to introduce students attending high schools to topics related to the information science & documentation in biomedicine & the patient education & empowerment projects in oncology.

1. Incontro fra operatori CRO e
studenti del Liceo Leopardi Majorana
I progetti per l’umanizzazione e il
coinvolgimento dei pazienti
Ivana Truccolo
Responsabile Biblioteca Scientifica e
Pazienti

2. INFORMAZIONI PER IL CORRETTO
UTILIZZO DELLA PRESENTAZIONE
Incontri con gli studenti delle scuole superiori
Incontri con gli studenti 2018

3. Incontri con gli studenti 2018
COSA TROVO IN QUESTE SLIDE?
In queste diapositive ci sono le presentazioni effettuate nell’ambito degli incontri con gli studenti
delle scuole superiori.
Il contenuto medico scientifico di queste slide è considerato aggiornato al 2018.
Nel caso di informazioni mediche è sempre opportuno precisare che queste presentazioni sono di
carattere generale e le informazioni contenute non possono sostituire il rapporto individuale
medico-paziente.
I contenuti di queste diapositive non sono sponsorizzati e non presentano alcun tipo di conflitto di
interesse.
POSSO RIUTILIZZARE IL CONTENUTO DI QUESTE SLIDE?
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4. Benvenuti al CRO!

5. Non so quanti di voi hanno idea di
cosa faranno in futuro

6. Per voi il tempo della curiosità
In ogni caso,
per VOI questo
è il tempo della
curiosità

7. Per noi il tempo della testimonianza
Per NOI,
il tempo della
testimonianza
professionale e
umana

8. Diversi professionisti operano nel
campo della salute
fisici
informatici e
bioinformatici
ingegneri (varie
specializzazioni)
statistici -
epidemiologibiblio-
documentalisti
esperti
comunicazione
amministrativi
Medici, infermieri,
biologi, psicologi
farmacisti…
tecnici di
vario tipo

9.  Di formazione sono sociologo, master in
sociologia sanitaria, assistente sociale e
bibliotecario-documentalista biomedico
(laurea/e+masters+corsi di formazione)
 ho esercitato come assistente sociale per
alcuni anni…
 poi ho intrapreso un’altra professione, diversa
 è stata necessaria una formazione iniziale per
questa seconda professione e poi continua…
 la formazione liceale mi ha permesso di
cambiare…e di trovare una sintesi!
Mi presento…CV in breve

10. Luogo fisico e virtuale

12. Servono competenze.
Non è scontato trovare ciò di cui si ha bisogno...

13. Le biblioteche non sono monadi…
Centro di
Formazione
Aziendale

14. In sintesi: identità Biblioteca CRO
E’ una Biblioteca-centro di documentazione specializzata in
oncologia
1. Ha l’obiettivo di fornire a tutto lo staff e agli studenti
l’accesso a riviste scientifiche, banche dati specialistiche,
corsi di formazione e strumenti pratici necessari per fare
una buona clinica, ricerca e alta formazione in uno spirito
proattivo…
2. Fin dall’inizio (1984) è in RETE con molte altre biblioteche-
centri di documentazione in Italia e nel mondo
3. dal 1998 è aperta anche a pazienti, familiari e cittadini in
convenzione con biblioteca civica di Aviano, dal 2009
riconosciuta di interesse regionale

15. La Biblioteca Pazienti del CRO (1998)
progetto pilota in Italia
Cosa fa?
dà accoglienza e risposta al
bisogno, espresso da pazienti e
familiari, di poter avere,
all’interno dell’ospedale, un luogo
dedicato in cui poter chiedere a
personale qualificato materiale
informativo scientificamente
valido, comprensibile e utile ad
affrontare con consapevolezza il
proprio percorso di cura.
3 Pilastri:
Luogo dedicato
Materiale affidabile
Personale qualificato

16. Cambiato il mondo dal 1998 ad oggi, ma il bisogno
di interagire con umani è sempre presente…
1 italiano su 2 ricerca attivamente informazioni sulla salute in
Internet
( 2 su 3 nella fascia tra i 25 e i 55 anni)
- Per l’85% medico è il riferimento centrale, subito seguito dal web
(49% degli intervistati)
- 59,3% avendo problemi gravi di salute cerca informazioni sui centri di
eccellenza
- 83,7% sullo specifico problema di salute
- 58,2% cerca informazioni su corretti stili di vita o comportamenti
salutistici.
Dati di una ricerca realizzata in Italia da Gfk su un campione di
2.066 individui nel 2015
http://www.quotidianosanita.it/studi-e-
analisi/articolo.php?articolo_id=33529

17. Programma istituzionale di Patient
Education & Empowerment (dal 2010)
Ciò che ha fatto la differenza è
stato il passaggio da un servizio
di informazione ai pazienti a un
Programma informativo-
educazionale d’Istituto
Coordinamento di un GRUPPO
multiprofessionale e non
gerarchico di cui far parte anche
pazienti e loro rappresentanti
PROGRAMMA
1. voluto dalle direzioni
2. scritto
3. messo in pratica con il
coinvolgimento dei
pazienti
4. misurabile
17

18. Il perché di tali programmi: proviamo a porci
dalla parte dei pazienti …
Tutti siamo persone
Quando andiamo dal medico,
o ci rivolgiamo a un servizio
sanitario, è perché abbiamo
bisogno di aiuto.
Abbiamo bisogno del sapere e
del saper fare dei sanitari come
professionisti (differenza)
…ma anche del loro saper essere
persone come noi (similarità).

19. Il nostro punto di vista sulle cose
Noi pazienti
peraltro
abbiamo il
nostro punto
di vista sulle
cose…
La partecipazione dei cittadini nellepolitiche pubbliche: coinvolgimento/ Giovanni Moro.
Scuola civica di alta formazione di Cittadinanzattiva. Roma, 9 ottobre 2017

20. Anche noi pazienti abbiamo il
nostro sapere…
Abbiamo il nostro sapere
Abbiamo un nostro
mondo che vorremmo
poter “spendere” per
aiutarci a guarire, per
stare meglio noi e gli altri
E siamo desiderosi di
acquisire strumenti per
farlo…
CIP non ha paura. Racconto per Immagini e
Testimonianze di Pazienti Anziani in cura presso
l’Oncologia Medica del Centro di Riferimento
Oncologico di Aviano. CRAF, CRO, 2010

21. Attraversiamo fasi diverse…
Quando ci si ammala di
malattie importanti si
attraversano varie
fasi…
Ci sono quelle in cui si
preferisce non voler
sapere, accettare i
percorsi prestabiliti
senza fare domande…

22. Desideriamo confrontarci con
professionisti persone
La maggior parte di noi, tuttavia, cambia
opinione e, a seconda dell’adattamento alla
condizione di malattia, desidera acquisire
strumenti per aiutarsi ad affrontare il
percorso di cura con consapevolezza
Per farlo, desideriamo poterci confrontare con
professionisti che si mettano in gioco come
persone nella relazione di cura e
 desidera poter dire la nostra, costruire
insieme il percorso di cura e non solo…

23. Niente per i pazienti senza i pazienti
CRO Aviano 16-17 febbraio 2011

24. Biblioteca perno di progetti di ricerca
che cura…
24
La biblioteca è diventata
PERNO di alcuni
PROGETTI di RICERCA
focalizzati sui temi di
interesse di pazienti e
“caregivers”( ovvero le
persone che stanno
vicino/si occupano dei
pazienti).
Si tratta di progetti “competitivi”
finanziati da Ministero Salute,
AIRC, Regione, Europa, 5x1000…
Progetti che continuano e sono volti
all’umanizzazione delle
organizzazioni di cura

25. Qualche esempio di progetti di
ricerca volti all’umanizzazione delle
organizzazioni di cura e basati sul
coinvolgimento dei pazienti

26. CRO, Aviano –
capofila
BURLO, Trieste –
partner
INT, Milano –
partner
Oncologico, Bari –
partner
Azienda Ospedaliero
Universitaria, Ferrara –
collaboratore
IRST, Meldola –
collaboratore
Negri, Milano –
collaboratore
Progetto di Ricerca Finalizzata, Ministero della Salute 2013-2015
IOV, Padova –
partner
AIMaC, Roma –
partner
ASMN, Reggio Emilia –
collaboratore
1)EXTENDING COMPREHENSIVE CANCER CENTERS EXPERTISE
IN PATIENT EDUCATION: THE POWER OF PATIENT
REPRESENTATIVES (RF 2013-2015)

27. Perché “PATIENT EDUCATION”?
27
CONCETTO COMPLESSO E IN
EVOLUZIONE
Processo sostanzialmente biunivoco:
gli operatori insegnano ai pazienti , ma
al contempo “imparano” dai pazienti ciò che
“serve”, quali sono le loro priorità etc
NON si tratta di “far stare educati” i pazienti…
nè solo di educazione terapeutica cioè operatori che istruiscono i
pazienti (vecchia concezione…)
by Liceo Artistico-
Istituto Galvani di
Cordenons 2012

28. Le principali attività al CRO
28
1. INCONTRI A TEMA CON PAZIENTI E FAMILIARI
(CIRCA 45 ALL’ANNO)
2. REALIZZAZIONE DI PUBBLICAZIONI PER E CON I
PAZIENTI (GIÀ PIÙ DI 50)
3. FORMAZIONE DEGLI OPERATORI
4. PROGRAMMA di MEDICINA NARRATIVA:
promozione di scrittura, lettura e competenze
narrative per permettere a operatori e pazienti di
incontrarsi come persone (dal 2002…)

29. Dal 2013 ogni anno,
utilizzando le proposte dei
pazienti, il Gruppo “Patient
Education & Empowerment
organizza un
- Calendario di “Incontri
a Tema con Pazienti e
Familiari”, classes
- argomenti relativi a salute e
benessere in oncologia
- durata: un’ora circa
- luogo: sale d’attesa CRO
- mattino o pomeriggio
- circa 45/50 incontri l’anno

30. Qualche momento…
Incontri a Tema con Pazienti e Familiari…
Incontro su “questioni
controverse in tema di
alimentazione…”

31. Qualche momento
Incontri a Tema con Pazienti e Familiari
Incontri a tema con pazienti e
familiari2017
Ivana Truccolo, Responsabile
con Mauro Mazzocut, Emanuela Ferrarin
Chiara Cipolat Mis
Biblioteca Scientifica e per Pazienti
CRO

32. 42 proposte
Stralcio dagli argomenti suggeriti dai
partecipanti agli Incontri 2017 …
Alimentazione 14
Chirurgia 1
Comunicazione Medico
Paziente
1
Cure palliative 1
Cure sperimentali 2
Epidemiologia 1
Farmaci 4
Medicina integrata 4
Patologie 4
Prevenzione 6
Riabilitazione, attività motoria 2
Ricerca 1
Telemedicina 1
Pianificare insieme
alle persone…

33. World Cancer Day 2018
31 gennaio e 5 febbraio

34. Rendere comprensibili le pubblicazioni
per i pazienti, CON l’aiuto dei pazienti
CROinforma, collana con
formato omogeneo/logo
identificativo
Circa 50 libretti prodotti
Autori: professionisti CRO e
collaboratori
Stile divulgativo
Caratteristica: pazienti,
volontari e personale diverso
dagli autori rivedono i libretti, in
fase pre-stampa, dal punto di
vista di comprensibilità e stile
comunicativo (applicazione
checklist di ETHIC©)

35. 2002 2004 2008
20112010
Tradizione CRO: i libri che danno voce alle narrazioni dei
pazienti. Diversi per origini, tipi, età (giovani, anziani..)
2002
25/06/2018 35
UN LIBRO PUBBLICATO E’ UNA
CREATURA CON VITA PROPRIA…
Obiettivo: dare dignità al punto di
visto dei pazienti…

36. Dal 2012 un concorso artistico-letterario per
pazienti, operatori e…caregivers

37. 2) Apprendere da un concorso letterario: ricerca,
cura, formazione: progetto di ricerca
Studio qualitativo di tipo osservazionale in corso
di analisi tematica dei testi dei partecipanti - pazienti, operatori e
caregivers - ai Concorsi Letterari CRO 2012-2016/17 (208 testi)
Studio osservazionale di ricerca qualitativa approvato dal Comitato
Etico unico regionale
• Team di analisi: CAF – Biblioteca, allargato
Obiettivo:
• individuare i significati delle narrazioni, comprenderne le
funzioni e le conseguenze nelle pratiche di cura, il loro utilizzo al
fine del “prendere decisioni” in medicina;
• individuare indicazioni pratiche per i programmi educazionali e
formativi del personale e dei pazienti e per il miglioramento delle
organizzazioni di cura

38. Centro di Riferimento
Oncologico -
Aviano: Capofila Arcispedale "S. Maria
Nuova" IRCCS
(ASMN), Reggio
Emilia University of
Catania School of
Medicine
3) Changing the future: can we effectively improve
Patient Education and its effectiveness in cancer care?
(RF 2018-2020)
La sfida è fare in modo che la medicina, tenga
conto del punto di vista dei pazienti e che
questo modo di fare diventi routine nelle
organizzazioni di cura…

39. 3) Changing the future: la sfida è tradurre i
grandi temi in “piccoli” obiettivi raggiungibili …
AIM 1:
To validate ETHIC, a tool to assess the formal and linguistic quality of
handbooks and documents for patient/citizens about health care in Italian
language, and to develop Health Language Translator (HLT), a web
application to simplify the Italian language. These tools will be useful to
improve writing and speaking and to support the understanding of the
health information for people living in Italy.
AIM 2:
To test the effectiveness of the drug information services delivered by a
Pharmacy Clinical Desk (PCD) in terms of patient compliance/medication
adherence to the therapeutic plan and patient awareness in decision
making, as subdimensions of the "patient empowerment" concept.
AIM 3:
To test if redesigning cancer clinical pathways by the routinary use of the
patients' point of view (PROMs) and of pharmacovigilance data increases
patient satisfaction on the multidisciplinary care process.

40. 40
Si tratta di programmi volti a favorire
- nei pazienti e loro familiari:
 autonomia di pensiero
 decisioni consapevoli e informate
 possibilità di dare un contributo
personale
- negli operatori:
 pensiero riflessivo
 opportunità di “apprendere”
dal confronto con i pazienti persone
In definitiva: obiettivo che pazienti e
operatori si ritrovino come PERSONE…

41. CONCLUSIONI
1) “Insieme ai pazienti” diverso da “per i pazienti”
Informazioni relative al testo
accessibili al link
http://pensiero.it/catalogo/libri/insi
eme-ai-pazienti
(sito dell’editore)
http://opendocuments.cro.it/cod/h
andle/item/2407
(CRO OpenDocuments, repository
istituzionale del CRO)

42. 2) la conoscenza è un bene di tutti e di ognuno…
25/06/2018 42

43. 43
3) l’intraprendenza opposta alla passività
…Se la strada non c’è: noi la facciamo,
camminando!

44. 4) La conoscenza serve per avere più attrezzi
per affrontare la vita e viceversa…

45. Per tornare alla biblioteche: sempre attuali
le 5 leggi di Ranganathan
• Shiyali Ramamrita
Ranganathan, 1941
• Matematico, filosofo,
bibliotecario indiano
• Sostituendo il termine
“libro” con “documento su
qualsiasi supporto” il
messaggio è sempre
attuale…

46. I vostri insegnanti,
molto meglio di me, sanno che
ricordiamo ciò che ci emoziona…

47. Grazie per l’attenzione e…
buona strada!
itruccolo@cro.it
0434 659054