1. jaargang 1. nr 1. 2012
oncologie
report
radboud
voor Oncologie
Universitair Centrum
uitgave van Radboud
WIE BEPAALT DE
KWALITEIT IN DE ZORG?
“ZORG 2.0 VRAAGT
OM HANDELEN”
GEEN MINUUT TE
LANG IN ONZEKERHEID

2. colofon
Voorzitter redactieraad:
prof. dr. Bart Kiemeney
Redactieraad:
prof. dr. Winette van der Graaf,
prof. dr. Nicoline Hoogerbrugge - van
der Linden, prof. dr. Bart Kiemeney,
Jacqueline de Leeuw, prof. dr. Leon
Massuger, Jacintha van Oosten
Tekst:
voorwoord
Joost van Sluijters, Capital Advertising
Fotografie:
John Sluyter, Eric Scholten en Radboud REPORT Oncologie’.
Frank Muller Wat nu weer? Eerst was het
‘AOCN Magazine’. Ik was net
Vormgeving en realisatie:
gewend aan ‘RUCO Magazine’.
Capital Advertising
Tel: +31 – 73 613 30 30 En dan nu REPORT. Blijven
ze daar in het Radboud
Overname gegevens alleen toegestaan veranderen? Jawel, en we
met bronvermelding: zijn er nog trots op ook!
Radboud REPORT Oncologie
Op de cover:
Mitchell Lynch, arts in opleiding tot
specialist, afdeling Pathologie Op het eerste oog vallen de bouw­ Maar er zijn meer veranderingen. Er
activiteiten natuurlijk het meest op. wordt hard gewerkt om de meeste vormen
Correspondentieadres: Enkele weken geleden werd daarbij van kanker binnen 1 of 2 dagen te
Radboud Universitair Centrum een nieuwe mijlpaal bereikt met de kunnen diagnosticeren. De resultaten
voor Oncologie verhuizing van een aantal poli’s, van dat project ‘Sneldiagnostiek’ moeten
Postbus 9101 (huispost 824) verpleegafdelingen en het OK-complex een voorbeeld gaan vormen voor heel
6500 HB Nijmegen naar een schitterende nieuwe omgeving. Nederland. En Prof. Otto Boerman heeft
Tel: +31 – 24 365 57 51 Maar de meeste veranderingen hebben een doorbraak bereikt met een methode
Email: ruco@umcn.nl niet met stenen en beton te maken. om een bestralingsdosis zeer gericht en
www.umcn.nl/report Integendeel, er worden steeds meer snel bij tumoren terecht te laten komen:
virtuele muren neergehaald. ‘pretargeted radio-immunotherapie’. Bij
al deze veranderingen kon het magazine
Via moderne communicatiemedia komt niet achter blijven. Een nieuwe naam
het contact met en tussen patiënt­ dus (maar beloofd: voorlopig blijft het
en terecht in een nieuwe fase: ‘Zorg deze!) en een nieuwe ‘look en feel’. En
2.0’. RUCO richt afgeschermde tele­ als we dan toch de ‘moderne mediakant’
conferencing-omgevingen in, waar opgaan, haal uw smartphone maar
specialist, huisarts en patiënt elkaar uit uw binnenzak. Via QR codes in dit
kunnen ontmoeten. Via internet wordt nummer komt u meteen terecht bij
psychische ondersteuning geboden aan extra informatie over de beschreven
borstkankerpatiënten. En voor jonge onderwerpen. Wij zijn trots op de
patiënten is een speciale digitale veranderingen (nou ja, met kleine
ont­ oetingsplaats ingericht waar
m uitzonderingen dan, waarover u kunt
ervaringen kunnen worden gedeeld. U lezen in de column). We hopen dat u ze
leest meer over deze Zorg 2.0 activi­ eiten
t kunt waarderen.
in deze REPORT. We besteden er ook
uitgebreid aandacht aan op onze Wereld­ Bart Kiemeney
kankerdag-activiteiten (3 en 4 februari). Voorzitter redactie

3. inhoud
04 “ZORG 2.0 VRAAGT OM HANDELEN”
Lucien Engelen, directeur van het Radboud Reshape & Innovation Center over
een nieuwe relatie tussen huisarts, specialist en patiënt.
07 BREATH
als voorbeeld van zorg 2.0 en Participatory healthcare
08 Radboud HEEFT WERELDPRIMEUR
bij de toepassing van pretargeted radioimmulotherapie bij patiënten
11 DE VULVAPOLI ALS VOORBEELD
12 GEEN MINUUT TE LANG IN ONZEKERHEID
Sneldiagnostiek biedt oplossing
15 COLUMN
de ‘P’ in
16 WIE BEPAALT DE KWALITEIT IN DE ZORG?
Prof.dr. Nicoline Hoogerbrugge geeft in haar functie van bestuurder van het
linkedin-
RUCO de aftrap voor een discussie
19 MEDISCH MAATSCHAPPELIJK WERK
GRoep Een interview met Medisch maatschappelijk werker Linde Bögemann die
mensen helpt hun leven na de diagnose in eigen hand te houden
Wilt u mee discussiëren over de
artikelen of reageren, dan kan dat 20 DUBBELPORTRET
het best via onze eigen LinkedIn- Met dit keer uroloog Inge van Oort en aan de andere zijde patiënt Chris
groep. Scan onderstaande QR-code Laarakker. Ze praten samen over prostaatkanker.
of zoek in LinkedIn op Radboud
Report. 22 het hemd van het lijf
Melvin Samsom
24 KORT EN ACTUEEL NIEUWS
zoals het nieuwe OK-complex en Zorghulpen

4. Ik wil niet met een iPad op de foto. Dat zou te gemakkelijk suggereren dat Zorg 2.0 over techniek gaat
en dat is maar een heel klein deel van de waarheid. Het gaat immers even zo goed over een andere
houding en een andere rol voor de patiënt en de zorgverlener. In de techniek lopen we achter op de
patiënt en dat moeten we inhalen. Maar de grootste uitdaging zal op heel andere vlakken liggen.
4 Radboud report oncologie

5. Lucien Engelen, directeur van het Radboud Reshape
& Innovation Center
“Genoeg gepraat; Zorg 2.0
vraagt om handelen”
Lucien Engelen praat met heel zijn lichaam. Met mimiek en
handgebaren zet hij zijn betoog kracht bij. Alles is beweging bij
Lucien. En beweging is ook alles, begrijpen we als we hem gesproken
hebben. Met krachtige initiatieven probeert zijn Radboud Reshape
Innovation Center immers de zorg van vandaag in beweging te
krijgen naar morgen; te ‘reshapen’: “Het is niet de vraag of we willen
veranderen; we móeten veranderen.”
“Als we de zorg niet op een andere 400.000 mensen in 2024.” En dan is er Patiënt als partner
manier vorm gaan geven, lopen we als derde reden de patiënt zelf. Engelen: “Artsen zien zich nu geconfronteerd
vast. Zoveel is zeker. Ons centrum “Die wil heel nadrukkelijk betrokken zijn met de regel 17, 10, 5.” Engelen wacht
probeert de geesten rijp te maken voor bij zijn eigen behandelplan en zal dus op even om de vraag die daarbij hoort,
de verandering, ideeën te ontwikkelen een adequate manier geïnformeerd en op te laten komen. “Ze hebben 17 jaar
en daadkrachtige initiatieven te nemen, betrokken moeten worden. De patiënt is gestudeerd om in 10 minuten tijd van
waarmee we het bewijs leveren dat een ervaringsdeskundige en dat mogen een patiënt met 5 uitdraaien vanuit
het ook daadwerkelijk anders kan.” wij als ziekenhuis niet onderschatten. Google te horen, wat die mankeert en
Lucien Engelen noemt wat zijn centrum De patiënt is een expert in het hébben hoe de behandeling er uit moet zien.
ontwikkelt vaak ‘een Zwitsers zakmes’, van een ziekte en moet weer onderdeel Wij moeten artsen leren hoe ze daar
waarmee hij doelt op de diversiteit aan worden van zijn eigen proces. Daarmee mee om moeten gaan en hoe ze dat in
oplossingen die aangedragen wordt hebben we drie dwingende redenen om hun voordeel kunnen gebruiken. Als we
door het Center. Wij ontdekken een zorg anders in te richten. het voor elkaar krijgen dat de patiënt
bijzondere eigenschap aan dit mes: het 10% meer zelfregie toepast, winnen
snijdt aan twee kanten. De initiatieven we tijd om iets aan de toename van de
laten immers niet alleen de druk op de vraag te doen. Er is immers niet één
De patiënt is een expert in
zorg afnemen, patiënten ervaren het ook oplossing. Artsen moeten de patiënt
nog eens als betere zorg. het hébben van een ziekte. vooral als een partner gaan zien. Juist
binnen het RUCO zie ik die beweging al
Meer zelfregie door patiënt op gang komen. Daar wordt de patiënt
Lucien Engelen ziet hoe de vraag naar Wij bewandelen daarvoor twee wegen. steeds krachtiger gemaakt. Neem de
zorg toeneemt, terwijl de budgetten Allereerst proberen we de geesten AYA-community; dat is een initiatief
juist onder druk komen te staan. Dat is binnen het UMC St Radboud rijp te in lijn met de visie van het RUCO, dat
de eerste reden om over Zorg 2.0 na te maken voor de veranderingen die gaan we binnen een maand hebben kunnen
denken. Er zijn er nóg twee: “Er zal in de komen. Ook door te laten zien wat realiseren. Een afgeschermde plek op
komende jaren ook een enorm tekort aan er elders in de wereld al gebeurt. We het internet waar jongvolwassenen
geschoold personeel ontstaan, doordat verbinden en creëren de bewustwording met kanker elkaar ontmoeten, elkaar
de instroom kleiner is en de vraag juist dat het écht anders moet. Daarnaast informeren en elkaar sterker maken. Ze
groter. Men spreekt van een tekort van moeten we bewijzen dat het kan.” chatten over hun toekomst, scholing,

6. carrière, relaties, gevoelens en seks. Het die zich als adviseur en coach opstelt.
is hun digitale hangplek. Daar zie je Op dit moment is een consult nog vooral
hoe de zorg wezenlijk verbetert, zonder eenrichtingverkeer. Wij proberen artsen
dat er ook nog maar iemand vanuit het ervan te overtuigen dat ze het gesprek
RUCO bij betrokken hoeft te zijn.” aan moeten gaan. Nu zien we nog te
vaak dat een arts denkt in een ziekte
Kansrijke initiatieven waaruit gegevens voortkomen die hij
Dat brengt ons bij de techniek. Ook of zij vertaalt in een behandelplan. Wij
in de techniek ziet Lucien Engelen proberen collega’s te overtuigen dat het
mogelijkheden om Zorg 2.0 verder anders moet en dat ze een echt gesprek
vorm te geven. “Veel van de technische met de patiënt aan moeten gaan. Maar
oplossingen die gezocht worden, blijven dat is soms ook ‘met de kalkoen over
hangen in ambities, doordat ze te groot het kerstdiner praten’, want sommige
zijn en te complex. Wij proberen hier artsen zien Zorg 2.0 ook nog als een
met veelal bestaande en beproefde bedreiging.”
consumententechnieken nieuwe
initiatieven te nemen. Projecten die Niet langer centraal
nooit langer dan een maand mogen “Juist omdat het RUCO zo
duren. Zo hebben we met FaceTalk al multidisciplinair is, werk ik bij nieuwe Lucien Engelen (Zorg 2.0)
een afgeschermde teleconferencing- initiatieven graag met hen samen. on Twitter:
omgeving gecreëerd waar specialist, Daarmee bereik ik dan immers direct www.twitter.com/zorg20
huisarts en patiënt elkaar kunnen 35 verschillende afdelingen binnen
ontmoeten. Dat is een soort Skype, met dit ziekenhuis. Ik zie hoe binnen het Weblog:
een kleine aanpassing voor dit gebruik. RUCO de rol van de patiënt langzaam lucienengelen.posterous.com
Zo simpel is het. Ik heb veel vertrouwen verandert. Langzaam; want dit soort
en wat handgeld van de Raad van veranderingen gaat nu eenmaal Relevante website in dit kader:
Bestuur gekregen om dit soort kansrijke langzaam. We hebben jarenlang www.radboudreshapecenter.com
initiatieven een snelle impuls te geven. geroepen dat de patiënt centraal staat. www.tedxmaastricht.nl
Niet alles gaat goed, maar we hebben Daar stappen we nu vanaf. De Raad nl.linkedin.com/in/lucienengelen
voldoende beloftevolle initiatieven van Bestuur voorop. We zetten de
vorm kunnen geven. Het belangrijkste patiënt niet in het midden en gaan daar
is wellicht dat we niet wachten, maar omheen staan pamperen. We informeren
in ieder geval eerste stappen zetten. de patiënt nu zo goed dat hij of zij
Zorg 2.0
Want in die eerste stap zit vaak al 80% onderdeel wordt van het behandelend
van de oplossing. Het grootste risico team en meedenkt over de beslissingen
is immers dat we blijven praten over die genomen moeten worden. De patiënt
verandering, zonder dat er iets gebeurt. als partner dus. De patiënt van morgen Web 1.0 is het ‘oude’ web, waarbij
Want de academische wereld is geneigd is met de muis in de hand geboren. Daar internet vooral dienst doet als
om alles éérst te onderzoeken. Niks naar kunnen we gebruik van maken bij het informatiebron. Het is vooral
buiten brengen, voordat de promovendus empowerment van patiënten dat nodig eenrichtingsverkeer. Web 2.0 gaat
zijn resultaten heeft gepresenteerd. is, om ze hun nieuwe rol ook in te laten een stap verder: internet levert niet
In het geval van Zorg 2.0 kunnen we vullen.” meer alleen informatie, het biedt
ons dat simpelweg niet permitteren. de mogelijkheid om informatie,
Valideren is prima, maar je moet hier kennis en ervaringen te delen. Het
rekening houden met de snelheid van de internet is een interactief medium.
De veranderingen van Zorg
ontwikkelingen. Doe je dat niet, dan ben Gebruikers spreken en informeren
je simpelweg te laat.” 2.0 zijn onontkoombaar. elkaar voortdurend via sociale
media, zoals als Twitter, YouTube en
Delen is vermenigvuldigen weblogs.
“Ik reis, vaak virtueel, de halve wereld Veranderingen roepen weerstand
af om ons verhaal te vertellen en vooral op. Altijd en overal. Lucien Engelen Zorg 2.0 is web 2.0 op het gebied van
ook om verhalen van anderen rond benadrukt echter dat de veranderingen de zorg. Alles draait om participatie
Zorg 2.0 te horen. Delen is het nieuwe van Zorg 2.0 onontkoombaar zijn. en het delen van informatie. Tussen
vermenigvuldigen. Dus proberen we “Innovaties worden hier niet meer pas in patiënten onderling, maar vooral ook
iedereen bij de nieuwe initiatieven te gang gezet als iedereen er voor is, maar tussen zorgverlener en patiënt. De
betrekken. Toen wij als UMC St Radboud als er geen steekhoudende argumenten communicatie tussen zorgverlener
een TEDx conferentie rond dit thema tegen zijn. Innoveren blijkt voor veel en patiënt verandert drastisch. Dit
organiseerden, hebben we dat bewust in mensen een proces waar bij de ander gaat veel verder dan het internet
Maastricht gedaan. Want Zorg 2.0 is niet moet veranderen. Dat doorbreken we alleen. Ook in de spreekkamer en het
iets van ons, maar van heel Nederland en hier. Op die manier hebben we in een hele zorgproces zullen de effecten
heel de wereld. Wereldwijd wil de patiënt jaar tijd al veel in beweging gekregen en merkbaar zijn.
in de nabije toekomst een arts hebben, daar gaan we onverminderd mee door.”

7. Meer weten over Breath?
Scan de QR-code of ga naar
www.umcn.nl/report en zie de video met
het complete interview met Judith Prins
(15 minuten).
Breath als voorbeeld van Participatory healthcare:
“Borstkankerpatiënten nemen
met website hun psychisch
herstel zelf ter hand”
De website Breath biedt psychologische zelfhulp voor vrouwen die
borstkanker gehad hebben. Zo wordt psychologische bijstand geleverd
aan vrouwen die er nooit om zouden vragen (‘ik ben toch niet gek’) en
worden voor de medisch psycholoog de ernstige psychische problemen
er alsnog uitgefilterd. Het initiatief voor Breath komt van prof. dr.
Judith Prins, hoogleraar medische psychologie. REPORT noteert:
“Iedereen met borstkanker ervaart bij de “Op de site staan filmpjes van drie de werking bewezen is, zullen we de site
verwerking daarvan psychische gevolgen patiënten van verschillende leeftijden die uiteraard veel breder aan gaan bieden,
en maar een heel klein aantal van deze hun verhaal over herstel van borstkanker want het is belangrijk dat vrouwen in
patiënten zag ik op mijn spreekuur. vertellen. Aan die ervaringen kunnen hun eigen omgeving en op eigen kracht
Soms ging het daarbij met werkelijk de gebruikers van de site hun eigen iets kunnen doen aan de volstrekt
ernstige psychische problemen, waarbij gevoelens spiegelen. Verder krijgen normale psychische gevolgen van
ik psychotherapie zou moeten toepassen. de bezoekers een aantal vragenlijsten borstkanker.”
Vaak waren het vrouwen die eigenlijk gepresenteerd waarop zij kunnen scoren.
vooral op zoek waren naar handvatten De uitslag van deze vragenlijsten geeft Met Breath halen we het taboe van
bij het herstel. Die een klankbord hun een heel goede indicatie van hoe ze psychische ondersteuning af en
zochten. De problemen waarmee ze er voor staan: groen betekent dat hun bieden we zeer laagdrempelig zorg
worstelen zijn eigenlijk heel normaal en reacties eigenlijk volkomen normaal aan. Dat haalt de hulp weg bij de
daarbij ook nog eens heel vergelijkbaar. zijn, oranje vraagt om wat aandacht medisch psychologen en geeft de
Dat bracht ons op het idee om juist en rood zijn de patiënten die ik hier vrouwen bovendien het gevoel dat ze
deze vrouwen via een website psycho- graag alsnog zou willen ontmoeten. Op er helemaal zelf zijn uitgekomen. Ook
educatie aan te bieden. Dat is Breath dit moment functioneert de site nog dat is belangrijk. Het onderzoek naar de
geworden: een website waar vrouwen na in een afgeschermde omgeving, omdat effectiviteit, dat mogelijk wordt gemaakt
hun radiotherapie en chemotherapie we de werking ervan nog onderzoeken. door Pink Ribbon, loopt nog. Ik geloof
bij de hand worden genomen en in een Inmiddels hebben 130 vrouwen aan het persoonlijk nu al sterk in deze aanpak
aantal weken vier fases doorlopen: ze onderzoek meegewerkt, waarbij 65 met en verwacht ook dat Breath een vervolg
beginnen met terugkijken en komen de site hebben gewerkt. Dat moeten gaat krijgen voor andere kankersoorten.
dan in de fases verwerken, versterken en nog enkele tientallen meer worden om Daarbij kunnen we zeker niet klakkeloos
uiteindelijk ook weer vooruitkijken. Zo wetenschappelijke uitspraken over de kopiëren, want iedere kanker heeft zijn
richten ze zelf hun herstelfase in.” waarde van de site te kunnen doen. Als eigen problematiek.”
Radboud report oncologie 7

8. Radboud heeft wereldprimeur
bij toepassing van pretargeted
radioimmunotherapie bij patiënten
Otto Boerman: “Dankzij deze methode kunnen
we uiteindelijk een hogere dosis radioactiviteit
toepassen, omdat deze snel bij de tumor komt en
blijft en dus alleen daar zijn vernietigend werk
doet.”
8 Radboud report oncologie

9. Resultaten stemmen hoopvol en vragen om
aanvullend onderzoek
Dankzij een nieuwe methode kunnen radioactieve stoffen razendsnel
naar een tumor worden gestuurd om daar heel selectief hun straling
af te geven. Eerst wordt een bispecifiek antilichaam toegediend, dat
zich langzaam ophoopt in de tumor. Dagen daarna wordt een peptide
waaraan de radioactiviteit gekoppeld is toegediend. Het peptide,
een zeer klein molecuul, vindt de tumor nu razendsnel. Binnen het
Radboud werd deze methode het afgelopen jaar voor het eerst toegepast
bij patiënten. Een wereldprimeur. Prof. dr. Otto Boerman vertelt ons
over de voorgeschiedenis, de behandeling én de eerste resultaten.
Radioactiviteit koppelen aan zijn toen jodium-131 gaan koppelen bij radioimmunotherapie was dat de
tumoren aan deze antilichamen, die als het antilichamen heel traag vanuit het
Met radioimmunotherapie kan de ware de transporteurs waren om dit bloed de tumor bereiken. Doordat
behandeling van sommige patiënten radioactieve jodium naar de tumor deze eerst zeker drie dagen door het
mogelijk verbeterd worden. Het idee te brengen. In proefdieren werkte dit lichaam zwerven en daar schade
daarbij is, dat radioactiviteit in de heel goed, maar bij patiënten bleek de aanrichten, konden we, vanwege de
bloedbaan van de patiënt gebracht methode onvoldoende efficiënt. Slechts veiligheid, maar relatief lage doses
wordt en dat deze zich bindt aan de een klein deel van de radioactiviteit radioactiviteit toedienen. De oplossing
tumor om zo van binnenuit de tumor te bereikte de tumor. Bovendien duurde voor dat probleem hebben we gevonden
bestralen. Al in de jaren ’60 werd zo met het dagen voordat de radioactiviteit de in pretargeting. We werken nu in twee
radioactief jodium-131 schildklierkanker, tumor bereikte. Dat laatste is uiteraard stappen. In eerste instantie dienen we
ook als deze uitgezaaid is, zeer effectief problematisch, omdat de radioactiviteit een bispecifiek antilichaam aan de
behandeld. Ook vandaag de dag worden in de tussentijd schade aanricht aan patiënt toe. Dat antilichaam is niet
op deze wijze binnen het Radboud gezonde cellen elders in het lichaam. radioactief en we zien hoe dit zich
jaarlijks circa vijftig patiënten behandeld. Met name het beenmerg, een orgaan dat in een aantal dagen ophoopt in de
Schildklierkanker is echter relatief erg stralingsgevoelig is, leed daaronder.” tumor. Pas als dat dagen later gebeurd
zeldzaam en het jodium-131 hecht zich is, dienen we een peptide toe waaraan
enkel en alleen aan dit type tumoren. Werken in twee stappen we radioactiviteit gekoppeld hebben.
Otto Boerman: “Daarom is voortdurend Boerman geeft aan dat deze methode Peptides zijn kleine en daarom snelle
gezocht naar nieuwe methoden om bij behandeling van tumoren die moleculen. Ze kunnen binnen een uur
radioactieve stoffen ook naar andere relatief gevoelig zijn voor straling, de bispecifieke antilichamen en daarmee
tumoren te sturen. Uitgangspunt daarbij zoals het Non-Hodgkin lymfoom, wel de tumor bereiken. De radioactieve
was dat kankercellen op hun oppervlak degelijk zeer effectief is, maar bij het peptides circuleren dus maar heel kort
bepaalde antigenen dragen, die alleen op merendeel van de tumoren niet. Daarom in de bloedbaan en worden bovendien
kankercellen voorkomen. In 1975 kwam is verder gezocht naar methoden om als ze de tumor niet bereiken heel snel
er een doorbraak met een methode de aflevering van de radioactieve stof uitgescheiden via de urine. We maken
om antilichamen te ontwikkelen die naar de kankercel te verbeteren en dus optimaal gebruik van het feit dat
specifiek zijn voor deze antigenen. We vooral ook te versnellen. “Ons dilemma antilichamen zich specifiek hechten aan

10. bepaalde tumoren en dat de peptides minuten had de radioactiviteit zich
veel sneller zijn en zich weer hechten daarin genesteld en de radioactiviteit
aan deze antilichamen.” bleef daar ook lang zitten. Boerman
vertelt er met groot enthousiasme
De stap naar de mens over: “Dit heeft drie jaar voorbereiding
Boerman laat opnames van muizen gevraagd, maar we hebben wel kunnen
zien met een tumor, waarin deze bewijzen dat we met pretargeting zeer
methode is ontwikkeld. We zien effectief en snel de radioactiviteit bij
hoe de radioactiviteit zich al na de tumor kunnen krijgen. De methode
een uur in de tumor en de blaas is daarmee aanmerkelijk effectiever
verzameld heeft: overtuigend bewijs dan de conventionele methode. We
voor de werkzaamheid van deze zijn er bij deze patiënten echter niet
tweetrapsmethode. De stap vooruit bleek in geslaagd de tumorgroei te stoppen.
echter tot voor kort een muizenstap, Dat zal te maken kunnen hebben met
want het was niet mogelijk de benodigde de fase in het ziekteverloop waarin zij
bispecifieke antilichamen in voldoende zaten waarbij sprake was van een groot
grote hoeveelheden te produceren tumorvolume, maar het had zeker
om de methode ook bij mensen te ook te maken met de doseringen en
kunnen testen. “Uiteindelijk is dat de halfwaardetijd van de radioactieve
een Amerikaanse firma wél gelukt. materialen die we gebruiken. We willen
Zij produceren antilichamen die dus verder met het onderzoek. Op dit De behandelde muis in beeld.
zich met twee armen hechten aan de moment zijn we daar nieuwe protocollen
tumor en die één arm vrijhouden om voor aan het schrijven. We gaan zeker We zien al na korte tijd hoe de
het peptide te vangen. De Food and een nieuwe aanvraag bij de Commissie
Drug Administration geeft echter nog Mensgebonden Onderzoek doen en radioactiviteit zich ophoopt in
geen toestemming deze toepassing in hoeven daarbij de hindernis dat het nog
Amerika bij patiënten toe te passen. Wij nooit bij mensen is toegepast, gelukkig de tumor en ook uitgescheiden
in Nijmegen kregen die toestemming niet meer te nemen.”
wél. Dankzij een subsidie van KWF wordt via de blaas.
Kankerbestrijding, onze volharding en
We hebben wel kunnen bewijzen dat we met pretargeting zeer
effectief en snel de radioactiviteit bij de tumor kunnen krijgen.
Perspectief
mijn goede contacten met de producent Wereld kijkt mee Pretargeted radioimmunotherapie
in Amerika, hebben we hier de kans Boerman ziet ook mogelijkheden wordt hier beschreven vanuit het
gekregen deze methode bij twintig om de methode, met een veel lagere perspectief van een radiochemicus.
patiënten met een uitgezaaide vorm dosis radioactiviteit, te gebruiken voor Het perspectief van de arts die
van dikkedarmkanker te testen. De diagnostiek en gaat dus met overtuiging bij dit onderzoek betrokken was,
Commissie Mensgebonden Onderzoek door op de ingeslagen weg. De wereld Rafke Schoffelen, vindt u op de
gaf ons toestemming om de stap van het kijkt ondertussen met belangstelling REPORT-site.
lab naar de kliniek te maken.” naar de ontwikkeling binnen het
Radboud. Inmiddels sluiten collega’s Kijk op www.umcn.nl/report
Wie kijkt op www.umcn.nl/report leest van de universiteit van Nantes zich aan. of scan de QR-code met uw
het klinisch perspectief, beschreven door Ook daar zullen in de nabije toekomst smartphone.
studie-arts Rafke Schoffelen. aanvullende onderzoeken op patiënten
worden uitgevoerd. Boerman deelt zijn
Nader onderzoek naar dosering ervaring daartoe graag. REPORT meldt
Binnen het onderzoek werd de methode uiteraard als er nieuwe belangwekkende
in vier groepen patiënten getest, die stappen in deze onderzoeksrichting
allen de bestaande conventionele gezet worden.
behandelingen voor uitgezaaide
dikkedarmkanker hadden gehad. In
de verschillende groepen werd zowel
de dosering als het interval tussen
het toedienen van antilichamen
en radioactiviteit gevarieerd. De
pretargeting-methode bleek ook
bij patiënten te leiden tot een hoge
opname in de tumor: binnen vijf

11. De Vulvapoli als voorbeeld
voor patiëntenzorg in de
oncologische nieuwbouw
Op de Vulvapoli komen vrouwen met een afwijking in en rondom
de schaamlippen. De poli heeft niet alleen voor een vlucht in onze
patiëntenzorg gezorgd sinds de oprichting ruim vijf jaar geleden, we
hebben inmiddels ook onze eerste twee proefschriften op vulvagebied
en drie nieuwe promovendi. We slagen er in om de kennis die hier
opgebouwd is te vertalen richting het onderwijs.
Daarnaast gaat de vulvapoli vooral ook onplezierig te vinden als ze direct bij
een voorbeeld worden van hoe we de binnenkomst deze behandelstoel zien
patiënten­­
zorg binnen het ons oncologische staan. Daar doen we wat aan.
centrum in willen richten. Ook letterlijk,
want de aanpak die we hier voorstaan is Ik zie ondertussen hoe de Vulvapoli ervoor
een pilot voor een wijze van patiëntenzorg gezorgd heeft dat de drempel naar de zorg
die we in de toekomst voor het gehele in ieder geval verlaagd is. We hebben het
oncologische centrum door willen voeren. onderwerp wat uit de taboesfeer kunnen
Dan heb ik het uiteraard over de geïnte­ halen en dat is heel belangrijk. Het
greerde en multidisciplinaire zorg die we onder­­werp heeft de Libelle’s en Margriet’s
aanbieden rond de patiënt. Maar ik heb gehaald en dat is belangrijk voor deze
het ook over een ‘healing environment’. ziektes met een hoge psychosexuele
impact. Het heeft er voor gezorgd dat onze
We willen vrouwen hier gastvrij ontvangen poli veel mensen uit de regio aantrekt. De
in een rustige omgeving die ze in zekere Vulvapoli is een heel belangrijk onderdeel
zin op hun gemak stelt. Daarnaast willen van onze zorgketen rond schaamlip­ anker.
k
we tijd voor ze hebben. Zeker in een Bij het promotieonderzoek dat hier is bij huisartsen verder vergroten. Zo
eerste consult waarin we vaak een hele uitgevoerd, is met name gekeken hoe de weten we bijvoorbeeld dat bij 50% van
geschiedenis met ze doornemen. We huidaandoening lichen sclerosus zich de vrouwen met psoriasis sprake is
verrassen patiënten hier werkelijk met in 4 tot 6% van de gevallen ontwikkelt van vulvaproblemen. Maar er wordt
de tijd die we voor ze nemen en gaan nog tot vulvacarcinoom. Juist doordat we niet op gecontroleerd en niet naar
veel verder. De zorg moet zich uitstrekken nu een poli hebben waar we voldoende gevraagd. Dat moet anders. Zelf zullen
tot hoe patiënten hier parkeren, hoe ze aantallen patiënten treffen, is gedegen we de patiëntenzorg nog verder moeten
ontvangen worden en bijvoorbeeld hoe ze onderzoek naar deze relatief zeldzame optimaliseren, door steeds in kaart te
elkaar kunnen vinden binnen een eigen vorm van kanker mogelijk geworden. brengen wat de patiënt van ons verwacht
patiënten-community rond dit thema en daar naar te handelen.
op het internet. Ook de inrichting van Vijf jaar Vulvapoli stemt tot tevreden­
de behandelruimtes nemen we onder heid, maar we zijn er zeker nog niet. Dr. Joanne de Hullu, gynaecologisch oncologe
handen, want patiënten geven aan het We willen de kennis over dit onderwerp en coördinator vulvapoli
Radboud report oncologie 11

12. Han van Krieken:
“We kunnen in vijf uur
vaststellen of het om
borstkanker gaat of niet.
In het merendeel van
de gevallen kunnen we
mensen geruststellen.”
12 Radboud report oncologie

13. Sneldiagnostiek biedt oplossing
Geen minuut te lang in
onzekerheid
“Als we patiënten die genezen zijn van kanker vragen, welke periode Nyenrode, de hoogleraar Optimalisatie
ze als zwaarste hebben ervaren, komt men vaak niet met de operatie, Bedrijfsprocessen Ger Koole van de VU
bestraling of de chemotherapie. Veel van hen geven aan dat de periode en de director Logistics Management
Systems, Nico Dellaert van de TU
tussen het eerste vermoeden van kanker en de feitelijke diagnose het
Eindhoven. Deze nog nooit vertoonde
moeilijkst was. Het leven met die onzekerheid is voor de patiënt en de aanpak zorgde ervoor dat de manier van
naasten het zwaarst”, vertelt prof. dr. Han van Krieken, afdelingshoofd werken in het ziekenhuis verder wordt
Pathologie en voorzitter van het dagelijks bestuur van het RUCO. geoptimaliseerd dankzij kennis uit het
bedrijfsleven. Van Krieken: “We zijn
niet gaan rennen, maar materiaal ligt
“Dankzij verbeterde procedures en nieuwe te verwerken en, als het even kon, ook te nu nauwelijks meer stil en gaat nu van
technologie zijn we inmiddels zover dat beoordelen. Nu passen we een techniek hand tot hand. Ook daarmee is een aan­­
we bijvoorbeeld bij borstkanker kunnen met verhoogde temperaturen en micro­ zienlijke tijdwinst geboekt. Ons werk is er
garanderen, dat als de punctie voor 11.00 golven toe. Daardoor kan wat eerst tegelijkertijd eerder rustiger op geworden,
uur gedaan is, wij dezelfde dag om 16.00 een nacht duurde, nu in enkele uren doordat de pieken er uit gehaald zijn.”
uur uitsluitsel kunnen geven of het gebeuren. Zo konden we overgaan van
om kanker gaat. In verreweg de meeste batchverwerking naar een continuproces.” Zelfde zorgvuldigheid
gevallen kunnen we dan goed nieuws De snelheid die in de diagnoses bereikt
brengen en dus onrust wegnemen.” Processen onder de loep wordt, gaat juist niet ten koste van de
De tijdwinst in de diagnostiek werd zorgvuldigheid. Het feitelijk beoordelen
Techniek was rem echter niet alleen met techniek behaald. van het weefsel gebeurt nog steeds met
Han van Krieken schetst hoe aanvankelijk Ook processen en de volgorde waarin dezelfde nauwkeurigheid door dezelfde
de techniek een grote belemmerende handelingen gedaan worden, zijn mensen. Men is zelfs zó nauwkeurig
factor was, bij het versnellen van de nauwkeurig onder de loep genomen. dat ook bij sneldiagnostiek in 10% van
diagnose. “Als wij biopten binnen krijgen Hierbij werkt het RUCO nauw samen de gevallen de uitslag langer op zich
moet daarin eerst het water vervangen met het VUmc Cancer Center, het Antoni laat wachten, omdat de patholoog
worden door alcohol om vervolgens de van Leeuwenhoek Ziekenhuis en het soms extra dagen nodig heeft voor
alcohol te vervangen door paraffine. Pas UMC Utrecht. We zijn daarbij enorm aanvullend onderzoek. Van Krieken ziet
dan kunnen we de preparaten maken die gesteund door de Stichting Alpe d’HuZes. dat de sneldiagnostiek een aanzuigende
wij kunnen beoordelen. Het vervangen Dat bracht in de taskforce ‘Wachten is werking in de regio heeft. “De vraag
van water door paraffine duurde in het geen optie’ de expertise van deze vier naar sneldiagnostiek is nooit vanuit de
verleden een hele nacht. Wij verzamelden ziekenhuizen ook nog eens samen met patiënt gekomen. Men accepteerde het
gedurende de dag materiaal om dat in onder meer de kennis van de hoogleraar wachten als iets onoverkomelijks. Maar
de nacht te bewerken en de volgende dag bedrijfsprocessen Bert Kersten van nú we de mogelijkheid bieden, zien we

14. dat daar extra patiënten uit de regio op
af komen. Die horen van hun huisarts
wat hier mogelijk is en willen dat ook.”
Geen medische winst
Van Krieken benadrukt dat het ver­
snellen van de diagnose weliswaar de
periode van onzekerheid sterk verkort,
maar dat dit voor de behandeling
zelf geen gevolgen heeft: “Het feit dat
we dankzij de snellere diagnose ook
sneller kunnen behandelen, levert geen
medische winst op. We spreken hier
over tumoren die vaak al enige jaren
aanwezig zijn. Deze dagen winst hebben
daar helaas geen invloed op. We hebben
daarom ook patiënten die helemaal geen
prijs stellen op deze snelle diagnose.
Kanker komt het meest voor bij oudere
mensen. Als we die aanbieden dat ze ’s
middags langs kunnen komen voor de
uitslag, kiezen ze er soms bewust voor
een paar dagen later te komen. Omdat
dan bijvoorbeeld hun zoon mee kan naar
het spreekuur. Ook dat respecteren we
uiteraard, want de wens van de patiënt is
leidend.”
Ontwikkeling
Het RUCO liep in Nederland duidelijk
voorop bij sneldiagnostiek rond borst­
kanker en heeft daarin ook nu nog een
voortrekkersrol. Momenteel worden
ook voor andere kankersoorten snellere Han van Krieken: “We zijn zó nauwkeurig
procedures ontwikkeld. Elke kankersoort dat ook bij sneldiagnostiek in 10% van
heeft daarbij zijn eigen problematiek. Zo de gevallen de uitslag langer op zichlaat
zal bij darmkanker eerst de darm schoon wachten, omdat de patholoog soms
moeten zijn en moet voor longkanker extra dagen nodig heeft voor aanvullend
via de luchtpijp biopsie worden gedaan. onderzoek.
Dat vraagt om een zwaardere roes bij de
patiënt en ook dat geeft wat vertraging.
Bij longkanker combineert men al sinds
1999 de biopsie met een CT- en PET-scan,
zodat aan de diagnose ook direct een
behandelplan gekoppeld kan worden. In
beide gevallen komt het RUCO nu uit op
twee dagen. Er zijn ook tumorsoorten die
waarschijnlijk nooit voor sneldiagnostiek
is aanmerking gaan komen, zoals
hersentumoren. In verre­ eg de meeste
w
gevallen is het nadrukkelijk streven
echter: een aanzienlijke verhoging van
de snelheid met een minstens even grote
zorgvuldigheid.

15. De vraag of je kanker hebt
is een vreselijke vraag
en die mag niet te lang
onbeantwoord blijven.
Peter Kapitein,
Stichting Alpe d’HuZes
column: de ‘P’ in
Een indrukwekkende rij professoren op het gebied van oncologie,
pathologie, bedrijfsprocessen en wat dies meer zij heeft er met de
financiële steun van velen die een Alpe beklommen voor gezorgd, dat
we nu voor steeds meer kankersoorten sneldiagnostiek bieden. Geen
minuut te lang in onzekerheid, is de wervende slogan waarmee dit
hoogstandje in patiëntenzorg wordt aangeboden. Ik betwijfel dat…
Want als ik op dinsdag het UMC St gesprek met een warme handdruk wordt
Radboud nader zie ik een heel andere afgesloten.
indrukwekkende rij. Auto’s staan in
een slome file voor de parkeergarage en Het is moeilijk aan patiënten uit
anderen zwermen aarzelend uit over het te leggen dat we in staat zijn uit de
terrein en de omliggende wijken. Ik zie navelstreng stoffen te winnen en op te
de paniek in de ogen: op tijd vertrokken kweken waarmee we kanker kunnen
voor die belangrijke afspraak, waarbij bevechten, dat we robots van miljoenen
we horen of die tumor nu wél of niet hebben waarmee een laparoscopische
kwaadaardig is en wat er in het laatste ingreep bij de prostaat met een enorme
geval aan behandeling mogelijk is. precisie kan worden uitgevoerd en dat
Het angstzweet zit gecondenseerd op we een wereldprimeur hebben met
binnenzijde van de autoruiten en wordt pretargeted radioimmunotherapie,
weggeveegd. Uiteindelijk stapt moeder maar dat we deze zieke bezoekers voor
met haar zieke lijf toch maar uit in een wie het OV geen alternatief is helaas
ultieme poging het spreekuur te halen, geen parkeerplaats kunnen bieden. Het
terwijl dochter, die ter ondersteuning RUCO zal als top-oncologisch centrum
mee was, de wijk in gaat rijden om daar ongetwijfeld in de komende jaren
uiteindelijk een parkeerplek te vinden door vergrijzing en concentratie van
die helaas louter met de chipknip gespecialiseerde zorg alleen nog maar
betaald kan worden. Ze laat de auto meer patiënten gaan trekken. Lucien
dan maar zo achter om daar later Engelen maakt zich in deze REPORT
een naheffing van het Gemeentelijk zorgen over het landelijk tekort van
Parkeerbeheer op aan te treffen, die 400.000 medewerkers in de zorg in de
ze op dat moment ondanks de hoogte komende jaren. Menig specialist roept
helaas erg kan relativeren. Moeder nu al, dat we ondanks het nieuwe OK-
komt hijgend en vijf minuten te laat complex, capaciteit tekort gaan komen.
de spreekkamer in en moet eerst zeker Geen paniek, zeg ik dan. Ze komen niet,
vijf minuten op adem komen, voor haar want ze raken hun auto niet kwijt.
de uitslag verteld kan worden. Dochter
arriveert pas op het moment dat het Ruud Coolhaes
Radboud report oncologie 15

16. 16 Radboud report oncologie

17. RUCO wil een oprechte discussie
Wie bepaalt de kwaliteit in
de zorg?
De uitdagende vraag die op tafel ligt tijdens het Wereldkankerdag-
congres op 3 februari 2012 is, wie de kwaliteit in de zorg bepaalt. Een
gesprek daarover met Prof.dr. Nicoline Hoogerbrugge in haar functie
als bestuurder van het RUCO.
Om maar meteen met de deur in huis Hoor ik hier doorklinken dat de praktijk toe lijken te staan. Dat willen we deze
te vallen: wie bepaalt die kwaliteit? De anders is? Helaas wel. We hebben Wereldkankerdag doorbreken. Het
kwaliteit van de zorg wordt bepaald bijvoorbeeld recent meegemaakt hoe credo van het RUCO is ‘samen tegen
in een krachtenveld. Ik denk aan een minister Schippers besloten heeft de kanker’. Dat woord ‘samen’ is ook hier
driehoek waarin ik bovenin heel bewust hulp bij het stoppen met roken uit het het toverwoord. Het is prima dat men
de patiënt wil plaatsen en onderin basispakket te schrappen. Dat levert, wil touwtrekken om wie de kwaliteit
aan de ene zijde de verzekeraar en zo stelt Stivoro, al in 2020 ongeveer van de zorg bepaalt, maar laten we dan
aan de andere zijde de zorgverlener. 600 extra tabaksdoden per jaar op. Ik wel allemaal aan dezelfde kant van
Die partijen moeten samen de had liever gezien dat de overheid zich het touw gaan trekken. Onze belangen
onderhandeling aangaan en bepalen hier afzijdig had gehouden en dat deze lopen namelijk voor het grootste deel
wat de kwaliteit is en moet zijn. En de beslissing niet was genomen. parallel. Een verzekeraar denkt in de drie
overheid? De overheid heeft hierin een V’s: veilig, vlug en voordelig. De patiënt
ander soort rol. Zo kan bijvoorbeeld denkt in eerste instantie aan effectief
alleen deze overheid bepalen of we en veilig en de zorgverlener denkt in
Onze belangen lopen
bevolkingsonderzoek starten op kwaliteit, richtlijnen, toegankelijkheid
darmkanker, of we gaan vaccineren ter grotendeels parallel. en bereikbaarheid. Als je die belangen
preventie van baarmoederhalskanker en naast elkaar legt, zie je dat alleen de
ook of we ‘dure’ geneesmiddelen moeten wens van de verzekeraar om voordelig te
toelaten. De overheid is belangrijk voor Zo blijven er dus drie partijen over. Hebben behandelen, niet op de verlanglijst van
het vaststellen van de basisnormen. die per definitie tegenstrijdige belangen? de anderen voorkomt.
Dan praten we over ‘veiligheid’, over de Integendeel. Toch zien we dat er Zit daar dan ook het probleem? Niet per
‘effectiviteit’ en over de ‘tijdigheid’ van door de marktwerking in de zorg se. Kostenbeheersing is een belangrijke,
behandelingen. Verder zou de overheid wel degelijk een schisma is ontstaan maar niet onze eerste drijfveer. Ook
zich zoveel mogelijk afzijdig kunnen tussen deze drie partijen en dat deze het RUCO is graag bereid na te denken
houden. partijen soms met de rug naar elkaar over hoe zorg efficiënter kan. Vandaar

18. ook dat we de zorgverzekeraars op Komt er vanuit de patiënten wél een positieve
Wereldkankerdag bij ons aan tafel bijdrage aan de kwaliteitsdiscussie? Hier
hebben gevraagd. We beseffen dat ligt voor patiënten en voor ons als
oncologie een zeer dure vorm van zorg zorgverleners een geweldige kans om
is en menen dus dat het logisch is, op te pakken. Niet via ranglijsten en
dat wij deze discussie aanzwengelen. andere vormen van niet-transparante
We willen de samenwerking zoeken transparantie, maar in een serieuze
met de verzekeraars, zoals we ook de discussie. Patiënten moeten écht aan
samenwerking met de patiënt meer en tafel komen en mogen daarbij, zoals
meer zoeken. We weten dat de vraag ik al zei, aan het hoofdeind zitten.
naar zorg in de komende jaren nog Wij zijn van mening dat patiënten
verder toe zal nemen: er kan meer, er en zorgverleners samen heel goed
zijn meer ouderen en die zijn gelukkig in staat zijn om belangrijke keuzes
ook nog eens veel beter geïnformeerd. te maken in kwaliteit en dat zijn
De budgetten zullen echter eerder de misschien wel andere keuzes dan die de
beweging andersom maken. Alleen door zorgverzekeraars zouden willen maken.
daar samen over na te denken, valt
daarop een antwoord te formuleren.
Ik heb voor ik hier kwam 11
jaar gewerkt met gezinnen die
Ons credo ‘samen tegen kanker’ krijgt met deze discussie nóg meer inhoud.
te maken hadden met huiselijk
geweld. Daar kon ik het echter
Wordt daar momenteel hard aan gewerkt? Komen jullie er uit als je samen aan tafel zit?
Helaas nog niet genoeg. De zorgver­ Wij faciliteren en initiëren op Wereld­ gemakkelijker van me afzetten,
zekeraars lijken hun focus vooralsnog kankerdag in ieder geval de discussie. omdat ik me niet voor kon stellen
vooral te richten op het werven van Met een neutrale gesprekleider, Inge
klanten. Met hun reclameboodschappen, Diepman, willen we bereiken dat de er zelf ooit in terecht te komen.
maar ook met bijvoorbeeld hun verschillende spelers op het veld ieder Hier is het anders. Ik ben zelf
keurmerken en ranglijsten richten hun eigen positie helder kunnen maken.
ze vooral verwarring aan onder Dat is een eerste handreiking naar de een jong volwassene met kleine
patiënten. Kwaliteit staat in de anderen. Ik hoop oprecht dat die hand kinderen en besef me geregeld
reclameboodschappen niet hoog wordt aangepakt en dat we elkaar vast
genoeg op de agenda. Daardoor blijven houden. Er moeten stappen
dat mij dit ook zou kunnen
ontstaat een verkeerde indruk. Ik hoor gezet worden en ook moeilijke keuzes overkomen,. Natuurlijk denk je
dan bijvoorbeeld vertellen dat hún gemaakt worden. Laten we dat samen
daar aan als je hier een zwaar
verzekerden sneller aan tafel zitten doen en ophouden elkaar vliegen af te
bij een specialist. Als arts vraag ik me vangen. We zullen samen de strijd tegen gesprek hebt. Het raakt me écht. Je
dan op mijn beurt af, waarom we niet kanker aan moeten gaan. Momenteel wordt door dit werk een meester in
iedereen zo snel mogelijk kunnen zie ik hoe andere partijen, zoals KWF
helpen. En wanneer dat een keer Kankerbestrijding, de inspectie, de Raad het relativeren. Dingen waar ik me
niet kan, of we dan niet willen dat voor de Volksgezondheid en Zorg, de hiervoor erg druk over kon maken,
de medische noodzaak tot spoed kan Consumentenbond en de media ook een
bepalen wie er het eerst wordt geholpen plaats aan tafel opeisen. Omdat zij ook bedenk ik me nu bij ‘niet zeuren
en niet de naam van de verzekeraar. een kwaliteitsimpuls kunnen leveren, je bent gezond en je gezin ook’.
Daarnaast hebben zorgverzekeraars in nodigen we ze graag uit om 3 februari
hun vergoedingenbeleid een kortere mee te komen discussiëren. Ons credo
termijn in het vizier dan artsen en ‘samen tegen kanker’ krijgt zo steeds
patiënten. Ik begrijp goed dat het meer inhoud.
voor verzekeraars lastig kan zijn om
preventieve maatregelen te vergoeden
waarvan de winst pas veel later ligt,
omdat de klanten dan al bij een andere
zorgverzekeraar kunnen zitten. Tóch
zou het moeten. Want preventieve
maatregelen, zoals stoppen met roken,
kunnen de zorgkosten op lange termijn
heel positief beïnvloeden.

19. Linde Bögemann: “Niets lijkt meer zeker na de
diagnose kanker. Wij proberen mensen handvaten
aan te reiken, zodat ze toch verder kunnen.”
Medisch maatschappelijk werker Linde Bögemann Divers
“Om patiënten optimaal te ondersteunen
“Ik help mensen om hun leven
is het belangrijk dat ik een relatie met
ze opbouw. Soms lukt me dat, door eerst
wat praktische zaken te regelen. Al is het
in eigen hand te houden” maar het coördineren van een aantal
afspraken binnen het ziekenhuis. Heb
ik eenmaal het vertrouwen, dan kunnen
De diagnose kanker heeft een enorme impact op iemands leven. we verder. De vragen die dan op tafel
Niet alleen lichamelijk, maar zeker ook emotioneel. Medisch maat­ komen, zijn zeer divers. Ik praat met
schappelijk werker Linde Bögemann heeft dagelijks te maken de angst, jongens hier even zo goed over de vraag
of ze wellicht hun zaad in moeten laten
onzekerheid, woede en onmacht. Linde: “Mensen komen voor allerlei
vriezen als over het weekendbaantje
zaken te staan, waar ze niet eerder mee te maken hebben gehad.” waarbij ze zich afvragen of ze recht
hebben op ziektewetuitkering. Ik zoek
“Veel van hen kunnen zaken zelf weer op de afdeling een psychosociaal overleg zaken uit; zij zoeken zaken uit en koppelen
op de rails krijgen of slagen er in met waarin we patiënten bespreken.” dat terug en samen bouwen we de kennis
behulp van hun omgeving. Waar dat verder uit.”
niet lukt bieden wij professionele Jongeren
hulp. We ondersteunen en adviseren Linde treft ook jongeren op de afdeling Rouwen
patiënten en hun naasten. Soms lijkt Medische Oncologie en vanuit de AYA- Linde: “Een zeer aanwezig thema
niets meer vanzelfsprekend. Wij als poli (een oncologische poli specifiek tijdens gesprekken met patiënten zijn
Medisch Maat­ chappelijk Werk helpen
s voor kankerpatiënten in de leeftijd van rouwreacties van mensen. Rouw om
klinische en poliklinische patiënten bij 18 tot 35 jaar). Ze ervaart hoe zwaar hun verlies van mogelijkheden, gezondheid,
het zoeken naar mogelijkheden om met psychische druk is: “Niet alleen door de rollen, verlies van lichaamsdelen,
de problemen om te gaan.” kanker zelf; ook alles wat er bij komt. verlies van perspectief en van je
Ze staan voor allerlei taken in het leven onbevangenheid en soms ook verlies
Psychische last zoals studie afronden, op zichzelf gaan van het leven. Bij rouw horen veel
Wanneer er problemen worden wonen, werk of een partner vinden, een verschillende gevoelens die voor
gesignaleerd en een patiënt zou daar gezin stichten... Jongeren op kamers sommigen moeilijk te hanteren zijn.
hulp of ondersteuning bij willen, kan trekken geregeld weer bij hun zeer Sommige mensen hebben direct na het
verwezen worden naar onder meer het bezorgde ouders in en zetten zo als het stellen van de diagnose behoefte aan
Maatschappelijk Werk. Linde: “Kanker ware een stap terug in hun ontwikkeling. hulp, terwijl bij anderen de hulpvraag
krijgen is heftig. Maar je moet wél verder. Ook dat geeft spanning en ook daar pas later komt. Als ze merken dat ze na
Zolang mensen normale reacties hebben praten we over. De kunst zit voor mij in de behandeling het gewone leven toch
op hun ziekte, maar tijdelijk uit balans het aansluiten in de leefwereld, op het niet gewoon weer op kunnen pakken,
zijn, zelf of hun omgeving, kan ik ze niveau en op de levensfase waarin de maken zij een afspraak met ons. Dat
begeleiden. Ik breng met hen de sociale AYA’s zitten. Daar slaag ik gelukkig vaak geldt ook voor hun directe naasten
omgeving in kaart en kijk hoe die benut goed in en dan krijgen we als AYA-team natuurlijk, want de gevolgen van een
kan worden en waar die belemmert. de reactie dat ‘dit de zorg is die ze graag diagnose van kanker beperken zich niet
Hierbij kan ik altijd samenwerken met hadden willen hebben’. Daar doe je het tot de patiënt.”
of verwijzen naar andere disciplines als voor en dat maakt, hoe vreemd dat wel­
een medisch psycholoog. Wekelijks is er licht ook mag klinken, dit werk ook leuk.”
Radboud report oncologie 19

20. Op ieder ziektebeeld, iedere behandelmethode en iedere innovatie
heeft iedereen uiteraard zijn eigen perspectief. In deze rubriek zetten
we die perspectieven letterlijk naast elkaar in een tweeluik. Dit keer
met aan de ene zijde oncologisch uroloog Inge van Oort en aan de
andere zijde patiënt Chris Laarakker, die bovendien coördinator
lotgenotencontact is bij de Stichting Contactgroep Prostaatkanker
(zie ook: www.prostaatkankerstichting.nl).
Chris Laarakker:
“Ik had al sinds 1997 een verdachte “Ik zie de digipoli als één van de
prostaat en ben 6 jaar lang elk halfjaar manieren om patiënten optimaal te
onder controle geweest bij het UMC informeren. Net als bijvoorbeeld de
Utrecht. Daar trof ik jaarlijks een andere nurse practitioners dat zijn, de folders
uroloog. In 2002 verhuisde ik naar en onze stichting. De digipoli ontwikkelt
Zevenaar en werd patiënt in het Rijnstate je onbewust tot een ‘mondiger’
Ziekenhuis. Toen er in 2005 uiteindelijk patiënt, een betere gesprekspartner
prostaatkanker geconstateerd werd, voor je behandelaar en draagt bij aan
heb ik alle artsen die mij al eens gezien zelfmanagement. Mensen zijn op zoek
hadden opgebeld en om advies gevraagd. naar informatie en die moeten we op
Ik kreeg elf keer hetzelfde advies en koos alle manieren aanbieden. Want de
daarom voor een laparoscopische ingreep onwetendheid is groot. Ook over het
door dokter Knipscheer in Nijmegen. Of perspectief van prostaatkanker. Veel
dat de beste keuze was, zal je nooit weten. mensen met een positieve uitslag die
Maar niemand kan zeggen, dat ik me ik aan de telefoon krijg, zijn de erfenis
vooraf niet goed georiënteerd heb. Het al aan het verdelen en praten over hun
feit dat je als patiënt zelf nauw betrokken begrafenis; terwijl er veel meer mensen
bent bij de keuzes die gemaakt moeten mét prostaatkanker doodgaan, dan áán
worden, maakt wél dat je de gevolgen prostaatkanker. Ook mensen met de
van die keuze beter accepteert. Daarmee meest beroerde uitslag hebben vaak nog
zeg ik overigens niet, dat je die gevolgen vele jaren voor de boeg.”
ook goed op hun waarde schat. Als er
prostaatkanker geconstateerd wordt, is je “Ik hoop dat de behandeling van
focus automatisch maar gericht op één prostaatkanker uiteindelijk terecht
ding: beter worden. Als er op dat moment zal komen in een aantal sterk
gepraat wordt over incontinentie en gespecialiseerde centra, waar de artsen
impotentie hoor je dat wel, maar schuif en het hele operatieteam voldoende
je het terzijde.” prostaatingrepen doen om expertise
“Er kan steeds meer. Met het vaststellen op te bouwen. In een dergelijk centrum
van een PSA-score kun je bij iedere man kunnen ook jonge artsen beter opgeleid
vaststellen of er onrust in de prostaat zit. worden voor deze moeilijke ingreep.
Mensen moeten zich echter wel afvragen Dan wordt het mogelijk, nu en in de
of ze dat willen. Want een score van toekomst, overal in Nederland topzorg te
2,3 betekent dat er niet behandeld gaat bieden aan prostaatkankerpatiënten.”
worden, maar dat je vanaf dat moment
wél kankerpatiënt bent en dat doet
afbreuk aan je kwaliteit van leven. Ik zou
dus zeggen: wie nú wakker ligt, moet het
vooral laten onderzoeken. Alle anderen
vooral niet.”
20 Radboud report oncologie

21. Inge van Oort:
“De heer Laarakker heeft wel heel veel niet meer binnenkomt. Gelukkig is
advies ingewonnen, maar een second er na mij dan de nurse practitioner
opinion is uiteraard een goede zaak. die patiënten opvangt en verder gaat
Ik verricht dat persoonlijk heel vaak. met de voorlichting. Zij zijn mijn
Juist omdat wij specifieke MRI-expertise linker- en rechterhand in dit traject.
hebben, komen patiënten voor een Ik zie patiënten vaak pas na twee
second opinion hier naartoe. Ik adviseer weken weer terug. Het ‘plezierige’ aan
ze oprecht en respecteer de keuze die prostaatkanker is, dat je geen haast hoeft
patiënten uiteindelijk maken. Ook als te maken met de behandeling en dus in
er voor gekozen wordt juist helemaal een relatieve rust keuzes kunt maken.
niet te handelen. Want ook dat is in En er valt in de meeste gevallen ook wat
veel gevallen een goede keuze. Waar te kiezen: allereerst al tussen opereren
ik wél moeite mee heb, zijn mensen of bestralen. Ik ben chirurg. Dat is niet
die naar het buitenland gaan voor hun voor niets: ik geloof in opereren en zal
behandeling, terwijl ik weet dat dit niets dat ook liever doen dan bestralen. Maar
toevoegt.” niet iedere patiënt is daarbij gebaat. Als
ik er op aandring vanuit mijn positie,
“Met de digipoli geven we de patiënt de kan ik patiënten zo sturen dat ze allen
mogelijkheid om aan zelfmanagement te voor een operatie kiezen. Dat doe ik niet.
doen. De PSA-waarde en de Gleason-score, Patiënten krijgen hier het advies en de
indicatoren voor de agressiviteit van de mogelijkheid om ook het gesprek met de
tumor, zijn door patiënten in een eigen radiotherapeut aan te gaan.”
dossier terug te vinden. Patiënten lezen
een PSA-waarde zoals een suikerpatiënt “In de behandeling van prostaatkanker
zijn bloedwaardes leest. Doordat we zal een vergaande centralisatie plaats
werkelijk alle informatie, digitaal aan gaan vinden in de komende jaren.
de patiënt beschikbaar stellen, wordt Het lastige is dat de behandeling van
dat een betere gesprekspartner. We praktisch elk ziektebeeld op dezelfde
gebruiken de consulten hier op de poli in plaatsen zal concentreren. Dat zet
dat geval vooral om de uitslagen in het een enorme druk op de capaciteit
juiste perspectief te plaatsen.” maar het is onoverkomelijk, want
ook verzekeraars stellen steeds vaker
“Als ik iemand vertel dat het inderdaad volumenormen. De kwaliteit van de zorg
prostaatkanker is, komt alles wat ik zal er door toenemen. Dat komt doordat
daarna vertel niet meer binnen. Ik neem de specialist de behandeling vaker
alle tijd om vervolgens alle kansen en uitvoert én doordat het hele team dat de
mogelijkheden toe te lichten. Dat mag begeleiding doet meer ervaring opdoet.
een half uur duren en loopt soms wel Het gaat niet alleen om het ‘trucje’
uit tot driekwartier. Tegelijkertijd weet opereren, maar om de hele keten.”
ik ook dat zeker 85% van wat ik vertel

22. Het hemd
van het
lijf:
Melvin samsom
In deze rubriek vragen we
een betrokkene bij het RUCO
het hemd van het lijf. Korte
vragen; heldere antwoorden.
Dit keer prof. dr. Melvin
Samsom, voorzitter van de
Raad van Bestuur van
UMC St Radboud.
Melvin Samsom: “Het RUCO zal
door de concentratie van zeer
specialistische zorg verder groeien
in omvang. Dat hoeft niet per se
hier te zijn. We kunnen immers
ook een regiefunctie krijgen in een
breed regionaal netwerk.”
22 Radboud report oncologie

23. TROTS OP HET RUCO? Zonder meer. We worden. Er is een heel aantal zaken daar niet bij de patiënt, maar voeden hem
hebben een zeer breed pallet, bestrijken omheen, die uiteindelijk de beleving wel om een afgewogen beslissing te
daarmee de volledige oncologie van kwaliteit door een patiënt bepalen. kunnen nemen. In alles zien we dat er
en zien daarin ook grote aantallen In het compleet maken van de zorg zijn geluisterd wordt naar de patiënt en dat
patiënten. Eén op de zeven mensen we in de afgelopen jaren enorm sterk de zorg daar heel zorgvuldig op wordt
die hier binnenkomt, komt voor onze verbeterd. We hebben ons dus niet alleen afgestemd. Dat stemt tot tevredenheid.
oncologisch specialisten. We behoren enorm versterkt in de derde en vierde EN TOT ACHTEROVER LEUNEN? Zeker
ook wetenschappelijk gezien werkelijk lijns zorg, maar denken nu ook veel niet. Want er gaat veel veranderen. Juist
tot de top in Nederland. Het RUCO is een breder. in de oncologie geldt dat als je iets vaker
echt hoogwaardig oncologisch instituut. WAAR DENKT U DAN AAN? Een zeer doet, je er beter in wordt. Dan heb ik
HOE KOMT DAT? Er zijn ijzersterke sterk punt is de sneldiagnoses die we het niet over een individuele chirurg,
ketens ingericht waarbinnen de al voor veel kankersoorten aan kunnen maar over een hele keten. Daarom zal de
patiëntenzorg goed is afgestemd en ook bieden en we bieden psychosociale komende jaren in Nederland een flinke
tussen de ketens bestaat een enorme zorg als onderdeel van ons zorgpakket concentratie plaats gaan vinden. We
samenhang. Wat dat betreft loopt binnen het RUCO. Daarnaast zijn we moeten laten zien dat we aantoonbaar
oncologie voor op andere onderdelen binnen het RUCO in het hele proces van onderscheidende kwaliteiten hebben
binnen dit huis. En misschien nog diagnose naar behandeling de patiënt en in de markt staan als één van de
belangrijker dan dat: Ik zie gedrevenheid steeds meer gaan zien als een partner, topspelers op oncologisch gebied.
en passie bij medewerkers. in plaats van als lijdend voorwerp. We NIET ALLEEN DOOR TECHNIEK. De
WAAR LEIDT DAT TOE? Medisch zetten binnen het RUCO samen met techniek is natuurlijk enorm vooruit
inhoudelijk is onze zorg op een zeer de patiënt de behandelroute uit. De gegaan, maar je moet je voortdurend
hoog niveau. We hebben ons in de patiënt krijgt niet alleen een stem, afvragen of je de patiënt in het proces
afgelopen 10, 20 jaar toegelegd op het maar wordt ook krachtiger gemaakt, niet verloren bent. We zien binnen het
orgaanspecialisme en dat werpt zijn door deze veel beter te informeren. RUCO nu, dat we dat weer in evenwicht
vruchten af. En er is meer. We zijn Zo is deze in staat om samen tot de brengen. Daar komt die trots van uw
ons gaan realiseren dat goede zorg goede afweging te komen. We leggen eerste vraag vandaan.
niet alleen medisch gedefinieerd kan de verantwoordelijkheid van de dokter
Dendritische-celimmunotherapie:
kanker effectief bestrijden zonder bijwerkingen
Ons eigen afweersysteem is niet alleen hebben we veel geïnvesteerd in onderzoek “Het mooie voor de patiënt is, dat er tot nu
in staat om virussen en bacteriën heel naar de effecten van aangepaste dendri­ toe weinig of geen bijwerkingen zijn.” De
effectief te bestrijden, het kan ook tische cellen bij patiënten. Meer dan Vries toont met haar onderzoeken aan dat,
kankercellen herkennen én opruimen. 250 patiënten met een melanoom en met wat hulp, ons eigen afweersysteem
Daarbij is een hoofdrol weggelegd voor dikkedarmkanker hebben meegedaan kanker mogelijk zelf kan bestrijden. Dat
de zogenaamde dendritische cellen. aan klinische trials. Daaruit is al veel lijkt een hoopvolle ontwikkeling. REPORT
Per 1 mei jongstleden is dr. Jolanda de geleerd. Nu willen we nader onderzoek meldt uiteraard als er stappen in dit
Vries benoemd tot hoogleraar aan het doen naar de toepassing van dendritische- onderzoek gezet worden.
UMC St Radboud met als leeropdracht celvaccinatie. We onderzoeken hoe we
Translationele Tumorimmunologie. de patiënten kunnen selecteren waarvan
Ze zal met name onderzoek gaan doen we met redelijke zekerheid kunnen
naar deze dendritische cellen. De den­ voorspellen dat zij baat hebben bij de
dritische cellen spelen een grote rol in vaccinatie. Waarschijnlijk hebben niet
de lichaamsafweer. In het onderzoek alle patiënten een goede immuunstatus
worden deze dendritische cellen in om baat te hebben bij deze vorm van
het laboratorium zodanig aangepast immunotherapie. Die patiënten willen we
dat ze het immuunsysteem van een voorbehandelen met andere therapieën,
patiënt kunnen leren om tumorcellen te zodat zij deze status alsnog bereiken.
herkennen. Als deze cellen terug worden Daarnaast richten we ons ook op het
gegeven aan de patiënt, zoeken ze de combineren van therapieën. We hopen op
tumor op en vallen deze aan. Jolanda de die manier kanker te kunnen bestrijden.”
Vries: “Bij deze vorm van immunotherapie De Vries hoopt zo een succesvolle therapie
ruimt het afweersysteem van de patiënt te ontwikkelen waarmee kanker kan
dus zelf de tumor op. De afgelopen jaren worden behandeld of zelfs voorkomen.

24. Keuzehulpen Nijmegen krijgt meest innovatieve
helpen patiënt OK-complex van Nederland
geïnformeerde In het nieuwe OK-complex van het UMC is bovendien een samenwerkingsverband
keuzes maken St Radboud worden vier OK’s ingericht
om volledig ten dienste te staan van
gestart met de Universiteit Twente.
Het samenwerkingsverband heeft de
‘patiëntgedreven technologische inno­ naam MITeC. Doel is, om vernieuwende
De rol van de patiënt wordt steeds vatie’. Alle hedendaagse en futuristische technologie, ontwikkeld binnen de
belangrijker bij het opstellen van methoden voor diag­ ostiek en behan­
n Universiteit Twente, in te zetten ter
het behandelplan. De patiënt deling, waaronder intraoperatieve radio­ verbetering van de patiëntenzorg, onder­
wordt binnen het RUCO dan therapie en robotgestuurde interventies zoek en onderwijs binnen het UMC
ook nadrukkelijk betrokken bij zullen in deze OK’s beschikbaar zijn. Hier St Radboud. In de nieuwe OK’s moet
de keuzes die gemaakt kunnen wordt het mogelijk de nieuwste manier antwoord komen op vragen als: Wordt het
worden. Daarvoor is het echter van opereren toe te passen: minimal leven van de patiënt door de technische
wél noodzakelijk dat de patiënt de invasive technology. Dat wil zeggen dat vernieuwing verlengd of verlicht? Hoe
keuzemogelijkheden kent én weet er effectiever kan worden geopereerd zwaar is de belasting na een ingreep
welke consequenties bepaalde keuzes via camera’s en beeld en met zo min met het apparaat? Hoe ingrijpend is de
hebben. Juist daarom worden binnen mogelijk ‘beschadiging’ van het lichaam. behandeling? Hoe duur is het apparaat
het UMC St Radboud keuzehulpen Twee van die OK’s worden bovendien en zijn de voordelen wel groot genoeg?
ontwikkeld. Deze keuzehulpen zijn voorzien van een robotarm en faciliteiten
zeer specifiek voor een ziekte en om MRI-apparatuur te plaatsen die Prostaatafwijking gelokaliseerd
geven patiënten en hun omgeving, op en neer kan rijden. Zo kan via Het RUCO verwacht erg veel van de
als zij dat willen, een goed en eerlijk 3D-beeld geopereerd worden. Met deze nieuwe OK’s. Bijvoorbeeld van MIRIAM.
beeld van de mogelijke uitkomsten hypermoderne OK’s beschikt het UMC Dit is een project van de afdelingen
van keuzes die er gemaakt worden. St Radboud over de best geoutilleerde Urologie, Radiodiagnostiek en de afdeling
operatiekamers van Nederland. Control Engineering – Medical Robotics
Dr. Peep Stalmeier, die als psycholoog van de Universiteit Twente. In dit project
en onderzoeker nauw betrokken is bij Apparatuur getest wordt met behulp van functionele MRI
het ontwikkelen en implementeren Prof. dr. Hein Gooszen: “Niet alleen de een prostaatafwijking heel nauwgezet
van keuzehulpen binnen de behan­ patiënten zullen baat hebben bij de gelokaliseerd om vervolgens met hele
deling, hoopt dat patiënten de tijd nieuwe OK’s, ook de wetenschap wordt fijne, MRI-gestuurde naalden weefsel
krijgen en nemen om met keuze­ verder geholpen. In de innovatieve OK’s af te nemen met als doel in een latere
hulpen hun eigen beslissingen zal namelijk ook nieuwe apparatuur fase precies op die plek naalden (voor
te nemen: “Als iemand met een worden getest en onderzocht. Ook zo bestraling) of medicijnen voor behan­ e­
d
keuzehulp ziet wat bijvoorbeeld de helpt het UMC St Radboud de gezond­ ling achter te laten. Het is een treffend
consequenties zijn van het kiezen heidszorg vooruit. Het gaat daarbij niet voorbeeld van een steeds verder gaande
voor een vorm van chemotherapie alleen om betere zorg, maar ook om academisering van de operatiekamers.
en hiermee vervolgens ook ontdekt kostenbesparing. Samen met een aantal De innovaties van nu zullen innovaties
wat de levensverlenging daarmee grote bedrijven waaronder Philips wordt in de nabije toekomst stimuleren.
is, kunnen keuzes weloverwogen onderzocht of een nieuw apparaat
gemaakt worden.” Keuzehulpen werkelijk toegevoegde waarde heeft voor In een volgende REPORT meer over de
moeten betrouwbaar en actueel zijn. de patiënt.” De afdeling Operatiekamers nieuwe OK.
Stalmeier weet dat daar keurmerken
voor zijn, maar adviseert patiënten
de behandelend arts te vragen of
een keuzehulp van toepassing is.
Daarnaast wil hij keuzehulpen via
de verpleegkundigen aanbieden aan
patiënten.
24 Radboud report oncologie