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PERCEPCIÓN SENSORIAL EN EL AUTISMO Y
SÍNDROME DE ASPERGER
EXPERIENCIAS SENSORIALES DIFERENTES, MUNDOS
PERCEPTIVOS DIFERENTES.
PRÓLOGO.
Este libro se refiere a un tema muy interesante que son los “problemas
sensoriales” y sus asociaciones con el estilo cognitivo. Es un recurso importante tanto
para profesionales como para los familiares que se relacionan y conviven con personas
con autismo. Solamente a través de la comprensión, nuestro conocimiento puede tener
algún sentido en el mundo en el que todos vivimos. Su objetivo es presentar una visión
equilibrada de cómo una persona con autismo puede experimentar la vida, cómo puede
ser su experiencia y cómo esta experiencia puede variar con el tiempo. Prepara el
camino para una visión más completa del “autismo personal e individual”.
Muchas veces a las personas con autismo se las “empuja” más allá de sus
límites en cuanto a su resistencia sensorial. A menudo esto se debe a que los demás no
entienden cuán “doloroso” es sentirse sobrecargado por un exceso de sonido,
estimulación visual, demanda emocional y/o física y las expectativas del entorno. El
lector podrá profundizar en la comprensión necesaria para preparar programas de
intervención desde la sensatez y la reflexión. Ya no existirá excusa para que las
personas que se encuentran implicadas en las actividades cotidianas de una persona con
autismo, no estén bien preparadas.
Este libro explora un estado o forma de ser que está en el corazón de lo que
significa tener autismo: un estado que las personas sin autismo pueden ocasionalmente
experimentar cuando se concentran al máximo, o quizás también cuando les invade un
pensamiento o sentimiento de forma abrumadora, como el dolor. Este libro toma en
consideración el impacto que la literalidad puede tener sobre la cognición. ¿Qué pasaría
si no pudiésemos separar una frase hecha de su significado literal? ¿Quizás nos
sentiríamos verdaderamente aterrorizados si alguien dijese que se “partió en dos de la
risa”? Esto viene a mostrar los extremos emocionales que una persona con autismo debe
atravesar. Pero incluso hoy en día hay bibliografías en donde se afirma que las personas
1
con autismo “¡no sienten!”. Esta idea ha sido la causa de mucha parte del maltrato e
incomprensión a los que nos hemos enfrentado como personas con autismo.
Todavía me topo con el pensamiento que permite a una persona afirmar: “Oh, lo
hace para llamar la atención”, o “ Si que entiende lo que le digo, pero es demasiado
holgazán para poner de su parte”. Pero a lo mejor las personas con autismo no
disfrutamos del lujo de poder elegir a dónde dirigimos nuestra atención. Incluso puede
que no comprendamos lo que significa “gandul”. Sin embargo son las personas sin
autismo las que se aprovechan más a menudo de estos conceptos, ya que ellos saben
cómo pensar por adelantado, tramar, planificar y actuar… A veces nuestro estado como
personas con autismo parece amenazar el mundo del funcionamiento neuronal típico
(“neurotípico” o sin autismo) porque hacemos que la gente muestre su cara real. Por
favor, no seamos parte del síndrome del “nosotros” y “ellos”. No sucumbamos a la
ignorancia o a la típica forma de pensar. Tómense tiempo para conocer el “autismo” y
conocernos.
Por tanto este libro contribuye a combatir la ignorancia más allá del tratamiento
inapropiado de los demás, es decir, de aquellas personas que no han tenido en cuenta lo
que puede suponer ser una persona con autismo. Para aquellos que lo desconozcan este
libro confirmará su conocimiento y aumentará su confianza. (Wendy Lanson, escritora).
PRÓLOGO.
Mi sentido del oído es como si llevase un audífono con el volumen bloqueado en
“super-alto”. Es como un micrófono abierto que lo recoge todo. Tengo dos opciones:
encender el micrófono y abrumarme con tanto sonido, o desconectado (Temple
Grandin).
Su madre dice que vomita siempre que huele a queso y dice que su profesora
apesta. En medio del horror total de sonidos, el sonido del metal era una excepción.
Realmente me gustaba. Por desgracia para mi madre, el timbre de la puerta entraba
dentro de esta categoría y yo pasaba mi tiempo tocándolo obsesivamente). (Donna
Williams).
Le duele si toca botones, cremalleras o cualquier cosa metálica, pero puede
tocar una estufa caliente sin sentir dolor. Yo era hipersensible a la textura de la
comida, tenía que tocarlo todo con mis dedos para saber qué se sentía antes de meterlo
en la boca. Detestaba en profundidad que la comida tuviera cosas mezcladas, como
fideos con verduras o panes con sus rellenos para hacer sándwiches. No podía JAMÁS
2
DE LOS JAMASES, comer nada de eso. Sabía que sí lo hacía me pondría a vomitar
fuertemente (Sean Barron).
Dice que le duele cuando le cortan el pelo, se niega a ducharse porque duele,
pero luego toma un baño sin problemas.
Siempre el mismo problema: a estos niños les falta educación…Lo que les hace
falta es aprender a ser como los demás…Dame sólo una semana con ellos que yo les
enseñaré.
Hace 30 años, cuando comencé a interesarme por el autismo, empecé por leer la
documentación científica y aprendí muchísimo, de una forma racional. Pero cuando oía
las anécdotas de los padres aprendí aspectos del autismo, que más o menos quedaban
descuidados por la documentación oficial. Mientras que el primer tipo de información
se clavaba en mi cerebro, el segundo tipo se clavaba en mi corazón. Y creo que una
comprensión debería incluir al corazón y al cerebro al mismo tiempo.
En los últimos años he tenido un sentimiento similar al leer libros escritos por
personas con autismo que han alcanzado un alto grado de desarrollo de sus capacidades.
Podemos aprender mucho de ellos (igual que ellos de nosotros), sobre el autismo y los
problemas sensoriales. Por ejemplo, cuando invité a Gunilla Gerland (“una persona
real”) hace un par de años para que presentara unas conferencias en el
Opledingscentrum Autisme (Centro de Formación en Autismo) en Antwerp y le
pregunté acerca de qué temas prefería hablar, respondió que le gustaría tener una
conferencia sobre problemas sensoriales. Los profesionales del autismo parecen
centrarse demasiado en la tríada.
Lo que los profesionales ven como “del autismo” es normalmente –por razones
naturales-lo que pueden ver ellos, no lo que experimentan las personas con autismo.
Muchas personas con el síndrome de Asperger/o personas con autismo que alcanzaron
un buen nivel de desarrollo de sus capacidades definen que sus problemas de
procesamiento sensorial les incapacitan más que los déficits en su
comunicación/conducta social.
Para nuestro público, su conferencia sobre dificultades sensoriales realmente les
abrió los ojos. Por aquella época leí “Autism: An Inside – Out Approach” (Autismo: un
enfoque a fondo) de Donna Williams, en el que escribió que su problema en la niñez no
se debía tanto a que no comprendiera el mundo, sino que no podía soportarlo, porque
muy a menudo se veía bombardeada por una sobrecarga de información sensorial.
Entonces pensé: si las personas con autismo dicen que esto es tan importante y si
3
entendemos tan poco estos problemas, entonces yo debería estudiar más sobre los
aspectos sensoriales del autismo y escribir sobre ello. Y a continuación surgió este libro
escrito por Olga Bodashina.
Sin mencionar el nombre del “Enfoque del Iceberg”, ella usa el mismo enfoque
con respecto al autismo que empleamos nosotros. Básicamente significa que: si se trata
con “conductas desafiantes” en el autismo, no hay que centrarse demasiado en las
conductas en sí mismas, hay que comprender las causas a esas conductas y tratar de
desarrollar un enfoque basado no en los síntomas, sino en la prevención. Las conductas
desafiantes vienen causadas por problemas en la comunicación, comprensión social,
imaginación diferente, dificultades sensoriales…Hay que tratar de entender el autismo
“desde dentro”. Esto requiere un esfuerzo de imaginación: necesitamos aprender a
ponernos en el lugar del cerebro de las personas con autismo, y entonces
comprenderemos mejor a través de sus ojos cuáles son los obstáculos en sus intentos de
sobrevivir entre nosotros.
Olga Bodashina incluye mucha información científica, pero también da la
palabra a los “nativos”, los “expertos de nacimiento”, y con un respeto enorme. Si
queremos una mejor convivencia futura con las personas con autismo, ciertamente
tendremos que aprender a mirar la vida a través de la “lente del Asperger”.
Mis profesores creen que saben más del autismo que yo porque han ido a
cursos. ¡Pero yo he tenido autismo toda mi vida! (Mathew Stanton).
“Tratar de comprender el autismo desde dentro” es el primer eje de nuestro
enfoque para comprender el autismo. En primer lugar, hace falta compartir la mente de
alguien que es diferente. Mientras escribía un artículo sobre “Autismo y la búsqueda de
significado” leí el manuscrito de Olga Bodashina. Yo trataba de explicar cómo, detrás
de conductas raras podemos encontrar una búsqueda desesperada de significado (p. ej.
detrás de una “mente en blanco”, ecolalia, conducta de eco, pensamiento detallado,
conductas repetitivas y estereotipadas, etc). Si tratamos de entender esas “conductas
extrañas” desde dentro vemos que también tienen funciones importantes para las
propias personas con autismo y que son mucho menos “raras”que lo que piensan las
personas sin la “lente de Asperger”. Los padres a menudo confiesan que lo que les
resulta más duro de soportar es que muchas conductas parecen no tener ningún
significado o función. Pero una vez que comprendían la causa de dichas conductas su
aceptación resultaba menos difícil.
4
Donna Williams dice de los problemas sensoriales del autismo que son como un
refugio privado si se mantienen bajo su propia responsabilidad, pero son como un
infierno bajo la responsabilidad de los demás. “En mi níñez mi umbral para procesar
bla, bla, era de unos pocos segundos. Para cuando tenía unos 10 años, mi umbral para
procesar bla, bla, era cerca de 5 a 10 minutos”. Las personas con autismo comienzan a
tararear, mecerse, girar objetos, agitar las manos y brazos, (“sensorismos”, los llama
Olga): “conductas autoestimulantes”, situaciones difíciles (HIPERSENSIBILIDAD) o
falta de estimulación (HIPOSENSIBILIDAD). Olga Bodashina escribe que es
desaconsejable detener estas conductas, por muy irritantes o carentes de sentido que
puedan parecer. Primero debemos tratar de descubrir a qué funciones sirven estas
conductas, para que podamos reemplazarlas con experiencias con la misma función.
El segundo eje de nuestro enfoque para comprender el autismo consiste en “la
adaptación al entorno”. También se podría definir como “tratar de sacar a las personas
que viven en el caos fuera de ese caos”, de modo que encuentren algo de orden y/o
significado. Gunilla Gerland y Donna Williams sugieren que adaptarse al entorno
sensorial (y desarrollar una “dieta sensorial”) es uno de los elementos esenciales de este
“enfoque preeducativo”. Si las personas con autismo tienen que vivir permanentemente
en un entorno que no tiene en cuenta su sensibilidad sensorial, entonces viven en una
atmósfera que me recuerda a “situaciones post-traumáticas”. En dichas situaciones, las
personas con funcionamiento neuronal típico desarrollan problemas sensoriales agudos.
La sobrecarga de información puede conducir a la hipersensibilidad sensorial y
emocional, y por tanto a una situación de estrés crónico “no se debía tanto a que no
comprendiera el mundo, sino que no podía soportarlo”. Las personas que no están lo
suficientemente protegidas y que permanentemente tienen que temer que su sistema
nervioso central se pueda estrellar, no se hallan en posición de aprender cosas difíciles y
enfrentarse a más retos.
Algunos fragmentos del libro “Autism: An Inside-Out Approach (Autismo: un
enfoque a fondo) en donde Donna Williams habla sobre un entorno educativo ideal son
los siguientes:
Mi entorno educativo ideal sería uno en donde la clase tuviera muy poco eco o
luz reflectora, donde la iluminación fuera suave y se proyectara hacía arriba en lugar
de hacía abajo…Sería un entorno donde el volumen de la voz del educador sería suave,
de modo que tendría que elegir sumamente a él en lugar de sentirme bombardeada…
5
Sería un entorno que tomaría en cuenta la hipersensibilidad en sus variantes
mono y sensorial, así como la sobrecarga de información, y no asumiría que la
realidad sensorial, cognitiva, emocional, social o de percepción del educador fuera la
única…
Hay muchas cosas que las personas con autismo a menudo tratan de evitar:
control externo, desorden, caos, ruido, luz intensa, tacto, implicación en general,
implicación emocional, ser observados u obligados a observar. Desafortunadamente, la
mayoría de entornos educativos se componen, precisamente, de todas estas cosas.
Todavía queda mucho camino por delante, ¿no les parece?
Aunque éste no sea el primer libro que se publica sobre problemas sensoriales,
Olga Bodashina es una pionera. Ha conseguido reunir tantos testimonios de las personas
con autismo de alto funcionamiento, aportar tantas visiones interiores profundas.
Algunos pueden decir que la información no está validada científicamente. Si esta
información es urgente, entonces no hay tiempo que perder, no hay tiempo que aguardar
hasta que cada detalle haya sido científicamente probado. Uno no culpa a un niño ciego
por ser incapaz de nombrar los colores. Y sin embargo, se continúa culpando a los
jóvenes con autismo a pesar de sus percepciones distorsionadas, más lentas o más
rápidas…Muchos profesionales, a pesar de las pruebas, continúan creyendo que estos
problemas tienen un origen psicológico y no fisiológico. Un enfoque educativo,
complementado por un “tratamiento” sensorial, no es una cuestión de “la cantidad de
horas”, sino en “qué mundo de percepción” vivimos. Aprender cómo funcionan los
sentidos de cada persona con autismo es una clave crucial para poder entender a cada
persona. (O’Neill). Coincido con Olga Bodashina cuando dice al final: dejemos de
intentar convertirles en personas “normales”. Ayudémosles a enfrentarse a sus
problemas y a cómo sobrevivir a nivel colectivo.
INTRODUCCIÓN.
Desde que el autismo fuera identificado por primera vez en 1943 (Kanner), se ha
desarrollado estudios para investigar esta condición desde distintas perspectivas. Sin
embargo, lo que los expertos en este campo no han tomado en cuenta es la opinión de
los “expertos nativos”, o personas con autismo. Algunas personas con autismo prefieren
que se las llame “autistas” y esto ha de respetarse en cada caso particular, tras hablar
con la autora y con el fin de promover un lenguaje con actitudes positivas hacia estas
personas, en la traducción se ha preferido no hablar de “autistas” sino de “personas con
6
autismo”, anteponiendo así la persona al trastorno y evitando utilizar condiciones
clínicas como adjetivos.
En este libro trato de demostrar que “diferente” no significa “anómalo” o
“defectuoso”. La “normalidad” es un término muy relativo, dado que la “norma” se
aplica a menudo al procedimiento mayorítario, con lo cual estaría mejor justificado
designarlo como “típico”. Para evitar el término “normal”, las personas con autismo en
la Red Internacional de Autismo fundada por Jim Sinclair y Donna Williams en 1992,
han introducido un nuevo término: “Funcionamiento Neuronal Típico” para describir a
las personas sin autismo.
El autismo es una forma de ser, ya que todo lo invade, cada experiencia, cada
sensación, percepción, pensamiento, emoción; en resumen, todos y cada uno de los
aspectos de la existencia. Ellos no responden en la manera en que esperamos, puesto
que tienen sistemas diferentes de percepción y comunicación. Bob Morris (1999)
denomina esto como SPHSP: Sentidos, percepciones, habilidades y sistemas de
pensamiento (SPHSP/SPATS: senses, perceptions, habilitéis and Thinking Systems)
que no se realizan en el mismo rango que los de las personas con funcionamiento
neuronal típico. Obviamente, resulta muy difícil comunicarse con alguien que emplea
un “lenguaje” diferente (y las personas con autismo son como “extranjeros” en medio
de cualquier cultura). Pero no es adecuado utilizar métodos de personas sin autismo para
enseñar y tratar a los niños con autismo. Está claro que esos métodos fallarán, a veces
llegando a dañar sus vidas.
Hay que renunciar a suposiciones convencionales (las de las personas sin
autismo) y aprender de ellos sobre sus sistemas de comunicación, para tender puentes
entre los dos mundos. Se puede seguir la recomendación de Donna Williams acerca de
la forma de ayudar a personas con autismo:”Si tienes un camello que tiene dificultades
para caminar por el peso de varios fardos, lo más sencillo para facilitar la marcha de
ese camello quitarle cuantos más fardos sea posible”, en vez de enseñar “…al camello
caminar o aparentar que camina mientras soporta los fardos, no vaya a ser la última
gota que colme el vaso. Para soltar los fardos del lomo del camello, hay que hacer dos
cosas: una es identificarlos y otra es saber cómo quitarlos” (Williams 1996, pág.87).
Actualmente no hay pruebas médicas que detecten el autismo, su diagnóstico se
basa más bien en la presencia de conductas específicas (DSM-IV, ICD-10),
concretamente, en la alteración en los campos de interacción social, comunicación e
imaginación, conocida como la Tríada de Alteraciones (Wing, 1992). Estas conductas
7
son un grupo de reacciones compensatorias determinadas que vienen causadas por
alguna(s) alteración(es) fundamental(es) y no pueden ser consideradas como
características primarias. Estas características de conducta, no dicen mucho sobre por
qué las personas con autismo las muestran y cómo experimentan el mundo. De ahí que
sea inútil tratar de eliminar dichas conductas sin haber identificado sus causas
subyacentes, independientemente de si esas “extrañas reacciones” interfieren en la
enseñanza o el tratamiento de niños con autismo.
Desde que Kanner (1943) identificara el autismo, han ido surgiendo distintas
teorías sobre los posibles déficits que conlleva el autismo. Y desde los años 70 el
principal énfasis se ha dirigido hacia el desarrollo cognitivo de niños con autismo, a la
vez que se originaban diferentes teorías sobre los déficits cognitivos: “teoría de la
mente” (Baron-Cohen, Leslie y Frith 1985); teoría de la coherencia central (Frith,
1989); teoría del déficit de funcionamiento ejecutivo (Ozonoff, 1995) y otras más.
Todas estas teorías sugieren que los procesos de percepción de bajo nivel están intactos
en el autismo, y que se puede asumir que, el procesamiento de la información hasta el
punto de su interpretación por el sistema central, se hace con normalidad en el autismo
(Frith, 1989). Actualmente hay muchas causas de autismo y algunos investigadores
incluso distinguen varios tipos de autismo los cuales resultarían todos en algunos
patrones de conducta (alteraciones en la interacción social, comunicación e
imaginación). Aunque muchos problemas diferentes puedan producir síntomas
similares, lo que en realidad el autismo es una combinación de esos problemas
reflejados en la Tríada. Se ha demostrado que los déficits en el procesamiento de la
información, tanto en la percepción como en la ejecución, se hallan en todas las
personas dentro del espectro del autismo, aunque el rol de los problemas de percepción
sensorial es aún muy controvertido.
En los años 60 y 70 se señalaba la idea de las anomalías en la percepción
sensorial como una característica intrínseca a este trastorno (Rimland, 1964) y se
formuló la teoría de la disfunción sensorial (Delacato, 1974). A pesar de que se han
observado experiencias sensoriales inusuales en las personas con autismo todavía se
enumeran como una característica asociada del autismo en las principales
clasificaciones de diagnóstico.
Aunque se ha publicado una serie de obras que inciden sobre las anomalías de
percepción en el autismo, hoy no se ha investigado sistemáticamente esas posibles
anomalías ni cual sería su papel a la hora de causar conductas del autismo. Hace falta
8
desarrollar más investigación para descubrir si esos problemas de percepción son
características intrínsecas en las anomalías del autismo, qué sentidos se ven afectados, la
intensidad con que dichos sentidos funcionan, etc.
Este libro intenta reconstruir el mundo sensorial del autismo para ayudar a
comprender la forma en que las personas con autismo experimentan el mundo, porque
sus especialistas, aunque movidos por la mejor de las intenciones, a menudo “fallan a
las personas con autismo y la mayoría de las personas con autismo no recibe ninguna
ayuda en absoluto, muchas de ellas se sienten degradadas y algunas incluso han sido
dañadas” (Gerland, 1998), debido a una incorrecta comprensión e interpretación de su
condición. El siguiente es un intento de describir las posibles experiencias sensoriales
(no siempre necesariamente anomalías) basado en el testimonio personal de personas
con autismo. Si logramos entender las causas de ciertas conductas, podremos aceptarlas.
Si sabemos qué buscar, nos será más fácil entender los problemas y habilidades de la
persona, y podremos hallar métodos apropiados para identificar las dificultades. Es más,
entender la forma en que las personas con autismo experimentan el mundo conllevará
un respeto hacia las personas con autismo en su intento de sobrevivir y llevar una vida
productiva en nuestro mundo, en lugar de enfrentarse a la falta de aceptación a menudo
mostrada por la gente.
Lo que les falta a muchos estudios sobre la disfunción sensorial en el autismo es
la opinión y puntos de vista del problema que tienen las personas con autismo. Bob
Morris (1999) lo denomina “error original”, es decir, tratar de reconstruir el “mundo de
las personas con autismo” empleando los métodos y percepciones de las personas sin
autismo. Para evitar esto debe verse como la principal fuente de información de esta
condición. Nuestro enfoque consiste en escuchar a las personas con autismo que desean
comunicarse y explicar cómo experimentan ellos el mundo, sin asumir que sólo nuestra
visión puede ser la correcta porque para eso somos especialistas/padres.
En este libro, el término “tipos de disfunción sensorial ha sido reemplazado por
“tipos de experiencias sensoriales”, dado que no todas sus experiencias resultan ser
“disfuncionales”o “defectuosas” sino más bien “diferentes” o “que muestran una super-
habilidad” (por ejemplo, “sinestesia”, “resonancia”, “visión aguda/oído agudo”, etc) y
podrían ser consideradas como puntos fuertes más que déficits.
Antes de entrar en los posibles patrones de experiencias de percepción sensorial
se ofrece una explicación de por qué no se debe ignorar el rol de estas diferencias
(CAPÍTULO 1) y considerar los conceptos y problemas generales como los SISTEMAS
9
SENSORIALES y la PERCEPCIÓN (CAPÍTULO 2). En los CAPÍTULOS 3 y 4 se
analizan las posibles EXPERIENCIAS SENSORIALES y los ESTILOS DE
PERCEPCIÓN en el autismo. Dado que las diferencias en la percepción sensorial
afectan a los procesos cognitivos, se profundiza en cómo se reflejan estas diferencias de
percepción en las diferencias de PENSAMIENTO. (CAPÍTULO 5). A continuación se
incluye la sección “qué síntomas buscar”, para ayudar a la identificación de cada
característica particular. A veces no podemos explicar una conducta porque no
conocemos su causa. Mientras se leen las descripciones los lectores pueden hacer dos
cosas: 1, intentar simular estas experiencias sensoriales del autismo para al menos
imaginarse lo que sería para ellos, y 2, pensar en alguien con autismo que conozcamos.
Otras CONDICIONES SENSORIALES, que son muy comunes en el autismo
vienen descritas en el CAPÍTULO 6. Las experiencias sensoriales y estilos de
percepción se clasifican en 20 categorías. Aunque no sería completa, por lo que se
requiere más investigación y cooperación de las personas con autismo.
Tras la “exploración” del mundo sensorial, se pasa a considerar los distintos
tratamientos destinados a eliminar los problemas de percepción sensorial,
complementándolo con un debate de las limitaciones y puntos fuertes de los diferentes
enfoques y técnicas que tratan las dificultades de percepción sensorial experimentadas
por las personas con autismo (CAPÍTULO 7). Y por último aparecen los “arco iris”:
herramienta gráfica desarrollada para ayudar a identificar las posibles experiencias
diferentes de cada niño, para poder trabajar con ellos “en su territorio”.(CAPÍTULO 8).
(La Lista de Control de Perfil Sensorial se incluye en el APÉNDICE 1 y se ha diseñado
para identificar las áreas de puntos fuertes y retos para personas con autismo). El Perfil
de Percepción Sensorial pretende evaluar el impacto de estas dificultades en cada
persona, así como dar pie a estrategias relevantes y cambios en el entorno para facilitar
que se puedan desenvolver mejor. En el CAPÍTULO 9 se dan algunas ideas que ayudan
a interpretar las conductas causadas por las diferencias de percepción sensorial y a
identificar las dificultades de percepción sensorial que tienen las personas con autismo.
A lo largo de todo el libro, se ofrecen ejemplos que ilustran los distintos fenómenos.
10
CAPÍTULO 1: ¿DISFUNCIÓN SENSORIAL O EXPERIENCIAS
SENSORIALES DIFERENTES?
Durante las últimas décadas han aparecido diferentes concepciones del autismo,
entre las que se destacan las anomalías perceptivas sensoriales como base de las
características centrales del trastorno. Algunos investigadores describen el autismo
como un trastorno de los sentidos que una disfunción social, en la que cada sentido
opera de una manera aislada y donde el cerebro es incapaz de organizar los estímulos de
manera significativa (Hatch-Rasmussen, 1995). Se ha barajado que los síntomas del
autismo sean simplemente la consecuencia de una lesión cerebral que hace que los
cerebros de los niños con autismo perciban estímulos e informaciones del mundo
diferentes de aquellos cerebros sin autismo. El autismo se define en ocasiones como una
disfunción sensorial (Delacato, 1974), un trastorno integrativo sensorial en el que el
cerebro no es capaz de proporcionar significado alguno a las sensaciones, ni de
organizarlas en percepciones y posteriormente en conceptos (Ayres, 1979), etc. Algunos
autores afirman que presentar una experiencia sensorial poco común constituye una
característica primaria capaz de explicar los síntomas básicos del autismo incluidos en
el DSM-IV (cuarta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los trastornos
mentales) y el CIE-10 (clasificación internacional de enfermedades). De esa manera, las
percepciones anómalas podrían ocasionar altos niveles de ansiedad, dando lugar
sucesivamente a conductas obsesivas o compulsivas convirtiendo de esta forma los
problemas secundarios del desarrollo en los criterios más comunes (Delacato, 1974).
A pesar de que no es tan fácil como parece, ya que el autismo es un fenómeno
muy complejo de explicar por medio de las experiencias sensoriales, si es cierto que los
problemas perceptivos sensoriales juegan un papel importante en el autismo. La prueba
indirecta viene dada por la investigación de los campos del aislamiento sensorial y de
las alteraciones visuales y/o auditivas. Estos estudios (Doman, 1984) muestran que un
aislamiento súbito y casi completo de la estimulación a través de los cinco sentidos
puede llevar a conductas similares a las halladas en el autismo (retraimiento,
movimientos estereotipados, etc). Los síntomas del aislamiento sensorial en los
animales y muchos síntomas del autismo son similares: los animales recluidos en un
entorno hostil se muestran excitables y adoptan conductas estereotipadas, llegando
incluso hasta autolesionarse (Grandin, 1996).
La investigación en las alteraciones visuales ha mostrado casos en los que se
presentan algunos patrones similares tanto en niños ciegos como en niños con autismo,
11
tales como las alteraciones en la interacción social, comunicación y movimientos
estereotipados. Gense y Gense (1994) han ilustrado que las formas en las que se
asemejan las conductas existentes de los niños con autismo y aquellas de los que
presentan alteraciones visuales. Por ejemplo, conductas como balanceos rítmicos de la
cabeza, girar objetos, el “abrazo del entorno físico” (especialmente en espacios amplios)
y la necesidad de tocar todo en un cuarto antes de sentarse, son típicas tanto en los niños
con autismo como en aquellos con deficiencias visuales. A menudo, esta conducta se
atribuye en el autismo a conductas rituales obsesivas, sin llegar a dar una explicación de
dicha conducta. Las personas con autismo sostienen que la causa original se debe a una
naturaleza perceptiva. Por ejemplo, cuando se le preguntó a Donna Williams, una mujer
con autismo que logró un buen nivel de desarrollo de sus capacidades, el motivo por el
cual hacía esto último, ella explicó que encontraba dificultad en percibirse a sí misma en
relación con el entorno, a menos que realizara esta conducta, esto le daba seguridad,
ayudándole de esa manera a interpretar su contexto ambiental. También se han
observado características comunes en el desarrollo del lenguaje de los niños con
autismo y de aquellos que presentan alteraciones visuales. Por ejemplo, se ha apreciado
que dos características distintivas del “lenguaje propio del autismo”, como son LA
ECOLALIA y la INVERSIÓN PRONOMINAL, se dan también en el lenguaje de los
niños que presentan alteraciones visuales (Fay y Schuler, 1980). Por lo tanto, se puede
afirmar que la estimulación visual juega un papel crítico en el desarrollo de la
comunicación. Existen también características similares a las del autismo en los niños
sordos, aunque en menor grado.
Alrededor del 75 al 80 por ciento de la información acerca del mundo se recibe a
través de la visión. Así pues, un niño ciego tiene que entender o procesar un conjunto
muy diferente de información sensorial y como consecuencia puede desarrollar
problemas emocionales y psicológicos dando lugar a conductas como las del autismo.
Los investigadores (Cass, 1996) consideran que ese panorama similar al autismo
observado en niños ciegos viene dado por el mismo déficit central que en los niños con
autismo videntes. De esta manera, las características que se detallan pueden
considerarse como “normales”en el caso de los niños ciegos: ausencia de contacto
visual, mirada fija, conductas repetitivas, anomalías del lenguaje, conductas de
orientación (oler, tocar objetos, etc). Se plantea una cuestión: ¿Son “ciegos” de alguna
manera los niños con autismo”?, es decir, ¿está distorsionada su percepción? Aunque la
ceguera implica que existe una ausencia de información acerca del mundo, ésta afecta a
12
todos los niveles de funcionamiento de persona. Para establecer un paralelismo, se
puede suponer que el autismo implica la existencia de distorsiones en la información
visual / auditiva / olfativa/ táctil del mundo. Mientras que la persona con ceguera /
sordera / sordoceguera dispone de otros sentidos (que funcionan correctamente) para
compensar dicha falta de visión, audición, y pueden “ver” a través de sus oídos, nariz y
manos, o “escuchar” a través de sus manos y ojos; sin embargo, los de las personas con
autismo no pueden a menudo confiar en sus sentidos, ya que estos pueden estar
afectados de alguna manera.
Merece la pena aprender de qué manera las personas con autismo contemplan en
sí mismos el papel de las dificultades perceptivas sensoriales que sufren. Los informes
personales de las personas con autismo revelan que la percepción anómala constituye
uno de los principales problemas que sufren. Así mismo, muchos autores con autismo
consideran el autismo como una condición relacionada en gran parte con el proceso
sensorial. Por ejemplo, J.G.T. Van Dalen (1995) considera que la causa invisible de
todos los problemas emocionales y sociales proviene de una naturaleza perceptiva y
que, para que se entienda realmente el autismo, éste tiene que verse por encima de todo
como un déficit perceptivo. Para Donna Williams (1992), sus dificultades de expresión
fueron secundarias y éstas aparecieron a partir de una serie de anomalías primarias que
le dificultaban la percepción del mundo que se encontraba a su alrededor. Temple
Grandin (1996), una de las mujeres con autismo afirma que algunos episodios de mala
conducta estaban causados directamente por las dificultades sensoriales y considera que
la mayoría de las personas con autismo sufren continuos problemas de procesamiento
sensorial, que van desde imágenes fragmentadas e inconexas en un extremo a una ligera
anomalía en el otro.
En el Geneva Centre for Autisme (Centro para Autismo de Ginebra) (Walter y
Cantello, 1994) se llevó a cabo una encuesta con el fin de conseguir nuevas
percepciones dentro de las experiencias sensoriales de las personas con autismo. Se les
pidió que completaran la encuesta de forma anónima vía Internet. Según los datos
obtenidos, el 81% presentaron diferencias en la percepción visual, el 87% en la auditiva,
el 77% en la táctil, el 30% en la gustativa y el 56% en la olfativa. Todos estos datos
muestran algunas evidencias del papel que juega la percepción sensorial distorsionada
en el autismo.
Las personas con autismo entienden desde una edad temprana que son
diferentes, pero no saben el porqué. No es extraño que a menudo ignoren que su
13
percepción del mundo es diferente, ya que no tienen ningún referente más con el que
comparar dichas percepciones. Bob Morris (1999) explica que: si naces con diferentes
percepciones, no tienes manera de saber que tus percepciones individuales no son las
mismas que las del 99% de la población hasta que realmente dichas diferencias llaman
tu atención”. Las personas con autismo se dan cuenta por primera vez de sus diferencias
al final de la etapa adolescente o incluso más tarde. Por ejemplo, pasaron muchos años
antes de que Liane Willey, una mujer con el síndrome de asperger , comprendiera que
ella realizaba y pensaba muchas cosas que otras personas no hacían. Entonces, se dio
cuenta de lo peculiar que era su mundo, el cual no era ni equivocado, embarazoso o sin
esencia, sino simplemente diferente.
A fin de ilustrar la idea de confusión e incorrecta identificación que las personas
de desarrollo típico (en este caso sin autismo) tienen acerca de los que tienen autismo,
Bob Morris (1999) utiliza el cuento de Andersen “El Patito Feo”. Un huevo de cisne se
extravió y apareció en el nido de un pato. A medida que crecía, los demás lo veían como
un pato raro y torpe. Pero, algún tiempo después, y tras una correcta identificación, el
cisne se mostró físicamente más majestuoso, esplendoroso y poderoso que lo que
cualquier pato hubiera jamás esperado llegar a ser. El autor concluye diciendo que si
comprendemos que todos nosotros tenemos patrones de habilidad complementarios,
tanto débiles como fuertes, en nuestros respectivos SPHSP (sentidos, percepciones,
habilidades y sistemas de pensamiento), entonces las personas con autismo podrán
llevar una vida, en lugar de depender de una ayuda vital de por vida. Morris aconseja a
los profesionales que se incluyan dichos SPHSP a la hora de llevar a cabo la
comprobación del diagnóstico y que se les enseñe a todos aquellos sabios patos a
reconocer, tratar y desarrollar un cisne, en vez de intentar modelar el cisne hasta
convertirlo en un pato con defectos.
Muchas personas con autismo han confirmado el hecho de que las personas con
autismo comparten sistemas de percepción y pensamientos comunes. Así mismo,
manifiestan tener pocos problemas a la hora de comunicarse y entenderse con personas
de “su mismo tipo” (Dekker, 1999, Williams,1994). Aunque existen múltiples
variedades en lo que a percepción se refiere, las personas con autismo no son tan
diferentes de las de desarrollo típico si se toman en consideración los SPHSP como
conjunto (Morris, 1999). A pesar de que los sistemas trabajan de manera diferente, las
respuestas a los estímulos sensoriales son “normales” (desde el punto de vista de la
persona con autismo), si bien diferentes y convencionales, pero no por ello anómalas o
14
defectuosas. Parece incorrecto el usar métodos propios de las personas sin autismo para
tratar a las personas con autismo. Siempre, existen dos maneras de mirar las cosas: la
manera sin autismo y la manera con autismo (Bovee). Nuestra tarea sería aprender a
entender la segunda manera.
En el siguiente capítulo, trataremos brevemente los conceptos generales que
usaremos a lo largo de todo el libro, como pueden ser los SISTEMAS SENSORIALES
y de PERCEPCIÓN, y se comparará el desarrollo perceptivo sensorial de los niños con
autismo y de los que no tienen autismo.
CAPÍTULO 2: LA PERCEPCIÓN.
2.1 SISTEMAS SENSORIALES.
El filósofo francés, Etienne Bonnet Condillac (1715-1780) sostuvo que todos
los conocimientos, juicios y reflexiones provienen de las sensaciones. A fin de ilustrar
el papel que juegan los sentidos en la conformación de la mente, describió una estatua
de mármol a la que en un principio se le dotó de un único sentido, el olfativo. Luego, se
le proporcionó el gustativo, el táctil y finalmente, el auditivo y el visual, de manera que
dicha estatua cobró vida. Para empezar a entender de qué manera sentimos y percibimos
el mundo, debemos conocer en primer lugar cómo se construyen los mecanismos
sensoriales y de qué forma funcionan a la hora de transmitir las sensaciones, es decir,
qué tipo de experiencias originan los estímulos. Estos sentidos actúan a través de
órganos sensoriales especializados.
Los órganos sensoriales o receptores (órganos o células capaces de responder a
un estímulo externo, como puede ser la luz, el calor, etc y de transmitir una señal a un
nervio sensorial) se pueden clasificar en: a) RECEPTORES EXTEROCEPTIVOS:
cuando captan estímulos que se producen fuera del organismo. Se dividen en sentidos a
distancia ( vista, oído y olfato) y sentidos por contacto (gusto y tacto). b)
RECEPTORES INTEROCEPTIVOS: cuando captan estímulos que se producen dentro
del organismo. Las células interoceptivas operan dentro del cuerpo. Dentro de éstos,
tenemos los propioceptores, que tienen como misión informar de la posición y
movimiento del cuerpo. Tradicionalmente, se distinguen los siguientes sistemas
sensoriales:
1) VISIÓN: la facultad de ver.
2) AUDITIVO: la facultad de percibir sonidos.
15
3) SISTEMA VESTIBULAR: se refiere a las estructuras que se encuentran dentro
del oído interno. Dicho sistema participa en la captación de la posición de los
movimientos de la cabeza.
4) OLFATIVO: la facultad de percibir olores y aromas.
5) GUSTATIVO: la facultad de percibir el sabor de una sustancia soluble cuando
ésta se encuentra en la boca y garganta.
6) TÁCTIL: la facultad de percibir el tacto, presión, dolor, temperatura.
7) PROPIOCEPTIVO: la facultad de percibir estímulos que se producen dentro del
organismo, especialmente aquellos relacionados con la posición y movimiento
del cuerpo.
Los órganos sensoriales transforman los estímulos sensoriales, como la luz,
sonidos, olores, sabores, texturas (al tacto), en señales nerviosas eléctricas/químicas, las
cuales se identifican, se reúnen y se interpretan en el cerebro. Las señales de cada
órgano sensorial se procesan en áreas especializadas del cerebro. La mayoría de la
información sensorial (excepto el olor) pasa a través del tálamo y, a continuación, donde
se realiza un procesamiento secundario.
A) OLFACCIÓN (EL SENTIDO DEL OLFATO).
El sistema olfativo es el canal sensorial principal durante la infancia. Los
receptores olfativos están localizados en las fosas nasales, en la pequeña región que
constituye el epitelio olfativo, y es donde se activan las moléculas odorantes que están
presentes en el aire. Existen alrededor de 10 millones de receptores olfativos en la nariz,
de al menos 20 tipos diferentes. Cada tipo detecta una gama diferente de moléculas
olfativas. Los receptores responden rápidamente a las diminutas sustancias químicas
que se encuentran en el aire. Sin embargo, también se adaptan a ellas en un breve
espacio de tiempo, de manera que la intensidad del olor se disipa en un breve lapso de
tiempo. Las señales nerviosas circulan desde el nervio olfativo hasta el centro olfativo
del cerebro, que procesa el patrón de señal electroquímica e identifica el olor. El olfato
se diferencia de otros sentidos en dos formas. En primer lugar, es el único sentido que se
encuentra conectado directamente con la amígdala (sistema límbico) y, a continuación,
a la corteza cerebral, sin tener que pasar antes por el tálamo, una estación de relevo
sensorial en la que las señales sensoriales se transmiten a otras regiones de la corteza
especializadas para cada sentido. En segundo lugar, y a diferencia de otros sentidos, no
va desde cada fosa nasal al hemisferio opuesto, sino que pasa sin cruzar al mismo
hemisferio. Juega un gran papel en la percepción de los sabores.
16
B) SISTEMA GUSTATIVO: EL SENTIDO DEL GUSTO
Los receptores del gusto son las papilas gustativas, que se encuentran en la
lengua, la cara interna de las mejillas, el paladar de la boca y en la garganta. Tenemos
entre 2000 y 5000 papilas gustativas que se subdividen en diversas categorías
dependiendo de los gustos primarios: dulce (cerca de la punta de la lengua), salado y
agrío (en los laterales de la lengua), amargo y picante (en la parte posterior de la
lengua). La zona media de la lengua, conocida también como punto ciego de la lengua,
no contiene papilas gustativas. Así mismo, la lengua también puede sentir la
temperatura y la textura. Este sentido no es muy fuerte sin el sentido del olfato. Esta es
la razón por la cual no percibimos ningún sabor o gusto cuando tenemos un resfriado y
nuestro sentido del olfato está bloqueado. Los sentidos del olfato y del gusto se
denominan a menudo sentidos químicos debido a que ambos funcionan de manera
similar: el gusto actúa por contacto de sustancias químicas en los líquidos, y el olfato
con sustancias químicas que flotan en el aire.
17
C) VISIÓN.
Los ojos son los órganos sensoriales de la visión. Su función es recibir la luz y
dejar que ésta llegue hasta las terminaciones nerviosas (receptores de la vista) que se
encuentran en la parte posterior de los ojos (la retina). El punto ciego es el lugar en el
que se unen las terminaciones nerviosas de los conos y bastones que forman el nervio
óptico y sus vasos sanguíneos con la retina. Se denomina de esta manera debido a que
esa parte de la retina carece de células sensibles a la luz, por lo que los ojos no reciben
luz en dicho lugar. Para hallar el punto ciego dibuja en un folio dos cruces, una en cada
extremo. Lentamente mueva el folio hacia su cara. En algún punto durante ese
movimiento hacia usted, una de las cruces parecerá desaparecer. Esto ocurre cuando la
imagen cae precisamente dentro de un punto ciego.
C.1) DESCRIPCIÓN DEL OJO.
El globo ocular está compuesto por tres capas:
a) LA ESCLERÓTICA es la parte externa ( lo blanco) del ojo y es la que protege
el globo ocular. La córnea es la parte transparente que está situada en la parte
delantera del ojo.
b) EL COROIDES es la capa intermedia del globo ocular, que contiene miles de
vasos sanguíneos y proporciona oxígeno al ojo.
18
c) LA RETINA es la capa más interna del ojo, formada por: los conos son
sensibles a los colores y las luces intensas, y los bastones son sensibles a
intensidades mínimas de luz.
La luz entra en el ojo a través de la pupila. El iris (el área circular coloreada
del ojo) controla la cantidad de luz que llega al ojo. Justo detrás de la pupila se
encuentra el cristalino. Éste invierte la imagen, de manera que ésta se proyecta al revés
sobre la retina. El cerebro es el encargado de invertir la imagen para que esté en sentido
correcto. El cristalino a su vez es el encargado de enfocar los rayos de luz. La capacidad
de los ojos de ajustar el enfoque mediante el aumento o la disminución del tamaño del
cristalino, se llama acomodación. En una visión normal, los rayos de luz se enfocan
justo sobre la retina. Sin embargo, a veces puede ocurrir que la córnea y el cristalino
enfoquen correctamente. En la miopía (visión corta), la luz de los objetos lejanos se
enfoca frente a la retina, cuya consecuencia es la percepción de imágenes borrosas. En
la hipermetropía (visión larga), la luz de los objetos cercanos se enfoca detrás de la
retina, de manera que la visión de imágenes será asimismo borrosa. El espacio situado
entre la córnea y cristalino está ocupado por un líquido claro y aguado que recibe el
nombre de humor acuoso, ayudando a proporcionar el tono adecuado al globo ocular.
Directamente detrás de la púpila y del cristalino, la retina tiene una pequeña región
denominada mancha amarilla, en la que se concentran la mayoría de los conos.
19
C.2) PROCESO DE LA VISIÓN.
El cerebro aprende a compensar y completar las partes incompletas de la
imagen a través de la información de colores y formas que se encuentra alrededor de
dicha imagen. Cada campo visual del ojo cubre un área ligeramente diferente y cada ojo
visualiza un objeto desde un ángulo ligeramente diferente. El cerebro combina ambas
imágenes del objeto dando una única visión. La visión a través de los dos ojos se llama
visión binocular o estereoscópica. Las señales eléctricas se transmiten a lo largo del
nervio óptico de cada ojo y cruzan el quiasma óptico, de manera que las señales del lado
derecho del ojo izquierdo y del lado derecho del ojo derecho van al hemisferio
derecho y las señales del lado izquierdo de cada ojo van al hemisferio izquierdo. La
corteza visual del cerebro está compuesta por numerosas áreas, cada una de las cuales
procesa diferentes aspectos de la vista, tales como el color, forma, tamaño, movimiento,
profundidad, distancia, etc. De este modo, cada elemento visual se procesa en diferentes
áreas del cerebro.
D) AUDICIÓN.
Los oídos son los órganos sensoriales de la audición. La información sonora
de cada oído va a la corteza auditiva del hemisferio contrario.
20
D.1) PARTES DEL OÍDO.
El oído consta de tres partes: a) el oído externo: la principal misión de la pinna o
pabellón (parte superior del oído externo) es la de captar o dirigir las ondas sonoras
hacia el interior del oído. El canal auditivo es un tubo corto que va desde el pabellón a
la membrana timpánica (una membrana muy delgada y semitransparente que cierra por
dentro el conducto auditivo externo). Cuando las ondas sonoras atraviesan el canal
auditivo y pegan en el tímpano, hacen que éste vibre. Las vibraciones llegan a través de
la cavidad del oído medio.
b) El oído medio: existen tres huesecillos, el martillo, el yunque y el estribo, que
forman una cadena a través del oído medio. La vibración de la membrana timpánica
produce la vibración de estos tres huesecillos, los cuales, a su vez, hacen que vibre la
ventana oval (otra membrana que se encuentra en el interno, en el lado contrario de la
membrana timpánica). La trompa de Eustaquio es un conducto que conecta el oído
medio como parte trasera de la garganta (laringe) y sirve para igualar la presión de aire
de los lados del tímpano.
c) El oído interno: la vibración de la ventana oval hace que la perilinfa (un fluido
que se encuentra en el oído interno) vibre y se originen ondas de vibración en la
endolinfa (un fluido que rodea las terminaciones nerviosas auditivas) y envía
información electroquímica a lo largo de los receptores auditivos hacía el
troncoencéfalo a través del tálamo a la corteza auditiva del lóbulo temporal para el
procesamiento secundario.
21
E) SISTEMA VESTIBULAR.
Los órganos sensoriales del equilibrio y gravedad, están localizados en el oído
interno. Existen tres canales semicirculares, que están cubiertos de endolinfa. Estos
órganos envían mensajes al cerebro relativos al movimiento y cambios en la posición de
la cabeza: cuando movemos nuestra cabeza, nos giramos, nos acostamos, etc. la
endolinfa presiona las terminaciones nerviosas situadas detrás de la pared de cada canal
y envía el mensaje al cerebro. El sentido del equilibrio se encuentra respaldado por la
visión y por los propioceptores. Es mucho más difícil mantenerse en equilibrio con un
pie teniendo los ojos cerrados. A menudo, cuando nos giramos tenemos una sensación
de vértigo y esto se debe a que el cerebro recibe mensajes confusos acerca de la
posición de nuestro cuerpo. A los bebés les lleva tiempo desarrollar la coordinación
entre el sentido del equilibrio, la vista y los propioceptores.
F) PROPIOCEPCIÓN.
El sistema propioceptivo (sentido cenestésico) nos proporciona información
acerca de los músculos y articulaciones (contracción, estiramiento, doblamiento,
compresión, etc) y permite que nos demos cuenta de la posición del cuerpo. Los
receptores que se encuentran en los músculos, tendones y articulaciones informan al
cerebro acerca de la posición y postura del cuerpo. Así mismo, los propioceptores
22
también identifican la cantidad correcta de presión que hay que ejercer para levantar
algo ligero o pesado. La información propioceptiva se procesa en diferentes zonas del
cerebro.
G) SISTEMA TÁCTIL.
El sentido del tacto es uno de los primeros sentidos en desarrollarse,
comenzando dicho desarrollo en el útero. Juega un papel importante a la hora de recibir
información acerca del entorno y mostrando reacciones de protección. La piel es el
órgano sensorial del tacto. Existen cinco tipos de receptores táctiles en las diversas
capas de la piel: para el tacto sensible, la presión, el dolor, el calor y el frío. Los
diferentes receptores táctiles responden a distintos tipos de estímulos. Por ejemplo, los
corpúsculos de Pacini son terminaciones nerviosas que responden principalmente a
estímulos mecánicos de presión; las terminaciones de Merkel y Meissner, reaccionan
ante el contacto y las vibraciones pequeñas y rápidas; las de Ruffini perciben los
cambios de temperatura; los nociceptores son los receptores primarios del dolor
originado a causa de temperaturas extremas, presión, etc. Tenemos muchos receptores
por toda la piel. Se concentran en mayor número en algunos lugares, como por ejemplo,
en las yemas de los dedos, haciendo que éstas sean muy sensibles, y en menor densidad
en otros, como en la espalda. Cuando los receptores táctiles se estimulan mediante el
contacto, calor, frío o vibración, estos envían señales a las zonas específicas del cerebro.
Cuando nos vestimos, podemos sentir el tacto de nuestra ropa sobre la piel, pero esta
sensación desaparece gradualmente. Esta pérdida progresiva de sensación se denomina
HABITUACIÓN. Ocurre lo mismo con el olfato y el gusto. Si los sentidos se exponen a
estímulos continuos, el proceso de habituación aparece rápidamente. Cuando los
estímulos cambian, entonces las sensaciones aparecen de nuevo. Al igual que con el
olfato y el gusto, los receptores táctiles manifiestan la habituación ante los estímulos
continuos. Esta es la razón por la cual no sentimos la ropa que llevamos puesta y
únicamente somos conscientes de este hecho si nos la cambiamos o nos la colocamos.
2.2. ¿EN QUÉ CONSISTE LA PERCEPCIÓN?
Todo aquello que sabemos y conocemos acerca del mundo y de nosotros
mismos proviene de nuestros sentidos. Por consiguiente, todo nuestro conocimiento es
producto de todo aquello que hemos visto, oído, olido, etc. El proceso mediante el cual
un organismo recoge, interpreta, comprende la información del mundo exterior
mediante los sentidos se denomina PERCEPCIÓN. Éste tiene varias etapas,
comenzando por la SENSACIÓN. Éste es un proceso elemental imposible de ser
23
analizado que no tiene en cuenta ningún objeto externo, sino que es simplemente una
cuestión de sensaciones. Éstas poseen calidad, intensidad y duración. En general se
pueden dividir en afectivas, (placer, dolor) y representativas (gusto, tacto, olfato, calor).
Desde un nivel perceptivo (material y objetivo), no es comprensible que las cosas
puedan tener un significado más allá del que es perceptivameunte válido (Powell, 2000).
Una vez que la información entrante ha pasado por las zonas específicas en el cerebro,
las percepciones sensoriales se acoplan junto con las asociaciones cognitivas y se
dirigen y se relacionan con los diferentes tipos de cosas que hay en la memoria
(conceptos). Por ejemplo, percepción de un bolígrafo se une al concepto de escribir:
2.3. DESARROLLO DE LA PERCEPCIÓN SENSORIAL.
Un bebé no nace con los conocimientos y estrategias preparadas para percibir
las complejidades de los estímulos ambientales. Esta habilidad se desarrolla con la edad.
Después de nacer, la interacción del bebé con el medio ambiente se convierte
inmediatamente en una fuente de conocimiento. Los niños adquieren la información
Estímulo Sensación Interpretación
(percepto)
Comprensió
n (Concepto)
Un bolígrafo Un objeto de
plástico
cilíndrico y
alargado
Un
bolígrafo
Puedo
escribir con
el
24
acerca del mundo y comprueban constantemente la validez de la misma. Por tanto, la
percepción consiste en extraer información mediante la estimulación. (Gibson, 1969).
Depende tanto del aprendizaje como de la madurez. Los bebés no nacen con el mundo
perceptivo desarrollado en su totalidad sino que ellos mismos lo van creando a través de
sus propias experiencias, recuerdos y procesos cognitivos. Los bebés no tienen
conciencia de la existencia de su cuerpo como un conjunto, como un todo, lo perciben
como “órganos separados, como las manos, boca, brazos, y vientre” y no conocen cómo
se relacionan las diferentes partes del cuerpo. Aprenden a autopercibirse de una manera
gradual y aprenden a controlar las diferentes partes de su cuerpo con el fin de realizar
movimientos intencionados.
El bebé aprende a ver, oír, etc. A pesar de que la visión y la audición conlleven
la capacidad de recibir visiones y sonidos, ello no implica que se comprendan dichas
imágenes visuales y sonidos. Tenemos que aprender a encontrar el significado en
aquello que vemos y oímos. Desarrollamos nuestras habilidades en el proceso auditivo y
visual y conseguimos aprenderlas a través de la interacción con el entorno. Los bebés
aprenden a diferenciar los diferentes estímulos procedentes de un sinfín de sonidos,
formas, patrones, movimientos, y durante los primeros meses de vida consiguen
desarrollar la habilidad que les permite llevar a cabo la diferenciación que existe entre
las variaciones de los colores, formas, sonidos, etc. También han de aprender a obtener
y almacenar la información procedente de sus sentidos. En realidad, aprenden a usar sus
órganos sensoriales y a conectar las imágenes sensoriales con sus significados.
Si los procesos perceptivos funcionan correctamente, el niño será capaz de
darle sentido a las cosas sin tener que relacionarlas con el entorno. Por otro lado, una
aportación sensorial distorsionada se convierte en información distorsionada. Si se
pierde uno o varios sentidos (por ejemplo, la vista o el oído) los demás sentidos se
desarrollan para así poder compensar y crear un equilibrio. Los mundos sensoriales
perceptivos de aquellas personas que sufren ceguera o sordera son muy diferentes de
aquellas que no presentan estas discapacidades. Aunque cerremos nuestros ojos o nos
tapemos nuestros oídos, es difícil imaginar como ellos experimentan la vida. Aquí
podemos hablar acerca de diferentes percepciones, lenguas, e incluso de diferentes
culturas. Por ejemplo, la persona que sufre ceguera vive en un mundo
táctil/auditivo/olfativo/gustativo sin ninguna percepción visual. Sus experiencias se
basan en la interacción que establecen con el mundo a través de los sentidos
disponibles. Esto no significa que su mundo sea disfuncional, sino que se trata de un
25
mundo diferente. En vez de imágenes visuales, ellos poseen conceptos táctiles-motores.
Su percepción del espacio y del tiempo es diferente. Perciben la distancia a través del
tiempo, calculando cuánto tiempo les ha llevado llegar a algo o pasarlo. Los invidentes
compensan la falta de visión mediante el uso de otros sentidos (a menudo muy agudos)
y reconstruyeron ese mundo “sin visión” a través de imágenes sonoras, táctiles y “fotos”
olfativas, siendo muy difícil que las personas videntes puedan siquiera imaginar cómo
hacerlo.
Oliver Sacks, en su libro Un antropológo en Marte, escribe sobre un hombre
que se llama Virgil y que estuvo ciego durante 45 años. Cuando recuperó la vista, los
resultados fueron muy sorprendentes. Podía ver, pero no podía interpretar lo que veía.
Seguía permaneciendo “ciego” ante los significados de los estímulos visuales.
Únicamente podía lograr ver el significado visual de los objetos si los tocaba, es decir,
usando el sistema táctil. Conseguía “ver” con sus oídos, nariz o manos mucho mejor que
con sus ojos, de manera que tuvo que aprender a conectar las experiencias visuales con
sus significados. Debido a que su mundo se había construido mediante el uso de otros
sentidos, le fue verdaderamente difícil aprender a usar sus ojos. Un ejemplo era que él
solamente prestaba atención de una manera visual si se le pedía que lo hiciera de dicha
forma. Ya que no poseía experiencia ni memoria visual, tenía grandes problemas a la
hora de reconocer los objetos, animales o personas. No podía establecer la distinción
entre un círculo y un cuadrado si no se le permitía tocarlos. Virgil era “mentalmente
invidente”, era capaz de ver pero no de descifrar lo que estaba viendo. Aquella
información extraña que le llegaba a través de sus ojos y que no estaba respaldada por
experiencias y memorias visuales, únicamente hacía que su percepción se viera sumida
en un proceso de confusión, de manera que esta información “ajena” interfería con su
capacidad de interpretar al entorno. ¡Podía “ver” mejor sin sus ojos!
Las personas que presentan sordera congénita y que recuperan audición en
algún momento de sus vidas también pueden sufrir problemas similares. Al principio,
se encuentran a sí mismos sumidos en un mundo de sonidos, siendo incapaces de
interpretarlos (“mentalmente sordos”). Les lleva mucho tiempo aprender a usar sus
oídos y a darle a cada imagen auditiva su significado correspondiente. Tienen que
aprender a “traducir” los estímulos auditivos y convertirlos en estímulos
visuales/olfativos para poder aprender sus significados correspondientes. Aquellos que
recuperan la visión o audición a una edad temprana tienen menos problemas a la hora de
adaptarse a su nuevo mundo perceptivo, por lo tanto, el factor tiempo es muy importante
26
a la hora de tratar los problemas perceptivos. Puede que a algunos niños con autismo se
les deba enseñar a usar sus ojos, oídos, a comer y a moverse. Jim Sinclair (1992), una
persona con autismo de alto funcionamiento expresa que algunas habilidades como
reconocer personas y cosas presuponen otras habilidades aún más simples y básicas,
como saber adjudicar un significado a los estímulos visuales. Para entender una
conversación se debe aprender a procesar los sonidos, lo cual a su vez requiere
reconocer los sonidos como elementos que se pueden procesar. Se ha de reconocer
como una forma de establecer un cierto orden dentro del caos existente. Las personas
con autismo pueden tener problemas a la hora de adquirir estas habilidades. Algunas
funciones complejas como una conversación (o cualquiera que requiriese conductas
motoras) necesitan que todas las partes del cuerpo se vean implicadas y que se
coordinen todos sus movimientos. Producir cualquier conducta en respuesta a una
percepción requiere el control y la coordinación de las entradas y salidas de información
a la vez, y con una rapidez suficiente como para mantener el ritmo del cambio en las
entradas de información, pudiendo estas entradas precisar un cambio en las salidas de
información. Los niños con autismo parecen no poseer estas habilidades. A sí que,
¿cómo podemos aprender a usar nuestros sentidos para darle sentido al mundo que nos
rodea? Eleanor Gibson (1969), identifica tres tendencias del desarrollo perceptivo:
1) Incrementar la especificidad de la discriminación. Los organismos maduros
restringen sus reacciones a los estímulos, es decir, responden únicamente a los
estímulos reales o a una aproximación ajustada de éstos. Los jóvenes muestran
un aumento continuo en la precisión y consistencia de sus discriminaciones y
también manifiestan una reducción constante del tiempo que necesitan para
llevar a cabo dichas discriminaciones.
2) La optimización de la atención. La percepción es un proceso activo que cambia
por factores de desarrollo. Los niños de poca edad son muy enérgicos y activos y
sus procesos perceptivos son ahora mucho más agudos que las respuestas
perceptivas que se dan en la infancia. Por ejemplo, los movimientos de sus ojos
no se centran en un punto o lugar fijo de un objeto, sino que examinan su
contorno buscando rasgos distintivos. Seleccionan la información necesaria del
estímulo complejo, prestando atención a los estímulos relevantes y pasando por
alto los irrelevantes. Sólo con la edad se aprende a prestar atención a la
información deseada y a ignorar aquello que se considera irrelevante.
27
3) Incrementar la economía en la recogida de información. La combinación de
estas dos tendencias del desarrollo ayuda a explicar la creciente sofisticación
perceptiva. Los jóvenes aprenden a discriminar un objeto centrándose
únicamente en aquellos rasgos que lo distinguen. Se pueden aislar alguna
invariante, es decir, un rasgo o característica que permanezca constante en el
tiempo, habrán mejorado de una manera importante la percepción que tienen de
un objeto. De este modo, incrementan su capacidad de procesar varios objetos o
acontecimientos a la vez, ya que son capaces de establecer y ver las diferentes
relaciones existentes y de dar forma a las estructuras, lo cual facilita la retención
y la memoria económica.
El mundo real y el que se percibe son diferentes. Toda la información que
recibimos de nuestros sentidos se construye en nuestro cerebro. Éste no puede procesar
todos los estímulos presentes, sin embargo, sí que puede seleccionar los aspectos claves
de la escena, mientras que el resto del mundo queda en un segundo término. El proceso
de la percepción es un proceso activo que guía al cerebro, el cual tiene dos vías: la
información procedente de los órganos sensoriales (materia prima) se encuentra influida
por la “información interna” (la información que hemos almacenado adaptado a las
experiencias vividas con anterioridad).
A medida que pasan los años tendemos a menudo a “distorsionar” aquello que
percibimos, ya que con frecuencia añadimos a nuestra percepción de lo que “vemos”,
“oímos”, etc. aquello que esperamos oír, ver, etc en determinadas situaciones. Estas
expectativas se basan en nuestra experiencia y conocimiento. No es necesario examinar
una superficie plana vertical con un pomo (picaporte) para saber que es una puerta y que
podemos abrirla para entrar en casa, por ejemplo. Muchas de las constancias
“perceptivas” almacenadas en nuestro cerebro nos ayudan a movernos en nuestro
mundo con seguridad y confianza y a “ahorrar tiempo” para llevar a cabo otros procesos
cognitivos (resolver problemas, planificar actividades, etc).
Nuestra interpretación (lo que vemos) del mundo se basa en nuestra
imaginación, memoria, y experiencia. Por ejemplo, conocemos el tamaño de los objetos
y las personas por nuestras experiencias pasadas. Usamos este conocimiento para “ver”
e interpretar las cosas y las personas a las cuales nos exponemos en el presente. De este
modo, la imagen final (multi-sensorial: visual, auditiva, olfativa, etc) se ve
distorsionada, incluso sin darnos cuenta de que nuestro “mundo percibido” no es una
copia verdadera del mundo real. Si miramos a las cuatro personas de la imagen (figura
28
2.2), sabemos que la persona que se encuentra más situada a la izquierda debería parecer
más pequeña. Si esta persona parece tener la misma altura, interpretamos que él o ella es
el más alto, aunque las cuatro figuras midan exactamente lo mismo. Esto es un ejemplo
de ilusión visual. Sin embargo, podemos experimentar ilusiones en cualquier modalidad
sensorial.
La ilusión es una interpretación errónea de algo que existe realmente y que es
percibido por los sentidos. Algunas ilusiones pueden surgir por diversas causas, tales
como un conocimiento o percepción imperfectos, un desarreglo de los sentidos, como es
el caso de alguien que ve dos objetos donde sólo hay uno. A diferencia de las
alucinaciones, las ilusiones constituyen errores de percepción y/o construcción, más que
falsas construcciones. Existen varios tipos de ilusiones.
1) Ilusiones causadas por algunos procesos fisiológicos y/o mecánicos, por
ejemplo, el punto ciego: el efecto halo (cuando el resplandor de una luz brillante
persiste incluso después de haberla apagado debido a la activación residual de
los receptores de luz en la retina.
2) Ilusiones causadas por “el filtro de información de figuras de fondo”, que se
producen cuando nuestra percepción depende de aquello que hemos tomado
como una imagen de primer plano, como por ejemplo, un jarrón o dos caras
(figura 2.3.).
29
3) Ilusiones cognitivas: aquellas causadas por la interpretación cognitiva de los
estímulos percibidos, como por ejemplo, cuando “vemos” aquello que
esperamos ver.
“Ver” o “no ver” ilusiones visuales proporciona una manera objetiva y
reproducible de examinar las capacidades visuales y constructivas del cerebro. Oliver
Sacks cuenta el caso de S.B. , una persona invidente que recuperó su visión cuando
estaba ya en la cincuentena. Sus respuestas a las ilusiones visuales fueron muy
peculiares. En algunas “ilusiones fisiológicas”, como las líneas paralelas que parecen
divergir de líneas divergentes, él las veía como líneas paralelas. Las figuras invertidas
(ilusiones filtradas), como los cubos y escaleras dibujadas en perspectiva o figuras
ambiguas, no se invertían para él y no podía verlas en profundidad. No podía percibir la
fluctuación existente entre ellas y el suelo. Simplemente veía una “imagen” sin cambiar
de perspectiva de figura a fondo. Sacks interpreta este fallo como una evidencia de la
existencia de construcciones visuales rudimentarias y una ausencia visual temprana.
De este modo, siempre hay algo de nosotros en nuestra interpretación de los
estímulos. Por un lado, nuestra respuesta no es objetiva, ya que depende de nuestras
experiencias previas, intereses, motivaciones, etc. Por otro lado, nuestra percepción se
ve influida por nuestra cultura y aunque cada cerebro construya el mundo de una
manera diferente a cómo los demás – ya que cada cerebro es diferente, las formas que
operan son similares para las personas sin discapacidad. Incluso teniendo en cuenta las
diferencias perceptivas, vemos que hay similitud como para establecer que un libro es
un libro, que gato es un gato, etc.
CAPÍTULO 3: POSIBLES EXPERIENCIAS SENSORIALES EN EL
AUTISMO.
30
3.1. ¿Cómo se percibe el mundo desde el autismo?
Aprender la manera en la que funcionan los sentidos de cada persona con
autismo es la clave crucial para entender a esa persona. (O’Neill,1999, pag 31).
Aunque las personas con autismo viven en un mundo físico y tratan con la
misma “materia prima”, el mundo perceptivo de éstas resulta ser notablemente al de
aquellas sin autismo. Las personas con autismo tienen experiencias sensoriales
perceptivas inusuales. Éstas pueden ocasionar hiper- o hipo-, sensibilidad, variación
entre los diferentes “volúmenes” de percepción, dificultad a la hora de interpretar un
sentido, etc. Sin embargo, pueden parecer ser interpretadas de otro modo. Vemos el
mundo de acuerdo a la manera en la que experimentamos y percibimos que es. Una
experiencia diferente facilita una provisión diferente de conocimiento relativa al mundo.
Por tanto, nos podemos preguntar ¿podemos estar seguros de que nos movemos en el
mismo mundo perceptivo, social, etc, siendo nuestras reconstrucciones de éste tan
diferentes? ¿estamos seguros de que vemos, oímos, sentimos, etc, las mismas cosas?
¿cómo podemos saber que únicamente nuestra “versión perceptiva” del mundo es la
correcta y la de ellos, la errónea? Es importante recordar que las personas con autismo
no pueden dejar de ver u oír aquello que se considera como erróneo y ni ellos mismos
saben que aquello que ven u oyen es erróneo. Las conexiones “normales” entre las cosas
y los acontecimientos no tienen sentido para ellos, aunque no por carecer de sentido
dejan de proporcionarles una sensación abrumadora, de confusión y miedo. Lo más
complicado es que parecen no existir los mismos patrones de experiencias sensoriales
perceptivas en dos personas con autismo. Se pueden distinguir algunos rasgos de
“percepción con autismo” siempre basándose en testimonios de personas con autismo
de alto funcionamiento y en una observación de los niños con autismo. A continuación,
trataremos algunos de los fenómenos perceptivos más conocidos. Estas experiencias no
son únicas. Todos podemos “sentirnos extraños” de vez en cuando y sufrir experiencias
similares en cualquier momento, especialmente cuando nos sentimos cansados. Lo que
si es único en estas experiencias en el autismo en la intensidad y continuidad de las
mismas: estas experiencias son “normales” para ellos.
3.2. LA “PERCEPCIÓN LITERAL”
Valoro la mayoría de las cosas a las que me enfrento, sin juzgarlas ni
interpretarlas. Las miro de una manera muy individual, concreta y literal. Las miro de
una manera muy individual, concreta y literal. Normalmente no las veo como un
conjunto o no las conecto, a menos que busque activamente dicha conexión. No
31
“dibujo” las conexiones, sino que las asigno conscientemente, basándome en el
razonaamiento y en su utilidad. Todas las asociaciones que hago están formadas de
una manera consciente y se pueden dividir o romper de la misma manera (Blackburn,
1999).
Las personas con autismo parecen percibirlo todo tal y como es. Esto es la
“PERCEPCIÓN LITERAL”. Por ejemplo, pueden ver cosas sin tener que interpretarlas
o entenderlas (VISIÓN LITERAL). El profesor Zinder, que estudia el fenómeno de las
personas con autismo que poseen un talento extraordinario, sugiere que las personas con
autismo miran al mundo de la manera en que éste realmente es.
Un buen ejemplo de nuestra incapacidad para ver el mundo como es en
realidad, sin la interferencia del cerebro en este proceso, es la manera en la que
interpretamos los denominados objetos imposibles. Si miramos la parte superior de la
figura, llegamos a la interpretación de que se trata de una construcción con dos
columnas. Sin embargo, si cambiamos la perspectiva y miramos a la parte inferior,
cambiaremos de opinión y estableceremos la existencia de tres columnas. Puesto que
sabemos que esto es imposible (aunque nuestros ojos nos digan lo contrario),
llegaremos a la conclusión de que se trata de un objeto imposible.
3.3. INCAPACIDAD PARA DISTINGUIR ENTRE INFORMACIÓN DE
PRIMER PLANO Y DE FONDO (PERCEPCIÓN GESTALT).
Era como tener un cerebro sin ningún támiz (Williams, 1994).
32
Uno de los problemas que experimentan muchas personas con autismo es su
incapacidad para distinguir entre los estímulos de primer plano y los de fondo
(incapacidad para filtrar la información de primer plano y la de fondo). A menudo son
incapaces de discriminar los estímulos relevantes e irrelevantes (las dos primeras etapas
del desarrollo perceptivo de Gibson). Lo que puede ser de fondo para otros puede
igualmente ser de primer plano para ellos, ya que ellos lo perciben todo sin llevar a cabo
ningún filtro o selección. A menudo es duro, para una persona con autismo, integrar
aquello que han experimentado en entidades separadas y únicas, de manera que se
pueda dividir la imagen completa en partes con significado.
Delacato (1974) descubrió que algunos niños con autismo (“hipervisuales” en
su clasificación), no se dejan engañar por las ilusiones ópticas y lo identificó como uno
de los “ismos” (conductas) visuales. Han aparecido teorías que intentan explicar el
fenómeno de la “inmunidad a las ilusiones ópticas” en el autismo, como son la teoría de
la “predicción probable” (Feigenberg, 1986) y la modificación de la “teoría de la
coherencia central débil” (Frith, 1989) a niveles bajos (Happe, 1996)
Feigenberg (1986) sugiere que aquello que vemos, oímos, sentimos, etc es
muchas veces aquello que esperamos ver, oír, sentir, etc. El cerebro no necesita procesar
todos los estímulos, sino que simplemente “rellena los espacios en blanco” y “predice”
la imagen final. Esta es la razón por la cual somos propensos a las ilusiones. Esta
capacidad de “ver” antes de ver realmente no está limitada únicamente a la visión. Esto
mismo se puede observar en el caso de otros sentidos, por ejemplo, podemos “oír” o
“sentir” aquello que esperamos oír o sentir.
Happé (1996) interpreta la baja sensibilidad a las ilusiones en las personas con
autismo como una evidencia de una coherencia central débil, como ilusiones visuales
que requieren un procesamiento de la información en el contexto. Si las personas con
autismo perciben todas las cosas en fragmentos y se centran en estos sin integrarlos
juntos. Sin embargo, un estudio (Gardner y Hamilton, 2001) ha cuestionado la
propuesta de la coherencia central débil universal en personas con autismo. Han
demostrado que algunas personas con autismo son capaces de experimentar ilusiones
visuales y hacer efectiva la coherencia central y, además, se demostró que algunos de
los participantes la experimentaban incluso antes que algunas personas sin autismo. Los
investigadores concluyeron que la idea de que la coherencia central débil es la que
domina toda la experiencia perceptiva de las personas con autismo, es incorrecta.
33
Los resultados del estudio de Ozonoff, también han puesto en duda esta teoría
en el autismo. Revelan que en relación con los otros dos grupos de control que
participaban en el estudio, uno con el síndrome de Tourette y otro con un desarrollo
normal, el grupo con autismo no demostró dificultades particulares a la hora de procesar
los rasgos globales de un estímulo ni manifestaron una superioridad en el procesamiento
de rasgos locales presuponen que las personas con autismo se centran verdaderamente
en los detalles más a un nivel conceptual que perceptivo. Esto, es que no puede
suponerles ningún problema procesar visualmente la imagen completa, sino que la
dificultad puede aparecer únicamente cuando los elementos individuales son piezas de
información con significado que deben combinarse para dar otra forma a una idea
general o conseguir un entendimiento a un nivel conceptual de orden superior.
Esta incapacidad para filtrar la información de figura y fondo puede justificar
tanto la fuerza como la debilidad de la percepción en el autismo. Por un lado, parece que
perciben una información más exacta y una gran cantidad de ella, y, por otro lado, toda
esta cantidad de información no seleccionada no puede procesarse simultáneamente y
puede conducir a una sobrecarga de información. Tal y como Donna Williams lo
describe, parece que no tienen un tamiz en su cerebro que seleccione la información a la
que deben prestar atención. Esto da como resultado un fenómeno paradógico: la
información sensorial se recibe llena de detalles y de una manera holística al mismo
tiempo. Se puede describir como la “percepción gestalt”, esto es, la percepción de la
escena completa como una entidad individual llena de detalles percibidos, pero no
procesados, simultáneamente. Deben ser conscientes de la información que se pierde,
pero el procesamiento de las “situaciones holísticas” puede ser abrumador.
El fenómeno de las personas con autismo que tienen un talento extraordinario
puede contribuir en gran manera a dar una explicación acerca de la “percepción del
autismo”. Por ejemplo, Steven Wiltshire, un artista con autismo, pinta cuadros de
edificios arquitectónicos con una memoria fotográfica que le ayuda a retener toda la
escena. Otra característica interesante de sus cuadros es que podía empezar a pintarlos a
partir de cualquier detalle (insignificante) y acabarlo con mucha facilidad. ¿Podría esto
deberse a que para él todos estos detalles constituían una única entidad? Si quieres
dibujar un círculo, puedes empezar desde cualquier punto y terminarlo. Para las
personas como Steven, que perciben la “gestalt”, el punto de inicio no tiene importancia
alguna, al igual que para nosotros no tiene importancia desde donde empezamos a
dibujar un círculo.
34
Louis, un niño con autismo ( 9 años en ese momento) realizó un dibujo de
Humpty Dumpty en tan solo diez minutos después de haber visto unos dibujos
animados. Existen muchos dibujos de niños con autismo que muestran esta misma
técnica a la hora de realizar un dibujo, aunque éstos no son de una gran
espectacularidad. Pueden comenzar dibujando un coche por la rueda, un hombre por un
pie, etc. La percepción Gestalt puede justificar dicha super-habilidad para ver
simultáneamente dos imágenes en una (por ejemplo, la conocida imagen del jarrón y de
las dos caras). Otras “ilusiones” (por ejemplo, los círculos de Titcher, etc) pueden
justificar el déficit de la “predicción probable” (Feigenberg, 1986).
La percepción Gestalt puede resultar abrumadora y conducir a todo tipo de
distorsiones durante el procesamiento de la información, tales como percepción
fragmentada, hipersensibilidad, variación entre la hiper- e hipo-sensibilidad,
procesamiento retardado, etc.
A las personas con autismo no les gustan los cambios y sí las rutinas o hábitos.
Si un detalle, por mínimo que sea, se cambia (por ejemplo, un cuadro de la pared no está
derecho o alguna pieza del mobiliario se ha movido escasos centímetros), la escena
completa (gestalt) es diferente, es decir, no les resulta familiar. Para que ellos puedan
reconocer las cosas, éstas deben estar exactamente igual a como las vieron la última vez.
Sólo de esta manera sabrán qué hacer con ellas (Williams, 1996). Lo mismo sucede con
las rutinas: si algo marcha de diferente manera, sabrán qué hacer. La “gestalt” de la
situación es diferente. Todo esto acarrea sufrir sensaciones de miedo, estrés y
frustración. Las personas con autismo tienen más problemas con los cambios pequeños
que con los grandes. Por ejemplo, pueden hacer frente a la situación de ir a algún sitio
que no les sea familiar mucho mejor que enfrentarse a algún cambio en el mobiliario de
su habitación. Su encuentro con información nueva es una nueva gestalt, la cual se
almacenará mientras que cualquier cambio en la “gestalt familiar” acarrea un estado de
confusión: por un lado, se convierte en una nueva imagen completa y, por otro lado, se
están enfrentando a un entorno que no les resulta familiar en una situación que si les
resulta familiar. Las personas con autismo pueden experimentar la percepción “gestalt”
en cualquier modalidad sensorial. Una persona que experimenta la “gestalt” visual tiene
grandes dificultades a la hora de centrarse en detalle en particular de una escena y le es
prácticamente imposible separar dicho detalle de la imagen completa. Las personas con
la percepción “gestalt”auditiva, tienen dificultades para concentrarse en un único
estímulo auditivo. Por ejemplo, la voz de una persona está combinada junto con todos
35
los ruidos que hay en el entorno: las puertas abriéndose, alguien tosiendo, los coches
circulando, etc. Sus oídos recogen todos los sonidos con el mismo nivel de intensidad.
Si intentan filtrar el ruido de fondo (separarlo a la voz a la que quieren prestar atención),
también filtran la voz que están intentando escuchar. Este mismo problema se produce
cuando hay varias personas hablando al mismo tiempo: les resulta difícil prestar
atención a una única voz y filtrar el resto (Grandin, 1996). Se sienten a menudo
ahogados en un “mar de ruidos de fondo” y no son capaces de aislar las palabras de la
persona con la que están hablando de aquellas que también lo hacen de la misma
habitación, o en aquella que está cerca de ésta, en el exterior, etc. En aquellos estímulos
que se encuentran a su alrededor, venga de la persona que venga, y sea el ruido o sonido
que sea. QUÉ SÍNTOMAS BUSCAR:
1) No se deja engañar por ilusiones ópticas.
2) Advierte cualquier cambio diminuto en el entorno.
3) No reconoce un entorno familiar si se acerca desde una percepción diferente.
4) Se frustra con facilidad a la hora de intentar hacer o realizar algo en una habitación
ruidosa o con mucha gente dentro.
5) Parece no entender las instrucciones si se las da más de una persona.
6) Es incapaz de distinguir entre estímulos táctiles de diferente intensidad (por ejemplo,
un contacto ligero y otro fuerte).
7) Es incapaz de distinguir entre estímulos táctiles de diferente intensidad (por ejemplo:
un contacto ligero y otro fuerte)
8) Torpe; se mueve con dificultad.
9) Opone resistencia a cambiar la posición o movimiento de la cabeza.
Alex se daba cuenta de cualquier cambio que se produjera en el entorno; por
díminuto que éste fuera (“la goma está debajo de la mesa”, “el cuadro ya está
torcido”, etc). Debía tener cuidado con todos estos cambios, ya que el chico no haría
nada a menos que “pusiera todo en su lugar correcto”, es decir, colocarlo todo tal y
como se encontraba antes.
Brad Rand, una persona con autismo de alto funcionamiento proporciona
algunos ejemplos que ilustran este fenómeno:
Parece que aprendes cosas en general, como, por ejemplo, que hay camisas
colgadas en un armario. A partir de ahí, puedes procesar pequeños cambios sobre
estas cosas de una manera rápida y fácil, como puede ser el hecho de que las camisas
36
siguen aún colgadas sin importar el orden en qué estén, o si alguna se ha descolgado
un poco, o si los pantalones se han mezclado con las camisas.
Sin embargo, algunas personas que son diferentes aprenden cosas específicas.
Por ejemplo, cuando hay camisas colgadas en un armario, aprenden el orden exacto en
que están colgadas. Cualquier cosa diferente que vean a la vez siguiente no será lo que
ellos han aprendido. En cierta manera, esto puede ser como cuando los niños aprenden
a leer, que memorizan las formas de las letras, en vez de los sonidos fónicos. Pueden
leer “tapa”, porque han aprendido que la “t” con la “a”, con la “p” y con la “a” se
lee “tapa”, sin embargo, no pueden leer “capa”, ya que la “c” hace que cambie todo.
Cuando llega mucha cantidad de información, es difícil saber a qué estímulos
prestar atención. Dado que el almacenamiento de conocimiento que acumulan las
personas con autismo es diferente, resulta lógico que su capacidad de atención sea
también diferente. Es aquí donde nos planteamos la siguiente cuestión: ¿Contradice la
explicación de la “percepción gestalt” la “teoría de la coherencia central débil” en el
autismo? La respuesta es que no la contradice. Así, esta teoría empieza a funcionar en
una fase siguiente a la del proceso de percepción, cuando la percepción “gestalt”
conduce inevitablemente a las distorsiones y a la fragmentación, con el fin de limitar la
cantidad de información que se procesa.
Las diferentes fases (y estilos) de la percepción pueden proporcionar una
explicación a los descubrimientos que diversas investigaciones están realizando acerca
de la coherencia central débil y de procesamiento global en el autismo. Por un lado, una
de las áreas más fuertes que ejecutan mejor las personas con autismo, que aquellas que
no lo tienen, son los tests de las Figuras Enmascaradas (Jollife y Baron-Cohen, 1997,
Shah y Frith, 1993) y los resultados se han interpretado como una frustración de la
coherencia central débil en el autismo. Por otro lado, una investigación ha cuestionado
esta idea y muestra que las personas con autismo pueden ver ilusiones ópticas, es decir,
que tienen la capacidad de formar un conjunto sólido. Los autores interpretan estos
descubrimientos como la confirmación de la idea de Happé (1999) acerca de que la
coherencia es un continuo y representa un estilo cognitivo. Sea un estilo cognitivo o
perceptivo, no podemos hablar de un continuo aquí, ya que una misma persona parece
ser capaz de manifestar ambos estilos en diferentes momentos. De este modo, el exceso
de información sensorial que no se puede filtrar y/o procesar simultáneamente puede
originar distorsiones en la percepción. La percepción gestalt puede motivar la aparición
de diferentes experiencias sensoriales y estrategias compensatorias (voluntarias e
37
involuntarias) que adquiere la persona con el fin de hacer frente a la sobrecarga de
información sensorial. Las experiencias sensoriales más comunes en el autismo son:
1) Hipersensibilidad y/o hiposensibilidad.
2) Alteración y/o fascinación debido a ciertos estímulos.
3) Inconsistencia de la percepción (variación entre la hiper- e hipo- sensibilidad).
4) Percepción fragmentada.
5) Agnosia sensorial.
6) Percepción retardada.
7) Sobrecarga sensorial.
3.3.1) Hipersensibilidad y/o hiposensibilidad.
En su libro El extraño por excelencia: el niño con autismo Carl Delacato
(1974) clasifica cada canal sensorial de la siguiente manera:
Hiper-: el canal se encuentra demasiado abierto, por lo que entra en el cerebro
demasiada estimulación.
Hipo-: el canal no se encuentra lo suficientemente abierto, por lo que entra
poca estimulación y el cerebro se ve privado de ella.
“Ruido blanco”: el canal crea un estímulo propio debido a su funcionamiento
defectuoso, por consiguiente el mensaje que llega desde el exterior se ve dominado por
ese ruido interno del sistema.
Delacato afirmó que cada canal sensorial podría estar afectada de una manera
diferente. Por ejemplo, un niño podría presentar un cuadro de hiposensibilidad visual,
“ruido blanco” auditivo, hiposensibilidad a los sabores e hipersensibilidad táctil.
A veces se da el caso de que una misma persona puede recibir entradas de
información sensorial a través de un mismo canal experimentando en diferentes
momentos las tres categorías de Delacato hiper- , hipo- y de “ruido blanco”, dado que la
intensidad (el volumen) con que trabaja dicho canal a menudo fluctúa.
Por ejemplo, un chico con autismo puede ver “puntos chiribitas” (pequeñas
partículas en el aire) o mostrar malestar hacía luces brillantes (características que define
Delacato cuando se define hipersensibilidad visual) pero igualmente inspecciona con
frecuencia objetos que tiene a mano, le gustan los espejos (hiposensibilidad visual) y
tiene las pupilas dilatadas, mira a menudo a través de las personas y de objetos, le
desagrada el contacto visual y tiene una experiencia visual distorsionada. (“ruido
blanco”). Las personas con autismo prefieren el uso del término “hipersensibilidad”
cuando se trata de sus experiencias sensoriales inusuales. En este libro el término
38
“hipersensibilidad” viene a ser una sensibilidad aguda, por debajo del nivel habitual.
Aquí los términos se han restringido, dado que parece más justificable el distinguir entre
diferentes experiencias, las cuales están a menudo definidas bajo un mismo término. A
continuación se muestran varios ejemplos de hiper- e hiposensibilidad de todos los
canales que han experimentado personas con autismo.
HIPERSENSIBILIDAD HIPOSENSIBILIDAD.
HIPERSENSIBILIDAD VISUAL (ver lo
invisible). Esto quiere decir que pueden
ver más que otras personas, es decir, que
su visión es muy aguda. Por ejemplo,
Alex, un niño con autismo, a menudo se
queja de que las “motas” (partículas que
están al aire) están volando”. Su visión es
tan hipersensible que dichas “motas” se
mezclan a menudo con todo aquello que
está viendo. Annabel Stheli (1991), relata
que su hija Georgiana veía “demasiado
bien” y exageraba todo aquello que veía,
“parecía tener vista de lince”. Por
ejemplo, cada pelo que veía era “como un
espagueti…y por eso, le fascinaba tanto el
pelo de la gente”. Jasmine O’Neill (1999)
describe a una persona con autismo como
alguien que ve todo aquello que se
encuentra a su alrededor con una visión
extremadamente aguda.
SÍNTOMAS A BUSCAR:
- Mira constantemente a partículas
diminutas. Recoge motas pequeñas
de polvo.
- No le gustan la oscuridad ni las
A veces, cuando no consiguen suficiente
información, sus cerebros pueden sentirse
vacíos y detener el proceso, por lo que no
ven ni escuchan nada. Simplemente están.
Entonces, pueden conseguir que la
información empiece a llegar de nuevo a
sus cerebros y sistema nervioso al agitar
sus manos, balancearse, emitir sonidos
extraños o golpear sus cabezas contra las
manos (Rand).
HIPOSENSIBILIDAD VISUAL: Algunas
personas con autismo pueden tener
problemas para descifrar donde se
encuentran los objetos, ya que sólo ven
sus contornos. Incluso las luces brillantes
no son lo suficientemente brillantes para
ellos. Pueden mirar fijamente al sol
durante mucho tiempo, caminar alrededor
de algo, pasar las manos por los bordes de
un objeto para entender lo que se trata
(Rand). SÍNTOMAS A BUSCAR:
- Le atrae la luz.
- Mira intensamente a los objetos o
personas.
- Mueve los dedos u objetos
39
luces brillantes.
- Le asustan los destellos súbitos de
luz.
- Mira hacía abajo la mayoría del
tiempo.
- Cierra los ojos o se los tapa
cuando hay luces brillantes.
HIPERSENSIBILIDAD AUDITIVA (oír
lo inaudible). Temple Grandin (1996)
describe su audición como si tuviera un
amplificador de sonido con el volumen al
máximo y compara sus oídos con un
micrófono que recoge y amplifica los
sonidos. Pueden ser capaces de oír
algunas frecuencias que normalmente sólo
pueden escuchar los animales (Williams,
1992). Alex, un chico con autismo, parece
escuchar los ruidos antes que otras
personas. Puede decir que su padre está
llegndo a casa incluso antes de que otra
persona pueda oír el ruido del coche
entrando en el porche (soportal). Alex
normalmente se aparta de las
conversaciones y evita los lugares donde
hay mucha gente. Los niños que padecen
hiperaudición se tapan a menudo los oídos
cuando un ruido les produce dolor, aunque
haya otras personas en la misma
habitación que ni se estén dando cuenta de
la existencia de ese ruido.
SÍNTOMAS A BUSCAR:
- Se tapa los oídos.
- Tiene el sueño muy lígero.
- Le asustan los animales.
enfrente de sus ojos.
- Le fascinan los reflejos, los objetos
de colores brillantes.
- Pasa la mano alrededor de cada
objeto. Abraza su entorno físico.
HIPOSENSIBILIDAD AUDITIVA: a
menudo nos encontramos con niños que
buscan sonidos (apoyando el oído en
cualquier aparato eléctrico o disfrutando
del ruido del gentio, las sirenas, etc). Con
frecuencia también crean sus propios
sonidos para estimular su audición
(cerrando de golpe las puertas, dando
golpecitos a las cosas o vocalizando).
SÍNTOMAS A BUSCAR:
- Golpea los objetos, cierra las
puertas de golpe.
- Le gustan las vibraciones.
- Le gusta la cocina, el baño.
- Le gustan las muchedumbres, el
tráfico, etc.
- Rasga el papel, lo arruga en la
mano.
- Le atraen los sonidos, los ruidos.
- Realiza ruidos rítmicos a gran
volumen.
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- No le gustan las tormentas, el mar, las
muchedumbres, etc.
- No le gusta que le corten el pelo.
- Elude los sonidos y los ruidos.
- Realiza ruidos repetitivos para evitar oír
otros sonidos.
- No le gusta ir al dentista.
- En ocasiones puede manifestar miedo a
los sonidos.
- A veces no le gustan los sonidos agudos
ni los graves.
HIPERSENSIBILIDAD
GUSTATIVA/OLFATIVA: algunas
personas con autismo tienen un olfato
comparable al de los perros.(Morris,
1999). Para ellos “la mayoría de las
comidas tienen un olor demasiado fuerte”
y no “pueden tolerar” el olor de las
personas, por muy aseados que estén. No
les gustan algunas comidas porque tanto
“el olor como el sabor” les resultan
intolerables. La hipersensibilidad, a
determinados estímulos que sufren las
personas con autismo se puede comparar
con las alergías (O’Neill, 1999). Donna
Williams tiene una reacción alérgica a
algunos perfumes, que hace que sienta
como si su nariz se tapiase con arcilla,
llegándole incluso hasta las cejas. Con
algunos perfumes tiene incluso la
sensación de que le “queman los
pulmones”(Williams, 1996). No siempre
la intolerancia que sienten hacía la comida
tiene que ver con el sabor u olor de ellas,
HIPOSENSIBILIDAD
GUSTATIVA/OLFATIVA: Los niños que
tienen hipo-sensibilidad gustativa/olfativa,
mastican y huelen todo aquello que les
llega a las manos (hierba, plastilina,
perfume, etc).
SÍNTOMAS A BUSCAR:
- Se huele a sí mismo, a las personas
y objetos.
- Se embadurna (juega con) los
excrementos.
- Le gustan los olores fuertes.
- Enuresis (emisión involuntaria de
la orina).
- Come cualquier cosa.
- Lame objetos y se los mete en la
boca.
- Come comida con sabores
mezclados (p. ej. agridulce).
- Regurgita.
- Come cualquier cosa.
- Lame objetos y se los mete en la
boca.
41
también les puede resultar intolerables la
textura, color o sonidos que produce. Por
ejemplo, Alex nunca comería ninguna
fruta o verdura de color rojo. Se podría
comer una manzana verde, pero nunca una
roja.
SÍNTOMAS A BUSCAR:
- Problemas de aseo.
- Evita los olores.
- Lleva puesta siempre la misma
ropa.
- Se aparta de la gente.
- Come poco.
- Usa la punta de la lengua para
probar la comida.
- Vomita con facilidad.
- Reclama y ansía ciertos tipos de
comida.
HIPERSENSIBILIDAD TÁCTIL:
algunos niños con autismo se retiran
cuando alguien intenta abrazarlos porque
sienten miedo cuando se les toca. Muchos
niños rehúsan ponerse ciertas ropas,
debido a que no pueden tolerar la textura
de éstas sobre su piel. Esta
hipersensibilidad puede producirles
sensaciones que incluso el tacto más
ligero puede originarles un ataque de
pánico. Un ligero arañazo, que la mayoría
de las personas ni advierten puede
producirles un gran dolor a ellos. Los
padres cuentan a menudo que lavarles el
pelo o cortarles las uñas a su hijo se puede
convertir en un auténtico sufrimiento, por
HIPOSENSIBILIDAD TÁCTIL: aquellos
que padecen ésta parecen no sentir dolor
ni apreciar los cambios de temperatura.
Incluso no se dan cuenta de que tienen una
herida si se pinchan con un objeto
punzante o de que tienen un hueso roto.
SÍNTOMAS A BUSCAR:
- Le gustan las ropas apretadas, la
presión.
- Busca la sensación de presión a
base de arrastrarse debajo de
objetos pesados.
- Abraza con fuerza.
- Le gustan los juegos brutos y dar
volteretas.
- Es propenso a autolesionarse.
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lo que tienen que acudir a otras personas
para que lo hagan. Luke Jackson (2002),
un adolescente con el síndrome de
Asperger, relata como su hermano Ben,
que padece autismo, tiene auténticos
problemas con la ropa. Se pone la ropa
para ir al colegio, pero tan pronto llega a
casa se la quita inmediatamente, porque
¡le duele!. Algunas personas no dejan de
sentir el contacto de sus ropas sobre la piel
hasta pasados varios días, y
desafortunadamente, cuando dejan de
percibir esa sensación (o “no sensación”),
ya hay que cambiarse y ponerse ropa
limpia, por lo que el proceso de habituarse
a la misma comienza de nuevo.
Gillingham (1991) explica que esta
“habilidad especial” que poseen las
personas con autismo consiste en que los
sentidos están tan afinados que hacen que
ellos sientan cosas que una persona
“normal” ni siquiera advertiría, pero con
frecuencia esto causa un dolor extremo.
Este investigador baraja la hipótesis de
que al bloquear este dolor, el cuerpo,
produce una serie de endomorfinas que, a
su vez, pueden suprimir la información
sensorial complementaria.
Temple Grandin (2000) indica que la falta
de empatía en el autismo puede deberse a
un sistema nervioso hipersensible que
impide que un niño con autismo pueda
sentir una estimulación táctil reconfortante
cuando se le abraza.
- Escasa reacción al dolor y a la
temperatura.
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SÍNTOMAS A BUSCAR:
- No quiere que le toquen.
- No tolera la ropa nueva; no quiere
llevar zapatos puestos.
- Reacciona exageradamente ante el
calor, el frío, el dolor.
- No le gusta estar sucio, o el
desorden.
- No le gusta la comida que tiene
una textura determinada.
- Evita a la gente.
HIPERSENSIBILIDAD VESTIBULAR:
se refleja una baja tolerancia a cualquier
actividad que implique un movimiento o
cambio rápido en la posición del cuerpo.
Las personas que la padecen tienen
grandes dificultades a la hora de cambiar
de dirección y no son buenos en los
deportes. Se sienten desorientados
después de girar, saltar, o correr. A
menudo sienten miedo o ansiedad al ver
que sus pies no tocan el suelo. Ayres
(1979) los denominó como “inseguros
gravitacionalmente”.
SÍNTOMAS A BUSCAR.
- Tiene reacciones de miedo ante
actividades ordinarias que
impliquen cualquier tipo de
movimiento (p.ej. jugar en un
columpio, tobogán, tiovivo, etc).
- Dificultad a la hora de caminar o
gatear en superficies desiguales o
inestables.
- No le gusta tener la cabeza hacia
HIPOSENSIBILIDAD VESTIBULAR:
disfrutan realizando y buscando todo tipo
de movimientos. Pueden girar y
balancearse durante bastante tiempo sin
sentir vertigos o náuseas. Las personas
con autismo que tienen hiposensibilidad
vestibular a menudo se balancean sin
cesar o se mueven en círculos al mismo
tiempo que balancean el cuerpo.
SÍNTOMAS A BUSCAR.
- Se divierte en los toboganes,
tiovivos, etc.
- Gira, corre dando vueltas
continuamente.
- Se balancea continuamente hacía
delante y atrás.
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abajo.
- Se pone ansioso o angustiado
cuando sus pies no tocan el suelo.
HIPERSENSIBILIDAD
PROPIOCEPTIVA: se refleja en la
postura extraña del cuerpo, en la dificultad
para manipular objetos pequeños, etc.
SÍNTOMAS A BUSCAR:
- Coloca el cuerpo en posiciones
extrañas.
- Dificultad para manejar objetos
pequeños (p. ej botones).
- Gira constantemente el cuerpo
para mirar algo.
HIPOSENSIBILIDAD
PROPIOCEPTIVA: tienen grandes
dificultades para saber en qué lugar del
espacio se encuentran sus cuerpos. A
menudo tampoco tienen conciencia de las
sensaciones de sus propios cuerpos (por
ejemplo, no sienten hambre). Los niños
con sistemas propioceptivos hiposensibles
parecen estar cansados y se apoyan contra
la gente, muebles o paredes.
SÍNTOMAS A BUSCAR:
- Tiene un bajo tono muscular.
- Agarra los objetos débilmente;
deja caer al suelo las cosas.
- No es consciente de la posición de
su cuerpo en el espacio.
- No es consciente de las
sensaciones de su propio cuerpo
(p. ej no siente hambre, etc).
- Choca contra los objetos o las
personas.
- Parece cansado. Se apoya contra
las personas, paredes, muebles.
- Se tropieza con frecuencia. Tiene
tendencia a caerse.
- Se balancea continuamente hacia
delante y atrás.
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Percepción sensorial en el autismo y síndrome de asperger
Percepción sensorial en el autismo y síndrome de asperger
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Percepción sensorial en el autismo y síndrome de asperger

  • 1. PERCEPCIÓN SENSORIAL EN EL AUTISMO Y SÍNDROME DE ASPERGER EXPERIENCIAS SENSORIALES DIFERENTES, MUNDOS PERCEPTIVOS DIFERENTES. PRÓLOGO. Este libro se refiere a un tema muy interesante que son los “problemas sensoriales” y sus asociaciones con el estilo cognitivo. Es un recurso importante tanto para profesionales como para los familiares que se relacionan y conviven con personas con autismo. Solamente a través de la comprensión, nuestro conocimiento puede tener algún sentido en el mundo en el que todos vivimos. Su objetivo es presentar una visión equilibrada de cómo una persona con autismo puede experimentar la vida, cómo puede ser su experiencia y cómo esta experiencia puede variar con el tiempo. Prepara el camino para una visión más completa del “autismo personal e individual”. Muchas veces a las personas con autismo se las “empuja” más allá de sus límites en cuanto a su resistencia sensorial. A menudo esto se debe a que los demás no entienden cuán “doloroso” es sentirse sobrecargado por un exceso de sonido, estimulación visual, demanda emocional y/o física y las expectativas del entorno. El lector podrá profundizar en la comprensión necesaria para preparar programas de intervención desde la sensatez y la reflexión. Ya no existirá excusa para que las personas que se encuentran implicadas en las actividades cotidianas de una persona con autismo, no estén bien preparadas. Este libro explora un estado o forma de ser que está en el corazón de lo que significa tener autismo: un estado que las personas sin autismo pueden ocasionalmente experimentar cuando se concentran al máximo, o quizás también cuando les invade un pensamiento o sentimiento de forma abrumadora, como el dolor. Este libro toma en consideración el impacto que la literalidad puede tener sobre la cognición. ¿Qué pasaría si no pudiésemos separar una frase hecha de su significado literal? ¿Quizás nos sentiríamos verdaderamente aterrorizados si alguien dijese que se “partió en dos de la risa”? Esto viene a mostrar los extremos emocionales que una persona con autismo debe atravesar. Pero incluso hoy en día hay bibliografías en donde se afirma que las personas 1
  • 2. con autismo “¡no sienten!”. Esta idea ha sido la causa de mucha parte del maltrato e incomprensión a los que nos hemos enfrentado como personas con autismo. Todavía me topo con el pensamiento que permite a una persona afirmar: “Oh, lo hace para llamar la atención”, o “ Si que entiende lo que le digo, pero es demasiado holgazán para poner de su parte”. Pero a lo mejor las personas con autismo no disfrutamos del lujo de poder elegir a dónde dirigimos nuestra atención. Incluso puede que no comprendamos lo que significa “gandul”. Sin embargo son las personas sin autismo las que se aprovechan más a menudo de estos conceptos, ya que ellos saben cómo pensar por adelantado, tramar, planificar y actuar… A veces nuestro estado como personas con autismo parece amenazar el mundo del funcionamiento neuronal típico (“neurotípico” o sin autismo) porque hacemos que la gente muestre su cara real. Por favor, no seamos parte del síndrome del “nosotros” y “ellos”. No sucumbamos a la ignorancia o a la típica forma de pensar. Tómense tiempo para conocer el “autismo” y conocernos. Por tanto este libro contribuye a combatir la ignorancia más allá del tratamiento inapropiado de los demás, es decir, de aquellas personas que no han tenido en cuenta lo que puede suponer ser una persona con autismo. Para aquellos que lo desconozcan este libro confirmará su conocimiento y aumentará su confianza. (Wendy Lanson, escritora). PRÓLOGO. Mi sentido del oído es como si llevase un audífono con el volumen bloqueado en “super-alto”. Es como un micrófono abierto que lo recoge todo. Tengo dos opciones: encender el micrófono y abrumarme con tanto sonido, o desconectado (Temple Grandin). Su madre dice que vomita siempre que huele a queso y dice que su profesora apesta. En medio del horror total de sonidos, el sonido del metal era una excepción. Realmente me gustaba. Por desgracia para mi madre, el timbre de la puerta entraba dentro de esta categoría y yo pasaba mi tiempo tocándolo obsesivamente). (Donna Williams). Le duele si toca botones, cremalleras o cualquier cosa metálica, pero puede tocar una estufa caliente sin sentir dolor. Yo era hipersensible a la textura de la comida, tenía que tocarlo todo con mis dedos para saber qué se sentía antes de meterlo en la boca. Detestaba en profundidad que la comida tuviera cosas mezcladas, como fideos con verduras o panes con sus rellenos para hacer sándwiches. No podía JAMÁS 2
  • 3. DE LOS JAMASES, comer nada de eso. Sabía que sí lo hacía me pondría a vomitar fuertemente (Sean Barron). Dice que le duele cuando le cortan el pelo, se niega a ducharse porque duele, pero luego toma un baño sin problemas. Siempre el mismo problema: a estos niños les falta educación…Lo que les hace falta es aprender a ser como los demás…Dame sólo una semana con ellos que yo les enseñaré. Hace 30 años, cuando comencé a interesarme por el autismo, empecé por leer la documentación científica y aprendí muchísimo, de una forma racional. Pero cuando oía las anécdotas de los padres aprendí aspectos del autismo, que más o menos quedaban descuidados por la documentación oficial. Mientras que el primer tipo de información se clavaba en mi cerebro, el segundo tipo se clavaba en mi corazón. Y creo que una comprensión debería incluir al corazón y al cerebro al mismo tiempo. En los últimos años he tenido un sentimiento similar al leer libros escritos por personas con autismo que han alcanzado un alto grado de desarrollo de sus capacidades. Podemos aprender mucho de ellos (igual que ellos de nosotros), sobre el autismo y los problemas sensoriales. Por ejemplo, cuando invité a Gunilla Gerland (“una persona real”) hace un par de años para que presentara unas conferencias en el Opledingscentrum Autisme (Centro de Formación en Autismo) en Antwerp y le pregunté acerca de qué temas prefería hablar, respondió que le gustaría tener una conferencia sobre problemas sensoriales. Los profesionales del autismo parecen centrarse demasiado en la tríada. Lo que los profesionales ven como “del autismo” es normalmente –por razones naturales-lo que pueden ver ellos, no lo que experimentan las personas con autismo. Muchas personas con el síndrome de Asperger/o personas con autismo que alcanzaron un buen nivel de desarrollo de sus capacidades definen que sus problemas de procesamiento sensorial les incapacitan más que los déficits en su comunicación/conducta social. Para nuestro público, su conferencia sobre dificultades sensoriales realmente les abrió los ojos. Por aquella época leí “Autism: An Inside – Out Approach” (Autismo: un enfoque a fondo) de Donna Williams, en el que escribió que su problema en la niñez no se debía tanto a que no comprendiera el mundo, sino que no podía soportarlo, porque muy a menudo se veía bombardeada por una sobrecarga de información sensorial. Entonces pensé: si las personas con autismo dicen que esto es tan importante y si 3
  • 4. entendemos tan poco estos problemas, entonces yo debería estudiar más sobre los aspectos sensoriales del autismo y escribir sobre ello. Y a continuación surgió este libro escrito por Olga Bodashina. Sin mencionar el nombre del “Enfoque del Iceberg”, ella usa el mismo enfoque con respecto al autismo que empleamos nosotros. Básicamente significa que: si se trata con “conductas desafiantes” en el autismo, no hay que centrarse demasiado en las conductas en sí mismas, hay que comprender las causas a esas conductas y tratar de desarrollar un enfoque basado no en los síntomas, sino en la prevención. Las conductas desafiantes vienen causadas por problemas en la comunicación, comprensión social, imaginación diferente, dificultades sensoriales…Hay que tratar de entender el autismo “desde dentro”. Esto requiere un esfuerzo de imaginación: necesitamos aprender a ponernos en el lugar del cerebro de las personas con autismo, y entonces comprenderemos mejor a través de sus ojos cuáles son los obstáculos en sus intentos de sobrevivir entre nosotros. Olga Bodashina incluye mucha información científica, pero también da la palabra a los “nativos”, los “expertos de nacimiento”, y con un respeto enorme. Si queremos una mejor convivencia futura con las personas con autismo, ciertamente tendremos que aprender a mirar la vida a través de la “lente del Asperger”. Mis profesores creen que saben más del autismo que yo porque han ido a cursos. ¡Pero yo he tenido autismo toda mi vida! (Mathew Stanton). “Tratar de comprender el autismo desde dentro” es el primer eje de nuestro enfoque para comprender el autismo. En primer lugar, hace falta compartir la mente de alguien que es diferente. Mientras escribía un artículo sobre “Autismo y la búsqueda de significado” leí el manuscrito de Olga Bodashina. Yo trataba de explicar cómo, detrás de conductas raras podemos encontrar una búsqueda desesperada de significado (p. ej. detrás de una “mente en blanco”, ecolalia, conducta de eco, pensamiento detallado, conductas repetitivas y estereotipadas, etc). Si tratamos de entender esas “conductas extrañas” desde dentro vemos que también tienen funciones importantes para las propias personas con autismo y que son mucho menos “raras”que lo que piensan las personas sin la “lente de Asperger”. Los padres a menudo confiesan que lo que les resulta más duro de soportar es que muchas conductas parecen no tener ningún significado o función. Pero una vez que comprendían la causa de dichas conductas su aceptación resultaba menos difícil. 4
  • 5. Donna Williams dice de los problemas sensoriales del autismo que son como un refugio privado si se mantienen bajo su propia responsabilidad, pero son como un infierno bajo la responsabilidad de los demás. “En mi níñez mi umbral para procesar bla, bla, era de unos pocos segundos. Para cuando tenía unos 10 años, mi umbral para procesar bla, bla, era cerca de 5 a 10 minutos”. Las personas con autismo comienzan a tararear, mecerse, girar objetos, agitar las manos y brazos, (“sensorismos”, los llama Olga): “conductas autoestimulantes”, situaciones difíciles (HIPERSENSIBILIDAD) o falta de estimulación (HIPOSENSIBILIDAD). Olga Bodashina escribe que es desaconsejable detener estas conductas, por muy irritantes o carentes de sentido que puedan parecer. Primero debemos tratar de descubrir a qué funciones sirven estas conductas, para que podamos reemplazarlas con experiencias con la misma función. El segundo eje de nuestro enfoque para comprender el autismo consiste en “la adaptación al entorno”. También se podría definir como “tratar de sacar a las personas que viven en el caos fuera de ese caos”, de modo que encuentren algo de orden y/o significado. Gunilla Gerland y Donna Williams sugieren que adaptarse al entorno sensorial (y desarrollar una “dieta sensorial”) es uno de los elementos esenciales de este “enfoque preeducativo”. Si las personas con autismo tienen que vivir permanentemente en un entorno que no tiene en cuenta su sensibilidad sensorial, entonces viven en una atmósfera que me recuerda a “situaciones post-traumáticas”. En dichas situaciones, las personas con funcionamiento neuronal típico desarrollan problemas sensoriales agudos. La sobrecarga de información puede conducir a la hipersensibilidad sensorial y emocional, y por tanto a una situación de estrés crónico “no se debía tanto a que no comprendiera el mundo, sino que no podía soportarlo”. Las personas que no están lo suficientemente protegidas y que permanentemente tienen que temer que su sistema nervioso central se pueda estrellar, no se hallan en posición de aprender cosas difíciles y enfrentarse a más retos. Algunos fragmentos del libro “Autism: An Inside-Out Approach (Autismo: un enfoque a fondo) en donde Donna Williams habla sobre un entorno educativo ideal son los siguientes: Mi entorno educativo ideal sería uno en donde la clase tuviera muy poco eco o luz reflectora, donde la iluminación fuera suave y se proyectara hacía arriba en lugar de hacía abajo…Sería un entorno donde el volumen de la voz del educador sería suave, de modo que tendría que elegir sumamente a él en lugar de sentirme bombardeada… 5
  • 6. Sería un entorno que tomaría en cuenta la hipersensibilidad en sus variantes mono y sensorial, así como la sobrecarga de información, y no asumiría que la realidad sensorial, cognitiva, emocional, social o de percepción del educador fuera la única… Hay muchas cosas que las personas con autismo a menudo tratan de evitar: control externo, desorden, caos, ruido, luz intensa, tacto, implicación en general, implicación emocional, ser observados u obligados a observar. Desafortunadamente, la mayoría de entornos educativos se componen, precisamente, de todas estas cosas. Todavía queda mucho camino por delante, ¿no les parece? Aunque éste no sea el primer libro que se publica sobre problemas sensoriales, Olga Bodashina es una pionera. Ha conseguido reunir tantos testimonios de las personas con autismo de alto funcionamiento, aportar tantas visiones interiores profundas. Algunos pueden decir que la información no está validada científicamente. Si esta información es urgente, entonces no hay tiempo que perder, no hay tiempo que aguardar hasta que cada detalle haya sido científicamente probado. Uno no culpa a un niño ciego por ser incapaz de nombrar los colores. Y sin embargo, se continúa culpando a los jóvenes con autismo a pesar de sus percepciones distorsionadas, más lentas o más rápidas…Muchos profesionales, a pesar de las pruebas, continúan creyendo que estos problemas tienen un origen psicológico y no fisiológico. Un enfoque educativo, complementado por un “tratamiento” sensorial, no es una cuestión de “la cantidad de horas”, sino en “qué mundo de percepción” vivimos. Aprender cómo funcionan los sentidos de cada persona con autismo es una clave crucial para poder entender a cada persona. (O’Neill). Coincido con Olga Bodashina cuando dice al final: dejemos de intentar convertirles en personas “normales”. Ayudémosles a enfrentarse a sus problemas y a cómo sobrevivir a nivel colectivo. INTRODUCCIÓN. Desde que el autismo fuera identificado por primera vez en 1943 (Kanner), se ha desarrollado estudios para investigar esta condición desde distintas perspectivas. Sin embargo, lo que los expertos en este campo no han tomado en cuenta es la opinión de los “expertos nativos”, o personas con autismo. Algunas personas con autismo prefieren que se las llame “autistas” y esto ha de respetarse en cada caso particular, tras hablar con la autora y con el fin de promover un lenguaje con actitudes positivas hacia estas personas, en la traducción se ha preferido no hablar de “autistas” sino de “personas con 6
  • 7. autismo”, anteponiendo así la persona al trastorno y evitando utilizar condiciones clínicas como adjetivos. En este libro trato de demostrar que “diferente” no significa “anómalo” o “defectuoso”. La “normalidad” es un término muy relativo, dado que la “norma” se aplica a menudo al procedimiento mayorítario, con lo cual estaría mejor justificado designarlo como “típico”. Para evitar el término “normal”, las personas con autismo en la Red Internacional de Autismo fundada por Jim Sinclair y Donna Williams en 1992, han introducido un nuevo término: “Funcionamiento Neuronal Típico” para describir a las personas sin autismo. El autismo es una forma de ser, ya que todo lo invade, cada experiencia, cada sensación, percepción, pensamiento, emoción; en resumen, todos y cada uno de los aspectos de la existencia. Ellos no responden en la manera en que esperamos, puesto que tienen sistemas diferentes de percepción y comunicación. Bob Morris (1999) denomina esto como SPHSP: Sentidos, percepciones, habilidades y sistemas de pensamiento (SPHSP/SPATS: senses, perceptions, habilitéis and Thinking Systems) que no se realizan en el mismo rango que los de las personas con funcionamiento neuronal típico. Obviamente, resulta muy difícil comunicarse con alguien que emplea un “lenguaje” diferente (y las personas con autismo son como “extranjeros” en medio de cualquier cultura). Pero no es adecuado utilizar métodos de personas sin autismo para enseñar y tratar a los niños con autismo. Está claro que esos métodos fallarán, a veces llegando a dañar sus vidas. Hay que renunciar a suposiciones convencionales (las de las personas sin autismo) y aprender de ellos sobre sus sistemas de comunicación, para tender puentes entre los dos mundos. Se puede seguir la recomendación de Donna Williams acerca de la forma de ayudar a personas con autismo:”Si tienes un camello que tiene dificultades para caminar por el peso de varios fardos, lo más sencillo para facilitar la marcha de ese camello quitarle cuantos más fardos sea posible”, en vez de enseñar “…al camello caminar o aparentar que camina mientras soporta los fardos, no vaya a ser la última gota que colme el vaso. Para soltar los fardos del lomo del camello, hay que hacer dos cosas: una es identificarlos y otra es saber cómo quitarlos” (Williams 1996, pág.87). Actualmente no hay pruebas médicas que detecten el autismo, su diagnóstico se basa más bien en la presencia de conductas específicas (DSM-IV, ICD-10), concretamente, en la alteración en los campos de interacción social, comunicación e imaginación, conocida como la Tríada de Alteraciones (Wing, 1992). Estas conductas 7
  • 8. son un grupo de reacciones compensatorias determinadas que vienen causadas por alguna(s) alteración(es) fundamental(es) y no pueden ser consideradas como características primarias. Estas características de conducta, no dicen mucho sobre por qué las personas con autismo las muestran y cómo experimentan el mundo. De ahí que sea inútil tratar de eliminar dichas conductas sin haber identificado sus causas subyacentes, independientemente de si esas “extrañas reacciones” interfieren en la enseñanza o el tratamiento de niños con autismo. Desde que Kanner (1943) identificara el autismo, han ido surgiendo distintas teorías sobre los posibles déficits que conlleva el autismo. Y desde los años 70 el principal énfasis se ha dirigido hacia el desarrollo cognitivo de niños con autismo, a la vez que se originaban diferentes teorías sobre los déficits cognitivos: “teoría de la mente” (Baron-Cohen, Leslie y Frith 1985); teoría de la coherencia central (Frith, 1989); teoría del déficit de funcionamiento ejecutivo (Ozonoff, 1995) y otras más. Todas estas teorías sugieren que los procesos de percepción de bajo nivel están intactos en el autismo, y que se puede asumir que, el procesamiento de la información hasta el punto de su interpretación por el sistema central, se hace con normalidad en el autismo (Frith, 1989). Actualmente hay muchas causas de autismo y algunos investigadores incluso distinguen varios tipos de autismo los cuales resultarían todos en algunos patrones de conducta (alteraciones en la interacción social, comunicación e imaginación). Aunque muchos problemas diferentes puedan producir síntomas similares, lo que en realidad el autismo es una combinación de esos problemas reflejados en la Tríada. Se ha demostrado que los déficits en el procesamiento de la información, tanto en la percepción como en la ejecución, se hallan en todas las personas dentro del espectro del autismo, aunque el rol de los problemas de percepción sensorial es aún muy controvertido. En los años 60 y 70 se señalaba la idea de las anomalías en la percepción sensorial como una característica intrínseca a este trastorno (Rimland, 1964) y se formuló la teoría de la disfunción sensorial (Delacato, 1974). A pesar de que se han observado experiencias sensoriales inusuales en las personas con autismo todavía se enumeran como una característica asociada del autismo en las principales clasificaciones de diagnóstico. Aunque se ha publicado una serie de obras que inciden sobre las anomalías de percepción en el autismo, hoy no se ha investigado sistemáticamente esas posibles anomalías ni cual sería su papel a la hora de causar conductas del autismo. Hace falta 8
  • 9. desarrollar más investigación para descubrir si esos problemas de percepción son características intrínsecas en las anomalías del autismo, qué sentidos se ven afectados, la intensidad con que dichos sentidos funcionan, etc. Este libro intenta reconstruir el mundo sensorial del autismo para ayudar a comprender la forma en que las personas con autismo experimentan el mundo, porque sus especialistas, aunque movidos por la mejor de las intenciones, a menudo “fallan a las personas con autismo y la mayoría de las personas con autismo no recibe ninguna ayuda en absoluto, muchas de ellas se sienten degradadas y algunas incluso han sido dañadas” (Gerland, 1998), debido a una incorrecta comprensión e interpretación de su condición. El siguiente es un intento de describir las posibles experiencias sensoriales (no siempre necesariamente anomalías) basado en el testimonio personal de personas con autismo. Si logramos entender las causas de ciertas conductas, podremos aceptarlas. Si sabemos qué buscar, nos será más fácil entender los problemas y habilidades de la persona, y podremos hallar métodos apropiados para identificar las dificultades. Es más, entender la forma en que las personas con autismo experimentan el mundo conllevará un respeto hacia las personas con autismo en su intento de sobrevivir y llevar una vida productiva en nuestro mundo, en lugar de enfrentarse a la falta de aceptación a menudo mostrada por la gente. Lo que les falta a muchos estudios sobre la disfunción sensorial en el autismo es la opinión y puntos de vista del problema que tienen las personas con autismo. Bob Morris (1999) lo denomina “error original”, es decir, tratar de reconstruir el “mundo de las personas con autismo” empleando los métodos y percepciones de las personas sin autismo. Para evitar esto debe verse como la principal fuente de información de esta condición. Nuestro enfoque consiste en escuchar a las personas con autismo que desean comunicarse y explicar cómo experimentan ellos el mundo, sin asumir que sólo nuestra visión puede ser la correcta porque para eso somos especialistas/padres. En este libro, el término “tipos de disfunción sensorial ha sido reemplazado por “tipos de experiencias sensoriales”, dado que no todas sus experiencias resultan ser “disfuncionales”o “defectuosas” sino más bien “diferentes” o “que muestran una super- habilidad” (por ejemplo, “sinestesia”, “resonancia”, “visión aguda/oído agudo”, etc) y podrían ser consideradas como puntos fuertes más que déficits. Antes de entrar en los posibles patrones de experiencias de percepción sensorial se ofrece una explicación de por qué no se debe ignorar el rol de estas diferencias (CAPÍTULO 1) y considerar los conceptos y problemas generales como los SISTEMAS 9
  • 10. SENSORIALES y la PERCEPCIÓN (CAPÍTULO 2). En los CAPÍTULOS 3 y 4 se analizan las posibles EXPERIENCIAS SENSORIALES y los ESTILOS DE PERCEPCIÓN en el autismo. Dado que las diferencias en la percepción sensorial afectan a los procesos cognitivos, se profundiza en cómo se reflejan estas diferencias de percepción en las diferencias de PENSAMIENTO. (CAPÍTULO 5). A continuación se incluye la sección “qué síntomas buscar”, para ayudar a la identificación de cada característica particular. A veces no podemos explicar una conducta porque no conocemos su causa. Mientras se leen las descripciones los lectores pueden hacer dos cosas: 1, intentar simular estas experiencias sensoriales del autismo para al menos imaginarse lo que sería para ellos, y 2, pensar en alguien con autismo que conozcamos. Otras CONDICIONES SENSORIALES, que son muy comunes en el autismo vienen descritas en el CAPÍTULO 6. Las experiencias sensoriales y estilos de percepción se clasifican en 20 categorías. Aunque no sería completa, por lo que se requiere más investigación y cooperación de las personas con autismo. Tras la “exploración” del mundo sensorial, se pasa a considerar los distintos tratamientos destinados a eliminar los problemas de percepción sensorial, complementándolo con un debate de las limitaciones y puntos fuertes de los diferentes enfoques y técnicas que tratan las dificultades de percepción sensorial experimentadas por las personas con autismo (CAPÍTULO 7). Y por último aparecen los “arco iris”: herramienta gráfica desarrollada para ayudar a identificar las posibles experiencias diferentes de cada niño, para poder trabajar con ellos “en su territorio”.(CAPÍTULO 8). (La Lista de Control de Perfil Sensorial se incluye en el APÉNDICE 1 y se ha diseñado para identificar las áreas de puntos fuertes y retos para personas con autismo). El Perfil de Percepción Sensorial pretende evaluar el impacto de estas dificultades en cada persona, así como dar pie a estrategias relevantes y cambios en el entorno para facilitar que se puedan desenvolver mejor. En el CAPÍTULO 9 se dan algunas ideas que ayudan a interpretar las conductas causadas por las diferencias de percepción sensorial y a identificar las dificultades de percepción sensorial que tienen las personas con autismo. A lo largo de todo el libro, se ofrecen ejemplos que ilustran los distintos fenómenos. 10
  • 11. CAPÍTULO 1: ¿DISFUNCIÓN SENSORIAL O EXPERIENCIAS SENSORIALES DIFERENTES? Durante las últimas décadas han aparecido diferentes concepciones del autismo, entre las que se destacan las anomalías perceptivas sensoriales como base de las características centrales del trastorno. Algunos investigadores describen el autismo como un trastorno de los sentidos que una disfunción social, en la que cada sentido opera de una manera aislada y donde el cerebro es incapaz de organizar los estímulos de manera significativa (Hatch-Rasmussen, 1995). Se ha barajado que los síntomas del autismo sean simplemente la consecuencia de una lesión cerebral que hace que los cerebros de los niños con autismo perciban estímulos e informaciones del mundo diferentes de aquellos cerebros sin autismo. El autismo se define en ocasiones como una disfunción sensorial (Delacato, 1974), un trastorno integrativo sensorial en el que el cerebro no es capaz de proporcionar significado alguno a las sensaciones, ni de organizarlas en percepciones y posteriormente en conceptos (Ayres, 1979), etc. Algunos autores afirman que presentar una experiencia sensorial poco común constituye una característica primaria capaz de explicar los síntomas básicos del autismo incluidos en el DSM-IV (cuarta edición del Manual Diagnóstico y Estadístico de los trastornos mentales) y el CIE-10 (clasificación internacional de enfermedades). De esa manera, las percepciones anómalas podrían ocasionar altos niveles de ansiedad, dando lugar sucesivamente a conductas obsesivas o compulsivas convirtiendo de esta forma los problemas secundarios del desarrollo en los criterios más comunes (Delacato, 1974). A pesar de que no es tan fácil como parece, ya que el autismo es un fenómeno muy complejo de explicar por medio de las experiencias sensoriales, si es cierto que los problemas perceptivos sensoriales juegan un papel importante en el autismo. La prueba indirecta viene dada por la investigación de los campos del aislamiento sensorial y de las alteraciones visuales y/o auditivas. Estos estudios (Doman, 1984) muestran que un aislamiento súbito y casi completo de la estimulación a través de los cinco sentidos puede llevar a conductas similares a las halladas en el autismo (retraimiento, movimientos estereotipados, etc). Los síntomas del aislamiento sensorial en los animales y muchos síntomas del autismo son similares: los animales recluidos en un entorno hostil se muestran excitables y adoptan conductas estereotipadas, llegando incluso hasta autolesionarse (Grandin, 1996). La investigación en las alteraciones visuales ha mostrado casos en los que se presentan algunos patrones similares tanto en niños ciegos como en niños con autismo, 11
  • 12. tales como las alteraciones en la interacción social, comunicación y movimientos estereotipados. Gense y Gense (1994) han ilustrado que las formas en las que se asemejan las conductas existentes de los niños con autismo y aquellas de los que presentan alteraciones visuales. Por ejemplo, conductas como balanceos rítmicos de la cabeza, girar objetos, el “abrazo del entorno físico” (especialmente en espacios amplios) y la necesidad de tocar todo en un cuarto antes de sentarse, son típicas tanto en los niños con autismo como en aquellos con deficiencias visuales. A menudo, esta conducta se atribuye en el autismo a conductas rituales obsesivas, sin llegar a dar una explicación de dicha conducta. Las personas con autismo sostienen que la causa original se debe a una naturaleza perceptiva. Por ejemplo, cuando se le preguntó a Donna Williams, una mujer con autismo que logró un buen nivel de desarrollo de sus capacidades, el motivo por el cual hacía esto último, ella explicó que encontraba dificultad en percibirse a sí misma en relación con el entorno, a menos que realizara esta conducta, esto le daba seguridad, ayudándole de esa manera a interpretar su contexto ambiental. También se han observado características comunes en el desarrollo del lenguaje de los niños con autismo y de aquellos que presentan alteraciones visuales. Por ejemplo, se ha apreciado que dos características distintivas del “lenguaje propio del autismo”, como son LA ECOLALIA y la INVERSIÓN PRONOMINAL, se dan también en el lenguaje de los niños que presentan alteraciones visuales (Fay y Schuler, 1980). Por lo tanto, se puede afirmar que la estimulación visual juega un papel crítico en el desarrollo de la comunicación. Existen también características similares a las del autismo en los niños sordos, aunque en menor grado. Alrededor del 75 al 80 por ciento de la información acerca del mundo se recibe a través de la visión. Así pues, un niño ciego tiene que entender o procesar un conjunto muy diferente de información sensorial y como consecuencia puede desarrollar problemas emocionales y psicológicos dando lugar a conductas como las del autismo. Los investigadores (Cass, 1996) consideran que ese panorama similar al autismo observado en niños ciegos viene dado por el mismo déficit central que en los niños con autismo videntes. De esta manera, las características que se detallan pueden considerarse como “normales”en el caso de los niños ciegos: ausencia de contacto visual, mirada fija, conductas repetitivas, anomalías del lenguaje, conductas de orientación (oler, tocar objetos, etc). Se plantea una cuestión: ¿Son “ciegos” de alguna manera los niños con autismo”?, es decir, ¿está distorsionada su percepción? Aunque la ceguera implica que existe una ausencia de información acerca del mundo, ésta afecta a 12
  • 13. todos los niveles de funcionamiento de persona. Para establecer un paralelismo, se puede suponer que el autismo implica la existencia de distorsiones en la información visual / auditiva / olfativa/ táctil del mundo. Mientras que la persona con ceguera / sordera / sordoceguera dispone de otros sentidos (que funcionan correctamente) para compensar dicha falta de visión, audición, y pueden “ver” a través de sus oídos, nariz y manos, o “escuchar” a través de sus manos y ojos; sin embargo, los de las personas con autismo no pueden a menudo confiar en sus sentidos, ya que estos pueden estar afectados de alguna manera. Merece la pena aprender de qué manera las personas con autismo contemplan en sí mismos el papel de las dificultades perceptivas sensoriales que sufren. Los informes personales de las personas con autismo revelan que la percepción anómala constituye uno de los principales problemas que sufren. Así mismo, muchos autores con autismo consideran el autismo como una condición relacionada en gran parte con el proceso sensorial. Por ejemplo, J.G.T. Van Dalen (1995) considera que la causa invisible de todos los problemas emocionales y sociales proviene de una naturaleza perceptiva y que, para que se entienda realmente el autismo, éste tiene que verse por encima de todo como un déficit perceptivo. Para Donna Williams (1992), sus dificultades de expresión fueron secundarias y éstas aparecieron a partir de una serie de anomalías primarias que le dificultaban la percepción del mundo que se encontraba a su alrededor. Temple Grandin (1996), una de las mujeres con autismo afirma que algunos episodios de mala conducta estaban causados directamente por las dificultades sensoriales y considera que la mayoría de las personas con autismo sufren continuos problemas de procesamiento sensorial, que van desde imágenes fragmentadas e inconexas en un extremo a una ligera anomalía en el otro. En el Geneva Centre for Autisme (Centro para Autismo de Ginebra) (Walter y Cantello, 1994) se llevó a cabo una encuesta con el fin de conseguir nuevas percepciones dentro de las experiencias sensoriales de las personas con autismo. Se les pidió que completaran la encuesta de forma anónima vía Internet. Según los datos obtenidos, el 81% presentaron diferencias en la percepción visual, el 87% en la auditiva, el 77% en la táctil, el 30% en la gustativa y el 56% en la olfativa. Todos estos datos muestran algunas evidencias del papel que juega la percepción sensorial distorsionada en el autismo. Las personas con autismo entienden desde una edad temprana que son diferentes, pero no saben el porqué. No es extraño que a menudo ignoren que su 13
  • 14. percepción del mundo es diferente, ya que no tienen ningún referente más con el que comparar dichas percepciones. Bob Morris (1999) explica que: si naces con diferentes percepciones, no tienes manera de saber que tus percepciones individuales no son las mismas que las del 99% de la población hasta que realmente dichas diferencias llaman tu atención”. Las personas con autismo se dan cuenta por primera vez de sus diferencias al final de la etapa adolescente o incluso más tarde. Por ejemplo, pasaron muchos años antes de que Liane Willey, una mujer con el síndrome de asperger , comprendiera que ella realizaba y pensaba muchas cosas que otras personas no hacían. Entonces, se dio cuenta de lo peculiar que era su mundo, el cual no era ni equivocado, embarazoso o sin esencia, sino simplemente diferente. A fin de ilustrar la idea de confusión e incorrecta identificación que las personas de desarrollo típico (en este caso sin autismo) tienen acerca de los que tienen autismo, Bob Morris (1999) utiliza el cuento de Andersen “El Patito Feo”. Un huevo de cisne se extravió y apareció en el nido de un pato. A medida que crecía, los demás lo veían como un pato raro y torpe. Pero, algún tiempo después, y tras una correcta identificación, el cisne se mostró físicamente más majestuoso, esplendoroso y poderoso que lo que cualquier pato hubiera jamás esperado llegar a ser. El autor concluye diciendo que si comprendemos que todos nosotros tenemos patrones de habilidad complementarios, tanto débiles como fuertes, en nuestros respectivos SPHSP (sentidos, percepciones, habilidades y sistemas de pensamiento), entonces las personas con autismo podrán llevar una vida, en lugar de depender de una ayuda vital de por vida. Morris aconseja a los profesionales que se incluyan dichos SPHSP a la hora de llevar a cabo la comprobación del diagnóstico y que se les enseñe a todos aquellos sabios patos a reconocer, tratar y desarrollar un cisne, en vez de intentar modelar el cisne hasta convertirlo en un pato con defectos. Muchas personas con autismo han confirmado el hecho de que las personas con autismo comparten sistemas de percepción y pensamientos comunes. Así mismo, manifiestan tener pocos problemas a la hora de comunicarse y entenderse con personas de “su mismo tipo” (Dekker, 1999, Williams,1994). Aunque existen múltiples variedades en lo que a percepción se refiere, las personas con autismo no son tan diferentes de las de desarrollo típico si se toman en consideración los SPHSP como conjunto (Morris, 1999). A pesar de que los sistemas trabajan de manera diferente, las respuestas a los estímulos sensoriales son “normales” (desde el punto de vista de la persona con autismo), si bien diferentes y convencionales, pero no por ello anómalas o 14
  • 15. defectuosas. Parece incorrecto el usar métodos propios de las personas sin autismo para tratar a las personas con autismo. Siempre, existen dos maneras de mirar las cosas: la manera sin autismo y la manera con autismo (Bovee). Nuestra tarea sería aprender a entender la segunda manera. En el siguiente capítulo, trataremos brevemente los conceptos generales que usaremos a lo largo de todo el libro, como pueden ser los SISTEMAS SENSORIALES y de PERCEPCIÓN, y se comparará el desarrollo perceptivo sensorial de los niños con autismo y de los que no tienen autismo. CAPÍTULO 2: LA PERCEPCIÓN. 2.1 SISTEMAS SENSORIALES. El filósofo francés, Etienne Bonnet Condillac (1715-1780) sostuvo que todos los conocimientos, juicios y reflexiones provienen de las sensaciones. A fin de ilustrar el papel que juegan los sentidos en la conformación de la mente, describió una estatua de mármol a la que en un principio se le dotó de un único sentido, el olfativo. Luego, se le proporcionó el gustativo, el táctil y finalmente, el auditivo y el visual, de manera que dicha estatua cobró vida. Para empezar a entender de qué manera sentimos y percibimos el mundo, debemos conocer en primer lugar cómo se construyen los mecanismos sensoriales y de qué forma funcionan a la hora de transmitir las sensaciones, es decir, qué tipo de experiencias originan los estímulos. Estos sentidos actúan a través de órganos sensoriales especializados. Los órganos sensoriales o receptores (órganos o células capaces de responder a un estímulo externo, como puede ser la luz, el calor, etc y de transmitir una señal a un nervio sensorial) se pueden clasificar en: a) RECEPTORES EXTEROCEPTIVOS: cuando captan estímulos que se producen fuera del organismo. Se dividen en sentidos a distancia ( vista, oído y olfato) y sentidos por contacto (gusto y tacto). b) RECEPTORES INTEROCEPTIVOS: cuando captan estímulos que se producen dentro del organismo. Las células interoceptivas operan dentro del cuerpo. Dentro de éstos, tenemos los propioceptores, que tienen como misión informar de la posición y movimiento del cuerpo. Tradicionalmente, se distinguen los siguientes sistemas sensoriales: 1) VISIÓN: la facultad de ver. 2) AUDITIVO: la facultad de percibir sonidos. 15
  • 16. 3) SISTEMA VESTIBULAR: se refiere a las estructuras que se encuentran dentro del oído interno. Dicho sistema participa en la captación de la posición de los movimientos de la cabeza. 4) OLFATIVO: la facultad de percibir olores y aromas. 5) GUSTATIVO: la facultad de percibir el sabor de una sustancia soluble cuando ésta se encuentra en la boca y garganta. 6) TÁCTIL: la facultad de percibir el tacto, presión, dolor, temperatura. 7) PROPIOCEPTIVO: la facultad de percibir estímulos que se producen dentro del organismo, especialmente aquellos relacionados con la posición y movimiento del cuerpo. Los órganos sensoriales transforman los estímulos sensoriales, como la luz, sonidos, olores, sabores, texturas (al tacto), en señales nerviosas eléctricas/químicas, las cuales se identifican, se reúnen y se interpretan en el cerebro. Las señales de cada órgano sensorial se procesan en áreas especializadas del cerebro. La mayoría de la información sensorial (excepto el olor) pasa a través del tálamo y, a continuación, donde se realiza un procesamiento secundario. A) OLFACCIÓN (EL SENTIDO DEL OLFATO). El sistema olfativo es el canal sensorial principal durante la infancia. Los receptores olfativos están localizados en las fosas nasales, en la pequeña región que constituye el epitelio olfativo, y es donde se activan las moléculas odorantes que están presentes en el aire. Existen alrededor de 10 millones de receptores olfativos en la nariz, de al menos 20 tipos diferentes. Cada tipo detecta una gama diferente de moléculas olfativas. Los receptores responden rápidamente a las diminutas sustancias químicas que se encuentran en el aire. Sin embargo, también se adaptan a ellas en un breve espacio de tiempo, de manera que la intensidad del olor se disipa en un breve lapso de tiempo. Las señales nerviosas circulan desde el nervio olfativo hasta el centro olfativo del cerebro, que procesa el patrón de señal electroquímica e identifica el olor. El olfato se diferencia de otros sentidos en dos formas. En primer lugar, es el único sentido que se encuentra conectado directamente con la amígdala (sistema límbico) y, a continuación, a la corteza cerebral, sin tener que pasar antes por el tálamo, una estación de relevo sensorial en la que las señales sensoriales se transmiten a otras regiones de la corteza especializadas para cada sentido. En segundo lugar, y a diferencia de otros sentidos, no va desde cada fosa nasal al hemisferio opuesto, sino que pasa sin cruzar al mismo hemisferio. Juega un gran papel en la percepción de los sabores. 16
  • 17. B) SISTEMA GUSTATIVO: EL SENTIDO DEL GUSTO Los receptores del gusto son las papilas gustativas, que se encuentran en la lengua, la cara interna de las mejillas, el paladar de la boca y en la garganta. Tenemos entre 2000 y 5000 papilas gustativas que se subdividen en diversas categorías dependiendo de los gustos primarios: dulce (cerca de la punta de la lengua), salado y agrío (en los laterales de la lengua), amargo y picante (en la parte posterior de la lengua). La zona media de la lengua, conocida también como punto ciego de la lengua, no contiene papilas gustativas. Así mismo, la lengua también puede sentir la temperatura y la textura. Este sentido no es muy fuerte sin el sentido del olfato. Esta es la razón por la cual no percibimos ningún sabor o gusto cuando tenemos un resfriado y nuestro sentido del olfato está bloqueado. Los sentidos del olfato y del gusto se denominan a menudo sentidos químicos debido a que ambos funcionan de manera similar: el gusto actúa por contacto de sustancias químicas en los líquidos, y el olfato con sustancias químicas que flotan en el aire. 17
  • 18. C) VISIÓN. Los ojos son los órganos sensoriales de la visión. Su función es recibir la luz y dejar que ésta llegue hasta las terminaciones nerviosas (receptores de la vista) que se encuentran en la parte posterior de los ojos (la retina). El punto ciego es el lugar en el que se unen las terminaciones nerviosas de los conos y bastones que forman el nervio óptico y sus vasos sanguíneos con la retina. Se denomina de esta manera debido a que esa parte de la retina carece de células sensibles a la luz, por lo que los ojos no reciben luz en dicho lugar. Para hallar el punto ciego dibuja en un folio dos cruces, una en cada extremo. Lentamente mueva el folio hacia su cara. En algún punto durante ese movimiento hacia usted, una de las cruces parecerá desaparecer. Esto ocurre cuando la imagen cae precisamente dentro de un punto ciego. C.1) DESCRIPCIÓN DEL OJO. El globo ocular está compuesto por tres capas: a) LA ESCLERÓTICA es la parte externa ( lo blanco) del ojo y es la que protege el globo ocular. La córnea es la parte transparente que está situada en la parte delantera del ojo. b) EL COROIDES es la capa intermedia del globo ocular, que contiene miles de vasos sanguíneos y proporciona oxígeno al ojo. 18
  • 19. c) LA RETINA es la capa más interna del ojo, formada por: los conos son sensibles a los colores y las luces intensas, y los bastones son sensibles a intensidades mínimas de luz. La luz entra en el ojo a través de la pupila. El iris (el área circular coloreada del ojo) controla la cantidad de luz que llega al ojo. Justo detrás de la pupila se encuentra el cristalino. Éste invierte la imagen, de manera que ésta se proyecta al revés sobre la retina. El cerebro es el encargado de invertir la imagen para que esté en sentido correcto. El cristalino a su vez es el encargado de enfocar los rayos de luz. La capacidad de los ojos de ajustar el enfoque mediante el aumento o la disminución del tamaño del cristalino, se llama acomodación. En una visión normal, los rayos de luz se enfocan justo sobre la retina. Sin embargo, a veces puede ocurrir que la córnea y el cristalino enfoquen correctamente. En la miopía (visión corta), la luz de los objetos lejanos se enfoca frente a la retina, cuya consecuencia es la percepción de imágenes borrosas. En la hipermetropía (visión larga), la luz de los objetos cercanos se enfoca detrás de la retina, de manera que la visión de imágenes será asimismo borrosa. El espacio situado entre la córnea y cristalino está ocupado por un líquido claro y aguado que recibe el nombre de humor acuoso, ayudando a proporcionar el tono adecuado al globo ocular. Directamente detrás de la púpila y del cristalino, la retina tiene una pequeña región denominada mancha amarilla, en la que se concentran la mayoría de los conos. 19
  • 20. C.2) PROCESO DE LA VISIÓN. El cerebro aprende a compensar y completar las partes incompletas de la imagen a través de la información de colores y formas que se encuentra alrededor de dicha imagen. Cada campo visual del ojo cubre un área ligeramente diferente y cada ojo visualiza un objeto desde un ángulo ligeramente diferente. El cerebro combina ambas imágenes del objeto dando una única visión. La visión a través de los dos ojos se llama visión binocular o estereoscópica. Las señales eléctricas se transmiten a lo largo del nervio óptico de cada ojo y cruzan el quiasma óptico, de manera que las señales del lado derecho del ojo izquierdo y del lado derecho del ojo derecho van al hemisferio derecho y las señales del lado izquierdo de cada ojo van al hemisferio izquierdo. La corteza visual del cerebro está compuesta por numerosas áreas, cada una de las cuales procesa diferentes aspectos de la vista, tales como el color, forma, tamaño, movimiento, profundidad, distancia, etc. De este modo, cada elemento visual se procesa en diferentes áreas del cerebro. D) AUDICIÓN. Los oídos son los órganos sensoriales de la audición. La información sonora de cada oído va a la corteza auditiva del hemisferio contrario. 20
  • 21. D.1) PARTES DEL OÍDO. El oído consta de tres partes: a) el oído externo: la principal misión de la pinna o pabellón (parte superior del oído externo) es la de captar o dirigir las ondas sonoras hacia el interior del oído. El canal auditivo es un tubo corto que va desde el pabellón a la membrana timpánica (una membrana muy delgada y semitransparente que cierra por dentro el conducto auditivo externo). Cuando las ondas sonoras atraviesan el canal auditivo y pegan en el tímpano, hacen que éste vibre. Las vibraciones llegan a través de la cavidad del oído medio. b) El oído medio: existen tres huesecillos, el martillo, el yunque y el estribo, que forman una cadena a través del oído medio. La vibración de la membrana timpánica produce la vibración de estos tres huesecillos, los cuales, a su vez, hacen que vibre la ventana oval (otra membrana que se encuentra en el interno, en el lado contrario de la membrana timpánica). La trompa de Eustaquio es un conducto que conecta el oído medio como parte trasera de la garganta (laringe) y sirve para igualar la presión de aire de los lados del tímpano. c) El oído interno: la vibración de la ventana oval hace que la perilinfa (un fluido que se encuentra en el oído interno) vibre y se originen ondas de vibración en la endolinfa (un fluido que rodea las terminaciones nerviosas auditivas) y envía información electroquímica a lo largo de los receptores auditivos hacía el troncoencéfalo a través del tálamo a la corteza auditiva del lóbulo temporal para el procesamiento secundario. 21
  • 22. E) SISTEMA VESTIBULAR. Los órganos sensoriales del equilibrio y gravedad, están localizados en el oído interno. Existen tres canales semicirculares, que están cubiertos de endolinfa. Estos órganos envían mensajes al cerebro relativos al movimiento y cambios en la posición de la cabeza: cuando movemos nuestra cabeza, nos giramos, nos acostamos, etc. la endolinfa presiona las terminaciones nerviosas situadas detrás de la pared de cada canal y envía el mensaje al cerebro. El sentido del equilibrio se encuentra respaldado por la visión y por los propioceptores. Es mucho más difícil mantenerse en equilibrio con un pie teniendo los ojos cerrados. A menudo, cuando nos giramos tenemos una sensación de vértigo y esto se debe a que el cerebro recibe mensajes confusos acerca de la posición de nuestro cuerpo. A los bebés les lleva tiempo desarrollar la coordinación entre el sentido del equilibrio, la vista y los propioceptores. F) PROPIOCEPCIÓN. El sistema propioceptivo (sentido cenestésico) nos proporciona información acerca de los músculos y articulaciones (contracción, estiramiento, doblamiento, compresión, etc) y permite que nos demos cuenta de la posición del cuerpo. Los receptores que se encuentran en los músculos, tendones y articulaciones informan al cerebro acerca de la posición y postura del cuerpo. Así mismo, los propioceptores 22
  • 23. también identifican la cantidad correcta de presión que hay que ejercer para levantar algo ligero o pesado. La información propioceptiva se procesa en diferentes zonas del cerebro. G) SISTEMA TÁCTIL. El sentido del tacto es uno de los primeros sentidos en desarrollarse, comenzando dicho desarrollo en el útero. Juega un papel importante a la hora de recibir información acerca del entorno y mostrando reacciones de protección. La piel es el órgano sensorial del tacto. Existen cinco tipos de receptores táctiles en las diversas capas de la piel: para el tacto sensible, la presión, el dolor, el calor y el frío. Los diferentes receptores táctiles responden a distintos tipos de estímulos. Por ejemplo, los corpúsculos de Pacini son terminaciones nerviosas que responden principalmente a estímulos mecánicos de presión; las terminaciones de Merkel y Meissner, reaccionan ante el contacto y las vibraciones pequeñas y rápidas; las de Ruffini perciben los cambios de temperatura; los nociceptores son los receptores primarios del dolor originado a causa de temperaturas extremas, presión, etc. Tenemos muchos receptores por toda la piel. Se concentran en mayor número en algunos lugares, como por ejemplo, en las yemas de los dedos, haciendo que éstas sean muy sensibles, y en menor densidad en otros, como en la espalda. Cuando los receptores táctiles se estimulan mediante el contacto, calor, frío o vibración, estos envían señales a las zonas específicas del cerebro. Cuando nos vestimos, podemos sentir el tacto de nuestra ropa sobre la piel, pero esta sensación desaparece gradualmente. Esta pérdida progresiva de sensación se denomina HABITUACIÓN. Ocurre lo mismo con el olfato y el gusto. Si los sentidos se exponen a estímulos continuos, el proceso de habituación aparece rápidamente. Cuando los estímulos cambian, entonces las sensaciones aparecen de nuevo. Al igual que con el olfato y el gusto, los receptores táctiles manifiestan la habituación ante los estímulos continuos. Esta es la razón por la cual no sentimos la ropa que llevamos puesta y únicamente somos conscientes de este hecho si nos la cambiamos o nos la colocamos. 2.2. ¿EN QUÉ CONSISTE LA PERCEPCIÓN? Todo aquello que sabemos y conocemos acerca del mundo y de nosotros mismos proviene de nuestros sentidos. Por consiguiente, todo nuestro conocimiento es producto de todo aquello que hemos visto, oído, olido, etc. El proceso mediante el cual un organismo recoge, interpreta, comprende la información del mundo exterior mediante los sentidos se denomina PERCEPCIÓN. Éste tiene varias etapas, comenzando por la SENSACIÓN. Éste es un proceso elemental imposible de ser 23
  • 24. analizado que no tiene en cuenta ningún objeto externo, sino que es simplemente una cuestión de sensaciones. Éstas poseen calidad, intensidad y duración. En general se pueden dividir en afectivas, (placer, dolor) y representativas (gusto, tacto, olfato, calor). Desde un nivel perceptivo (material y objetivo), no es comprensible que las cosas puedan tener un significado más allá del que es perceptivameunte válido (Powell, 2000). Una vez que la información entrante ha pasado por las zonas específicas en el cerebro, las percepciones sensoriales se acoplan junto con las asociaciones cognitivas y se dirigen y se relacionan con los diferentes tipos de cosas que hay en la memoria (conceptos). Por ejemplo, percepción de un bolígrafo se une al concepto de escribir: 2.3. DESARROLLO DE LA PERCEPCIÓN SENSORIAL. Un bebé no nace con los conocimientos y estrategias preparadas para percibir las complejidades de los estímulos ambientales. Esta habilidad se desarrolla con la edad. Después de nacer, la interacción del bebé con el medio ambiente se convierte inmediatamente en una fuente de conocimiento. Los niños adquieren la información Estímulo Sensación Interpretación (percepto) Comprensió n (Concepto) Un bolígrafo Un objeto de plástico cilíndrico y alargado Un bolígrafo Puedo escribir con el 24
  • 25. acerca del mundo y comprueban constantemente la validez de la misma. Por tanto, la percepción consiste en extraer información mediante la estimulación. (Gibson, 1969). Depende tanto del aprendizaje como de la madurez. Los bebés no nacen con el mundo perceptivo desarrollado en su totalidad sino que ellos mismos lo van creando a través de sus propias experiencias, recuerdos y procesos cognitivos. Los bebés no tienen conciencia de la existencia de su cuerpo como un conjunto, como un todo, lo perciben como “órganos separados, como las manos, boca, brazos, y vientre” y no conocen cómo se relacionan las diferentes partes del cuerpo. Aprenden a autopercibirse de una manera gradual y aprenden a controlar las diferentes partes de su cuerpo con el fin de realizar movimientos intencionados. El bebé aprende a ver, oír, etc. A pesar de que la visión y la audición conlleven la capacidad de recibir visiones y sonidos, ello no implica que se comprendan dichas imágenes visuales y sonidos. Tenemos que aprender a encontrar el significado en aquello que vemos y oímos. Desarrollamos nuestras habilidades en el proceso auditivo y visual y conseguimos aprenderlas a través de la interacción con el entorno. Los bebés aprenden a diferenciar los diferentes estímulos procedentes de un sinfín de sonidos, formas, patrones, movimientos, y durante los primeros meses de vida consiguen desarrollar la habilidad que les permite llevar a cabo la diferenciación que existe entre las variaciones de los colores, formas, sonidos, etc. También han de aprender a obtener y almacenar la información procedente de sus sentidos. En realidad, aprenden a usar sus órganos sensoriales y a conectar las imágenes sensoriales con sus significados. Si los procesos perceptivos funcionan correctamente, el niño será capaz de darle sentido a las cosas sin tener que relacionarlas con el entorno. Por otro lado, una aportación sensorial distorsionada se convierte en información distorsionada. Si se pierde uno o varios sentidos (por ejemplo, la vista o el oído) los demás sentidos se desarrollan para así poder compensar y crear un equilibrio. Los mundos sensoriales perceptivos de aquellas personas que sufren ceguera o sordera son muy diferentes de aquellas que no presentan estas discapacidades. Aunque cerremos nuestros ojos o nos tapemos nuestros oídos, es difícil imaginar como ellos experimentan la vida. Aquí podemos hablar acerca de diferentes percepciones, lenguas, e incluso de diferentes culturas. Por ejemplo, la persona que sufre ceguera vive en un mundo táctil/auditivo/olfativo/gustativo sin ninguna percepción visual. Sus experiencias se basan en la interacción que establecen con el mundo a través de los sentidos disponibles. Esto no significa que su mundo sea disfuncional, sino que se trata de un 25
  • 26. mundo diferente. En vez de imágenes visuales, ellos poseen conceptos táctiles-motores. Su percepción del espacio y del tiempo es diferente. Perciben la distancia a través del tiempo, calculando cuánto tiempo les ha llevado llegar a algo o pasarlo. Los invidentes compensan la falta de visión mediante el uso de otros sentidos (a menudo muy agudos) y reconstruyeron ese mundo “sin visión” a través de imágenes sonoras, táctiles y “fotos” olfativas, siendo muy difícil que las personas videntes puedan siquiera imaginar cómo hacerlo. Oliver Sacks, en su libro Un antropológo en Marte, escribe sobre un hombre que se llama Virgil y que estuvo ciego durante 45 años. Cuando recuperó la vista, los resultados fueron muy sorprendentes. Podía ver, pero no podía interpretar lo que veía. Seguía permaneciendo “ciego” ante los significados de los estímulos visuales. Únicamente podía lograr ver el significado visual de los objetos si los tocaba, es decir, usando el sistema táctil. Conseguía “ver” con sus oídos, nariz o manos mucho mejor que con sus ojos, de manera que tuvo que aprender a conectar las experiencias visuales con sus significados. Debido a que su mundo se había construido mediante el uso de otros sentidos, le fue verdaderamente difícil aprender a usar sus ojos. Un ejemplo era que él solamente prestaba atención de una manera visual si se le pedía que lo hiciera de dicha forma. Ya que no poseía experiencia ni memoria visual, tenía grandes problemas a la hora de reconocer los objetos, animales o personas. No podía establecer la distinción entre un círculo y un cuadrado si no se le permitía tocarlos. Virgil era “mentalmente invidente”, era capaz de ver pero no de descifrar lo que estaba viendo. Aquella información extraña que le llegaba a través de sus ojos y que no estaba respaldada por experiencias y memorias visuales, únicamente hacía que su percepción se viera sumida en un proceso de confusión, de manera que esta información “ajena” interfería con su capacidad de interpretar al entorno. ¡Podía “ver” mejor sin sus ojos! Las personas que presentan sordera congénita y que recuperan audición en algún momento de sus vidas también pueden sufrir problemas similares. Al principio, se encuentran a sí mismos sumidos en un mundo de sonidos, siendo incapaces de interpretarlos (“mentalmente sordos”). Les lleva mucho tiempo aprender a usar sus oídos y a darle a cada imagen auditiva su significado correspondiente. Tienen que aprender a “traducir” los estímulos auditivos y convertirlos en estímulos visuales/olfativos para poder aprender sus significados correspondientes. Aquellos que recuperan la visión o audición a una edad temprana tienen menos problemas a la hora de adaptarse a su nuevo mundo perceptivo, por lo tanto, el factor tiempo es muy importante 26
  • 27. a la hora de tratar los problemas perceptivos. Puede que a algunos niños con autismo se les deba enseñar a usar sus ojos, oídos, a comer y a moverse. Jim Sinclair (1992), una persona con autismo de alto funcionamiento expresa que algunas habilidades como reconocer personas y cosas presuponen otras habilidades aún más simples y básicas, como saber adjudicar un significado a los estímulos visuales. Para entender una conversación se debe aprender a procesar los sonidos, lo cual a su vez requiere reconocer los sonidos como elementos que se pueden procesar. Se ha de reconocer como una forma de establecer un cierto orden dentro del caos existente. Las personas con autismo pueden tener problemas a la hora de adquirir estas habilidades. Algunas funciones complejas como una conversación (o cualquiera que requiriese conductas motoras) necesitan que todas las partes del cuerpo se vean implicadas y que se coordinen todos sus movimientos. Producir cualquier conducta en respuesta a una percepción requiere el control y la coordinación de las entradas y salidas de información a la vez, y con una rapidez suficiente como para mantener el ritmo del cambio en las entradas de información, pudiendo estas entradas precisar un cambio en las salidas de información. Los niños con autismo parecen no poseer estas habilidades. A sí que, ¿cómo podemos aprender a usar nuestros sentidos para darle sentido al mundo que nos rodea? Eleanor Gibson (1969), identifica tres tendencias del desarrollo perceptivo: 1) Incrementar la especificidad de la discriminación. Los organismos maduros restringen sus reacciones a los estímulos, es decir, responden únicamente a los estímulos reales o a una aproximación ajustada de éstos. Los jóvenes muestran un aumento continuo en la precisión y consistencia de sus discriminaciones y también manifiestan una reducción constante del tiempo que necesitan para llevar a cabo dichas discriminaciones. 2) La optimización de la atención. La percepción es un proceso activo que cambia por factores de desarrollo. Los niños de poca edad son muy enérgicos y activos y sus procesos perceptivos son ahora mucho más agudos que las respuestas perceptivas que se dan en la infancia. Por ejemplo, los movimientos de sus ojos no se centran en un punto o lugar fijo de un objeto, sino que examinan su contorno buscando rasgos distintivos. Seleccionan la información necesaria del estímulo complejo, prestando atención a los estímulos relevantes y pasando por alto los irrelevantes. Sólo con la edad se aprende a prestar atención a la información deseada y a ignorar aquello que se considera irrelevante. 27
  • 28. 3) Incrementar la economía en la recogida de información. La combinación de estas dos tendencias del desarrollo ayuda a explicar la creciente sofisticación perceptiva. Los jóvenes aprenden a discriminar un objeto centrándose únicamente en aquellos rasgos que lo distinguen. Se pueden aislar alguna invariante, es decir, un rasgo o característica que permanezca constante en el tiempo, habrán mejorado de una manera importante la percepción que tienen de un objeto. De este modo, incrementan su capacidad de procesar varios objetos o acontecimientos a la vez, ya que son capaces de establecer y ver las diferentes relaciones existentes y de dar forma a las estructuras, lo cual facilita la retención y la memoria económica. El mundo real y el que se percibe son diferentes. Toda la información que recibimos de nuestros sentidos se construye en nuestro cerebro. Éste no puede procesar todos los estímulos presentes, sin embargo, sí que puede seleccionar los aspectos claves de la escena, mientras que el resto del mundo queda en un segundo término. El proceso de la percepción es un proceso activo que guía al cerebro, el cual tiene dos vías: la información procedente de los órganos sensoriales (materia prima) se encuentra influida por la “información interna” (la información que hemos almacenado adaptado a las experiencias vividas con anterioridad). A medida que pasan los años tendemos a menudo a “distorsionar” aquello que percibimos, ya que con frecuencia añadimos a nuestra percepción de lo que “vemos”, “oímos”, etc. aquello que esperamos oír, ver, etc en determinadas situaciones. Estas expectativas se basan en nuestra experiencia y conocimiento. No es necesario examinar una superficie plana vertical con un pomo (picaporte) para saber que es una puerta y que podemos abrirla para entrar en casa, por ejemplo. Muchas de las constancias “perceptivas” almacenadas en nuestro cerebro nos ayudan a movernos en nuestro mundo con seguridad y confianza y a “ahorrar tiempo” para llevar a cabo otros procesos cognitivos (resolver problemas, planificar actividades, etc). Nuestra interpretación (lo que vemos) del mundo se basa en nuestra imaginación, memoria, y experiencia. Por ejemplo, conocemos el tamaño de los objetos y las personas por nuestras experiencias pasadas. Usamos este conocimiento para “ver” e interpretar las cosas y las personas a las cuales nos exponemos en el presente. De este modo, la imagen final (multi-sensorial: visual, auditiva, olfativa, etc) se ve distorsionada, incluso sin darnos cuenta de que nuestro “mundo percibido” no es una copia verdadera del mundo real. Si miramos a las cuatro personas de la imagen (figura 28
  • 29. 2.2), sabemos que la persona que se encuentra más situada a la izquierda debería parecer más pequeña. Si esta persona parece tener la misma altura, interpretamos que él o ella es el más alto, aunque las cuatro figuras midan exactamente lo mismo. Esto es un ejemplo de ilusión visual. Sin embargo, podemos experimentar ilusiones en cualquier modalidad sensorial. La ilusión es una interpretación errónea de algo que existe realmente y que es percibido por los sentidos. Algunas ilusiones pueden surgir por diversas causas, tales como un conocimiento o percepción imperfectos, un desarreglo de los sentidos, como es el caso de alguien que ve dos objetos donde sólo hay uno. A diferencia de las alucinaciones, las ilusiones constituyen errores de percepción y/o construcción, más que falsas construcciones. Existen varios tipos de ilusiones. 1) Ilusiones causadas por algunos procesos fisiológicos y/o mecánicos, por ejemplo, el punto ciego: el efecto halo (cuando el resplandor de una luz brillante persiste incluso después de haberla apagado debido a la activación residual de los receptores de luz en la retina. 2) Ilusiones causadas por “el filtro de información de figuras de fondo”, que se producen cuando nuestra percepción depende de aquello que hemos tomado como una imagen de primer plano, como por ejemplo, un jarrón o dos caras (figura 2.3.). 29
  • 30. 3) Ilusiones cognitivas: aquellas causadas por la interpretación cognitiva de los estímulos percibidos, como por ejemplo, cuando “vemos” aquello que esperamos ver. “Ver” o “no ver” ilusiones visuales proporciona una manera objetiva y reproducible de examinar las capacidades visuales y constructivas del cerebro. Oliver Sacks cuenta el caso de S.B. , una persona invidente que recuperó su visión cuando estaba ya en la cincuentena. Sus respuestas a las ilusiones visuales fueron muy peculiares. En algunas “ilusiones fisiológicas”, como las líneas paralelas que parecen divergir de líneas divergentes, él las veía como líneas paralelas. Las figuras invertidas (ilusiones filtradas), como los cubos y escaleras dibujadas en perspectiva o figuras ambiguas, no se invertían para él y no podía verlas en profundidad. No podía percibir la fluctuación existente entre ellas y el suelo. Simplemente veía una “imagen” sin cambiar de perspectiva de figura a fondo. Sacks interpreta este fallo como una evidencia de la existencia de construcciones visuales rudimentarias y una ausencia visual temprana. De este modo, siempre hay algo de nosotros en nuestra interpretación de los estímulos. Por un lado, nuestra respuesta no es objetiva, ya que depende de nuestras experiencias previas, intereses, motivaciones, etc. Por otro lado, nuestra percepción se ve influida por nuestra cultura y aunque cada cerebro construya el mundo de una manera diferente a cómo los demás – ya que cada cerebro es diferente, las formas que operan son similares para las personas sin discapacidad. Incluso teniendo en cuenta las diferencias perceptivas, vemos que hay similitud como para establecer que un libro es un libro, que gato es un gato, etc. CAPÍTULO 3: POSIBLES EXPERIENCIAS SENSORIALES EN EL AUTISMO. 30
  • 31. 3.1. ¿Cómo se percibe el mundo desde el autismo? Aprender la manera en la que funcionan los sentidos de cada persona con autismo es la clave crucial para entender a esa persona. (O’Neill,1999, pag 31). Aunque las personas con autismo viven en un mundo físico y tratan con la misma “materia prima”, el mundo perceptivo de éstas resulta ser notablemente al de aquellas sin autismo. Las personas con autismo tienen experiencias sensoriales perceptivas inusuales. Éstas pueden ocasionar hiper- o hipo-, sensibilidad, variación entre los diferentes “volúmenes” de percepción, dificultad a la hora de interpretar un sentido, etc. Sin embargo, pueden parecer ser interpretadas de otro modo. Vemos el mundo de acuerdo a la manera en la que experimentamos y percibimos que es. Una experiencia diferente facilita una provisión diferente de conocimiento relativa al mundo. Por tanto, nos podemos preguntar ¿podemos estar seguros de que nos movemos en el mismo mundo perceptivo, social, etc, siendo nuestras reconstrucciones de éste tan diferentes? ¿estamos seguros de que vemos, oímos, sentimos, etc, las mismas cosas? ¿cómo podemos saber que únicamente nuestra “versión perceptiva” del mundo es la correcta y la de ellos, la errónea? Es importante recordar que las personas con autismo no pueden dejar de ver u oír aquello que se considera como erróneo y ni ellos mismos saben que aquello que ven u oyen es erróneo. Las conexiones “normales” entre las cosas y los acontecimientos no tienen sentido para ellos, aunque no por carecer de sentido dejan de proporcionarles una sensación abrumadora, de confusión y miedo. Lo más complicado es que parecen no existir los mismos patrones de experiencias sensoriales perceptivas en dos personas con autismo. Se pueden distinguir algunos rasgos de “percepción con autismo” siempre basándose en testimonios de personas con autismo de alto funcionamiento y en una observación de los niños con autismo. A continuación, trataremos algunos de los fenómenos perceptivos más conocidos. Estas experiencias no son únicas. Todos podemos “sentirnos extraños” de vez en cuando y sufrir experiencias similares en cualquier momento, especialmente cuando nos sentimos cansados. Lo que si es único en estas experiencias en el autismo en la intensidad y continuidad de las mismas: estas experiencias son “normales” para ellos. 3.2. LA “PERCEPCIÓN LITERAL” Valoro la mayoría de las cosas a las que me enfrento, sin juzgarlas ni interpretarlas. Las miro de una manera muy individual, concreta y literal. Las miro de una manera muy individual, concreta y literal. Normalmente no las veo como un conjunto o no las conecto, a menos que busque activamente dicha conexión. No 31
  • 32. “dibujo” las conexiones, sino que las asigno conscientemente, basándome en el razonaamiento y en su utilidad. Todas las asociaciones que hago están formadas de una manera consciente y se pueden dividir o romper de la misma manera (Blackburn, 1999). Las personas con autismo parecen percibirlo todo tal y como es. Esto es la “PERCEPCIÓN LITERAL”. Por ejemplo, pueden ver cosas sin tener que interpretarlas o entenderlas (VISIÓN LITERAL). El profesor Zinder, que estudia el fenómeno de las personas con autismo que poseen un talento extraordinario, sugiere que las personas con autismo miran al mundo de la manera en que éste realmente es. Un buen ejemplo de nuestra incapacidad para ver el mundo como es en realidad, sin la interferencia del cerebro en este proceso, es la manera en la que interpretamos los denominados objetos imposibles. Si miramos la parte superior de la figura, llegamos a la interpretación de que se trata de una construcción con dos columnas. Sin embargo, si cambiamos la perspectiva y miramos a la parte inferior, cambiaremos de opinión y estableceremos la existencia de tres columnas. Puesto que sabemos que esto es imposible (aunque nuestros ojos nos digan lo contrario), llegaremos a la conclusión de que se trata de un objeto imposible. 3.3. INCAPACIDAD PARA DISTINGUIR ENTRE INFORMACIÓN DE PRIMER PLANO Y DE FONDO (PERCEPCIÓN GESTALT). Era como tener un cerebro sin ningún támiz (Williams, 1994). 32
  • 33. Uno de los problemas que experimentan muchas personas con autismo es su incapacidad para distinguir entre los estímulos de primer plano y los de fondo (incapacidad para filtrar la información de primer plano y la de fondo). A menudo son incapaces de discriminar los estímulos relevantes e irrelevantes (las dos primeras etapas del desarrollo perceptivo de Gibson). Lo que puede ser de fondo para otros puede igualmente ser de primer plano para ellos, ya que ellos lo perciben todo sin llevar a cabo ningún filtro o selección. A menudo es duro, para una persona con autismo, integrar aquello que han experimentado en entidades separadas y únicas, de manera que se pueda dividir la imagen completa en partes con significado. Delacato (1974) descubrió que algunos niños con autismo (“hipervisuales” en su clasificación), no se dejan engañar por las ilusiones ópticas y lo identificó como uno de los “ismos” (conductas) visuales. Han aparecido teorías que intentan explicar el fenómeno de la “inmunidad a las ilusiones ópticas” en el autismo, como son la teoría de la “predicción probable” (Feigenberg, 1986) y la modificación de la “teoría de la coherencia central débil” (Frith, 1989) a niveles bajos (Happe, 1996) Feigenberg (1986) sugiere que aquello que vemos, oímos, sentimos, etc es muchas veces aquello que esperamos ver, oír, sentir, etc. El cerebro no necesita procesar todos los estímulos, sino que simplemente “rellena los espacios en blanco” y “predice” la imagen final. Esta es la razón por la cual somos propensos a las ilusiones. Esta capacidad de “ver” antes de ver realmente no está limitada únicamente a la visión. Esto mismo se puede observar en el caso de otros sentidos, por ejemplo, podemos “oír” o “sentir” aquello que esperamos oír o sentir. Happé (1996) interpreta la baja sensibilidad a las ilusiones en las personas con autismo como una evidencia de una coherencia central débil, como ilusiones visuales que requieren un procesamiento de la información en el contexto. Si las personas con autismo perciben todas las cosas en fragmentos y se centran en estos sin integrarlos juntos. Sin embargo, un estudio (Gardner y Hamilton, 2001) ha cuestionado la propuesta de la coherencia central débil universal en personas con autismo. Han demostrado que algunas personas con autismo son capaces de experimentar ilusiones visuales y hacer efectiva la coherencia central y, además, se demostró que algunos de los participantes la experimentaban incluso antes que algunas personas sin autismo. Los investigadores concluyeron que la idea de que la coherencia central débil es la que domina toda la experiencia perceptiva de las personas con autismo, es incorrecta. 33
  • 34. Los resultados del estudio de Ozonoff, también han puesto en duda esta teoría en el autismo. Revelan que en relación con los otros dos grupos de control que participaban en el estudio, uno con el síndrome de Tourette y otro con un desarrollo normal, el grupo con autismo no demostró dificultades particulares a la hora de procesar los rasgos globales de un estímulo ni manifestaron una superioridad en el procesamiento de rasgos locales presuponen que las personas con autismo se centran verdaderamente en los detalles más a un nivel conceptual que perceptivo. Esto, es que no puede suponerles ningún problema procesar visualmente la imagen completa, sino que la dificultad puede aparecer únicamente cuando los elementos individuales son piezas de información con significado que deben combinarse para dar otra forma a una idea general o conseguir un entendimiento a un nivel conceptual de orden superior. Esta incapacidad para filtrar la información de figura y fondo puede justificar tanto la fuerza como la debilidad de la percepción en el autismo. Por un lado, parece que perciben una información más exacta y una gran cantidad de ella, y, por otro lado, toda esta cantidad de información no seleccionada no puede procesarse simultáneamente y puede conducir a una sobrecarga de información. Tal y como Donna Williams lo describe, parece que no tienen un tamiz en su cerebro que seleccione la información a la que deben prestar atención. Esto da como resultado un fenómeno paradógico: la información sensorial se recibe llena de detalles y de una manera holística al mismo tiempo. Se puede describir como la “percepción gestalt”, esto es, la percepción de la escena completa como una entidad individual llena de detalles percibidos, pero no procesados, simultáneamente. Deben ser conscientes de la información que se pierde, pero el procesamiento de las “situaciones holísticas” puede ser abrumador. El fenómeno de las personas con autismo que tienen un talento extraordinario puede contribuir en gran manera a dar una explicación acerca de la “percepción del autismo”. Por ejemplo, Steven Wiltshire, un artista con autismo, pinta cuadros de edificios arquitectónicos con una memoria fotográfica que le ayuda a retener toda la escena. Otra característica interesante de sus cuadros es que podía empezar a pintarlos a partir de cualquier detalle (insignificante) y acabarlo con mucha facilidad. ¿Podría esto deberse a que para él todos estos detalles constituían una única entidad? Si quieres dibujar un círculo, puedes empezar desde cualquier punto y terminarlo. Para las personas como Steven, que perciben la “gestalt”, el punto de inicio no tiene importancia alguna, al igual que para nosotros no tiene importancia desde donde empezamos a dibujar un círculo. 34
  • 35. Louis, un niño con autismo ( 9 años en ese momento) realizó un dibujo de Humpty Dumpty en tan solo diez minutos después de haber visto unos dibujos animados. Existen muchos dibujos de niños con autismo que muestran esta misma técnica a la hora de realizar un dibujo, aunque éstos no son de una gran espectacularidad. Pueden comenzar dibujando un coche por la rueda, un hombre por un pie, etc. La percepción Gestalt puede justificar dicha super-habilidad para ver simultáneamente dos imágenes en una (por ejemplo, la conocida imagen del jarrón y de las dos caras). Otras “ilusiones” (por ejemplo, los círculos de Titcher, etc) pueden justificar el déficit de la “predicción probable” (Feigenberg, 1986). La percepción Gestalt puede resultar abrumadora y conducir a todo tipo de distorsiones durante el procesamiento de la información, tales como percepción fragmentada, hipersensibilidad, variación entre la hiper- e hipo-sensibilidad, procesamiento retardado, etc. A las personas con autismo no les gustan los cambios y sí las rutinas o hábitos. Si un detalle, por mínimo que sea, se cambia (por ejemplo, un cuadro de la pared no está derecho o alguna pieza del mobiliario se ha movido escasos centímetros), la escena completa (gestalt) es diferente, es decir, no les resulta familiar. Para que ellos puedan reconocer las cosas, éstas deben estar exactamente igual a como las vieron la última vez. Sólo de esta manera sabrán qué hacer con ellas (Williams, 1996). Lo mismo sucede con las rutinas: si algo marcha de diferente manera, sabrán qué hacer. La “gestalt” de la situación es diferente. Todo esto acarrea sufrir sensaciones de miedo, estrés y frustración. Las personas con autismo tienen más problemas con los cambios pequeños que con los grandes. Por ejemplo, pueden hacer frente a la situación de ir a algún sitio que no les sea familiar mucho mejor que enfrentarse a algún cambio en el mobiliario de su habitación. Su encuentro con información nueva es una nueva gestalt, la cual se almacenará mientras que cualquier cambio en la “gestalt familiar” acarrea un estado de confusión: por un lado, se convierte en una nueva imagen completa y, por otro lado, se están enfrentando a un entorno que no les resulta familiar en una situación que si les resulta familiar. Las personas con autismo pueden experimentar la percepción “gestalt” en cualquier modalidad sensorial. Una persona que experimenta la “gestalt” visual tiene grandes dificultades a la hora de centrarse en detalle en particular de una escena y le es prácticamente imposible separar dicho detalle de la imagen completa. Las personas con la percepción “gestalt”auditiva, tienen dificultades para concentrarse en un único estímulo auditivo. Por ejemplo, la voz de una persona está combinada junto con todos 35
  • 36. los ruidos que hay en el entorno: las puertas abriéndose, alguien tosiendo, los coches circulando, etc. Sus oídos recogen todos los sonidos con el mismo nivel de intensidad. Si intentan filtrar el ruido de fondo (separarlo a la voz a la que quieren prestar atención), también filtran la voz que están intentando escuchar. Este mismo problema se produce cuando hay varias personas hablando al mismo tiempo: les resulta difícil prestar atención a una única voz y filtrar el resto (Grandin, 1996). Se sienten a menudo ahogados en un “mar de ruidos de fondo” y no son capaces de aislar las palabras de la persona con la que están hablando de aquellas que también lo hacen de la misma habitación, o en aquella que está cerca de ésta, en el exterior, etc. En aquellos estímulos que se encuentran a su alrededor, venga de la persona que venga, y sea el ruido o sonido que sea. QUÉ SÍNTOMAS BUSCAR: 1) No se deja engañar por ilusiones ópticas. 2) Advierte cualquier cambio diminuto en el entorno. 3) No reconoce un entorno familiar si se acerca desde una percepción diferente. 4) Se frustra con facilidad a la hora de intentar hacer o realizar algo en una habitación ruidosa o con mucha gente dentro. 5) Parece no entender las instrucciones si se las da más de una persona. 6) Es incapaz de distinguir entre estímulos táctiles de diferente intensidad (por ejemplo, un contacto ligero y otro fuerte). 7) Es incapaz de distinguir entre estímulos táctiles de diferente intensidad (por ejemplo: un contacto ligero y otro fuerte) 8) Torpe; se mueve con dificultad. 9) Opone resistencia a cambiar la posición o movimiento de la cabeza. Alex se daba cuenta de cualquier cambio que se produjera en el entorno; por díminuto que éste fuera (“la goma está debajo de la mesa”, “el cuadro ya está torcido”, etc). Debía tener cuidado con todos estos cambios, ya que el chico no haría nada a menos que “pusiera todo en su lugar correcto”, es decir, colocarlo todo tal y como se encontraba antes. Brad Rand, una persona con autismo de alto funcionamiento proporciona algunos ejemplos que ilustran este fenómeno: Parece que aprendes cosas en general, como, por ejemplo, que hay camisas colgadas en un armario. A partir de ahí, puedes procesar pequeños cambios sobre estas cosas de una manera rápida y fácil, como puede ser el hecho de que las camisas 36
  • 37. siguen aún colgadas sin importar el orden en qué estén, o si alguna se ha descolgado un poco, o si los pantalones se han mezclado con las camisas. Sin embargo, algunas personas que son diferentes aprenden cosas específicas. Por ejemplo, cuando hay camisas colgadas en un armario, aprenden el orden exacto en que están colgadas. Cualquier cosa diferente que vean a la vez siguiente no será lo que ellos han aprendido. En cierta manera, esto puede ser como cuando los niños aprenden a leer, que memorizan las formas de las letras, en vez de los sonidos fónicos. Pueden leer “tapa”, porque han aprendido que la “t” con la “a”, con la “p” y con la “a” se lee “tapa”, sin embargo, no pueden leer “capa”, ya que la “c” hace que cambie todo. Cuando llega mucha cantidad de información, es difícil saber a qué estímulos prestar atención. Dado que el almacenamiento de conocimiento que acumulan las personas con autismo es diferente, resulta lógico que su capacidad de atención sea también diferente. Es aquí donde nos planteamos la siguiente cuestión: ¿Contradice la explicación de la “percepción gestalt” la “teoría de la coherencia central débil” en el autismo? La respuesta es que no la contradice. Así, esta teoría empieza a funcionar en una fase siguiente a la del proceso de percepción, cuando la percepción “gestalt” conduce inevitablemente a las distorsiones y a la fragmentación, con el fin de limitar la cantidad de información que se procesa. Las diferentes fases (y estilos) de la percepción pueden proporcionar una explicación a los descubrimientos que diversas investigaciones están realizando acerca de la coherencia central débil y de procesamiento global en el autismo. Por un lado, una de las áreas más fuertes que ejecutan mejor las personas con autismo, que aquellas que no lo tienen, son los tests de las Figuras Enmascaradas (Jollife y Baron-Cohen, 1997, Shah y Frith, 1993) y los resultados se han interpretado como una frustración de la coherencia central débil en el autismo. Por otro lado, una investigación ha cuestionado esta idea y muestra que las personas con autismo pueden ver ilusiones ópticas, es decir, que tienen la capacidad de formar un conjunto sólido. Los autores interpretan estos descubrimientos como la confirmación de la idea de Happé (1999) acerca de que la coherencia es un continuo y representa un estilo cognitivo. Sea un estilo cognitivo o perceptivo, no podemos hablar de un continuo aquí, ya que una misma persona parece ser capaz de manifestar ambos estilos en diferentes momentos. De este modo, el exceso de información sensorial que no se puede filtrar y/o procesar simultáneamente puede originar distorsiones en la percepción. La percepción gestalt puede motivar la aparición de diferentes experiencias sensoriales y estrategias compensatorias (voluntarias e 37
  • 38. involuntarias) que adquiere la persona con el fin de hacer frente a la sobrecarga de información sensorial. Las experiencias sensoriales más comunes en el autismo son: 1) Hipersensibilidad y/o hiposensibilidad. 2) Alteración y/o fascinación debido a ciertos estímulos. 3) Inconsistencia de la percepción (variación entre la hiper- e hipo- sensibilidad). 4) Percepción fragmentada. 5) Agnosia sensorial. 6) Percepción retardada. 7) Sobrecarga sensorial. 3.3.1) Hipersensibilidad y/o hiposensibilidad. En su libro El extraño por excelencia: el niño con autismo Carl Delacato (1974) clasifica cada canal sensorial de la siguiente manera: Hiper-: el canal se encuentra demasiado abierto, por lo que entra en el cerebro demasiada estimulación. Hipo-: el canal no se encuentra lo suficientemente abierto, por lo que entra poca estimulación y el cerebro se ve privado de ella. “Ruido blanco”: el canal crea un estímulo propio debido a su funcionamiento defectuoso, por consiguiente el mensaje que llega desde el exterior se ve dominado por ese ruido interno del sistema. Delacato afirmó que cada canal sensorial podría estar afectada de una manera diferente. Por ejemplo, un niño podría presentar un cuadro de hiposensibilidad visual, “ruido blanco” auditivo, hiposensibilidad a los sabores e hipersensibilidad táctil. A veces se da el caso de que una misma persona puede recibir entradas de información sensorial a través de un mismo canal experimentando en diferentes momentos las tres categorías de Delacato hiper- , hipo- y de “ruido blanco”, dado que la intensidad (el volumen) con que trabaja dicho canal a menudo fluctúa. Por ejemplo, un chico con autismo puede ver “puntos chiribitas” (pequeñas partículas en el aire) o mostrar malestar hacía luces brillantes (características que define Delacato cuando se define hipersensibilidad visual) pero igualmente inspecciona con frecuencia objetos que tiene a mano, le gustan los espejos (hiposensibilidad visual) y tiene las pupilas dilatadas, mira a menudo a través de las personas y de objetos, le desagrada el contacto visual y tiene una experiencia visual distorsionada. (“ruido blanco”). Las personas con autismo prefieren el uso del término “hipersensibilidad” cuando se trata de sus experiencias sensoriales inusuales. En este libro el término 38
  • 39. “hipersensibilidad” viene a ser una sensibilidad aguda, por debajo del nivel habitual. Aquí los términos se han restringido, dado que parece más justificable el distinguir entre diferentes experiencias, las cuales están a menudo definidas bajo un mismo término. A continuación se muestran varios ejemplos de hiper- e hiposensibilidad de todos los canales que han experimentado personas con autismo. HIPERSENSIBILIDAD HIPOSENSIBILIDAD. HIPERSENSIBILIDAD VISUAL (ver lo invisible). Esto quiere decir que pueden ver más que otras personas, es decir, que su visión es muy aguda. Por ejemplo, Alex, un niño con autismo, a menudo se queja de que las “motas” (partículas que están al aire) están volando”. Su visión es tan hipersensible que dichas “motas” se mezclan a menudo con todo aquello que está viendo. Annabel Stheli (1991), relata que su hija Georgiana veía “demasiado bien” y exageraba todo aquello que veía, “parecía tener vista de lince”. Por ejemplo, cada pelo que veía era “como un espagueti…y por eso, le fascinaba tanto el pelo de la gente”. Jasmine O’Neill (1999) describe a una persona con autismo como alguien que ve todo aquello que se encuentra a su alrededor con una visión extremadamente aguda. SÍNTOMAS A BUSCAR: - Mira constantemente a partículas diminutas. Recoge motas pequeñas de polvo. - No le gustan la oscuridad ni las A veces, cuando no consiguen suficiente información, sus cerebros pueden sentirse vacíos y detener el proceso, por lo que no ven ni escuchan nada. Simplemente están. Entonces, pueden conseguir que la información empiece a llegar de nuevo a sus cerebros y sistema nervioso al agitar sus manos, balancearse, emitir sonidos extraños o golpear sus cabezas contra las manos (Rand). HIPOSENSIBILIDAD VISUAL: Algunas personas con autismo pueden tener problemas para descifrar donde se encuentran los objetos, ya que sólo ven sus contornos. Incluso las luces brillantes no son lo suficientemente brillantes para ellos. Pueden mirar fijamente al sol durante mucho tiempo, caminar alrededor de algo, pasar las manos por los bordes de un objeto para entender lo que se trata (Rand). SÍNTOMAS A BUSCAR: - Le atrae la luz. - Mira intensamente a los objetos o personas. - Mueve los dedos u objetos 39
  • 40. luces brillantes. - Le asustan los destellos súbitos de luz. - Mira hacía abajo la mayoría del tiempo. - Cierra los ojos o se los tapa cuando hay luces brillantes. HIPERSENSIBILIDAD AUDITIVA (oír lo inaudible). Temple Grandin (1996) describe su audición como si tuviera un amplificador de sonido con el volumen al máximo y compara sus oídos con un micrófono que recoge y amplifica los sonidos. Pueden ser capaces de oír algunas frecuencias que normalmente sólo pueden escuchar los animales (Williams, 1992). Alex, un chico con autismo, parece escuchar los ruidos antes que otras personas. Puede decir que su padre está llegndo a casa incluso antes de que otra persona pueda oír el ruido del coche entrando en el porche (soportal). Alex normalmente se aparta de las conversaciones y evita los lugares donde hay mucha gente. Los niños que padecen hiperaudición se tapan a menudo los oídos cuando un ruido les produce dolor, aunque haya otras personas en la misma habitación que ni se estén dando cuenta de la existencia de ese ruido. SÍNTOMAS A BUSCAR: - Se tapa los oídos. - Tiene el sueño muy lígero. - Le asustan los animales. enfrente de sus ojos. - Le fascinan los reflejos, los objetos de colores brillantes. - Pasa la mano alrededor de cada objeto. Abraza su entorno físico. HIPOSENSIBILIDAD AUDITIVA: a menudo nos encontramos con niños que buscan sonidos (apoyando el oído en cualquier aparato eléctrico o disfrutando del ruido del gentio, las sirenas, etc). Con frecuencia también crean sus propios sonidos para estimular su audición (cerrando de golpe las puertas, dando golpecitos a las cosas o vocalizando). SÍNTOMAS A BUSCAR: - Golpea los objetos, cierra las puertas de golpe. - Le gustan las vibraciones. - Le gusta la cocina, el baño. - Le gustan las muchedumbres, el tráfico, etc. - Rasga el papel, lo arruga en la mano. - Le atraen los sonidos, los ruidos. - Realiza ruidos rítmicos a gran volumen. 40
  • 41. - No le gustan las tormentas, el mar, las muchedumbres, etc. - No le gusta que le corten el pelo. - Elude los sonidos y los ruidos. - Realiza ruidos repetitivos para evitar oír otros sonidos. - No le gusta ir al dentista. - En ocasiones puede manifestar miedo a los sonidos. - A veces no le gustan los sonidos agudos ni los graves. HIPERSENSIBILIDAD GUSTATIVA/OLFATIVA: algunas personas con autismo tienen un olfato comparable al de los perros.(Morris, 1999). Para ellos “la mayoría de las comidas tienen un olor demasiado fuerte” y no “pueden tolerar” el olor de las personas, por muy aseados que estén. No les gustan algunas comidas porque tanto “el olor como el sabor” les resultan intolerables. La hipersensibilidad, a determinados estímulos que sufren las personas con autismo se puede comparar con las alergías (O’Neill, 1999). Donna Williams tiene una reacción alérgica a algunos perfumes, que hace que sienta como si su nariz se tapiase con arcilla, llegándole incluso hasta las cejas. Con algunos perfumes tiene incluso la sensación de que le “queman los pulmones”(Williams, 1996). No siempre la intolerancia que sienten hacía la comida tiene que ver con el sabor u olor de ellas, HIPOSENSIBILIDAD GUSTATIVA/OLFATIVA: Los niños que tienen hipo-sensibilidad gustativa/olfativa, mastican y huelen todo aquello que les llega a las manos (hierba, plastilina, perfume, etc). SÍNTOMAS A BUSCAR: - Se huele a sí mismo, a las personas y objetos. - Se embadurna (juega con) los excrementos. - Le gustan los olores fuertes. - Enuresis (emisión involuntaria de la orina). - Come cualquier cosa. - Lame objetos y se los mete en la boca. - Come comida con sabores mezclados (p. ej. agridulce). - Regurgita. - Come cualquier cosa. - Lame objetos y se los mete en la boca. 41
  • 42. también les puede resultar intolerables la textura, color o sonidos que produce. Por ejemplo, Alex nunca comería ninguna fruta o verdura de color rojo. Se podría comer una manzana verde, pero nunca una roja. SÍNTOMAS A BUSCAR: - Problemas de aseo. - Evita los olores. - Lleva puesta siempre la misma ropa. - Se aparta de la gente. - Come poco. - Usa la punta de la lengua para probar la comida. - Vomita con facilidad. - Reclama y ansía ciertos tipos de comida. HIPERSENSIBILIDAD TÁCTIL: algunos niños con autismo se retiran cuando alguien intenta abrazarlos porque sienten miedo cuando se les toca. Muchos niños rehúsan ponerse ciertas ropas, debido a que no pueden tolerar la textura de éstas sobre su piel. Esta hipersensibilidad puede producirles sensaciones que incluso el tacto más ligero puede originarles un ataque de pánico. Un ligero arañazo, que la mayoría de las personas ni advierten puede producirles un gran dolor a ellos. Los padres cuentan a menudo que lavarles el pelo o cortarles las uñas a su hijo se puede convertir en un auténtico sufrimiento, por HIPOSENSIBILIDAD TÁCTIL: aquellos que padecen ésta parecen no sentir dolor ni apreciar los cambios de temperatura. Incluso no se dan cuenta de que tienen una herida si se pinchan con un objeto punzante o de que tienen un hueso roto. SÍNTOMAS A BUSCAR: - Le gustan las ropas apretadas, la presión. - Busca la sensación de presión a base de arrastrarse debajo de objetos pesados. - Abraza con fuerza. - Le gustan los juegos brutos y dar volteretas. - Es propenso a autolesionarse. 42
  • 43. lo que tienen que acudir a otras personas para que lo hagan. Luke Jackson (2002), un adolescente con el síndrome de Asperger, relata como su hermano Ben, que padece autismo, tiene auténticos problemas con la ropa. Se pone la ropa para ir al colegio, pero tan pronto llega a casa se la quita inmediatamente, porque ¡le duele!. Algunas personas no dejan de sentir el contacto de sus ropas sobre la piel hasta pasados varios días, y desafortunadamente, cuando dejan de percibir esa sensación (o “no sensación”), ya hay que cambiarse y ponerse ropa limpia, por lo que el proceso de habituarse a la misma comienza de nuevo. Gillingham (1991) explica que esta “habilidad especial” que poseen las personas con autismo consiste en que los sentidos están tan afinados que hacen que ellos sientan cosas que una persona “normal” ni siquiera advertiría, pero con frecuencia esto causa un dolor extremo. Este investigador baraja la hipótesis de que al bloquear este dolor, el cuerpo, produce una serie de endomorfinas que, a su vez, pueden suprimir la información sensorial complementaria. Temple Grandin (2000) indica que la falta de empatía en el autismo puede deberse a un sistema nervioso hipersensible que impide que un niño con autismo pueda sentir una estimulación táctil reconfortante cuando se le abraza. - Escasa reacción al dolor y a la temperatura. 43
  • 44. SÍNTOMAS A BUSCAR: - No quiere que le toquen. - No tolera la ropa nueva; no quiere llevar zapatos puestos. - Reacciona exageradamente ante el calor, el frío, el dolor. - No le gusta estar sucio, o el desorden. - No le gusta la comida que tiene una textura determinada. - Evita a la gente. HIPERSENSIBILIDAD VESTIBULAR: se refleja una baja tolerancia a cualquier actividad que implique un movimiento o cambio rápido en la posición del cuerpo. Las personas que la padecen tienen grandes dificultades a la hora de cambiar de dirección y no son buenos en los deportes. Se sienten desorientados después de girar, saltar, o correr. A menudo sienten miedo o ansiedad al ver que sus pies no tocan el suelo. Ayres (1979) los denominó como “inseguros gravitacionalmente”. SÍNTOMAS A BUSCAR. - Tiene reacciones de miedo ante actividades ordinarias que impliquen cualquier tipo de movimiento (p.ej. jugar en un columpio, tobogán, tiovivo, etc). - Dificultad a la hora de caminar o gatear en superficies desiguales o inestables. - No le gusta tener la cabeza hacia HIPOSENSIBILIDAD VESTIBULAR: disfrutan realizando y buscando todo tipo de movimientos. Pueden girar y balancearse durante bastante tiempo sin sentir vertigos o náuseas. Las personas con autismo que tienen hiposensibilidad vestibular a menudo se balancean sin cesar o se mueven en círculos al mismo tiempo que balancean el cuerpo. SÍNTOMAS A BUSCAR. - Se divierte en los toboganes, tiovivos, etc. - Gira, corre dando vueltas continuamente. - Se balancea continuamente hacía delante y atrás. 44
  • 45. abajo. - Se pone ansioso o angustiado cuando sus pies no tocan el suelo. HIPERSENSIBILIDAD PROPIOCEPTIVA: se refleja en la postura extraña del cuerpo, en la dificultad para manipular objetos pequeños, etc. SÍNTOMAS A BUSCAR: - Coloca el cuerpo en posiciones extrañas. - Dificultad para manejar objetos pequeños (p. ej botones). - Gira constantemente el cuerpo para mirar algo. HIPOSENSIBILIDAD PROPIOCEPTIVA: tienen grandes dificultades para saber en qué lugar del espacio se encuentran sus cuerpos. A menudo tampoco tienen conciencia de las sensaciones de sus propios cuerpos (por ejemplo, no sienten hambre). Los niños con sistemas propioceptivos hiposensibles parecen estar cansados y se apoyan contra la gente, muebles o paredes. SÍNTOMAS A BUSCAR: - Tiene un bajo tono muscular. - Agarra los objetos débilmente; deja caer al suelo las cosas. - No es consciente de la posición de su cuerpo en el espacio. - No es consciente de las sensaciones de su propio cuerpo (p. ej no siente hambre, etc). - Choca contra los objetos o las personas. - Parece cansado. Se apoya contra las personas, paredes, muebles. - Se tropieza con frecuencia. Tiene tendencia a caerse. - Se balancea continuamente hacia delante y atrás. 45