2. La storia della gestione territoriale dei
pazienti con patologia polmonare,
specificamente affetti da fibrosi cistica,
inizia nel 2000 ,su “stimolo”
dell’Associazione dei pazienti che
chiedevano di verificare la possibilità di
eseguire i cicli di terapia e.v. (che
richiedevano un ricovero di 15 giorni ogni
3 mesi) a domicilio
3. È iniziata così una cooperazione tra
Assessorato alla Sanità ,Associazione dei
pazienti, esperti del centro regionale di
riferimento, esperti delle cure domiciliari, che ha
messo in atto un sistema in cui si coinvolgeva la
struttura operativa territoriale già presente ed
individuabile nei pediatri di libera scelta, nei
MMG, nei servizi cure domiciliari ed il Centro
Regionale assumeva un ruolo di tutoraggio ,con
condivisione di protocolli di cura e formazione
del personale territoriale.
4. Pazienti FC in carico anno campione 2008
104
TOTALE PAZIENTI FC
208 MASCHI
FEMMINE
104
5. Ricoveri FC 2008
1200 1035
1000
800
600
400
200 74
0
RICOVERI totale totale giorni
2008 ricoveri ricovero
6. Pazienti FC in ADI
400
400
347
335
350
300
250
Nr Pazienti
200
gg ADI
150
100
50 14 17
13
0
2006 2007 2008
7. Dal 2003
la presa in carico del bambino nella sua
globalità
e l’ attenzione e la risposta ai suoi bisogni e a
quelli della sua famiglia cogliendoli dove si
manifestano (quindi a casa, sul territorio) è stato
il principio che ha dato vita all’organizzazione
della rete dell’insufficienza respiratoria
cronica dell’età evolutiva
8. Il modello
“a rete” consente di gestire anche
patologie complesse, che richiedano
assistenza continuativa ed utilizzo di
supporto tecnologico per la sopravvivenza,
con la finalità di rispondere all’esigenza
del rientro a domicilio e del sostegno alla
famiglia.
9. Evento Grave Piccolo evento OBBIETTIVI RETE
su apparato su
respiratorio Disfunzione
normale respiratoria
2
Riacutizzazione
Ventilazione non gestibile D
Sviluppo rapido in Pronto a domicilio O
Soccorso-Sub M
tumultuoso
Intensiva
IR acuta
Ventilazione in
I
Rianimazione C
1 I
Sviluppo lento e Follow-upL
Addestramento
progressivo I
alla VDM in
IR cronica 1 Pneumologia Domiciliazione inO
Follow-up dei Sub-Intensiva accordo con PLS
pazienti. Respiratoria con o senza apertura ADR
con disfunzione 3
respiratoria OSPEDALE
10. Evento Grave Piccolo evento OBBIETTIVI RETE
su apparato su
respiratorio Disfunzione
normale respiratoria
2
Riacutizzazione
Ventilazione non gestibile D
Sviluppo rapido in Pronto a domicilio O
Soccorso-Sub M
tumultuoso
Intensiva
IR acuta
Ventilazione in
I
Rianimazione C
1 I
Sviluppo lento e Follow-upL
Addestramento
progressivo I
alla VDM in
IR cronica 1 Pneumologia Domiciliazione inO
Follow-up dei Sub-Intensiva accordo con PLS
pazienti. Respiratoria con o senza apertura ADR
con disfunzione 3
respiratoria OSPEDALE
11. n. 39 del 25 / 09 / 2003
Deliberazione della Giunta Regionale 1 agosto 2003, n. 98-
10264
Assistenza Respiratoria Acuta ai pazienti con disabilità
complessa in età evolutiva. Individuazione Centri Regionali
n. 09 del 03 / 03 / 2005
Deliberazione della Giunta Regionale 10 gennaio 2005, n. 13-
14538
Approvazione Linee Guida per la ventilazione meccanica
domiciliare a pressione positiva e le dimissioni protette del
paziente pediatrico con insufficienza respiratoria cronica
12. Domiciliazione…
• E’ prevista una modalità di domiciliazione del
paziente che segue una prassi consolidata
• Inoltre,sono stati individuati , all’interno di
ciascuna area regionale, le Unità Operative in
grado ottemperare alle necessità di cura dei
pazienti con disfunzione respiratoria insorta in
età evolutiva sia nella fase di stabilità clinica che
di riacutizzazione, sia per le cure domiciliari che
per le cure ospedaliere.
13. segnala con apposita
scheda il progetto di
dimissione
Centro Servizio cure domiciliari •Pediatra di libera scelta
di Rierimento
verifica la disponibilità del PLS e delle altre •Operatori servizi cure domiciliari
figure professionali richieste
e comunica il giudizio di fattibilità
•Terapista della riabilitazione
Visita congiunta:
•Assistente sociale
•Valutazione del caso
•Raccolta dati per compilazione SCHEDA di DIMISSIONE
PROTETTA
•Psicologo
•Dietista
•Servizio di assistenza tecnica
Centro
di Riferimento Caregiver
EDUCAZIONE ed ADDESTRAMENTO
Infermieri del Servizio
Care-givers
di Cure Domiciliari
Il percorso formativo viene registrato
sul VERBALE di FORMAZIONE
Al termine del periodo i discenti devono dimostrare
di essere in grado di eseguire le seguenti tecniche:
14. Si è reso quindi necessario condividere un
percorso specifico che rispondesse alle
diverse necessità assistenziali di cure
domiciliari in età evolutiva, per cui è
iniziato un confronto con tutti gli attori
coinvolti del centro di riferimento e del
territorio (infermieri,medici,assistenti
sociali), ponendo attenzione all’intensità
delle cure domiciliari richieste.
15. Bollettino Ufficiale n. 06 del 12 / 02 / 2009
Linee guida per l'attivazione del servizio
di Cure Domiciliari nelle Aziende
Sanitarie Locali della Regione Piemonte
relativamente ai soggetti in eta'
evolutiva
ad integrazione della D.G.R. n. 41−5952 del
7 maggio 2002.
17. Pazienti afferenti alla rete IRCEE
anno campione 2008
97 MALATTIE RARE
COMPLESSE
120 PATOLOGIA
NEUROMUSCOLA
431
449 RE
PATOLOGIA
POLMONARE
PRIMITIVA
190
208 SENZA DIAGNOSI
24
TOTALE
18. PAZIENTI IN VENTILAZIONE DOMICILIARE
17 > 20h/die
30
tracheo
88
TOTALE
58
non invasiva
6 > 20h/die
7 pazienti non ventilati, affetti da patologia neuromuscolare, hanno deficit
della tosse ed utilizzano insufflator/exsufflatore meccanico(macchina della tosse)
19. Modalità di follow-up pazienti
ventilati
• Una volta ogni 3 mesi visita al Centro per
• Anamnesi
• Esame obbiettivo
• Saturimetria notturna
• Emogasanalisi
• Controllo del fisioterapista respiratorio
con la finalità di intercettare eventuali
complicazioni od aumentata necessità di
ventilazione
20. Un po’ di conti….
in termini di qualità della vita….
GIORNATE DI RICOVERO/anno/2008
4,89 giorni/anno per i pazienti ventilati che seguono il percorso delle linee
guida, inseriti nel lavoro di rete regionale (protocollo domiciliare di gestione
delle riacutizzazioni respiratorie basato sull’utilizzo del ventilatore, della
macchina della tosse e del saturimetro riduce la morbilità e
l’ospedalizzazione in modo significativo. )
L’alternativa, per molti di loro sarebbe stata la lungodegenza in rianimazione
o terapia subintensiva…..
Questo dato è in linea con quelli della letteratura*, che descrivono 3,4
giorni/anno di ricovero per pazienti ventilati in assistenza domiciliare
* J Bach Chest 1997
21. Cont…
Su i 139 pazienti, che rappresentano il
gruppo di patologie a più alta complessità
assistenziale (patologia neuromuscolare),
è stato condotto uno studio relativo ai
costi sostenuti dalla rete nell’anno 2008.
Tali conteggi sono stati parametrati alla
morbilità e alla mortalità della popolazione
studiata e sono stati confrontati con i dati
della letteratura.
22. • Il costo totale della rete nel 2008 è stato
quantificato in circa € 2.357.300
• Tale spesa andrebbe confrontata con i costi che
presumibilmente la Regione Piemonte avrebbe dovuto
affrontare in caso di mancata domiciliazione dei pazienti
più gravi (tracheostomizzati dipendenti più di 20 ore dal
ventilatore). Infatti, tali pazienti, probabilmente, in
assenza della rete, non sarebbero stati domiciliati e
sarebbero rimasti in ospedale.
23. • Il costo annuo di gestione dei 15 pazienti ricoverati nel
2008 ad alta intensità di cura in caso di mancata
domiciliazione sarebbe stato di € 4.062.000.
• Inoltre, prendendo in esame anche i 110 pazienti
neuromuscolari non tracheostomizzati ventilati per meno di
20 ore e i non ventilati ma ad alto rischio di IRA,
considerando che per questa popolazione, secondo lo
studio citato di Bach e collaboratori, i giorni di
ospedalizzazione paziente/anno in assenza della rete
potrebbero essere uguali a 35,4 giorni e utilizzando il DRG
565 (diagnosi relativa all’apparato respiratorio con
respirazione assistita > 96 ore), si può ipotizzare per
questa popolazione un costo aggiuntivo annuo per
ricoveri ordinari in corso di riacutizzazione respiratoria di
altri 662.090 euro.
24. • Il costo ipotetico totale sarebbe stato circa
di € 4.724.090, che rappresenta più del
doppio rispetto al costo reale complessivo
di gestione dei 139 pazienti seguiti a
domicilio dalla rete nel 2008 (€ 2.357.296).
25. PROSPETTIVE
Ottimizzazione del percorso di cure (e di care..)
domiciliari pediatriche su tutto il territorio
regionale, con formazione degli operatori
(medici, infermieri,fisioterapisti,assistenti sociali)
coinvolti nel processo,
secondo quanto previsto dalle LG regionali
31. accessibilità
ed utilizzo dei qualità della cura
servizi di cura
-rispetto
-terapia - coordinamento soddisfazione
bisogni -- informazione
-servizi psicologici della cura
di salute --partecipazione
-servizi sociali
percepiti -- comprensione
-flessibilità dei
servizi
-lavoro di rete
