MyCyFAPP fornisce indicazioni per un’alimentazione e uno stile di vita sani, fondamentali nella gestione di questa malattia. Con MyCyFAPP i bambini apprendono: - la distinzione tra i principali macronutrienti (carboidrati, proteine e grassi) e le loro sottocategorie (ad esempio: grassi di origine animale e di origine vegetale); - la quantità di grassi contenuta nei cibi; - l’importanza di idratarsi frequentemente durante tutto l’arco della giornata; - l’importanza dell’attività sportiva.

1. MyCyFAPP
Il game per i bambini con fibrosi cistica

2. Obiettivi e scenario di riferimento
Per questo tipo di pazienti è importante avere una buona
conoscenza del cibo che assumono, dei macro nutrienti
che lo compongono, per comprenderne proprietà ed effetti.
MyCyFAPP è l’app che, attraverso il gioco, si rivolge ai pazient
più giovani (4-11 anni), per fornire indicazioni per un’alimentazione
e uno stile di vita sani, aspetti fondamentali
nella gestone della fibrosi cistica.
I pazient con fibrosi cistca possono soffrire di insufficienza pancreatica con conseguent
problemi nella digestione e nell’assorbimento del cibo.
La fibrosi cistica è una malattia genetica rara molto diffusa in Europa (più di 35.000 casi); si stima che
ogni 2.500-3.000 dei bambini nati in Italia, uno sia affetto da fibrosi cistica (200 nuovi casi all’anno).
La malattia colpisce indifferentemente maschi e femmine con un’aspettativa di vita di 40 anni. Il 20%
della popolazione FC in Italia oggi supera i 36 anni (http://www.fibrosicistica.it).

3. Engage: metodologia di progettazione e tecnologia
• Tablet Android
• Software MyCyFAPP
La metodologia di progettazione di MyCyFAPP ha previsto più fasi cicliche di co-design in diversi paesi
europei (Belgio, Germania, Italia, Olanda, Portogallo, Spagna) con:
Kit tecnologico per l’utilizzo di MyCyFAPP:
• medici e dietisti: esperienza specialistca;
• bambini affetti da fibrosi cistica: bisogni, aspettatve, fattori
motvazionali, usabilità e accettabilità;
• team multidisciplinare di imaginary (psicologi, grafici,
tecnologi e matematci): studio, design e realizzazione dei
games.

4. Innovate: descrizione di MyCyFAPP
Il gioco ha come protagonista un avatar che va nutrito e curato.
Occupandosi dell’avatar il bambino impara a occuparsi di sé, a riconoscere i propri bisogni e attivare le
strategie adatte al loro soddisfacimento.
Inoltre i bambini potranno apprendere conoscenze che riguardano:
- la distnzione tra i principali macronutrienti
(carboidrat, proteine e grassi) e le loro sottocategorie
(ad esempio: grassi di origine animale e di origine
vegetale);
- la quantità di grassi contenuta nei cibi;
- l’importanza di idratarsi frequentemente durante tutto
l’arco della giornata;
- l’importanza dell’attività sportiva.

5. Innovate: scenari d’uso di MyCyFAPP
MyCyFAPP esiste in due versioni, per due diversi gruppi di età
(4-7 e 8-11) e si adatta alle abitudini alimentari dei pazienti sia
dell’Europa centro settentrionale sia di quella mediterranea, nel
rispetto delle variabili culturali e ambientali.
E’ stato progettato per poter essere giocato dai pazienti da soli,
tuttavia il coinvolgimento dei genitori/caregiver può essere utle
per un uso più efficace dello strumento in termini educatvi,
soprattutto per i bambini più piccoli.
MyCyFAPP può essere adatto anche a un target pediatrico non
patologico, ad esempio come strumento innovatvo per
l’educazione alimentare nelle scuole.

6. Soggetti coinvolti nella collaborazione
Unità sanitarie che stanno sperimentando MyCyFAPP:
• Health Research Insttute Hospital La Fe - Pediatric
Gastroenterology and Hepatology Service (ES)
• Paediatric Pulmonology. University Hospital Gasthuisberg (BE)
• Hospital de Santa Maria of Lisboa (PT)
• Erasmus Medical Centre + Erasmus MC-Sophia Children’s
Hospital (NL)
• Ospedale Maggiore Policlinico, Mangiagalli e Regina Elena (ITA)
• Paed CF Unit University Hospital Ramón Y Cajal (ES)
MyCyFAPP is a project funded by the European
Commission under the Research and Innovation
Framework Programme “Horizon 2020”.
MyCyFAPP è studiato, progettato e realizzato all’interno
del progetto di ricerca europeo MyCyFAPP
http://www.mycyfapp.eu/en/ in collaborazione con
‘Cystic Fibrosis Europe’‘.

7. Commenti degli specialisti:
‘’Il design del gioco è appealing e i colori vivaci e luminosi
piacciono sia ai bambini sia alle bambine (…); trovano divertente
che l’avatar sia interamente configurabile secondo la loro
fantasia (…); riescono ad imparare cose nuove ad esempio con il
gioco ‘Octopus’ (…); è utile perché nel mio lavoro con loro faccio
spesso riferimento al gioco e alle sue metafore’’ (R.R., 37,
Dietista).
Commenti dei pazienti:
“Oh che carino! Puoi personalizzare l’avatar!” (M., 5 anni).
“Mi piace così tanto che non smetterei mai di giocarci” (J., 8 anni).
“Adoro il gioco della cascata, lo trovo così realistico” (L., 11 anni).
“Il gioco del polipo e dei forzieri con dentro il cibo è troppo
divertente” (P., 7 anni).
MyCyFAPP comprende 5 mini-game dedicat ad alimentazione, idratazione e attività sportiva ed è
sviluppato in 7 lingue: italiano, inglese, fiammingo, tedesco, olandese, portoghese, spagnolo.
Impact
I trial clinici, in partenza da ottobre 2017, coinvolgeranno 200 bambini
in 5 paesi e avranno una durata di 6 mesi. Ai partecipant saranno
somministrat questionari per valutare: facilità di utilizzo,
divertimento e motivazione, esperienza di gioco.
Contestualmente saranno analizzate anche le statistiche d’uso (tempo
giocato, livelli raggiunt, frequenza…).
Ha recentemente partecipato al Premio Innova S@lute 2017 (iniziatva promossa da FPA e Allea, con il
supporto incondizionato di Teva Italia) aggiudicandosi un posto nella short list delle soluzioni più
meritevoli: premiazione 21 settembre a Roma.
Riportiamo le prime evidenze raccolte durante la fase di co-design: