A síndrome de Ehlers-Danlos (SED) é uma condição genética que afeta a pele, articulações e vasos sanguíneos, causando flexibilidade excessiva, dor crônica nas articulações desde a infância, cicatrização lenta de ferimentos e outros sintomas. Embora os indivíduos com SED tenham aparência normal, eles enfrentam desafios significativos em sua saúde devido à fragilidade dos tecidos conectivos e à imprevisibilidade dos sintomas de dor. A S

1. Síndrome de
Ehlers Danlos
Principais sintomas
- Parte I
Traduzido de
FB Ehlers Danlos - Uruguay

2. SED N º 1
Ehlers Danlos é uma síndrome
genética que afeta a nossa pele, as
articulações, as paredes dos vasos
sanguíneos e quase todo o todo o
nosso corpo.
No entanto, nossa aparência é
normal.

3. SED Nº 2
Somos provavelmente as pessoas mais
flexíveis que já conheceram.
Mas sofremos (horrivelmente) de dor
articular crônica desde o início da
nossas vidas.
Aprender a lidar com isso faz com que
nossa alma seja tão forte como nossas
articulações são fracas.

4. SED Nº 3
Devido a forma em que nossos sintomas
se manifestam podemos ficar sem um
diagnostico por muito tempo ( ou as
pessoas podem achar que somos loucos).
Mas é difícil ligar pele aveludada, náuseas
constantes e deslocamentos articulares
aleatórios.

5. SED N º 4
Ehrels Danlos não é uma "doença", é a
maneira como somos construídos.
Não há cura para ela.
Nós lidamos com nossa sintomas todos
os dias.
Com sorte, algum dia haverá cura para os
nossos problemas piores / mais sérios.

6. SED Nº 5
A nossa dor oscilão e são muito
imprevisíveis, por isso muitas vezes temos
que cancelar nossos planos no último
minuto.
Mas gostamos ir/participar. Nem sempre
nos sentimos mal.
Por favor, não deixe de nos convidar!

7. SED N º 6
Somos muito delicado: risco de
hemorragia interna e rompimento
de órgãos.
Nós realmente deveriamos vir com
adesivo "frágil, manuseie com
cuidado”.

8. SED N º 7
Temos "ataque de coração falso." É
uma condição chamada costocondrite.
Uma é a inflamação da cartilagem das
costelas. Parece que temos um
elefante dentro do peito.
É super assustador pela primeira vez.
Depois nem tanto.

9. SED N º 8
Devido a problemas de adrenalina, o sono
pode ser muito difícil para nós.
Quando dormimos, o resultado de
adrenalina são o sono leve e superficial.
Então, ficamos cansados mas não somos
preguiçosos ;)
Uma época saiba que você pode conversar
conosco as 3 da manhã.

10. SED N º 9
O sistema nervoso autônomo (que administra
processos automáticos do corpo) também pode
ter problemas.
Muitas vezes não mantem a freqüência cardíaca e
da pressão arterial ao levantar estável.
Nossos entes queridos desenvolver grandes
reflexos para nos segurar ...

11. SED N º 10
Por causa do colágeno (proteína que
temos problemas) é a principal substância
estrutural encontrada na pele, a nossa pele
é fina, temos muitas contusões que curam
lentamente e ..É deliciosamente suave!
Tão suavena verdade os médicos
descrevem como "aveludada"

12. SED N º 11
Os ligamentos que são supostamente
para segurar nossas cabeças são muito
soltos e os músculos do pescoço são
forçados a trabalhar muito para
exercer a função, causando dor de
garganta crônica.
Isso significa que nossos pescoços são
sempre travados.

13. SED N º 12
Ha risco de parto prematuro e
prolapso uterino, alem de várias
questões e riscos que as mulheres
com SED deve enfrentar ao ter um
bebê.
A coragem e pensamento positivo
também são sintomas comuns .

14. SED N º 13
A SED vascular é considerado o tipo
mais grave da SED, devido à sua
maior complicação e risco de morte.
Mesmo um pequeno trauma pode
causar ruptura arterial.
Nosso espírito, porém, não é tão
frágil!

15. SED N º 14
A maioria dos tipos de EDS são
desordem autossômica dominante , o
que significa que um dos pais SED tem
50% de chance de passá-lo para seus
filhos.
Também podemos ter SED sem um dos
pais SED através de uma mutação
genética esporádica.

16. SED Nº 15
Os testes mostraram que quem tem o
tipo hipermobilidade da SED não
respondem aos anestésicos locais.
Desculpe todos (ou a maioria) , mas muitas
vezes rotulado como histéricos.
Nem precisamos falar que odiamos ir ao
dentista!