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1  sur  81
Relatório Anual
2020
2
Caros,
2020 foi um ano atípico. Fomos pegos de surpresa por uma pandemia
global que impactou a vida de todo mundo, no mundo todo. Foi um ano em
que a saúde foi o centro de tudo, mas, ao mesmo tempo, muitos problemas
de saúde ficaram em segundo plano.
A necessidade de ficar em casa afastou muitos pacientes de seus
tratamentos oncológicos e levou muita, mas muita gente mesmo, a não
fazer exames de rastreamento, de prevenção, de diagnóstico. Por medo,
por dúvidas, por decisão própria, por decisão de seus médicos, por decisão
dos centros de saúde. E esse cenário intensificou ainda mais os desafios e
as dificuldades dos pacientes com câncer.
Precisamos agir rápido em meio a tanta dúvida e incerteza para
informar e orientar o paciente do que fazer e de como fazer. Afinal, já
sabemos que o câncer não espera. Que atrasos nos diagnósticos e nos
tratamentos podem levar a desfechos negativos.
Precisamos replanejar toda nossa forma de trabalho e fizemos todo
o possível para continuar apoiando, orientando, acolhendo, informando
e defendendo os direitos dos pacientes com câncer com toda atenção e
qualidade que eles merecem.
Criamos o Radar do Coronavírus para enxergar e analisar os números
do impacto da Covid-19 na oncologia e para podermos pensar estratégias e
meios de não permitir que os cuidados com o câncer parassem.
Carta da
presidência
3
RELATÓRIO ANUAL 2020
Continuamos cuidando dos pacientes e de seus familiares
de pertinho, mesmo que a distância. Pois, mais do que nunca,
precisávamos dar as mãos e caminharmos juntos.
Não foi fácil para ninguém. Mas conseguimos criar
campanhas, projetos e ações para que o paciente com câncer não
fosse deixado totalmente de lado. E muita gente foi fundamental
nesse processo.
Agradecemos pela confiança de todas as pessoas que
têm suas vidas tocadas pelo câncer. À nossa equipe, por
trabalhar incansavelmente para ajudar e apoiar essas pessoas.
Aos profissionais de saúde que nos deram todo suporte para
mantermos o paciente bem-informado e orientado. Aos nossos
parceiros, apoiadores e patrocinadores por acreditarem em nós e
em nosso trabalho.
Nas próximas páginas, vocês encontram os resultados de
tudo que pudemos fazer nesse ano atípico e desafiador, mas
também muito produtivo e educativo.
Boa leitura!
Luciana Holtz
3
RELATÓRIO ANUAL 2020
4
Ajudar o paciente com câncer a viver mais e melhor.
Missão
Que todo paciente com câncer tenha acesso à informação
qualificada, apoio, acolhimento e seus direitos garantidos.
Visão
Orientar de forma acolhedora. Valorizar o ser humano
e a vida. Zelar pela credibilidade. Informar com
responsabilidade. Transformar com transparência e justiça.
Valores
RELATÓRIO ANUAL 2020
LISTA DE SIGLAS
ACP Ação Civil Pública
ANS Agência Nacional de Saúde
ATS Avaliação de Tecnologias em Saúde
ANVISA Agência Nacional de Vigilância Sanitária
CAMSS Câmara de Saúde Suplementar
CCR Câncer Colorretal
CCU Câncer do Colo do Útero
CGU Controladoria Geral da União
CIT Comissão Intergestores Tripartite
CLP Comissão de Legislação Participativa
CNS Conselho Nacional de Saúde
Conitec Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias
CONSINCA Conselho Consultivo do INCA
COSAÚDE Comitê Permanente de Regulação da Atenção à Saúde
cssf Comissão de Seguridade Social e Família
DIPRO Diretoria de Normas e Habilitação dos Produtos da ANS
GIST Gastrointestinal Stromal Tumors
GT Grupo de Trabalho
HPV Human Papillomavirus
IBOPE Instituto Brasileiro de Opinião Pública e Estatística
INCA Instituto Nacional de Câncer
INSS Instituto Nacional de Seguridade Social
IPTU Imposto Predial Territorial Urbano
MPF Ministério Público Federal
MS Ministério da Saúde
ONG Organização Não Governamental
PAR Paciente Ativo e Responsável
PL Projeto de Lei
PLS Projeto de Lei do Senado
PROADI Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do SUS
RN Resolução Normativa
PT-SP Partido dos Trabalhadores de São Paulo
SBOC Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica
SCTIE Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos
SECNS Secretaria-Executiva do Conselho Nacional de Saúde
SICs Serviços de Informações ao Cidadão
SUG Sugestão
SUS Sistema Único de Saúde
TJCC Todos Juntos Contra o Câncer
TJSP Tribunal de Justiça de São Paulo
UICC Union For International Cancer Control
UnB Universidade de Brasília
WKCD World Kidney Cancer Day
6
Guias educativos
15 novos guias educativos
+ de 5.740 downloads
Advocacy
8 reuniões estratégicas*
*Quando comparado a 2019, podemos ver o impacto da pandemia,
pois no início da quarentena não aconteciam eventos on-line, e as
reuniões foram retornando aos poucos no final do ano. O principal
ponto foi a migração dos encontros presenciais para o digital.
Canal Ligue Câncer
3.566 pessoas orientadas
pelo 0800 e por e-mail
+ de 100 aparições na mídia
Imprensa
Portal Oncoguia
25.75M sessões*
*Uma sessão é um grupo de interações do usuário com
o site que ocorreram em dado período de tempo
15.3M usuários visitando o site
Redes sociais
877 posts | crescimento de +44% ▲
56.226.649 alcance | crescimento de +1.062,9% ▲
236.224 seguidores | crescimento de +4,7% ▲
489 posts | crescimento de +74,4% ▲
5.577.777 alcance | crescimento de +141,4% ▲
75.592 seguidores | crescimento de +22,8% ▲
144 posts
25.153 alcance | crescimento de +23,9% ▲
6.171 seguidores | crescimento de +8,82% ▲
1.379.696 visualizações | crescimento de +68,7% ▲
33.990 inscritos | crescimento de +44% ▲
115 posts | crescimento de +618,8% ▲
2.755 alcance
2.238 seguidores | crescimento de +157% ▲
117 voluntários
Voluntariado
83 eventos digitais
+ de 30 mil espectadores
+ de 116 mil alcance
+ de 100 palestrantes especialistas
Eventos
Principais resultados
7
RELATÓRIO ANUAL 2020
Outros Destaques
Campanha “Me Guia” - Saúde
suplementar: desafio para engajar a
população na consulta pública do Rol
da ANS.
X Fórum Nacional: nos reinventamos e
realizamos o primeiro fórum nacional
100% digital.
Inspiração Rosa: evento para pacientes
com câncer de mama também deixou
o presencial e foi 100% digital.
Oncoguia eleito como fonte confiável
pelo jornal Estadão.
8
Especial Covid-19
Objetivo:
Devido à situação complexa enfrentada por todos nós com o surgimento e avanço do
coronavírus (Covid- 19), o Oncoguia decidiu criar uma série de atividades virtuais com foco em
diferentes públicos diretamente impactados por este momento importante de afastamento social.
Ações:
Rápida adaptação ao modelo de
trabalho on-line nas circunstâncias
da pandemia da Covid-19.
Informações de qualidade e criação
de espaços para orientação e
esclarecimento de dúvidas para
pacientes e cuidadores.
•	 Campanha digital levando
informação de qualidade ao
paciente.
•	 Eventos digitais (lives) de
conversas com especialistas
sobre o cenário da Covid-19
e o impacto no mundo do
câncer.
•	 Atendimento personalizado
pelo Canal Ligue Câncer.
Monitoramento dos principais
problemas enfrentados pelos
pacientes em decorrência do
coronavírus.
•	 Pesquisa sobre os impactos
da Covid-19 na vida do paciente
e do familiar.
•	 Radar do Câncer.
Acolhimento e apoio emocional para
pacientes e familiares.
•	 Realização semanal de atividades de
acolhimento e aproximação com os
pacientes para apoio na quarentena.
•	 Rodas de conversa com psico-
oncologistas do Comitê de Saúde
Emocional do Oncoguia.
•	 Live com voluntários Oncoguia
“(Des)conectando para (re)conectar”.
9
RELATÓRIO ANUAL 2020
Rodas de Conversa
Objetivo:
Por conta da pandemia da Covid-19 iniciada em março de 2020, reconhecendo a necessidade
de isolamento de muitos pacientes e de seus familiares, e por meio do nosso Comitê de Saúde
Emocional, iniciamos nossas Rodas de Conversa. Uma atividade on-line, de inscrição gratuita e
disponível todas as quintas-feiras com os objetivos de:
•	 Propiciar acolhimento alinhado com o propósito institucional de fortalecer, encorajar e guiar
pacientes e familiares que convivem com o diagnóstico de câncer para que eles passem por esse
desafio da melhor forma possível;
•	 Promover escuta qualificada e facilitadora de reconhecimento e da expressão de sentimentos
provocados pelo adoecimento do câncer e pela vivência da pandemia;
•	 Expandir e consolidar uma rede de suporte informal aos participantes.
Nossos números
39 Rodas de Conversa
150 pessoas que participaram das rodas, entre pacientes e familiares
10
Sumário
Programas
10
Projetos e campanhas
32
Frentes institucionais
48
11
RELATÓRIO ANUAL 2020
Fóruns Oncoguia
86
Advocacy: defendendo direitos
	            e influenciando políticas
70
Prestação de contas
94
Agradecimentos
98
12
Portal
Oncoguia
Guias educativos
Canal
Ligue
Câncer
Blog A Voz do Paciente
Educando
e engajando
voluntários
na causa
do câncer
Capacitação
Relações
institucionais
Mapa de ONGs
RELATÓRIO ANUAL 2020
14
16
18
20
13
Programas
14
2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013
2014
2015
2016 2017
2018
2019
104.215
153.720
548.664
303.973
628.118
984.552
1.290.403
1.749.942
1.739.153
4.373.423
9.754.890
11.722.693
14.936.855
18.165.254
25.906.627
2020*
22.752.927
Portal Oncoguia
Objetivo:
Garantir o acesso a uma informação que seja útil,
atualizada e de muita qualidade, propiciando ao
paciente com câncer um enfrentamento da doença
menos dolorido e com mais qualidade de vida.
Acompanhe o nosso desempenho:
Nossos números
22.752.927 sessões*
*Uma sessão é um grupo de interações do usuário com seu site que ocorreram em dado período de tempo.
15.303.652 usuários visitando a página
449 notícias inseridas no portal
127 informes de advocacy publicados
90 novos vídeos inseridos
106 depoimentos deixados por pacientes e seus familiares
88,1% dos 2.748 conteúdos avaliados ajudaram a compreender o tema
*A queda no número de sessões se deu por conta das
constantes mudanças no algoritmo e dos novos conteúdos
concorrentes aos nossos principais termos de pesquisa,
mas, principalmente, à ausência de diagnósticos por conta
da pandemia. As pessoas não detectaram a doença, houve
queda no rastreamento, no diagnóstico e nos tratamentos.
15
RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROGRAMAS
15 guias produzidos, entre eles
Downloads Título
1.570 Meu câncer não é igual ao seu
705 Como participar ativamente do meu tratamento?
603 Náusea e vômito: vamos falar?
539 X Fórum Nacional Oncoguia
523 Relação entre médico e paciente: como se preparar
447 Ter câncer não significa ter dor
Guias Educativos
16
Objetivo:
Programa contínuo lançado em 2012 para oferecer apoio, acolhimento, informação de qualidade
e orientação personalizada por meio de um canal gratuito por telefone (0800 773 1666) e e-mail* para
que o paciente com câncer e familiares possam superar os principais obstáculos e barreiras enfrentados
durante o tratamento. *O programa também esclarece dúvidas que chegam pelo e-mail faleconosco@oncoguia.org.br.
Temas mais abordados nas ligações / Principais temas abordados no Ligue Câncer
Principais resultados
3.566 pessoas atendidas pelo 0800 e por e-mail
2.146 pessoas atendidas exclusivamente pelo 0800
2.751 orientações fornecidas*
*A pessoa pode receber mais de uma orientação em um mesmo contato
Canal Ligue Câncer
Programa nacional
e gratuito de apoio
ao paciente
Questões
emocionais
Direitos
sociais
Acesso a
tratamentos
Dúvidas sobre
diagnóstico
e tratamento
Acesso ao
médico
Conhecer
o Oncoguia
Acesso
a exames
17
RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROGRAMAS
Blog
A Voz do Paciente
Objetivo:
O blog A Voz do Paciente conta com histórias e depoimentos de pacientes e familiares que
procuram o Oncoguia pelo canal de atendimento telefônico gratuito (0800 773 1666). São relatos
que apontam as principais dúvidas e dificuldades dessas pessoas que chegam até nós todos
os dias e compartilha as formas como pudemos, por meio de nossa equipe de especialistas de
atendimento, acolher, orientar e, em muitos casos, ajudar na solução de problemas que vinham
sendo enfrentados.
Números do blog*
21 histórias publicadas
1.315 sessões* na página das histórias no portal
*Uma sessão é um grupo de interações do usuário com seu site que ocorreram em dado período de tempo.
2.902 visualizações na página das histórias no portal
Link para acessar o blog:
bit.ly/avozdopaciente
18
Voluntariado
Principais resultados
117 voluntários
6 capacitações realizadas
Rede Mais Vida
Vivendo com câncer de mama metastático
Destaques:
•	 Fortalecimento, ampliação e formação das agentes na causa do câncer de mama inicial e metastático
(Rede Mais Vida).
•	 Criação de galeria de vídeos - Rede Mais Vida.
•	 Live especial com agentes de mama metastático.
•	 Momento Rede Mais Vida, espaço para acolhimento com psico-oncologistas do comitê de saúde emocional.
•	 Especial Outubro Rosa: Desconectando para (Re)conectar.
19
RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROGRAMAS
Principais números
119 novas pacientes cadastradas
119 pacientes receberam o Manual Rede Mais Vida
110 pacientes no grupo da Rede Mais Vida
6 novas agentes com câncer de mama inicial incluídas
3 novas agentes com câncer de mama metastático incluídas
+ de 620 visualizações nos vídeos
Sexualidade e
câncer
Espiritualidade
Combate à fake
news e vacinas
Vacinas
Cuidados paliativos
Testamento vital
Medicina
personalizada
Capacitações:
Palestrantes convidados:
•	 Ana Baccarin
•	 Dalva Matsumoto
•	 Felipe Moraes
•	 Luciana Dadalto
•	 Márcia Guarnica
•	 Natalia Cuminale
•	 Rodrigo Guindalini
20
Relações institucionais
Número
86 ONGs mapeadas
Objetivo:
Oferecer ferramentas de apoio e orientação para as ONG’s do Brasil,
promovendo acesso à informação e orientação de qualidade, além de
monitoramento em rede do cumprimento das leis a fim de minimizar
um dos principais problemas e barreiras enfrentados pelos pacientes
com câncer e seus familiares.
Mapa de ONGs
21
RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROGRAMAS
22
RELATÓRIO ANUAL 2020
Principais iniciativas
Câncer e qualidade de vida: sim, uma realidade
Câncer de bexiga: informação importa
Câncer colorretal (CCR)
	 O segundo lugar também importa
Quebrando o silêncio do câncer de ovário - Fase II
Mama - Oncoguia e você, juntos em todos os
	momentos
Melanoma: estratégias para consolidação
	 de uma nova realidade
Próstata
Câncer de pulmão - Uma nova realidade - Fase II
Me Guia (Saúde Suplementar)
Outras iniciativas
Mais assuntos abordados
Outros eventos e lives
24
34
38
40
23
Projetos
e campanhas
24
Principais iniciativas
Objetivo:
Por meio de diferentes ferramentas educativas, ajudar o paciente com câncer a ter mais
qualidade de vida durante o tratamento oncológico, com foco no tratamento da dor.
Ações:
•	 Identificação dos principais desafios e barreiras enfrentados pelos pacientes com câncer em
relação à dor e outros aspectos relacionados à qualidade de vida.
•	 Informação especializada sobre qualidade de vida para o paciente em tratamento oncológico
com foco em controle adequado da dor.
•	 Criação de espaços virtuais para aprendizado e esclarecimento de dúvidas com especialistas.
Câncer e qualidade de vida:
sim, uma realidade
Resultados da campanha
225.500 alcance geral
37.671 interações
86.834 sessões no portal*
*De todas as páginas relacionadas à campanha
2.637 downloads dos guias
641 alcance no OncoDebate: ter câncer não significa ter dor
8.780 e-mail marketing enviados
25
RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS E CAMPANHAS
Objetivo:
Oferecer informação de qualidade sobre o câncer de bexiga no mês de conscientização da doença para ampliar o
conhecimento e ressaltar a importância do diagnóstico precoce, dos tratamentos e das novidades sobre este tipo de tumor.
Ações:
•	 Elaboração de folheto informativo para download no site.
•	 Realização de evento Oncodebate: tudo sobre câncer de bexiga.
•	 Realização de campanha de conscientização.
Câncer de bexiga:
informação importa
Resultados da campanha
11.232 alcance geral
12.095 interações
28.663 sessões no portal*
*De todas as páginas relacionadas à campanha
115 downloads do guia
92 alcance no OncoDebate: tudo sobre câncer de bexiga
“
Top dicas. Pra diagnosticar,
o meu fiz 1º ultrassom,
depois a tomografia com contraste
e seguimos firmes no tratamento.
Foco, força e fé.” (@rodrigoprieto79)
26
Objetivo:
Fomentar o conhecimento, o debate e ampliação da visibilidade
sobre a importância da prevenção, do diagnóstico e do tratamento
do câncer colorretal por meio do olhar do paciente e das barreiras
enfrentadas na garantia de seus direitos.
Ações:
•	 Publicação de pesquisa inédita sobre os desafios e prioridades dos pacientes de câncer colorretal.
•	 Campanha de conscientização para paciente e familiar sobre tratamento e qualidade de vida.
•	 Ativação de influenciadores para engajamento na causa do câncer colorretal.
•	 Realização de ações de advocacy para sensibilização sobre a importância dos principais pontos definidos na Carta de Prioridades.
•	 Realização de pesquisa quantitativa para analisar os principais desafios dos cuidadores durante a jornada de tratamento
dos pacientes de câncer colorretal.
•	 Seleção de familiares de pacientes de CCR para grupo focal para entender em profundidade os principais desafios e
necessidades dos cuidadores.
Câncer Colorretal (CCR)
O segundo lugar
também importa
Resultados da campanha
68.093 alcance geral
9.374 interações
72.843 impressões
23.779 sessões no portal*
*De todas as páginas relacionadas à campanha
3.491 downloads do manual de cuidadores
1.532 downloads do guia
482 e-mail marketing enviados
“
Minha avó teve, eu tive em
2007, fiz o tratamento e
estou bem, meu pai também teve e
já se foi. Cuide-se, é genético”
(@marlene.felhberg)
27
RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS E CAMPANHAS
Objetivo:
Informar e conscientizar pacientes com câncer de ovário em campanha alinhada
ao movimento internacional WOCD (Word Ovarian Cancer Day). Além de
convidar pacientes para se tornarem embaixadoras do câncer de ovário atuando
no apoio ao Oncoguia na divulgação de informação de qualidade sobre a doença
e no suporte a outras pacientes.
Ações:
•	 Educação da paciente e do seu familiar sobre diagnóstico precoce, tratamento
e qualidade de vida de forma contínua durante todo o período do projeto e não
somente nos mês relacionado à doença.
•	 Seleção das porta-vozes do câncer de ovário.
•	 Desenvolvimento, diálogo e monitoramento de um grupo fechado de pacientes
com a mutação BRCA no Facebook.
Quebrando o silêncio do
câncer de ovário - Fase II
Resultados da campanha
252.609 alcance geral
29.464 interações
184.953 impressões
163.492 sessões no portal*
*De todas as páginas relacionadas à campanha
631 downloads do guia
493 alcance no OncoDebate: tudo sobre câncer de ovário
482 e-mail marketing enviados
28
Objetivo:
Oferecer informações de qualidade para a mulher em todas as fases da doença, além
de conscientizar a sociedade sobre a prevenção e o diagnóstico do câncer de mama.
Ações:
•	 Divulgação de campanha virtual nas mídias sociais.
•	 Realização do evento InspirAção Rosa para pacientes de câncer de mama em todas as fases da jornada.
•	 Realização de parcerias estratégicas com sociedades médicas e/ou outros grupos multidisciplinares.
•	 Formação de voluntárias porta-vozes de câncer de mama.
•	 Engajamento e capacitação de pacientes para serem multiplicadoras da causa.
•	 Fortalecimento da Rede Mais Vida com foco em pacientes com câncer de mama metastático.
Câncer de mama
Oncoguia e você, juntos
em todos os momentos
Resultados da campanha
394.355 alcance geral
17.190 interações
235.285 impressões
167.590 sessões no portal*
*De todas as páginas relacionadas à campanha
4.027 downloads dos guias
29
RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS E CAMPANHAS
Objetivo:
Ampliar o conhecimento, o debate e dar visibilidade sobre a importância da prevenção, do diagnóstico e do
tratamento do melanoma por meio do olhar do paciente e das barreiras enfrentadas na busca de seus direitos.
Ações:
•	 Coleta e análise de dados públicos para elaboração do Radar do Melanoma.
•	 Criação do Radar do Melanoma.
•	 Planejamento e realização do OncoDebate: tudo sobre o melanoma.
•	 Campanha de conscientização sobre melanoma.
•	 Gravação do vídeo depoimento sobre viver com melanoma.
•	 Mapeamento de stakeholders.
•	 Revisão e atualização do guia “Estou com melanoma, e agora?”.
•	 Campanha Dezembro Laranja com live sobre a doença.
Inspiração Rosa
O evente teve o objetivo de proporcionar
a todas as pessoas que têm, tiveram ou
convivem com um câncer de mama um
momento especial de informação e inspiração.
Melanoma: estratégias para
consolidação de uma nova realidade
Resultados do evento
758 inscritos
21 palestrantes
19 parceiros institucionais
240.570 alcance geral
6.420 e-mail marketing enviados
30
Resultados da campanha
141.327 alcance geral
6.421 interações
96.493 impressões
87.861 sessões no portal*
*De todas as páginas relacionadas à campanha
452 downloads do guia
Objetivo:
Fomentar e disseminar informações e dados oficiais sobre o câncer de próstata, e educar os pacientes para que estivessem
mais informados e fossem mais participativos em relação à doença, abordando também tratamentos e qualidade de vida.
Ações:
•	 Criação e lançamento do Radar de Próstata.
•	 Planejamento e realização do OncoDebate: tudo sobre câncer de próstata, realizado em novembro.
•	 Criação e lançamento da campanha de conscientização “Posso te dar um toque?”.
•	 Revisão e atualização do guia “Estou com câncer de próstata, e agora?”.
Próstata
Posso te dar um toque?
31
RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS E CAMPANHAS
Objetivo:
Disponibilizar informações de qualidade e promover o debate sobre a importância da
prevenção, do diagnóstico precoce e do tratamento do câncer de pulmão, bem como
ampliar os espaços em que se dá voz ao paciente e às barreiras por eles enfrentadas.
Ações:
•	 Realização do 3º Fórum sobre o Câncer de Pulmão.
•	 Atualização dos dados do Radar do Câncer de Pulmão.
•	 Desenvolvimento de campanhas e ações de conscientização e sensibilização sobre a
nova realidade do câncer de pulmão com a participação dos embaixadores da causa.
Câncer de pulmão
Uma nova realidade - Fase II
Resultados da campanha
290.134 alcance geral
26.589 interações
271.140 impressões
6.790 sessões no portal*
*De todas as páginas relacionadas à campanha
615 downloads do guia
920 e-mail marketing enviados
32
Resultados da campanha
363.235 alcance geral
41.972 interações
275.757 impressões
20.265 sessões no portal*
*De todas as páginas relacionadas à campanha
83 downloads do guia
Objetivo:
Realizar ações estratégicas de advocacy e de engajamento da população durante todas as fases de atualização do Rol de
Procedimentos e Eventos em Saúde da ANS - ciclo 2019-2020.
Ações:
•	 Aproximação do paciente de temáticas que envolvem como ele pode ser mais ativo como cidadão e intensificar sua
participação social.
•	 Explicação sobre os mecanismos existentes no sistema de saúde que permitem a participação e o controle social que
podem impactar processos decisórios.
•	 Explicação, preparação e convocação do paciente para participar da consulta pública do rol de procedimentos na ANS (prática).
Me Guia
Saúde Suplementar
33
RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS E CAMPANHAS
Resultados da campanha
341.778 alcance geral
15.094 interações
228.474 impressões
34
Outras iniciativas
Objetivo:
Por meio da descoberta do câncer, a dupla Aparecida e Gaspar encararam
os mesmos desafios pelos quais muitos pacientes passam na jornada da
doença. Saiba mais em www.oncoguia.org.br/par
Objetivo:
Quebrar mitos sobre o câncer, desvendando as principais fake news em
diversas frentes digitais da campanha que culminou em uma ação no dia
4 de fevereiro, na Avenida Paulista, em São Paulo.
Por onde for quero ser
PAR (Paciente Ativo e
Responsável)
World Cancer Day (WCD)
35
RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS E CAMPANHAS
Objetivo:
Colocar em pauta a medicina personalizada, tratamento de extrema
importância e impacto no cenário da oncologia, levando informações de
qualidade e de relevância aos pacientes com câncer e seus familiares.
Objetivo:
Nos juntamos à Coalizão Internacional de Câncer de Rim (International
Kidney Cancer Coalition) em sua proposta por uma campanha global
sobre a importância das atividades físicas para a prevenção do câncer de
rim e também para melhorar os resultados do tratamento em pacientes
que já haviam sido diagnosticados com a doença. A campanha adotou
uma estratégia de engajamento em mídias sociais, como Facebook e
Instagram, para informar e ampliar a conscientização sobre a doença.
Objetivo:
Promover apoio e informação sobre a importância
da nutrição de qualidade para pacientes oncológicos.
Medicina personalizada:
meu câncer não é igual
ao seu - Fase II (PAR)
Câncer de rim. Vamos falar?
Nutrição
36
Objetivo:
Fomentar a disseminação de informações e a conscientização de
pacientes e familiares sobre a doença, seus sinais e sintomas, riscos
aumentados e sobre a importância da detecção precoce. Falamos
também de tratamentos e qualidade de vida.
Objetivo:
Oferecer informação de qualidade sobre a mutação BRCA envolvendo
pacientes que já têm conhecimento de sua própria condição, ampliando
a conscientização sobre o que a identificação da mutação significa, as
possibilidades de tratamentos e oferecendo acolhimento e apoio para as
novas mulheres que recebem o diagnóstico.
Objetivo:
Ampliar o conhecimento e dar visibilidade sobre a
importância da prevenção, do diagnóstico e do tratamento do
carcinoma espinocelular por meio de diferentes plataformas.
Câncer de fígado:
vamos falar?
Quebrando tabus sobre
mutações BRCA
Carcinoma espinocelular (CEC):
conhecer para apoiar - Fase II
37
RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS E CAMPANHAS
Objetivo:
Promover a reflexão acerca do processo de tomada de decisões
durante a jornada da doença e instrumentalizar os pacientes para
que esses momentos de tomada de decisão sejam mais conscientes e
coerentes com suas próprias prioridades e vontades.
Objetivo:
Esclarecer as principais dúvidas sobre a
vacinação de pacientes com câncer.
Objetivo:
No mês marcado pela campanha Dezembro Laranja, alertamos as
pessoas sobre o câncer de pele compartilhando um alerta específico
dentro de todo universo de prevenção e autocuidado que o tema permite
expor: usar o sol com moderação.
Decisões compartilhadas:
empoderando pacientes
oncológicos e
onco-hematológicos
Fake news e vacinas
Dezembro laranja
Sol: use com moderação
38
Mais assuntos
abordados
Temas diversos que exploramos durante o ano
Janeiro branco: cuidando da saúde mental
Fevereiro laranja: mês de conscientização da leucemia
Dia Internacional de Luta Contra o Câncer Infantil
All Cancer Awareness
Ser cuidador é...
Mês da mulher. Falando sobre a saúde da mulher com relação ao câncer
de pulmão, mama, pele melanoma, colorretal, colo do útero e ovário
Onco-hematologia. Você já ouviu falar?
Mês de conscientização sobre câncer de testículo
Abril - Mês de conscientização sobre o câncer de esôfago
Dia de doar agora
39
RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS E CAMPANHAS
Temas diversos que exploramos durante o ano
Alimentação e câncer
Dia Mundial Sem Tabaco
Dia Mundial de Conscientização Sobre Tumores Gastrointestinais (GIST)
Câncer de cabeça e pescoço (CCP). Vamos falar?
Câncer do colo do útero (CCU)
Cuide-se melhor. Dia Mundial de Combate ao Câncer de Pâncreas
Dia Nacional de Combate ao Câncer
Oncoguia 11 anos!
Dia de Doar
Acolhimento ao paciente com câncer: como ajudar, o que não fazer
ou dizer, o que dizer
Autoacolhimento
40
Outros eventos e lives
Projeto Quantidade Descrição
Advocacy
1 board com pacientes
7.248 alcance em 4 lives
OncoDebate: tudo sobre BRCA 298 alcance
CCP: tudo sobre o câncer de cabeça e pescoço 105 alcance
Covid-19 - Lives 41.242 alcance em 16 lives
Câncer de fígado: vamos falar? 1.192 alcance
Câncer de mama 33.373 alcance em 21 lives
Medicina personalizada 609 alcance em 2 lives
Nutrição 1.124 alcance em 4 lives
OncoEduca: especialistas debatem sobre
onco-hematologia em tempos de pandemia 2.887 alcance
Ovário 4.401 alcance em 2 lives
Dezembro Laranja - Precisamos falar sobre o
câncer de pele 1.816 alcance
Próstata 4.047 alcance em 3 lives
Pulmão 3.781 alcance em 3 lives
Câncer e qualidade de vida 3.397 alcance
Bate-papo com o lutador João Gabriel Rocha,
ex-paciente de câncer de testículo 1.811 alcance
Apoiamos - Eliminação do câncer do colo do
útero (SBOC) 2.399 alcance
41
RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS E CAMPANHAS
42
RELATÓRIO ANUAL 2020
Nossas mídias sociais
Facebook
Instagram
Twitter
YouTube
LinkedIn
Oncoguia na mídia
Oncoguia Notícias
Parcerias
Prestação de serviços
Marketing relacionado à causa
Ações pró-bono
Participação em eventos
42
48
49
50
43
Frentes
institucionais
44
Nossas mídias
sociais
Objetivo:
Utilizadas como uma estratégia horizontal
de conscientização, informação e apoio dos
pacientes com câncer, estamos presentes, de
forma muito ativa, em todas as redes sociais.
Crescimento:
Em todas as redes sociais tivemos crescimento quando comparados com o resultado de 2019, inclusive,
vale destacar que nossos esforços no LinkedIn e no YouTube apresentaram resultados acima do esperado.
+4,72% ▲
+29,74% ▲
+8,82% ▲
+46,04% ▲
+157% ▲
45
RELATÓRIO ANUAL 2020 • FRENTES INSTITUCIONAIS
Números
227.490 curtidas na página
10.691 novos seguidores
877 posts
321.980 interações*
*Interações englobam reações, comentários, compartilhamentos e cliques
56.226.649 alcance página
Facebook
Instagram
Números
75.592 seguidores em 2020
17.312 novos seguidores
853 posts
247.413 interações*
*Interações englobam reações, comentários, compartilhamentos e cliques
2.691 stories
1.029.590 interações nos stories**
**Interações nos stories englobam saídas, respostas, cliques, link, voltar, avançar e votos
46
Números
144 posts
474 interações
25.153 alcance
6.171 seguidores
500 novos seguidores
Twitter
YouTube
Números
87 vídeos
51.494.8 horas assistidas
33.990 inscritos
10.400 novos inscritos
1.379.696 visualizações
47
RELATÓRIO ANUAL 2020 • FRENTES INSTITUCIONAIS
LinkedIn
Números
115 posts
2.755 alcance
3.658 seguidores
2.238 novos seguidores
1.379.696 visualizações
48
Oncoguia na mídia
Objetivo:
Temos a missão de levar informação de qualidade
para cada vez mais pessoas e, por isso, construímos
uma relação com a imprensa a fim de proporcionar
conteúdos relevantes que podem ser abordados por
diferentes mídias do nosso país.
Números
15 releases divulgados
+ de 100 aparições na imprensa
39 pautas abordadas
+ de 50 entrevistas concedidas
49
RELATÓRIO ANUAL 2020 • FRENTES INSTITUCIONAIS
Oncoguia Notícias
Semanalmente, às sextas-feiras, enviamos por lista de
transmissão no WhatsApp, um compilado de notícias
relevantes do mundo da oncologia e ações que o
Oncoguia realizou durante a semana.
Cadastros
588 pessoas cadastradas
+ de 18% de crescimento
50
Nossos produtos
Produção de conteúdo e
campanhas: endomarketing/
prevenção/conscientização.
Palestras: conscientização/
prevenção/datas especiais.
Programas de relacionamento:
criação, operação ou revisão
do programa e/ou de régua
de relacionamento.
Elaboração de jornadas por
meio de grupos focais.
Operação de programas
de relacionamento com
disponibilização de equipe
para suporte a pacientes.
Pesquisas de mercado (on-
line, presencial, profundidade).
Parcerias
Elaboração de ações e ou projetos de acordo
com a necessidade ou foco dos parceiros. Nós
temos uma equipe especializada no assunto,
por isso, diversas empresas nos procuram para
criar estratégias e ações.
Prestação de serviços
Clientes:
51
RELATÓRIO ANUAL 2020 • FRENTES INSTITUCIONAIS
As campanhas de Marketing Relacionado à Causa são uma oportunidade de unir marcas em
benefício dos pacientes com câncer, além de engajar os clientes, fornecedores ou parceiros na
ação, impactando os resultados da empresa com uma ação combinada sustentável. É uma forma
de fortalecer a reputação de negócio ao mesmo tempo em que se ajuda a transformar vidas.
Marketing Relacionado à Causa (MRC)
As parcerias pro-bono são uma ótima forma de apoiar organizações com causas alinhadas à empresa
ou ao negócio, seja por meio de seus próprios serviços ou com troca de conhecimentos e experiências,
Ações pró-bono
Ao longo do ano, recebemos convites para participar de diversos eventos e lives.
Participações em eventos
Números
+ de 16 eventos digitais
+ de 9 lives
52
RELATÓRIO ANUAL 2020
Rotina do advocacy
em números
Principais projetos
Por melhores tratamentos na saúde
	 suplementar (Me guia)
Por um diagnóstico mais ágil e de qualidade
Pela garantia de melhores tratamentos de
	 câncer no SUS: ampliando o acesso e
	 diminuindo as desigualdades - Fase II
Câncer no Legislativo: engajando e educando
Conquistas
54
55
62
53
Advocacy:
defendendo direitos e
influenciando políticas
54
Projetos de advocacy
Rotina da equipe de advocacy
125 informes (monitoramento de Legislativo, Executivo e Judiciário relacionados à oncologia)
18 pedidos via Lei de Acesso à Informação
12 consultas públicas divulgadas
9 participações em consultas públicas
17 participações em reuniões externas estratégicas
3 monitoramentos de ações judiciais
70 ofícios estratégicos enviados
55
RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS DE ADVOCACY
Principais projetos
Objetivo:
Realizar ações estratégicas de advocacy e de conscientização durante todas
as fases de atualização do Rol de Procedimentos da ANS - ciclo 2019-2020.
Ações estratégicas realizadas:
•	 Atuação junto ao Legislativo.
•	 Campanha de advocacy e educativa nas redes sociais.
•	 Informação de qualidade sobre a atualização do Rol da ANS.
•	 Participação institucional em eventos e reuniões relacionadas ao tema.
Participação no 13º encontro de avaliação
de propostas do Rol e análise
Após participar ativamente dos debates técnicos de análises das
propostas de atualização do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde -
ciclo 2019-2020, no que tange à oncologia, o Oncoguia avaliou e publicou
alguns pontos como: custo efetividade; incorporação automática;
transparência; precificação; incorporação por classe e bases normativas.
Por melhores tratamentos na
saúde suplementar (Me guia)
11ª Reunião Técnica de Análise das Propostas de
Atualização do Rol da ANS ciclo 2019-2020
André Sasse, Clarissa Mathias, Eliza Dalsasso,
Luciana Holtz, Tiago Matos, Sérgio Simon,
Renan Clara e Gustavo Fernandes
Reunião disponível em: https://bit.ly/3keqxHp
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Participação ativa como membro da CAMSS
O Oncoguia é um dos representantes do Conselho Nacional de Saúde
na Câmara de Saúde Suplementar (CAMSS), órgão de participação
institucionalizada da sociedade na Agência Nacional de Saúde. Em 2020,
participamos de quatro reuniões ordinárias da CAMSS.
A participação do Oncoguia tem se pautado em apresentar contribuições
que objetivam aprimorar o modelo regulatório da saúde suplementar.
Atuação junto ao Legislativo
No Legislativo, o Oncoguia monitora e empenha esforços para que
Projetos de Leis que visem o melhoramento do prazo de avaliação dos
medicamentos antineoplásicos orais e que procedimentos oncológicos
sejam debatidos e votados com prioridade pelos parlamentares. Os PLs
hoje em tramitação e acompanhamento pelo Instituto Oncoguia são:
PL nº 6.330/19
Altera a lei dos Planos de Saúde para tornar obrigatória a cobertura para
tratamentos antineoplásicos ambulatoriais e domiciliares de uso oral,
procedimentos radioterápicos para tratamento de câncer e hemoterapia
registrados na Anvisa, dispensada a previsão de que tais procedimentos
sejam autorizados em protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas
revistos periodicamente.
•	 Engajamos todas as lideranças do Senado Federal, via contato direto.
•	 Quimioterapia oral foi aprovada no Senado.
•	 Encaminhamos ofício à relatora do PL nº 6.330/19, deputada Silvia
Cristina (PDT-RO), sugerindo a realização de audiência pública.
Após aprovação da quimioterapia oral no Senado e envio do projeto de
lei da quimioterapia oral (PL n° 6.330/19) para a Câmara dos Deputados,
o Oncoguia contatou o presidente da Casa, deputado federal Rodrigo
Maia, solicitando urgência na apreciação da matéria. Contatamos,
igualmente, o deputado Arthur Lira, líder com maior representatividade
na Câmara dos Deputados.
Reunião CAMSS
57
RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS DE ADVOCACY
PL nº 10.722/18
Estabelece que a incorporação dos medicamentos antineoplásicos de uso oral no rol de cobertura dos planos de saúde
será efetivada automaticamente após registro do medicamento junto à Anvisa.
PL n° 6.033/16
Estabelece que o rol de procedimentos e eventos em saúde será atualizado anualmente. Com as ações desta iniciativa,
esperamos beneficiar mais de 46 mil usuários da saúde suplementar, garantir um tratamento mais adequado e
oportuno ao paciente com câncer, ampliar a participação da sociedade, em especial dos pacientes com câncer, na
consulta pública para a atualização do rol da ANS e tornar a quimioterapia oral mais acessível, tendo em vista os
gargalos existentes.
Como começou o PL nº 6.330/19
Desde 2016, o Oncoguia alerta as autoridades sobre a necessidade de se fazer ajustes na lei que garantiu a cobertura
de tratamentos antineoplásicos orais de uso domiciliar pelos planos de saúde. Além de insistir por mudanças
regulatórias junto à própria ANS, o Oncoguia apresentou oficialmente sugestão de projeto de lei na Câmara dos
Deputados e levou a questão ao Senador Reguffe (PODEMOS-DF), junto com algumas alternativas legislativas para
solucioná-la. Após refletir sobre o problema e suas possíveis soluções, o Senador, com o suporte de sua assessoria,
apresentou o PL 6.330/2020, aprovado no Senado Federal.
O PL seguiu para a Câmara dos Deputados e, se aprovado, irá para sanção presidencial.
Consulta Pública da atualização do Rol
O Oncoguia enviou suas contribuições na Consulta Pública n° 81, da Agência Nacional de Saúde Suplementar, a
respeito da Atualização do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde – ciclo 2019/2020.
As sociedades médicas de especialidades filiadas à Associação Médica Brasileira (AMB) têm sido as referências
técnicas consultadas e consideradas pelo Oncoguia na ocasião de consultas públicas envolvendo avaliação de
tecnologias em saúde.
Sendo assim, no que diz respeito aos aspectos relacionados às evidências clínicas (eficácia, segurança, efetividade e
qualidade metodológica dos estudos), o Instituto Oncoguia encaminhou um total de 43 contribuições, ratificando os
posicionamentos (todos favoráveis à incorporação ao rol) apresentados por:
•	 Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC)
•	 Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH)
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•	 Sociedade Brasileira de Radiologia Intervencionista e Cirurgia Endovascular (SOBRICE)
•	 Entidades médicas de referência no país e que respondem cientificamente pelas
medicações e tecnologias oncológicas demandadas nesta consulta.
Além disso, considerando o esforço que vem sendo desenvolvido pela ANS para obter
dados de vida real no processo de atualização do rol, o Instituto Oncoguia elaborou
diferentes estratégias (campanha Me Guia) para que contribuíssem na referida consulta
de forma qualitativa, ou seja, focando na sua real experiência como usuário, como a
elaboração de vídeo tutorial e roteiro da experiência do paciente.
Por um diagnóstico mais
ágil e de qualidade
Objetivo:
Garantir processos de diagnóstico adequados ao paciente com câncer com
a finalidade de que haja confirmação diagnóstica com a maior agilidade,
transparência e qualidade possíveis.
O diagnóstico em tempo oportuno é fundamental para o sucesso do
tratamento. Nessa fase do projeto, fizemos também um aprofundamento
nos desafios da patologia, etapa primordial na questão do diagnóstico.
Visando um diagnóstico mais ágil e de qualidade,
questionamos o MS sobre a Lei dos 30 dias e o plano de ação
para diagnóstico
Desde sua promulgação, o Oncoguia acompanhou os detalhes
envoltos à Lei dos 30 dias, junto ao Ministério da Saúde, para que sua
regulamentação fosse efetivada. Como resposta, o MS informou que a
norma é auto aplicável, devendo ser imediatamente cumprida. Neste
sentido, o Oncoguia orienta em seus canais de apoio ao paciente, bem
como divulga informações em suas mídias sociais sobre a efetivação
da Lei e a necessidade de acatamento do prazo legal pelas unidades
prestadoras de serviços públicos de saúde.
59
RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS DE ADVOCACY
Objetivo:
Mobilizar diferentes stakeholders sobre as desigualdades existentes no SUS e trabalhar ativamente na proposição de
caminhos e novos modelos para a equalização do acesso a tratamentos ou propostas que garantam uma atualização
nos tratamentos oferecidos pelo SUS.
Ações estratégicas:
Ação civil pública - financiamento da oncologia
O Oncoguia foi convidado para intervir como amicus curiae* na ação civil pública n° 5044034-65.2020.4.04.7100,
em trâmite na 2° Vara Federal de Porto Alegre. A referida ação, conexa à ACP nº 5092135-70.2019.4.04.7100, tem
como objetivo principal impelir que a União, nos casos de incorporação formal de novos medicamentos oncológicos
ao SUS, individualmente ou no âmbito de Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas (DDTs), caso não adotado outro
meio de financiamento e aquisição, revise fundamentadamente o valor da APAC do procedimento oncológico
correspondente ou crie um procedimento específico que, em qualquer caso, lhes assegurem concreta cobertura
financeira, vedada a consideração genérica de isenções e repasses previamente instituídos e a compensação com
o ressarcimento pretensamente excedente de outros medicamentos oncológicos que não tenha causa comprovada
na própria incorporação. O Instituto Oncoguia apoiou integralmente a procedência da ação com vistas a mitigar ou
mesmo acabar com a desigualdade da oferta/acesso ao tratamento oncológico no SUS e, para tanto, contextualizou o
problema da desigualdade do tratamento oncológico no SUS e apresentou seu posicionamento institucional favorável
à procedência da ação.
Ação civil pública - condição de negociação futura de preços
O Instituto Oncoguia foi convidado para intervir na Ação Civil Pública n° 5009276-60.2020.4.04.7100, na condição
de amicus curiae*, apresentou em juízo suas percepções acerca do mérito da demanda, que requer que o Governo
Federal deixe de realizar a incorporação de novas tecnologias ao SUS, sob condição de futura negociação de preços.
O Oncoguia concordou com a procedência da ação, pois, além de não haver base legal prevendo a possibilidade
de condicionantes na decisão final de incorporação, vários precedentes mostram que a decisão condicionada
à negociação futura do preço tumultua o desenrolar do processo de aquisição da tecnologia, sem trazer à
Pela garantia de melhores tratamentos
de câncer no SUS: ampliando o acesso e
diminuindo as desigualdades - Fase II
*Na condição de amicus curiae, o Oncoguia poderá fornecer subsídios técnicos que podem contribuir para o melhor julgamento da causa.
60
administração pública nenhuma vantagem transacional. Por meio de vários
exemplos e de demonstração de pedidos de informações enviados e recebidos
pelo Instituto Oncoguia ao Ministério da Saúde, apresentamos os motivos
fáticos pelos quais entendemos que a condição de futura negociação de preços
prejudica milhares de pacientes que necessitam da oferta dos medicamentos
incorporados com este condicionante. Entendemos que a procedência da ação
eliminará importantes inconsistências e ilegalidades vivificadas no processo de
incorporação de tecnologias no SUS, contribuindo, assim, para garantir acesso
a tratamentos reconhecidamente eficazes, seguros e custo-efetivos.
Consinca
O Instituto Oncoguia representa o CNS no Conselho Consultivo do Instituto
Nacional do Câncer (Consinca). A pedido da ABIFICC (com apoio do Oncoguia
e de várias outras instituições), foi criado um Grupo de Trabalho de Acesso a
Tratamento Sistêmico para identificar as causas do problema da desigualdade
do acesso e propor as medidas saneadoras cabíveis. O grupo tem se reunido
quinzenalmente, por meio de plataforma virtual dedicada do INCA, desde
setembro de 2020, e deverá apresentar propostas no primeiro semestre de
2021. O Oncoguia participou ativamente de todas as reuniões realizadas e já
possui algumas propostas esboçadas.
Reunião ConsINCA
Câncer no Legislativo:
engajando e educando
Objetivo:
Mapear, analisar e priorizar projetos de leis e capacitar parlamentares
sobre a causa do câncer e problemas enfrentados pelos pacientes.
Mobilização de parlamentares
Envio de ofícios e ligações nos gabinetes
Após selecionar, por meio de critérios pré-definidos, os parlamentares
estratégicos para atuarem na causa, o Oncoguia enviou um ofício para
61
RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS DE ADVOCACY
todos, explicando o cenário da oncologia no Brasil e no mundo.
Foram 26 assessorias contatadas.
Radar do Câncer - Projetos de lei
O Oncoguia já prototipou, com base nos levantamentos dos projetos de lei
relacionados à oncologia, o Radar do Câncer - Projetos de Lei, que será lançado
em nossos canais em fevereiro de 2021.
Ação estratégica para todos os projetos
Mapeamento de prioridades com experts
[Realizamos entrevistas para todos os projetos]
Durante o ano 2020 o Instituto Oncoguia buscou entender as falhas existentes
no processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde realizada no Sistema Único
de Saúde (SUS), no intuito de entregar à sociedade respostas efetivas quanto às
possíveis adequações para a atual estrutura e organização dos processos de ATS.
Após ouvir diversos especialistas, por meio de entrevistas individuais e
questionário on-line, a respeito de suas percepções sobre as possíveis soluções
em ATS para o Brasil, o Oncoguia consolidou seu posicionamento institucional
sobre a matéria, com vias a definir as melhores estratégias de advocacy para
o aprimoramento do sistema, abarcando não somente a oncologia, mas a
universalidade a que se propõe as avaliações.
62
Conquistas
Reuniões abertas da Conitec
No ano de 2020, o Oncoguia tinha como prioridade tornar as reuniões plenárias da Conitec mais
transparentes. Para tanto:
•	 Enviamos ofício ao Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da
Saúde (SCTIE), Hélio Angotti Neto, requerendo a transmissão pública e ao vivo das reuniões
plenárias da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do SUS (Conitec), já a partir
da 88ª reunião, realizada nos dias 07, 08 e 09 de julho de 2020.
•	 Em resposta ao ofício enviado, datado do dia 07 de julho, o Ministério da Saúde informou que
a 88ª Reunião da Conitec foi excepcionalmente realizada de maneira virtual diante da situação
da pandemia da Covid-19, com o intuito de atender às medidas de segurança e prevenção
da doença. Além disso, destacou que essa foi a primeira vez em que todos os atores foram
reunidos virtualmente. Sobre a transparência e divulgação de suas reuniões, a Conitec informou
que, caso optasse por implantar a transmissão on-line, ainda não seria naquele momento.
•	 No dia 13 de julho, a Conitec passou a divulgar na íntegra o vídeo das reuniões em seu canal
no Youtube.
Vale destacar que o pedido de transparência das reuniões plenárias da Conitec é objeto de
iniciativa de advocacy do Oncoguia. A proposta também integrou nosso posicionamento sobre as
seis medidas de aprimoramentos para a Conitec naquela época.
Além da atuação de nosso advocacy, destacamos o envolvimento dos demais atores da sociedade
civil que, juntos, empenharam-se no movimento “Transparência é regra”, o qual, igualmente,
pediu mais transparência à Conitec.
Neste peculiar ano de 2020, as discussões e argumentações do plenário da Conitec passaram
então a estar disponíveis em vídeo no canal do Youtube e na página de Reuniões da Comissão
[https://bit.ly/3nj9oNK].
63
RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS DE ADVOCACY
Grupo de Trabalho - Incorporação saúde
suplementar
Em 2020, a principal contribuição do Oncoguia na CAMSS foi, em
conjunto com outras entidades, a fim de sensibilizar a Diretoria
da ANS a criar um GT para revisar as regras do processo de
atualização do rol. Fruto desse GT, que também contou com a
participação ativa do Instituto Oncoguia em todas as reuniões, a
ANS se comprometeu a publicar atualizações semestrais do rol.
Esse GT realizou três reuniões, nas seguintes datas: 14/08/20;
18/09/20 e 24/11/20. Os vídeos de todas elas estão disponíveis no
Youtube da ANS. A minuta de Resolução Normativa com essas
alterações deverá ser submetida à Consulta Pública em 2021.
64
RELATÓRIO ANUAL 2020
Fórum Nacional
III Fórum Oncoguia
de Câncer Pulmão
68
66
65
Fóruns
Oncoguia
66
X Fórum Nacional
Objetivo:
A décima edição do Fórum Nacional Oncoguia
aconteceu de 3 a 7 de agosto, on-line, para discutir as
demandas da oncologia no Brasil com especialistas e
com a sociedade, além de também debater o impacto
da pandemia de coronavírus no setor.
Números
45 convidados/palestrantes
2.284 inscritos
1.260 participantes únicos
12 mesas temáticas
5 dias de evento
+20 horas de transmissão ao vivo
67
RELATÓRIO ANUAL 2020 • FÓRUNS ONCOGUIA
Destaques:
Caderno
especial na
Folha de S.Paulo
E-book X Fórum Nacional Oncoguia
539 downloads
Confira: oncoguia.org.br/xforumnacional
68
III Fórum Oncoguia
de Câncer de Pulmão
Objetivo:
Levar informação de qualidade e acolhimento, além
de dicas de qualidade de vida para pacientes que
estão enfrentando o diagnóstico de câncer de pulmão.
Números
322 inscritos
10 palestrantes
4 módulos
3 plataformas simultâneas de transmissão
2.246 visualizações (soma de YT e FB)
69
RELATÓRIO ANUAL 2020 • FÓRUNS ONCOGUIA
70
RELATÓRIO ANUAL 2020
Receita
Despesas
72
73
71
Prestação
de contas
72
Receitas
7,72%
Prestação
de serviços
0,9% Financeiras
3,58% Doações
78,73% Patrocínios
9,07% Gratuidades
73
RELATÓRIO ANUAL 2020 • PRESTAÇÃO DE CONTAS
Despesas
50,63%
Programas e projetos
4,99%
Campanhas
11,23% Gratuidades
0,45%
Tributárias
0,43%
Financeiras
13,04% Staff
5,06%
Administrativas
4,12% Ocupação
10,05% Eventos
74
RELATÓRIO ANUAL 2020
76
76
78
Patrocinadores
Apoiadores
Envolvidos
Comitê Científico
Comitê de Saúde Mental
Colaboradores
Voluntários
75
Agradecimentos
76
Patrocinadores
Apoiadores
Abrale - Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia
ABRENFOH - Associação Brasileira de Enfermagem em Oncologia e Onco-Hematologia
ACCO - Associação de Combate ao Câncer de Ovário
AMUCC - Amor e União Contra o Câncer
APFCC - Associação Paulista Feminina Contra o Câncer
Associação Lenços ao Vento
Associação Nossa Casa de Apoio à Pessoas com Câncer
Femama - Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama
GBCP _ Grupo Brasileiro de Cabeça e Pescoço
Go All
ONG’s, associações e outros
77
RELATÓRIO ANUAL 2020 • AGRADECIMENTOS
Sociedades Médicas
IBDPAC - Instituto Brasileiro de Direitos do Pacientes
ICESP - Instituto do Câncer do Estado de São Paulo
Instituto Filantropia
IVOC - Instituto Vencer o Câncer
Melanoma Brasil
NASPEC - Núcleo Assistencial para Pessoas com Câncer
Oncologia Brasil
Projeto Camaleão
Rede Feminina de Combate ao Câncer
Roda da Vida
Sobest - Associação Brasileira de Estomaterapia
TJCC - Todos Juntos Contra o Câncer
AMB BR - Associação Médica Brasileira
ANAHP - Associação Nacional de Hospitais Privados
CRF-SP - Conselho Regional de Farmácia do Estado de São Paulo
EVA - Grupo Brasileiro de Tumores Ginecológicos
FEBRASGO - Federação Brasileira das Associações de Ginecologia e Obstetrícia
FEHOSP - Federação das Santas Casas e Hospitais Beneficentes do Estado de São Paulo
GBM - Grupo Brasileiro de Melanoma
SBCO - Sociedade Brasileira de Cirurgia Oncológica
SBD - Sociedade Brasileira de Dermatologia
SBMF - Associação Brasileira de Medicina Farmacêutica
SBOC - Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica
SBP - Sociedade Brasileira de Patologia
SBU - Sociedade Brasileira de Urologia
SOBRAFO - Sociedade Brasileira de Farmacêuticos em Oncologia
78
Envolvidos
Comitê científico
Arnaldo Fazoli - Uro Oncologista
Clarissa Mathias - Oncologista Clínica
Gilberto de Lima Lopes Jr. - Oncologista
Gilberto Luiz da Silva Amorim - Oncologista
José Getúlio Martins Segalla - Oncologista
Marina Sahade - Oncologista Clínica
Nivaldo Farias Vieira - Oncologista
Otávio Clark - Oncologista Clínico
Rachel Riechelmann - Tumores Gastrointestinais
Rafael Kaliks - Oncologista Clínico
Ricardo Caponero - Oncologista
Rodrigo Ramella Munhoz - Tumores Cutâneos
Rodrigo Santa Cruz Guindalini - Oncologista
Solange Sanches - Tumores Ginecológicos
Anna Carolina Siqueira
André Santos
Cássia Borges
Cau Silva
Evelin Scarelli
Evelyn Coelho
Francine Estevão
Francielle Oliveira
Márcia Stephan - Psicóloga e Psico-oncologista
Maria Helena Franco - Psicoterapeuta e Psico-oncologista
Maria Júlia Kovács - Professora Livre Docente do instituto
de Psicologia da USP
Marília de Freitas Aguiar - Psicóloga e Psico-oncologista
Regina Liberato - Psico-oncologista e Especialista em
Cuidados Paliativos
Vicente de Carvalho - Psiquiatra e Psico-oncologista
Comitê de saúde emocional
Colaboradores
Gustavo Knoll
Isadora Lima
Irineide Faria
Jaqueline Stella
Jênniffer Ribeiro
Julia Piton
Lycia Neumann
Luciana Holtz
79
RELATÓRIO ANUAL 2020 • AGRADECIMENTOS
Voluntários
Ada Guimarães - GO
Alexandra Calderon - SP
Ana Carolina França Pessoa de Mello - PE
Ana Michelle - SP
Ana Paula Brasil de Almeida - DF
Anna Carolina Fernandes - RJ
Anne Ebbinghaus Carrari - SP
Barbara Abramo - SP
Bia Akemy Suzuki - SP
Carlos Alberto Valente Joaquim - SP
Carmela Petri - SP
Carolina Magalhães - BA
Cecília de Almeida Lopes - DF
Célia de Fátima Gouveia Petri - SP
Célia Regina Gonçalves - SP
Cláudia de Souza Lopes - DF
Claudimara Gonçalves de Lima - SP
Cristiane Santiago Novaes Tavares - SP
Daniel Campbell de Andrade - RJ *in memoriam
Daniele Renata Martins de Camargo - GO *in memoriam
Mateo Yaksic
Monice Karolis
Natália Gonzales
Mariana Lorencinho
Paula Coelho
Renatha Santana
Ricardo Martins
Shirlei Guerini
Sonia Cecatti
Tamires Low
Tatiane Oyakawa
Thalita Bottari
Tiago Matos
Vanessa Sato
Vilmena Cruz
Vitor Matias
Dayana Amaral - SP
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Deise Vilela Barroso - BA
Elaine Cristina Isidoro Perini - SP
Elen Silva Borba Vieira Ferreira - MG
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Elisangela Alves - MS
Eny Rodrigues Silva - SP
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Fátima Heritier Corvalan - MT
Fernanda Binato - RS
Fernanda Santana Miranda - SE *in memoriam
Fernanda Totino - SP
Francisca Spindola de Ataídes - DF
Gislene Charaba - SP
Iane Oliveira Cardim - BA
Isaac Soares do Nascimento - BA
Isabel Cristina Cunha Costa - DF
Ivete de Araújo Roland - SP
Jéssica Balieiro Nogueira - SP
80
João Rodovalho - GO
Joseane Rodrigues Sampaio - AL *in memoriam
Josiane Damasceno - PA
Joyce Guimarães Silva - PA
Juliana Caetano Medeiros Emerick - RJ
Juliana Franco - SP
Juliana Paixão - BA
Juliana Reis Canavieira - SP
Jussara das Graças Barbosa - SP
Jussara Del Moral - SP
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Leidiane Alves - DF
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Lisa Fátima Pereira Guedes - SC
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Paulo Silas - SP
Priscila de Souza Galli Lalli - SP
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Quézia Queiroz - DF
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Raquel Martins Borges Carvalho Araújo - DF
Regiane Costa Hespanhol - SP *in memoriam
Roberta Baraçal Perez Peres - SP
Rosalina Gomes Michel - SP
Rosimeire Aparecida Paes Dantas - SP
Rubens Carlos Silvestre - PR
Simone Rosa Corrêa Pinto - MG
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Sula Souza - SP
Tereza Velma Lima Jucá de Freitas - CE
Terezinha Ribeiro Bortoloti Teixeira - SP
Thayana Ramos de Barros - RS
Vanessa dos Santos - PA
Programa Ligue Câncer - Apoio e orientação:
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  • 2. 2 Caros, 2020 foi um ano atípico. Fomos pegos de surpresa por uma pandemia global que impactou a vida de todo mundo, no mundo todo. Foi um ano em que a saúde foi o centro de tudo, mas, ao mesmo tempo, muitos problemas de saúde ficaram em segundo plano. A necessidade de ficar em casa afastou muitos pacientes de seus tratamentos oncológicos e levou muita, mas muita gente mesmo, a não fazer exames de rastreamento, de prevenção, de diagnóstico. Por medo, por dúvidas, por decisão própria, por decisão de seus médicos, por decisão dos centros de saúde. E esse cenário intensificou ainda mais os desafios e as dificuldades dos pacientes com câncer. Precisamos agir rápido em meio a tanta dúvida e incerteza para informar e orientar o paciente do que fazer e de como fazer. Afinal, já sabemos que o câncer não espera. Que atrasos nos diagnósticos e nos tratamentos podem levar a desfechos negativos. Precisamos replanejar toda nossa forma de trabalho e fizemos todo o possível para continuar apoiando, orientando, acolhendo, informando e defendendo os direitos dos pacientes com câncer com toda atenção e qualidade que eles merecem. Criamos o Radar do Coronavírus para enxergar e analisar os números do impacto da Covid-19 na oncologia e para podermos pensar estratégias e meios de não permitir que os cuidados com o câncer parassem. Carta da presidência
  • 3. 3 RELATÓRIO ANUAL 2020 Continuamos cuidando dos pacientes e de seus familiares de pertinho, mesmo que a distância. Pois, mais do que nunca, precisávamos dar as mãos e caminharmos juntos. Não foi fácil para ninguém. Mas conseguimos criar campanhas, projetos e ações para que o paciente com câncer não fosse deixado totalmente de lado. E muita gente foi fundamental nesse processo. Agradecemos pela confiança de todas as pessoas que têm suas vidas tocadas pelo câncer. À nossa equipe, por trabalhar incansavelmente para ajudar e apoiar essas pessoas. Aos profissionais de saúde que nos deram todo suporte para mantermos o paciente bem-informado e orientado. Aos nossos parceiros, apoiadores e patrocinadores por acreditarem em nós e em nosso trabalho. Nas próximas páginas, vocês encontram os resultados de tudo que pudemos fazer nesse ano atípico e desafiador, mas também muito produtivo e educativo. Boa leitura! Luciana Holtz 3 RELATÓRIO ANUAL 2020
  • 4. 4 Ajudar o paciente com câncer a viver mais e melhor. Missão Que todo paciente com câncer tenha acesso à informação qualificada, apoio, acolhimento e seus direitos garantidos. Visão Orientar de forma acolhedora. Valorizar o ser humano e a vida. Zelar pela credibilidade. Informar com responsabilidade. Transformar com transparência e justiça. Valores
  • 5. RELATÓRIO ANUAL 2020 LISTA DE SIGLAS ACP Ação Civil Pública ANS Agência Nacional de Saúde ATS Avaliação de Tecnologias em Saúde ANVISA Agência Nacional de Vigilância Sanitária CAMSS Câmara de Saúde Suplementar CCR Câncer Colorretal CCU Câncer do Colo do Útero CGU Controladoria Geral da União CIT Comissão Intergestores Tripartite CLP Comissão de Legislação Participativa CNS Conselho Nacional de Saúde Conitec Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias CONSINCA Conselho Consultivo do INCA COSAÚDE Comitê Permanente de Regulação da Atenção à Saúde cssf Comissão de Seguridade Social e Família DIPRO Diretoria de Normas e Habilitação dos Produtos da ANS GIST Gastrointestinal Stromal Tumors GT Grupo de Trabalho HPV Human Papillomavirus IBOPE Instituto Brasileiro de Opinião Pública e Estatística INCA Instituto Nacional de Câncer INSS Instituto Nacional de Seguridade Social IPTU Imposto Predial Territorial Urbano MPF Ministério Público Federal MS Ministério da Saúde ONG Organização Não Governamental PAR Paciente Ativo e Responsável PL Projeto de Lei PLS Projeto de Lei do Senado PROADI Programa de Apoio ao Desenvolvimento Institucional do SUS RN Resolução Normativa PT-SP Partido dos Trabalhadores de São Paulo SBOC Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica SCTIE Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos SECNS Secretaria-Executiva do Conselho Nacional de Saúde SICs Serviços de Informações ao Cidadão SUG Sugestão SUS Sistema Único de Saúde TJCC Todos Juntos Contra o Câncer TJSP Tribunal de Justiça de São Paulo UICC Union For International Cancer Control UnB Universidade de Brasília WKCD World Kidney Cancer Day
  • 6. 6 Guias educativos 15 novos guias educativos + de 5.740 downloads Advocacy 8 reuniões estratégicas* *Quando comparado a 2019, podemos ver o impacto da pandemia, pois no início da quarentena não aconteciam eventos on-line, e as reuniões foram retornando aos poucos no final do ano. O principal ponto foi a migração dos encontros presenciais para o digital. Canal Ligue Câncer 3.566 pessoas orientadas pelo 0800 e por e-mail + de 100 aparições na mídia Imprensa Portal Oncoguia 25.75M sessões* *Uma sessão é um grupo de interações do usuário com o site que ocorreram em dado período de tempo 15.3M usuários visitando o site Redes sociais 877 posts | crescimento de +44% ▲ 56.226.649 alcance | crescimento de +1.062,9% ▲ 236.224 seguidores | crescimento de +4,7% ▲ 489 posts | crescimento de +74,4% ▲ 5.577.777 alcance | crescimento de +141,4% ▲ 75.592 seguidores | crescimento de +22,8% ▲ 144 posts 25.153 alcance | crescimento de +23,9% ▲ 6.171 seguidores | crescimento de +8,82% ▲ 1.379.696 visualizações | crescimento de +68,7% ▲ 33.990 inscritos | crescimento de +44% ▲ 115 posts | crescimento de +618,8% ▲ 2.755 alcance 2.238 seguidores | crescimento de +157% ▲ 117 voluntários Voluntariado 83 eventos digitais + de 30 mil espectadores + de 116 mil alcance + de 100 palestrantes especialistas Eventos Principais resultados
  • 7. 7 RELATÓRIO ANUAL 2020 Outros Destaques Campanha “Me Guia” - Saúde suplementar: desafio para engajar a população na consulta pública do Rol da ANS. X Fórum Nacional: nos reinventamos e realizamos o primeiro fórum nacional 100% digital. Inspiração Rosa: evento para pacientes com câncer de mama também deixou o presencial e foi 100% digital. Oncoguia eleito como fonte confiável pelo jornal Estadão.
  • 8. 8 Especial Covid-19 Objetivo: Devido à situação complexa enfrentada por todos nós com o surgimento e avanço do coronavírus (Covid- 19), o Oncoguia decidiu criar uma série de atividades virtuais com foco em diferentes públicos diretamente impactados por este momento importante de afastamento social. Ações: Rápida adaptação ao modelo de trabalho on-line nas circunstâncias da pandemia da Covid-19. Informações de qualidade e criação de espaços para orientação e esclarecimento de dúvidas para pacientes e cuidadores. • Campanha digital levando informação de qualidade ao paciente. • Eventos digitais (lives) de conversas com especialistas sobre o cenário da Covid-19 e o impacto no mundo do câncer. • Atendimento personalizado pelo Canal Ligue Câncer. Monitoramento dos principais problemas enfrentados pelos pacientes em decorrência do coronavírus. • Pesquisa sobre os impactos da Covid-19 na vida do paciente e do familiar. • Radar do Câncer. Acolhimento e apoio emocional para pacientes e familiares. • Realização semanal de atividades de acolhimento e aproximação com os pacientes para apoio na quarentena. • Rodas de conversa com psico- oncologistas do Comitê de Saúde Emocional do Oncoguia. • Live com voluntários Oncoguia “(Des)conectando para (re)conectar”.
  • 9. 9 RELATÓRIO ANUAL 2020 Rodas de Conversa Objetivo: Por conta da pandemia da Covid-19 iniciada em março de 2020, reconhecendo a necessidade de isolamento de muitos pacientes e de seus familiares, e por meio do nosso Comitê de Saúde Emocional, iniciamos nossas Rodas de Conversa. Uma atividade on-line, de inscrição gratuita e disponível todas as quintas-feiras com os objetivos de: • Propiciar acolhimento alinhado com o propósito institucional de fortalecer, encorajar e guiar pacientes e familiares que convivem com o diagnóstico de câncer para que eles passem por esse desafio da melhor forma possível; • Promover escuta qualificada e facilitadora de reconhecimento e da expressão de sentimentos provocados pelo adoecimento do câncer e pela vivência da pandemia; • Expandir e consolidar uma rede de suporte informal aos participantes. Nossos números 39 Rodas de Conversa 150 pessoas que participaram das rodas, entre pacientes e familiares
  • 11. 11 RELATÓRIO ANUAL 2020 Fóruns Oncoguia 86 Advocacy: defendendo direitos e influenciando políticas 70 Prestação de contas 94 Agradecimentos 98
  • 12. 12 Portal Oncoguia Guias educativos Canal Ligue Câncer Blog A Voz do Paciente Educando e engajando voluntários na causa do câncer Capacitação Relações institucionais Mapa de ONGs RELATÓRIO ANUAL 2020 14 16 18 20
  • 14. 14 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 104.215 153.720 548.664 303.973 628.118 984.552 1.290.403 1.749.942 1.739.153 4.373.423 9.754.890 11.722.693 14.936.855 18.165.254 25.906.627 2020* 22.752.927 Portal Oncoguia Objetivo: Garantir o acesso a uma informação que seja útil, atualizada e de muita qualidade, propiciando ao paciente com câncer um enfrentamento da doença menos dolorido e com mais qualidade de vida. Acompanhe o nosso desempenho: Nossos números 22.752.927 sessões* *Uma sessão é um grupo de interações do usuário com seu site que ocorreram em dado período de tempo. 15.303.652 usuários visitando a página 449 notícias inseridas no portal 127 informes de advocacy publicados 90 novos vídeos inseridos 106 depoimentos deixados por pacientes e seus familiares 88,1% dos 2.748 conteúdos avaliados ajudaram a compreender o tema *A queda no número de sessões se deu por conta das constantes mudanças no algoritmo e dos novos conteúdos concorrentes aos nossos principais termos de pesquisa, mas, principalmente, à ausência de diagnósticos por conta da pandemia. As pessoas não detectaram a doença, houve queda no rastreamento, no diagnóstico e nos tratamentos.
  • 15. 15 RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROGRAMAS 15 guias produzidos, entre eles Downloads Título 1.570 Meu câncer não é igual ao seu 705 Como participar ativamente do meu tratamento? 603 Náusea e vômito: vamos falar? 539 X Fórum Nacional Oncoguia 523 Relação entre médico e paciente: como se preparar 447 Ter câncer não significa ter dor Guias Educativos
  • 16. 16 Objetivo: Programa contínuo lançado em 2012 para oferecer apoio, acolhimento, informação de qualidade e orientação personalizada por meio de um canal gratuito por telefone (0800 773 1666) e e-mail* para que o paciente com câncer e familiares possam superar os principais obstáculos e barreiras enfrentados durante o tratamento. *O programa também esclarece dúvidas que chegam pelo e-mail faleconosco@oncoguia.org.br. Temas mais abordados nas ligações / Principais temas abordados no Ligue Câncer Principais resultados 3.566 pessoas atendidas pelo 0800 e por e-mail 2.146 pessoas atendidas exclusivamente pelo 0800 2.751 orientações fornecidas* *A pessoa pode receber mais de uma orientação em um mesmo contato Canal Ligue Câncer Programa nacional e gratuito de apoio ao paciente Questões emocionais Direitos sociais Acesso a tratamentos Dúvidas sobre diagnóstico e tratamento Acesso ao médico Conhecer o Oncoguia Acesso a exames
  • 17. 17 RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROGRAMAS Blog A Voz do Paciente Objetivo: O blog A Voz do Paciente conta com histórias e depoimentos de pacientes e familiares que procuram o Oncoguia pelo canal de atendimento telefônico gratuito (0800 773 1666). São relatos que apontam as principais dúvidas e dificuldades dessas pessoas que chegam até nós todos os dias e compartilha as formas como pudemos, por meio de nossa equipe de especialistas de atendimento, acolher, orientar e, em muitos casos, ajudar na solução de problemas que vinham sendo enfrentados. Números do blog* 21 histórias publicadas 1.315 sessões* na página das histórias no portal *Uma sessão é um grupo de interações do usuário com seu site que ocorreram em dado período de tempo. 2.902 visualizações na página das histórias no portal Link para acessar o blog: bit.ly/avozdopaciente
  • 18. 18 Voluntariado Principais resultados 117 voluntários 6 capacitações realizadas Rede Mais Vida Vivendo com câncer de mama metastático Destaques: • Fortalecimento, ampliação e formação das agentes na causa do câncer de mama inicial e metastático (Rede Mais Vida). • Criação de galeria de vídeos - Rede Mais Vida. • Live especial com agentes de mama metastático. • Momento Rede Mais Vida, espaço para acolhimento com psico-oncologistas do comitê de saúde emocional. • Especial Outubro Rosa: Desconectando para (Re)conectar.
  • 19. 19 RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROGRAMAS Principais números 119 novas pacientes cadastradas 119 pacientes receberam o Manual Rede Mais Vida 110 pacientes no grupo da Rede Mais Vida 6 novas agentes com câncer de mama inicial incluídas 3 novas agentes com câncer de mama metastático incluídas + de 620 visualizações nos vídeos Sexualidade e câncer Espiritualidade Combate à fake news e vacinas Vacinas Cuidados paliativos Testamento vital Medicina personalizada Capacitações: Palestrantes convidados: • Ana Baccarin • Dalva Matsumoto • Felipe Moraes • Luciana Dadalto • Márcia Guarnica • Natalia Cuminale • Rodrigo Guindalini
  • 20. 20 Relações institucionais Número 86 ONGs mapeadas Objetivo: Oferecer ferramentas de apoio e orientação para as ONG’s do Brasil, promovendo acesso à informação e orientação de qualidade, além de monitoramento em rede do cumprimento das leis a fim de minimizar um dos principais problemas e barreiras enfrentados pelos pacientes com câncer e seus familiares. Mapa de ONGs
  • 21. 21 RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROGRAMAS
  • 22. 22 RELATÓRIO ANUAL 2020 Principais iniciativas Câncer e qualidade de vida: sim, uma realidade Câncer de bexiga: informação importa Câncer colorretal (CCR) O segundo lugar também importa Quebrando o silêncio do câncer de ovário - Fase II Mama - Oncoguia e você, juntos em todos os momentos Melanoma: estratégias para consolidação de uma nova realidade Próstata Câncer de pulmão - Uma nova realidade - Fase II Me Guia (Saúde Suplementar) Outras iniciativas Mais assuntos abordados Outros eventos e lives 24 34 38 40
  • 24. 24 Principais iniciativas Objetivo: Por meio de diferentes ferramentas educativas, ajudar o paciente com câncer a ter mais qualidade de vida durante o tratamento oncológico, com foco no tratamento da dor. Ações: • Identificação dos principais desafios e barreiras enfrentados pelos pacientes com câncer em relação à dor e outros aspectos relacionados à qualidade de vida. • Informação especializada sobre qualidade de vida para o paciente em tratamento oncológico com foco em controle adequado da dor. • Criação de espaços virtuais para aprendizado e esclarecimento de dúvidas com especialistas. Câncer e qualidade de vida: sim, uma realidade Resultados da campanha 225.500 alcance geral 37.671 interações 86.834 sessões no portal* *De todas as páginas relacionadas à campanha 2.637 downloads dos guias 641 alcance no OncoDebate: ter câncer não significa ter dor 8.780 e-mail marketing enviados
  • 25. 25 RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS E CAMPANHAS Objetivo: Oferecer informação de qualidade sobre o câncer de bexiga no mês de conscientização da doença para ampliar o conhecimento e ressaltar a importância do diagnóstico precoce, dos tratamentos e das novidades sobre este tipo de tumor. Ações: • Elaboração de folheto informativo para download no site. • Realização de evento Oncodebate: tudo sobre câncer de bexiga. • Realização de campanha de conscientização. Câncer de bexiga: informação importa Resultados da campanha 11.232 alcance geral 12.095 interações 28.663 sessões no portal* *De todas as páginas relacionadas à campanha 115 downloads do guia 92 alcance no OncoDebate: tudo sobre câncer de bexiga “ Top dicas. Pra diagnosticar, o meu fiz 1º ultrassom, depois a tomografia com contraste e seguimos firmes no tratamento. Foco, força e fé.” (@rodrigoprieto79)
  • 26. 26 Objetivo: Fomentar o conhecimento, o debate e ampliação da visibilidade sobre a importância da prevenção, do diagnóstico e do tratamento do câncer colorretal por meio do olhar do paciente e das barreiras enfrentadas na garantia de seus direitos. Ações: • Publicação de pesquisa inédita sobre os desafios e prioridades dos pacientes de câncer colorretal. • Campanha de conscientização para paciente e familiar sobre tratamento e qualidade de vida. • Ativação de influenciadores para engajamento na causa do câncer colorretal. • Realização de ações de advocacy para sensibilização sobre a importância dos principais pontos definidos na Carta de Prioridades. • Realização de pesquisa quantitativa para analisar os principais desafios dos cuidadores durante a jornada de tratamento dos pacientes de câncer colorretal. • Seleção de familiares de pacientes de CCR para grupo focal para entender em profundidade os principais desafios e necessidades dos cuidadores. Câncer Colorretal (CCR) O segundo lugar também importa Resultados da campanha 68.093 alcance geral 9.374 interações 72.843 impressões 23.779 sessões no portal* *De todas as páginas relacionadas à campanha 3.491 downloads do manual de cuidadores 1.532 downloads do guia 482 e-mail marketing enviados “ Minha avó teve, eu tive em 2007, fiz o tratamento e estou bem, meu pai também teve e já se foi. Cuide-se, é genético” (@marlene.felhberg)
  • 27. 27 RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS E CAMPANHAS Objetivo: Informar e conscientizar pacientes com câncer de ovário em campanha alinhada ao movimento internacional WOCD (Word Ovarian Cancer Day). Além de convidar pacientes para se tornarem embaixadoras do câncer de ovário atuando no apoio ao Oncoguia na divulgação de informação de qualidade sobre a doença e no suporte a outras pacientes. Ações: • Educação da paciente e do seu familiar sobre diagnóstico precoce, tratamento e qualidade de vida de forma contínua durante todo o período do projeto e não somente nos mês relacionado à doença. • Seleção das porta-vozes do câncer de ovário. • Desenvolvimento, diálogo e monitoramento de um grupo fechado de pacientes com a mutação BRCA no Facebook. Quebrando o silêncio do câncer de ovário - Fase II Resultados da campanha 252.609 alcance geral 29.464 interações 184.953 impressões 163.492 sessões no portal* *De todas as páginas relacionadas à campanha 631 downloads do guia 493 alcance no OncoDebate: tudo sobre câncer de ovário 482 e-mail marketing enviados
  • 28. 28 Objetivo: Oferecer informações de qualidade para a mulher em todas as fases da doença, além de conscientizar a sociedade sobre a prevenção e o diagnóstico do câncer de mama. Ações: • Divulgação de campanha virtual nas mídias sociais. • Realização do evento InspirAção Rosa para pacientes de câncer de mama em todas as fases da jornada. • Realização de parcerias estratégicas com sociedades médicas e/ou outros grupos multidisciplinares. • Formação de voluntárias porta-vozes de câncer de mama. • Engajamento e capacitação de pacientes para serem multiplicadoras da causa. • Fortalecimento da Rede Mais Vida com foco em pacientes com câncer de mama metastático. Câncer de mama Oncoguia e você, juntos em todos os momentos Resultados da campanha 394.355 alcance geral 17.190 interações 235.285 impressões 167.590 sessões no portal* *De todas as páginas relacionadas à campanha 4.027 downloads dos guias
  • 29. 29 RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS E CAMPANHAS Objetivo: Ampliar o conhecimento, o debate e dar visibilidade sobre a importância da prevenção, do diagnóstico e do tratamento do melanoma por meio do olhar do paciente e das barreiras enfrentadas na busca de seus direitos. Ações: • Coleta e análise de dados públicos para elaboração do Radar do Melanoma. • Criação do Radar do Melanoma. • Planejamento e realização do OncoDebate: tudo sobre o melanoma. • Campanha de conscientização sobre melanoma. • Gravação do vídeo depoimento sobre viver com melanoma. • Mapeamento de stakeholders. • Revisão e atualização do guia “Estou com melanoma, e agora?”. • Campanha Dezembro Laranja com live sobre a doença. Inspiração Rosa O evente teve o objetivo de proporcionar a todas as pessoas que têm, tiveram ou convivem com um câncer de mama um momento especial de informação e inspiração. Melanoma: estratégias para consolidação de uma nova realidade Resultados do evento 758 inscritos 21 palestrantes 19 parceiros institucionais 240.570 alcance geral 6.420 e-mail marketing enviados
  • 30. 30 Resultados da campanha 141.327 alcance geral 6.421 interações 96.493 impressões 87.861 sessões no portal* *De todas as páginas relacionadas à campanha 452 downloads do guia Objetivo: Fomentar e disseminar informações e dados oficiais sobre o câncer de próstata, e educar os pacientes para que estivessem mais informados e fossem mais participativos em relação à doença, abordando também tratamentos e qualidade de vida. Ações: • Criação e lançamento do Radar de Próstata. • Planejamento e realização do OncoDebate: tudo sobre câncer de próstata, realizado em novembro. • Criação e lançamento da campanha de conscientização “Posso te dar um toque?”. • Revisão e atualização do guia “Estou com câncer de próstata, e agora?”. Próstata Posso te dar um toque?
  • 31. 31 RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS E CAMPANHAS Objetivo: Disponibilizar informações de qualidade e promover o debate sobre a importância da prevenção, do diagnóstico precoce e do tratamento do câncer de pulmão, bem como ampliar os espaços em que se dá voz ao paciente e às barreiras por eles enfrentadas. Ações: • Realização do 3º Fórum sobre o Câncer de Pulmão. • Atualização dos dados do Radar do Câncer de Pulmão. • Desenvolvimento de campanhas e ações de conscientização e sensibilização sobre a nova realidade do câncer de pulmão com a participação dos embaixadores da causa. Câncer de pulmão Uma nova realidade - Fase II Resultados da campanha 290.134 alcance geral 26.589 interações 271.140 impressões 6.790 sessões no portal* *De todas as páginas relacionadas à campanha 615 downloads do guia 920 e-mail marketing enviados
  • 32. 32 Resultados da campanha 363.235 alcance geral 41.972 interações 275.757 impressões 20.265 sessões no portal* *De todas as páginas relacionadas à campanha 83 downloads do guia Objetivo: Realizar ações estratégicas de advocacy e de engajamento da população durante todas as fases de atualização do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde da ANS - ciclo 2019-2020. Ações: • Aproximação do paciente de temáticas que envolvem como ele pode ser mais ativo como cidadão e intensificar sua participação social. • Explicação sobre os mecanismos existentes no sistema de saúde que permitem a participação e o controle social que podem impactar processos decisórios. • Explicação, preparação e convocação do paciente para participar da consulta pública do rol de procedimentos na ANS (prática). Me Guia Saúde Suplementar
  • 33. 33 RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS E CAMPANHAS Resultados da campanha 341.778 alcance geral 15.094 interações 228.474 impressões
  • 34. 34 Outras iniciativas Objetivo: Por meio da descoberta do câncer, a dupla Aparecida e Gaspar encararam os mesmos desafios pelos quais muitos pacientes passam na jornada da doença. Saiba mais em www.oncoguia.org.br/par Objetivo: Quebrar mitos sobre o câncer, desvendando as principais fake news em diversas frentes digitais da campanha que culminou em uma ação no dia 4 de fevereiro, na Avenida Paulista, em São Paulo. Por onde for quero ser PAR (Paciente Ativo e Responsável) World Cancer Day (WCD)
  • 35. 35 RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS E CAMPANHAS Objetivo: Colocar em pauta a medicina personalizada, tratamento de extrema importância e impacto no cenário da oncologia, levando informações de qualidade e de relevância aos pacientes com câncer e seus familiares. Objetivo: Nos juntamos à Coalizão Internacional de Câncer de Rim (International Kidney Cancer Coalition) em sua proposta por uma campanha global sobre a importância das atividades físicas para a prevenção do câncer de rim e também para melhorar os resultados do tratamento em pacientes que já haviam sido diagnosticados com a doença. A campanha adotou uma estratégia de engajamento em mídias sociais, como Facebook e Instagram, para informar e ampliar a conscientização sobre a doença. Objetivo: Promover apoio e informação sobre a importância da nutrição de qualidade para pacientes oncológicos. Medicina personalizada: meu câncer não é igual ao seu - Fase II (PAR) Câncer de rim. Vamos falar? Nutrição
  • 36. 36 Objetivo: Fomentar a disseminação de informações e a conscientização de pacientes e familiares sobre a doença, seus sinais e sintomas, riscos aumentados e sobre a importância da detecção precoce. Falamos também de tratamentos e qualidade de vida. Objetivo: Oferecer informação de qualidade sobre a mutação BRCA envolvendo pacientes que já têm conhecimento de sua própria condição, ampliando a conscientização sobre o que a identificação da mutação significa, as possibilidades de tratamentos e oferecendo acolhimento e apoio para as novas mulheres que recebem o diagnóstico. Objetivo: Ampliar o conhecimento e dar visibilidade sobre a importância da prevenção, do diagnóstico e do tratamento do carcinoma espinocelular por meio de diferentes plataformas. Câncer de fígado: vamos falar? Quebrando tabus sobre mutações BRCA Carcinoma espinocelular (CEC): conhecer para apoiar - Fase II
  • 37. 37 RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS E CAMPANHAS Objetivo: Promover a reflexão acerca do processo de tomada de decisões durante a jornada da doença e instrumentalizar os pacientes para que esses momentos de tomada de decisão sejam mais conscientes e coerentes com suas próprias prioridades e vontades. Objetivo: Esclarecer as principais dúvidas sobre a vacinação de pacientes com câncer. Objetivo: No mês marcado pela campanha Dezembro Laranja, alertamos as pessoas sobre o câncer de pele compartilhando um alerta específico dentro de todo universo de prevenção e autocuidado que o tema permite expor: usar o sol com moderação. Decisões compartilhadas: empoderando pacientes oncológicos e onco-hematológicos Fake news e vacinas Dezembro laranja Sol: use com moderação
  • 38. 38 Mais assuntos abordados Temas diversos que exploramos durante o ano Janeiro branco: cuidando da saúde mental Fevereiro laranja: mês de conscientização da leucemia Dia Internacional de Luta Contra o Câncer Infantil All Cancer Awareness Ser cuidador é... Mês da mulher. Falando sobre a saúde da mulher com relação ao câncer de pulmão, mama, pele melanoma, colorretal, colo do útero e ovário Onco-hematologia. Você já ouviu falar? Mês de conscientização sobre câncer de testículo Abril - Mês de conscientização sobre o câncer de esôfago Dia de doar agora
  • 39. 39 RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS E CAMPANHAS Temas diversos que exploramos durante o ano Alimentação e câncer Dia Mundial Sem Tabaco Dia Mundial de Conscientização Sobre Tumores Gastrointestinais (GIST) Câncer de cabeça e pescoço (CCP). Vamos falar? Câncer do colo do útero (CCU) Cuide-se melhor. Dia Mundial de Combate ao Câncer de Pâncreas Dia Nacional de Combate ao Câncer Oncoguia 11 anos! Dia de Doar Acolhimento ao paciente com câncer: como ajudar, o que não fazer ou dizer, o que dizer Autoacolhimento
  • 40. 40 Outros eventos e lives Projeto Quantidade Descrição Advocacy 1 board com pacientes 7.248 alcance em 4 lives OncoDebate: tudo sobre BRCA 298 alcance CCP: tudo sobre o câncer de cabeça e pescoço 105 alcance Covid-19 - Lives 41.242 alcance em 16 lives Câncer de fígado: vamos falar? 1.192 alcance Câncer de mama 33.373 alcance em 21 lives Medicina personalizada 609 alcance em 2 lives Nutrição 1.124 alcance em 4 lives OncoEduca: especialistas debatem sobre onco-hematologia em tempos de pandemia 2.887 alcance Ovário 4.401 alcance em 2 lives Dezembro Laranja - Precisamos falar sobre o câncer de pele 1.816 alcance Próstata 4.047 alcance em 3 lives Pulmão 3.781 alcance em 3 lives Câncer e qualidade de vida 3.397 alcance Bate-papo com o lutador João Gabriel Rocha, ex-paciente de câncer de testículo 1.811 alcance Apoiamos - Eliminação do câncer do colo do útero (SBOC) 2.399 alcance
  • 41. 41 RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS E CAMPANHAS
  • 42. 42 RELATÓRIO ANUAL 2020 Nossas mídias sociais Facebook Instagram Twitter YouTube LinkedIn Oncoguia na mídia Oncoguia Notícias Parcerias Prestação de serviços Marketing relacionado à causa Ações pró-bono Participação em eventos 42 48 49 50
  • 44. 44 Nossas mídias sociais Objetivo: Utilizadas como uma estratégia horizontal de conscientização, informação e apoio dos pacientes com câncer, estamos presentes, de forma muito ativa, em todas as redes sociais. Crescimento: Em todas as redes sociais tivemos crescimento quando comparados com o resultado de 2019, inclusive, vale destacar que nossos esforços no LinkedIn e no YouTube apresentaram resultados acima do esperado. +4,72% ▲ +29,74% ▲ +8,82% ▲ +46,04% ▲ +157% ▲
  • 45. 45 RELATÓRIO ANUAL 2020 • FRENTES INSTITUCIONAIS Números 227.490 curtidas na página 10.691 novos seguidores 877 posts 321.980 interações* *Interações englobam reações, comentários, compartilhamentos e cliques 56.226.649 alcance página Facebook Instagram Números 75.592 seguidores em 2020 17.312 novos seguidores 853 posts 247.413 interações* *Interações englobam reações, comentários, compartilhamentos e cliques 2.691 stories 1.029.590 interações nos stories** **Interações nos stories englobam saídas, respostas, cliques, link, voltar, avançar e votos
  • 46. 46 Números 144 posts 474 interações 25.153 alcance 6.171 seguidores 500 novos seguidores Twitter YouTube Números 87 vídeos 51.494.8 horas assistidas 33.990 inscritos 10.400 novos inscritos 1.379.696 visualizações
  • 47. 47 RELATÓRIO ANUAL 2020 • FRENTES INSTITUCIONAIS LinkedIn Números 115 posts 2.755 alcance 3.658 seguidores 2.238 novos seguidores 1.379.696 visualizações
  • 48. 48 Oncoguia na mídia Objetivo: Temos a missão de levar informação de qualidade para cada vez mais pessoas e, por isso, construímos uma relação com a imprensa a fim de proporcionar conteúdos relevantes que podem ser abordados por diferentes mídias do nosso país. Números 15 releases divulgados + de 100 aparições na imprensa 39 pautas abordadas + de 50 entrevistas concedidas
  • 49. 49 RELATÓRIO ANUAL 2020 • FRENTES INSTITUCIONAIS Oncoguia Notícias Semanalmente, às sextas-feiras, enviamos por lista de transmissão no WhatsApp, um compilado de notícias relevantes do mundo da oncologia e ações que o Oncoguia realizou durante a semana. Cadastros 588 pessoas cadastradas + de 18% de crescimento
  • 50. 50 Nossos produtos Produção de conteúdo e campanhas: endomarketing/ prevenção/conscientização. Palestras: conscientização/ prevenção/datas especiais. Programas de relacionamento: criação, operação ou revisão do programa e/ou de régua de relacionamento. Elaboração de jornadas por meio de grupos focais. Operação de programas de relacionamento com disponibilização de equipe para suporte a pacientes. Pesquisas de mercado (on- line, presencial, profundidade). Parcerias Elaboração de ações e ou projetos de acordo com a necessidade ou foco dos parceiros. Nós temos uma equipe especializada no assunto, por isso, diversas empresas nos procuram para criar estratégias e ações. Prestação de serviços Clientes:
  • 51. 51 RELATÓRIO ANUAL 2020 • FRENTES INSTITUCIONAIS As campanhas de Marketing Relacionado à Causa são uma oportunidade de unir marcas em benefício dos pacientes com câncer, além de engajar os clientes, fornecedores ou parceiros na ação, impactando os resultados da empresa com uma ação combinada sustentável. É uma forma de fortalecer a reputação de negócio ao mesmo tempo em que se ajuda a transformar vidas. Marketing Relacionado à Causa (MRC) As parcerias pro-bono são uma ótima forma de apoiar organizações com causas alinhadas à empresa ou ao negócio, seja por meio de seus próprios serviços ou com troca de conhecimentos e experiências, Ações pró-bono Ao longo do ano, recebemos convites para participar de diversos eventos e lives. Participações em eventos Números + de 16 eventos digitais + de 9 lives
  • 52. 52 RELATÓRIO ANUAL 2020 Rotina do advocacy em números Principais projetos Por melhores tratamentos na saúde suplementar (Me guia) Por um diagnóstico mais ágil e de qualidade Pela garantia de melhores tratamentos de câncer no SUS: ampliando o acesso e diminuindo as desigualdades - Fase II Câncer no Legislativo: engajando e educando Conquistas 54 55 62
  • 54. 54 Projetos de advocacy Rotina da equipe de advocacy 125 informes (monitoramento de Legislativo, Executivo e Judiciário relacionados à oncologia) 18 pedidos via Lei de Acesso à Informação 12 consultas públicas divulgadas 9 participações em consultas públicas 17 participações em reuniões externas estratégicas 3 monitoramentos de ações judiciais 70 ofícios estratégicos enviados
  • 55. 55 RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS DE ADVOCACY Principais projetos Objetivo: Realizar ações estratégicas de advocacy e de conscientização durante todas as fases de atualização do Rol de Procedimentos da ANS - ciclo 2019-2020. Ações estratégicas realizadas: • Atuação junto ao Legislativo. • Campanha de advocacy e educativa nas redes sociais. • Informação de qualidade sobre a atualização do Rol da ANS. • Participação institucional em eventos e reuniões relacionadas ao tema. Participação no 13º encontro de avaliação de propostas do Rol e análise Após participar ativamente dos debates técnicos de análises das propostas de atualização do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde - ciclo 2019-2020, no que tange à oncologia, o Oncoguia avaliou e publicou alguns pontos como: custo efetividade; incorporação automática; transparência; precificação; incorporação por classe e bases normativas. Por melhores tratamentos na saúde suplementar (Me guia) 11ª Reunião Técnica de Análise das Propostas de Atualização do Rol da ANS ciclo 2019-2020 André Sasse, Clarissa Mathias, Eliza Dalsasso, Luciana Holtz, Tiago Matos, Sérgio Simon, Renan Clara e Gustavo Fernandes Reunião disponível em: https://bit.ly/3keqxHp
  • 56. 56 Participação ativa como membro da CAMSS O Oncoguia é um dos representantes do Conselho Nacional de Saúde na Câmara de Saúde Suplementar (CAMSS), órgão de participação institucionalizada da sociedade na Agência Nacional de Saúde. Em 2020, participamos de quatro reuniões ordinárias da CAMSS. A participação do Oncoguia tem se pautado em apresentar contribuições que objetivam aprimorar o modelo regulatório da saúde suplementar. Atuação junto ao Legislativo No Legislativo, o Oncoguia monitora e empenha esforços para que Projetos de Leis que visem o melhoramento do prazo de avaliação dos medicamentos antineoplásicos orais e que procedimentos oncológicos sejam debatidos e votados com prioridade pelos parlamentares. Os PLs hoje em tramitação e acompanhamento pelo Instituto Oncoguia são: PL nº 6.330/19 Altera a lei dos Planos de Saúde para tornar obrigatória a cobertura para tratamentos antineoplásicos ambulatoriais e domiciliares de uso oral, procedimentos radioterápicos para tratamento de câncer e hemoterapia registrados na Anvisa, dispensada a previsão de que tais procedimentos sejam autorizados em protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas revistos periodicamente. • Engajamos todas as lideranças do Senado Federal, via contato direto. • Quimioterapia oral foi aprovada no Senado. • Encaminhamos ofício à relatora do PL nº 6.330/19, deputada Silvia Cristina (PDT-RO), sugerindo a realização de audiência pública. Após aprovação da quimioterapia oral no Senado e envio do projeto de lei da quimioterapia oral (PL n° 6.330/19) para a Câmara dos Deputados, o Oncoguia contatou o presidente da Casa, deputado federal Rodrigo Maia, solicitando urgência na apreciação da matéria. Contatamos, igualmente, o deputado Arthur Lira, líder com maior representatividade na Câmara dos Deputados. Reunião CAMSS
  • 57. 57 RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS DE ADVOCACY PL nº 10.722/18 Estabelece que a incorporação dos medicamentos antineoplásicos de uso oral no rol de cobertura dos planos de saúde será efetivada automaticamente após registro do medicamento junto à Anvisa. PL n° 6.033/16 Estabelece que o rol de procedimentos e eventos em saúde será atualizado anualmente. Com as ações desta iniciativa, esperamos beneficiar mais de 46 mil usuários da saúde suplementar, garantir um tratamento mais adequado e oportuno ao paciente com câncer, ampliar a participação da sociedade, em especial dos pacientes com câncer, na consulta pública para a atualização do rol da ANS e tornar a quimioterapia oral mais acessível, tendo em vista os gargalos existentes. Como começou o PL nº 6.330/19 Desde 2016, o Oncoguia alerta as autoridades sobre a necessidade de se fazer ajustes na lei que garantiu a cobertura de tratamentos antineoplásicos orais de uso domiciliar pelos planos de saúde. Além de insistir por mudanças regulatórias junto à própria ANS, o Oncoguia apresentou oficialmente sugestão de projeto de lei na Câmara dos Deputados e levou a questão ao Senador Reguffe (PODEMOS-DF), junto com algumas alternativas legislativas para solucioná-la. Após refletir sobre o problema e suas possíveis soluções, o Senador, com o suporte de sua assessoria, apresentou o PL 6.330/2020, aprovado no Senado Federal. O PL seguiu para a Câmara dos Deputados e, se aprovado, irá para sanção presidencial. Consulta Pública da atualização do Rol O Oncoguia enviou suas contribuições na Consulta Pública n° 81, da Agência Nacional de Saúde Suplementar, a respeito da Atualização do Rol de Procedimentos e Eventos em Saúde – ciclo 2019/2020. As sociedades médicas de especialidades filiadas à Associação Médica Brasileira (AMB) têm sido as referências técnicas consultadas e consideradas pelo Oncoguia na ocasião de consultas públicas envolvendo avaliação de tecnologias em saúde. Sendo assim, no que diz respeito aos aspectos relacionados às evidências clínicas (eficácia, segurança, efetividade e qualidade metodológica dos estudos), o Instituto Oncoguia encaminhou um total de 43 contribuições, ratificando os posicionamentos (todos favoráveis à incorporação ao rol) apresentados por: • Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica (SBOC) • Associação Brasileira de Hematologia, Hemoterapia e Terapia Celular (ABHH)
  • 58. 58 • Sociedade Brasileira de Radiologia Intervencionista e Cirurgia Endovascular (SOBRICE) • Entidades médicas de referência no país e que respondem cientificamente pelas medicações e tecnologias oncológicas demandadas nesta consulta. Além disso, considerando o esforço que vem sendo desenvolvido pela ANS para obter dados de vida real no processo de atualização do rol, o Instituto Oncoguia elaborou diferentes estratégias (campanha Me Guia) para que contribuíssem na referida consulta de forma qualitativa, ou seja, focando na sua real experiência como usuário, como a elaboração de vídeo tutorial e roteiro da experiência do paciente. Por um diagnóstico mais ágil e de qualidade Objetivo: Garantir processos de diagnóstico adequados ao paciente com câncer com a finalidade de que haja confirmação diagnóstica com a maior agilidade, transparência e qualidade possíveis. O diagnóstico em tempo oportuno é fundamental para o sucesso do tratamento. Nessa fase do projeto, fizemos também um aprofundamento nos desafios da patologia, etapa primordial na questão do diagnóstico. Visando um diagnóstico mais ágil e de qualidade, questionamos o MS sobre a Lei dos 30 dias e o plano de ação para diagnóstico Desde sua promulgação, o Oncoguia acompanhou os detalhes envoltos à Lei dos 30 dias, junto ao Ministério da Saúde, para que sua regulamentação fosse efetivada. Como resposta, o MS informou que a norma é auto aplicável, devendo ser imediatamente cumprida. Neste sentido, o Oncoguia orienta em seus canais de apoio ao paciente, bem como divulga informações em suas mídias sociais sobre a efetivação da Lei e a necessidade de acatamento do prazo legal pelas unidades prestadoras de serviços públicos de saúde.
  • 59. 59 RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS DE ADVOCACY Objetivo: Mobilizar diferentes stakeholders sobre as desigualdades existentes no SUS e trabalhar ativamente na proposição de caminhos e novos modelos para a equalização do acesso a tratamentos ou propostas que garantam uma atualização nos tratamentos oferecidos pelo SUS. Ações estratégicas: Ação civil pública - financiamento da oncologia O Oncoguia foi convidado para intervir como amicus curiae* na ação civil pública n° 5044034-65.2020.4.04.7100, em trâmite na 2° Vara Federal de Porto Alegre. A referida ação, conexa à ACP nº 5092135-70.2019.4.04.7100, tem como objetivo principal impelir que a União, nos casos de incorporação formal de novos medicamentos oncológicos ao SUS, individualmente ou no âmbito de Diretrizes Diagnósticas e Terapêuticas (DDTs), caso não adotado outro meio de financiamento e aquisição, revise fundamentadamente o valor da APAC do procedimento oncológico correspondente ou crie um procedimento específico que, em qualquer caso, lhes assegurem concreta cobertura financeira, vedada a consideração genérica de isenções e repasses previamente instituídos e a compensação com o ressarcimento pretensamente excedente de outros medicamentos oncológicos que não tenha causa comprovada na própria incorporação. O Instituto Oncoguia apoiou integralmente a procedência da ação com vistas a mitigar ou mesmo acabar com a desigualdade da oferta/acesso ao tratamento oncológico no SUS e, para tanto, contextualizou o problema da desigualdade do tratamento oncológico no SUS e apresentou seu posicionamento institucional favorável à procedência da ação. Ação civil pública - condição de negociação futura de preços O Instituto Oncoguia foi convidado para intervir na Ação Civil Pública n° 5009276-60.2020.4.04.7100, na condição de amicus curiae*, apresentou em juízo suas percepções acerca do mérito da demanda, que requer que o Governo Federal deixe de realizar a incorporação de novas tecnologias ao SUS, sob condição de futura negociação de preços. O Oncoguia concordou com a procedência da ação, pois, além de não haver base legal prevendo a possibilidade de condicionantes na decisão final de incorporação, vários precedentes mostram que a decisão condicionada à negociação futura do preço tumultua o desenrolar do processo de aquisição da tecnologia, sem trazer à Pela garantia de melhores tratamentos de câncer no SUS: ampliando o acesso e diminuindo as desigualdades - Fase II *Na condição de amicus curiae, o Oncoguia poderá fornecer subsídios técnicos que podem contribuir para o melhor julgamento da causa.
  • 60. 60 administração pública nenhuma vantagem transacional. Por meio de vários exemplos e de demonstração de pedidos de informações enviados e recebidos pelo Instituto Oncoguia ao Ministério da Saúde, apresentamos os motivos fáticos pelos quais entendemos que a condição de futura negociação de preços prejudica milhares de pacientes que necessitam da oferta dos medicamentos incorporados com este condicionante. Entendemos que a procedência da ação eliminará importantes inconsistências e ilegalidades vivificadas no processo de incorporação de tecnologias no SUS, contribuindo, assim, para garantir acesso a tratamentos reconhecidamente eficazes, seguros e custo-efetivos. Consinca O Instituto Oncoguia representa o CNS no Conselho Consultivo do Instituto Nacional do Câncer (Consinca). A pedido da ABIFICC (com apoio do Oncoguia e de várias outras instituições), foi criado um Grupo de Trabalho de Acesso a Tratamento Sistêmico para identificar as causas do problema da desigualdade do acesso e propor as medidas saneadoras cabíveis. O grupo tem se reunido quinzenalmente, por meio de plataforma virtual dedicada do INCA, desde setembro de 2020, e deverá apresentar propostas no primeiro semestre de 2021. O Oncoguia participou ativamente de todas as reuniões realizadas e já possui algumas propostas esboçadas. Reunião ConsINCA Câncer no Legislativo: engajando e educando Objetivo: Mapear, analisar e priorizar projetos de leis e capacitar parlamentares sobre a causa do câncer e problemas enfrentados pelos pacientes. Mobilização de parlamentares Envio de ofícios e ligações nos gabinetes Após selecionar, por meio de critérios pré-definidos, os parlamentares estratégicos para atuarem na causa, o Oncoguia enviou um ofício para
  • 61. 61 RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS DE ADVOCACY todos, explicando o cenário da oncologia no Brasil e no mundo. Foram 26 assessorias contatadas. Radar do Câncer - Projetos de lei O Oncoguia já prototipou, com base nos levantamentos dos projetos de lei relacionados à oncologia, o Radar do Câncer - Projetos de Lei, que será lançado em nossos canais em fevereiro de 2021. Ação estratégica para todos os projetos Mapeamento de prioridades com experts [Realizamos entrevistas para todos os projetos] Durante o ano 2020 o Instituto Oncoguia buscou entender as falhas existentes no processo de Avaliação de Tecnologias em Saúde realizada no Sistema Único de Saúde (SUS), no intuito de entregar à sociedade respostas efetivas quanto às possíveis adequações para a atual estrutura e organização dos processos de ATS. Após ouvir diversos especialistas, por meio de entrevistas individuais e questionário on-line, a respeito de suas percepções sobre as possíveis soluções em ATS para o Brasil, o Oncoguia consolidou seu posicionamento institucional sobre a matéria, com vias a definir as melhores estratégias de advocacy para o aprimoramento do sistema, abarcando não somente a oncologia, mas a universalidade a que se propõe as avaliações.
  • 62. 62 Conquistas Reuniões abertas da Conitec No ano de 2020, o Oncoguia tinha como prioridade tornar as reuniões plenárias da Conitec mais transparentes. Para tanto: • Enviamos ofício ao Secretário de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos do Ministério da Saúde (SCTIE), Hélio Angotti Neto, requerendo a transmissão pública e ao vivo das reuniões plenárias da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias do SUS (Conitec), já a partir da 88ª reunião, realizada nos dias 07, 08 e 09 de julho de 2020. • Em resposta ao ofício enviado, datado do dia 07 de julho, o Ministério da Saúde informou que a 88ª Reunião da Conitec foi excepcionalmente realizada de maneira virtual diante da situação da pandemia da Covid-19, com o intuito de atender às medidas de segurança e prevenção da doença. Além disso, destacou que essa foi a primeira vez em que todos os atores foram reunidos virtualmente. Sobre a transparência e divulgação de suas reuniões, a Conitec informou que, caso optasse por implantar a transmissão on-line, ainda não seria naquele momento. • No dia 13 de julho, a Conitec passou a divulgar na íntegra o vídeo das reuniões em seu canal no Youtube. Vale destacar que o pedido de transparência das reuniões plenárias da Conitec é objeto de iniciativa de advocacy do Oncoguia. A proposta também integrou nosso posicionamento sobre as seis medidas de aprimoramentos para a Conitec naquela época. Além da atuação de nosso advocacy, destacamos o envolvimento dos demais atores da sociedade civil que, juntos, empenharam-se no movimento “Transparência é regra”, o qual, igualmente, pediu mais transparência à Conitec. Neste peculiar ano de 2020, as discussões e argumentações do plenário da Conitec passaram então a estar disponíveis em vídeo no canal do Youtube e na página de Reuniões da Comissão [https://bit.ly/3nj9oNK].
  • 63. 63 RELATÓRIO ANUAL 2020 • PROJETOS DE ADVOCACY Grupo de Trabalho - Incorporação saúde suplementar Em 2020, a principal contribuição do Oncoguia na CAMSS foi, em conjunto com outras entidades, a fim de sensibilizar a Diretoria da ANS a criar um GT para revisar as regras do processo de atualização do rol. Fruto desse GT, que também contou com a participação ativa do Instituto Oncoguia em todas as reuniões, a ANS se comprometeu a publicar atualizações semestrais do rol. Esse GT realizou três reuniões, nas seguintes datas: 14/08/20; 18/09/20 e 24/11/20. Os vídeos de todas elas estão disponíveis no Youtube da ANS. A minuta de Resolução Normativa com essas alterações deverá ser submetida à Consulta Pública em 2021.
  • 64. 64 RELATÓRIO ANUAL 2020 Fórum Nacional III Fórum Oncoguia de Câncer Pulmão 68 66
  • 66. 66 X Fórum Nacional Objetivo: A décima edição do Fórum Nacional Oncoguia aconteceu de 3 a 7 de agosto, on-line, para discutir as demandas da oncologia no Brasil com especialistas e com a sociedade, além de também debater o impacto da pandemia de coronavírus no setor. Números 45 convidados/palestrantes 2.284 inscritos 1.260 participantes únicos 12 mesas temáticas 5 dias de evento +20 horas de transmissão ao vivo
  • 67. 67 RELATÓRIO ANUAL 2020 • FÓRUNS ONCOGUIA Destaques: Caderno especial na Folha de S.Paulo E-book X Fórum Nacional Oncoguia 539 downloads Confira: oncoguia.org.br/xforumnacional
  • 68. 68 III Fórum Oncoguia de Câncer de Pulmão Objetivo: Levar informação de qualidade e acolhimento, além de dicas de qualidade de vida para pacientes que estão enfrentando o diagnóstico de câncer de pulmão. Números 322 inscritos 10 palestrantes 4 módulos 3 plataformas simultâneas de transmissão 2.246 visualizações (soma de YT e FB)
  • 69. 69 RELATÓRIO ANUAL 2020 • FÓRUNS ONCOGUIA
  • 72. 72 Receitas 7,72% Prestação de serviços 0,9% Financeiras 3,58% Doações 78,73% Patrocínios 9,07% Gratuidades
  • 73. 73 RELATÓRIO ANUAL 2020 • PRESTAÇÃO DE CONTAS Despesas 50,63% Programas e projetos 4,99% Campanhas 11,23% Gratuidades 0,45% Tributárias 0,43% Financeiras 13,04% Staff 5,06% Administrativas 4,12% Ocupação 10,05% Eventos
  • 74. 74 RELATÓRIO ANUAL 2020 76 76 78 Patrocinadores Apoiadores Envolvidos Comitê Científico Comitê de Saúde Mental Colaboradores Voluntários
  • 76. 76 Patrocinadores Apoiadores Abrale - Associação Brasileira de Linfoma e Leucemia ABRENFOH - Associação Brasileira de Enfermagem em Oncologia e Onco-Hematologia ACCO - Associação de Combate ao Câncer de Ovário AMUCC - Amor e União Contra o Câncer APFCC - Associação Paulista Feminina Contra o Câncer Associação Lenços ao Vento Associação Nossa Casa de Apoio à Pessoas com Câncer Femama - Federação Brasileira de Instituições Filantrópicas de Apoio à Saúde da Mama GBCP _ Grupo Brasileiro de Cabeça e Pescoço Go All ONG’s, associações e outros
  • 77. 77 RELATÓRIO ANUAL 2020 • AGRADECIMENTOS Sociedades Médicas IBDPAC - Instituto Brasileiro de Direitos do Pacientes ICESP - Instituto do Câncer do Estado de São Paulo Instituto Filantropia IVOC - Instituto Vencer o Câncer Melanoma Brasil NASPEC - Núcleo Assistencial para Pessoas com Câncer Oncologia Brasil Projeto Camaleão Rede Feminina de Combate ao Câncer Roda da Vida Sobest - Associação Brasileira de Estomaterapia TJCC - Todos Juntos Contra o Câncer AMB BR - Associação Médica Brasileira ANAHP - Associação Nacional de Hospitais Privados CRF-SP - Conselho Regional de Farmácia do Estado de São Paulo EVA - Grupo Brasileiro de Tumores Ginecológicos FEBRASGO - Federação Brasileira das Associações de Ginecologia e Obstetrícia FEHOSP - Federação das Santas Casas e Hospitais Beneficentes do Estado de São Paulo GBM - Grupo Brasileiro de Melanoma SBCO - Sociedade Brasileira de Cirurgia Oncológica SBD - Sociedade Brasileira de Dermatologia SBMF - Associação Brasileira de Medicina Farmacêutica SBOC - Sociedade Brasileira de Oncologia Clínica SBP - Sociedade Brasileira de Patologia SBU - Sociedade Brasileira de Urologia SOBRAFO - Sociedade Brasileira de Farmacêuticos em Oncologia
  • 78. 78 Envolvidos Comitê científico Arnaldo Fazoli - Uro Oncologista Clarissa Mathias - Oncologista Clínica Gilberto de Lima Lopes Jr. - Oncologista Gilberto Luiz da Silva Amorim - Oncologista José Getúlio Martins Segalla - Oncologista Marina Sahade - Oncologista Clínica Nivaldo Farias Vieira - Oncologista Otávio Clark - Oncologista Clínico Rachel Riechelmann - Tumores Gastrointestinais Rafael Kaliks - Oncologista Clínico Ricardo Caponero - Oncologista Rodrigo Ramella Munhoz - Tumores Cutâneos Rodrigo Santa Cruz Guindalini - Oncologista Solange Sanches - Tumores Ginecológicos Anna Carolina Siqueira André Santos Cássia Borges Cau Silva Evelin Scarelli Evelyn Coelho Francine Estevão Francielle Oliveira Márcia Stephan - Psicóloga e Psico-oncologista Maria Helena Franco - Psicoterapeuta e Psico-oncologista Maria Júlia Kovács - Professora Livre Docente do instituto de Psicologia da USP Marília de Freitas Aguiar - Psicóloga e Psico-oncologista Regina Liberato - Psico-oncologista e Especialista em Cuidados Paliativos Vicente de Carvalho - Psiquiatra e Psico-oncologista Comitê de saúde emocional Colaboradores Gustavo Knoll Isadora Lima Irineide Faria Jaqueline Stella Jênniffer Ribeiro Julia Piton Lycia Neumann Luciana Holtz
  • 79. 79 RELATÓRIO ANUAL 2020 • AGRADECIMENTOS Voluntários Ada Guimarães - GO Alexandra Calderon - SP Ana Carolina França Pessoa de Mello - PE Ana Michelle - SP Ana Paula Brasil de Almeida - DF Anna Carolina Fernandes - RJ Anne Ebbinghaus Carrari - SP Barbara Abramo - SP Bia Akemy Suzuki - SP Carlos Alberto Valente Joaquim - SP Carmela Petri - SP Carolina Magalhães - BA Cecília de Almeida Lopes - DF Célia de Fátima Gouveia Petri - SP Célia Regina Gonçalves - SP Cláudia de Souza Lopes - DF Claudimara Gonçalves de Lima - SP Cristiane Santiago Novaes Tavares - SP Daniel Campbell de Andrade - RJ *in memoriam Daniele Renata Martins de Camargo - GO *in memoriam Mateo Yaksic Monice Karolis Natália Gonzales Mariana Lorencinho Paula Coelho Renatha Santana Ricardo Martins Shirlei Guerini Sonia Cecatti Tamires Low Tatiane Oyakawa Thalita Bottari Tiago Matos Vanessa Sato Vilmena Cruz Vitor Matias Dayana Amaral - SP Dayane Sant´Anna Gomes B. Assunção - RJ Deise Vilela Barroso - BA Elaine Cristina Isidoro Perini - SP Elen Silva Borba Vieira Ferreira - MG Eliana do Carmo - PR Elisangela Alves - MS Eny Rodrigues Silva - SP Erika Djanira Gentille da Silva - SP Fátima Heritier Corvalan - MT Fernanda Binato - RS Fernanda Santana Miranda - SE *in memoriam Fernanda Totino - SP Francisca Spindola de Ataídes - DF Gislene Charaba - SP Iane Oliveira Cardim - BA Isaac Soares do Nascimento - BA Isabel Cristina Cunha Costa - DF Ivete de Araújo Roland - SP Jéssica Balieiro Nogueira - SP
  • 80. 80 João Rodovalho - GO Joseane Rodrigues Sampaio - AL *in memoriam Josiane Damasceno - PA Joyce Guimarães Silva - PA Juliana Caetano Medeiros Emerick - RJ Juliana Franco - SP Juliana Paixão - BA Juliana Reis Canavieira - SP Jussara das Graças Barbosa - SP Jussara Del Moral - SP Karen Stephanie Oliveira - SP Leidiane Alves - DF Linda Rojas - RJ Lisa Fátima Pereira Guedes - SC Louise Liu Vargas de Oliveira - PR Luceanny Dias Rezende - RS Lucília Andrade Menezes Rosa - RJ Maiara Peres - ES Maria Paula Bandeira - PE Michele Salek - SP Néia Cruz Silva - SP Patrícia Figueiredo - RJ Paula Dultra dos Santos - BA Paulo Silas - SP Priscila de Souza Galli Lalli - SP Priscilla Kairalla Filippos Lyra - SP Quézia Queiroz - DF Raquel Maria Pereira Lopes - SP Raquel Martins Borges Carvalho Araújo - DF Regiane Costa Hespanhol - SP *in memoriam Roberta Baraçal Perez Peres - SP Rosalina Gomes Michel - SP Rosimeire Aparecida Paes Dantas - SP Rubens Carlos Silvestre - PR Simone Rosa Corrêa Pinto - MG Sonia Niara - SP Sula Souza - SP Tereza Velma Lima Jucá de Freitas - CE Terezinha Ribeiro Bortoloti Teixeira - SP Thayana Ramos de Barros - RS Vanessa dos Santos - PA
  • 81. Programa Ligue Câncer - Apoio e orientação: 0800 773 1666 W W W . O N C O G U I A . O R G . B R ONCOGUIA