II Jornadas Vinalopó Salud: más allá de Internet, la inercia 2.0 gestión de los e-pacietnes. Elche

1. II Jornadas de Salud 2.0
#vinalopo20
Gestión 2.0 Más allá de internet
¿es hora ya?... Ya llegará
la inercia web 2.0
Blog: las sesiones de san Blas
J. Javier Blanquer Gregori, @JJBG_07
Blog: a tu salud 07
Médico de Familia y comunitaria; CS San Blas
Blog: Abu-clip

2. Gestión 2.0 más allá de internet
Inercia E-pacientes ¿Es hora ya?
Web 2.0 Ya llegará
II Jornadas de salud 2.0 #vinalopo20

3. ¿Son muchos los cuentos que nos han contado?
Mis favoritos eran… Peter Pan, las
Alí Babá y los 40 ladrones
tres naranjitas del amor y Ali Babá
y los Cuarenta Ladrones.
Mi bisabuela nos contaba cuentos
pero sin libro. Mientras yo
intentaba terminar de leer el mío
me acercaba y le pedía que por
favor me contara el de garbancito o
Alí Babá y los cuarenta ladrones.
Me encantaba, porque imitaba el
galope de los caballos con sus
manos en mi espalda y con voz
ronca repetía el dialogo entre
Morgana y los ladrones ocultos en
las tinajas:
"¿Es hora ya? Ya llegará…

4. Inercia web 2.0
II Jornadas de salud 2.0 Gestión 2.0 más allá de internet

5. Inercia al cambio
La inercia clínica: No iniciar o
intensificar una terapia médica que
está clínicamente indicada y de la
que se conoce su efectividad para
abordar un problema de salud
crónico insuficientemente
controlado
Una conducta caracterizada
por el reconocimiento del problema
pero por la omisión de la
intervención, no modificando la
actitud a pesar de saber que no se
han alcanzado los objetivos.

6. Objetivo paciente activo
Alfabetización sanitaria “habilidades
cognitivas y sociales que determinan la
motivación y capacidad de los individuos para
obtener acceso a entender y usar la
información de forma que fomente y mantenga
su buena salud” OMS
Educación terapéutica intervención de
aprendizaje, integrada en el proceso
utico, que tiene como objetivo que el
enfermo y la familia adquieran
conocimientos, habilidades y actitudes que les
capaciten para gestionar el manejo diario de la
enfermedad.

7. Descubrir y utilizar su capacidad innata “autocuidado”
Empowerment aumentando las
capacidades y la confianza de los pacientes a
la hora de gestionar sus problemas de salud
lo que incluye la valoración regular de sus
progresos y los problemas, la fijación de
objetivos y el apoyo en la resolución de los
problemas.
Modelo de capacitación facilitar que
las personas desarrollen capacidades que les
permitan tomar decisiones conscientes
autónomas sobre su propia salud que sean
seguras desde un punto de vista clínico y
que sean aceptables por el individuo.

8. Cambio del modelo adaptado a la realidad presente/futura
Evidencias de que las TIC contribuyen a
mejorar el sistema sanitario siendo un
elemento clave en esta transformación y en
la mejora de la gestión de las enfermedades
crónicas.
Proporcionan herramientas que
resultan clave en la atención del paciente.
• Historia clínica compartida.
• Sistemas de apoyo informatizados.
• Información y promoción del autocuidado
con la implicación del paciente.
• Mejora adecuación y conciliación
terapéutica.
• Promoción de cultura de resultados.

9. Inercia Web 2.0: el efecto Morgana
No iniciar; utilizar o desarrollar
¿es hora ya?... Ya legará
habilidades 2.0 que están
indicadas para optimizar el
proceso clínico, favoreciendo el
proceso de autocuidado, la toma
de decisiones; y favorecer la
capacitación individual y social
para el manejo diario de la
enfermedad.
Pese a se conocedores de su
efectividad para abordar un
problema de salud de nuestros
pacientes insuficientemente
implicados.

10. Factores relacionados El 56,9% de los usuarios de
internet lo ha usado para
con el profesional buscar información sobre
La ignorancia de los objetivos terapéuticos salud en los últimos tres
que se debe alcanzar. meses.
La desconfianza en las TICs, aún El 63.9% de las viviendas
conociéndolas. dispone de ordenador con
La sobrestimación del profesional de la acceso a internet.
eficacia de las medidas terapéuticas ya
instauradas. El 61.9% de las personas
entre 16 y 74 años se
Factores relacionados conecta de forma frecuente
a internet.
con la organización
14,8 millones de unidades
El tiempo y organización actual de las de smartphones frente a 19
agendas y consultas. de ordenadores en España
La falta de reconocimiento profesional. Falta
de incentivos y apoyo a las iniciativas.
El mantenimiento de las herramientas
actuales web 1.0 y orientación de la
formación continuada tradicional.

11. Las percepciones de los ciudadanos son opuestas a
TIC sobre la asistencia sanitaria
La medición del impacto de las
las de los profesionales sanitarios:
los ciudadanos piensan que el uso de las TIC los tiempos de
espera y, así, incrementará la calidad general de la asistencia
médica/enfermería.
Desde el punto de vista del paciente,
la eficiencia no se opone diametralmente a la calidad.

12. 100%
El 52,6% de mis pacientes
90% suele consultar internet
antes.
80%
El 38,2% de mis pacientes
70% suele consultar internet
No después.
60%
dispongo
El 77,77% de mis pacientes
50% Si siempre
considera de utilidad la
40% dispensación de links.
Sí alguna
30%
vez El 77,77% de mis pacientes
No consideran la posibilidad de
20% “consultas no presenciales”
como adecuadas.
10%
0%
Resultados pendientes de publicación
Consulta Consulta Encuesta TICs y medicina; consulta 07 CS
San Blas 2011-2012.
Internet Antes Internet Consulta 07. n= 283
Después

13. 100% El 21,9% de mis pacientes ha
realizado alguna consulta
90%
telefónica “no presencial”.
80%
El 19,4% de mis pacientes
70% ha realizado alguna consulta
administrativa-casillero “no
60%
presencial”.
50% El 36,7% de mis pacientes
40%
ha recibido alguna
información-entrega “no
30% presencial”.
20% El 10,6% de mis pacientes ha
recibido información por
10%
SMS y un 19,1% por
0% teléfono.
No Utilizaria
Resultados pendientes de publicación
No Conoc Encuesta TICs y medicina; consulta 07 CS
San Blas 2011-2012.
SI Consulta 07. n= 283

14. e-pacientes
II Jornadas de salud 2.0 Gestión 2.0 más allá de internet

15. e-paciente:
Ciudadano alfabetizado en TICs, que es capaz
de solucionar sus problemas de salud y manejar su
enfermedad, en todo o en parte, mediante los
recursos disponibles en la red. Que disponga del
equipamiento cultural que da sentido a su
empoderamiento, y dispuesto a participar de forma
activa en la toma de decisiones.
Un nuevo modelo de paciente:
• Conocimiento de las nuevas tecnologías.
• Interés por su propio estado de salud.
• Predisposición cultural y actitud para el proceso.
• Interés por la participación activa en la toma de
El epaciente y las redes sociales decisiones.
ISBN: 978-84-694-41110-7. 2011

16. los e-pacientes… Cuando los profesionales
poderosos colaboradores sanitarios reconocen y
apoyan el papel de sus
El apoderar a los pacientes es más difícil de lo
pacientes en el
que pensabamos. autocuidado… estos
Hemos subestimado la capacidad de los presentan menos
pacientes para proveer recursos de utilidad a síntomas, muestran mejores
la red. resultados, y requieren
Hemos sobreestimado los riesgos de la menos atención profesional.
información sanitaria incorrecta en la Red.
Hemos de modificar nuestro entorno de Tenemos que encontrar
nuevas maneras de ayudar a
atención (profesional o institucional), pues la
que porfesionales de la
atención sanitaria debe realizarse en el salud y pacientes puedan
entorno del paciente. trabajar conjuntamente
Los profesionales sanitarios ya no pueden
hacerlo solos.
El epaciente y las redes sociales
La manera más efectiva para mejorar la
ISBN: 978-84-694-41110-7. 2011
atención sanitaria es hacerla más
colaborativa.

17. e-paciente: tipología de Von Knoop
El paciente tradicional: dependiente de la
autoridad del profesional sanitario, raramente utiliza
internet para buscar información sobre salud.
El paciente informado: considera al profesional de
salud lider, pero realiza búsquedas on-line para ampliar
conocimientos.
El paciente implicado: considera que su papel es clave
en la atención sanitaria y está bien informado. Aunque
preferiría participar en la toma de decisiones deja que sea el
profesional sanitario el que tome el control.
El paciente autónomo: cree en su propia toma de
decisiones y frecuentemente insiste en gestionar sus
analíticas y tratamientos.

18. Que buscan El rol del profesional
los e-pacientes… sanitario es guiar y asesorar
al paciente en la búsqueda
Información sobre su salud: de información por internet.
• Enfermedades concretas (síntomas, etc…) No prohibiendo dicha
• Medicación acción, y proporcionando
(efectividad, automedicación, etc…) enlaces a webs de
• Nutrición y ejercicio (mejora de hábitos) información y a vídeos que
• Información sobre procesos e intervenciones. sean fiables… prescripción
Conocer a pacientes como yo “paciente experto”. de webs.
Soporte profesional y/o compartir su experiencia
personal . No tenemos que sentirnos
incómodos si nuestros
Lo encuentran… pacientes buscan
información por internet.
Intermediarios Webs profesionales, u
organizaciones de ciudadanos. Comunidades de práctica: e-salud
Búsqueda directa desintermediación. Manejo del paciente crónico en AP
Intermediarios informales apomediación.

19. II Jornadas de salud 2.0 Gestión 2.0 más allá de internet
En resumen ¿qué es un e-paciente?
Un paciente
informado, equipado, capacitado, empoderado, comprometido, i
gual, emancipado e independiente

20. ¿es hora ya?... Ya llegará
II Jornadas de salud 2.0 Gestión 2.0 más allá de internet

21. Comunidades de ciudadanos en la red
CaringBridge: sitio web gratuito sin fines de lucro para personas
con enfermedades o lesiones graves.
RevolutionHeath: su misión es mejorar la salud ofreciendo las
herramientas, información y apoyo para manejar su salud y
bienestar de manera activa.
PatientsLikeMe: Red Social en salud que permite a sus usuarios
compartir tratamientos y síntomas de sus enfermedades con el fin
de hacer un seguimiento y aprender de otros resultados médicos.
ACOR: comunidades en línea para padres, cuidadores, familiares y
amigos para discutir temas clínicos y no clínicos y avances
relativos a una enfermedad específica.
Braintalk: Comunidad de apoyo orientada a la educación on-
line, “generando conocimiento de abajo arriba”.
PatientOpinion: Comunidad de experiencias, opiniones y
testimonios de pacientes.
Metanoia: Comunidad en la que profesionales de salud mental
ofrecen apoyo online o “ciberterapia.
Renaissence Health: Modelo de atención sanitaria en el que los
profesionales de la salud trabajan codo a codo con sus pacientes…

22. Comunidades de ciudadanos en la red
Forum Clinic: Comunidad de pacientes y profesionales para
mejora de la salud.
VIVU: canal de información sobre salud y bienestar.
Estudiabetes: Comunidad virtual para ticos.
epacientes: compartir la información sobre una enfermedad:
tratamientos, síntomas, experiencias… puede cambiar nuestra
forma de afrontarla.
APTIC: Associacions de Pacients i TIC (Red Social
APTIC), colaboración con el Hospital Sant Joan de Déu, de
Barcelona; (UOC) y el Grupo de Investigación PSINET.
MisaludenRed: un cluster abierto de comunidades virtuales de
salud.
Vivelasalud: una Comunidad en la que podrás informarte y
solicitar opinión sobre problemas de salud. Accede a tu Red Social
de Salud.
Puedoser: Red social con información sobre Trastorno Bipolar y
TLP , donde te puedes poner en contacto con especialistas y otros
usuarios con Trastorno Bipolar.
Onconocimiento: objetivo difundir el conocimiento sobre el
cáncer entre la población y los profesionales sanitarios.

23. Comunidades de ciudadanos en la red
Iniciativas lanzadas por los propios
pacientes o familiares, en las que
¿es hora ya?... Ya legará
se pretende acercar a los
profesionales
sanitarios, cuidadores y familiares
que estén involucrados en el
proceso:
• Sirven como punto de encuentro
frente a su situación.
• Son independientes de la zona
geográfica.
• Son un complemento al sistema
tradicional que sirve para sumar
esfuerzos.
• Grupos de personas que no
necesariamente se conocen.

24. II Jornadas de salud 2.0 Gestión 2.0 más allá de internet
Si en las comunidades en las que el paciente toma el
control de la información, parece que lo hacen bien sin
asistencia del profesional.
No ¿es hora ya? de considerar que los
grupos de apoyo on-line son un complemento en la
toma de decisiones.
Morgana… la inercia responde….

25. II Jornadas de salud 2.0 Gestión 2.0 más allá de internet
Si en las comunidades en las que participan profesionales y
pacientes, parece que este se implica más tanto en la toma
de decisiones como en su recuperación, y los profesionales
obtenemos una información clínica sin precedentes.
No ¿es hora ya? de considerar la colaboración
entre profesionales de la salud, pacientes y cuidadores/as
como la clave para ese nuevo modelo de cuidados que se
ajuste a las necesidades reales.
Morgana… la inercia responde….

26. Redes sociales y salud
Seria la red de conocidos de cada
¿es hora ya?... Ya legará
individuo, cuyas conexiones
pueden ser de diversa índole.
amigos
compañeros, conocidos, familia:
• El individuo expresa sus temas de
interés que su red de conocidos
puede compartir o no.
• Utilizándose como base de datos
de búsqueda de información en
aspectos concretos de la salud
(infodemiología).
• Lugar de encuentro y difusión de
asociaciones de pacientes...

27. En twitter

28. En Facebook

29. II Jornadas de salud 2.0 Gestión 2.0 más allá de internet
Si en las redes sociales los pacientes comentan sus
problemas, sus preocupaciones, opinan... y busca apoyo
emocional
No ¿es hora ya? de considerar que nuestro
entorno de atención (institución) ha de abrir una
página a la promoción y prevención de salud.
Morgana… la inercia responde….

30. Nuevas formas de organización
Alternativas a la consulta tradicional.
• Consultas no presenciales (TIC)
¿es hora ya?... Ya legará
• e-pacientes expertos
Relación entre niveles asistenciales:
Sistemas de comunicación-consulta
Telemedicina
Informatización:
Atención Primaria y Hospital
Conexión otros registros:
CMBD, mortalidad, farmacia.
Laboratorio online:
Dispensación electrónica.
Potenciación de recursos informáticos
intranet.

31. En Blogs

32. Paciente experto

33. App

34. “psicoterapia asistida por
ordenador” todos utilizan la
terapia cognitivo-
conductual, que utiliza las
respuestas del paciente para
realizar alguna toma de
decisiones respecto al
tratamiento. El acceso a la
terapia por parte del paciente
tiende a realizarse desde el
ordenador de casa y el tiempo
dedicado suelen ser sesiones
cortas, de unos 20 minutos de
duración, con una frecuencia de
al menos una vez por semana y
durante unos 3-6 meses.
Actualmente existen estudios de
eficacia de la psicoterapia
asistida por ordenador en
diferentes patologías
psiquiátricas incluida la
depresión, patología en la que
este tipo de intervención ha
demostrado eficacia y coste-
efectividad.
Programas asistidos por ordenador

35. Flashmob; Webinar; Fundraising…

36. Con WhatsApp

37. II Jornadas de salud 2.0 Gestión 2.0 más allá de internet
Si los profesionales aceptamos el papel de los pacientes
como co-responsables de salud, y estos se encuentran
cómodos con los nuevos modelos de gestión
No ¿es hora ya? de dejar de hacer para
hacer web 2.0.
Morgana… la inercia responde….

38. Gracias por la
atención
38

39. El problema no es solo la infoxicación
Deberemos aprender a codificar
nuevos diagnósticos:
• CIE-9 V62.4 -HIKIKOMORI- INADAPTACION SOCIAL
auto-aislamiento social
• CIE-9 304.9 SD ADICCION INTERNET dependencia
de drogas no especificadas
• CIE-9 780.79 SD FATIGA INFORMATIVA otro
Se me olvidaba...
malestar y fatiga
• CIE-9 308.2 TECNOESTRÉS perturbación
psicomotora predominante
• CIE-9 312.30 ADICCION -CRACKBERRY trastorno del
control de impulsos neom
• CIE-9 300.11 SD VIBRACION FANTASMA trastorno
de conversión
• CIE-9 368.30 SD VISUAL ORDENADOR trastorno de
visión binocular no especificado
• CIE-9 E927.3 SD DEL RATON traumatismo
acumulativo por movimiento repetitivo
• CIE-9 705.83 PLAYSTATION HIDRADENITIS
hidradenitis palmar
• CIE-9 726.90 WIITIS entesopatía, lugar no localizado
• CIE-9 842.10 PULGAR DE BLACKBERRY
esguince/torcedura de mano de sitio no especificado
• CIE-9 300.7 CIBERCONDRIA hipocondría