Guía de recursos en espasticidad.

José María Olayo olayo.blogspot.com
Guía de recursos
en espasticidad

La Asociación Convives con Espasticidad ha
presentado en Madrid una guía completa que
recoge muchos de los recursos e informaciones
de utilidad relacionadas con la espasticidad,
un trastorno motor que se caracteriza por
la hipertrofia o aumento de la resistencia
al estriramiento muscular, que varía
dependiendo de la velocidad con que
se realiza el estiramiento ...

… un problema socio sanitario que afecta a más
de 400.000 personas en España, lo que hace
que esta publicación resulte tan necesaria
como útil; editada en colaboración con la
Universidad Nacional de Educación a
Distancia (UNED), forma parte de la
colección 'Universidad Sin Barreras' ...

… un proyecto que ha visto la luz gracias a
la financiación de Medtronic y Medtronic
Philantropy, cuya edición ha sido cofinanciada
por el Centro de Atención a Universitarios con
Discapacidad de la UNED (Unidis), y que ha
contado con la colaboración voluntaria y
gratuita de todos los participantes ...
http://www.medtronic.es/
http://philanthropy.medtronic.com/

… una guía que introduce por primera vez en
un manual toda la información de utilidad
para personas con espasticidad, familiares y
especialistas; reúne a un notable elenco de
expertos que han compilado la ya de por sí
escasa y dispersa información existente sobre
la espasticidad, un trastorno motor del sistema
nervioso asociado a discapacidades como parálisis
cerebral, lesión medular o esclerosis múltiple ...

… un equipo multidisciplinar de profesionales
pertenecientes a los ámbitos social, sanitario y
educativo de campos como la Neurología, Trabajo
Social, Fisioterapia, Psicología, etc., que se
han propuesto como meta servir de apoyo y
orientación a las personas con espasticidad,
de manera que puedan incrementar de
manera notable su calidad de vida.

“Uno de los objetivos principales de esta
innovadora iniciativa es evitar, al menos
en parte, que la desinformación y el azar
puedan limitar la vida de las personas
que conviven con la espasticidad”.
Claudia Tecglen García
coordinadora de la guía
presidenta de Convives con Espasticidad

“El objeto es recopilar en un único documento
la mayor información posible para
que cualquier persona que convive con
espasticidad pueda encontrar no solo
las respuestas, sino las preguntas
que muchas veces no se hacen
por falta de información”.
Raúl Domínguez Ruiz de León
Vicepresidente de Convives con Espasticidad
(2008-2013)

Además de los profesionales que participan
en su elaboración, esta publicación ha contado
con los testimonios de personas que viven y
conviven todos los días con la espasticidad,
protagonistas de la realidad que este
trastorno supone, y que son los que mejor
conocen el día a día de esta patología.

La guía se articula en 17 epígrafes que tratan
aspectos tan dispares como complementarios,
desde la perspectiva neurológica de la espasticidad
hasta los tratamientos milagro, pasando por la
fisioterapia o los procedimientos quirúrgicos,
entre otros temas ...

… se desarrollan de forma natural temas
importantes como el sexo, la educación
universitaria o el trabajo social, desde la
óptica de la discapacidad como una cuestión
de derechos; se recopilan las leyes que obligan
a que se respeten estos derechos en el ámbito
de la educación, a la vez que se destacan
importantes puntualizaciones sobre el empleo,
una dimesnión esencial e imprescindible
para la inclusión en la sociedad de las
personas con discapacidad.

“Este documento es una guía de algunas de las
reacciones y estrategias aconsejables para
el día a día de las personas con espasticidad”.
Dra. Margarita Pascual Darlington

La guía cuenta con distintos capítulos todos
ellos imprescindibles para entender y atender
mejor la espasticidad, sobre la base de unos
planteamientos ajustados a las características
y necesidades personales y las variables del
contexto familiar y social ...

… con un primer capítulo que se desarrolla
bajo el epígrafe “Convivir con la espasticidad:
la perspectiva de la neurología”, desarrollado
por el Dr. Miquel Aguilar Barberá, y que contesta
de forma nítida y sencilla para todos los lectores
de la guía a cuestiones básicas como qué se
entiende por espasticidad, cómo detectarla,
cuál es su tratamiento, beneficios y riesgos
del tratamiento farmacológico ...

… los bloqueos neuromusculares en el tratamiento
de la espasticidad: el papel de la Toxina
Botulínica (TB), en que incide en sus ventajas
e inconvenientes, su mecanismo de acción,
recomendaciones de uso, etc.; cuestiones
básicas sobre el equipo multidisciplinar
en el tratamiento de la espasticidad.

La Dra. Inés Folgado Toranza desarrolla en el
capítulo 2 la “Rehabilitación de la espasticidad
desde un equipo multidisciplinar”, en que
explica el papel del médico rehabilitador como
coordinador de las unidades de tratamiento, y
el tratamiento de las espasticidad en el niño
y en adulto por el médico rehabilitador.

El capítulo 3 versa sobre la “Fisioterapia de la
espasticidad”, por parte de Sergio Lerma Lara,
Dr. Javier Martínez Gramaje y Ana Sebastiá
Mengod, que desarrollan temas relevantes como
los métodos de Neurorrehabilitación basados
en la evidencia científica, sus beneficios y
limitaciones, en la fisioterapia aplicada a niños,,
y la fisioterapia en el adulto con espasticidad.

Sergio Lerma Lara desarrolla el capítulo 4,
que titula “Análsis del movimiento”, con
dos puntos centrales: procedimientos en
Análisis del Movimiento y Aplicaciones
del Análisis Tridimensional del
Movimiento en espasticidad.

El Dr. Marcel García Bach desarrolla los capítulos
6 y 7 que llevan por título, respectivamente,
“Espasticidad y dolor” y “Aspectos músculo-
esqueléticos relacionados con la espasticidad”,
en el que desarrolla el papel del especialista
en Neuro-Ortopedia, los diez principios del
manejo terapéutico o deformidades frecuentes
relacionadas con la espastivdad y sus
soluciones, entre otros interesantes temas.

Claudia Tecglen García, coordinadora de la guía,
escribe en el capítulo 8 sobre “Tratamientos
milagro”, y la Dra. Beatriz Gavilán Agustí en el
capítulo 9 sobre “El papel de la neuropsicología
en la espasticidad”, donde abunda sobre las
consecuencias de un daño cerebral, cómo
trabaja el neuropsicólogo o por qué es tan
importante una evaluación neurospiscológica.

“Las personas ante el diagnóstico de la
espasticidad” es el título del capítulo 10, que
desarrolla la Dra. Margarita Pascual Darlington,
y el capítulo 11 versa sobre “Sexualidad y
espasticidad: diversidad en el placer”, del que
se encarga Claudia Tecglen García, que trata,
en otros temas, sobre las posibles dificultades
a la hora de vivir la sexualidad y/o la
práctica del acto sexual.

“El papel del trabajador social” - capítulo 12-,
y “La discapacidad: una cuestión de derechos”,
en el capítulo 13, son temas muy interesantes
desarrollados por Jesús Muyor Rodríguez, que
incide con buen criterio en el papel de los
servicios sociales como un derecho.

El capítulo 14 se desarrolla bajo el epígrafe
“La educación, un derecho fundamental para
las personas con espasticidad. Las leyes que
se deben cumplir”, desarrollado por Juan
Carlos Ramiro Iglesias, que se centra en la
legislación que garantiza el derecho y la igualdad
de oportunidades del alumno con discapacidad.

El capítulo 15, “Adaptaciones y recursos para
estudiantes con espasticidad en la UNED”, lo
desarrolla Alejandra Pereira Calvo, que aporta
algunos datos sobre la UNED, y desarrolla las
adaptaciones en los procesos de aprendizaje y
evaluación para estudiantes con espasticidad,
así como el proceso de solicitud y gestión
de esas adaptaciones.

El capítulo 16 “Las personas con espasticidad
ante el empleo”, de Verónica Martorell Martínez
y Claudia Tecglen García, reflexionan sobre si la
espasticidad es una limitación para trabajar y
arrojan luz sobre la contratación de personas
con discapacidad, las nuevas tecnologías como
clave de inclusión laboral (teletrabajo) o si
una persona con espasticidad puede
jubilarse de forma anticipada.

La traca final de esta formidable guìa se reserva
para el capítulo 17, que lleva por título
“Testimonios”, donde distintas personas vuelcan
sus vivencias, necesidades y reflexiones acerca
de la vida desde la discapacidad en general, y
la espasticidad en particular, donde Luis Miguel
Bascones habla de la sal de la diferencia, Carlos
Velasco de la necesidad de adaptación para
ser feliz, Juan Carlos Martínez de la
felicidad como objetivo final ...
Luis Miguel Bascones Juan Carlos Martínez

… el niño de mis ojos de Margot Chacartegui,
“A pesar de todo, mi vida es normal” escrito
por Sol Villén, las refleciones sobre su fiel amiga
la espasticidad de Vanessa Fuentes, la necesidad
de mirar con otros ojos de Víctor Muñoz, el
aliento de vida de Javier Biurrum, y por último,
el aprendizaje de la convivencia, por
Claudia Tecglen.

El capítulo 19 se dedica a los anexos:
ANEXO I: Directorio y enlaces de interés.
ANEXO II: Preguntas frecuentes: pacientes
con parálisis cerebral infantil.
ANEXO III: Enlaces de interés UNED.

Convives con Espasticidad es una entidad sin
ánimo de lucro que se constituyó en 2008
con el principal objetivo de llevar a cabo una
plataforma virtual que pretende reunificar
toda la información sanitaria y sociolaboral
que pueda ser de utilidad a todos los
agentes afectados por la espasticidad.

Fines generales de la asociación:
- Ofrecer información en el sentido amplio,
a todos los agentes implicados sobre la
espasticidad y sus recursos.
- Colaborar para mejorar el tratamiento
de la espasticidad.
- Ofrecer recursos para las familias de
personas con espasticidad.
- Promocionar el ocio y la formación para
la inclusión social de las personas
con espasticidad.

file:///C:/Users/%C2%B46n5ca/Downloads/guia_convives.pdf

http://www.actasanitaria.com/guia-para-las-personas-que-conviven-con-la-espasticidad/

http://www.convivirconespasticidad.org/

http://www.hemiweb.org/ http://www.gofundme.com/6fw8es

http://aepef.org/

http://www.aspaymmadrid.org/

http://portal.uned.es/portal/page?_pageid=93,154331&_dad=portal&_schema=PORTAL

http://guiadis.discapnet.es/

http://www.convivirconespasticidad.org/wp-content/uploads/2013/12/1-Mireia-pablos-y-sus-amigos.pdf

http://www.convivirconespasticidad.org/wp-content/uploads/2013/12/GUIA-PADRES.pdf

http://www.convivirconespasticidad.org/wp-content/uploads/2013/12/guia_de_familias_FEDACE.pdf

Editada en colaboración con la UNED, forma parte de la colección 'Universidad Sin Barreras'.
La Asociación Convives con Espasticidad presentó este miércoles en las Escuelas Pías de Madrid
una guía completa que recoge una gran mayoría de los recursos e informaciones de utilidad
relativas a la espasticidad, editada en colaboración con la Universidad Nacional de Educación
a Distancia (UNED) y que forma parte de la colección 'Universidad Sin Barreras'.
http://www.teinteresa.es/espana/PRESENTAN-COMPLETA-RECURSOS-PERSONAS-ESPASTICIDAD_0_1159085826.html

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