Este documento presenta un modelo de seis pasos (EPICEE) para comunicar malas noticias de manera efectiva. El modelo incluye etapas como prepararse para la comunicación, descubrir lo que sabe el paciente, reconocer cuánto quiere saber, compartir la información de forma gradual, y responder empáticamente a las reacciones del paciente. El objetivo es brindar información de una manera que sea comprensible y respetuosa para el bienestar del paciente.

1. COMUNICACIÓN DE
MALAS NOTICIAS
Gergana Dobromirova
Antonio Aisa
R1 CS Fuentes Norte
8 Octubre 2013

2. INDICE
INTRODUCCIÓN………………………………………………………...............................… 3
¿QUÉ ES UNA MALA NOTICIA? ................................................................. 3
¿POR QUÉ ES DIFÍCIL COMUNICAR MALAS NOTICIAS? ………..................... 3
¿CÓMO COMUNICAR MALAS NOTICIAS? UN MODELO DE SEISPASOS
(EPICEE)……………………………………………...................................................…... 5
SITUACIONES CONFLICTIVAS DE LA RELACIÓN PACIENTE-FAMILIA-EQUIPO
DURANTE EL PROCESO DE LA ENFERMEDAD..................................................…. 9
LAS ETAPAS EN EL PROCESO DE LA MUERTE…………...........................…………….. 10
REACCIONES PSICOLÓGICAS EN LA FASE TERMINAL.
REGRESION……………………………………………………....................................…………… 15
NECESIDADES PSICOLOGICAS DEL PACIENTE TERMINAL……….......................... 16
CONCLUSIÓN ………………….................................................................…… 23
BIBLIOGRAFÍA…………….........................................................................…... 24
2

3. CÓMO COMUNICAR MALAS NOTICIAS / Alberto E. Alves de Li
INTRODUCCIÓN
Comunicar malas noticias es, probablemente, una de las tareas más
difíciles que deben enfrentar los profesionales de la salud. Los
receptores de las malas noticias difícilmente olvidan dónde, cuándo y
cómo les fue comunicada una mala noticia. Es así que resulta
imprescindible que los profesionales involucrados en estos procesos
reciban educación y entrenamiento para adquirir habilidades para
desarrollar una comunicación eficiente de malas noticias.
¿QUÉ ES UNA MALA NOTICIA?
Podemos definir mala noticia a aquella que drástica y negativamente
altera la perspectiva del paciente en relación con su futuro. De esto
se desprende que lo “malo” de la noticia depende de cuál es la
perspectiva del paciente en relación con su futuro, perspectiva única e
individual. Las malas noticias suelen vincularse a situaciones
terminales, pero incluyen otras, como informarle a una embarazada el
hallazgo de una malformación en su hijo o a una adolescente con
polidipsia, poliuria y pérdida de peso que padece diabetes. Además, un
momento inadecuado podría ser otro ejemplo de mala noticia, como la
necesidad de una angioplastia durante la semana del casamiento de
una hija, o una incompatibilidad laboral, como el diagnóstico de
temblor esencial en un cirujano cardiovascular.
¿POR QUÉ ES DIFÍCIL COMUNICAR MALAS NOTICIAS?
Se trata de una tarea no placentera. Los médicos no desean quitarle la
esperanza al paciente. Por otro lado, muchos temen la reacción del
paciente o la de los familiares o la dificultad para resolver una
respuesta emocional determinada. Existen varios factores para tener en
cuenta:
Factores sociales
En este momento, la mayoría de las culturas occidentales tienen
como principios básicos la juventud, la salud y la riqueza. Aquellos que
no reúnen estos principios son marginales: viejos, enfermos y pobres.
Cuando le decimos a un paciente que está enfermo de algo le estamos
3

4. diciendo que su valor “social” está disminuyendo. Esta sensación es aún
más dolorosa cuando la mala noticia implica el riesgo de morir.
Factores del paciente
Es muy difícil estimar el impacto de una enfermedad en un paciente
desde nuestro propio conocimiento de esa enfermedad. Muchos
pacientes asumen con total naturalidad enfermedades que para
nosotros serían tremendas. El impacto de una enfermedad sobre un
paciente puede evaluarse solamente en el contexto de la propia vida del
paciente. Existen técnicas (que se detallan más adelante) que nos
permitirán entender mejor el impacto de una enfermedad sobre el
paciente.
Factores del médico
Existen varios factores propios del médico que interfieren en el
momento de comunicar malas noticias:
– Miedo de causar dolor: las malas noticias causan dolor. Fuimos
educados para aliviar dolores y cuando los provocamos durante un
procedimiento (sutura o una cirugía) estamos habituados a aplicar
anestésicos o analgésicos para aliviarlo. Lamentablemente, no existen
anestésicos para aliviar el dolor que provocan las malas noticias.
– Dolor empático: en nuestra práctica profesional solemos sentirnos
incómodos frente al momento de comunicar una mala noticia y no
advertimos que nuestra incomodidad es debida al estrés del paciente.
Es- tamos experimentando la contraparte “empatía” de la experiencia
del paciente.
– Miedo de ser culpado (culpar al mensajero): en general, las
personas encuentran difícil afrontar las malas noticias cuando llegan
y tienden a personalizarlas sobre otras personas (usualmente el
mensajero) y descargar su ira y enojo con esa persona.
– Miedo a la falla terapéutica: en los últimos años los avances en las
técnicas de diagnóstico y tratamiento han creado la ilusión de que existe
una pastilla para todos los males y así de algún modo se niega la
posibilidad de la muerte. Por ello la falla terapéutica se vive como un
fracaso.
– Miedo legal (judicialización del problema): el aumento de las
demandas en los últimos años es inobjetable. La “judicialización del
problema” contribuye a generar en la sociedad el sentimiento de que
todo ser humano tiene derecho a ser curado y que cualquier falla se debe
a algún error (ya sea humana o del sistema) que debe tener castigo penal
y civil.
4

5. – Miedo a lo desconocido: hemos sido instruidos para seguir
procedimientos convencionales. Existen guías de tratamiento del coma
o la diabetes. Pero en general casi ningún profesional de la salud ha
recibido instrucción formal sobre cómo abordar el problema de
comunicar malas noticias.
– Miedo de decir “no sé”: no estamos educados para decir “no sé”.
Creemos que nos desvalorizamos si debemos afirmar esto. La
honestidad mostrada por los profesionales durante una entrevista
aumenta la credibilidad y es un factor fortalecedor de la relación.
– Miedo de expresar emociones: los profesionales de la salud
(particularmente los médicos) tienen dificultad para expresar
sentimientos. Existen algunas razones: son entrenados para
permanecer en calma para poder pensar en forma clara y lógica. Así,
cualquier reacción (enojo, depresión o angustia) se considera un acto no
profesional capaz de debilitar nuestra “imagen” frente al paciente o al
familiar.
– Miedo de la propia muerte: es difícil estimar cuál es el grado de
miedo que un individuo tiene frente a su propia muerte. De todas
maneras, la mayoría de los profesionales de la salud tienen algún grado
de temor frente a la enfermedad y a la muerte y esto podría agravarse
si el paciente se percibe como un similar al profesional mismo.
¿CÓMO COMUNICAR MALAS NOTICIAS?
UN MODELO DE 6 PASOS (MODELO EPICEE)
El protocolo de 6 pasos descripto por Buckman y colaboradores que se
describe a continuación se trata de un modelo práctico y dinámico que
se ha desarrollado para aplicar en el día a día. Su aplicación no insume
mucho tiempo. A medida que el profesional va tomando experiencia
aprenderá cuáles son los pasos que no deberá evitar y cuáles podrá
omitir.
Etapa 1: Preparándonos para empezar- El Entorno.
En la práctica clínica es muy frecuente que antes de iniciar la consulta
estemos pensando en el paciente anterior, en la larga lista de
actividades que nos espera, en algún llamado telefónico u otros
problemas de índole personal. La alternativa es prepararnos a nosotros
mismos para poder prestar la mayor atención posible durante el
encuentro. Asegúrese de no ser interrumpido (telefonía móvil, beeper,
etc.).
5

6. ¿Dónde?
Si es posible lleve al paciente y/o familiares a un lugar privado. Si no tiene
un ambiente privado para la entrevista y se encuentra, por ejemplo, en
un área de cuidados intensivos, cierre las cortinas o las puertas. Esto
dará una sensación de privacidad. Evite dar información de pie y menos
aún en los pasillos. En estas circunstancias es posible que conversaciones
cruciales sean interrumpidas por el carro de la comida o la limpieza o
cualquier individuo que casualmente pasa por allí.
¿Quién debe participar?
Si en el ambiente hay una o más personas con el paciente pregunte
gentilmente quién o quiénes son y cuál es el parentesco o relación. Una
forma sencilla es preguntar: ¿cómo está compuesto el grupo familiar? Si la
o las personas que están allí no muestran intenciones de retirarse
espontáneamente, pregúntele al paciente si quiere que siga la entrevista
con todos los presentes.
Entrando en acción
Sea cortés y amable. Demuestre interés y respeto. La conducta del médico,
su comportamiento profesional, es vital para permitirle al paciente
sentirse bienvenido, valorado y respetado. Salude adecuadamente.
Etapa 2: Descubriendo qué sabe el paciente. La percepción.
Este paso está orientado a obtener una impresión de cuánto sabe el
paciente de su problema, fundamentalmente establecer cuán grave
considera que está y de qué modo ve afectado su futuro.
Preste mucha atención a tres aspectos centrales de su situación:
1. Al grado de comprensión de su situación médica: ¿Qué distancia
existe entre la realidad médica y el conocimiento del paciente? En
muchas oportunidades los pacientes refieren no haber entendido nada
o no saber nada a pesar de que estamos seguros de que alguien habló
con ellos sobre el tema con anterioridad. Acepte esta conducta como un
mecanismo de negación o incluso como un mecanismo de reaseguro del
paciente para comparar información que recibió de otras fuentes.
2. A las características culturales del paciente: en esta etapa preste
atención al vocabulario que utiliza. Qué tipo de palabras emplea.
3. A los contenidos emocionales de sus palabras. Aquí debemos
distinguir dos fuentes:
a) Verbal: trate de evaluar la implicación emocional de sus palabras y
trate de identificar de qué tipo de cosas el paciente no quiere hablar.
b) No verbal: es un proceso continuo que puede reafirmar o
contradecir la comunicación verbal. Se entiende por ella a las
6

7. posturas, las distancias, el contacto físico, los movimientos del cuerpo, la
expresión facial, el comportamiento visual, la voz, el uso del tiempo, la
presencia física. Es necesario identificar contradicciones entre el idioma
verbal y no verbal. Decodificar señales es una habilidad esencial para los
médicos que desean entender los sentimientos de sus pacientes y un
instrumento diagnóstico de gran valor.
Etapa 3: Reconociendo qué y cuánto quiere saber. Invitación
Se trata de definir a qué nivel quiere saber qué es lo que está pasando.
Podremos identificar con claridad qué es prioritario para la óptica del
paciente. Existe discordancia entre lo que el médico quiere decir y lo que
el paciente quiere saber. En una oportunidad, en el momento en que
transcurría una explicación detallada de mi parte sobre los pormenores
de la cinecoronariografía a la que mi paciente iba a ser sometido, al
percibir su poca atención a mis palabras, le pregunté: ¿a usted qué le
interesa saber del procedimiento al que va a ser sometido? “Si voy a
tener frío”, me respondió. Preguntarle al paciente qué quiere saber es
absolutamente inocuo y le da la oportunidad de ejercer su preferencia.
Si el paciente expresa el deseo de no discutir la información, debemos
dejar la puerta abierta para más tarde.
Etapa 4: Compartiendo la información (alienando y educando). El
conocimiento.
Si el paciente nos indicó que su preferencia es saber toda la verdad de su
enfermedad, adelante, estaremos procediendo de acuerdo con su
voluntad. Si nos indicó que su preferencia es no saber los detalles de su
enfermedad, procederemos entonces a discutir la estrategia terapéutica
y los planes que se han de seguir. Es importante utilizar el vocabulario
del paciente. Deben tenerse en cuenta dos reglas básicas: el paciente
tiene derecho a aceptar o rechazar cualquier propuesta de tratamiento
ofrecida y tiene derecho a reaccionar y expresarse afectivamente de
la manera que considere mejor, siempre dentro del marco de conductas
socialmente aceptadas.
Dé información en “porciones” pequeñas. La información médica es
difícil de entender y digerir, en particular si se trata de malas noticias.
Hable en castellano. Refuerce y clarifique la información impartida.
Chequee frecuentemente el grado de comprensión. Pregunte: ¿me
entendió? Si le quedan dudas solicítele al paciente que le explique con
sus propias palabras qué entendió. Utilice material gráfico o video si lo
tiene a su disposición. Permita ser interrumpido. Los problemas o
sensaciones profundas no emergen con facilidad.
7

8. Etapa 5: Respondiendo a las reacciones del paciente.
Empatia
El éxito de nuestro trabajo depende en última instancia del modo en
que el paciente reacciona y cómo nosotros respondemos a esas
reacciones. Las reacciones pueden ser muy diversas. Debemos tener en
cuenta tres puntos básicos:
1. ¿La reacción del paciente o familiar es “socialmente” aceptable?
La sociedad es de algún modo un grupo de leyes y normas a través de las
cuales un grupo de personas se identifica, se reconoce y contiene a sus
miembros. Por ejemplo: llorar es una reacción socialmente aceptada,
pero correr descontroladamente por el hospital no lo es. Frente a una
reacción no aceptable (romper cosas, amenazar al personal) es
imprescindible mantenerse en calma y decirle al paciente o al familiar
lo más firmemente posible que esa actitud es inaceptable. En general,
si uno logra mantenerse en calma, la reacción pierde el impacto inicial y
suele autolimitarse. Si esto falla, será necesario pedir apoyo a colegas o
incluso al personal de seguridad.
2. ¿La reacción es de adaptación para el paciente? La reacción está
ayudando a aliviar o a sobrellevar el problema (es parte de la solución) o
no está ayudando a sobrellevar la situación (es un nuevo problema).
3. ¿Es modificable? Si la reacción está aumentando la ansiedad del
paciente, ¿existe alguna intervención que puede ayudar?
Frente a este panorama existen tres puntos que tienen que quedar
bien claros:
a) El paciente sabe que su reacción está empeorando el problema.
b) El paciente tiene interés en cambiar su actitud (motivación).
c) Existen instancias de negociación con el paciente para lograr el cambio.
Si la respuesta es no para los tres puntos, la solución es sencilla: la
reacción no es modificable. Nada podrá hacer. En este caso simplemente
apoye y acompañe al paciente.
Etapa 6: Planes a futuro, seguimiento. Estrategia
En este punto de la entrevista, según el tipo de mala noticia, el paciente
puede sentirse abatido y confundido. El paciente está frente a usted para
poder aclarar la confusión y reorganizar sus cosas a futuro. La habilidad
de afrontar y dar una solución a este problema es lo que distingue a un
profesional de un amigo bien intencionado.
Ahora usted debe ofrecer una perspectiva positiva y una guía,
demostrando que se encuentra de su lado.
Para ello deben tenerse en cuenta los siguientes puntos:
 Acepte las opiniones y los puntos de vista del paciente y sus
8

9. familiares.
 Sensibilidad, para discutir temas conflictivos o vergonzantes con
madurez dentro de un marco de máxima reserva.
 Reducción de incertidumbre: es uno de los mayores desafíos.
 Desarrolle explicaciones comprensibles que el paciente pueda
recordar.
 Desarrolle un plan conjunto.
 Clarificar los pasos que se han de seguir.
 Establecer planes de contingencia: explicar qué hacer cuando las
cosas no se producen como estaban previstas es un factor básico de
seguridad en la práctica médica, así como un elemento que
colabora en la consolidación de la relación médico-paciente.
 Hacer un resumen final: resuma brevemente lo ocurrido durante
la sesión y clarifique las dudas del plan que se ha de seguir.
SITUACIONES CONFLICTIVAS DE LA RELACIÓN PACIENTE-FAMILIA-EQUIPO
DURANTE EL PROCESO DE LA ENFERMEDAD
1. La conspiración de silencio
• La familia puede llegar a esta situación por un comprensible intento de
autoprotección.
• Ellos mismos prefieren no reconocerlo plenamente y piensan que de esta
manera podrán evitar hablar de ello y evitarán sufrimientos.
• Si el paciente ha vivido en situación de engaño “caritativo” permanente, la
situación se volverá insostenible tarde o temprano.
• Es difícil mantener una interpretación teatral por mucho tiempo.
• Las familias siempre manifiestan el pleno conocimiento psicológico de sus seres
queridos:
“No se le ha dicho, se le ha ocultado, porque conocemos a nuestro padre, y se
derrumbaría, se suicidaría…”
Las familias ignoran, en general, que el paciente es conocedor de su extrema
gravedad y sabe que está al final de la vida.
Otras reacciones frecuentes, que no tienen que ver con la protección, que nos
recuerda Buckman, son las de cólera.
2. Contra los miembros del equipo
• Contra la incapacidad de la Medicina para alargar la vida del paciente.
9

10. • Contra el retraso en detectar la enfermedad oncológica, con pronóstico
infausto y desenlace inminente.
• Contra el interlocutor, que “anuncia” el desenlace inminente.
3. Contra el azar, religión
• Rabia contra situaciones de anteriores noxas que han podido desencadenar la
situación de enfermedad irreversiblemente mortal: hábitos tóxicos, profesiones
de riesgo.
• Dilemas ético-religiosos, contra Dios, su abandono.
• Expresión de que la familia pueda tener riesgo de contraer la misma
enfermedad, por contagio, genéticamente.
4. Contra el enfermo
• Asuntos no solucionados, herencias, pólizas de seguros.
• Culpabilidades hacia miembros de la familia, abandonos.
1. LAS ETAPAS EN EL PROCESO DE LA MUERTE
FASE DE SHOCK
El recibir la noticia del diagnóstico provoca en el paciente un choque o
conmoción interna, debido a la sensación de amenaza que la enfermedad
produce, a la incertidumbre respecto al futuro y a la proximidad de la
muerte. Ajustarse a la idea de tener un corto tiempo de vida por delante, o a
la preocupación que provoca la aparición de nuevos síntomas (sangre en el
esputo, pérdida sensible de peso…), rara vez ocurre de la noche a la mañana,
aunque se le haya informado delicadamente sobre su enfermedad. Vive la
experiencia de su separación del mundo y por primera vez experimenta su
soledad.
El shock es una especie de manto protector que se arroja sobre nosotros
cuando somos estimulados violentamente en nuestras emociones al estar en
riesgo de ser sobrepasados por ellas. Este shock puede manifestarse de dos
formas antes de la restitución de los mecanismos psicológicos: forma ansiosa
y forma apática. En la primera, el paciente se muestra hiperactivo, insomne,
locuaz, con un sentimiento general de agitación, con síntomas de ansiedad
(temblor, sudoración, taquicardia, diarrea...). En la segunda, muestra
letargia, inactividad, un estado de calma anormal y apatía que a veces se
acompaña de disminución de la tensión arterial.
La tensión psíquica provocada puede ser mayor si la información ha sido
dada de modo brusco y si la relación con él es demasiado superficial. Su
10

11. intensidad puede ser una señal de alarma o incluso llegar a agravar la
enfermedad. La actitud del cuidador será la de apoyar al enfermo con
compañía y silencios, dándole un tiempo amplio para contestar a sus
preguntas. Sus respuestas serán realistas y deben contener un sentido
positivo. Debemos tener en cuenta que al principio pueden haber aún
posibilidades de curación y aunque sean remotas, conviene fomentar la
esperanza en el paciente. La calidad de nuestros pensamientos determina en
buena medida nuestra calidad de vida.
FASE DE NEGACIÓN
Es un mecanismo de defensa, cuando la sensación inicial de estupor
empieza a desaparecer y el paciente consigue recuperarse, su respuesta
habitual es: «No, yo no, no puede ser verdad»“. Algunos desconfían del
diagnóstico lo niegan reiteradamente, actitud que les lleva a consultar con
diferentes médicos. La negación de la proximidad de la muerte, ocurre
frecuentemente por un período variable de tiempo en el que el paciente
trata de vivir una vida totalmente normal, evitando cualquier discusión sobre
su diagnóstico, y aún el pensamiento de una posible muerte. Este proceso de
negación prolongada se puede apreciar más comúnmente, de manera
similar al shock, cuando la información ha sido dada en forma brusca o
cuando el médico mantiene con el paciente una relación superficial. Es un
proceso muy común y ocurre generalmente en aquellos que han evitado o
negado todas las experiencias dolorosas o de tensión en su vida previa y son
probablemente incapaces de cambiar en esta ocasión.
La negación funciona como un amortiguador después de recibir la
noticia y permite al paciente recobrarse y, con el tiempo, movilizar otras
defensas menos radicales. Durante una enfermedad muy prolongada el
enfermo puede entrar y salir de esta fase en varias ocasiones. Es lesiva
únicamente cuando se emplea de modo continuo, por lo que la personas
cercanas al paciente deberán conocer su existencia para que se tolere
cuando sea usada intermitentemente, ayudándole a enfrentarse con la
verdad en otros momentos. Casi nunca es apropiado tratar de forzar a que
reconozca lo que está negando. Es necesario permitirle negar todo lo que
necesite para defenderse, pero estar siempre a su disposición. El paciente
suele sufrir mucho por tener que enfrentarse con la verdad.
La ansiedad severa es un indicador de este estado. Además, los
temores más profundos se ven reflejados a menudo en los sueños, donde
adquieren la forma de pesadillas, hasta que reciben la ayuda y consuelo que
precisan. Aunque al paciente no le apetezca hablar en un primer o segundo
encuentro, si ve que hay una persona que se preocupa por él y sigue
visitándole, que está dispuesta a escucharle, se irá confiando y abriendo
paulatinamente, para compartir su soledad mediante palabras o gestos. Esto
le permitirá adquirir la fortaleza necesaria para afrontar la realidad. El
11

12. enfermo encuentra la persona en la que puede confiar aun cuando en
general niegue su problema. Debe existir cooperación interprofesional para
que todos los miembros del equipo que le atiendan conozcan en qué fase se
encuentra. Esto les permitirá ofrecerle una alta calidad de atención y
ayudarle más adecuadamente a enfrentarse con su futuro. La negación
acaba por dar paso a una nueva reacción: la ira.
FASE DE IRA
Surge entonces la pregunta « ¿Por qué yo?» ", el paciente se torna
agresivo, rebelde y difícil, todo le molesta y se enfada con facilidad. La ira
por la extinción de una vida es muy grande. Es la emoción que tiende a ser
reprimida más a menudo y puede exacerbar el dolor físico y otros síntomas.
Para mucha gente es el sentimiento más difícil de sobrellevar, porque la ira
se desplaza en todas las direcciones y se proyecta contra lo que les rodea.
Esto genera en los cuidadores desconcierto o agresividad, con el peligro de
abandono del paciente por parte de estos.
El enfado es un nuevo mecanismo de defensa reivindicativo por parte del
enfermo y puede también aparecer como resentimiento cuando el paciente,
al contrario de lo que sucede con otras enfermedades, no es involucrado en
las discusiones sobre su enfermedad. Es importante explicar a la familia
estas posibles causas previniéndola así para que aquellos cuidadores que
han estado haciendo enormes sacrificios para dar a su ser querido la mejor
atención posible, no se sientan lesionados y molestos si la ira se desplaza
contra ellos. Necesitan mucha ayuda no sólo para comprender por qué han
sido elegidos como blanco del enfado, que parece tan injustificado, sino
también para manejar sus sentimientos heridos. Sólo con este apoyo, el
familiar podrá permanecer cercano y querer al paciente, reteniéndose de
contestarle de igual modo o abandonarle. En ocasiones, la ira se desplaza al
equipo médico que ha fracasado en su tratamiento. Es menos frecuente que
se dirija a los enfermeros, posiblemente porque los pacientes sienten que
son más dependientes de ellos, pero en ocasiones estos profesionales
pueden también requerir ayuda. El paciente que se siente respetado y
comprendido, que recibe atención y tiempo, pronto bajará la voz y reducirá
su enfado. El alivio que experimenta al ser escuchado por una persona que
lo hace desinteresadamente poniéndose en su lugar, intentando descubrir
las razones de su enojo, le ayudará a aceptar mejor su situación. La energía
del enfado, la llamada «voluntad de lucha», puede ser canalizada en forma
positiva para combatir la enfermedad, restaurar un sentimiento de
autoconfianza, reorganizar la vida o realizar tratamientos complementarios
realistas que mejoren su bienestar, pero puede ser mal orientada si se olvida
la situación real y se emplea para visitar muchos centros médicos muy
costosos, para confirmar el diagnóstico en una fase muy avanzada o en
hacer tratamientos inadecuados.
12

13. FASE DE NEGOCIACIÓN O PACTO
Si se ha permitido al paciente exteriorizar su enfado y rebeldía,
particularmente si es joven, entra en un proceso de negociación de un
acuerdo con Dios, destino o instancia a la que otorgue un poder superior,
con la idea de posponer la muerte, pasar un tiempo sin dolor o tener
recursos psicológicos para afrontar la situación con entereza. Es la fase de las
promesas de ser mejor, menos egoísta, de aceptar un cierto grado de
incomodidad y dolor sin quejas y de desear hacer algo altruista, pero pide en
cambio más longevidad y poder llegar a vivir, por ejemplo, hasta el
nacimiento de un nieto o la Navidad. Las negociaciones a veces son hechas
consigo mismo y el paciente puede pasar por esta fase sin que lo advierta el
cuidador porque a veces sólo lo menciona entre líneas. Debido a que las
promesas pueden ocultar un sentimiento de culpabilidad, procuraremos ser
sensibles a ellas e intentar descubrir los motivos de este sentimiento para
apoyarle en este sentido. Existen evidencias de que la gente puede posponer
su muerte hasta después de una ocasión importante, tal como una fiesta
religiosa, un cumpleaños o una boda. Esto sugiere que los hechos familiares
y sociales tienen un efecto sobre la cantidad de vida que subyace, pero esta
actitud mental puede llegar a afectar al pronóstico y, tristemente hacer que
muchos pacientes sigan esforzándose con esta clase de determinación, una
vez que se ha perdido toda calidad de vida y no vivan a plenitud los
momentos presentes.
FASE DE DEPRESIÓN
Las etapas y emociones anteriores han demandado una gran cantidad
de esfuerzo y energía, pero conforme el paciente comprueba que su
negación y enfado no le quitan el mal, ante la evidencia de los síntomas, el
deterioro general progresivo o las sucesivas operaciones u hospitalizaciones,
llega un momento en que no puede seguir negando su enfermedad. Así, el
enfermo acusa cada vez mayor cansancio para luchar y aparece la depresión,
que si no es apropiadamente reconocida, puede causar una profunda
miseria. Los pacientes tienden a aislarse, no desean hablar con nadie, se
niegan a comer y dejan de luchar. Se vuelven más conscientes de su muerte
inmediata. El insomnio y la anorexia, además de la debilidad causada por la
enfermedad, dejan al paciente cansado de vivir y las lágrimas pueden fluir
más fácilmente. Entre las causas que generan la depresión se encuentran:
dolor de la pérdida anticipada, tristeza sobre los objetivos no alcanzados,
culpabilidad, lamento por el dolor causado a otros en la vida, pérdida de
autoconfianza conforme aumenta la invalidez y sentimiento de que su vida
no ha tenido valor. Existen dos tipos de depresión en estos pacientes:
13

14. reactiva y preparatoria. La depresión reactiva es secundaria a la sensación de
pérdida de la imagen corporal, el rol social y laboral, la incapacidad de seguir
atendiendo o manteniendo a la familia, que asociada al sentimiento de
dependencia acelera el proceso. También la tristeza por los objetivos no
alcanzados, diversos sentimientos de culpabilidad y síntomas físicos no
controlados pueden provocar una depresión reactiva. En este tipo de
depresión el paciente se ve más necesitado de una mayor comunicación y de
la intervención de diferentes profesionales (médico, psiquiatra, psicólogo,
terapeuta ocupacional, asistente social, etc.). La depresión preparatoria es
producida por la pérdida inminente o cercana de su vida y de todo lo
relacionado con ella (situaciones, personas...). Esta, a diferencia de la
anterior, es una depresión silenciosa. No se necesitan muchas palabras, es
un sentimiento expresado mediante su actitud, gestos, miradas. Es
importante distinguir estos dos tipos de depresión en el enfermo terminal,
pues el tratamiento y la actitud del cuidador difieren en dependencia del
tipo del que se trate. En la depresión reactiva hay que descubrir las causas
exógenas y tratar de solucionarlas. Es de ayuda, por ejemplo, cuidar de los
hijos y de la casa, aliviarle los síntomas físicos, facilitarle el compartir sus
pensamientos molestos y darle apoyo psicológico para recuperar la
autoestima tras perder el rol socio-laboral.
Ante la depresión preparatoria nuestra reacción inicial suele ser
intentar animar a los pacientes, darles argumentos para que den más
importancia a las cosas positivas que tienen y que les rodean o para que
vean el problema con menos pesimismo. Esta actitud puede ser útil en el
tipo reactivo, pero en este caso la depresión actúa como instrumento para
prepararse a la pérdida final y poder llegar así al estado de aceptación. Si se
les permite expresar su dolor encontrarán más fácil la aceptación final y
agradecerán que se sienten a su lado sin decirles constantemente que no
estén tristes. Ahora es muy importante la comunicación no verbal, se
recordará que no siempre es posible o apropiado hacerle cambiar de opinión
al enfermo y que este pesar le va preparando a la aceptación pacífica del
final. También suele existir en esta fase una mayor presencia de elementos
espirituales, pues ahora es cuando el paciente comienza a ocuparse más de
lo que le espera, que de lo que deja detrás.
FASE DE ACEPTACIÓN O RESIGNACIÓN
Si la muerte no es repentina e inesperada y el paciente ha tenido tiempo
para atravesar las fases anteriores con la ayuda necesaria, llegará a una fase
de resignación en la que el futuro no le deprimirá ni le enfadará. Es poco
frecuente observar un estado de resignación pacífica a la muerte con
aceptación de lo que no se puede cambiar. Muchos se sorprenden de ver
que hay personas que en estos momentos pueden decir: «Sí tiene que
pasarle a alguien, ¿por qué no a mí? En esta fase, el paciente está cansado,
14

15. débil, con necesidad de dormir más a menudo, en breves intervalos (es un
sueño distinto del crónico, propio de la etapa depresiva) apreciándose un
aumento de las horas de sueño (como en un neonato, pero a la inversa). A la
vez, el enfermo parece estar desprovisto de sentimientos, como sí el dolor
hubiera desaparecido y la lucha, terminado, cuando el paciente ha
encontrado cierta paz y aceptación, su interés por el exterior disminuye y no
desea visitas, ni hablar, ni oír noticias. La comunicación se vuelve más de tipo
no verbal. La presencia del cuidador sirve para confirmarle que se está
disponible hasta el final y que todos los asuntos exteriores están bajo
control. Es reconfortante para el paciente saber que no le olvidan cuando no
puede hacerse aparentemente nada más por él.
Existen personas que desean abiertamente el advenimiento de la muerte y
están movidos por una intensa curiosidad, por tener posiblemente la
convicción, la alegría de poder encontrar al otro lado de la muerte a sus
seres queridos Sólo requieren personas cariñosas que cuiden de ellos. En
cuanto al último estadío, Kübler-Ross escribe lo siguiente: «Llega un
momento en la vida del enfermo, cuando los dolores cesan, en el que éste
zozobra en un estado de conciencia lejana, en el que casi ya no come, en el
que todo lo que le rodea se vuelve vago. Es el momento de la terapia de
silencio para con el enfermo y de la disponibilidad para con los parientes. En
todo caso, disfruta repentinamente de una percepción extraordinaria.
Durante los últimos instantes de la agonía, el moribundo vive enteramente
esta nueva percepción. Normalmente, la muerte tiene lugar en la calma,
observar la muerte pacífica de un ser humano, - continúa Kübler-Ross - nos
recuerda a la caída de una estrella: en un cielo inmenso, una de entre un
millón de luces brilla sólo unos momentos y desaparece para siempre en la
noche perpetua». Nos hace conscientes de nuestra finitud, de la limitación
que tiene nuestra vida. Tristemente, algunos pacientes nunca alcanzan una
etapa de paz total, sino más bien permanecen enfadados, negativistas y
luchando hasta su muerte. Suelen ser aquellos que no han sido capaces de
superar las fases anteriores por falta de apoyo o por haber negado o evitado
todas las experiencias dolorosas en sus vidas, algunos se vuelven cada vez
más molestos, haciendo la vida intolerable a sus familiares y a aquellos que
los cuidan.
2. REACCIONES PSICOLÓGICAS EN LA FASE TERMINAL.
REGRESION
El enfermo llama sin cesar, pide la satisfacción inmediata de sus deseos, tiene
miedo a quedarse sólo, abandona sus hábitos de higiene, se vuelve sucio, escupe
en el suelo, defeca en la cama, etc. El enfermo monta en cólera, acusa al entorno
de no esforzarse lo suficiente contra la enfermedad, de aplicar mal los cuidados,
reprocha al médico su incompetencia, etc.
Causas
15

16. 1 El estado de dependencia extrema. Para paliar esta situación puede ser
importante ayudar al paciente a expresar sus temores con respecto a ser tan
dependiente.
2 El entorno, ya que en el hospital el enfermo pierde su identidad y se
convierte en un número, en un simple objeto de cuidados.
3 La actitud del entorno. Aunque estén presentes todos los signos
indicativos de que los demás esperan la muerte (biombo, cambio de habitación,
toma frecuente de la tensión arterial, llantos de los familiares), no se dice nada o,
si el enfermo pide información, las respuestas son de esta índole: "no se
preocupe". o "estas no son cosas de las que hablar, no diga tonterías" (sobre
todo cuando el enfermo afirma que va a morir); o también: “usted mejorará").
INTERIORIZACION
Es el repliegue sobre sí mismo, el enfermo da la impresión de vivir en un mundo
aparte, con el que es difícil comunicarse.
Causas
 La depresión relacionada con: la pérdida del sí mismo, de las relaciones
afectivas con los demás, del conocimiento de manera indirecta del hecho
de la muerte y el estado de anorexia, que le debilita y va mermando
todas sus capacidades.
 El agotamiento: el enfermo, sin fuerzas, tiene dificultad para hablar; esto
limita la comunicación que, sin embargo, puede llevarse a cabo en un
plano no verbal (gestos, coger la mano, etc.)
 La pérdida de los sentidos: aparece frecuentemente la hipoestesia.
 La pérdida de 1a conciencia
ANGUSTIA
Causas
 Los síntomas.
 El entorno: la actitud de la familia y del personal sanitario ("angustia del
paciente que siente la necesidad de un médico todopoderoso y, de
hecho, no encuentra más que un médico capaz de mejorarle
 El miedo: a no ser escuchado y comprendido por el entorno, a ser
dependiente, a ser un estorbo para los demás, al abandono, a morir solo
y a la muerte próxima.
3. NECESIDADES PSICOLOGICAS DEL PACIENTE TERMINAL
Seguridad y confianza en sí mismo y en los demás.
Es necesario que el paciente confíe en el tratamiento y cuidados que está
recibiendo, esto depende de: que se le proporcione información acerca del
16

17. tratamiento y de los distintos procedimientos que se estén utilizando y que se
sienta acompañado.
Compañía.
Sentir la presencia humana, tener a alguien a su lado, va a proporcionar al
enfermo seguridad y confianza, al tiempo que le ayuda a elaborar y aceptar su
situación.
El paciente terminal se siente solo, abandonado, atemorizado y necesita, por
ello, ser acompañado en su proceso para poder mitigar o hacer desaparecer
estos sentimientos, por lo que necesita la compañía, tanto de los profesionales
sanitarios que le atienden, como de la familia.
Facilitar la presencia y el contacto con sus seres queridos. Sin embargo, a medida
que se debilita físicamente, se puede optar por limitar el número de visitantes,
los más próximos y entrañables para él.
Comprensión.
Tratar de negar o impedir la expresión de los sentimientos y pensamientos
incrementa en el paciente la sensación de no ser comprendido y ello aumenta los
sentimientos de soledad.
Comunicación.
El paciente terminal necesita comunicarse con los demás, expresar sus
sentimientos y pensamientos, dudas, temores, etc. Precisa que le escuchen y le
comprendan, encuentran un gran alivio y se sienten confortados cuando pueden
hablar de sus sentimientos y compartir sus preocupaciones con respecto a la
muerte.
Una escucha empática implica que se le acepta y que se comprende lo que está
comunicando. Ello exige que el que escucha tenga aceptado el hecho de la
muerte. La comunicación no sólo se limita a las palabras: un apretón de manos,
estar a su lado..., son también formas de comunicarse con él.
Atención, amabilidad y respeto.
Información
Necesita saber lo que ocurre para elaborar su situación. Muchas de sus
preguntas no buscan respuestas sino más bien actitudes que puedan ayudarles a
encontrar un significado, una esperanza y una fuerza que no está relacionada
con nuestras funciones para poder superar la crisis de la muerte. Lo que ellos
buscan ahora es nuestra humanidad más que nuestra profesionalidad. Más que
pensar en «qué es lo que le puedo responder», es preferible en «cómo hacerlo».
17

18. Desean honradez, aun cuando la respuesta más franca sea, muchas veces,
«perdone, no lo sé». Siempre es de interés valorar a quién se formulan las
preguntas, lo que indicará el nivel y el estilo de la respuesta requerida. Cuándo
una madre pregunta « ¿Por qué me estoy muriendo? “Fui la octava en mi casa
cuando mi madre murió, y sé como mis hijos tendrán ahora que luchar y
enfrentarse a la vida», ella sabe que no se le puede responder. Está pidiendo
posiblemente un permiso para explorar sus pensamientos y para expresarlos
antes que una respuesta simple. El paciente que en el baño le dice a la
enfermera: «Míreme, ¿cómo pudo Dios permitir que yo me haya convertido en
esto?» está preguntando algo muy diferente que escapa a nuestras posibilidades
de respuesta.
El enfado suele dar origen a preguntas como «¿Por qué me tenía que suceder
esto? Si he sido o he tratado de ser un buen esposo y padre, ¿qué es lo que hice
mal?” Hay que aprender a escuchar estas preguntas y a sentir la ira subyacente
sin defenderse con palabras. Al mostrar que no se tiene respuesta en este caso,
el paciente puede sentirse seguro y revelar un poco más de su ira.
El médico, el familiar, el sacerdote que conoce la situación del enfermo que va a
morir y a quien éste le pregunta « ¿Es ahora?», no tiene sino un recurso:
movilizar en lo más profundo de sí mismo todas sus fuerzas de amor para
comprender y acertar con la respuesta que el enfermo espera de él. Debemos
recordar que todos respondemos al amor y al respeto, a la honradez y dignidad,
al contacto físico y a la compañía. La persona en fase terminal siente
posiblemente más estas cosas que nosotros. Con ellos cualquier comentario,
expresión de la cara, etc., puede tener significado. Todos los momentos son
preciosos, y nadie es más consciente del tiempo que el hombre o la mujer que se
enfrenta con la muerte. No piden mucho tiempo de nosotros, sólo quieren que el
tiempo que se pase con ellos sea enteramente dedicado a su persona, y que no
se les haga sentir que tienen menos importancia o prioridad que otros que
pueden ser curados.
Existe sólo una regla para comunicarse: comunicarse con ellos en palabra, acto
y expresión como nos gustaría que otras personas hicieran con nosotros. El
contacto físico es el hilo conductor a través del cual se transmite calor, apoyo y
solidaridad. El que trabaja con enfermos necesita familiarizarse con el inmenso
poder de transformación, de ayuda, de consuelo y de comprensión que entraña
el contacto físico. Debemos responder con afecto y respeto, claridad y dignidad
al contacto físico y al acompañamiento humano. En cuanto a la posible
supervivencia, es mejor no hacer nunca un pronóstico específico en cuanto al
tiempo, porque éste puede ser a menudo impreciso. Será mejor decir que
posiblemente será corto, dado que el desgaste es mayor y que el paciente cada
vez está más débil. Se considerará que lo que se diga va a ser tomado al pie de la
letra para llamar a familiares lejanos, a pesar de que se repita que es difícil de
acertar.
18

19. Actitud ante los temores
Los pacientes con enfermedades en fase avanzada tienen también otros motivos
de preocupación, que pueden manifestarse siempre que encuentren que las
personas que los atienden son sensibles y están atentas para comprender lo que
subyace detrás de sus comentarios, y en la duda o temores no expresados
Temores comunes en la fase terminal:
1. Dolor severo
2. Shock o asfixia3. Incontinencia
4. Pérdida del Lenguaje
5. Parálisis
6. Desolación
7. Morir solos
8. Ser enterrados vivos
9. Dejar las cosas incompletas
10. Muerte indigna
Los pacientes pierden sus temores y se enfrentan mejor al futuro cuando
encuentran que los médicos y personal de enfermería son personas con coraje y
compasión suficiente para caminar con ellos los últimos días de sus vidas como
compañeros afectuosos antes que como profesionales altamente entrenados.
Actitud ante los requerimientos de morir
Algunas veces, a pesar de los esfuerzos que se realizan, el paciente indica que
desea fallecer, que se le deje morir o que se acabe con su vida, siendo preciso
escucharle con total atención y amabilidad para intentar averiguar el porqué.
Generalmente, puede emplear estas palabras para expresar varios mensajes: a)
angustia, desesperación o depresión, b) necesidad de controlar algún síntoma
molesto, c) deseo de suprimir cualquier tratamiento destinado a prolongar su
vida porque teme soportar una existencia con una mala calidad, o terminar en
una UVI aislado de sus seres queridos y d) que no desea probar nuevos
tratamientos, dado que los que recibió en el pasado fueron inútiles.
Por estos motivos, se tomará tiempo para discutir con el paciente la terapia
apropiada a sus deseos, y asegurarle que se le darán sólo los tratamientos
necesarios para cuidarle, reducir sus molestias y para hacer más fácil su vida,
pero no más larga; que puede rehusarlos cuando quiera y que serán respetadas
las decisiones que tome. Se le insistirá en que no será abandonado y se le
procurará tranquilizar diciéndole que la muerte viene por sí misma. Desde el
19

20. punto de vista ético, debemos respetar la autonomía del hombre respecto, de sí
mismo y de su propia vida y es justificable negar o suprimir las intervenciones
destinadas a prolongar la vida cuando éstas no estén de acuerdo con sus deseos,
a menos que tales intervenciones puedan variar el curso de la enfermedad y no
sean sólo un medio que prolongue la agonía del mismo. Una prueba con
antidepresivos y un buen cuidado paliativo con especial énfasis en el alivio del
dolor, pueden hacerle olvidar estas peticiones.
Es de ayuda, igualmente, conocer que conforme se vuelven más débiles, sus
propias actitudes sobre la muerte pueden cambiar. «La muerte es casi siempre
precedida de la voluntad de morir», decía Alfred Worcester. Si el enfermo ya ha
hablado de la muerte una de las preguntas más difíciles e importantes que los
miembros del equipo de cuidado necesitan hacerle de modo gentil y en el
momento apropiado es: «Cuándo vaya fallecer, ¿dónde le gustaría que esto
sucediera? Puede hacerse al tiempo del testamento, el testamento alivia y
reduce la ansiedad y es una forma práctica de ayudarle a mantener un control de
la situación. Un testamento puede ser echo si uno está o no enfermo, y una vez
concluido, muchos pacientes dan mejor la bienvenida al futuro.
La experiencia sugiere que la mayoría de la gente prefiere morir en casa, pero
conforme se acerca el final y, se dan cuenta del trabajo y esfuerzo que
representan para sus familias, pueden pedir el ingreso. Es posible que la fase
final transcurra en casa sin sobresaltos si la familia está preparada. A veces en el
curso de la enfermedad, ésta puede sentirse sobrecargada y agradecerá la ayuda
oportuna de personas y medios. La transferencia a un hospital es a veces
necesaria, particularmente sí no se puede atender al enfermo en casa a causa de
las edades de los cuidadores, horas de trabajo, largos trayectos y otros
problemas psicológicos. Es esencial aprovechar este tiempo del ingreso
planificado en una clínica u hospital para estimular la comunicación entre el
paciente y su familia, y para explicar de manera delicada las causas para
abandonar la casa, para así evitar los resentimientos y la sensación de
culpabilidad. El traslado precipitado de un paciente de su casa para que muera
en otro lugar unas pocas horas más tarde, raramente puede estar justificado. Ello
indica a menudo una familia apoyada pobremente por los profesionales. El
profesional de la salud no debe sentirse impotente ante la cercanía de la muerte.
La continua atención del enfermo es un factor esencial del tratamiento en los
últimos días de vida. La comprensiva dedicación de médicos y enfermeras
contribuirá a que el paciente pase sus últimas horas de vida con mayor
tranquilidad y ayudará a apoyar a la familia durante el período de duelo.
Actitud ante la sensación de dependencia
Es el aspecto de la enfermedad más difícil de sobrellevar para muchas personas.
Algunos se adaptan a un papel pasivo, pero a otros les origina frustración y
depresión. La incontinencia, la debilidad, estados confusionales y somnolencia
necesitan un cuidado generalmente reservado para los niños. La limpieza básica,
20

21. el baño o vestirle no son fáciles de realizar sin su ayuda. El paciente tiende a
volverse regresivo, haciendo que su cónyuge o el enfermero tomen el papel
paternal. La regresión puede conducir a una desmoralización mayor a través de
la pérdida de dignidad y autorrespeto, por lo que, aunque los parientes y amigos
encuentren difícil permitirles que hagan un trabajo menor de forma laboriosa y
empleen mucho tiempo en algo que ellos lo harían en segundos, deberán
estimularles a seguir haciéndolo. No importa lo lento que lo hagan, pero el
limpiar sus propios dientes o ayudar a ser vestidos contribuye poderosamente a
su autoestima y a darles satisfacción.
Búsqueda de un sentido y necesidades espirituales
La falta de una finalidad para vivir produce desesperanza y depresión. El enfermo
mantiene la esperanza cuando tiene una meta. Frecuentemente, es de ayuda
procurar encontrarle unas pocas metas realizables, que pueden cambiar
conforme la muerte se acerca. Si el objetivo final puede alcanzarse mediante el
logro de una serie de objetivos menores, tanto el paciente como el equipo
asistencial podrán mantener viva la esperanza. La mayoría de los pacientes se
adaptan mejor a la muerte cuando experimentan que existe un interés
profesional amistoso, sincero y sostenido.
En algunos casos, el médico puede contribuir para que el paciente pueda dejar
un mejor recuerdo, y a preparar a los familiares ante el futuro. Una buena
manera de ayudarle al enfermo es interesarse por su vida pasada, por los
eventos más importantes y recalcar todo lo bueno que ha hecho o los intentos
que ha realizado para conseguirlos. El paciente necesita sentirse confortado de
conocer que sus esfuerzos han dado su fruto. Una persona totalmente
dependiente todavía puede seguir siendo importante en una comunidad y servir
de ayuda y estímulo para otros al agradecer las atenciones recibidas con una
palabra amable o un gesto cariñoso. El sufrimiento tiene su origen en los retos
que amenazan a la integridad de la persona como compleja entidad social y
psicológica. La persona que se adapta mejor es aquella que permanece realista y
esperanzada en toda situación.
Algunos pacientes obtienen de sus creencias religiosas la fuerza necesaria para
seguir gracias a su fe en que existe un mundo espiritual más allá del físico. A
veces no es conveniente introducirse en las respuestas que el moribundo
encuentra por sí mismo. Ciertamente, ven y tocan un grado más profundo de la
realidad que nosotros. Realidad relacionada con la búsqueda íntima del
significado y el propósito de la vida, de la verdad y del conocimiento, del perdón,
la reconciliación y la afirmación de valores particulares y comunes.
El apoyo religioso puede ser especialmente importante para el creyente por lo
que las preguntas sobre el tema espiritual deberán hacerse muy delicadamente,
con amabilidad y pleno respeto hacia el derecho del paciente a tener sus propios
valores y creencias, y a permanecer en silencio ante dichas preguntas. Es posible
21

22. conseguir información acerca del concepto que el enfermo tiene de Dios,
preguntándole si Dios o la religión son significativos para él y si el hecho de estar
enfermo ha cambiado sus creencias, o su manera de practicar la religión. Si la
respuesta es afirmativa, se le puede pedir que describa sus sentimientos en
palabras sencillas. El paciente tiene derecho a esperar que sus creencias
espirituales sean respetadas y escuchadas con atención. Si hay respeto y
confianza mutua y el ambiente es apropiado, el paciente comparte generalmente
sus experiencias y anhelos espirituales, lo que le genera un notable bienestar.
Nuestro deber como equipo de apoyo es facilitarle, si así lo desea, la
participación en las actividades religiosas, privadas o comunitarias, y darles la
necesaria intimidad y el oportuno acceso a los consejeros espirituales.
Necesidad de despedirse
El paciente suele desear despedirse, poder dar las últimas instrucciones y quedar
en paz con aquellos que tuvo diferencias, hechos estos que necesitan tiempo y
que no pueden ser satisfactoriamente realizados si se retrasan demasiado,
porque hacia el final el paciente puede estar muy débil, haberse deteriorado
mentalmente, o estar muy sedado. Las personas encuentran más difícil
despedirse de aquellos con los que tuvieron una relación altamente conflictiva,
necesitan aclarar las cosas primero para luego poder decir adiós. Estos
problemas deberán ser confrontados con la familia y el paciente para que
puedan ser resueltos de modo oportuno y se procurará ayudarle para que
tengan una comunicación más abierta entre sí.
Suele ser muy duro para el médico despedirse de un paciente. Es normal sentir
congoja en estos momentos finales porque, si bien pudo haber sido corto el
tiempo de tratarle, se puede haber llegado a establecer un nivel de amistad muy
intenso por la gran sinceridad que llena esos últimos días. Nos debemos sentir
satisfechos de haber ayudado a que su muerte haya sido más pacífica, sin
sufrimientos, a que descubra la amistad y lo bien que se siente al estar rodeado
en los últimos días de seres humanos afables.
Necesidades del paciente inconsciente
En la proximidad del fallecimiento, muchos pacientes parecen entrar en un
estado crepuscular entre la vida y la muerte. Cuando el paciente pierde la
conciencia, particularmente si el nivel es ligero, parece continuar siendo
consciente del sonido y tacto, y de otros sentidos en un menor grado, siendo
posible que perciba a veces la presencia de otra gente a pesar de encontrarse
aparentemente en la inconsciencia más profunda.
Esto se demuestra al observar cómo el paciente se torna molesto e intranquilo si
se le deja solo, mientras que se vuelve apacible cuando alguien se sienta con él.
En las etapas finales puede haber cosas importantes que los miembros de la
familia necesiten decir al paciente, por lo que es siempre sorprendente las veces
22

23. que se escuchan sus respuestas. Es nuestro deber asegurarles privacidad porque
a pesar de que no pueda responder verbalmente, es posible que aún pueda
escuchar. Existen igualmente otras ocasiones en que el enfermo desea
abstenerse de toda comunicación aun con sus seres queridos, y cualquier
molestia que se le ocasiona le irrita intensamente. Puede ser una forma de
evitar, el dolor de la partida y prepararse para la muerte. Entonces, aunque esté
consciente el paciente, mantiene sus ojos cerrados casi todo el tiempo y rehúsa
comer o beber. Este es un tiempo pacífico y la transición a la inconsciencia es a
menudo imperceptible. Es muy importante manejarle delicadamente en todo
momento, como si se tratase de un paciente consciente, explicarle las cosas que
se le van a hacer, como los procedimientos de cateterización, los cambios
posicionales o las inyecciones que se le aplicaran. Se le dirá que el dolor se
mantendrá bajo control, que no está solo, informándole sobre quién ha llegado,
la hora del día, etc., porque ello puede contribuir a dar paz a su mente. Respetar
de esta forma su dignidad, no sólo ayuda a la familia sino también le sirve de
recuerdo al equipo que está cuidando a esa persona.
Muchos familiares están preocupados cuando el paciente es incapaz de tomar la
comida o el agua. Puede ser de ayuda una explicación del motivo por el que ya
no son beneficiosos. El deseo de ofrecer alimento es un instinto natural
poderoso, pero en este caso, deberá ser balanceado con las necesidades de
comodidad del paciente. La hidratación intravenosa puede ser molesta en una
persona en fase terminal, mientras que un cierto grado de deshidratación puede
darle realmente comodidad al reducirle las secreciones bronquiales.
Necesidades de medicación en los momentos fínales
Conforme se acerca la muerte, el médico deberá reconocer y hablar con la
familia sobre las circunstancias que atraviesa el enfermo para ir suspendiendo
tratamientos que no aportan cambios significativos al proceso. Se explicará que
lo que puede ser apropiado en un paciente agudamente enfermo no lo es
siempre en un enfermo terminal y que medidas como las de resucitación
cardíaca, respiración artificial, líquidos intravenosos, sonda nasogástrica y
antibióticos son de interés primario para enfermedades agudas o crónicas
reagudizadas, pero que usados en esta situación y momentos son una mala
medicina. Algunos pacientes sufren tanto por un tratamiento inapropiado como
por la enfermedad subyacente.
CONCLUSIÓN
Más allá del enorme desafío que significa comunicar malas noticias, los
profesionales de la salud involucrados en estos menesteres podrán
encontrar una enorme gratificación en ofrecer una presencia tera-
péutica eficaz en el momento de máxima necesidad del paciente. No
23

24. debemos perder la subjetividad pero tampoco la objetividad. La
ausencia de una de estas dos características nos hará perder la
personalidad. El mensaje debe ser firme, pero a la vez con un delicado
equilibrio entre prudencia y esperanza. Existe mucha evidencia de
que la actitud profesional y las habilidades de comunicación
desempeñan un papel fundamental y decisivo en el modo en que el
paciente aborda su problema. Los límites de la medicina hacen que los
pacientes no siempre puedan ser cura dos. Éstos son los momentos en
que la profesionalidad puede proporcionar alivio al dolor y esperanza
sobre el futuro del paciente.
Declaración de derechos del paciente terminal:
“Tengo derecho a participar en las decisiones que incumben a mis cuidados.”
“Tengo derecho a que mis preguntas sean respondidas con sinceridad.”
“Tengo derecho a no ser engañado.”
“Tengo derecho a disponer de ayuda de y para mi familia en la hora de aceptar
mi muerte”
24

25. BIBLIOGRAFÍA
1. Callahan D. “Death and the research imperative”. N Engl J Med (2000); 342:
654-6.
2. Chapman, C.R. Gavrin J: “Suffering and its relationship to pain”. L Palliat Care
(1993); 9 (2): 5-13.
3. “Sufrimiento y final de la vida: propuesta de un modelo de intervención” en:
Arranz P, Barbero J.,
Barreto P, Bayés R: “Intervención emocional en cuidados paliativos. Modelo y
protocolos”. Ariel
Ciencias Médicas. (2003).ISBN: 84-344-3710-4. Ed. Ariel S.A. Barcelona.
4. Buckman R. “How to break bad news: A guide for health care professionals”.
Baltimore. Johns
Hopkins University Press, 1992: 15.
5. W. Baile, Buckman R, Lenzi R, et al: "Breaking bad news"; The Oncologist
(2000); 5: 302-11.
6. Marcos Gómez Sancho: “La familia y la conspiración de silencio”, en: Como dar
las malas noticias en
Medicina; 2ª edición. ARAN Ediciones: (1998); 101-115. ISBN: 84-86725-39-9.
7. Buckman R: “S’asseoir pour parler”. París. InterEditions (1994): 168-72.
8. C. Poch, O. Herrero:” La muerte y el duelo en el contexto educativo” (2003);
22-4. Paidos: Papeles
de Pedagogía. ISBN: 84-493-1401-1.
9. Jomain CH: «Morir en la ternura». Ediciones Paulinas (1987); 6 -82. ISBN: 84-
285-1155-1.
10. M. Gómez Sancho, M. Ojeda Martín: «Cuidados paliativos». Control de
síntomas (2003); 136-8. Dep.
Legal: M-44321-2003.
11. Viktor E. Frankl: “El hombre en busca de sentido”. 21 edición (2001);158-9.
HERDER. ISBN: 84-254-
2092-X
25