3. La Sindrome di Ehlers-Danlos,
Esiste!

5. Le particolarità di una persona affetta
dalla SED e dei suoi familiari
L’incomprensione medico-sociale
genera delle Vulnerabilità
CURATIVE
SOCIETA’
Nomadismo
SOCIALE
Patologie riscontrate:
Problemi psichici
Malattie reumatiche
Fibromialgia
Malattie neurologiche
31
Sindorme del neonato picchiato
Malattia di Marfan
Morbo di Crohn o celiachia
Asma
Stigmatizzazione
nei confronti degli
altri
Diritti sociali a mezz’asta
(100% riconoscenza
sanitaria e sociale)
Diagnostica
%
65
44
35
15
18
14
Ogni sintomo è
curato
isolatamente.
Mancanza di cure
appropriate
iatrogenìa
PSICOLOGICO
Inadeguatezza degli ambienti
scolastici, di lavoro, di svago
Riduzione o addirittura
scomparsa della
frequentazione dei luoghi di
vita: scuola,
uffici, cultura e sport etc.
Risultati di un sondaggio (2011)
tra 135 pazienti con SED.
Tutti i pazienti hanno avuto diverse
diagnosi. Prof. Hamonet
Diagnostica tardiva
Nuove nascite senza libertà di scelta
Perdita di fiducia nel sistema sanitario
Disabilità intermittente
Malattia familiare
ECONOMICA
Accusa di
manipolazione
e simulazione
Sospetto di
turbe
psichiatriche
Dubbio
familiare
amicale
Un solo
salario.
Il
rimanente
per le
cure.
•Paura dell’avvenire per se e la propria
discendenza
•Angoscia delle trasmissione genetica che
viene meno
•Degrado dell’immagine di sè

7. Mallik AK, Ferrell WR, McDonald A, Sturrock RD. Impaired proprioceptive acuity at
the proximal interphalangeal joint in patients with the hypermobility syndrome. Br J
Rheumatol 1994; 33:631–7.
Br J Rheumatol. 1995 Feb;34(2):121-5.
The effect of the hypermobility syndrome on knee joint proprioception .
Hall MG, Ferrell WR, Sturrock RD, Hamblen DL, Baxendale RH.
Abstract
Proprioceptive sensory feedback is utilized by the central nervous system for conscious appreciation of the position and movement of the
body and limbs. In patients with the hypermobility syndrome (HMS), it has been suggested that there is alteration of proprioceptive acuity.
Proprioceptive performance of the knee joint was investigated in 10 female subjects who suffered from HMS using a threshold detection
paradigm (accurate determination of the onset and direction of knee joint displacement at constant angular velocity). Compared to age- and
sex-matched controls, HMS subjects showed significantly higher detection levels at starting knee flexion angles of 30 degrees P < 0.001) and 5
degrees (P < 0.001). Control subjects showed no significant difference in threshold acuity between the sexes (at 5 degrees P = 0.63, at 30
degrees P = 0.48). The increased acuity in proprioception observed towards full extension in the control population (P < 0.001) was absent in
the HMS subjects (P = 0.596). Findings reported here suggest that HMS subjects have poorer proprioceptive feedback than controls. Reduced
sensory feedback may lead to biomechanically unsound limb positions being adopted. Such a mechanism may allow acceleration of
degenerative joint conditions, and may account for the increased prevalence of such conditions seen with HMS subjects.

14. Area Gomitolo
1138 mmq →610 -47%
Dimensione Semiasse X 4934 mm
Dimensione semiasse Y 3736 mm
-39%
→
2959 -40%
→
2282

15. … prima cadevo e mi veniva difficile restare dritta in piedi; il
fatto è che non avevo equilibrio, quasi a volte non capivo
dove si trovavano le mie gambe, mi facevano sempre
male, prendevo mille storte e notavo che anche saltando
non riuscivo bene a staccare i piedi da terra …
I° giorno di terapia: non riuscivo a far bene la contrazione …
alla fine ero stanca ma la sensazione che provavo era
veramente molto bella, riuscivo a sentire i muscoli delle
gambe anche mentre camminavo e saltavo; usciti
guardavo come camminavano i miei e anche io cercavo di
imitarli cioè provavo a muovere bene i piedi anziché
lanciarli come ho sempre fatto.
II° giorno: la mia contrazione era migliore non mi sono
stancata subito e notai la differenza subito scesa dal
lettino: non avevo lanciato le gambe come al mio solito, la
sensazione era fantastica : capivo dove erano le mie
gambe anche se non le guardavo!

16. …
…

17. Analisi del cammino
La Gait Analysis fornisce le seguenti informazioni:
•
Parametri spazio temporali: durata della fase di appoggio e
della fase di volo, lunghezza e larghezza del passo, velocità etc.
•
Dati di cinematica e angoli di flesso-estensione,
abduzione/adduzione e intra/extrarotazione delle principali
articolazioni
•
Dati di dinamica: momenti e potenze alle articolazioni di anca,
ginocchio e caviglia

18. Donna 44 anni valutazione pre e dopo 4
sedute di tape lombare e ginocchio.
PRE
POST

19. Donna 27 anni valutazione pre e dopo 3 sedute di tape
lombare e ginocchia. Valutazione della Postura OA
PRE
POST

20. PRE
POST

27. Per informazioni cliniche e richieste mediche:
info@hypermobility.it
Per informazioni generali e contatti con associazioni e pazienti
info2@hypermobility.it
castori@hypermobility.it
?@hypermobility.it

28. Progetti prossimi:
•Definizione dei progetti e programmi riabilitativi per i pazienti alla luce della
classificazione internazionale del funzionamento e della disabilità
•Valutazione della disabilità correlata all’EDS
•Valutazione delle sarcopenia e della fragilità del paziente EDS
•Valutazione di progetti riabilitativi per il paziente pediatrico