Jaana Sinipuro, projektijohtaja, Sitra 13.11.2017 Isaacus-väliseminaari

1. Työ jatkuu, mutta mitä Isaacuksen jälkeen?
Projektijohtaja Jaana Sinipuro, Sitra

4. Projektiin käytetty aika tunteina (1/2)?
Hämmennys
Innostus
Hämmennys
EOS
ALOITUSVAIHE
TEKEMISVAIHE
LOPETTELUVAIHE
LOPETUS
Väsymys
Toivo
Epäusko
Ilo
Rakkaus
Nälkä
1. Hämmennys – suuret tavoitteet ja hienot kuviot muuttuivat konkreettisesti aika pieneksi toimijaksi
(markkinointi vs. todellisuus)
2. Innostus – nyt töihin ja hoidetaan homma kotiin, osaamme kyllä
3. Turhautuminen – ei edisty, asianomaisia ei kiinnosta
4. Tehdään loppuun mitä voidaan, jätetään työn tuloksia hyötykäyttöön – hämmennys
kiinnostaako ketään
Lähtö…Tulo…

5. Projektiin käytetty aika tunteina (2/2)?
Ensimmäinen
versio
lakiehdotuksesta
Lupaviranomaiselle
budjettilupaus
”Älyttömän kompleksinen – hämmästyttävää
että edes jotain tapahtuu”
Fokus uuden
oppimisessa ja
kärryille
pääsemisessä.
Koko projekti
uusi, aihe uusi,
sidosryhmät
uusia.
Paljon töitä, fiilis
korkealla, halutaan
paljon aikaiseksi >
tehdään yhdessä
Mitä tapahtuu?
Miksi kaikki tyssää?
Mitä nyt tehdään?
Hämmennys,
epätoivo, mitä
saadaan aikaan?
Mitä nyt tavoitellaan? Mitä
tekemistä on syyskuun
jälkeen? Saadaanko
perusvaikuttavuus
aikaiseksi? ”Masennus”
Maalis 16 Huhti 17Helmi 17Elo 16 Elo 17

6. Terveysalan tutkimus- ja innovaatiotoiminnan kasvustrategia tiekartta ja toimenpidealue 8a - uudelle
toimijalle tulee valmistella säädöspohja, toimintaperiaatteet ja rahoituksen vaihtoehdot (STM, VM,
OKM, TEM ja Sitra) Isaacus-hanke)
20172016 20182015
Sosiaali- ja terveysministeriö – Kansallinen genomistrategia
Tekes - Terveyttä biteistä
Suomen Akatemia - Suomen tutkimusinfrastruktuurien tiekartta
Sitran projekti 2015-2017 toimintasuunnitelman
valmistelu ja esituotantohankket ja tekniset kokeilut
Suomen Akatemian lippulaivarahoitus
Business Finland -
STM valmistelee lakiuudistusta. HE eduskuntakäsittelyssä 26.10.2017 -
Väliaikaineno
ohjausryhmä nimetty
Uuden toimijan ylösajo
käynnistyy
Avainkumppanit:
Biopankkiosuuskunta tehostaa kansallista näytteiden käyttöä ja keräystä.
Biopankkilakia uudistetaan – tavoitteena varmistaa terveystietojen helppo
yhdisteltävyys biologiseen tietoon.
Genomikeskus tehtävänä koordinoida ja ohjeistaa genomitiedon käytössä.
Tavoitteena varmistaa tietoturvallinen datojen tallennus ja uudelleenkäytettävyys.
Genomilainsäädäntö valmisteilla.

7. Kohti kestävää datataloutta
SOSIAALI- JA TERVEYSALAN
OHJAUS-, VALVONTA-, TUTKIMUS- JA
TILASTOTARKOITUKSESSA TALLENNETUT
HENKILÖTIEDOT
KELA
KESKEISET HENKILÖTIEDOT
TILASTOKESKUS
KESKEISET HENKILÖTIEDOT
SOSIAALI- JA TERVEYSALAN TOIMINNASSA
TALLENNETUT HENKILÖTIEDOT VÄESTOREKISTERIKESKUS
KESKEISET HENKILÖTIEDOT
ELÄKETURVAKESKUS
KESKEISET HENKILÖTIEDOT
ANONYYMIT
TIEDOT
AVOIMET
AINEISTOT
LUPA- / TIETO
PYYNTÖ
KÄYTTÖLUPA
VIRANOMAINEN
AINEISTON KÄSITTELY
NEUVONTAPALVELU
Viranomainen yhdessä
rekisterinpitäjien kanssa
AINEISTON LUOVUTUS
”Laadukasta raakadataa,
esikäsiteltyä dataa ja
analytiikkaosaamista…”
”Lupa tietojen jatkuvalla
hyödyntämiselle ja
automatisoinnille…”
”Yksi osaava
asiointikanava…”

8. 202020192018
IHAN® - Easy Living
Sitran valmisteilla oleva toimialarajat ylittävä hanke
Loppuasiakkaat
Hanketoimisto
ohjausryhmän
ylösajotyön tukena
?

9. Luopumisen aika
- Vaatimattomuus
- Nurkkakuntaisuus
- Täydellisyyden tavoittelu
Vahvuudet:
- Virtaviivaistettu lupaprosessi ja turvallinen toimintaympäristö – ajantasainen lainsäädäntö,
ei maineriskejä
- Koko Suomi alustana (”Testbed Suomi”) – pieni, hallittavissa oleva ja kielitaitoinen
osaamiskeskittymien verkosto
- Aineistot ja datat

10. ”Nappaa
hyvinvointi
selfie”
Saat
vastalahjaksi
hyvinvointi-
ehdotuksen
Eikö nappaa?
Kilauta
kaverille.
Ja näet
miten
muilla
menee.
Huolestuitko?
Hae apua.
Tai
chattaa
robon
kanssa
Hoitosi tukena, erilaisissa osaamiskeskuksissa, on
laaja verkosto ammattilaisia ja tutkijoita.
Ja kattavat tietoaineistot.
Saat
ammattitaitoista
apua.
Se pohjautuu
tutkittuun
tietoon.
Suostumuksella
kerättävän
tiedon avulla
voit auttaa
pelastamaan
vakavasti
sairaita.
Joskus tarvitaan
uutta tietoa.
Esimerkiksi näyte.
Näytteistä
saadaan tietoa
muun muassa
geeneistä.
1 2 3 54
Lähelläsi on yhteisöjä,
jotka ovat valmiita
tukemaan.
”Get your shit together!”
Tarinan aika

11. Suorin tie suomalaiseen hyvinvointidataan
#isaacus
www.sitra.fi/isaacus