1. Leontien
Kremer
LATER
voor
LATER
We
kunnen
heel
veel
in
de
kinderoncologie...
Meer
dan
75%
van
de
kinderen
geneest
van
kinderkanker.
In
1990
begon
ik
als
net
afgestuurde
arts
op
de
afdeling
kinderoncologie.
Hard
werken,
veel
indrukken,
veel
verantwoordelijkheden
en
veel
emoties.
Zo
herinner
ik
mij
jongen
van
16
jaar.
Hij
had
botkanker
waarvoor
hij
een
intensieve
behandeling
kreeg.
Aan
het
einde
van
zijn
kuur
kwam
hij
naar
de
afdeling
met
flessen
wijn
voor
iedereen
die
hij
goed
kende;
hij
was
weer
volledig
op

2. school,
ging
uit
met
zijn
vrienden
en
had
allerlei
leuke
plannen.
1
week
later
werd
ik
gebeld
dat
hij
op
de
intensive
care
lag
omdat
zijn
hart
het
bloed
niet
meer
rond
kon
pompen.
Het
was
een
bijwerking
van
de
therapie.
Oneerlijk;
onmenselijk;
hoe
kan
dit;
waarom
gebeurt
dit,
spookte
door
me
heen.
We
wisten
zoveel
niet.
Deze
toen
16
jarige
jongen
heeft
het
geluk
gehad
dat
hij
na
een
langdurige
behandeling
redelijk
hersteld
is.
Maar
hij
is
tot
nu
altijd
een
hart
patiënt
gebleven.
Misschien
zit
hij
wel
in
de
zaal
hier
als
bijna
40
jarige.
...
5
jaar
later
na
een
opleiding
in
de
kindergeneeskunde
heb
ik
mijn
hart
gevolgd
en
ben
ik
begonnen
als
kinderarts
onderzoeker
bij
Tom
Voute
op
de
afdeling.
Het
onderzoek
richtte
zich
op
hartschade
na
de
behandeling
van
kinderkanker.
We
vonden
in
het
onderzoek
dat
5%
van
de
kinderen
die
behandeld
waren
met
een
bepaald
soort
chemotherapie
(anthracycline)
20
jaar
na
de
start
van
behandeling
hartfalen
ontwikkelt;
het
hart
pompt
dan
niet
goed
meer;
zij
hebben
medicatie
nodig
om
mee
te
kunnen
doen
in
het
dagelijks
leven.
Het
motiveerde
mij
om
door
te
gaan.
Hoe
kunnen
we
ervoor
zorgen
dat
kinderen
overleven
met
zo
weinig
mogelijke
bijwerkingen
van
de
therapie?
We
hebben
daar
in
Nederland
hard
aangewerkt.
Ik
wil
u
meenemen
in
de
ontwikkeling
van
SKION
LATER
een
groot
landelijk
samenwerkingsverband
gericht
op
zorg
en
onderzoek
voor
overlevenden
van
kinderkanker.
ZORG
Heel
lang
was
het
gewoon
dat
kinderen
uit
de
poliklinische
controle
ontslagen
werden
5-­‐10
jaar
na
diagnose
en
zeker
als
zij
18
jaar
oud
waren.
De
kinderoncoloog
nam
afscheid..
De
kanker
is
weg
dus
zorg
is
niet
meer
nodig.
Helaas
is
dit
niet
helemaal
waar.
Wie
ben
ik
om
daar
over
te
praten
voor
deze
zaal.
Gelukkig
weten
we
dat
een
aantal
van
u
weinig
problemen
ondervindt
en
weinig
zorg
nodig
heeft.
Voor
sommige
van
u
is
dit
anders;
u
hebt
klachten
bent
soms
onzeker
of
dit
wel
of
niet
komt
door
de
eerdere
behandeling
..

3.
Dus
de
eerste
zorg
van
SKION
LATER
was
het
opzetten
van
goede
zorg
voor
overlevenden
van
kinderkanker
zowel
op
de
kinderleeftijd
als
de
volwassen
leeftijd.
Iedere
kinderoncologische
kliniek
heeft
nu
een
LATER
polikliniek.
Bijna
ieder
centrum
biedt
ook
zorg
voor
als
de
kinderen
volwassen
zijn
geworden.
Al
het
testen
die
daar
gedaan
worden
zijn
belangrijk
voor
uw
eigen
gezondheid.
Dit
is
dus
geen
wetenschappelijk
onderzoek.
Sinds
2010
hebben
we
een
landelijk
richtlijn
die
deze
zorg
helder
beschrijft.
Deze
richtlijn
is
gemaakt
door
dokters,
survivors,
verpleegkundigen
psychologen.
In
die
richtlijn
staat
beschreven
wie
welke
onderzoeken
u
moet
krijgen
om
late
effecten
vroeg
op
te
sporen
en
verergering
te
voorkomen.
Daarin
staat
nu
bijvoorbeeld
dat
iedereen
die
behandeld
is
met
doxorubicine,
dat
middel
dat
de
hartschade
veroorzaakt,
een
hartecho
moet
krijgen
om
de
paar
jaar.

4. We
weten
nog
lang
niet
alles.
Bijvoorbeeld
in
de
richtlijn
staat
dat
we
bij
iedereen
een
echo
moeten
maken
die
behandeld
is
met
doxorubicine.
Maar
we
weten
nog
niet
of
dit
ook
moet
bij
mensen
die
andere
chemotherapie
hebben
gehad;
daarvoor
moet
dan
een
wetenschappelijk
onderzoek
worden
gedaan.
Daarbij
hebben
we
u
nodig.
Of
u
nu
wel
of
geen
last
heeft
van
late
effecten
op
dit
moment.
Vaak
zult
u
zelf
geen
directe
baat
hebben
bij
het
wetenschappelijk
onderzoek
maar
mensen
die
na
u
komen
wel
zowel
survivors
en
nieuwe
patiënten.
Want
we
begrijpen
nog
onvoldoende
waarom
de
ene
survivor
wel
een
laat
effect
ontwikkelt
en
ander
niet.
Voor
dat
wetenschappelijk
onderzoek
moet
u
toestemming
geven.
Als
een
dokter
wetenschappelijk
onderzoek
doet
zijn
er
allerlei
regels
waaraan
dat
onderzoek
moet
voldoen.
Landelijk
commissies
beoordelen
of
het
onderzoek
niet
te
belastend
is
en
of
de
regels
erom
heen
goed
worden
opgevolgd.
U
wordt
uitgebreid
geïnformeerd
als
u
gevraagd
wordt
om
mee
te
doen
aan
wetenschappelijk
onderzoek.
Kennis
is
hard
nodig.
We
weten
heel
veel
nog
niet.
Daarvoor
hebben
we
het
SKION
LATER
studie
opgezet.
In
Nederland
zijn
de
onderzoekers
gericht
op
late
effecten
van
kinderkanker
gaan
samenwerken.
Heel
veel
mensen
werken
samen,
overlevenden
van
kinderkanker,
dokters,
onderzoekers,
verpleegkundigen.

5. Ook
in
Europa
en
wereldwijd
werken
we
samen.
Er
gebeurde
al
veel
onderzoek
in
de
centra.
Maar
veel
vragen
zijn
alleen
te
beantwoorden
als
veel
mensen
mee
doen.
We
hebben
het
grote
SKION
LATER
onderzoek
opgezet
bij
6000
overlevenden
van
kinderkanker.
De
vragen
zijn:
wie
krijgt
late
effecten,
welke
testen
moeten
gedaan
worden
bij
survivors
en
wat
is
goede
therapie.
En
hoe
kunnen
we
het
voorkomen?
Niet
iedereen
van
u
zal
om
deelname
gevraagd
worden.
We
hebben
een
selectie
gemaakt
van
alle
7
ziekenhuizen
en
diagnose
jaren.
De
deelnemers
zullen
worden
uitgenodigd
om
een
grote
LATER
vragenlijst
in
te
vullen
en
voor
een
polikliniek
bezoek
bijvoorbeeld
voor
een
extra
hartecho,
bloed
onderzoek
of
om
een
extra
vragenlijst
in
te
vullen.

6. Ik
wil
graag
eindigen
met
een
verhaal
van
een
survivor
Op
elfjarige
leeftijd
ben
ik
behandeld
voor
een
kwaadaardige
bottumor.
In
de
achterliggende
jaren
is
de
behandeling
verbeterd,
maar
er
is
nog
steeds
veel
winst
te
behalen.De
reden
dat
ik
meedoe
aan
de
SKION
LATER-­‐studie
is
dat
ik
graag
zie
dat
de
kinderen
die
in
de
toekomst
met
kinderkanker
te
maken
krjigen,
een
behandeling
kunnen
krijgen
waarbij
de
kans
op
langetermijneffecten
kleiner
is.
Door
mee
te
doen
met
dit
onderzoek
kan
ik
bijdragen
aan
een
verbeterde
kwaliteit
van
leven
na
kinderkanker!
Langetermijneffecten
helemaal
uitsluiten
is
misschien
niet
mogelijk,
maar
artsen
en
onderzoekers
streven
hier
wel
naar.
Om
dit
doel
te
bereiken
zijn
veel
gegevens
van
survivors
nodig,
en
daarom
roep
ik
dan
ook
elke
survivor
mee
te
doen
aan
dit
onderzoek.
Samen
kunnen
we
ons
inzetten
voor
een
betere
zorg
en
nazorg!
Dank
Jaap
voor
je
bijdrage
aan
de
SKION
LATER
studie