Alan escribiendo su historia.
Alan escribiendo su historia
“Vive tu vida como si subieras una montaña. De vez en cuando mira hacia tu alrededor y admira
las cosas bellas en el camino. Sube despacio, firme y disfruta cada momento hasta llegar a la
cumbre.”
Harold V. Melchert
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El mejor regalo de cumpleaños.
18 de Septiembre 2008. Como olvidar cuando recibí el sobre mientras iba camino a casa de mi
mama a visitarla y no sabía cómo abrirlo hasta que me decidí abrirlo al leer solo reí, lo volví a leer y
reí sin parar no podía ocultar mi felicidad y me repetía “prueba de embarazo positivo” no fue
planeado pero sería bien recibido, de inmediato pensé como le daría la noticia a Eduardo. Que
mejor regalo a 3 días de mi cumpleaños!!
Inmediato les di la noticia a mis amigas no cabía de felicidad!! Y a pedirles ideas para mi plan de
darle la noticia a Eduardo, realice una invitación y le puse en un sobre al final del día al llegar a
casa se la di a mi hijo Darik con la instrucción que se la diera a su papa y le dijera que quería ir a la
fiesta, como describir la reacción de mi esposo fue una sorpresa por un momento se quedo sin
habla y me dijo no me hables, se quedo en shock después de que volvió en si tomo el teléfono y le
dio la noticia a mis cuñadas y mis suegros.
Inquietudes y miedos.
Qué decir de los siguientes días, fue felicidad y decirle a Darik que tendría un hermanito, hacer cita
con el ginecólogo y empezar con las citas mensuales, mi 1ª. Preocupación después de pasar la
fiesta que llevamos por días, me preocupe por mi fuerte gripa que presente 3 semanas antes había
tomado antibiótico y varios medicamentos, allí comenzaron mis miedos y volver de la nube de
donde estaba.
El doctor reviso y dijo que no había nada que preocuparme y me dijo que me quedara tranquila
que los medicamentos no provocarían problemas en mi bebe, me tranquilice y disfrute mi
embarazo. Pasando los días y semanas algo no me dejaba tranquila.
La suma de todos mis miedos.
Ya pasaron 12 semanas y aun seguían mi intranquilidad que era intermitente pero no dejaba de
estar allí, nos toca cita con una ginecóloga para realizar eco, esperando ansiosos poder ver si a
nuestro bebe y saber si sería niño o niña, como describir el momento cuando nos dijo que había
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un 60% de posibilidad que fuera niño saltamos de alegría ver sus manitas, como se chupaba el
dedo, la doctora con su revisión hizo una mueca, como olvidar, siguió revisando una y otra vez, fue
cuando nos dijo por 1ª vez que mostraba una traslucencia nucal, nos
explico lo que significaba es como una pequeño quiste que debía de
bajar o a veces no lo hace es esperar, que provocaría esto en nuestro
bebe? Que podría venir con alguna trisomía nombro varios como
recordarlos?!! No le tome importancia me preocupe mas por su salud
regresamos a la semana 14 para revisar si ya había bajado la
traslucencia nucal pero seguía creciendo y mis miedos empezaron a
crecer con ello, nos remitió a un especialista que lo revisaría mientras tanto me aferre a la oración
y a Dios, demostrándole amor a mi pequeño bebe y seguridad que todo estaría bien.
Han pasado la semana 16 y la traslucencia nucal desapareció gracias a Dios! Me dije, fuimos a
revisarnos al Hospital San José nos realizo un eco allí nos dice que ve el corazón con anomalía,
nada seguro, regresaremos a otro eco; en el segundo eco nos dice que viene con una cardiopatía
posiblemente, sus palpitaciones son irregulares. Yo seguía aferrándome a Dios y a la oración
pidiéndole un hijo sano.
Regresamos con todo esto a nuestro ginecólogo a nuestra cita mensual allí nos manda con el
genetista, citas cada 15 días, cada cita, cada eco salía todo normal, nada indicaba algún
“problema” mientras nos decía cita a cita que lo más común cuando presentan una traslucencia
nucal es síndrome de Down, mi bebe que llevaría por nombre Alan Isaí no indicaba nada en su
aspecto físico.
Mi Sexto Sentido.
Ante todo este panorama me seguía aferrando a Dios y a la oración, pidiéndole que naciera “sano”
mientras me preguntaba que paso en el camino desde mi embarazo que hice mal donde estuvo el
“error” seguía pidiendo “salud” y fuera “sano” mi bebe Alan.
5 meses y hemos decidido aceptar hacernos amniocentesis los argumentos nos parecieron validos
mas con el antecedente que podría venir con una cardiopatía y allí quedara el tema solo en eso
venia a mi mente fuera el problema, es por el bien y la salud de Alan eso llevaría a tomar la
decisión por parte de los doctores del parto donde sería.
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Un reencuentro con la verdad evadida.
Alan 4 meses de embarazo.
Enero 2009, después de posponer la amniocentesis porque andaba con algo de gripa se realizo la
amniocentesis, todo salió bien y tranquilo nos fuimos a casa a descansar unos días. Han pasado 5
semanas 18 de Febrero de 2009 llegamos a la cita con el genetista, allí nos dio los resultados el
diagnostico síndrome de Down eso ya lo escuche pero no estaba preparada para esto! mientras el
doctor nos explico a grandes pero muy a grandes rasgos lo que es el síndrome de Down y lo que
“nos esperaba” el mundo se detuvo en mi mientas pensaba porque a él, no se lo merece que vida
le tocara vivir, el desprecio y la burla de la gente que no va a saber entenderlo, yo lo entenderé?
Podré ayudarle no sé nada!
De allí salimos mi esposo y yo comino a mi trabajo, me pregunto si todo está bien y yo decía si,
Eduardo me decía ya lo sabía lo esperaba que nos dijera eso pero veo que tu no, como lo iba a
estar preparada para recibir una triste noticia en ese momento.
El duelo.
Llegue al trabajo allí estaba mi compañera y ahora mi gran amiga que admiro quien se convertiría
en mi paño de lagrimas y parte importante en hacerme ver la verdadera realidad cuando me vio
supo que algo no andaba bien y solo le dije “Mir tiene síndrome de Down” ella me dijo llora, llora
lo que tengas que llora, desahógate, Alan sabe que lo quieres. Vivir el duelo de lo que no sería
mientras me preguntaba donde esta mi hijo sano, porque a mí, que hice mal? Cuando me
equivoque! Mientras mis lamentos y culpas martillaban mi cabeza por llevar un hijo que a la vez
sentía el lloraba por mis sentimientos y qué pensaría que sería una madre egoísta.
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Reeducándome.
Tenía que levantarme y pronto llevaba un hijo en mi vientre que necesita de mí. El resto de tiempo
libre fue empaparme y buscar información del síndrome de Down, conocer que es, mientras
encontraba de todo desde información muy superficial hasta la más completa sobre el síndrome
de Down, me decidí a aprenderá como llevaría desde ahora en adelante la educación mía y de la
gente que me rodea, allí aprendí que es importante iniciar estimulación temprana desde el
nacimiento, que mientras debía darme la seguridad que todo debía fluir con normalidad.
El camino de apertura y cambios.
Durante unos días me prepare de llorar, tener mi duelo del hijo que esperaba y que no llegaría
borrar el sueño que yo misma cree, para ahora prepararme y recibir a MI hijo. Llego el momento
de comunicarlo a la familia y sabía que no habría duda del amor de recibir al nieto, sobrino y primo
con SD, pero necesitaba mi espacio para recibir la paz y aceptación. Durante el tiempo que fluía la
noticia escuchaba son unos angelitos de Dios, son muy amorosos ya sabía que me contestarían y
no es que no me gustara escucharla pero es lo primero que escuchas en todos.
Seguí aprendiendo de los niños con síndrome de Down y como ayudar a una mejor calidad de vida
y mayores oportunidades en su futuro, mis sueños hacia Alan empezaron a fluir, algo que unas
semanas atrás no las visualizaría ni por error.
Bienvenida.
Han pasado ya 38 semanas es 4 de Mayo de 2009 ha sido el día para que fuera programada la
cesárea con el antecedente de su síndrome de Down y que podría ver alguna complicación, el
equipo médico estaría preparado. Ha llegado el momento mientras espero, mi instrucción al
anestesiólogo es “No me deje dormir” esta vez no quería que me ganara la anestesia y así paso
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me mantuve despierta, escuche su llanto y me asegure y reasegure que fuera niño al ver esos ojos
rasgados esa pequeña nariz toda esa bolita tierna en mi pecho fue mágico le di un beso y se lo
llevaron a mi esposo y la familia a conocerlo, su peso al nacer fue 3.750 kg. Y midiendo 50 cm.
Instinto Materno.
Todo es alegría de verle nacer sin ningún problema de salud, Dios escucho mis oraciones, esperaba
ansiosa que estuviera de nuevo en mis brazos.
Día 1 de estar juntos Alan Isaí y yo en la tranquilidad de mis brazos con una paz interior, gracias a
Dios, hasta que escucho su respiración y no se me hizo normal, lo sentía algo agitado, al siguiente
día en la visita del pediatra se lo comente, lo reviso y efectivamente algo no estaba bien, lo remite
al cardiopediatra.
Día 2 es 6 de Mayo de 2009 en la noche el cardiopediatra me da el resultado con una CIA que es
una Comunicación Interatrial, es una comunicación entre ambas aurículas, normal durante la vida
fetal pero que se debe cerrar al nacer y con un Ductus Arterioso; este solo lo necesitan cuando
están en gestación y al nacer debe cerrar solo, el cual esperaba que se cerrara, Alan saldrá
conmigo pero será necesario revisiones mensuales.
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Estimulación Temprana a trabajar se ha dicho.
8 de Mayo es el día 4 y nos vamos a casa, a empezar nuestra aventura mientras pasan los días y lo
veo en su cuna más me enamoro de él. Alan con 12 días de nacido, lo hemos llevado con el
pediatra nos ha dicho que es importante empezar con estimulación temprana en casa, gracias a
Dios nos lo puso en el camino nos dio una serie de ejercicios para realizar en casa que van de 0 a
12 meses… conforme evoluciona y afianza cada ejercicio vamos agregando mas, me sorprende! El
está creciendo muy bien, come bien, a pesar de su cardiopatía que esto no a sido impedimento en
su crecimiento, me la paso tomando fotos, contemplándolo y admirando como a través de sus
ojos y esa mirada te dice muchas cosas que solo con vernos nos entendemos. Darik no deja
cuidarlo, se duerme con él, ambos se acurrucan y duermen juntos, ver el amor de hermanos que
se tienen.
Trabajo y retos personales.
Ya Alan tiene 2 ½ meses y tengo que regresar a trabajar a sido muy difícil el primer día, contaba las
horas y esperaba que terminara el día laboral para estar con mis hijos, Alan se queda al cuidado de
mi hermana Lucy quien en lo largo de todo este tiempo ha sido la segunda madre de mis 2 hijos,
llegaba agazapada a ellos, a disfrutarlos, a sido duró regresar y demostrar que Alan no es un
impedimento para cumplir con mi trabajo y que puedo con ambas cosas, que Alan no cambia en
nada la situación y es como cualquier otro niño, hasta ahora a sido así, he podido cumplir con
ambos papeles, con la ayuda de Lucy quien me apoya llevando a sus terapias 3 veces por semana
en el DIF que por suerte está muy cerca de casa.
Retrocediendo en la película de los Recuerdos.
Ya han pasado meses y Alan sigue creciendo y recuerdo las palabras del genetista “El avanzara más
lento que los demás” siempre está en mi mente, no comparar sus avances con los de los demás,
pero lo veo y el pediatra está sorprendido porque avanza como cualquier niño de su edad, en las
terapias va avanzando bien. Los doctores se limitan a darte un panorama, el peor panorama y no
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es nada alentador no encontrar con quien refugiarte, es sentirse perdido en una gran ciudad sin un
mapa o quien te oriente, lo cual es todo lo contrario a la realidad.
Hospitalización: El primer encuentro.
Durante todo este tiempo se enferma es común con los niños con síndrome de Down sus gripas se
complican, es febrero de 2010 cuando Alan se complica y tengo que hospitalizarlo por una
bronconeumonía que puedo decir, ver como es difícil encontrarle las venas y es picado una y otra
vez! Es para querer agarrar a las enfermeras y correrlas del cuarto, mientras salgo a sala de espera
me pregunto “¿Que hice?, ¡Que me falto! Porque estoy aquí, no debería pasar esto” me siento tan
culpable pero sé que no fue algo de mi parte es simplemente que esta fuera de nuestras manos, es
normal que en estos casos uno se sienta tan culpable, pero ahora me necesita mi hijo y por él hay
que sacar fuerza y levantarse de esta caída y culpa. El aura del dolor en ellos es más grande y con
eso te demuestra su fortaleza y fuerza que tiene ante la adversidad, se que no es culpa mía de que
sea una mala madre, pero como lo soy uno no deja de pensar y lamentarse en que no quieren ver
a un hijo sufrir.
Es el día 2 en el hospital le sacaron una radiografía el pediatra, mas tarde entran
varias enfermeras, para nebulizarlo de nuevo me quede sorprendida si acaban
de hacerla hace rato, entran mas enfermeras con varios instrumentos y le ponen
oxigeno, le pregunto ¿qué pasa?, ¿Porque todo esto? y me contesto vamos a
llevarlo a terapia intensiva y yo a punto de entrar en llanto, me dice ¿no sabía,
no le dijo el doctor? Entiendo que es importante su salud pero lo que no
entiendo es la insensibilidad en esos momentos, sin antes explicarme el porqué, gracias a Dios
estaban mi hermana y mi mama, mi hermana que es enfermera jubilada me dice yo me quedo con
Alan, ve y busca al pediatra.
Nos vamos Alan y yo en ambulancia de la clínica al hospital, llamo a mi esposo Eduardo, en tanto
me siento abrumada en tan poco tiempo todo esto y mi cabeza da vueltas, me realizan muchas
preguntas del historial médico de Alan, le realizan estudio y presenta una bronconeumonía de
focos múltiples, lo han atendido bien y no me despego para nada de la sala de espera aunque no
pueda estar con él todo el tiempo en cuidado intensivos y solo cuento las horas para estar con mi
bebe, a evolucionado bien es el día 4 y lo pasan a cuarto por otros 3 días, por fin nos vamos a casa,
a seguir cuidándolo. Ha sido algo duro como ver en poco tiempo todo se complico y ser la primera
vez que hospitalizo a uno de mis hijos y llegar hasta cuidados intensivos.
Guardería y un nuevo reto.
Nos han dado lugar en la guardería, lo pensé tanto cuando Alan tenia 3 meses decidí entrara a
guardería porque es el único niño especial en la guardería, para nuestro caso nos pasaron a lista
de espera aunque es apto y puede hacer si vida normal sin complicaciones con su cardiopatía CIA
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por reglas del IMSS no lo aceptaron hasta que pase el año de edad. Pero decidimos enfrentar este
reto para ambos y para la guardería, hubo mucha disposición por aprender, ayudarlo y eso es
importante la actitud y disposición, ya tiene 13 meses y me dan la alta de su cardiopatía por CIA
fue salir con premio y un gran triunfo con la carta de la alta, en la guardería les hemos dicho que
Alan ha sido dado de alta para sacarlo de la lista de espera, nos hablan semanas después con la
noticia que hay lugar para él, hablamos con el personal de la guardería, me he preparado con
tiempo gracias a todas las amigas de la red que conocí quien me han apoyado en esta parte, lleve
mi tabla de pesos para niños y niñas con síndrome de Down, , a lo largo de todo este tiempo lo
único es su peso a los 6 meses llego a los 8 kg. De allí al año de edad va de 8 a 8 ½ kg. No pasa de
allí a sido todo un reto librar la barrera de los 8 jejeje pero el está bien conforme a su edad,
estatura con la tabla de pesos y tallas para niños con SD, el está en la media así que no hay de qué
preocuparse pero si de ocuparse de dejar en claro a que tabla deben de basarse, les lleve todo un
CD con información sobre el SD, estimulación temprana y todo lo relacionado al SD, estimulación,
crecimiento y guardería para niños con SD, estoy contenta, a pesar que llora mucho cada vez que
lo dejo, pero en cuanto me ve, se abre a mis brazos, ha sido un poco más difícil para el ya que esta
mas grande 13 meses ya sabe que lo vamos a dejar, pero a funcionado hasta ahora es cuestión de
tiempo y paciencia las cosas se dan poco a poco.
No voy a tropezar con la misma piedra.
Es Octubre de 2010 y ha enfermado de nuevo y se vuelve a complicar su cuadro pero esta vez me
siento preparada, esta vez no me la hace y en cuanto vi el mínimo cambio vamos a la clínica, con el
antecedente deciden no arriesgar su salud y es internado otra vez por bronconeumonía, reflexiono
y pienso si volvimos otra vez al inicio o es que me quieren poner a prueba de nuevo, pienso esta
vez que es por lo ultimo pero Alan me ha enseñado que es un guerrero y no se da por vencido,
todo a salido bien con los días le quitan el oxigeno y evoluciona bien, sigue con su peso de 8 a 8 ½
kg. Ya paso 7 días desde que se enfermo y dejo de asistir a la guardería, hemos decidido Eduardo y
yo que ya no regresara y que necesita los cuidados de casa y muy personalizados, fue una decisión
que le di vueltas no lo siento como una derrota el dejar la guardería, jamás lo sentí así
simplemente que la guardería y Alan no congeniaron, ha sido triste que salga, mas porque era el
único niño especial en la guardería, pero vimos la necesidad de que Alan necesitaba de los
cuidados en casa de su tía, más que anda con defensas bajas después de salir del hospital y
necesitaba agarrar de nuevo peso que bajo de los 8 kg. El pediatra nos ha dicho que nos vamos a
casa a cuidarlo, Salimos victoriosos de esta prueba.
A paso firme.
Navidad 2010 y nos damos cuenta que Alan ya no ha enfermado me siento contenta y más cerca
de sentir el triunfo, de hecho nos hemos dado cuenta que empieza desenvolverse más a decir
mama, papa bien claro y como imita las palabras que escucha. Pasamos navidad y año nuevo en
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familia y ha sido muy placentero disfrutar a nuestros hijos de hecho al mes de Enero 2011 empezó
a soltarse a caminar WOW!! Es hermoso verlo, se suelta a caminar, le salen las muelas, le habla a
su hermano “Da” Darik, lo busca cuando vamos por Alan y lo primero que pregunta es “Da”.
Me vuelve a retumbar las palabras del genetista “Alan presentara retraso conforme un niño de su
misma edad” será que fue lo primero que escuche pero hoy me rio de esto, porque Alan me a
demostrado todo lo contrario, me ha ensañado a disfrutar cada logro, todas esas cosas que no le
tomamos importancia a eso que llamamos pequeñeces, el cristal con que veo ahora no está
empañado por cosas superficiales, ni basura. Me siento afortunada de ser elegida por Dios no
cualquiera tiene este dicha.
2 años de logros y nuevos retos.
Alan tiene 2 años fue su fiesta de cumpleaños, después de tantos contratiempos ha sido muy lindo
ver a todos sus compañeritos de terapia del DIF disfrutar de la fiesta y festejo a pesar del calor
horrible que hace en Monterrey! Pero a sido la despedida ahora pasa al Centro Down Crecer
Juntos en Apodaca cerca de casa, también me entro el sentimiento, Elsy a sido importante en
nuestro camino quien ayudo a Alan en su primera etapa de crecimiento, pero toca seguir el
camino y seguir con nuevos retos, de ver que mi hijo está creciendo. El viernes tenemos la
entrevista con la directora del Centro Down Crecer Juntos quien nos explica a mí y otras mamas
como se manejan y que debemos hacer para ayudarles a lograr sus avances, la maestra Gladys ella
será quien estará con Alan, ha hecho sus primeros trabajos y sus primeras tareas, muy a su pesar
pero hay que enseñarle aunque no quiera, tiene que desenvolverse y es importante.
A sus 2 años y 2 meses es lindo verlo como le gusta ver Disney Junior y que es big
fan de Los Imaginadores y que intenta a su modo cantar y como se pone a bailar y
brincar, ya suelta mas palabras aunque no entiendo bien que platica, le sigo
hablando. Y yo bueno me dedico a aprender más de todo, salud, alimentación,
educación escolar, socialización, me ayuda mucho, aun hay más que aprender y
ver como ayuda también con Darik, nadie nos enseña a ser madres o padres,
siempre hay algo que aprender y eso me lo ha enseñado el paso de la experiencia
en el camino de la vida.
El giro que dio la vida.
Hay que trabajar mucho en casa, cada cosa que hacemos, en la comida, baño, jugar, pintar todo es
una oportunidad enseñarle y aprender, no olvidar y retumban siempre en mi cabeza déjalo ser
independiente, que aprenda a solucionar las situaciones cotidianas.
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A veces pienso en el futuro de Alan, lo que tengo claro es que mi expectativa no se limitan a que
estudie primaria o secundaria, van más allá a darle una vida independiente, un futuro y mejores
oportunidades, durante la vida diaria te encuentras gente algunas nos observan, otras les queda
un dejo de duda, pero para nosotros no hay nada diferente todo es y debe ser normal. Nada
cambia, el futuro que diseñe de aquel hijo que solo estuvo en mis sueños, hoy en la realidad no
cambiaron, son los mismos sueños y metas solo tomamos otro camino diferente, lo cual requiere
atención y grandes satisfacciones que el de mis sueños no los tenía.
El giro que dio mi vida fue completo, estoy en el mismo lugar, la misma gente, los mismos sueños,
depende del cristal con que lo mires y el mío estaba muy empañado. Mis compañero y amigos de
trabajo me han dicho como cambie me ven diferente y les da gusto verme con esa nueva Tere y yo
me siento igual pero diferente en espíritu.
Siempre recuerdo cuando le pedía a Dios dame un hijo sano, que venga con salud y recibir el
diagnostico de que tendría síndrome de Down, siempre lo he dicho no trato de entenderte señor
tú lo sabes, porque me llevaría toda mi vida, cuando lo veo a la cara me digo “Si, Dios escucho mis
oraciones, me dio a mi hijo sano, Dios no se equivoca, sabe por qué haces las cosas y ahora lo
entiendo”.
A lo largo de este corto camino he aprendido algunas cosas y reflexionado otras tantas.
Lo primero, tuve que aprender sobre el SD y volver a sentarme como alumna para saber
sobre la discapacidad.
Que yo tenía una idea muy equivocada del síndrome de Down. Que los médicos que te
dicen es poco y muy superficial, con el mundo de información que hay afuera.
Fue difícil encontrar con los médicos adecuados que no dudo de su experiencia pero si
dudo de su conocimiento sobre el síndrome de Down como si solo el hecho de ser especial
les cuelgan la etiqueta de enfermo y la culpa la tiene el SD.
Que debí aprender de cardiología, endocrinología, pediatría, estimulación temprana,
terapias, aunadas de las tareas de madre y esposa.
Alan a sido mi mejor maestro de la vida, vívela, disfrútala, cada momento, cada paso, una
mirada, un abrazo de hermanos, verlos jugar juntos.
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Ante todo los padres somos los mejores impulsores de la inclusión, enseñar a la gente del
síndrome de Down, de la discapacidad y la inclusión.
Vive cada avance de tu hijo, sentirse orgullosa por sus logros, que no lo comparo con
nadie, que cada quien va a su ritmo.
Luchar, no darse por vencidos, ellos te enseñan a ser los mejores luchadores a ser
perseverantes te sorprenderá como entre tanta practica y enseñanza logran un día sin
previo aviso lo que han practicado durante tiempo.
Que no es el fin del mundo, que cambian nuestro camino, será diferente pero las metas
son las mismas.
No te des por vencida luchar, perseverancia y paciencia lograremos nuestras metas.
Acercarse a padres que estén en la misma situación son los mejores aliados y consejeros.
Dios no comete errores, te escogió a ti y no te dará más de lo que no puedes, si recibes la
dicha y el regalo de Dios es porque sabe que solo tú eres la persona indicada, Dios no se
equivoca.
Si pudiera volver el tiempo atrás cuando estaba embarazada, desearía poder tener más
información como con la que ahora cuento y no llevarme una idea muy equivocada, disfrutaría
mas mi embarazo y de le diría a Dios que me de la fortaleza para no defraudarle con la
encomienda que me diste, gracias por haberme escogido.
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