Η Διαδικτυακή Πύλη Ανοσο-Ογκολογίας της ΕCPC - ECPC Immuno-Oncology Portal
1. Η Διαδικτυακή Πύλη
Ανοσο-Ογκολογίας της ΕCPC
Κάνοντας την ανοσο-ογκολογία κατανοητή
Εκπαιδευτική Διημερίδα “– 14 Δεκεμβρίου 2015
Κ.Ε.Φ.Ι. Συλλογος Καρκινοπαθών, Εθελοντών, Φίλων και Ιατρών
Kαίτη Αποστολίδου
Αντιπρόεδρος ECPC-European Cancer Patient Coalition
Πρόεδρος ΕΛΛ.Ο.Κ. – ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΚΑΡΚΙΝΟΥ
Mέλος Δ.Σ.– Συλλόγου Ασθενών, Εθελοντών, Φίλων & Ασθενών Κ.Ε.Φ.Ι.
2. ECPC: Kαμία απόφαση για μας, χωρίς εμάς
+395 μέλη σε 47 χώρες
• Εκπροσωπεί ολους τους καρκίνους
• Διοικείται από ασθενείς
• Συνηγορεί κατά των ανισοτήτων στην ογκολογική
περίθαλψη
• Ενθαρρύνει την έρευνα & τη καινοτομία
• Ενισχύει την επιρροή των ογκολογικών ασθενών
στις Ευρωπαϊκές πολιτικές υγείας & έρευνας
3. Κύριες Δράσεις Πολιτικής περιόδου 2013-2016
• Ευρωπαϊκή Διακήρυξη Δικαιωμάτων Ασθενών με
Καρκίνο
• RareCare.Net-Βiobanking-Οδηγός Ασθενούς για δωρεά
βιολογικών δειγμάτων για έρευνα
• Διατροφική υποστήριξη ασθενών
• Καρκίνοι κεφαλής και τραχήλου
• Καρκινος του Παγκρεατος
• Καρκίνος ουροδόχου κύστης
• Πύλη Ανοσο-ογκολογίας
• Τεχνολογία κινητής τηλεφωνίας στην ογκολογία
• Πρώιμη Πρόσβαση και Αξιολόγηση Ιατρικής Τεχνολογίας
European Cancer Patient Coalition
4. Αξιοπιστία = Εμπιστοσύνη
ECPC: εταίρος των Ευρωπαϊκών θεσμών υγείας
• Eυρωπαϊκή Επιτροπή
• Ευρωπαϊκή Κοινή Δράση για τον Ελεγχο του Καρκίνου –
CanCon
• Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων για τον Ελεγχο του Καρκίνου
(CanCon)
• Πρωτοβουλία της Ευρωπαϊκής Επιτροπής για τον Καρκίνο
του Μαστού-Ομάδα Εργασίας για την Ανάπτυξη του
Προγράμματος Διασφάλισης Ποιότητας (ECIBC/QASDG)
• Ευρωπαϊκή Kοινή Δράση για τους Σπάνιους Καρκίνους
• Ευρωπαϊκός Οργανισμός Φαρμάκων
• Ομάδα Εργασίας Ασθενών και Καταναλωτών
6. Πλαίσιο Πολιτικής στην Ανοσο-Ογκολογία
Μεταφράζοντας τις ανάγκες των ασθενών σε
πολιτική υγείας
European Cancer Patient Coalition
7. Τι είναι η Ανοσο-Ογκολογία;
Πρώτο ενημερωτικό έντυπο για ασθενείς
European Cancer Patient Coalition
οι ασθενείς πρέπει να έχουν ακριβή,
πρόσφατη ενημέρωση
• Για να έχουν όλοι οι ασθενείς τη σωστή
ενημέρωση
• Για να τους βοηθήσουμε να έχουν
ουσιαστικό διάλογο με το γιατρό τους
• Για να μπορούν οι ασθενείς να
καταλάβουν το ρόλο που αυτές οι
θεραπείες μπορούν να
διαδραματίσουν στην αγωγή τους
Διατίθεται σε 23 γλώσσες
8. Η Πύλη Ανοσο-Ογκολογίας της ECPC
Σωστή πληροφόρηση στους ασθενείς
European Cancer Patient Coalition
• H πρώτη Ευρωπαϊκή, ανεξάρτητη,
ενημερωτική πύλη που δημουργήθηκε από
ασθενείς, έχει επιστημονικά ελεγχθεί για να
προσφέρει ενημέρωση για ανοσοθεραπείες
για τον καρκίνο και την ανοσο-ογκολογία
• Δημιουργήθηκε ανεξάρτητα από την ECPC με
την υποστήριξη 6 φαρμακευτικών εταιρειών
και του επιστημονικού οργανισμού The
Cancer Drug Development Forum –CDDF
• To περιεχόμενο έχει ελεγχθεί από 8
κορυφαίους Ογκολόγους, εξειδικευμένους
στην ανοσο-ογκολογία
10. Δομή της Πύλης Ανοσοθεραπείας
Ενότητα: Ανοσοθεραπείες για τον Καρκίνο
• Βασικές έννοιες για το ανοσοποιητικό σύστημα
• Τι είναι οι ανοσοθεραπείες για το καρκίνο;
• Κατηγορίες ανοσοθεραπείας που είναι διαθέσιμες και
υπό έρευνα
Θα δημοσιευθεί το πρώτο εξάμηνο του 2016
Ενότητα: Ανοσο-ογκολογία
• Τι είναι η ανοσο-ογκολογία;
• Διαφορές μεταξύ ανοσο-ογκολογίας και ανοσοθεραπείας
για τον καρκίνο
• Πως λειτουργούν οι ανοσοθεραπείες για τον καρκίνο;
European Cancer Patient Coalition
11. Τι άλλο θα βρείτε στη Πύλη Ανοσοθεραπείας;
• Πως δημιουργήθηκε η Πύλη
• Χρηματοδότηση και Διαφάνεια
• Φιλική για το χρήστη εφαρμογή αναζήτησης
κλινικών μελετών κοντά στη περιοχή σας
• Εγκριση, τιμολόγηση & αποζημίωση
φαρμάκων
• Βιβλιοθήκη
• Γλωσσάριο Ανοσο-ογκολογίας
European Cancer Patient Coalition
17. Ευχαριστώ για τη προσοχή σας
CHAMPIONING THE INTERESTS OF EUROPEAN CANCER PATIENTS
email : kathi.apostolidis@ecpc.org
@cancereu
European Cancer Patient Coalition
ECPCtv