Hva er det som gjør helseinformasjon så vanskelig, og hva kan vi gjøre med det? Presentasjon for Legeforeningens fagmedisinske foreninger 29.04.2019.

1. Hvorfor er helseinformasjon så vanskelig?
Silje Ljosland Bakke
Informasjonsarkitekt, Nasjonal IKT HF
silje.ljosland.bakke@nasjonalikt.no / @siljelb
Seminar for fagmedisinske foreninger:
Den digitale hverdagen i helsevesenet

4. “Other kings said I was daft to build a castle
on a swamp, but I built one all the same,
just to show them. It sank into the swamp.”
– Monty Python’s Quest for the Holy Grail

8. Et langvarig problem…
“In attempting to arrive at the truth, I have
applied everywhere for information but in
scarcely an instance have I been able to obtain
hospital records fit for any purpose of
comparison. If they could be obtained, they would
enable us to decide many other questions besides
the one alluded to. They would show subscribers
how their money was being spent, what amount
of good was really being done with it or whether
the money was not doing mischief rather than
good.”
- Florence Nightingale, Notes on Hospitals, 1863 (s 176)

9. Hva gjør helseinformasjon så
vanskelig egentlig?
Hvorfor gjør ikke helse bare som
bankene?
– Liv og død
– Helse er komplekst og endrer
seg hele tiden
– Livslange forløp
– Klinisk mangfold
– Personvern
– Mobil befolkning
– Behandlingsnivåer

10. Kompleks informasjon
• Høyt antall konsepter og
høy endringstakt
• Helse er et stort felt, og
vokser hele tiden
– I bredden
– I dybden
– I kompleksitet

11. Lett å undervurdere
• Informasjonsmangfold
– Fritekst og struktur
– Legemiddelhåndtering
– Biomedisinsk og psykososialt
– Normalutsagn («uten anmerkning»)
– Bilder og multimedia
– Spørreskjemaer, sjekklister, osv
• Mangfold blant helsepersonell
– Profesjoner, spesialiteter, lokale forhold, detaljeringsgrad, personlighet …
• Klinisk undersøkelse er «fraktal»
Kreditering: Heather Leslie

12. 13

13. Litt enklere: Legemiddeltiming
Doseringsfrekvens Eksempler
Hver tidsintervall Hver 4. time
n ganger hver tidsintervall Tre ganger om dagen
n per tidsintervall 2 per dag
6 per uke
Hvert intervall av tidsintervaller Hver 4-6 time
2-3 ganger per dag
Maksimalt tidsintervall Ikke sjeldnere enn hver 8. time
Maksimalt antall per tidsintervall Maksimalt 4 ganger per dag
Kreditering: Heather Leslie

14. Legemiddeltiming 2
Tidsspesifikk Eksempler
Morgen og/eller lunch og/eller kveld Tas etter frokost og lunch
Spesifikke tidspunkter 06:00, 12:00, 20:00
Varighet av administrering Eksempler
Tidsperiode Via sprøytepumpe over 4 timer
Kreditering: Heather Leslie

15. Legemiddeltiming 3
Knyttet til hendelser Eksempler
Etter/før hendelser Etter måltider
Før man legger seg ned
Etter hver gang man har diaré
Etter hvert bleieskift
n tidsperiode før/etter hendelse Tre dager før reise
Intervall av n tidsintervall før/etter hendelse På dagene 5-10 etter første menstruasjonsdag
Kreditering: Heather Leslie

16. Legemiddeltiming 4
Varighet av behandling Eksempler
Dato/tid til dato/tid 1.-7. januar 2015
Nå, og gjenta etter n tidsintervall I dag og om 14 dager
n tidsintervall I fem dager
n doser Ta hver 2. time til 5 doser er tatt
Kreditering: Heather Leslie

17. Legemiddeltiming 5
Trigger/resultat Eksempler
Hvis betingelse inntreffer Hvis puls er over 80
Til blødningen stopper
Starthendelse Start 3 dager før avreise
Stopphendelse Daglig frem til 21 dager etter første
menstruasjonsdag
Kreditering: Heather Leslie

18. Hvordan har vi
håndtert
kompleksiteten
til nå?
•Fritekst
(Spesialistsystemer og registre har mer
strukturerte data, men generiske
journalsystemer er fremdeles
hovedsakelig fritekst)

19. Hva skal vi egentlig med struktur?
•Unngå dobbeltregistrering
•Gjenfinning og oversikt
•Beslutningsstøtte
•Helse/kvalitetsregistre
•Kvalitetsindikatorer
•Styringsdata
primærformål
sekundærformål

20. Diabetes
mellitus type 2
Familiær
Diabetes
Utelukket
Diabetes
Kjent
Diabetes
Risiko for
Diabetes
. . . ?Enkel strukturert informasjon

21. Diagnose
Klinisk bekreftet: 1997
Alvorlighetsgrad: Alvorlig
. . . ?Enkel strukturert informasjon
ICD-10 E11
Diabetes
mellitus type 2
Klinisk beskrivelse:
Insulinkrevende

22. Strukturering må gjøres likt
• Røykestatus i nasjonale registre
• 9 variasjoner over temaet
«Røykestatus» i 28 skjema
• I tillegg: Antall sigaretter per
dag, måned for røykeslutt,
antall måneder siden
røykeslutt, osv.
Brandt, L. (2017). Kartlegging av variabler i nasjonale helseregistre. Folkehelseinstituttet. http://hreg.no.

23. «… hovedudfordringerne var, at
databaserne kræver forskellige data
på ens områder, som f.eks.
rygerstatus som ‘cigaretter pr. dag’
for én database, og ‘pakker pr. uge’
for en anden database.»
https://dagensmedicin.dk/kun-4-80-databaser-faar-data-sundhedsplatformen/

24. Stortingsmelding 9:
«(…) innrapportering
til registre skal skje
mest mulig
automatisk, uten
dobbeltregistrering,
og være en integrert
del av de faste
arbeidsprosessene.»

25. …men informasjon registreres ofte på helt forskjellige måter…
Kliniske systemer: Registre:
Har pasienten diabetes type 2?
☐ Ja
☐ Nei
☐ Ukjent
???
?
??
?
?
?
Diagnosenavn: ICD-10 E11
Diabetes mellitus type 2
Klinisk bekreftet: 1997
Alvorlighetsgrad: Alvorlig
Klinisk beskrivelse:
Insulinkrevende

26. Hvor lenge planlegger du å leve?
•Forventer du at
journalinformasjonen din skal
vare like lenge?
•Hvis den fortsatt eksisterer,
er den lesbar for fremtidige
løsninger og brukere?
Kreditering: Ricardo Correia

27. For å få kontroll over informasjonen vår må
grunnmuren bestå av noen felleskomponenter:
1. Felles informasjonsmodeller
2. Felles terminologier

28. «Informasjonsmodell»? «Terminologi»?
•Informasjonsmodell: Definisjon av
strukturen og innholdet av informasjon
•Terminologi: Begreper og kunnskap
satt i system, med koder
https://kilden.sykehusene.no/display/KLIM/Informasjonsmodell

29. “All models are wrong, but
some are useful.”
- George Box
Box, G. E. P.; Luceño, A (1997), Statistical Control: By Monitoring and Feedback Adjustment, John Wiley & Sons.

30. Hvordan modellerer
man den kliniske
verden?
Foto: Haukeland University Hospital https://www.flickr.com/people/haukeland/

31. Prinsipper for klinisk modellering
1. Fordi helsepersonell må definere helsefaglige informasjonsmodeller,
må det være lav terskel for å delta
2. Fordi helsefag endrer seg hele tiden må modellene kunne forandres
ved behov
3. Fordi innholdet må være forutsigbart må modellene forvaltes strengt
4. Fordi leverandører og løsninger kommer og går, må modellene være
uavhengige av enkeltleverandører
5. Fordi klinisk modellering er vanskelig og kostbart arbeid, må
modellering gjøres én gang og deles fritt
6. Fordi lagring og utveksling må baseres på kompatible modeller, må
modellene være egnet for flere brukssituasjoner

32. «Pragmatisk standardisering…?»🤔
Calvin and Hobbes by Bill Watterson for August 11, 1995

33. Pragmatisk standardisering
•Gradvis og steg for steg i stedet for alt på en gang
•Løpende vedlikehold i stedet for 5-års
revisjonssykluser
•Nøye utvelgelse av hva som skal standardiseres
•Standardisering av ett kjernekonsept er uendelig
mye bedre enn ingen standardisering

34. Hva må standardiseres?
• Kun informasjon som skal gjenbrukes eller deles må
standardiseres
• Dersom informasjonen kun er relevant innenfor konteksten der
den opprinnelig ble registrert, kan definisjonen være lokal
Fare for misforståelser!
Gjenbruk eller deling impliserer ikke nødvendigvis utveksling
mellom løsninger.

35. Tre spørsmål om behovet for
standardisering
1. Hva slags informasjon er det snakk om, og hva er
konteksten?
2. Skal informasjonen gjenbrukes på en strukturert måte
innenfor konteksten der den ble registrert?
3. Er det sannsynlig at informasjonen skal gjenbrukes utenfor
konteksten der den ble registrert?

36. Klinisk engasjement
• Klinikere er opptatt
med pasientbehandling
• Tradisjonelle
standardiserings-
prosesser er uegnede
Photo: Haukeland University Hospital https://www.flickr.com/people/haukeland/

39. Hvordan bør vi jobbe for å
engasjere klinikere?
• Gjør modellene
klinisk orienterte
• Gjør det raskt og
enkelt å delta
• Gi dem noe de vil ha
• Seeing is believing
Photo: Haukeland University Hospital https://www.flickr.com/people/haukeland/

40. Hva har vi?
• arketyper.no er
verdens største
enhetlige, nasjonale
samling av frie, felles
kliniske
informasjonsmodeller

41. Hvordan fungerer dette?
• Nasjonalt redaksjonsutvalg, koordinert av Nasjonal IKT
• I underkant av 600 klinikere og helseinformatikere deltar
• Nettbaserte verktøy og samarbeid (arketyper.no og
kilden.sykehusene.no)
• Tett samarbeid med internasjonal utvikling og forvaltning
43

42. Hva er
resultatet?
• Kliniske informasjonsmodeller
med stor dekningsgrad
• Samordnet med internasjonale
miljøer
• Hensiktsmessig strukturering
krever bruk av
informasjonsmodeller og
terminologi sammen
44

43. Hva kan vi
uttrykke med
godkjente
modeller i dag?
• Kliniske undersøkelser og
anamneseopptak
• Kliniske målinger og skåringer
• Kritisk informasjon
• Diagnosesetting
• Kliniske oppgaver og prosedyrer
• Ordinering og håndtering av
legemidler
• Stimulantia
45

44. Hva er under utvikling/forankring?
•Laboratoriesvar og -rekvisisjoner
•Sosial informasjon
•Spesialisert informasjon for enkeltfagområder
•Spesifikke datasett for utvalgte kvalitetsregistre
46

45. Hva har vi?
• SNOMED CT er verdens
største terminologi for
koding av kliniske begrep
• Norge ble medlem i
januar 2017

46. Hva mer har vi?
(HIS-standarder, NLK,
NC(M/S/R)P, volven.no)

47. Hva betyr
dette i
praksis?
• Enighet om detaljerte
kliniske begreper
• Helsesektoren eier formatet
på sin egen informasjon
• Svært fleksible løsninger som
kan endres og utvides uten
oppgradering
• Tilgang til strukturerte data
på tvers og på langs

48. Struktur er ikke nirvana
• Strukturert informasjon er ikke
et mål i seg selv
• Strukturering bør gjøres når det har
klar verdi
• Det må være mulig å nyansere med fritekst
• Noen ganger er fritekst tilstrekkelig eller best!

49. Takk for
oppmerksomheten! Photo: Haukeland University Hospital https://www.flickr.com/people/haukeland/