, să aibă opțiunea de a decide să nu urmeze aceste
tratamente și alternative și să opteze pentru o viață fără copii. Toate opțiunile pot duce
3. la o viață fericită și completă.
3. Există riscuri cunoscute în timpul sarcinii în raport cu vârsta și, prin urmare, sunt
necesare informații relevante, precum și dezbateri publice la nivel național, înainte de
luarea deciziilor privind asistarea nu numai a femeilor dincolo de vârsta naturală de
concepție să devină părinți, dar și a bărbaților care trec peste vârsta naturală de a
concepe, pentru a deveni părinți.
4. Nimeni nu ar trebui să fie discriminat din cauza modului în care a fost conceput și / sau
al modului în care adaugă un nou membru în familia sa.
5. Numai în mod explicit voluntar, liberă de orice formă de exploatare, donația
necomercială de gameți și de embrioni este acceptabilă din punct de vedere etic.
6. Donarea gameților și a embrionilor ar trebui să se desfășoare într-o manieră care să
respecte drepturile și bunăstarea actuală și viitoare a tuturor persoanelor implicate și
afectate, adică donatori, destinatari, copii concepuți prin donație și frații lor.
ACCESUL LA TRATAMENTELE ÎMPOTRIVA INFERTILITĂ IIȚ
7. Atunci când persoanele nu pot concepe în mod spontan, tratamentul adecvat al
infertilității ar trebui să fie acoperit ca atare de sistemul național de asigurări sociale. O
serie de tratamente de reproducere asistată medical (RUAM) ar trebui să fie incluse în
furnizarea asistenței medicale de bază și să fie furnizate în mod universal pacienților în
cadrul sistemului de asigurări de sănătate publică. Investigațiile privind fertilitatea și
tratamentul ar trebui rambursate în întreaga Europă și ar trebui să fie disponibile
tratamente finanțate de stat, cu beneficii dovedite pentru pacienți, indiferent de venitul
și locul de reședință al pacientului.
8. Toți cei supuși tratamentului pentru infertilitate trebuie să aibă dreptul la acces egal la
asistență medicală sigură, clinic eficientă, centrată pe pacienți și bazată pe dovezi.
9. Persoanele cu dificultăți în concepere ar trebui să primească informații exacte într-o
gamă largă de formate și limbi cu privire la toate posibilitățile de reproducere asistată,
precum și referitoare la adopție și la o viață fără copii. De asemenea, ar trebui să li se
permită să accepte sau să respingă oricare dintre alternative fără discriminare.
10. Cei aflați în tratament de RUAM, precum și cei care donează gameți, ar trebui să
semneze un document de consimțământ informat, care să asigure că riscurile și
beneficiile tratamentului au fost descrise într-un cadru echilibrat și bazat pe dovezi și
că au fost furnizate avertismente adecvate atunci când dovezile sunt inadecvate pentru
a evalua eficacitatea și / sau siguranța medicamentelor, dispozitivelor sau procedurilor
specifice.
11. Accesul la consiliere psihologică ar trebui oferit în cadrul investigațiilor și
tratamentelor privind infertilitatea. Persoanelor ar trebui să li se propună consiliere
privind implicațiile, în special dacă tratamentul lor include utilizarea gameților și
embrionilor donați. Aceștia ar trebui să fie informați cu privire la eventualele riscuri pe
termen lung și la implicații psihologice, sociale și medicale.
PREVENIREA ȘI EDUCA IAȚ
12. Guvernele împreună cu părțile interesate implicate au responsabilitatea de a promova
informații imparțiale, raționale și adaptate vârstei cu privire la toate cauzele,
implicațiile și opțiunile de tratament pentru a ajuta la eliminarea miturilor și
neînțelegerilor legate de infertilitate. Asociațiile de pacienți din Europa ar trebui să fie
recunoscute ca o forță motrice în spatele campaniilor de conștientizare a mai multor
părți interesate pentru a se asigura desfășurarea programelor educaționale.
4. 13. Educația generației următoare privind infertilitatea și implicațiile ei trebuie să înceapă
acum. Acest material ar trebui să fie disponibil pe scară largă, bazat pe probe și liber de
orice formă de îndoctrinare.
14. Infertilitatea masculină trebuie să fie subliniată ca factor aflat în creștere. Infertilitatea
nu mai poate fi văzută doar ca „o problemă a femeii”.