Presentación realizada en el Congreso de la Sociedad Andaluza de Farmacia Hospitalaria

1. Formación de pacientes:
para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:
la experiencia de la Escuela de Pacientes
Jaén, 26 de abril de 2013
Salud 2.0 más cerca del paciente
¿Qué busca el paciente en
Internet?
@joancmarch

2. Formación de pacientes:
para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:
la experiencia de la Escuela de Pacientes
1. Internet de entrada y entraremos
en las redes sociales
2. Buscaremos pacientes activos
3. Seleccionaremos Buenas
prácticas
4. Nos adentraremos a la escuela
de pacientes
5. Cerraremos con unas
Conclusiones

3. Formación de pacientes:
para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:
la experiencia de la Escuela de Pacientes

7. Formación de pacientes:
para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:
la experiencia de la Escuela de Pacientes

8. Oleada Abril 2012
(Observatorio de redes sociales Analysist Consulting)

9. Formación de pacientes:
para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:
la experiencia de la Escuela de Pacientes

10. Formación de pacientes:
para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:
la experiencia de la Escuela de Pacientes

11. Formación de pacientes:
para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:
la experiencia de la Escuela de Pacientes

12. Formación de pacientes:
para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:
la experiencia de la Escuela de Pacientes

13. Formación de pacientes:
para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:
la experiencia de la Escuela de Pacientes
Google
• La primera fuente de búsqueda es google.¿Como
separamos la información correcta en una búsqueda
de google?
• Búsqueda asistida: personas de confianza
(amigos, vecinos, otros pacientes, profesional sanitario de
confianza).
• Búsqueda asistida por redes: redes de pacientes, webs de
referencia, webs de asociaciones de pacientes, webs
institucionales.
• Imprescindible: Prescripción de
links y repositorios institucionales
claros y fáciles de encontrar.

14. Perfil óptimo de
prescriptores para
búsqueda de fuen
de información so
salud en Internet

17. Formación de pacientes:
para, sobre, sin, con, contra,…….ENTRE:
la experiencia de la Escuela de Pacientes

19. ¿Cómo las usan los usuarios?
Novato
La falta de fiabilidad de la
información consultada (54,4%)
el riesgo a una mala interpretación
de la información obtenida (28,7%)
principales
inconvenientes que
identifican los ciudadanos en
Internet como fuente de información
sobre salud.

20. ¿Qué aportan las
redes sociales a
los/las pacientes?

21. 1. Comparten información y
apoyo, que en muchas ocasiones
no podrían conseguir de otra fuente.
2. Muchas veces esta información
complementa a la que reciben
de los profesionales sanitarios.
EJEMPLO: Como afrontar una boda
siendo diabética gracias a un blog
3. Generar contenido se ha vuelto
en una experiencia colectiva, donde
son muchos los que aportan.
Los ePacientes, al crear contenidos se ayudan
los unos a los otros para mejorar su salud.

22. “Los pacientes experimentan claras
mejorías emocionales y de
conducta, que revierten en una
mejora de su estado de salud”
“Las redes sociales aumentan la
adherencia al tratamiento y la
atención que ponen los pacientes
crónicos en el autocuidado de su
salud”.
“Las redes sociales, que conectan pacientes crónicos con
sus familiares y amigos, ofrecen resultados positivos de
adherencia al tratamiento y medicación, así como en
la evolución de la enfermedad”.

23. Paso a formar parte de un
grupo que compartimos
experiencias y todas
aprendemos de todas, nos
ayudamos mutuamente.
“hoy tengo
tratamiento, pero he
hablado para que me lo
pongan cuando
terminemos”,

24. Las nuevas tecnologías están
influyendo de manera positiva en
la información que, sobre temas
relacionados con la salud, llega al
ciudadano.

26. Información sanitaria tradicional = paternalista
Hablar con los
pacientes, no
para los
pacientes

27. Modelo de decisiones compartidas
(llamado de partnership) un modelo de
relación con el paciente no jerárquico.
Tanto a los pacientes como a los
profesionales sanitarios se les considera
expertos.
En el siglo XXI...
PARTICIPACIÓN Y RESPETO MUTUO

28. HOY, la educación en el
autocuidado, la educación entre
pacientes, la educación pacienteApaciente
-recomendada por la OMS en el Nuevo
Modelo de Cuidados Crónicos- hace al
paciente capaz de tomar
decisiones respecto a su salud, favoreciendo
los cambios conductuales necesarios para la
prevención y tratamiento de las enfermedades
crónicas.

29. un paciente informado
es un colaborador
activo
PACIENTE
INFORMAR

30. Paciente activo vs Paciente menos activo
REINGRESO
hospitalario
dentro de los 30
días desde el alta
28%12,8%
Han sufrido
error médico
35,8%19,2%
Menor coordinación
entre profesionales
sanitarios
41,8%12,6%
Chronic care 2009

31. Paciente activo vs Paciente menos activo
Peor
comunicación
con los
profesionales
sanitarios
48,6%13,2%
Pérdida de
confianza en el
sistema sanitario
59,8%15,1%
Chronic care 2009

32. Los pacientes
competentes en el
manejo de su salud
evalúan mejor la
idoneidad y calidad
de la atención
sanitaria que reciben

33. Implicar al paciente en
el autocuidado con
INFORMACIÓN Y
FORMACIÓN ayuda a:
1. Mejor aceptación de la
enfermedad
2. Mayor adherencia al tratamiento
3. Más seguridad del paciente

34. #pacienteApaciente
Buenas
prácticas en
2.0
3

35. a.
Internacionales

37. Blogger Slideshare Box RSS
REDESSOCIALES

39. b.
Foros moderados y
activados por
profesionales

42. c.
Webs de interés

52. d.Webs relacionadas con
la escuela de pacientes

56. 4

57. La Escuela de Pacientes es un proyecto de formación de
pacientes, entre pacientes, en los que los pacientes
formados en esta Escuela, enseñan a otros como vivir
y manejar su enfermedad.

59. LOS PROFESORES, LOS PROPIOS PACIENTES - familiares
Aprender entre iguales
MEJOR… de Paciente a Paciente

60. Claves de eficacia y utilidad
• Credibilidad
• Lenguaje claro y
comprensible
• Cercanía, los ejemplos
• El testimonio
• El interés
• La confianza

61. Recursos para la formación de pacientes:
Talleres presenciales, Aulas virtuales, Guías de información
escrita y digital, DVD, Comunidades de pacientes, Video-Chats
con expertos, Blogs, Facebook, Twitter, Canal Youtube, Apps…

63. Escuela de Pacientes 2.0

64. http://www.escueladepacientes.es/ui/index.aspx

70. Nuevos espacios 2.0

71. Plataforma de formación virtual

74. Con Salvador Jesus
(CEO, Sa

75. Libros
digitales
E-books
De los testimonios de los 6 blogs

76. Apps

78. www.escueladepacientes.es

79. #pacienteApaciente
Conclusiones 2.0
5.

80. “si el paciente no
quiere hacer algo, no
lo hará” Kate Lorig

81. Dime y olvidaré, enséñame y
recordaré, facilita mi
participación y comprenderé

82. SON TIEMPOS para
HACER LAS COSAS DE
OTRA FORMA

83. Continuidad
Complementariedad
Colaboración

84. INFORMACIÓN
• Útil
• Práctica
• Sencilla
• Cercana
• Huyendo de los PDFs de 50 páginas
• Vídeos
• Infografías
• Publicitar las webs institucionales entre los
profesionales

85. APPS
•Útiles
•Sencillas
•Automáticas
•que aporten información