Hola, gracias por contactar con el AMI-TEA. ¿En qué puedo ayudarte?

1. Programa AMI-TEA
Introducción
Atención Médica Integral a los
Trastornos del Espectro Autista.
TERCERA JORNADA TÉCNICA: COORDINACION DE LOS
DISPOSITIVOS DE SALUD MENTAL
Hospital Dr. R. Lafora. Madrid. 2 FEBRERO 2012.

2. 50-70% discapacidad intelectual asociada
49,58% problemas graves de conducta
(>55% autolesiones, 40% con agresiones a otros, 40% con rabietas)
40% de los casos tienen patología orgánica detectada
37% infecciones víricas,
23% alteraciones del sistema nervioso,
20% crisis epilépticas,
7% alteraciones cromosómicas y
28% otros trastornos orgánicos (gastrointestinales -estreñ., reflujo,
celiaquía-)
41,5% de casos con problemas asociados importantes (35% problemas
visuales,18% problemas auditivos, 11% problemas de sueño,26%
problemas de nutricionales -obesidad, especificidad dieta-)

3. 49,58% problemas
graves de conducta
(>55% autolesiones, 40% con
agresiones a otros, 40% con
rabietas)
Simonoff ,2008

4. Los servicios de salud deberían aportar servicios para:
• Evaluación y dx de niños con TEA
• Apoyar a las familias en el manejo de los niños
• …….
• Apoyar a los sujetos y sus familias en la promoción de
aspectos positivos de salud, incluyendo la salud mental

5. …existe el peligro de que los niños con TEA caigan entre los
Servicios de Salud Mental de Niños y Adolescentes y los
Servicios de Educación Especial, en tierra de nadie, y
reciban atención inadecuada.
• Idealmente, los servicios de salud, servicios sociales,
educación y el sector de voluntariado deberían trabajar
juntos a nivel de la autoridad local para desarrollar una
estrategia para entender, diseñar y atender a las
necesidades de estas familias

6. Declaración: Autismo Europa
“Access to the ordinary healthcare services and receive the care that is
appropriate to their health needs, in accordance to the same standards
afforded to other ill persons”
Position paper on care for persons with
Autism Spectrum Disorders, Autism Europe,
2010

7. ESTUDIOS DE NECESIDADES EN POBLACIÓN ESPAÑOLA
NECESIDADES DETECTADAS:
• Dificultad en las visitas más comunes como dentista,
oculista, etc.
• Limitaciones para reconocer malestar físico /psíquico y
dolor.
• Dificultades para desarrollar hábitos saludables (nutrición,
ejercicio físico, sueño, etc.).
• Gasto económico que conllevan algunos procedimientos
de exploración.
• Ausencia de seguimiento desde la perspectiva médica.
• Ajuste de la medicación.
• Vacío en salud mental.
• La necesidad de establecer convenios con entidades y
profesionales sanitarios familiarizados en la problemática
de los TEA
(Belinchón et al. 2001)

8. SALUD FÍSICA SALUD MENTAL
90% Salud buena o muy buena Alrededor del 60% medicación
74% No suelen necesitar ir al médico Más del 80% de los padres
60% No acuden cuando se encuentran mal considera medicación poco
útil/inútil vs. 72% muy útil o
44% nunca se quejaba cuando se ponían bastante útil por pacientes
enfermos
10% no querían acudir cuando enfermos
>18 años
63% no ejercicio
66% no pedir/tomar analgésicos
50% alimentación y sueño
46% hipersensibilidad dolor
16% asearse
(Belinchón, Hernández y Sotillo,2008)

9. GUÍAS DE BUENA PRÁCTICA
Autismo Galicia, 2007
Autismo Castilla León, 2009
(Rosa Álvarez et al, 2009)
Autismo Andalucía
2007 y 2009
Autismo Europa, 2010
2004 2004

11. Premisas:
• El sistema sanitario es complejo
• El sistema sanitario es lento y rígido
• Los profesionales sanitarios no saben cómo es
una persona con autismo

12. Premisas II:
Dificultades en comunicación
Comprensión:
• Dificultad para contestar a preguntas.
• Dificultad para seguir instrucciones.
• Dificultad para entender conceptos abstractos como
“tiempo”, “espera”, “dolor”, “salud”…
• Dificultad para comprender la finalidad de la
exploración.

13. Premisas III:
Dificultades en comunicación
Expresión:
• Dificultad para expresar malestar físico
• Dificultad para reconocer sus síntomas.
• Dificultades para localizar el origen del dolor.
• Dificultades para describirlo

14. Premisas IV:
Inflexibilidad mental-comportamental
• La salida de su entorno habitual rutinario supone un cambio que puede
producir alteraciones comportamentales.
• Dificultades con las esperas.
.
• Dificultad de adoptar posturas adecuadas durante periodos de tiempo
prolongados o de mantener la inmovilidad.
• Trastornos de ansiedad asociados. Temor a objetos nuevos.
• Interferencia en las consultas de conductas repetitivas, rituales, etc.
• Dificultad para asociar dicho entorno a una mejoría y/o alivio.
Asociación negativa al contexto sanitario.
Alteraciones de percepción sensorial

15. Las personas con TEA:
perciben peor sus problemas físicos
explican peor sus problemas físicos
tienen más patología médica asociada
tienen patología médica intercurrente
los problemas fisiológicos interfieren mucho con
su funcionamiento

16. Dada la gravedad del cuadro clínico de personas con
autismo, la alta frecuencia de trastornos orgánicos y
problemas de salud relevantes asociados, así como las
características de esta población en cuanto a su capacidad
de expresar sus necesidades y sus dificultades, y para
entender el mundo que les rodea, se considera que las
personas con TEA, requieren una atención sanitaria
preferente y singular.

17. www.hggm.es/ua/ SECCION DE PSIQUIATRÍA INFANTIL Y ADOLESCENTES
DEPARTAMENTO DE PSIQUIATRÍA
HOSPITAL G .U. GREGORIO MARAÑON www.cibersam.es
ASISTENCIA, INVESTIGACIÓN, DOCENCIA
CLÍNICA INVESTIGACIÓN
INGRESO PRIMEROS EPISODIOS
POBLACIÓN DE RIESGO ESQUIZOFRENIA
AMBULATORIO
HOSPITALARIO
FRONTERAS DIAGNÓSTICAS TRASTORNOS DEL ESPECTRO AUTIS
AMI-TEA
NEUROPSIQUIATRIA
INFANTIL OTROS INFANTIL
BIPOLARES SUICIDIO
UMERP
PIENSA
ATRAPA
CLÍNICA NEUROPSICOLOGÍA NEUROIMÁGEN BIOQUÍMICA
ENSAYOS
GENÉTICA PSICOFARMACOLOGÍA
EDIP
CLÍNICOS

18. • 4 Psiquiatras (1 de ellas, coord médica)
• 1 DUE (coord. asistencial)
• 1 Psicóloga

19. ESPECIALIDADES IMPLICADAS: HOSPITAL GENERAL UNIVERSITAIO GREGORIO MARAÑÓN AMI-TEA
INFANTIL 0-16
ADULTOS >16

20. • 1. Diagnóstico de T.E.A.
• 2. Todas las edades
• 3. Toda la CAM

21. Aumento de la prevalencia
Prevalencia estimada de TEA en la población CAM (4-19 años)
(3-17 años)
Población en la CAM de 4 a 19 años = 896.749
1 / 150 5.978
1 / 91 9.854
Padrón municipal 2008 Comunidad de Madrid.

23. VALORACIÓN DE PACIENTES CON TEA
• Historia médica y psiquiátrica
• Establecimiento intensidad de síntomas

24. VALORACIÓN DE PACIENTES CON TEA
• Historia médica y psiquiátrica
• Establecimiento intensidad de síntomas
• Exploración física general
• Valorar necesidad de:
• Observación diagnóstica: entrevista ADOS
• Valoración neuropsicológica
• Valoración neurológica
• Exploraciones complementarias básicas
• Datos antropométricos: peso, talla, TA, FC, perímetro abdominal.
• Hemograma, iones, creatinina, urea, colesterol, función hepática,
ECG, lactato, piruvato.

25. Puntos clave:
• Continuidad de cuidados
• Facilitación de acceso
• Facilitación de procesos
• Coordinación entre servicios
• Profesionalización de la atención
• Ruptura de barreras comunicativas
• Minimización de variables nuevas
• Protocolización/Individualización

26. Ruptura de barreras
comunicativas

27. UTILIDADES: Cómo utilizar los SAACs en un contexto médico
Anticipar la secuencia o procedimientos de la exploración
DESCRIBIR LA INTENSIDAD DEL DOLOR, IDENTIFICAR UN ESTADO, ETC.

28. Programa de Desensibilización Sistemática

29. RESULTADOS
Desde 1 de Abril de 2009 al
30 de Marzo de 2011
(24 meses)

30. Población atendida
HOMBRES 502
MUJERES 134
636

31. Resultados
502
134
Actividad global 636
Total = 4567 actuaciones médicas

32. Visitas de Psiquiatría
NUEVOS 636
REVISIONES 1699
2335

33. Visitas de Psiquiatría

34. Interconsultas a otras especialidades y pruebas
médicas

35. Frecuencia de visitas a otras especialidades

36. Especialidades más frecuentemente
demandadas
PRUEBA/ESPECIALIDAD
Infantil Adulto Total general
Neuropediatría 327 327
Nutrición 154 100 254
Oftalmología 177 34 211
Gastro-Digestivo 104 18 122
Trauma-Ortopedia 85 12 97
Neurología 13 66 79
Dermatología 62 16 78
Estomatología 7 59 66
Anestesia 43 14 57
ORL 40 12 52
Urología 39 11 50
Endocrinología 34 12 46
Alergia 29 6 35
Rehabilitación 25 3 28
Medicina Interna 4 22 26
Genética 21 2 23
Cirugía Pediátrica 21 21
Cardiología 9 11 20
Ginecología 10 10 20
Urgencias 6 8 14
Nefrología 11 11
Neumología 8 2 10

37. Infantil Adulto Total general
Extracción AMI 76 90 166
EEG 71 19 90
Analítica Genética- 71 2 73
Metabólica
Rx 38 22 60
ECO 23 24 47
RMN 33 4 37
ECG 13 15 28
TAC 7 7
Endoscopia 1 3 4
Ergometría 1 1
Angiología 1 1
Colonoscopia 1 1
Potenciales Evoca. 1 1
Flujometria 1 1
Densitometria 1 1
Phmetría 1 1

38. Confirmación diagnóstica (año 2010)
N= 32
TEA confirmado en 14 casos

39. Evaluación de la efectividad del programa
EVALUACIÓN DE TECNOLOGÍAS SANITARIAS Y SERVICIOS DE SALUD
Proyecto financiado por M. Ciencia e Innovación
Duración: 2 años

40. Evaluación de la efectividad del programa

41. Proyecto TIC-TEA: familiarización con el entorno médico
a través de las nuevas tecnologías

42. GUÍAS DE BUENA PROTOCOLOS DE ACTUACIÓN DE
PRÁCTICA CLÍNICA LAS ESPECIALIDES EN HGGM
PARA LA ATENCIÓN
MÉDICA DE PERSONAS
CON TEA

43. -Distribución horizontal y homogénea
de pacientes a los profesionales del
servicio
-Primeras citas de la mañana
-Devolución de resultados de pruebas
(2ª visitas) sin necesidad de presencia
del paciente
-Algoritmo de diagnóstico diferencial

44. Guía Buenas Práctica:
problemas de conducta
Fase de
explosión
ANSIEDAD Fase de
FRUSTRACIÓN intensificación
STRESS Fase de
Recuperación
Fase
desencadenante
Miinutos -
horas

47. CARTA DE SERVICIOS:
Evaluación continua: Modelo de calidad propuesto por la Dirección General
de Calidad de los Servicios, según los criterios del Modelo EFQM de
Excelencia de Calidad

48. DIFUSIÓN y FORMACIÖN

51. PARA CONCLUIR: ¿Qué aporta el AMI-TEA?
– Servicio profesional coordinador, canalizador y centralizador de toda la
información médica.
– Ajuste al horario y/o disponibilidad de la familia. Concentración en un
mismo día de varias citas/pruebas.
– Facilitación de gestiones administrativas (registro, cambio de citas, etc).
Reducción de tiempos de espera.
– Acompañamiento a especialidades
– Protocolos específicos/ especialidad (facilitación de info.) + Familiarización
por parte de los profesionales

52. Conclusiones
AMI- TEA sí es:
Atención médica especializada
1. Diagnóstico diferencial orgánico
De problemas asociados al autismo
De problemas intercurrentes
De morbilidad general
2. Diagnóstico y seguimiento psiquiátrico

53. Conclusiones
AMI- TEA no es:
• Servicio de diagnóstico
• Servicio de intervención/estimulación

54. Derivación Inicial Seguimiento
URGENTE PROGRAMADA
REGLADO
Contacto con el coordinador Contacto con el coordinador Revisiones anuales
asistencial del programa asistencial del programa
Evaluación inicial Psiquiátrica/general
Organización del traslado •Confirmación diagnóstico
Odontología
•Evaluación psiquiátrica
Oftalmología
Preparación de la recepción: •Evaluación médica
información, Estándar según edad
acompañamiento
•ginecología
Organización del seguimiento
Recepción del paciente en
urgencias. Protocolo TEA
Coordinación de las pruebas
complementarias y derivación a
otras especialidades
•facilitación
•acompañamiento
INGRESOS •protocolo general TEA
•protocolos específicos/
especialidad

55. Otras iniciativas
Tarjeta AAA( Acompañamiento, Accesibilidad y Apoyo).
Tarjeta AA (Atención y Acompañamiento)
Comunidad Valenciana
Galicia
Burgos. Valladolid. (Castilla León)

56. AMI-TEA
• Coordinadora del Programa: Dra. Parellada
• Psiquiatría: Dra. Moreno, Dra. Llorente y Mª Luisa Dorado
• Enfermería: José Romo
• Psicología: Leticia Boada
www.hggm.es/ua

57. Atención Medica Integral de Trastornos Espectro Autista
amitea.hgugm@salud.madrid.org