Pflegende und unterstützende Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene in der Schweiz Prof. FH Dr. iur. Agnes Leu, Marianne Frech, RN cand. MScN

1. Die Gesundheitswelt der Zukunft denken
Präsentation BBZ Olten Bifang
8. Dezember 2015
Prof. FH Dr. iur. Agnes Leu, Marianne Frech, RN, cand. MScN
Dr. phil. Corinna Jung, Adrian Scherrer, lic. phil. I und Informationswissenschaftler
MAS ALIS
Young Carers & Young Adult Carers in Switzerland
Pflegende und unterstützende Kinder, Jugendliche
und junge Erwachsene in der Schweiz
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Careum Forschung
Forschungsinstitut der Kalaidos Fachhochschule Departement Gesundheit
Pestalozzistrasse 3, CH-8032 Zürich
T +41 43 222 50 50, F +41 43 222 50 55, forschung@careum.ch, www.careum.ch

2. Young Carers & Young Adult Carers in Switzerland
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3. Programm
10.00-10.10 Begrüssung
10.10-10.40 Präsentation
10.40-10.50 Fragen und Diskussion im Plenum
10.50-11.50 Gruppendiskussion und Fazit
11.50-12.00 Abschluss
optional bis 13.00 Filmaufnahmen
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4. Präsentation
1. Einleitung
2. YC & YAC als globales Phänomen
3. Facts & Figures zu YC & YAC
4. Kompetenzmanagement: Evidenzbasierte Pflege
5. Forschung zu YC & YAC in der CH
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5. Leu, A. (2015)
Young Carers & Young Adult Carers in Switzerland
1. Einleitung
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Steigender Druck auf
Nachversorger (Hausärzte,
Spitex, Reha) und
pflegende Angehörige –
auch Kinder, Jugendliche
und junge Erwachsene
Swiss DRG:
schnellere
Verlegung
stationär -
ambulant
Steigende
Nachfrage für
Langzeitpflege
im Alter
Mangel an
Pflegepersonal

6. 2. YC & YAC als globales Phänomen
 Definition YC (unter 18 Jahren) & YAC (18-25 Jahre)
 Anzahl pflegender Kinder und Jugendlicher international
Grossbritannien 175`000 YC, 229`318 YAC
USA 1,3 bis 1,4 Millionen YC & YAC
Australien 380‘000 YC & YAC
Österreich 42‘700 YC
 Durchschnittsalter: 12,5 Jahre, die jüngsten sind drei Jahre alt
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7. 2. YC & YAC als globales Phänomen
Ursprungsland der Young Carers Forschung = Grossbritannien
Prof. Saul Becker, Birmingham University
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8. 3. Facts & Figures zu YC & YAC
Was tun die Kinder und Jugendlichen?
 Haushaltstätigkeiten
 Geschwisterhilfe
 Krankheitsbezogene Unterstützung
Wie viele Stunden pflegen sie?
Beispiel Österreich: 14 % der YC: fünf oder mehr Stunden pro Tag
Young Carers
https://www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=NhD0vIY
SPfo
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9. 3. Facts & Figures zu YC & YAC
Wen pflegen sie?
Mutter (über 50 %), Geschwister (rund 30 %), weniger oft der Vater
(14 Prozent), Grosselternteil (3 Prozent)
Art der Erkrankungen?
Körperliche Erkrankungen (über 50 %) bspw. Multiple Sklerose,
HIV/AIDS und deren Folgeerkrankungen, Krebs, Parkinson.
Psychische Gesundheitsprobleme (rund 30 %) bspw. Sucht-
erkrankungen, bipolare Störungen, Depressionen).
Lernbehinderungen (17%), sensorische Beeinträchtigungen
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10. 3. Facts & Figures zu YC & YAC
Warum pflegen sie, was ist der Grund für die Übernahme der Pflegerolle?
 Keine Alternative, d.h. nicht freiwillig, sondern notwendig
 Abwesenheit von anderen Personen aus dem Familien/Freundeskreis
 Mangel an passenden, zugänglichen und finanzierbaren professionellen
Pflegearrangements.
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11. 3. Facts & Figures zu YC & YAC
Positive und negative Auswirkungen der Pflegerolle
Positive Auswirkungen:
 gesteigertes Selbstwertgefühl
 frühe Reife
 Schaffung von Identität
 eine enge Beziehung zu den Eltern
 Gefühl, gut auf das Leben vorbereitet zu sein
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12. 3. Facts & Figures zu YC & YAC
Negative Auswirkungen
 Körperlich: Überforderung, zu frühe Reife, Schlafstörungen, Müdigkeit
und Erschöpfung, Schmerzen durch schweres Heben, psychosomatische
Beschwerden wie Bauch- und Kopfschmerzen sowie Haarausfall.
 Hinweise auf psychosoziale Auswirkungen: Verstummen, innerlicher
Rückzug, Angst vor Ausgrenzung durch Gleichaltrige, Furcht vor
Stigmatisierung.
 Schulprobleme: Konzentrationsschwäche als Folge von Schlafmangel,
daraus resultierend schlechte Noten, Mängel beim Lesen und Schreiben,
sowie Fehlzeiten bis zum Schulabbruch.
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13. 4. Kompetenzmanagement: Evidenzbasierte Pflege
Behrens J, Langer G. (2006)
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EBN
Persönliche klinische
Erfahrung
Systembedingte
Faktoren
Patienten-
Klientenpräferenzen
Beste verfügbare
externe Evidenz

14. 4. Evidenzbasierte Pflege
Gibt es pflegende Kinder und Jugendliche in der Schweiz?
Annahme für die Schweiz (2011): 54‘973 bis 91‘757 YC & YAC
Worauf stützt sich die Annahme?
Auf internationale Erhebungen: 2-4 Prozent bis 18 Jahre,
von 18-25 Jahren 4,5 bis 5,3 Prozent.
Welchen Beitrag leisten wir von der Careum Forschung/Kalaidos
FHS, Department Gesundheit?
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15. 5. Forschung zu YC & YAC in der Schweiz
Teilprojekte 1 & 2
 Qualitative Interviews mit Betroffenen unter 25 Jahren
 Praxistool für Fachpersonen
 Start 1.1.2015
 Drittmittelfinanzierung durch Ebnet-Stiftung
Teilprojekte 3, 4 und 5
 Gemeinsam mit Prof. Saul Becker, University Birmingham, UK
 Start 1.10.2015
 Drittmittelfinanzierung durch SNF-Money-Follows CH-UK
 Quantitative & qualitative Forschung
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16. 5. Forschung zu YC & YAC in der Schweiz
Forschung in der Praxis
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17. 5. Forschung zu YC & YAC in der Schweiz
Forschung in der Praxis
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18. Fragen?
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19. Diskussion im Plenum
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20. Gruppendiskussion
 Gruppenbildung (maximal 8-10 Personen)
 Dauer: 30 Minuten Diskussion, 30 Minuten Auswertung
 Fragen:
1. Was bedeutet das Thema der Young Carers für mich persönlich?
2. Welche Relevanz haben die Young Carers für meinen Berufsalltag?
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21. Filmaufnahmen
 freiwillig
 kurzes persönliches Statement
 in schweizerdeutsch und optional in deutsch/französisch oder
englisch
 vor Ort
 Möglichkeit zu einem späteren Zeitpunkt auf dem Careum
Campus in Zürich
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22. Literatur
 Leu Agnes (2015) Einfluss der SwissDRG auf die vulnerablen Patientengruppen in der Schweiz:
Ethische Kriterien und rechtliches Korrelat, DeGruyter Verlag: Berlin
 Leu, A. & Frech, M. (2015). Noch unsichtbar, aber nicht vergessen: Pflegende Kinder,
Jugendliche und junge Erwachsene. Krankenpflege – Soins infirmiers, 108(8), 8–10.
 Leu Agnes/Scherrer Adrian (2015) Pflegende Kinder und Jugendliche leisten äusserst wertvolle
Dienste. Clinicum, 12(2), 52–53.
 Behrens, J., Langer, G. (2006). Evidencebased Nursing and Caring – Interpretativ-
hermeneutische und statistische Methoden für tägliche Pflegeentscheidungen. 2. Aufl. Bern:
Huber
 Leu Agnes (2014) Identifikation pflegender Schülerinnen und Schüler – eine neue
Herausforderung für die Bildungsinstitutionen in der Schweiz? Schweizerische Zeitschrift für
Heilpädagogik, Jg. 20, Nr. 9.
 Becker Saul/Leu Agnes (2014) «Young carers», in: Oxford Bibliographies in Childhood Studies.
Heather Montgomery (Hrsg). New York: Oxford University Press.
 Leu Agnes (2013) Caring without worrying – Pflegende Kinder und Jugendliche in der
schweizerischen Hausarztpraxis, PrimaryCare. 2013;13(14):243‒5.
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23. Die Gesundheitswelt der Zukunft denkenVerlag
Herzlichen Dank!
Für Fragen stehen wir euch gerne zur
Verfügung.
Careum Forschung BZGS
agnes.leu@careum.ch daniel.hofer@dbk.so.ch
corinna.jung@careum.ch adrian.wuergler@dbk.so.ch
marianne.frech@careum.ch peter.zahnd@bbzolten.ch
adrian.scherrer@careum.ch