1. Asociación de Enfermos de E.L.A. de Canarias
ADELA Canarias
Miembro de la Confederación Española de Asociaciones de
Esclerosis Lateral Amiotrófica

2. La E.L.A. (Esclerosis Lateral Amiotrófica) es una
enfermedad que afecta a las neuronas que conectan
con los músculos (motoneuronas)
Esta afectación de las motoneuronas provoca
problemas progresivos de movilidad que afectan a las
extremidades, los músculos respiratorios y la
deglución
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3. Las principales características de la E.L.A. son:
- Es crónica y progresiva
- Por el momento, no se conoce la causa de la enfermedad
y no tiene cura
- No existe un patrón hereditario (sólo un 5-10% de casos lo
son)
- El número de afectados en España ronda los 4.000
- El número de casos nuevos en España se sitúa en torno a
los 900 al año
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4. Las principales características de la E.L.A. son:
- Los síntomas físicos son múltiples
- Existe un gran impacto emocional
- El avance de la enfermedad desde que se diagnostica es
rápido: una media de 2 a 5 años, aunque en la ELA Bulbar
el avance se da en 6 a 18 meses
- Existe una gran repercusión en la familia
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5. Tal y como se ha comentado, no existe un patrón
hereditario, por lo que cualquier persona puede verse
afectada.
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El físico y cosmólogo Stephen Hawking es
la persona más famosa afectada por E.L.A.
El científico es uno de los raros casos en
los que la enfermedad se desarrolla de
forma inusualmente lenta.

6. La E.L.A. afecta, principalmente, a personas de entre 40 y
70 años, aunque hay muchos casos descritos de pacientes
más jóvenes.
Afecta a ambos géneros, si bien la proporción es tres veces
mayor en hombres.
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7. El diagnóstico de la E.L.A. es complicado, puesto que no
existe una prueba específica que lo permita.
El diagnóstico de E.L.A. supone una acumulación de
pruebas diagnósticas y de juicios clínicos, por lo que el
diagnóstico definitivo suele demorarse meses.
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8. Actualmente, no existe cura para la E.L.A., por lo que el
tratamiento médico va encaminado a retrasar la
enfermedad y a mejorar la calidad de vida de los pacientes.
Dados los diversos síntomas de la E.L.A., los pacientes
requieren de tratamientos correspondientes a distintos
ámbitos de las Ciencias de la Salud: Neumología,
Neurología, Medicina Digestiva, Foniatría, Psiquiatría,
Psicología, Logopedia, etc.
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9. Durante los últimos años, se han probado, sin éxito,
distintos acercamientos desde la investigación: factores de
crecimiento neuronal, agentes bloqueantes del glutamato,
etc.
Ahora mismo, las mayores esperanzas se encuentran en la
investigación con células madre.
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10. Los afectados por la ELA, sus familiares y todos aquellos
que nos solidarizamos con ellos pedimos que se nos oiga,
que la sociedad sepa que esta terrible enfermedad existe y
que, aunque seamos relativamente pocas personas,
nuestra voz se escuche.
LA E.L.A. EXISTE
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11. adELA Canarias

12. Si quieres saber algo más sobre la ELA o si quieres
colaborar con los enfermos y familiares afectados,
estaremos encantados de recibirte
Asociación adELA Canarias
Asociación 14306-07/TF del Registro de Asociaciones de Canarias
Calle Rector Rodríguez Ríos, 12, 4º, 23
38400 Puerto de la Cruz. Santa Cruz de Tenerife
Tfnos: 922.382.192 / 687.631.845
Correo electrónico: adela@psicologiaenred.es
Página web: www.adelacanarias.com (En construcción)
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13. Somos conscientes de la actual situación de las familias
canarias y de lo difícil que puede ser llegar a fin de mes.
Sin embargo, realizar un donativo a una ONG tiene
deducciones fiscales, por lo que puedes desgravarte el
importe en la próxima declaración del IRPF.
Si deseas realizar un donativo, los datos de adELA Canarias
son:
Banco Popular Español
Número de Cuenta: 0075 0956 17 0605 194404
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